Klaras tanker

2011-01-26T16:11:00.002+01:00

Klara Ellegaard Dahle gikk bort den 9. januar 2011.
Hun ble raskt dårligere etter nyttårsaften, da hun fikk en ny infeksjon som det ikke lot seg behandle.

Opp å gå.

2010-12-30T13:56:00.002+01:00

Da er jeg i full gang med å trene meg opp. Og alt skal gjøres helt på nytt da jeg har hatt sstort muskelsvinn fra tiden jeg lå med respirator. Vi begynte med å bevege armer og ben mens jeg lå i senga. I starten var det bare så utroliig tungt at jrg nesten ikke tror det selv. Så var det opp å sitte på sengekanten. I starten vsr det blytungt og vanskelig.

Men nå går det litt fortere fremover. Jeg kan stå alene og jeg kan gå en liten runde på rommet mitt. Så nå jobber vi for fullt med å få gang på at jeg kan reise meg på egenhånd, samtidig som vi jobber med å gå litt rundt. Det er kjempetungt, men jeg er utrolig motivert for all trening, Har fysioterapi 3 ganger til dagen, ogsså har jeg en økt med sykepleiere på kvelden.

Så må jeg bare si tusen takk for alle hilsner og gode tanker fra dere lesere.

Hei igjen.

2010-12-27T11:25:00.002+01:00

JA jeg har fått nye lunger. I etterkant fikk jeg en meget alvorlig infeksjon, og jeg har ligget på respirator i nesten 6 uker. Nå har jeg endelig blitt ferdig med den. Litt etter litt må jeg trene kroppen opp, den har mistet mye av musklaturen. Tusen takk for alle gode tanker og ord. Kommer sterkere tilbake i bloggen når jeg får mer overskudd.

Blir borte en stund tenker jeg.

2010-11-10T14:33:00.001+01:00

Ligger med kraftig infeksjon på sykehus. Satser på å komme sterkere tilbake.

Klara

Vil jeg bli tredve?

2010-10-28T16:57:00.004+02:00

Nå har jeg stått på venteliste i ni månder. Det er fem månder til jeg har bursdag og fyller tredve. Å fylle tredve vil være utrolig stort for meg siden jeg de siste årene har fått høre hvor agressiv denne bakterien min er, og at jeg ikke kunne vite tid den ville begynne å slå hardere ut på lungene mine. Nå kan vi ganske sikkert si at den har hamret og banket godt på lungene mine de siste to årene. Nedgangen startet relativt forsiktig, for så å bare rase utfor fortere og fortere. Det har vært flere ganger i høst at ting har vært veldig veldig usikkert, og ikke man har vist hvilken vei det ville bære.

Nå sitter jeg stort sett hjemme i sofaen. Å forflytte meg gjør at jeg får veldig høy puls, og oksygen metningen raser nedover. Selv innenfor mine egne fire vegger. Når man er så sliten blir det plass til alle de tankene man helst ikke bør tenke. De kan overskygge selv den beste underholdning, og ofte må de bare få lov til å sies høyt. Fremtiden er utrolig usikker. Ja bare på dag til dag basis er det vanskelig å vite hva som er det rette. Viktigere enn noen gang tidligere gjelds det å komme en forverring av infeksjonen i forkant. En infeksjon vil være skummel i forhold til transplantasjon og livet mitt. Litt mer resistent mot antibiotika nå, og infeksjonen vil ta helt over.

Og hva så med etter transplantasjonen. Da skal jeg mest sansynlig også gjennom en infeksjon til. En infeksjon hvor det egentlig er litt enten eller. Og skal jeg tro prognosene, ja da er ikke de gode. Tidligere var det veldig lett å legge det vekk. Men jo nærmere jeg kommer en eller annen kant, jo mer tenker jeg på det. Uansett har det egentlig ikke noe å si. For uten nye lunger MÅ jeg kjempe kamper mot infeksjoner frem til kroppen ikke klarer mer og medisiner ikke virker.

Heldigvis får jeg god hjelp til å sette ord på tankene av psykologen jeg har kontakt med. Nå som jeg er hjemme har vi ukentlig telefonkontakt. Samtidig som jeg står fritt til å ringe akkurat når jeg måtte trenge det. Hun hjelper meg med å forklare hvorfor tankegangen er naturlig, og hvorfor man ikke klarer å styre de vekk. Ting jeg har hørt og lært før, men som nå trengs å repeteres innimellom. Det er en ting å forstå det som skjer fysisk med kroppen, men det skjer utrolig mye psykisk også med kroppen i en sånn situasjon. Noen ganger kjennes det ut som om tankegangen ikke helt henger med den syke kroppen, andre ganger ligger den langt forran.

I dag har vært en sånn tenke dag. Tankene hopper fra helt egoistiske, til hvordan det vil påvirke mine nærmeste. Ingen kjenner fremtiden. På både godt og vondt. Uansett har dagen i dag ført meg ennå en dag videre mot det ene eller det andre.

Lagt ut to innlegg fra sykehus oppholdet. De finnes på dato 4. oktober og 30. september. :)

Sentimental.

2010-10-27T23:35:00.000+02:00

Denne ble sunget under vårt bryllup av ei av mine fantastiske søstre. Aldri har det vært mer sant. Jeg hedrer aldri mannen min nok i denne bloggen. Men at han er den som holder meg på bena nå er det ingen tvil om. Min grunnstøtte. Min klippe. Min trøst. Min fremtid. Aldri har forholdet vært sterkere. Og aldri har ting vært mer usikkert.

Ei uke hjemme!!

2010-10-26T23:15:00.002+02:00

Som dere ser går det over all forventning her på hjemmebane. Og jeg håper det fortsetter en stund til. Kjenner at jeg sliter med de daglige tingene og at det har blitt tyngre i løpet av helgen. Verst av alt er uansett disse smertene som fortsetter å sitte "i" lungene. Nå begynner de også å øke på, noe som aldri er en god greie. Allikevel ser jeg for meg at jeg kan være hjemme ei uke til. Hele tiden en dag til. :)

Under teppet.

2010-10-25T23:48:00.002+02:00

I Solvik i dag har tempraturen stort sett holdt seg over 29 grader (innendørs). Mannen måtte ut for å ikke få heteslag, mens jeg har tilbragt det meste av dagen under ett teppe. Solvik passer navnet sitt godt i dag. Sol fra morgen til kveld. For første gang på lenge har jeg kommet meg ut i hagen. I løpet av sommeren har det egentlig skjedd en god del der. Den er helt klart under opparbeiding og vil være det i flere år fremover. Jeg skjønner jeg er arvelig belastet på den fronten. Dessverre er det ikke mye jeg har fått være med å gjøre, men planlegging er også viktig. Heldigvis kjenner jeg en (hihi) som er veldig veldig nevenyttig med både det ene og andre.

Jeg kjenner meg sliten men stabil. Holder meg helt klart hjemme så lenge jeg kan. Høsten har vært utrolig tøff for både den ene og andre. Egentlig har det siste året vært tøft, og det ser ut til at det ikke blir lettere av at tiden går akkurat nå.

Samtidig er tiden min beste venn. For hver dag som går er en dag nærmere en veldig veldig viktig dag.

Inne dag. Igjen.

2010-10-24T22:19:00.002+02:00

Men så lenge innedagene er hjemme er jeg forsåvidt fornøyd. Hvertfall mer fornøyd enn å være på rom 176. ;)

I går var det årets organdonasjons dag. Arrangert for 5. gang i Norge. Akkurat nå synes jeg egentlig det er veldig vanskelig å fremme saken selv. Tror det har mye med at jeg er så avhengig av at andre sier ja i en vanskelig situasjon for selv å overleve. Samtidig er jeg ganske sikker på at de som leser på bloggen min vet hva jeg sliter med, og hva som trengs. Og hvordan andre kan hjelpe.

Innedagen i dag har bestått av film, hunder og familie på besøk. Hyggelig at folk kommer til meg når jeg selv ikke kan flyttes rundt. Tre dager etterhverandre hvor jeg har vært ute av huset er i overkant mye, og jeg kjenner at kreftene ikke er til så mye nå. Men infeksjonsmessig kjennes ting helt ok ut, og det blir hvertfall ikke noe sykehus i morgen. :) Heldigvis. Satser heller på en innedag til i morgen, så får vi se hva resten av uken bringer. Dag for dag.

Håper det blir en tidlig kveld og en god natt i dag. Så er jeg en dag nærmere den viktige telefonen.

Litt mye i går.

2010-10-22T23:45:00.002+02:00

Men godt med underholning i dag. I tillegg er familie kommet til bygda. Fantastisk! Det betyr at det blir en helg med masse hygge, og jeg er her å kan være med på det. Me like! Så blir det den vansklige balanse gangen med å avgjøre hva som er passende og hva som blir for mye. Fredagskvelden har gått over all forventning med å passe på de tingene som jeg vet er viktig. Sitte godt. Ikke fryse. Bruke oksygen. Slappe av. Ikke ha vondt. Er veldig veldig streng med meg selv i forhold til hvor mye smertelindring jeg tar når jeg sitter hjemme. Da kan jeg godt tåle å ha det ugreit en dag eller to. Men på bortebane er det en faktor som gjør meg mye mer sliten, så jeg passer på at alt går så greit som mulig. I tillegg så er det å få i meg denne maten da. Men med selskap er det så mye enklere å spise, å jo mer selskap jo bedre. Familie betyr også god mat, så da trenger jeg kanskje ikke tenke på det problemet i helga?

Ellers må jeg nok innse at den kiloen jeg tapte de to siste ukene på sykehuset nok er borte for godt inntil videre. Ikke sjangs i havet om jeg klarer å få i meg nok kalorier til å få kroppen til å gå rundt og litt til. Men jeg passer på, og likeså gjør min kjære. Så forhåpentligvis går det greit å få i seg nok her på hjemmebane. Jeg ser ikke skrapa ut. Kortisonen gjør kinnen litt for gode å runde til det. Men det er nok ikke mer enn det må være på den 169 cm lange kroppen min.. Synd jeg ikke klarer å få i meg den literen med melk til dagen lengre. Prøver å erstatte med at alt som er lyst er lov. Dessverre er lysten liten. Går mye i frukt og grønt. I det minste sundt. :) Også cola da. Coca cola. Noen laster må det være lov å ha.

Klokka er passert midtnatt, og jeg er ennå en dag nærmere til å kunne orke å gjøre ennå flere ting sammen med familien. Ting jeg virkelig gleder meg stort til!! Hele familien både her og der.

Ting fungerer.

2010-10-21T23:17:00.002+02:00

Ok, så har jeg ikke vært mange dagene hjemme. Men det kjennes ok ut. Jeg tror hvertfall helga hjemme går bra, og har akkurat nå også tro på at flere dager ut i neste uke skal fungere. Det er en utrolig god følelse! All den tiden på sykehuset gjør noe med deg som person. Det er rutinesmessig, ensomt og som regel en grunn til at man er der. Infeksjon som ikke er under kontroll er ikke særlig morsom å ha. Spessielt ikke når så mye avhenger av at man er "ovenpå" når de ringer fra Rikshospitalet.

En stund nå så har ikke fokuset ligget på å ha gode dager med innhold. Men rett og slett holde seg i live. Det har ikke vært overskudd til annet enn medisiner og drenasje. Selv tv-titting har vært for slitsomt. Da er det deilig å komme hjem å kjenne at dagen får innhold med familie og hunder. Tv-titting og data tid. God mat og god seng. Min egen seng! Jeg kjenner at det skal ikke så mye til for å gi meg gode dager med innhold. For nå er jeg bare så utrolig takknemmelig for å få være hjemme. Ha ett helt hus å traske rundt i selv om det er mest sofaen som blir brukt.

Jeg er skikkelig kino gjenger. Elsker å se film på kino. Kinosaler er dessverre ofte kalde og trekkfulle. Så sist kinotur blir den siste for nå. Derfor har jeg i dag brukt nesten to timer på å velge ut noe som bedre kan ta kino følelsen inn i stua. Så det ti år gammle tv-et er i dag blitt erstattet. Samtidig som jeg gikk til invistering av play station 3. Med sånn Blu ray spiller ;), for det har jeg fått med meg at skal bli bra. Ble det dyrere enn jeg hadde tenkt? Ja! Er jeg fornøyd? Ja! Selv om handleturen gjorde at oppkobling av ps3 får vente til i morgen. Tven er en Philips 46" 7000 series med led skjerm og jeg tror vi har alt vi noen sinne trenger der akkurat nå hvertfall. Har stor tro på at den vil føre kinofølelsen litt inn i stua. Kanskje det vil gjøre at jeg kan klare å holde meg ekstra mange dager hjemme?

Nå er det natta. Og nok en dag nærmere min tur til å reise luftveien til Oslo for en viktig gjennomføring før livet igjen kan opptas fra sitt holdested. :)

Håp!

2010-10-20T13:12:00.003+02:00

Jeg har håp. Dette er ikke slutt, og jeg står fremdeles på venteliste for nye lunger. Ja, det har vært mange tøffe uker i det siste. Har vel neppe skrevet en tiendel av alt som har skjedd her inne. Men håp, det har jeg. Jeg jobbet hardt for å komme på den ventelisten, og så lenge rikshospitalet sier ja, så sier jeg dobbelt ja.

Nå ser det ut til at jeg kan klare meg noen dager hjemme. Akkurat nå sitter jeg å hører på musikk. Jeg som er så glad i å høre på musikk glemmer det helt bort når jeg ligger på sykehuset. Det er i grunnen skikkelig dumt for musikk kan gi urolig masse mot. Her for en stund fikk jeg en tykk konvolutt med flere cder i, og selv om en av dem har stått på "ønskelisten" en stund, så har jeg ennå ikke fått hørt skikkelig på den. Men nå blir det andre saker. Tusen takk for platene. Jeg er ganske så sikker på at giveren er trofast blogg leser. Så får det så være at takken kommer litt sent.

Hvor lenge jeg blir hjemme avhenger av formen de neste dagene. Det beste hadde vært om jeg kunne klart meg en stund hjemme. Kanskje så lenge som to uker. Hadde vært greit etter å ha ligget kontinuerlig på sykehuset siden slutten av juli. Man blir nedbrutt i psyken av sånt og kroppen blir skikkelig skral.

I dag er en dag nærmere lungetransplantasjon for meg.

På halv åtte.

2010-10-19T19:52:00.002+02:00

Ting går litt på halv åtte, men det går dag for dag. Prøver hardt å holde motet oppe, men det er ikke lett. I dag fikk jeg en opptur med å orke å reise hjem på permisjon. All antibiotika måtte tas bort i dag på grunn av store bivirkninger. Infeksjonen henger å svever over hodet på meg, og holder ett godt tak i lungene. Dessverre. Får bare håpe den holder seg litt i ro mens kroppen kan komme seg litt ovenpå av all medisineringen. Ikke rart om den skurrer litt nå som jeg har stått på 2,3 eller 4 typer antibiotika kontinuerlig siden slutten av juli. Det er lenge det. Og selv da var det ikke lange pausen føre.

Savner livet mitt.

2010-10-16T01:02:00.002+02:00

Så da gjelds det å huske at disse dagene også er livet mitt selv om de er vanskelige. Om ikke annet så lærer jeg meg selv å kjenne på godt og vondt. Sterke og svake sider kommer ekstra tydelig frem når man hangler seg fremover på felgen.

Smertedøgn.

2010-10-14T02:31:00.002+02:00

Ja jeg vet det står torsdag over innlegget her. Men jeg håper jammen meg torsdagen blir mye bedre enn onsdagen har vært. Onsdagen startet med smerter like over midtnatt, og sluttet med smerter til over midtnatt 24 timer senere. Og sånn kan vel nesten stort sett resten av dagen også betegnes. Det er intet annet en plaurasmerter som kan gjøre ett helt døgn så vondt. Har overskredet morfindosen til de grader og alikevel klarer jeg å stå rett, snakke klart og skrive innlegg. Dosen jeg snakker om kunne fint tatt livet av en hest i støtdose, så selv om min dose ble fordelt utover to-tre timer så må jeg vel kunne si at det er hestedoser jeg får. Hehe.

Siden CRP var på samme nivå i dag som i går vant jeg en 10 ml flaske med natriumklorid. Noen er litt mer positive enn meg, jeg kjenner bare meg selv godt og er utstyrt med en god porsjon realisme. Ellers har dagen også ført med seg ett frostannfall innkludert feberstigning. Eller kommer feberstigningen før frostannfallet?

Snilleste mannen kom med gulrøtter og dip, samt selskap til en ellers taus kone. Det er godt å kunne være stille når man er fler. Uten sånne pinlige tausheter. Man burde trene på det sammen med folk, for det kan si mer enn tusen ord det også. Busselalleklem til dere alle fra en endelig smertefri Klara..

CRP på vei opp igjen.

2010-10-12T20:58:00.003+02:00

CRP= C-reaktivt protein, oftest kalt CRP, er en blodprøve som særlig brukes ved diagnostikk av infeksjoner. Nivået av CRP stiger når en betennelsesreaksjon begynner i kroppen. Blod til analyse kan tas ved et stikk i fingeren og kan analyseres raskt, noe som gjør prøven anvendelig og mye brukt både i allmennpraksis og i sykehus.

Håpet jo at denne infeksjonen var på retur nå. Har vært over tre uker på sykehuset og fått masse masse antibiotika. CRP har hoppet opp og ned som en annen jojo. Jeg synes bare den kunne synke sakte men sikkert. Eller helst fort og sikkert. Det ville vært noe det. Når jeg fikk vite at CRP var gått opp igjen i dag, så orket jeg ikke en gang å bli lei meg eller skuffet. Nesten som ventet sånn som det har vært nå.

