mandag 31. desember 2007

Siste dag i året.

Jeg har ikke noe lyst til å feire. Har ikke noe lyst til at tiden skal fortsette å gå. Mest av alt har jeg lyst til å skru tiden 2-3 år tilbake i tid. Da jeg orket å gjøre alt det jeg nå drømmer om. Jobben jeg likte over alt på jord, ridningen, treningen, kurer som gikk greit, overskuddet til å være kone og venninne og mye mer...

Nå er jeg bare en klump med en stor mørk sky hengende over meg. Trø for nære, og jeg biter. Gå bort, og jeg blir såret.

Men jeg ønsker ett godt nytt år for alle dem som er rundt meg. Jeg ønsker at dere skal få deres drømmer oppfylt. Og jeg ønsker å være der for dere alle sammen.

Så om ikke jeg ønsker meg ett nytt år, så ønsker jeg at dere med dette bilde ett riktig
Godt nytt år

søndag 30. desember 2007

Mitt 2007

Som årlig tradisjon skal jeg legge inn en liten oppsumering fra måned til måned i 2007. Egentlig ser jeg at jeg nesten kunne delt den i 2; en positiv, og en litt mer negativ variant. Men jeg skal prøve å få flettet begge deler inn i en...

Januar:
Startet med ett aldri så lite sykehus opphold. Ikke så uvanlig, men ikke viste jeg da at det skulle bli trenden for hele våren. Behandlingen fungerer dårlig og det prøves forskjellige typer behandling for å se om det kan ha noen effekt. Jeg rekker to innleggelse i januar. På tampen av månden reiser jeg med min gode venninne til Danmark da hun endelig har fått overtalt mannen til at hun også må ha hest. Og vi reiser ikke tomhente hjem.. :D

Februar:
Lungetransplantasjon som behandling for min del tas opp for alvor for første gang. Jeg har vel ikke vært klar tidligere, men nå begynner ting å bli virkelig vanskelig. Ennå en ny type behandling prøves uten større hell. Igjen på tampen av månden setter Katrine og jeg avgårde på tur. 4 dager har vi fått i gave av våre svigerforeldre til ett større hesteengasjemang. Jeg lærer også at det å spørre om hjelp kan være en lur ting å kunne..

Mars:
Når tankene tar over, er det ingen vei tilbake.
De ligger under overflaten, og alle kan se de.
Tankene er tunge, og tankene er triste. Og selv den minste ting kan vippe tanker over kanten.
Å bare kunne tenke, og ikke kunne vite, er tungt på lange dager da tankene tar over.
Som oftest lar jeg tunge triste tanker vente til dager da jeg tåler, men noen dager tar tankene over.
La tankene ta over, la dagen være tung. Men ikke for så lenge, en liten stakkars stund.

Mars er en tung måned. En opptur er at jeg får ta en kur (forebyggende behandling med antibiotika) hjemme. Jeg er i kontakt med legen 1-3 ganger i uka da formen er laber. Ellers tar jeg noen tunge valg på privat fronten. Men de valgene som tas, de er lettere å håndtere etterpå. Jeg får også "ny" bil med automatgir.

April:
Begynner med nydelig vær, og overskudd av krefter til å gjøre ting i stand til sommeren. Behandlingen som ble startet i januar/februar med håp om en opptur blir avsluttet da den ikke svarer til forventningene. Ny sykehus innleggelse for ny kur. Hjemmebehandlingen er avskrevet for godt er jeg redd.. Hver dose med antibiotika er ett sant he..ete, og jeg har store smerter.
På slutten av kuren bestemmes det at det er på tide at det sendes en henvisning til rikshospitalet om utredning i forhold til lungetransplantasjon. Livet er ikke godt å leve. Min kjøre onkel Salle går bort på slutten av månden.

Mai:
I know it's a beautiful world, but i can't see it right now
Innkallelse til rikshopitalet kommer i posten. 9 juli!

Juni:
Juni begynner også med fint vær, og relativt god form. Kuren som skulle komme i juli, kommer plutselig i midten av juni i steden for. Snikende infeksjon er farlig! Og nok en antibiotika settes det en R bak... Og kuren slutter omtrent i en infeksjon..