Akkurat nå tror jeg ikke at jeg blir skrevet ut fra sykehuset før jeg reiser direkte inn til transplantasjon på Rikshospitalet. Så håper jeg at det ikke blir for lenge til. Og at jeg er frisk nok til å kunne klare operasjonen. Det er mange tanker knyttet til akkurat dette nå. Kanskje fordi ting har vært så alvorlige nå. Er utrolig lei av sykehus, gule frakker, blå hansker og kjedelig mat. Innimellom antibiotika blandet i så store mengder saltvann at jeg neppe trenger å drikke noe..

I dag er det tirsdag og en av mine favoritt tv-serie dager. Starter med "Grey's Anatomy", så "Medium", deretter "Tree River (?)". Så tror jeg det går noen serier på 5 etter det som jeg godt kan se. :) Håper dere også får en fin kveld. :)

Oppdatering.

2010-10-12T01:10:00.002+02:00

De siste ukene har vært veldig tøffe. Litt usikker på hvor mange ganger jeg har byttet antibiotika, men nå har vi hvertfall endt opp på noe som gir utslag i positiv retning. Samtidig letes det hele tiden etter noe som kan gi bedre effekt. Det nye i denne runden med infeksjon er at jeg har fått en eller annen sopp i lungene. Den behandles også med antibiotika. Så med tre typer antibiotika som tikker inn blir man rimlig utslått. En stund fikk jeg fire typer, men da sa magen min stopp. Ellers har veneporten vært i bruk 24 timer i døgnet den siste uken. I tillegg til antibiotika har jeg måtte få næring intravenøst. Ettersom blodprøvene ikke sier at det er helt greit å slutte ennå, samt at matslysten er minimal, så får jeg dette ennå. Kroppen er veldig sliten, og kjemper fremdeles mot infeksjoner.

Innerst inne har jeg ett ørlite håp om å komme hjem en tur i løpet av denne uka. Enn så lenge slår en tur til badet meg helt ut, så jeg er usikker på hva en trapp opp til andre etasje gjør. Det finner jeg uansett ut når den tiden er inne. Godt å ha en sterk mann for hånden da ja. :) I går tok foreldrene mine meg med ut på en liten kjøretur. Da sov jeg resten av kvelden, og skikkelig godt den natta. Ja faktisk til langt på dag i dag.

Dagen i dag har vært preget av smerter (dagen i dag er forresten mandag 11.10.10). Plauraen liker ikke infeksjoner, og hvertfall ikke sånne lange noen som krever to broncoskopier for å få tømt dem. Protestene får jeg da etterpå. Startet opp med å hoste en god runde inne på badet. Ja faktisk så måtte jeg få smertelindring der inne før de kunne flytte meg. Som i går. Så fortsatte jeg med hostingen inne i sengen etterpå. Ble smertelindret såpass mye at jeg kunne sitte rett opp og ned. Men så stopper det der. Plaurasmertene er så intense at det ikke er fred å få, så jeg blir sittende med spendte muskler hele dagen.

Innimellom alt som skjer i løpet av min sykehus dag så ringte de fra Rikshospitalet i dag. Min månedlige samtale kom i dag. Hyggelig som alltid, selv om temaet ikke er så hyggelig. De følger godt med på situasjonen min, og legen min er flink til å holde dem informert. Det er bra. Nå må det bare komme ett par lunger som passer, også vil hele situasjonen få en ny vinkling. Vi trenger en ny vinkling nå. Det sporet vi er på nå er ikke ett blivende spor. Alt for stor fare for kræsj.

Jeg vet ikke om dette blogg innlegget er starten på å trappe opp bloggingen igjen. Grunnen til liten blogging er samme grunn som så mye annet. Det har rett og slett ikke vært krefter til det. Nå håper jeg riktignok at det blir litt krefter å hente til sånne småting som dette. Jeg liker jo egentlig å skrive bloggen min. Kanskje det som skrives vil bli for tøft? At jeg er redd for at dere lesere skal bli skremt? Beskytter dere?

Håper dere får en god natt. :)

Slitsomme feberdager mm.

2010-10-09T00:11:00.002+02:00

Denne infeksjonen gir ikke helt slipp. Crp går opp og ned som den vil, og det kjennes ut som om kroppstempraturen gjør det samme. På onsdag var de nok en gang nede å fjernet slim fra lungene selv om formen min var skral. Etter broncoskopien har formen fortsatte å være skral, men med de vanlig plauraproblemene jeg får etter en broncoskopi. Plutselig er jeg tilbake med lengre innlegg som sier litt mer. :)

Forverring, infeksjon ute av kontroll??

2010-10-04T01:00:00.002+02:00

Hva er dette for noe vås å servere på en søndagsformiddag når man planlegger å reise på søndagsmiddag?

CRP og antibiotika valg.

2010-10-02T01:40:00.002+02:00

Crp har steget opp og ned mellom trettisyv og femtiåtte. I dag har den vært på det høyeste. Jeg orker dessverre ikke så mye på egenhånd, bortsett fra og å ta litt bilder her og der. I løpet av uken byttet vi også ut Tigasylen. Gikk da tilake på Bactrim. Usikker på om jeg skrev noe om det nemlig. Håper derfor at magen ska.l komme tilbake i normalt gjenge. Nå bare drøyer jeg og drøyer jeg tiden for å utsette dreneringen. Slutt å oppfør deg som en bortskjemt ti åring!!!!

Natt kakao tradisjon.

2010-10-02T00:28:00.005+02:00

Er noe nytt jeg har innført før forpliktende hoste overtar kroppen min. Ja selv om den er under full kontroll (hosten altså, ikke kakaoen eller kroppen, kakaoen kan nemlig fort befinne seg utenfor koppen av en kropp som ikke koordineres særlig bra). Så da sitter jeg gjerne en halvtimes tid å nyter min kopp med kakao mens jeg kjenner at surklingen i brystet blir sterkere og sterkere. Halv-veis ned i koppen tenker jeg at drenering av lungene ville være på sin plass, halv-veis fra bunen av koppen er jeg sikker på at lungene må dreneres før sengetid. Surkling og soving henger dårlig sammen. Ca like mye sammen som knekkebrød og spising av dette i seng (hvis man ikke har noen som kan riste alt sengetøyet før neste gang sengen skal brytes).

Nå er det bare to slurker kakao igjen. Også jeg som skulle skrive litt om uka som har gått. Egentlig er det ikke så mye å snakke om...

Jeg har hatt mye vondt, og til tider litt ensom da det er vanskelig å snakke i telefon når jeg er susete i topplokket. Jeg registrer at det er mine vanlige gode sjeler som er innom for å si hei og dele ett eller annet spiselig med meg (stort sett). Har nemlig fått litt tilsnakk fordi vekten har gått litt ned, og derfor vil legen se meg spise, og det er det samme hva jeg spiser.. Så her er det bare dytt inn som gjelder. Har jeg lyst, har jeg lov. Og når man da befinner seg på ett sykehus hvor man ikke selv kan kjøre og lysten på hamburger er ENORM... Ja da må jo noen ordne den hamburgeren. Jeg lurer litt på om snaderloffene på den kiosken i Søgne er like gode ennå. Å de var gode de. Lurer på om det blir søndagsmiddag på kiosken der på søndagen jeg. Litt lenge å vente, men nam nam fordiom.

Kakao koppen er tom. Chips posen er langt fra tom, men den holder seg nok bra til i morgen den. Koppene til å fylle med burkagugge er kommet og er langt fra tomme. I dag blir jeg kjempeglad om det bare kommer noen klatter. Det er stygt, seigt som bilgummi, klissete som digg (tyggisen da jeg var liten) og har "spennende" fargemarmoreringer med rødt i grønt.

Jeg og alle koppene mine ønsker dere en god natt. hihi

Svar på resistensprøvene er kommet.

2010-09-30T19:20:00.004+02:00

Den nye antibiotikaen, som de håpte skulle ha bedre effekt, kom veldig dårlig ut på resistens prøvene. Dette kom ikke som noen overraskelse siden jeg har blitt dårligere klinisk mens jeg har stått på den. Så det var naturlig å starte opp med noe annet i går, men valgmulighetene er ikke store = Bactrim.

Det er sårt i lungene, veldig sårt! Det diskuteres litt frem og tilbake om jeg bør starte opp på Prednisolon (kortison preperat). Kirurgene på Rikshospitalet liker ikke å gjøre store operasjoner hvis pasienten store mengder kortison i kroppen. Derfor ringer legen min til transplantasjons-sykepleier for å høre om dette. Og det jeg hadde sagt ble bekreftet. I samme slengen fikk de også en oppdatering på hvordan det sto til her nede. Men transplantasjons-sykepleieren anbefalte legen å ringe til en av overlegene på Rikshospitalet for å diskutere både kortison og smertelindring. Som sagt så gjort. Ikke helt tilgjengelig, men legen i Oslo ringte opp før legen min gikk fra rom 176. Som vanlig kom de frem til en god løsning. Først skulle jeg prøve ut noen andre betennelsesdempede tabletter (som også smertelindrer). Hvis ikke dette hjalp kunne jeg gå over på 20 mg prednisolon i 3-5 dager, for så å gå ned til 10 mg som er ok dose for alle parter. Også kirurgene på Rikshospitalet.

Mange dager på sykehus.

2010-09-28T23:50:00.002+02:00

Vil det nok bli.

Beklager for dårlig oppdatering. Den henger sammen med dårlig form. Fra sist oppdatering ble jeg bare tettere og tettere i lungene. Så ble det snakk om broncoskopi før helgen, men det ville ikke jeg da det ikke var noen lungeleger på vakt i helgen. Siden jeg var såpass tett bestemte de to legene som har broncoskopert meg tidligere at de kunne være tilgjenglige i helgen i tilfelle det ble plutselig behov for å fjerne slim fra lungene.
Helgen gikk greit nok inne på rom 176. Bortsett fra økende plaura smerter, tettere lunger og en god del hoste.

Det ble fort avgjort på mandag at broncoskopi var løsningen. Anestesilegen var innom å sa hei og plutselig befant jeg meg oppe på kirurgisk avdeling. Så sov jeg. Når jeg våknet sov jeg ennå mer. Legen kom innom og raskt fortalte meg at jeg hadde fått kramper og noe av narkosen, og at ting hadde vært skikkelig skummelt en stund. Da de endelig hadde fått intubert meg hadde krampene presset så mye slim ut av de ytre delene av lungene at skopet gjentatte ganger var blitt fylt med slim i starten. Dette var nok det som forklarte den store nedgangen i metningen mens krampene holdt på. Etterhvert som de fikk ut slimet gikk også metningen opp igjen. Og det var jo bra. Legen hadde virkelig fått opp mye seig grønn gugge. Noe var såpass seigt at han mente man kunne se avstøpninger av lungene fra det.. Ekkelt.

Etterpå ville jeg bare sove mer. Sov ned til avdelingen, og sov videre utover dagen. Kvelden var jeg våken litt innimellom, men for det meste ville jeg bare sove. Sent utpå kvelden fikk jeg prøve meg på litt hosting igjen, og plauraen slo til igjen. Jaja. Etter noen timer med vondt i natt så ble det litt søvn fra firetiden og utover. Derfor tror jeg ikke noen hadde hjerte til å vekke meg utover dagen heller. Spessielt ikke siden gårsdags kvelden også gikk med til typiske broncoskopi etterfølger med feber ol. Feberen min ble nok ekstra høy pga komplikasjonen med narkosen.

I dag har mye av dagen gått med til fysioterapi og smertelindring. Fysioterapien førte til plaurasmerter som det tok lang tid å få under kontroll i dag. Så har det vært spising spising spising som har vært fokus. Blodprøvene viser at jeg ikke får i meg nok næring i forhold til hva jeg bruker. Også nå som matlysten har vært ok og greier. Hadde skjønt det hvis det var i de periodene der matlysten var på bånn... Så det blir som legen har sagt: Jeg bryr meg ikke om hva du spiser så lenge du spiser. Etter middag som var pannekaker fra sykehuset, og frikadeller fra mor (nam nam) så har jeg spist chips, diverse grønnsaker og dip. Som jeg spiser. :D

Sånn. Da tror jeg dere er rimlig oppdatert med hva som skjer her. Så får vi se om det daler ned noen tanker om alt dette her etterhvert. Inntil videre har jeg tatt tenke fri. Fungere fin fint det.

Forverrelsedessverrelse. sukk.

2010-09-22T11:47:00.003+02:00

Mandag så det ut til at alt egentlig gikk riktige veien. Magefølelsen min, eller rettere sagt lungefølelsen min, sa meg at det ikke ville vare. Legen var alikevel veldig positiv på grunn av blodprøvestatus. Dagen etter så viste det seg at jeg dessverre hadde rett. Crp på vei opp igjen, og jeg dårligere. Så da var det ikke noe å lure på, men starte opp for fullt med antibiotika som forhåpentligvis virker mot dette som er i lungene. Vi vet at det jeg har fått til nå (bactrim) ikke virker lenger. Prøver er sent inn for å teste om den nye jeg har startet på har effekt mot burkholderiaen, men akkurat nå vet vi ikke.

Nå har jeg startet opp med Tigasyl og Meronem. Tigasyl er vist ett råskinn med tanke på bivirkninger, så det blir spennende å se hvordan jeg tåler den. Meronem gir de vanlige bivirkningene på meg, så der er jeg godt dekket.

I går orket jeg å gå hele den lange veien frem og tilbake fra lungeposten og til utgangen. I dag sliter jeg med å komme til badet. Litt av noen kontraster. Dessverre er det flere av de dagene hvor det er vanskelig å komme til badet, enn de der jeg orker å gå ut alene. I dag har feber herjet kroppen hele dagen, så ett besøk og tven får underholde meg i kveld.

Bihulebetennelse og sykehus.

2010-09-20T18:54:00.002+02:00

Fredag gikk turen inn til sykehuset igjen. Bihulebetennelse og tett i øvre luftveier er ikke noe særlig. Startet opp med enkel antibiotikabehandlig da jeg ikke var særlig motivert for full kur. Nå er det litt usikkert om jeg ikke må starte opp med litt mer i morgen. Tar en dag av gangen og er veldig usikker på hva som skjer videre. :)

5 åring på besøk.

2010-09-15T19:51:00.002+02:00

Gøyeste i verden må jo være å sitte å synge Julius sangen sammen med favoritt 5 åring etter å ha passet på at hun og reisefølge har fått mat, sjokolade med is (morfar anntydet at jeg lærte bort dårlige vaner, HÆ!), og den obligatoriske sjokolademelken. Så finner man ut at man kan litt juba juba også, Ole Brum sitter som ei klokke og Kaptein Sabeltann sitt Hiv og Hoi jomer godt i stua. + fler :).

Da sitter man igjen med litt stjerner i øynene og alvorlig dyp glede.

Det man ikke vil tenke på.

2010-09-14T19:35:00.002+02:00

Leger har det med å stille sånne spørsmål som man kanskje ikke helt vil svare på. Fordi svarene sier så mye om hva man kan klare eller ikke klare. Så blir jeg liksom allikevel helt nødt til å se på hvordan funksjonsnivået har gått ned i en ennå brattere kurve det siste halve året enn noen gang tidligere. Noen dager kjennes det ut som det stuper fra dag til dag (noe det også gjør hvis jeg får en infeksjon).

Nå er det en stund siden jeg har hatt noen dager hjemme som reelt har kunne si noe om hvordan formen er. Hva som orkes, og hva som ikke orkes. Hvor mye krefter som må spares for å kunne gjennomføre noe. Under infeksjonsfase er jeg slått ut av selve infeksjonen, men også bivirkninger av medisiner og liten matlyst.

Jeg skjønner at bunnen ikke er skrapet ennå. Det er godt å vite, for jeg skal helst holde ut så lenge som det trengs. Samtidig skremmer det meg hvor utrolig sliten man kan komme til å bli. Per dags dato så klarer jeg å stelle meg selv. Sånn type basic dusje og kle av og kle på. En kort dusj på 5 minutter (de var jeg flinke på før altså) de er totalt utelukket. Stol må helst til, og jeg er avhengig av å ha 30-60 minutter etterpå for å komme meg. Det vil si at jeg puster og peser og hoster godt. Kan være en fullgod drenasje økt det der ja. Definitivt ikke morgen (man dusjer virkelig ikke for å ligge på sofaen) men typisk sånn i god tid før man skal avgårde eller noe annet hyggelig.

Ellers starter dagen gjerne sånn i 08 tiden. Helst 09 hvis jeg klarer å sove så lenge. Så går det en god time på å få opp gørr fra lungene, før sofaen inntas liggende mens morraprogrammet går. Forhåpentligvis er matlysten sånn at jeg får i meg ett knekkebrød eller to. Så må det soves littebitt (gjerne ett par timer), spilles noen strofer på pianoet, titte litt på tv eller sjekke nettet og mail og sånn. Innimellom her er hjemmehjelpen innom å hjelper med å rydde etter frokosten, sette på noe tøy eller annet som må gjøres.

Resten av dagen avgjøres med hvordan arbeidstidene til min andre halvdel ser ut. Om vi skal avgårde, eller om noen kommer innom. Han står for handling og matlaging, ofte hvor han må lage litt ekstra for meg sånn midt i mellom noen måltider. Utover kvelden svinner kreftene henn. Så hvis vi skal noe må jeg være svært forsiktig med å ikke slite meg ut tidligere på dagen. Sånn som denne helgen hvor vi har besøkt familie hver kveld har jeg sovet 3-4 timer på dagtid for å ha overskudd. Også jeg som vanligvis har problemer med sovingen. Innimellom slår det til, men da kjennes det jammen godt på kreftene også.

Hvor langt klarer jeg å gå. Helt ærlig, jeg vet ikke. For jeg orker ikke tanken på å prøve. Det skal ikke mye til før for mye aktivitet gir feber og begyndene infeksjon. Begyndene infeksjon ender alltid opp med infeksjon, hvertfall frem til nå. Blir veldig glad hvis jeg opplever det motsatte. Fra bilen og inn til besøkende er ok. Bratt bakke opp trekker ned. Utendørs trapp ligeså. Innendørs trapp går fint en etasje opp så lenge jeg kan sitte litt i bunn og topp. Bor jo selv i andre etasje, men det er jeg egentlig glad for. Trappegåing gir viktig trening til benmusklaturen.

Nå er jeg utrolig lykkelig over at jeg ikke trenger å avleve pusteprøver. Lungefunksjonen nå kan variere ganske mye tror jeg. Siden det ikke går stort mer enn en uke mellom infeksjonene så blir de litt altoppslukende. Tidligere gruet jeg meg alltid for å se hvordan funksjonen stadigvekk gikk nedover. Noe den helt sikkert fremdeles gjør, men det har ikke noe å si. Jeg må bare klare meg som best som mulig. Være frisk nok til å tåle en transplantasjon. Passe på at en infeksjon ikke beveger seg ut av lungene eller blir for alvorlig. Det kan bli fatalt. Og skummelt.

Fremtiden. Jeg vet ikke om jeg tørr å tro på fremtiden. Men jeg håper om den. Sterkt.

Tankene står ikke stille.

2010-09-12T23:17:00.002+02:00

Men det er ikke nok ord til å beskrive de på bloggen her. Alle de tøffe dagene på sykehuset prøver jeg å legge fra meg. Prøver å ikke tenke på de dagene som fremdeles kommer, noe som er tilnærmet umulig. Nyter virkelig de dagene jeg har hjemme, samtidig som jeg ikke aner tid de tar slutt. I kveld kom den første feberkvelden etter at jeg ble skrevet ut fra sykehuset. Med tanke på hvordan det har vært så er jo det helt fantastisk. Gått flere dager nå jo. :)

Hundene er strålende fornøyd med at jeg er hjemme. Ganske så sikker på det. De ligger liksom strødd rundt meg her jeg sitter. Den ene på gulvet halveis over benet, den andre helt helt inntil meg i sofaen med magen i været. Helt utrolig selskap i de krabatene våres. Alltid "smilende".

Sover mye, og akkurat det skal jeg til med nå også. God natt dere. :)

Godt hjemme.

2010-09-10T22:43:00.002+02:00

Det er deilig å ha noen hjemme dager. Har ikke blitt for mye av de, og det er en underdrivelse å si at dagene som har vært hjemme tidligere har boblet av overskudd. Ikke det at det bobler over nå heller, men jeg klarer hvertfall å nyte øyeblikk innimellom. Sover en del, men det trengs kanskje. I dag var det slutt på kortisonen, så da kan det jo bli spennende (?) å se hva som skjer med formen da. Har ikke forventninger til å bli værende hjemme i mange mange dager. Men noen dager over helga hadde vært deilig.

Driver fremdeles å rir av en del bivirkninger fra de siste uker med antibiotika. Dosene er så høye, og kroppen er sliten. Når man i tillegg er redd for at neste infeksjon skal komme før disse bivirkningene har gitt seg, så er det vanskelig å finne mot. Heldigvis har jeg ekstremt god støtte i mine nærmeste. De stiller opp når jeg spør, og forstår så godt de kan klare.

Smertene i brystet sitter godt i. De blir verre når jeg gjør noe, og de er der når jeg ikke gjør noe. I tillegg så øker de jevnt og trutt fra jeg reiste fra sykehuset. Regner med at det er infeksjonen som går seg sakte med sikkert til. Vil helst gå godt.

Er litt til og fra nett alt ettersom hva jeg orker både mentalt og fysisk. :)

Endelig hjemme!

2010-09-08T20:35:00.002+02:00

Snille søster og tantunge sørget for at jeg kom trygt hjem. Nå håper jeg at det kan bli noen greie dager hjemme. Denne gangen klarte vi ikke å slå crp ned under akseptert nivå, men nå var det ingen vits i å gi mer antibiotika. Problemene med hostingen har heller ikke bare vært helt enkelt. Tror rett og slett jeg trenger litt fri fra all type behandling akkurat nå. Noe både lege og fysioterapaut var enig i. Så får jeg bare se hvor lenge det holder. Noen dager med fri hadde vært godt, og alt over det er bare supert. :)

Dere hører fra meg.

Jeg vil hjem!

2010-09-06T23:59:00.002+02:00

Helt klart bedre i formen nå. Dessverre fungerte ikke fysioterapien så godt i dag, så det ble nok ett lengre hosteannfall. Tviler på at det fører meg hjem i morgen. Men onsdag reiser jeg hjem åkke som. MÅ ha noen dager hjemme sammen med mine nære og kjære. Kanskje er neste infeksjon rett rundt hjørne, eller kanskje jeg får en liten pause. Matlysten kom tilbake i dag, så det er jo vldig positivt. Dessuten prøver jeg å legge planer som skaper akkurat passe med aktivitet og sosialisering de neste dagene. Har ikke blitt for mye av det i det siste. Føler det er ett lite lager av overskudd av energi som vandrer i min retning. Kan tenke det blir deilig hvis det slår til. Vet akkurat hva overskuddet skal brukes til. :)

Bloggingen blir litt sporadisk fremover. Prøver å legge igjen noen spor med jevne mellomrom, men så blir det noen nedturer som gjør at jeg kanskje ikke klarer å følge den opp. Heldigvis har jeg da venner som kan sende en positiv melding for å høre hvordan det går, eller bare stikke innom der jeg måtte være. Alltid hyggelig. :)

Så optimalt som mulig. Nå.

2010-09-05T23:36:00.002+02:00

Det er ingen tvil om at det vil bli en utfordring for kirurgen som skal ta avgjørelsen om jeg er mulig å operere på når det en dag dukker opp ett par lunger som passer meg. Mye infekjsoner i kombinasjon med komplikasjoner gjør det ikke enkelt. Vinduene der det er "normalt" optimalt er små nå. Kanske så små som 2-4 dager mellom hver kur. Også går det kanskje bare 4-7 dager mellom hver kur. Hvis jeg er heldig.. Sist startet nedturen før kuren var ferdig, og jeg er redd det blir sånn denne gangen også. Veldig redd. Matlysten har vært ok de siste dagene, men i dag stoppet det helt opp. Og nå i kveldingen har smertene i brystet trappet seg opp. Liker det svært svært dårlig.

Men jeg gir ikke opp håpet for ei uke med "fri" bare pga en dårlig dag. Det kan være turen ut i går som ble for mye, eller mange andre gode grunner for en nede dag. Kan hende jeg må revurdere hvor fort jeg skal skrives ut, men det får bli en diskusjon mellom legen og meg. En dag om gangen. :) Dessuten har jeg jo bare såvidt prøvesmaket på den nye antibiotikaen som vi tester nå, så da er det håp i vente.

Fantastisk etterlengtende timer!!!

2010-09-04T16:19:00.002+02:00

Luften er gått ut av ballongen... Ett typisk uttrykk jeg jeg bruker når jeg har gjort litt for mye å så satt meg ned for å hvile. Alle kjenner vel til den følelsen av en eller annen grad.

Det er HVA som har fått luften til å gå ut av ballongen som har noe å si. Å trenger jeg å si mer enn at det har innebært fire lange ben, mørkebrun blank og glatt pels, store blide ører vendt mot meg, og varme varme øyne som sier mer enn tusen ord...

TRICO!!!!

Sånn på vårparten hadde jeg en økt hvor jeg trente litt med rullestolen og hesten i sammen. Ikke var det noe problem da, og ikke var det noe problem i dag. Han bryr seg ikke om hva hjelpemiddel jeg kommer i, bare jeg kommer. Og arbeidet med å lære han å flytte seg for minimale hjelpere gjør det ennå enklere når jeg sitter. Ikke at jeg gjør så mye. Bare leier han til stellespiltet og klør han på de stedene som jeg vet er favorittene hans. Digg og igjen se kløleppa forme seg over at jeg treffer de riktige punktene.

Venninna mi red i dag. Jeg sitter på tribunen å lengter. Lengter etter å kjenne de bevegelsene som jeg kjenner så godt. Kjenne samspillet og vennskapet som oppstår og er. Og ikke minst bruke kroppen. Både min og hestens. Både han og jeg liker det. Ingen tvil.

Det er fantastisk at han står på Epona. Det ligger nærme sykehuset, og det er når jeg er der at sjangsen for en tur ut dit kan la seg gjennomføres. :) Så selv om det ikke er så ofte, så betyr det EKSTREMT mye. :)

Lang uke.

2010-09-03T22:24:00.002+02:00

Dataen har vært slått av, telefonen har ligget (nesten) stille, tven har stått på for å gi litt lyd innimellom, kanskje jeg til og med har sett på noe. Familie og gode venner har vært innom. De første dagene gikk crp opp og full rulle måtte i gang med antibiotika både intravenøst og inhalasjon. Problemet er at inhalasjonen er en todelt greie. På den ene siden er de med på å dempe infeksjonen i lungene, på den andre siden irriterer de lungene så mye at det ble alt alt ALT for mye hosting. Da går jeg også lett inn i ett astma annfall som kan vare lenge. I dette tilfellet for lenge. Og helt utmattende. På onsdag hostet jeg 3,5 time i strekk før jeg helt utmattet falt i søvn. Klokka fem neste morgen våknet jeg av nok ett kraftig host som varte i rundt 2 timer, jeg tror jeg sovnet mens jeg hostet. Torsdagen bare sov og sov og sov jeg. I dag litt mer våken sånn etterhvert.

Nå ser jeg en heller dårlig film (men underholdene nok når man ikke krever for mye). spiser bamsemus og drikker brus. Sånn som man kan finne på å gjøre på en fredagskveld. Kanskje ikke vansligst inne på ett sykehus. Men rom 176 er ikke det verste stedet man kan være :)

Fra det ene sykehuset til det andre.

2010-08-28T18:16:00.002+02:00

Kontrollen på Riskhospitalet gikk greit. Ikke noe nytt under solen bortsett fra at de konstanterte at jeg hadde mye infeksjoner og lå mye på sykehus... Eeehhh, ja det er jeg ganske klar over gitt.. Så ble jeg spurt 0m jeg viste hva CRP er for noe (hihi) og da jeg bekreftet det fikk jeg vite at den nå var på noe over 80, og at den infeksjonen måtte behandles. Så jeg reiste fra Riskhospitalet, innom mamma for en skive rugbrød med leverpostei og rødbeter, for så til Sørlandets sykehus for å behandle infeksjonen. Helt utslått fikk jeg ett hosteannfall som varte i over 45 minutter. Sliten.

Fremdeles sliten i dag. Men mat hos mamma, og god samtale med pappa, gjør dagen så uendelig mye bedre!!!

Tankefull.

2010-08-24T23:37:00.002+02:00

Telefonen er nærme nå. Den kan ringe hver dag som helst.

Infeksjonene er tøffe nå. De siste ukene har bare bevist for meg hvor alvorlig dette er blitt. Akkurat denne dagen fikk jeg ett lite løft, og legen var helt enig i at det var riktig å bruke det hjemme. Hjemme. Ordet jeg bruker på mitt virkelige hjem og hus hvor min lille familie bor, hjemme hos mamma, og hjemme på sykehuset... Det sier kanskje sitt? Denne gangen var det heldigvis mitt virkelige hjem vi var enige om. :)

Jeg er stablet på bena for å tåle turen inn til Riskhospitalet. En kort kort tur sånn at jeg er hjemme igjen til helga. HjemmeHjemme. Så vet jeg at infeksjonen allerede er på vei opp. Det blir ikke lenge til neste innleggelse. Og vi vet ikke hva vi skal finne på da. Kortene begynner å bli brukt opp. De kortene som vi vet har virket noe. Så må vi kanskje over på mer usikkre kort. Usikkre kort som vi ikke kjenner.

Ti dager var jeg på sykehuset nå. Ti dager som jeg ikke vet hvor ble av. De bare gikk. Dag etter dag med medisiner, fysioterapi og spising. Innimellom litt besøk eller en liten tur ut. Det blir mindre turer ut for hver gang nå. Kreftene er der ikke. Ikke er de å finne heller. De er egentlig ikke å finne til så veldig mye. Inne og stillesittende ser jeg ganske så pigg ut. Men be meg ikke ut på en gå tur. Det kan fort bli for mye.

Hvor lenge kan jeg vente? Hvor lenge klarer jeg å vente? Hvor lenge kan infeksjonen i lungene holdes tilbake med aggresiv antibiotika behandling som kun virker noen få dager av gangen? Hvor lenge? Så lenge som det trengs håper jeg. Det håper jeg virkelig. Og at jeg skal kunne klare de tunge dagene som vil komme.

Hjemhjemhjem

2010-08-24T14:33:00.002+02:00

Det var en helg med mye hosting. Så slitsomt at resten av tiden gikk til å hvile. Stoppet Nebcina innhallasjonen etter søndags morgen dose. Så brukte jeg resten av søndagen og mandagen på å komme meg.

I dag drar jeg hjem. Bare for å få noen dager hjemme før jeg skal til Oslo. Så blir det uansett ikke så lenge før jeg er tilbake på sykehuset allikevel. Det blir sånn fremover. Dessverre.

Tatt en titt.

2010-08-21T01:29:00.002+02:00

De siste dagene har det bare blitt tettere og tettere. Derfor valgte de å gå ned for å se om det var noe å fjerne. Det var ikke så mye som sist gang (men da var det til gjengjeld ekstreme mengder) og de trengte ikke bruke så mye saltvann å skylle med. Slimhinnen var veldig røde og såre, og betennelses aktige. Ikke så bra. Så da startet jeg opp med Prednisolon igjen i dag. Da kom matlysten tilbake!!!! JIPPI!!! (Men ikke så jippi med prednisolonen)..

Ellers har de siste par dagene gått med på ett fem års selskap her på rommet. Kjempegøy, og rommet er ennå fullt med ballonger. Og hyggelige venninner på besøk med mat og boller. Kjempekoselig.

Nå sitter jeg å ser film, samtidig som jeg får litt og litt mer vondt i lungene/plaura. I negativ betyding så kan det bli spennende å se hva resten av natta vil bringe. Apropo bringe, i morgen kommer sofaen jeg trøsteshoppet for ett par uker siden. Hele to uker før tiden. Gleder meg til å se den i stua. Der er det forresten ryddet skikkelig opp, og vasket. Både gulv og gardiner. Takk dere mor og svigermor. :) Så da ble stua klar til ny sofa selv om stakkars mannen har pådratt seg en kink i ryggen.

Skal, skal ikke.

2010-08-19T10:03:00.002+02:00

Det tetter seg til neddi lungene. Har de siste dagene hatt økende smerte og tungpusthet, samtidig som oksygen metningen har falt litt. Sansynligvis blir det veldig vanskelig å få noe opp i dag under drenasjen med fysioterapauten. Men vi skal gjøre vårt beste. Dessverre frykter jeg at det går mot en ny broncoskopi. Den forrige hadde jeg ikke lyst til, og en ny nå har jeg ennå mindre lyst til. Men må jeg, så må jeg. Det blir ikke meg som tar den avgjørelsen. Heldigvis.

Dagene går greit unna med sine gjøremål og tv-program. Har fått en del "trim for eldre" øvelser som jeg skal prøve å gjøre for å holde kroppen i aktivitet og holde muskler ved like. Er veldig sliten da det blir lite søvn. Våkner ofte med smerter i lungene i løpet av natta. Tungt. Men jeg blir godt tatt vare på, så det går greit.

Flere dager.

2010-08-17T22:07:00.002+02:00

Som forventet blir det flere dager inne på rom 176. Sansynligvis helt til jeg skal på kontroll på rikshospitalet i slutten av neste uke. Sikkert like greit. Får samme opplegg som fikk ting til å snu etter sist lungebetennelse: Bactrim og Meronem intravenøst. Også innhalerer jeg Nebcina. Innhaleringen går svært dårlig. Er så sliten at jeg fremdeles ikke klarer å kontrollere hosten når lungene blir irritert på den måten. Derfor får jeg 5 mg morfin i støt dose når jeg starter å hoste. Det dreper hosterefleksen straks, og jeg slutter å hoste. Håper virkelig det har effekt når det koster så mye å gjennomføre.

Lungene er nok fulle av betennelse. Hele venstre lunge brenner langs yttersiden. Hele tiden, døgnet rundt. På høyre siden stikker det som vanlig i midtlappen, men også der er den brennende følelsen tilstede. Liker det svært dårlig. Håper denne ekstra runden ordner opp sånn at jeg får noen flere dager hjemme. Men jeg må innrømme at jeg er mer forberedt på å være her flere dager enn hjemme, og bare reise hjem på besøk.

Har snakket med de på Rikshospitalet i dag. Skal begynne med tettere oppfølging av psykolog for å holde motivasjonen og motet oppe. Få ut vonde tanker og dele med noen som ikke er så nære. Ikke noe problem for meg som allerede har tett oppfølging hos pratedamen min. :) Så det vil gå veldig greit. Setter pris på at de passer på den biten også fra Rikshospitalet sin side. Det er tøft når man har infeksjon på infeksjon og kroppen aldri får hvilt skikkelig.

Matlysten er blitt noe bedre. I dag fikk jeg for første gang på flere dager i meg en hel middag. Veldig fornøyd med det. Så har jeg som mål å få i meg to egg i tomatsuppe hver kveld. Går greit til nå.
Tirsdag er favoritt tv kvelden. Så at det virkelig regner høst regn ute gjør ikke så mye siden jeg allerede er her jeg er. Håper det er noen sommerdager igjen litt senere, det ville vært hyggelig. Nå skal jeg ha den obligatoriske kvelds kakaoen.

Egentlig har det vært en god dag. Har fått luftet en del alvorlige temaer på legevisitten, snakket litt med pratedamen, fått avklart ting med Rikshopitalet, hyggelig samtaler med sykepleiere, og trivelig besøk av søster og hennes samboer. Synes det er veldig kjekt når noen kommer innom sånn på kvelden. De blir veldig mye kortere da. :)
Håper dere lesere får ei god natt.

Sykehus. Igjen.

2010-08-16T14:53:00.002+02:00

Jeg var bare hjemme på besøk (ironi).. Nå er jeg tilbake på rom 176 med full rulle av medisiner. Egentlig er det ikke noe mer å si. Dere som har fulgt med her kan kanskje skjønne hvor tøft dette er.

Sommerdag og bryllupsdag.

2010-08-14T13:35:00.003+02:00

Og den vil man vel ikke kaste bort på sykehus??
Så pusler rundt mellom sofa, kjøkken, seng og veranda. Mat tror jeg er håpløst, men har ikke gitt opp på veskeinntaket ennå. Vakthavende leges telefon nummer er notert (jeg ringte i går) og jeg kan se det ann fra dag til dag. Som vanlig.

Jeg innser at sist runde ikke er helt over ennå. Det brenner ganske godt neddi lungene nå. Og den følelsen var helt ulik noe annet jeg noen gang har hatt, så jeg kjenner meg ganske sikker på det. Men antibiotikaen virker dårlig, å jo flere dager det kan gå før jeg må starte igjen desto bedre er det. Så var det dette med å vite tid som er rett eller galt for oppstart. Det er det vansklige.

Besteste mannen og jeg har bryllupsdag i dag. Og været er like fint som den lørdagen vi giftet oss for seks år siden. Vi var kanskje mer nyforelsket den gangen, men jammen meg har vi ikke grodd mer glad i hverandre i løpet av disse årene. Egentlig er det bare en liten fille ting som står i veien for at ikke vi har fullkommen lykke oss i mellom. Dessverre så tar den filletingen så enormt mye plass i hverdagen nå.

Litt nattlig regn.

2010-08-13T10:59:00.002+02:00

Og lungene slår krøll på seg. Om det er mulig å slå mer krøll på seg uten å gå helt ut av virke nå da. Heldigvis(?) har jeg lært at det går alltid litt mer enn man tror.

Jeg fryser
Tvunget meg til å spise hele to bit av skiva
Tvunget ned litt drikke som nesten kom opp igjen
Tyngre i hele kroppen
Har mest lyst til å bare gå å legge meg under dyna

Det er fredag. Jeg hater å ha det sånn på fredager. Det kan gå bra, det kan gå dårlig. Etter mye frem og tilbake ender jeg sikkert opp med å drøfte det med en lege på sykehuset. Så spørs det om de nå tar sjangsen på å drøye med noe som helst akkurat nå. Det er liksom midt mellom ikke syk og ikke frisk. Kunne ønske noen bare ville bestemme for meg.

Det lille som er igjen.

2010-08-12T20:59:00.002+02:00

Vil jeg bruke til egen disposisjon!

Ved denne innleggelsen har jeg hatt en del kontakt med en ny lege. Som så mange leger før han så vil han bare det beste for pasienten. Ingen tvil om det. Men jeg håper jeg fikk sådd noen spørsmål hos han om hva som ER det beste for pasienten.

Rest arbeidskraft er ett uttrykk flere kjenner igjen. Jeg vil innføre ett nytt ord: Rest livskraft. For meg er rest livskraft det som er igjen etter at medisiner er tatt, ekstra tid til alt det vanlige man må gjøre, hvile på sofaen fordi jeg ikke orker annet, eller fått i meg mat. Da er det en rest tid igjen, for meg rest livskraft. For det er de kreftene som er tilovers til å gjøre noe annet som ikke er sykt. Disse kreftene blir det mindre og mindre av. Lengre og lengre tid tar det å få gjennomført alt det vanlige. Til og med tiden til å bruke på medisiner begynner jeg å ta av nå. For den bitte lille rest livskraften jeg har igjen vil jeg ikke bruke til flere innhalasjoner eller bedre drenasje. Eller annen behandling som kan "gjøre ting bedre". For det blir ikke bedre. Det går ikke lengre tid mellom hver omgang på sykehuset. Det kan nesten ikke gå lengre tid mellom hver gang jeg er på sykehuset faktisk. For meste parten av den tiden jeg ikke er på sykehuset bruker jeg enorme krefter på å komme meg på bena. Man skrives nemlig ikke frisk og freidig ut fra sykehuset.

Med langt flere ord fikk jeg forklart legen nyansene i det å være dødlig syk og hvilke valg og prioriteriner man må ta. Jeg skjønner kanskje at i deres hverdag at det er vanskelig å skjønne hvorfor jeg ikke bare kan gjøre ditt, eller bare kan gjøre datt. Men når man stiller de spørsmål om de ville valgt å bruke rest livskrefter på noe som kanskje har en effekt, i forhold til å bruke krefter på noe posistivt som for eksempel sosialt samvær med venner, eller som i dag hvor jeg påbegynte maling av ett tv bord. Ja da skal man være ganske usosial for å ikke skjønne hva prioriteringen går i. Heldigivis ser mine leger at livet består av mer enn sykdom og behandling. Og at DET er grunnen for all behandlingen vi gjør.

Nytt mot.

2010-08-11T00:32:00.002+02:00

Det har innimellom vært noen fantastiske dager denne sommeren. Og mange gode øyeblikk med mine nære og kjære. Som har gitt påfyll på de riktige plassene. Tusen tusen takk til dere som har stilt opp så utrolig mye!! Enten det har vært med forskjellig hjelp, gode samtaler både på telefon og tomannshånd. Eller rett og slett bare la meg få være meg. Og ikke minst maten til mamma. Ingenting er som maten til mamma når matlysten er laber. :)

Egentlig så sitter jeg bare her å taster i vilden sky. Uten mål og mening. Ikke så ofte det skjer. Men det ser ikke ut som om søvnen vil komme tidlig til meg i dag. Kanskje det ville hjulpet om jeg la hodet på puta å prøvde? To kopper kakao burde være nok for en kveld. Er litt spent på å komme hjem i morgen. Har faktisk ikke vært hjemme på 1,5 måned. Dro jo rett fra hytta og til sykehuset. Skal bli kjempegreit å rydde seg inn på plass hjemme igjen.

Blir spennende (?) å se hvor lenge jeg holder meg i form hjemme nå. Skal en tur til Rikshospitalet i slutten av månden, og håper jeg hverfall holder meg i ok form til det er gjennomført. Gikk jo glipp av den forrige kontrollen, så det skal bli greit å komme inn å hilse på dem nå. Ja hvis jeg ikke hilser på dem tidligere enn avtalt da.. ;)

Hjem i morgen.

2010-08-10T17:34:00.003+02:00

Etter tre uker på sykehuset skal det sannelig bli godt å komme hjem til eget hus i morgen. Ingen blodprøver eller dårlige fysioterapaut timer kan holde meg på sykehuset flere dager nå. Innhalasjonene med Nebcina, som jeg startet med på torsdag i sist uke, har helt klart hatt effekt oppå alt det andre jeg har fått. Og sakte men sikkert kryper CRP nedover igjen.

De siste dagene har jeg vært ute hos mamma og pappa nesten hver dag. I går måtte jeg ha en hviledag hvor jeg stort sett bare sov. De timene jeg bruker ute av sykehuset er veldig godt for både kropp og sjel. Jeg kjenner hvordan formen er, og om jeg er klar for å reise hjem. Det er alltid mer slitsomt å være hjemme enn å være på sykehuset. På sykehuset er det alltid noen som ordner opp, mens hjemme er det litt mer man må gjøre selv. Men med den gode hjelpen jeg får fra hjemmetjenesten så skal nok det gå bra. Har jo en fantastisk mann også!!

Det blir deilig å ha dagene med hundene. Planlegge litt hvordan vi skal gjøre det i stua. Male litt på noen småting. Lage teen sånn som jeg liker den, og en og annen kopp kakao.

Jeg gleder meg til å komme hjem!!

Være syk, se frisk ut.

2010-08-08T00:15:00.003+02:00

Akkurat nå må jeg trilles i rullestol ut den lange gangen fra sengeposten hvis jeg skal ut en tur. Jeg må ha oksygen på nesa og når jeg kommer opp å går, så kan jeg ikke akkurat skryte på meg noe stort tempo. Aller helst må jeg sitte med jevne mellomrom. Helst legge meg litt nedpå også om det går. Jeg hviler og hviler og hviler. Allikevel blir ikke kroppen uthvilt. Kreftene går med til å puste og bare holde dagene gående. Kroppen sloss mot infeksjonen i lungene hele tiden. Alltid.

En infeksjon kan slå meg i bakken tid som helst nå. Fra den ene dagen jeg er på butikken, til den andre hvor jeg ligger på sykehuset og sliter med å få luft. Kontrastene kan se utrolig store ut for de utenfor, men for meg og de nære så er de ganske så små.

Jeg vet ikke om mennesker har en mening om hvordan en døds-syk person skal se ut. Blek, ligge på sykehuset, tom i blikket, stå skrevet døds-syk i panna..
Det gjør ikke det på meg.
Ansiktet mitt er solbrunt med runde(kortison)kinn. Håret kan være pent, og jeg kan se like oppegående ut som hvilken som helst jente på 29 år. Øynene kan skinne av latter, og tungen komme med skarpe motsvar. Bortsett fra litt lut rygg og o2 på nesa (den er litt avslørende) er det ingen som kan se at jeg er døds-syk når jeg sitter eller står stille. Ikke i det hele tatt.

På hjemmebane blir det veldig anderledes. Jeg kan slappe av og bare være. Uten å bruke krefter på å "holde masken".. La meg trøste av min nærmeste. Snakke om liv og død med kjæreste venninner. Drøfte de tingene man vanligvis ikke drøfter med familien. Vise min fortvilelse. Være redd. Holde meg alene. La tårene trille hvis de trenger det. Sånn som alle andre også gjør når de komme hjem: Slapper av.

Det er ikke lenger noe kan bare for meg nå. Det er mer kan ikke nå om dagen. Spare krefter, la kroppen ta de kreftene de trenger for å puste og holde infeksjonen i sjakk. Tåle bivirkninger av medisiner. Passe på å spise og drikke nok. Balansere aktivitet og hvile. Aktivitet kan i så tilfelle bare være å sette på en maskin med tøy, eller smøre en skive. Ikke akkurat støvsuging og henge opp tøy nei. Sånne praktiske ting må andre gjøre for meg. Men pustingen og hostingen og bekjempelse av infeksjon må jeg gjøre selv.. Dessverre kan jeg ikke sette bort den biten.

Jeg er utrolig sliten nå. Ov.erraskelsen over nok en lungebetennelse godt inn i kuren satte meg litt ut. Det akutte alvoret var tungt å bære. Å få se på nært hold hvor fort det kan gå galt hvis man er uheldig. Ikke særlig moro.

Nå belager jeg meg på hjemmeliv og inneliv fremover. Har kjøpt ny deilig sofa (som er god å hvile på) og skal bruke energi på å gjøre litt i stua. Prøve å lese bøker som står ulest. Finne glede i aktiviteter som ikke sliter ut en sliten kropp. Så håper jeg at humøret blir litt bedre av at jeg innfinner meg med alle de tapene jeg har, og håpe at jeg en gang kan få dem tilbake.

Riktig vei nå?

2010-08-07T11:58:00.002+02:00

Nå er crp på vei nedover igjen. Har den snudd for siste gang i denne omgang? Jeg håper det. Det er slitsomme dager. Selv på slitsomme dager lærer man mye om seg selv og dem rundt seg. Jeg har mange rundt meg som kunne trengt en skikkelig oppmuntring. Mange som står meg bi og støtter meg. Det er godt å vite. Noen ganger trenger man fler bekreftelser enn andre. Og noen ganger lærer man å klare seg uten.

Av både nødvendighet og trøst handlet ny sofa. God å sitte i, god å hvile i. Det trengs helt sikkert både før og etter transplantasjonen. Jeg gleder meg til den kommer og håper jeg kan lure med meg noen hjelpere til å shine opp litt i stua og kjøkkenet før høsten setter inn for godt.

Dårlig nytt.

2010-08-05T11:36:00.002+02:00

Ting går ikke den riktige veien. I ett forsøk på å snu det skal jeg nå starte opp med å innhalere antibiotika to ganger til dagen. Med mine hostete lunger kan det bli en riktig så stor utfordring. De liker nemlig ikke at det kommer noe ned i dem.

Forøvrig er 17 dager på sykehuset blitt til minst 20 dager på sykehuset. Og jeg er redd det ikke holder heller. Uansett har det ikke så mye å si. Orker egentlig ikke være noe annet sted enn her allikevel. Sammen med senga, tven, dataen og de som stikker innom på en hyggelig visitt. Det er stas selv om jeg bare er sliten. Så får vi se om det blir noen turer hjem til mor for litt skikkelig god mat de neste dagene. Håper det. :) Kan ikke bare sitte her med de kremfargede veggene.

Ingenting.

2010-08-05T00:31:00.002+02:00

Det er helt stille inni meg. Ikke så mange tanker som flyr hit og dit. Kroppen er sliten og hodet også. Fortvilelsen er stor når ting ikke går den veien man ønsker. For stor til at det finnes ord til å beskrive den.

14 dager med kur blir til hvertfall17.

2010-08-03T15:50:00.002+02:00

GRMF!
Eller egentlig ikke. Er jo ikke i form til de store sprellene uansett. Har ikke vært ute av sykehuset på mange dager, så det er ikke så rart at jeg ikke slipper hjem når den "egentlige" kuren skulle være ferdig i morgen. Det går fremover etter komplikasjonene i sist uke. Ikke sånn stormende, men sånn litt etter litt. I dag tenkte jeg å prøve meg på en kjøretur med venninne, så får vi se hva jeg tåler.

Pusten er veldig tung. Før fysio, under fysio og etter fysio. Det er så viktig å få slimet ut av lungene. Og denne gangen er det CT bevis på at det er mye der. Og dessverre sliter jeg litt med å få det ut. Men vi jobber og jobber. To timer aktiv fysioterapi hvor det kjennes ut som om lungene får innvendig juling. Mens det eneste vi gjør er å fokusere på riktig pustemønster, pusteteknikker og fylle områder som ikke er så lette å fylle.

Videre plan nå er å se det ann til fredag. Om jeg er i form til å slippe ut da. De vil være svært forsiktige med å slippe meg ut for tidlig denne gangen, så det blir spennende å se hva de sier. For meg er det viktigste at jeg blir kvitt denne ekle lungebetennelsen som virker så ustabil. Så spiller det mindre rolle om jeg må være her to eller fire uker..

Karrige dager.

2010-08-01T13:14:00.003+02:00

Helgen har definitivt seilt inn på førsteplassen over tøffeste ting jeg har gjennomgått. Var nok ikke noe jeg har så veldig lyst til å smake mer av. Fredags kveld endte jeg opp på intensivavdelingen med store pusteproblemer, høy CRP, lungebetennelse ute i aviolene og skikkelig dårlig. Fredags morningen var vist den verste, men jeg husker ikke så mye av det. Slag i slag heter det vist.

Lørdag bedret det seg noe, og jeg trengte ikke lenger være intensiv pasient. Krisen var over. Og det kunne virkelig gått begge veier der. Eller jeg kunne stått ved veiskillet lenge. Utrolig glad for å slippe det.

Nå er jeg oppesittende. Såvidt. Har ekstremt mye stygt og seigt gugg i lungene og o2 metningen har det med å plutselig falle noe veldig. Fra å være greit i nitti kan den uten forvarsel falle til noen få og sytti. Så foreløpig er jeg nok helt avhengig av mer o2 på nesa enn det jeg kanskje har lyst til. Så må jeg bare innfinne meg med at pusten høres ut som raspa sten, og at senga må prøveligges med jevne mellomrom.

Matlysten er totalt borte. Det til tross for at jeg fikk høy støt dose med kortison på lørdag, samt høy dose de neste dagene videre. Heldigvis har jeg ring og kjøp på telefonen, så mamma stiller opp med en gang når jeg ønsker junk food. :) Heldige meg.

Etter noen dager hvor det nå har vært veldig kritisk. Mye legebesøk, masse hjelp til alt mulig og bekymrede nærmeste, skal jeg ha en helt rolig dag hvor det ikke skal skje noe. Ingenting spennende av noe slag. Hyggelig besøk. Få i seg mat og veske. Lese litt, se på tv, sove litt. Ta det helt med ro. Det blir deilig. For mye spenning er ikke bra.

(redigert fordi jeg roter litt med dagene. Men hvem kan vel klandre meg for det?) hehe

Intensiven på rom 176.

2010-07-29T23:17:00.002+02:00

Onsdag ble det bestemt broncoskopi på grunnlag av hvordan det som kom ut av lungene så ut. Det var grusomt. Vi ble enige om at sånn hadde det ikke sett ut siden rundene på vinteren i år. Det var en god beslutning. Jeg hadde ikke særlig lyst, og trodde de bare fikk ut noen seige "rosin"biter.. Men neida, det var full pott. Dessverre gikk jeg hen å få plaurasmerter etter broncoskopien, i tillegg til vondt i brystet fra før av. Det er vanskelig å gjøre noe da. Får jeg for mye smertelindring begynner kroppen å protestere på det med at pustefrekvensen går til 8 eller mindre pr minutt. Smertelindres jeg for lite blir det høy puls og svært lite kommer opp av lungene. Tror vi har kommet frem til en løsning, men jeg ser svart på at helga står for dør.. (løpe å spørre hvem som er på jobb)..

I går var jeg så dårlig at de vurderte sterkt å legge meg opp på intensiven. Tigging og bønner fra min side må ha hjulpet. I dag har jeg hatt en til en sykepleier både dag og kveld (en til en betyr at jeg har min helt egen sykepleier som kun gjør ting for meg). På slutten av dagvakta ble jeg koblet opp med fem slanger plassert til brystet, samt o2 måler. De viser seg oppe på intensiven på de skjermene de sjekker sine pasienter. Genialt; jeg er intensivpasien på rom 176 :p. Liker at de har sånne løsninger å finne til meg. Kjempebra!

Nå skal jeg finne senga. Og jeg skal prøve å sove hele natten igjennom. God natt dere!

Lite som skjer.

2010-07-27T15:10:00.002+02:00

Skjer egentlig veldig lite. Sover en del. Spiser litt. Tar en tur ut. Leser litt. Sitter her ved maskien litt. Og har fysioterapi mye. Har ett par småproblemer her inne, men de klarer de enkelt å løse tenker jeg. Satser på det.

Tusler bor til senga igjen nå. :)

Om det å dø.

2010-07-25T00:45:00.002+02:00

Jeg tenker masse om dagen. Men har problemer med å få ordene ut. De sitter liksom litt fast inni meg. Litt som slimet i lungene.. Nå har jeg fått litt hjelp til å løsne på ordene, så alt er litt lettere å bære.

I 2009 brukte jeg masse krefter på å lese meg opp på Burkholderia Cenocepacia i forhold til lungetransplantasjon. Masse nyttig informasjon, men også skummel. Så kom jeg (kanskje litt uventet) til utredning og reiste hjem med en påbegynnende infeksjon på grunn av tann trekkingen. Kom deretter på venteliste samtidig som jeg kjempet for livet på sykehuset mot den ene lungebetennelsen etter den andre. Det var ikke mange som trodde jeg ville komme meg ut av sykehuset etter de måndene. Men det gjorde jeg!

Da var det mye som måtte bearbeides. Først og fremst brukte jeg tid på å bare holde meg frisk. Litt etter litt begynte jeg å bearbeide dette med utredningen og det at jeg var kommet på ventelisten. Så kom roen og tankene om alt det jeg hadde lest om transplantasjon på pasienter med denne infeksjonen som jeg har.

Jeg har isolert meg etter den alt for spennende vinteren vi hadde. Vanskelig å være sammen med folk, ja selv folk som står meg nært. Lager ett usynlig skjold som det er fåtallet som slipper igjennom. Klarer dårlig å følge med i samtaler, og vansker med å konsentrere meg. I tillegg er jeg utrolig sliten hele tiden, så lunta er kort hvis jeg gir den lov. Da er det bedre å være inni dette skjoldet. Både for meg og de rundt meg..

Overlegene som har ansvaret for de som står på listen har gitt klar beskjed om at jeg kan vente meg en heftig infeksjon etter transplantasjonen. Det vil bli kjempetøft og sjangsen for å overleve er ikke så stor. Uten transplantasjonen vil jeg også møte heftige infeksjoner. De vil bare komme og komme og komme til kroppen ikke klarer mer. I mine tunge stunder tenker jeg at jeg orker ikke fler infeksjoner av liv/død varianten. Det er så ufattelig slitsom. Å dø er jeg ikke redd for, bare alt det som kommer først. Å hele tiden kjempe mot noe man ikke kan styre. I mine tunge stunder...

Om noen kan klare en høyrisiko lungetransplantasjon så er det meg!! For jeg har slått odds før, og jeg vil slå dem igjen og igjen så lenge det er liv i meg!

For å leve er det vakreste som fins.

God natt!

2010-07-23T00:36:00.004+02:00

Denne torsdagen har vært en lang og slitsom dag. Våknet opp med frostannfall og feber. Blodkultur ble tatt, og paracet gitt. Det tok litt tid før feberen var nede på normalt nivå. Dog litt høyt for meg. Siden har jeg tatt paracet jevnlig, men er febril i kroppen. Oksygen metningen har falt noe bare fra i går til i dag, og med 1,5l o2 på nesa var metningen såvidt over 90. Heldivis ble det bedre utover dagen. Smertene i brystet har blitt sterkere, og nå i kveld er det ikke særlig godt å være i mine sko.

Fysioterapien holdt vi på med i nesten to timer, og det var veldig slitsom fordi jeg måtte hoste veldig mye for å få opp noe som helst. Til tross for god jobbing var det svært lite utbytte, og det er ikke noe greit.

I morgen formiddag skal jeg ha møte med legen og psykologen. Det er ett par ting som må tas opp, og da kan det være greit med ett samarbeid mellom flere. Veldig kjekt å ha så mange som stiller opp for en når ting ikke er helt som det burde. Eller langt derifra..

Tungt å starte opp.

2010-07-21T23:18:00.003+02:00

Egentlig har jeg det ganske vondt og ubehagelig nå. Oppstart av kur er tøft etter dager hvor sykehuset hvertfall har vært langt unna. Bilturen fra hytta var en påkjenning. Fysioterpi etter uker med fri gjorde også sitt utslag. Dessverre så er jeg så dum når jeg sitter for meg selv, for da gjør det jo ingenting om jeg sitter å har det litt vondt. Helt til det er så vondt at jeg ikke puster ordentlig.

Snakket med ei fra Rikshospitalet i dag. De er raske til å ringe tilbake når jeg blir lagt inn på sykehus nå. Hva slags infeksjon er det? Noe nytt? Kortison? Smertelindring? Og så videre. Greit at de holder kontakten. Og at de ringer meg opp hvis de lurer på noe mer enn det jeg har lagt inn på telefonsvareren. Grei løsning.

Nå kommer siste dose med dagens runde antibiotika. Har allerede reagert på den ene. Magen min liker ikke Baktrim! Men det gjør forhåpentligvis ikke bakteriene i lungene heller. Nye prøver er sendt til labben her og til Oslo, så får vi se hva som virker til neste gang. Tvilsomt at det er noe nytt oppløftende. Resistensbestemmelsen har ikke akkurat blitt bedre på de siste prøvene.

Sykehusinnleggelse nr hundre og ørten.

2010-07-20T00:35:00.002+02:00

Tror ikke jeg noen gang skal telle sykehus innleggelser. Det ville vært svært deprimerende. Derimot skal jeg heller sette kursen for Sørlandets sykehus igjen i veldig nær fremtid. Enten i morgen (som nå er i dag) eller på onsdag. Kjenner jeg legen min rett vil hun nok ha meg inn så fort som mulig når jeg sier at jeg er blitt dårlig fortere enn anntatt. Jeg er ikke den som står først på døra deres å banker på. Ikke før det er helt nødvendig. Spessielt nå som det er sommer og greit å bare sitte stille. Ikke fryser jeg noe særlig heller, ja bortsett fra når det er litt feber på gang. Heldigvis tar paracet fort knekken på den slags ubehageligheter nå. :)

Så vi durer nok ned fra Telemark i morgen, går over litt sortering av tøyvask, før joggebukser og god-gensere pakkes for ett aldri så lite minst tolvdagersbesøk på rom 176 (helst). Etter mine beregninger skal det gå helt knirkefritt siden jeg på lørdag startet opp med forebygging mot nevropatiske smerter. Og infeksjonen er ikke av den typen som slår meg helt i bakken og litt til. Tror jeg. ;)

Feberish.

2010-07-17T16:08:00.002+02:00

Sto opp sånn i halv elleve tiden. Tok en dusj for å få varmen. Krøyp inn under dyna i tolv tiden igjen. I tre tiden kom jeg meg opp igjen. Fikk dytta inn en bit Grandiosa og litt cola. Nå vurderer jeg om senga er rette stedet for å finne varmen. At alle de andre går rundt i bar overkropp og bikini bryr termostaten i min kropp seg svært lite om.

Det eneste positive er at jeg har mindre smerter. Men så er ikke det positivt heller, for det betyr bare at det tetter seg til nedi lungene. Noe som også kjennes. Men positivt i den forstand at det ikke er vondt og jeg kan ta mindre smertestillende. Man får da det gode man kan.

Tid jeg reiser inn på sykehuset? Nææ, en gang til uka. Senest i slutten av uka. Når det blir for tungt å gå mellom god stolen og senga. Det kan gå fort (mandag) eller det kan gå mindre fort (fredag). Men at det blir neste uke er det liten tvil om. Går det skikkelig fort (tvilsomt) så reiser jeg bare ned i morgen.

Nok et natt innlegg.

2010-07-16T01:21:00.002+02:00

Siden det er ubehagelig å ligge nede blir det til at jeg sitter oppe alt for lenge. Også i kveld. Bruker en del tid i løpet av dagen på å vurdere frem og tilbake om hvordan formen egentlig er nå. Blir jeg tettere i pusten, er det anntydning til feber. Har fått streng beskjed om å ikke overse noe, eller ta noen sjangser. Etter samtalen med legen i går øket jeg jo dosen med smertelindring betraktelig. Da er det ennå viktigere at jeg er oppmerksom på hvordan formen er. Heldigvis har opptrappingen gjort at det nå ikke er så vondt i brystkassa hele tiden, og at det er enkelt å kontrollere. Det er veldig greit.

Formen er betraktelig dårligere enn hvordan den var for noen dager siden. Da orket jeg å dra på kjøretur, og en tur ut i båten eller på stranda. Det er uaktuelt nå. Det blir å forflytte meg mellom godstolen, kjøkkenbordet, tv sofaen og senga. Og en og annen tur ut på terrassen hvis vær og tempratur tillater det. I dag har det vært for mye vind til at jeg har kunnet sitte noe ute.

Dagene går deilig fort med mye innhold. Det sliter meg helt ut, men på en god måte. I dag har jeg sittet med mine to herlige tantunger på fanget mens vi har sett diverse snutter på youtube. I en sånn setting blir til og med Sesam stasjon ett fantastisk program. :D Barn er så skjønne. Ligger jeg på sofaen med tårer i øynene kommer de gjerne henn å bare er. Uten noen krav, men kanskje med spørsmål.

Jeg sliter med masse dårlig samvittighet. Dårlig samvittighet for at jeg ikke bidrar med matlaging eller rydding. Innimellom legger jeg nok en demper på stemningen da jeg ikke klarer å holde følelsen over den altoppslukende fortvilelsen for meg selv, men pålegger de rundt meg å måtte forholde seg til det. Eller når smertelindringen ennå ikke har begynt å virke på morraen, og det er tydelig for alle rundt hvor forferdelig vondt det bare er å sitte, puste og være. Eller hvordan min mann hele tiden må ta seg av meg på forskjellig måte. Nå om dagen er det for eksempel stekt bacon som går ned på høykant, og da må jo noen lage denne.. Men de som er rundt meg her er virkelig flinke til å prøve å lette på skyldfølelsen min. Noen ord, noen smil, ja små ting som gjør det så veldig mye lettere å bare være. Fantastiske mennesker.

Blir nok å snakke litt med legen igjen i morgen. Så tror jeg nok det blir til å se det ann over helga. Vurderer litt frem og tilbake om jeg skal starte opp med Lyrica nå, eller om jeg skal vente litt. Det ideelle hadde vært om jeg klarte å være her på hytta ei uke til for så å reise rett inn på sykehuset etterpå. Noe lengre enn det vil vi nok ikke drøye det med å gjøre noe, men det hadde vært fint med ei uke "ferie" til.

Som dere skjønner er jeg ved godt mot i dag. Tror det har veldig mye å si med de fantastiske menneskene som er rundt meg som øser ut med forståelse og god ord. Ofte kan det hjelpe å lette litt på lokket å la andre få se hva som rører seg i gryta.

Sykehus kontakt igjen.

2010-07-14T20:07:00.003+02:00

Dagen startet med plaurasmerter fra første stund. Klarte nesten ikke å komme meg ut av senga på egenhånd. Da jeg endelig var plassert i en stol ble det ingen flytting derfra før smertene var stilnet noe. Siden det var så sterke smerter fant jeg ut at legen min på sykehuset måtte kontaktes for å lage en liten plan for de neste dagene. Litt om hvilke leger som er på vakt nå i fellesferien, hvem som jobber i helga, og hva jeg skal gjøre akkurat nå. Plan er lagt, og jeg tror alle er fornøyde med den. Så lenge ting går greit blir jeg her jeg er. Blir jeg dårligere vet jeg godt hvor sykehuset er og hvordan jeg kommer meg dit.

Så har jeg snakket med kontakten min på Rikshospitalet i dag. Fått ny kontaktperson som virket veldig trivelig. Hun jeg har hatt går ut i permisjon nå. Intet nytt derifra. Egentlig er det vel ikke så lenge til jeg skal inn på ny kontroll, men jeg har ikke fått noen innkallelse om det ennå. Sist ble det jo noe amputert, så det kan jo hende de amputerer den neste også. Får vente i spenning å se hva som skjer.

Håper det blir flere rolige dager i Telemark, med innslag av gode øyeblikk der det kan. :)

Sår og vondt.

2010-07-14T00:14:00.002+02:00

Hadde egentlig tenkt å legge meg for lenge siden. Er skikkelig trøtt og sliten. Men utover dagen i dag har det sneket seg inn mere smerter i og rundt brystkassa. I høyre lunge er det bare tett med en vond klump som stikker og verker. Mens venstre side er mer komplisert. Det er vondt å bevege på hele venstre side nå. Ikke så ille tidligere i dag, men nå blir det bare verre og verre. Først trodde jeg at det var muskel smerter etter litt hosting i går som gjorde seg gjeldene, men det er nok litt mer enn det. Beveger jeg særlig på meg gjør det vondt som støt gjennom venstre lunge. Prøver jeg for eksempel å ta haka ned mot brystet gjør det utrolig vondt. Samme hvis jeg prøver å gjøre noe særlig med venstre arm/skulder. I tillegg har det kommet små "klikk klikk" lyder fra lungene. Når de kom var det ikke lenger tvil om at det er plauraen som begynner å lage krøll for meg. Det pleier sjeldent å føre til noe godt (tidenes underdrivelse kanskje)...

Er litt redd for at de gode dagene begynner å nærme seg slutten. Det er mye som tegner mot det. Med fint vær er det håp for noen gode dager i august også. Men skal prøve å få noen flere dager ut av juli først. Hadde vært godt det.

Det er vanskelig å ha "ferie". Jeg har jo aldri ferie. Ikke kan kroppen min slappe mer av, og ikke har jeg overskudd til å gjøre ting jeg ikke gjør til vanlig. Psykisk er det utrolig tungt å være til nå. Forholde seg til alles glede og sommerfølelse er kjempevanskelig når man føler seg så nedfor selv. Så føler man at man legger en demper på all den gode stemningen, fordi man ikke har oversudd til å være med å bidra positivt. Ting som vanligvis vil gi energi og overskudd tar fra meg alle krefter. Det er slitsomt. Og jeg klarer ikke å la være å føle meg til bry, selv om jeg vet at jeg ikke er det. Følelsen blir ikke borte av den grunn.

Det å ha vondt mye av tiden gjør også at konsentrasjonen blir borte. Ting som vanligvis er viktige blir så uviktig. Og jeg liker ikke den personen jeg blir når jeg har vondt og er tom for energi. Det er ikke trivelig. Noen ganger er jeg bare så lei meg at tårene begynner å trille uten at noe kan gjøres. En ting å ikke ha oversudd til å være med og bare stå på sidelinjen å se på. Men når jeg ikke en gang orker det, nei det gjør fryktelig vondt å innse. Samtidig er dette sider jeg ikke bare kan legge bort og ta frem etter eget ønske. Da måtte jeg bare buret meg helt inne. Det har jeg ikke helt gjort ennå. Bare halveis.

Mandag var en sånn da da alt bare gjorde vondt å tenke på. Fra å ikke kunne få barn, til frykten for hva fremtiden vil bringe. Når sånne dager kommer er det umulig for meg å trekke meg bort fra de følelsene. Si at de ikke gjelder er helt umulig. De er så altoppslukende og vonde at alt annet må vike. I det jeg tror jeg har kontroll på følelsene, ja da er det noe som gjør at vonde tanker bringes frem igjen, og det blir ennå vanskeligere å få de under kontroll. Det er vanskelig å være sammen med andre på sånne dager. Men nå er jeg det, og det må både de og jeg håndtere. På godt og vondt.

God natt fra en rotete tankegang i Telemark.

Hjemme hos ho mor.

2010-07-13T13:08:00.002+02:00

For litt fred og ro. Mammas mat. Hilse på min bror som til vanlig bor i Danmark. Prøve å glemme at jeg er allergisk mot katter siden det er ett lite svart og hvitt nøste som knapt er 4 månder på besøk her. Spise selvplukkede jordbær. Sjekke om kirsebærene er modne. Se hvordan mail boksen ser ut etter ei god uke uten særlig nett tilgang.

Bilturen er en påkjennelse, men jeg tror uansett jeg hadde hatt litt mer smerter enn hva som godt er. Jeg har aldri hørt at lungesyk og smerter hører sammen. Kanskje jeg er naiv, men jeg trodde liksom heller at jeg bare skulle få mindre og mindre luft, ikke ha vondt hver gang jeg trakk pusten. Unødvendig. Kan hende smerten i dag har noe med at det var litt vel mye hosting i går. Lungene mine liker ikke å hoste, så jeg skjønner egentlig ikke hvorfor den teite hosterefleksen ikke bare kan skru seg av. Det hadde vært noe det.

Nei. Tid for te.

Ingenting.

2010-07-12T17:00:00.002+02:00

Det er ingenting å skrive om. Jeg bærer alt inni meg som en stor vondt verkebyll. Ikke ofte jeg går tom for ord til å uttrykke meg med, men det begynner å slippe opp. Egentlig kan mye oppsummeres i ett enslig ord:

Høstredd.

Tror ikke en gang det er ett ord. Ille når man må finne opp nye for å dekke de følelsene man har.
*tenkeboble over hodet*

Tappert forsøk.

2010-07-08T20:10:00.002+02:00

Sommeren sklir så alt for fort over. Skremmende fort. Når det blir mindre krefter til å ut å se ting, en kjøretur eller hva som helst, så blir det mye mer tid til å tenke. Siden sist kur har jeg hatt følelsen av at nå begynner det å haste. Kurene virker så dårlig. Infeksjonen går seg mer og mer til. Jeg er mer og mer sliten. Høsten begynner tidligere og tidligere for min del. De varme solstrålene blir aldri varme nok.

Tvinger meg selv til å smile og le. Takke og småprate mens jeg bare vil gjemme meg bort. Ikke la tankene få sige inn, ikke gi dem plass til å vokse. Men det er så mye tid og plass å vokse på. Så alt for mye. Hva hvis er bare viss vass, men samtidig er det så sant så sant.

Uansett hva som skjer i fremtiden så vil ikke ting bli lett som en lek. Det vil bli vanskelig, det vil bli tøft. Akkurat nå i dette øyeblikk orker jeg ikke tanken på å håndtere dette tøffe. Jeg vil helst se tilbake på det som forbigått med stort mot. Erfaringsmessig vet jeg at jeg må gå forbi det som er skummelt for å kunne se tilbake på det.

Men hva hvis dette er min siste sommer. Min siste tur på hytta som er blitt så kjær. Siste minner om barnelatter i vannkanten. Eller hunder som småkjegler på terrassen. Så tenker jeg i mitt stille sinn at jeg er glad det er meg som går gjennom det, og ikke den som sitter på siden å må se på. Og sitte igjen etterpå. For om jeg ikke har det greit, så må det være ennå verre. Det hadde det vært for meg. For jeg vet ingen følelse så vond som å sitte på siden å se at andre har det vondt. Uten at man kan gjøre så veldig mye fra eller til. Annet enn være. Å være er mye mer enn det man tror. Være tilstede.

Sliten.

2010-07-08T18:19:00.002+02:00

Nå har det gått nesten to uker siden sist kur. Kjenner det godt. Blir mye innesitting og lesing. Det blir spennende (?) å se hvor lenge det går å bare sitte stille. Fra i morgen blir det full fart med mye folk på hytta de neste dagene. Veldig hyggelig.

Været har ikke vært så helt fantastisk. Overskyet og mye vind sammen med noen dråper regn her og der. Fin fint sommervær er egentlig det jeg helst vil ha nå. Det gjør alt så mye greiere.

Frustert!

2010-07-05T19:52:00.002+02:00

I går var en fantastisk dag! Flott vær. Hyggelige folk. Deilig båt-tur. Flott strand med god varme i sanden. Eksemplariske hunder. Ingen smerter. God bok. Deilig mat. Hyggelig film. Ett deilig avbrekk fra virkelighetens harde fakta.

I dag er alt det motsatte. Noen som sa opp og ned?

Lunta er kortere enn kortest. Og det er best å bare la meg være i fred sammen med Scarlett O'Hara. Har aldri lest "Tatt av vinden", men etter å nå snart ha unnagjort "etterfølgeren" ("" fordi det er en annen forfatter) må jeg nok til å finne frem den også.

Der kjørte båten.

2010-07-03T14:44:00.002+02:00

Mannen og tantugen og begge hundene har nå baugen vendt ut mot åpent hav (eh, det er ett vann, men hav passet så mye bedre). Etter at de hadde en gåtur på morraen i dag så så de en strand på andre siden av vannet som de skulle sjekke ut om var fin å bade på.

Dagen i går ble litt lang og slitsom for min del, så etter at turen til butikken beviste at det ikke var noe overskudd tilbake var det kroken på døra for båt-tur i dag. Men jeg har en nyåpna bok ved min side, en kopp varm kakao og vinden suser i trærne.

Jeg sover så godt på hytta. Den ligger noe øde til med skogen som nærmeste nabo på ene siden, og utsikt over vannet fra andre siden. Til morraen våknet vi av tantunge som ville ligge i midten og vakre lyden av regndråper mot grønne blader. Det er en helt egen lyd når det regner sånn i skogen. Dyssende og beroligende.

Det er så lett å slappe av her oppe. Så lett å gjøre ingenting. Sitte å lese en bok med god samvittighet. Eller bare være. Blir ikke friskere av å være her, men det er lettere å være syk her. Derfor kjenner jeg nå at det kan hende det går med uker unna sykehuset. Uker som hadde vært umåtlig gode for kropp og sjel.

Akkurat nå ser jeg for meg å klare flere infeksjoner. Sånne dager som dette gir meg motivasjon og mot. Og håp. Håp om at jeg en dag skal kunne bruke all naturen rundt hytta aktivt. Bli kjent med dyretråkkene i skogen. Finne bortgjemte strender langs vannet. Det har jeg stort håp om.

Siste kveld hjemme på en stund.

2010-07-01T21:28:00.002+02:00

Da er det bare ei natt, mye pakking og en aldri så liten kjøretur før vi innfinner oss på hytta i Telemark. Den foreløpige planen går ut på at vi skal være der i opptil tre uker. Planen kan endres, men jeg tror det skal litt til for å lokke oss vekk derfra. Vi er blitt utrolig glade i den plassen.

Utrolig mye som skal få plass i en liten bil når man bare har noen få ekstra behov. Rullestolen skal med. O2 flasker sånn at vi kan farte litt hvis det blir overskudd til det. Oksygenkonsentratoeren og diverse medisiner. I tillegg så krever jo hundene sin pakking med mat og utstyr. Plass skal de vist også ha i bilen sier de. Undres på hvordan vi skal få stuet alt inn. Spessielt siden vi er så heldig å "stjele" med oss en liten blindpassasjer på veien opp. :)

Hytta ligger fredelig til. Med utsikt over vannet. Det står bøker i bokhylla, og spill til kvelden. Skulle nøden bli stor, ja så er det vel en tv. Ennå vet jeg ikke hvordan den slås på. :D

Det er nesten enklere å være på hytta enn hjemme. Også kan vi ta utflukter rundt hvis vi ønsker det. Dataen blir med i veska. Så det kommer nok ett blogg innlegg i ny og ne. Men kanskje ikke daglig som nå. Kommer ann på været. Fint vær gir gode utedager for en skakk-kjørt kropp. Regnvær gir innedager med levende lys og gode samtaler forran peisen.

Hu hei det går opp og ned.

2010-06-30T23:19:00.002+02:00

Som vanlig er jeg midt inni de dagene etter kur hvor kroppen prøver å stille seg tilbake til "normalen".. Normalen uten antibiotika som påvirker kroppen kraftig. Normalen uten nervemedisin som påvirker kroppen kraftig. Normalen uten kortison. Og vær gang blir jeg like "overrasket" over hvor nedfor det går ann å bli. Putter man på en real dose fremtidsredsler, litt for mye hoste, dårlig metning og bihuler som tetter seg igjen. Ja da har man den fullstendige oppskriften på opp og ned turer uten å faktisk være i en berg og dalbane på Tusenfryd.

For å gjøre dagene litt mindre lange har jeg satt inn med annen hver dag taktikk. Tidligere prøvde jeg å ha en liten utflukt for hver dag, men nå trenger jeg hviledag hjemme i mellom. Tungvindt og veldig kjedelig (hviledagene altså). Utflukt planene for morgendagen gikk litt i vasken pga en skogbrann som må etterslukkes i nabonabokommunen.

Men i dag har jeg klart meg uten smertelindring hele dagen (yei). Derfor så hadde det jo unektelig vært utrolig befriende å kunne ta en tur inn til byen på egenhånd hvis været er fint. Sett litt på livet. Kjøpt soft is. Handlet litt småting før vi reiser bort for resten av juli (forhåpentligvis).

Jeg er sliten. Utmattet. Kjennes livløs ut. Tidvis veldig motløs. Tankene hopper hit og dit. Det er vanskelig å være tilstede i lange dager uten mål og mening. Sist runde med kur har ikke virket bedre enn den burde. Jeg må hele tiden være observang i forhold til hva kroppen forteller meg. Ikke gå over streken for hva jeg kan klare uten å gå rett inn i en ny infeksjon. Holde meg i så mye aktivitet som jeg kan klare. Så langt som mulig skal jeg helst klare meg uten sykehus og antibiotika i juli. Vi er enige om det, legen og jeg. Men noe vrak får jeg ikke lov å komme tilbake som, før det må jeg ringe sykehuset. Jeg vet.

Lungene blir dårlige så fort nå at jeg fysisk kan kjenne det fra runde til runde med aktiv infeksjon nå. Fra å gradvis smyge seg nedover, så raser det unna nå. Avstanden mellom de siste infeksjonene viser det samme. Realiteten og alvoret tynger godt nå. Sommeren gjør det litt lettere å være i den umulige situasjonen. Sola gjør at det er noe som lyser opp. Varmen gjør at jeg ikke lenger fryser når jeg er ute. Men tanken på høsten klarer jeg ikke helt å skyve fra meg. De gode varme dagene går så alt for fort. Og jeg klarer ikke si høyt at jeg bare må holde ut en vinter til. Høsten skal gå. Men vinteren. Nei vinteren vil jeg helst ikke møte i den forfatning som lungene mine er i nå.

Men hva sier nå Birk i Ronja Røverdatter? Men du Ronja, det er sommar nu.

Hm. Kanskje det er film som må handles i morgen. :)

Twilight fan.

2010-06-29T17:01:00.002+02:00

Jeg er ikke egentlig en sånn person som blir fan av det ene eller andre. Som regel finnes det mange bra bøker, mange gode filmer, masse god musikk osv. Noe ser eller hører jeg mer av enn annet. Men ikke sånn som dette. Det holder nesten på å bli en besettelse.. Bøkene har jeg lest 6 ganger på engelsk og to på norsk. De to filmene som har kommet har jeg sett så mange ganger at jeg har mistet tellingen. De bare tar meg så utrolig med på en fantstisk reise i fantasiens verden.

Twilight er opprinnelig en serie bøker på fire bind (håper det kommer en femte). Så er filmatiseringen begynt og det er i natt premiere for 3. filmen. Første film fikk jeg ikke sett på kino pga sykehus innleggelse. Andre film fikk jeg ikke sett på kino pga sykehus innleggelse. Begge filmene har falt sånn at det har vært umulig for meg å tenke tanken på å sitte i en kinosal.

Premieren på den filmen (Ecilipse) som slippes i natt turde jeg lenge ikke tenke tanken på en gang. Men her i sist uke gikk jeg inn på kinoen å kjøpte to biletter til maratonet som skal gå i kveld. Jeg ante ikke om jeg kom til å være i form til å gå, men jeg skulle hvertfall ikke sitte hjemme å angre på å ikke ha biletter! I tillegg så fikk jeg jo en ny sjangse til å se de to første filmene på kino igjen.. Film ER best på kino.

Nå skal bare hundene luftes. Så må jeg ta på meg litt mer klær (hvorfor må det være så kaldt på kinoen alltid?). Så bærer det avgårde til mitt første kino maraton ever.

Bare EN ting kan stoppe meg denne gangen. :D Skulle det skje, ja da er det helt i orden!

GLEDER MEG VILT!!!

God natt.

2010-06-27T23:53:00.002+02:00

Og jeg gleder meg til å finne senga. Natt til i dag var første natten hjemme hvor jeg ikke har våknet opp av smerter på veldig lenge. Fantastisk. Det er ikke alltid det lar seg gjøre verken for meg eller andre.

Håper du får ei god natts søvn. Og at du vet å prissette den. Det er ingen selvfølge. :)

Vondt vil ikke vondt fordrive.

2010-06-26T23:39:00.002+02:00

Det er vanskelig å vite hvor mye vondt man skal tåle. Eller hva som er vondt eller ikke. Det er jo bare meg som kan kjenne hva signaler min kropp gir og hvordan jeg kan takle dem. De siste to ukene gjorde det helt klart for meg at grensen er nådd. Skulle jeg ha sjangs til å fungere øyeblikk av dagen, nyttet det ikke at jeg lenger skal gå rund å ha det vondt 90% av tiden. Faktisk må det nå være sånn at jeg er smertefri 90% av tiden.

Om dette er ett vanlig problem hos personer som står på venteliste for nye lunger aner jeg ikke. Sansynligvis er det veldig store variasjoner. Mitt store problem er jo at jeg går rundt med en stor kronisk infeksjon i lungene hele tiden. En evigvarende lungebetennelse på en måte. Alle som har prøvet en dobbeltsidig sånnen kan nok skrive under på at det ikke fåregår helt stille for seg (ja med mindre det er en stille lungebetennelse da (skikkelig skikkelig dårlig humor)). Uansett er det ingen stille lungebetennelse hos meg, men heller en som spiller på stortromme, tuba, sur fiolin og symbaler i total disharmoni. Altså rimlig høylydt. (For dere som ikke er inni dette med musikk men heller driver med sport, så kan jeg jo hentyde til visse horn i Afrika som har fått så mye oppmerksomhet i det siste.). For hestefolket måtte ulyden kunne sammenliknes med fire smeder som står å hamrer på hver sin jernsko i ett sett. Alle andre får åpne opp vinduet i en tunell på motorvei i rushen. (Nå har jeg vel dekket alle områder?).. Båtfolk? Måkeskrik uten stans under fôringstid.

Lenge har jeg hørt på ulyden og puttet på litt ørepropper her og der og innimellom. Det duger ikke lenger. Jeg er rett og slett for sliten til å orke å ha ubehag eller være ukomfortabel. Har sikkert nådd punktet for lenge siden, men det er først nå jeg har skjønt det. Derfor blir bilen stående fra nå av. Ikke det at jeg har orket å bruke den, men friheten har hvertfall vært der. Nå må jeg enten gå (haha), kjøre rullestol, eller bli kjørt av andre for å fraktes ut av Finsland (hvor det forøvrig går SVÆRT lite buss). Allikevel satser jeg på at det kanskje muligens skal bli flere anledninger til å orke å reise ut av Finsland.

Det vil nok ta noen dager før jeg finner ut av hvordan dette vil fungere. Forhåpentligvis vil det gi meg noen flotte uker på hytta hvor jeg kan sette bilturer og båtturer på lista. Ja med annen sjofør vel og merke ;)

Våt hund lukter vondt!

2010-06-25T20:37:00.003+02:00

Men akk så deilige de er å ha rundt seg allikevel. :-D

Har kommet hjem fra sykehuset i dag. Fikk tilbudet om å være der noen dager til, men jeg takket pent nei. Nå håper jeg på varme dager, gode dager, gode bøker, gode filmer og mindre smerter. Birro har fått telt, og Turbo ligger lykkelig krøllet ved mine føtter.

Mindre tungpusten i dag, og lettere for å smile. Det gjør ting litt bedre.

Når dagen er dårligere enn dårlig dag.

2010-06-24T16:06:00.002+02:00

Startet dagen med å ha en del vondt på natten. Våknet flere ganger og sov i det hele tatt veldig dårlig. Så sto jeg tydligvis opp med feil ben, for det bare fortsatte å være dårlig. Var (og er) veldig tungpusten og svært lite motiviert for noenting.

Broncoskopien i går gikk greit. Våknet som vanlig med realt hosteannfall som dessverre holdt på alt for lenge. Tror jeg hostet i 1,5 time før det slapp taket ved hjelp av morfin. Møkkalunger som lar seg irriter så lett. Var veldig sliten resten av dagen. Lå stort sett å sov. Under broncoskopien fikk de ikke ut så mye. Noe var det, og det som var der var veldig seigt, akkurat som jeg føler det. Fikk en halvtimes massasje på ettermiddagen for å løsne opp i stive muskler etter hostingen. Var ubehagelig tungpusten hele kvelden i går også.

Videre har dagen i dag stort sett vært veldig tårevåt. For første gang ba jeg fysioterapauten gå sin vei fordi jeg bare ville være alene. Var vel urealistisk da jeg hadde for vondt til å egentlig kunne ha noen mening om noenting, men det er ofte da man setter seg ting i hodet. Jeg synes dette med smertelindring er kjempevanskelig. Jeg har mye vondt i brystkassa, noe som hindrer meg i mange aktiviteter. Samtidig så ønsker ikke Rikshospitalet at jeg skal ta for mye smertelindring. Men hvor går da grensen? Tross alt så skal jeg jo leve også frem til disse lungene kommer. Og hva hvis de ikke kommer i tide?

Heldigvis står det noe hyggelig på planen for kvelden. Prøver å se frem til det, og vet heldigvis at jeg kommer til å kose meg max når jeg kommer ut.

Ingen vet hva fremtiden bringer. Men jeg begynner å bli redd for den.

Mye vondt i dag.

2010-06-22T18:37:00.003+02:00

Slitsom dag i dag. Våknet tidlig med vondt i brystkassa. Kjente det ikke ville bli bedre og sa at fysioterapauten kunne komme så tidlig som hun ville. Ikke at vi fikk gjort så mye nyttig. Smerter og fysioterapi henger ikke godt sammen. Resultatet var ingenting. Det har gått flere dager uten at det har kommet opp så mye, men kjenner godt at det ligger å lurer neddi der. Derfor blir det ny narkose og fjerning av graps i morgen. Håper det vil ta bort smertene i brystet sånn litt hvertfall.

Skal en tur ut av sykehuset i kveld. Det blir deilig med litt avveksling og hyggelig selskap. Gruer meg litt til i morgen. Selv er jeg i ganske god form om dagen, men lungene er heller skrøpelige. Nå ringer medisinpumpa, jeg skal frigis og gjøre meg klar til å dra ut. :)

Frihet.

2010-06-21T23:12:00.002+02:00

Det er vanskelig når man hele tiden bindes opp av alt man ikke kan gjøre. Lete i hver en krok for å finne noe man kan gjøre. Se på de små tingene som er gode. Alltid måtte ta store hensyn til kroppen og hva den sier. Heldigvis er det alltid noe å glede seg over. Alltid noe å se frem til. Hvertfall i min hverdag. Det SKAL komme bedre dager, det må det. Og mens jeg venter på de bedre dagene så gjør jeg så godt jeg kan for å finne noe å glede seg over.

Sommeren står forran oss. Hvis alt går etter planen så blir det hyttetur i flere uker om ikke så lenge til. Der kan jeg sitte å se utover vannet, spille spill og lese gode bøker. Alt tilrettelagt for gode dager. Ja kanskje det til og med blir noen båt-turer. Jeg håper at juli vil komme med gode dager til meg i år som i fjor. Enten de blir på hytta eller ved at en viktig telefon ringer. Allehelst vil jeg nok ha det siste. Det siste er nemlig det som en gang i fremtiden kanskje kan gi meg frihet.

"Hangover".

2010-06-21T18:14:00.003+02:00

Lang dag i dyreparken i går har ført til at jeg i dag ligger rett ut å bare sover. Deilig at de passer på meg her inne. Formen er sånn ok, selv om lungene er tette og vonde. Motet er det hvertfall ikke noe galt med. Fysioterapien går dårlig, og det kommer ikke opp noe nå. Irriterende.

Innsikt.

2010-06-20T00:31:00.002+02:00

Nå skjønner jeg at hvis jeg skal være med på noe så må jeg gjøre det så kreftbesparende som mulig. Skal det gås lengre strekker bør rullestolen brukes. Oksygen på nesa hele tiden vil hjelpe kroppen min til å tåle mer. Jeg må tålerere å la andre varte meg opp, og bare sitte å være "pyntedokke". Alle som kjenner meg vil nok skrive under på at er ikke det jeg er laget for. Jeg er laget for action. Full fart og spenning.

Formen er ikke strålende. Den vil ikke bli strålende. Allikevel planlegger jeg å dra i dyreparken i morgen. I rullestol og med o2 på nesa. Være med, se på og kose meg så godt som jeg kan. Smertelindring i lomma sånn at det ikke blr ett problem. Teppe til å ha rundt meg hvis det skulle bli kaldt. Avtale om at jeg kan kjøres tilbake til sykehuset hvis det allikevel ikke skulle la seg gjennomføre. Men har jeg satt meg noe i hode, ja så har jeg det.

Jeg skjønner at jeg må holde meg i noe aktivitet. Det betyr ikke at jeg skal velge bort å gjøre ting bare fordi det er langt å gå, eller tar masse krefter. Da må jeg heller finne løsninger sånn at kreftene kan holde litt lengre.

Det tok meg lang tid å skjønne dette. *mumle noe om dum som ett brød*...

Andre bestemmer.

2010-06-17T15:50:00.002+02:00

I dag har jeg overlatt "makta" til legene om hva som skal gjøres. Orker ikke ta avgjørelser, og de gjør det sikkert like bra om ikke bedre. O2 metningen har gått litt ned. Grapset i lungene blir bare seigere og styggere i fargen. Formen er sånn at det er helt ok å bare se på tv. Litt ensomt innimellom, men det er jeg vant til. Det er ensomt å ligge på sykehus. Hvertfall når man ligger på isolat. Har startet opp med prednison i dag for å se om det kan være med å hjelpe på bihulene og lungene. Demper betennelses tilstander den. Ganske morsomt egentlig, for Lyrica gjør meg litt sløv og avstumpet, mens prednisonen gjør meg høy og ekstra følsom... Kanskje de utjevner hverandre i siste ende, når kroppen bare klarer å samle alt sammen. Nok en ernæringsfysiolog var innom i dag. Så nå skal det prøves på nytt mer drikker. Positiv innstilling søkes. Heldigvis får jeg matlyst av prednisonen. Det er verre når jeg er hjemme.

Ikke noe nytt.

2010-06-16T23:25:00.002+02:00

Mer sliten i dag. Slimet i lungene er blitt styggere, og det ser ikke så bra ut. Hadde over to timer med fysioterapi i dag, og det er ganske slitsomt når man har vondt både her og der. Men det gikk bra og vi er fornøyd med resultatet. Så lenge det kommer opp, så er det bra. Kjenner at det klistrer seg til lungene og er vanskelig å fjerne. Det henger mye sammen med den bakterien jeg har i lungene. Den gjør slimet ekstra seigt og stygt.

Dosen med Lyrica ble satt opp til fullt i dag. Litt tidligere enn man egentlig burde, men reaksjonene på Meronemen kom på første dose. Siden dosen ble satt opp litt fort påvirker det meg ganske godt. Vanskelig å fokusere blikket, samt at alt blir litt blurete. Denne gangen har vi ikke satt på Prednisolon. Ikke ennå. Skal vurderes i morgen om det må settes inn for å hjelpe med betennelses tilstanden i bihulene og lungene.

Har snakket med ernæringsfysiolog i dag. Vekta er stabil, og det ser heller ut som jeg har lagt på meg, men det er juks. Lite aktivitet gjør at musklene sakte men sikkert blir mer fettholdige, og da blir man også større. Muskler veier mer enn fett. Nå skal det ikke ses på hvor mye jeg veier da det ikke nødvendigvis er reelt, men se på hva jeg faktisk får i meg i løpet av en dag.
Har store problemer med matlysten når jeg er hjemme, så vi må prøve å finne noen løsninger som kan fungere. Nå skal vi bruke dagene her til å finne oppskrifter på smootie med mye næring i som jeg kan klare å få i meg hvis noen lager det klart for meg. Godt hjemmetjenesten i kommunen er så villige til å hjelpe.

Dagen har ellers gått med til å se Buffy sesong 6. Også har jeg sovet en god del. Sovnet to ganger mens jeg egnetlig så noe på tv som var intresant. Men klarte bare ikke å være våken. Legen på Rikshospitalet har sagt at jeg vurderes dag til dag i forhold til om jeg kan transplanseres. Utrolig kjedelig hvs jeg ligger her med en infeksjon og ikke kan transplanteres hvis det er ett par lunger som passer. Men sånn er det jo bare. Oddsene blir dårligere for å lykkes, men det må bare gå.

Snakket lenge med legen om dette at jeg er så sliten hele tiden. At kroppen ikke vil være med på noe. Føler liksom at jeg burde klare mer enn det jeg gjør. Men sånn får jeg ikke lov å tenke. Det har jo ikke vært mulighet for kroppen å ta seg opp igjen etter en infeksjon før neste runde begynner. Da brytes alt ned.

11 dager hjemme.

2010-06-15T18:25:00.002+02:00

Bihulebetennelse og antibiotika er nøkkelord i dag. Og rom 176... Foreløpig holder det med to typer antibiotika, men det skal vurderes om det ikke må settes inn en til for å ta bihulebetennelsen. Er kanskje unødvendig å si at jeg har vondt i hode. Bihulebetennelse gjør sånt. Øre/nese/hals lege har vært innom her, og kommer innom i morgen også. Blir det akutt verre måtte jeg si i fra med en gang.

Jeg er frustrert fordi jeg er så sliten om dagen. Hele tiden sliten og utmattet. Men hva kan man forvente når man har infeksjon som krever minst to typer antibiotika intravenøst en gang i månden. Da blir det liksom ikke tid til å hente seg inn. Det gjør ikke det.

Blogger når jeg orker igjen. :)

:)

2010-06-14T12:57:00.001+02:00

Infeksjon på gang.

2010-06-12T22:45:00.002+02:00

Matlysten har vært laber noen dager. Trodde først det var på grunn av nedtrapping av kortison. I går kom feber, og i dag kom bihule vondt. Lungene er stort sett vonde hele tiden, men det har blitt litt tettere i løpet av det siste døgnet. Av erfaring vet jeg så alt for godt hvor fort en liten ubetydelig greie plutselig kan bli en alvorlig greie. Akkurat nå tror jeg det er trygt å vente med å kontakte sykehuset, men noe lengre enn mandag går nok ikke. Har derfor også startet opp med Lyrica sånn at ikke det skal stå i veien for å starte antibiotika. Nå savner jeg stort at det "bare" er å starte opp med noen tabletter med antibiotika her hjemme. Dessverre så må jeg opp på minst to typer antibiotika intravenøst, og dessverre så fungerer jo det ca ingenting. Eller, det er jo ikke helt riktig. Hadde de ikke fungert så hadde jeg vært død. Men enn så lenge klarer disse antibiotikaene og holde infekjsonen nede. Ikke borte, men nede. Og nede er veldig bra akkurat nå. Så lenge som overhode mulig. Så skal jeg prøve å ikke bekymre meg over når infekjsonen må bort, ikke bare holdes nede...

God mamma.

2010-06-12T22:11:00.002+02:00

Det er en del fortvilelse om dagen. Det er mange nok grunner til fortvilelse, men kanskje størst av alt er det å kjenne at kroppen ikke vil. Kreftene er der ikke til så veldig mye. Orker forsåvidt å gjøre ting mens jeg gjør de, problemet er at reaksjonen først kommer på kvelden eller dagen etter. Da er det vanskelig å begrense seg selv. Når det så bygger seg opp til en infeksjon bare en uke etter at antibiotikaen ble avsluttet, da er det vanskelig å holde fortvilelsen unna.

Da er det godt å ha en mamma som kan minne en på hvor tøff vinteren har vært. Hvordan den ene infekjsonen har avløst den andre kontinuerlig siden august i fjor med bare noen uker mellom hver runde. Kroppen klarer aldri å ta seg inn etter noe sånt når det ikke er lengre pusterom. Og selv nå når det er en "god" periode går det ikke mer enn 3 uker mellom hver runde. Da er det godt at andre ser at det ikke er noen grunn for at jeg skal være i god form.

Egentlig er det veldig bra at man glemmer litt hvordan det har vært. Husker jo veldig godt at utredelsen mot lungetransplantasjon måtte utsettes, for så å klemmes inn mellom to infeksjoner med en litt sånn følelse; nå eller aldri. Hvordan jeg i starten av februar kavet rundt her hjemme i noen dager i et forsøk på å komme meg etter 5 uker på sykehus. Dager hvor jeg ikke turde være alene, og det ble byttet på for å komme oppom å se at ting gikk greit. Nå gikk det vel knapt uken før jeg var tilbake på sykehuset den gang, og det var nok ikke mange som trodde jeg ville klare å komme meg ut av sykehuset før telefonen ringte. Men det gikk! Selv om det nå er flere dager på sykehus enn hjemme, ja så er jeg hvertfall hjemme innimellom. På godt og vondt.

Da er det godt å ha en mamma som kan trøste og oppmuntre. Se ting fra sitt ståsted, og ikke bare la meg vase rundt i mine egne tanker. Ikke ofte at det er stedet å vase rundt på egenhånd nå.

Ta deg sammen jente.

2010-06-11T18:26:00.004+02:00

Du kan klare å spise litt, du bør bevege deg litt mer, du orker å være med på en kjøretur, kanskje det er noe på butikken som frister, du bør sove godt til natten, det er bare innbilling at venstre lunge også verker nå, det er bare noen dårlige dager, ikke vær sånn en sutrekopp, prøv å gjør noe som du vet kan gi energi, finn overskudd.

Bare gjør det!

Det roper i meg at dette er galt, men hva hjelper det. Kreftene strekker bare ikke til. Ikke i det hele tatt. Skal skylde på været noen dager, så får vi se når det lettner.

Henger på.

2010-06-11T12:05:00.001+02:00

Heng på
litt til
ennå litt til
bare noen timer
bare til i morgen
bare denne uka
bare denne månden
bare denne sommeren

Heng på.

Får bare ikke sove.

2010-06-09T00:42:00.002+02:00

Strengt tatt burde jeg vel prøve å lese en kjedelig bok, men tviler på det nytter. Har laget meg en kopp kakao, det pleier å hjelpe noe.

Tankene tar så mye plass, og jeg klarer ikke å legge dem bort i kveld. Noen kvelder bare er det sånn. Så prøver jeg å spenne av, puste riktig, spenne mer av og få tankene litt på plass. Så kommer jeg til det punktet hvor jeg innser at jeg ikke kan avspenningen godt nok, eller at tankene tar så mye plass at det ikke er rom for å slappe av.

Hva tenker jeg så på? Alt fra at det gjør for vondt å ligge på "flat mark" til at jeg lurer på hvorfor noen sier ja eller nei til organdonasjon. Så blir jeg takknemmelig fordi noen sier ja til organdonasjon og fortsetter å gi meg videre håp. I kveld har jeg tenkt mye på politikk og journulastikk. Overskrifter og virkninger av statestikker i media. Så hopper tankene videre til hund og hundeutstilling og om mannen er klar for dette. Skal jeg være med, eller holde meg hjemme. Rullestol eller satse på at en klappstol holder uten at det blir for mye gåing.

Hvordan organisere "alt" mens jeg ligger 2-3 månder på Rikshospitalet etter en transplantasjon, og hvordan organisere "alt" når jeg kommer hjem. Får jeg den infeksjonen som de frykter så veldig, eller glir jeg bare "rett gjennom". Hvordan vil nærmeste familie håndtere presset, og vil de nå få gitt beskjeder til de rette personene. Ringer telefonen inne ved senga nå som jeg sitter på kjøkkenet? Eller vil det gå lang tid før telefonen ringer.

På lørdag var jeg ute å kjørte med Trico. Alt sammen minnet så veldig om hvordan det hele var for ett år siden. Bortesett fra en hel rekke ting. Jeg var ikke i stand til å klargjøre hesten selv, jeg var ikke i stand til å spenne hesten for vogna selv, jeg var knapt i stand til å sitte på kuskesetet å kjøre hesten tre runder på ridebanen selv, jeg var ikke i stand til å ta meg av hesten etterpå, og jeg var helt utmattet når jeg kom hjem. Ja faktisk så sov jeg to timer på sofaen etterpå. Det er ett godt stykke fra å klare nesten alt selv inkludert 1 times kjøring til nå å knapt gjøre noenting selv og bare kjøre 15 minutter. Kreftene svinner henn. Det er tøft når man får sånne klare målemerker på ting. De litt mer vage tingene kommer så gradvis. Mens dette var veldig nedslående. Men om jeg kommer til å gjøre det igjen? Jepp. Byr sjangsen seg så vil jeg svært gjerne sitte bakpå bukken med tømmene i hånda igjen. Veldig veldig gjerne. Det er gull verdt for kropp og sjel.

Jeg har begynt å lese på "Lucifers evagelium" av Tom Egeland. Tror den er god. Usikker på om jeg har lest noe fra denne forfatteren/journalisten før, men jeg tror det vil fenge. Virker til å være i helt min gate av bøker. Ellers holdt jeg på å gå amok på bokkilden.no i dag. Like greit at visakortet ikke var i denne etasjen. Skal vente ett par uker til med å gå amok der. Er ett par bøker som ikke var kommet inn ennå. Så er det også ett par storfilmer jeg vil kjøpe meg. "Gladiatoren" står ganske høyt i kurs, samt ett par andre som jeg bare må finne først.

Håper det er overskudd til at jeg kan ta en kjøretur i morgen. Skulle så gjerne vært en tur til byen for å ordnet utstillingsbånd til hundene, samt få skrevet på den siste vaksinasjonen som ble tatt for leeenge siden. De er kjempeviktige å ha i orden. I tillegg må jeg ha noe flåttbekjempnings middel før vi reiser opp på hytta. Heldivis har vi ikke plukket noe på de ennå. Flått er ekle kryp.

Nå tror jeg at rablingen er over for denne gang. Koppen med kakao er tom og jeg kan ta med meg Egeland inn på senga for å se om det hjelper litt. Har klart å få i meg noe mat i dag, og vært relativt flink på drikkefronten. Så jeg burde ikke være der at jeg ikke sover i det hele tatt. Noe sier meg at jeg kanskje vil sove lenge i morgen.. Hvertfall litt.

Nå håper jeg hosten vil gi meg litt fred noen timer. Litt mer enn 4 timers søvn ville vært godt akkurat nå. Birro har seg en nattrunde utenfor, men nå må han også snart finne roen. Vi er nok to rastløse sjeler i dag, ikke til å komme bortfra det.

God natt dere.

Det blir regn.

2010-06-08T12:16:00.002+02:00

Det gjør det. Helt sikkert. For min egen del ville jeg gjerne hatt tørke hele sommeren, men for andres del så kan det jo være godt med litt skikkelig rotbløyte med jevne mellomrom. Dårlig vær betyr for min del med en gang at det blir innendørs opphold. I tillegg så trigges infeksjonen i lungene av fuktig vær og jeg blir syk syk og mere syk. Dog er det ikke sikkert at det spiller noen rolle. Jeg blir sikkert syk syk og mere syk uansett. Optimistisk? Ikke en plass i dag. Bare vondt vondt vondt.

Dessuten tror jeg Birro kjeder seg noe veldig, for han ligger en plass, reiser seg og går å legger seg en ny plass. Holdt på med det en times tid nå. Mannen jobber "teite" vakter, så turene får vente. Med mindre noen andre vil komme å ta de med på tur. Jeg tror 1,5 meter med hund trenger tur i dag. De er veldig urolige i kroppen. Kanskje det er været med de også?

Selv skjønner jeg ikke hvorfor det skal gjøre vondt i lungene. En ting å være tungpusten å ikke orke noe. Men vondt ved hvert innpust er så forbanka unødvendig. Da går det liksom ikke ann å gjøre noe i sakte tempo heller. Bare sitte stille. Se film, lese eller se på tv. Jeg er så lei av å sitte stille. Har en god bok for hånden (tror jeg, nettopp begynt men virker lovende), men finner ikke ro til å lese heller i dag.

Nei, jeg får ta med meg kjedeseghunden ut på verandaen å klippe klør. Sånn før det begynner å regne.

Take it easy.

2010-06-07T14:40:00.002+02:00

Pust inn, pust ut. En ting om gangen. Det er nok akkurat som sist. Ett par virkelig gode dager mens medisinene ennå "sitter" i kroppen, for så å falle brått ned før det jevnt blir stabilt dårlig igjen. *ler*.. Ingen som skjønte noenting. Vel, jeg gjør. Og mannen gjør. Det er det viktigste. Så skal jeg prøve å beskrive det her, sånn at jeg blir påminnet om at det har vært sånn noen ganger tidligere også når det skjer igjen. Heldigvis så virker kroppen min "i mønster".

3 dager før kuren avsluttes begynner dosen med kortison å trappes ned. Kuren avsluttes torsdagen. Fredagen er jeg i god form, Lyricaen trappes ned 1. gang. Lørdagen er jeg litt sliten, men fremdeles med tankene på å gjøre noe. Søndagen blir totalt hviledag, og 2. nedtrapping på kortison og Lyrica. På søndagen har jeg fremdeles matlyst, men kjenner den svinner. Ikke verst å lese en bok på 800 sider, samt se to filmer? I dag (mandag) er det ingen matlyst, ingen tiltakslyst og plenty av hoste hvis noen vil ta en tørn. Jeg deler gjerne!

I morgen forventer jeg egentlig å være ennå litt mer sliten. Mer hoste tror jeg ikke er ønskelig. Mindre matlyst kan jeg neppe få (ja hvis vi ser bortifra at jeg har grillet en pølse i dag da). Om jeg får mer tiltakslyst så hjelper det lite når kreftene ikke er der. Osv. Så blir det sånn noen dager mens jeg gjør unna den siste rest av nedtrapping, før jeg igjen er tilbake til meg selv. Da har jeg vel ett par dager på meg før det virkelig begynner å gå nedover igjen, og ny kur må planlegges..

Egentlig ønsker jeg ikke å måtte planlegge ny kur nå. Virkelig ikke. Det virker så håpløst å planlegge en kur som har mindre effekt enn været (dog har været GOD effekt, og sammen er det dynamitt *ler igjen*).

Nå må jeg hente hund. Turbo og Birro har hele hagen og boltre seg på, men ennå er det ingen skikkelig oppgang fra hagen og opp til verandaen bortsett fra en stige (1,2 meter) stigen har Turbo lært seg å gå i, men Birro er nok ikke riktig smart nok til det ennå.

Utetid.

2010-06-06T00:44:00.004+02:00

Vel hjemme fra rom 176 er det bare en ting som har stått på planen:

MEST MULIG UTE!!!

Endlig er tempraturen sånn at forfryst dårlig lungepasient kan klare seg utendørs uten massevis av klær på. Ja til og med kjøre noen km i cabriolet går ann. Spise ute, grille ute, sove ute, lese ute, være sammen ute, spise is ute, spise vannmellon ute, klappe hund ute, se på blomster ute, kjøre (ok, litt overdrivelse) hest ute, se andre ri ute, se ute. Ja bare være ute!!!!

Er det noen som har gått glipp av at jeg er ute menneske? Det er en ting til som går ann å gjøre mye av ute. Glede seg til alt enn skal klare ute. Ikke bare se på.

Strengt tatt så kunne jeg blogge ute også. Men så er jeg bare ikke så flink til det da. ;)

Planer.

2010-06-03T18:11:00.002+02:00

Jeg ser for meg nå at det kan bli noen trivelige deilige rolige dager fremove. Med litt overskudd og lyst til å gjøre ting. Kuren har gått over all forventning, og ting ser lyst ut. Jeg vet at det kan snu fort, men tillater meg å nyte følelsen jeg har nå.

Det fine været betyr grilling. Grillen vi har hatt skal byttes ut med en ny, og det gjør grillingen ekstra gøy. Dessuten har jeg planer om å kjøpe diverse godt kjøtt hos en slakter jeg liker godt, og kanskje en tur på fiskebrygga for å finne noe der. Får jeg det ferdig marinert er det ennå enklere. Så er bakt potet og god salat enkelt og godt tilbehør til det meste. Kanskje med litt variasjoner alt ettersom overskudd og lyst. Håper vi finner noen å grille med i løpet av helga også. Da blir det ekstra trivelig.

Men først må grillen handles. Håper de har fler igjen av den vi vil ha som er på tilbud denne uka.

Den nærmeste fremtiden ser lys ut.

Vondt = lite søvn.

2010-06-03T01:13:00.003+02:00

Bare ett par netter igjen på sykehuset nå. Dessverre har det blitt litt lite søvn sist natt, og det blir neppe bedre i natt. Etter broncoskopien har jeg hatt litt verk i lungene. Fikk vite i dag at legen hadde fått skyldt grundig og lengre ned enn tidligere. Jeg kjenner at jeg har mere volum å puste på, og områder som har ligget stille en stund synes det er vondt å beveges på. Derfor denne verkingen tror jeg. Kjennes ut som jeg har fått juling innvendig. Det er såpass vondt at det blir litt problematisk å puste. Men det blir stadig bedre, så regner med det vil gå over etter litt. Fysio i dag gikk veldig greit. Løst og ledig fra lungene selv om det var vondt. Måtte ikke jobbe så mye for å få det i svelget, vanskeligere å få helt opp.

Bortsett fra det er formen veldig god. Gleder meg til å komme hjem, nyte starten på sommeren og det at ting kjennes såpass greit ut at jeg vet det blir noen dager hjemme. Familie, venner og dyrene mine står på planen. Ting begynner virkelig å ta form på utearealene hjemme, så bare været blir fint vil det være fantastisk å være der vi er. :)

Gikk veldig bra.

2010-06-01T22:05:00.003+02:00

Har litt vondt og er litt sliten. Broncoskopien gikk veldig greit og etter hva jeg foreløpig har hørt så fikk de fjernet masse. Det kjennes sånn ut også. Er liksom mer plass å puste med. Deilig. Nå håper jeg det bare fortsetter i samme retning og at helga kan nytes hjemme. :)

Væresgodneste..

2010-06-01T12:40:00.002+02:00

Har jo vært litt frem og tilbake om tid de skulle gjøre en broncoskopi. I løpet av natten har jeg blitt tettere, og våknet kortpusten og med smerter. Da ble avgjørelsen tatt om at de ville fjerne slim fra lungene i dag. Ikke noe dramatisk eller spennende, men nødvendig for å unngå utvikling av infeksjon og i verste fall lungebetennelse. CRP er på under en, så det er ingen grunn til å forvente noe dramatisk noe hvis de bare får fjernet grapset grundig. Satser på utskrivelse i løpet av denne uka. Etter fjorten dager med kur som har gått over all forventning.

Så blir det å reise hjem til ferdig fikset veranda (takk søs) og lange late dager i fint vær håper jeg.

Inne dag.

2010-05-31T23:41:00.002+02:00

Reiste som planlagt tilbake til sykehuset i går kveld. Deilig å være hjemme i helga, men slitsomt å administrere alle medisinene når jeg er så sliten. Har blitt tettere i lungene i løpet av helgen, men samtidig er jeg rimlig oppegående. Har vel tilpasset meg at funksjonsnivået er lavere nå. Fremdeles overrasker det meg hvordan jeg klarer å tilpasse meg situasjonen. *ler*.

Blodprøver i dag var veldig fine. Ingen infeksjonstegn overhodet. Siden det blir tungere å puste er det liten tvil om at det er burkholderiaen som gror litt godt nedi dypet. Da reagerer ikke imunsystemet noe særlig før det plutselig sier pang. Så er bare spørsmålet om det går ann å unngå det panget. Tror det vurderes frem og tilbake om de skal gjøre en broncoskopi for å fjerne seigt slim, men tror ikke helt de blir enige med seg selv. Jeg har overlatt hele avgjørelsen til legene, så det kjennes greit ut.

Jeg vet ikke om bloggen speiler at jeg har hatt en bedre periode som har gitt meg mentalt overskudd og pågangsmot. Og ikke minst mye bedre humør. For første gang på en stund klarte jeg å være sosial med noe annet enn familie i helgen. Deilig.

Nå er jeg igjen klar til å møte motgang hvis den må komme. Men allerhelst ønsker jeg gode, rolige dager veldig velkommen.

Natt innlegg.

2010-05-30T01:47:00.003+02:00

Birro ligger på ryggen og snorker ved siden av meg. At så liten hund kan lage så mye lyd er heeelt utrolig. Selv har jeg sett Tyskland vinne Grand Prix (jada, det heter noe annet) selv om jeg synes Romania og Danmark var bedre (pluss en rekke flere).

Har vært en god dag i heimen og egentlig så gleder jeg meg til hode treffer puta. Samtidig lider jeg jo av den velkjente lakenskrekken, så det er derfor jeg sitter her å skriver intetsigende ting.

Den siste uka har jeg vært veldig rolig og god i humøret. Bortsett fra når det ikke er godt da ;). Har tenkt at det ville passe veldig fint å få en telefon nå, for nå er alt så greit og jeg kan klare å håndtere alt sammen på en rolig måte. Uten å tenke på om det ene og andre.

Samtidig tror jeg nok at det stabile humøret kommer av Lyricaen. Nå har svimmelheten og vippe funksjonen avtatt, så da er det lett å glemme påvirkningen den gir. Da er det greit å vite at effekten går inn for fullt først etter en stund man har stått på medisinen, og det er ca en uke siden jeg satte opp dosen til max. Heldigvis har den sin virkning mot de nevropatiske smertene. Og innimellom får jeg ett "stikk" som forteller meg hvordan det hadde vært (og var) uten disse pillene.

Tenker litt på dette med de nevropatiske smertene i forhold til etter transplantasjonen. Jeg vet jo at jeg vil bli satt på en heftig antibiotikakur rett etter transplantasjonen. Akkurat nå vil det tilsi at jeg hvertfall skal få Bactrim og Meronem. Meronem er da den jeg får nevropatiske smerter av. Hva om de ikke husker at jeg reagerer sånn på den, og hva om Lyricaen ikke blir gitt? Hva om jeg blir så "borte" at jeg ikke selv husker på dette? Tror jeg må ha en back up plan på dette.
Nå er det ikke de nevropatiske smertene som blir første prioritering (det blir å holde meg i live) men vi må gjøre alt som kan gjøre ting lettere etterpå.

Håper og tror at transplantasjonen vil komme i tide. At telefonen til meg er rett rundt hjørnet. Jeg er veldig klar for det nå. De gode dagene er det såvidt noen igjen av. Og selv om jeg ser frem mot sommeren, så vil det bli helsvart å gå en ny vinter i møte. Ja selv høsten vil bli en utfordring i seg selv. Prøver å ikke tenke på høsten nå som gress og blader stadig blir grønnere, men noen ganger er det svært vanskelig. 2011 er vanskelig å se for seg uten nye lunger i 2010. Men det er utrolig hva man får til hvis man vil.

Jeg er veldig klar for å få min utvei nå. Har vel vært det en god stund nå tenker jeg. Mens det ennå går.

Drypp drypp drypp.

2010-05-29T19:02:00.004+02:00

Riktig nok ovenfra, men heldigvis ikke fra himmelen. Alt går som det pleier. Ikke dårligere, ikke bedre. Lite overskudd, men sover godt om natten.

Min egen herre for ett par dager.

2010-05-28T17:41:00.003+02:00

Eeeegentlig ligger jeg inne på sykehuset om dagen. Får kur og blir stadig tettere i lungene. Allikevel er formen såpass at jeg ikke har noe lyst til å være der, samtidig som jeg egentlig ikke har krefter til å være hjemme. Men jeg er jo ikke alene hjemme. Jeg har jo god hjelp av både den ene og andre. Derfor planla jeg sånn halveis i smug at to netter kunne klares hjemme i egen seng.
JIPPI!
Medisiner er pakket i greie porsjonsposer, så det er bare å åpne opp og sette i gang på egenhånd. Det går for den korte tiden. Blir jeg for svak i hendene, så får jeg vel låne noen andre hender. Blir jeg dårligere, så er sykehuset bare en kjøretur unna. Ikke no problem.

Det er jo Grand Prix helg (vet at det heter noe annet, men det er ikke noe gøy). Og da skal man jo selvfølgelig på Grad Prix fest!!! Fondu og godt selskap er et must. Allsang av sanger vi ikke kan er vi allerede godt trente på. :)

gjesp

2010-05-28T00:14:00.002+02:00

Det er ingen tvil om at jeg har gjort alt for mye de siste dagene. Gøy har det også vært, så ingen kan komme å si at jeg ikke burde. Oppstart av kur og behandling har gått over all forventning. Trodde egentlig jeg skulle bli tett i lungene med en gang, men det tettet seg ikke til før i går kveld. I dag har jeg vært merkbart mer sliten og tungpusten. Dog hadde jeg lagt planer som om formen skulle være som de andre dagene *kræsjbombang* *ler*..

Så nå sitter jeg her på rom 176 og vet at jeg ikke vil få sove på grunn av smerter. Vurderer så hvor vondt jeg skal ha før jeg skal drepe smertene, eller heller satse på å sove smertene i senk (noe som krever at man sovener). Foreløpig er det tven som står for underholdningen, og litt titting på facebook og andre intresange og uintresange nettsteder.

Humøret er kjempebra. Fantastisk deilig å kjenne at jeg lever litt. Ikke bare en sånn klump som går fra den ene sykesengen til den andre. Vet godt at det ikke er for mange dagene av gangen, så jeg bruker dem vist. Tror jeg.

Nå skal jeg legge ned sengeryggen og prøve å la Ole Lukkøye få spre litt drømmepulver over meg. Og da ønsker jeg meg gode drømmer om hester og hestesport. Og skal det være noen som snakker i drømmene mine så må de gjerne ha sørstats dialekt.

Klaras tanker

Opp å gå.

Hei igjen.

Blir borte en stund tenker jeg.

Vil jeg bli tredve?

Sentimental.

Ei uke hjemme!!

Under teppet.

Inne dag. Igjen.

Litt mye i går.

Ting fungerer.

Håp!

På halv åtte.

Savner livet mitt.

Smertedøgn.

CRP på vei opp igjen.

Oppdatering.

Slitsomme feberdager mm.

Forverring, infeksjon ute av kontroll??

CRP og antibiotika valg.

Natt kakao tradisjon.

Svar på resistensprøvene er kommet.

Mange dager på sykehus.

Forverrelsedessverrelse. *sukk*.

Bihulebetennelse og sykehus.

5 åring på besøk.

Det man ikke vil tenke på.

Tankene står ikke stille.

Godt hjemme.

Endelig hjemme!

Jeg vil hjem!

Så optimalt som mulig. Nå.

Fantastisk etterlengtende timer!!!

Lang uke.

Fra det ene sykehuset til det andre.

Tankefull.

Hjemhjemhjem

Tatt en titt.

Skal, skal ikke.

Flere dager.

Sykehus. Igjen.

Sommerdag og bryllupsdag.

Litt nattlig regn.

Det lille som er igjen.

Nytt mot.

Hjem i morgen.

Være syk, se frisk ut.

Riktig vei nå?

Dårlig nytt.

Ingenting.

14 dager med kur blir til hvertfall17.

Karrige dager.

Intensiven på rom 176.

Lite som skjer.

Om det å dø.

God natt!

Tungt å starte opp.

Sykehusinnleggelse nr hundre og ørten.

Feberish.

Nok et natt innlegg.

Sykehus kontakt igjen.

Sår og vondt.

Hjemme hos ho mor.

Ingenting.

Tappert forsøk.

Sliten.

Frustert!

Der kjørte båten.

Siste kveld hjemme på en stund.

Hu hei det går opp og ned.

Twilight fan.

God natt.

Vondt vil ikke vondt fordrive.

Våt hund lukter vondt!

Når dagen er dårligere enn dårlig dag.

Mye vondt i dag.

Frihet.

"Hangover".

Innsikt.

Andre bestemmer.

Forverrelsedessverrelse. sukk.

gjesp