Juli:
Vi holder stor sommerfest i regnværet helgen før turen inn til rikshospitalet. Utorlig gøy! Rikshospitalet gikk som forventet med beskjed om å komme tilbake om 6 mnd. Så kommer jeg hjem, og dagen etter legges jeg inn med imunsvikt. Og det er ikke langt unna at det ikke går. 3 dager på intensiven, så til Ullevål sykehus da de her hjemme begynner å frykte at det går gal vei. Men jeg er seig som bare pokker og står det over. Men har lært ett og annet. Jeg er jammen meg ikke udødlig! Etter 3 uker på sykehus er jeg endelig hjemme. Men er jeg frisk?

August:
NEI! Bare etter to uker hjemme (eller var det 3) legges jeg igjen inn på sykehuset. Infeksjonen har sakte men sikkert jobbet seg tilbake, og nå er det bare full rulle med en gang. I steden for å være aktiv som dugnadshjelp under NM i sprangridning, blir jeg aktiv publikum (?) lol. Ferien som min mann og jeg har planlagt siden våren går dessverre helt i vask. Legen foreslår at sykepleierene kan stille opp i basta skjørt.. Hvorfor så jeg ikke noe til dem?? Kanskje det var han som burde stilt opp i det??
Epikrisen fra rikshospitalet kommer:
2. Transplantasjon av pasienter med multiresistent burkholderia er kontroversielt. Ved mange sentra avslås slike pasienter. Vi har foreløpig ikke vært i den situasjonen at vi har vært stilt ovenfor denne problemstillingen og har derfor ikke konkludert med henblikk på aksept eller avslag. Vi må derfor nå gjennomgå litteraturen og ta stilling til problemet på bakgrunn av den erfaring som foreligger internasjonalt.
Hva vil jeg få til svar?
Nav vil gi støtte til salen jeg måtte ha for at ryggen min skulle tåle ridning. :D

September:
Hunden blir kastrert ;-)
Og årskontrollen inne på Ullevål byr ikke på store overraskelser.
Problematikken med leddsmertene som startet opp i -06 er der mer eller mindre konstant, og det må jeg vel bare regne med fremover. Igjen står det tunge valg for døren. Var det antibiotikaen som ga meg imunsvikt i sommer? Tørr vi prøve den typen antibiotika igjen? Jeg tok sjangsen! Og kuren startet igjen litt opp før tiden. Men så lenge jeg klarer meg uten antibiotika i mellom, så skal jeg være strålende fornøyd...

Oktober:
Kuren ender sin gang, og det tas blodprøver 3 ganger i uka ut månden (og litt til) for å se etter hvirdan de hvite blodlegmene klarer seg. Og de klarer seg fint de :)
Det sendes en dokumentar på tv2: I kø for livet. Hvor Truls Zimmer og Karen har hovedrolle. De har/hadde begge CF. Truls har fremdeles CF, men med nye lunger. For Karen sin del var det for sent. Kondolerer så mye til hennes familie.
Smertene i leddene tar til, og blir verre også mellom kurene. Kortison hjelper noe, men for høy dose er ikke ønskelig. Og dessverre må det rimlig høy dose til for at det skal være noen effekt.

November:
Ei venninne som jobber i mediahuset fædrelandsvenne spør om ikke jeg vil dele min historie med folket her nede. Etter nøye vurdering har jeg ett møte med to derfra. Og ett møte blir fort til to, og planer legges... Jeg vil ha noe ut av det: fokus på organdonasjon. Media er helt med på dette, og i løpet av noen uker får jeg kontakt med to journalister. En fra avisen fædrelansvennen, og ei fra fvntv. Og diverse fotografer. Vi legger opp ett opplegg til tross for at det snart er kur tid, og jeg er sliten. Men de aksepterer mine grenser veldig bra, så da var ikke det noe problem. (den perioden skal jeg skrive ett eget innlegg om, når jeg har fått det ennå litt mer på avstand). Jeg får også en lungeblødning. Det har jeg ikke hatt på lenge. Jeg ønsker meg en Perfekt day! Men lager en perfekt kveld til min mann og meg med god mat...
Og det kommer en perfekt dag. Den var rett rundt hjørnet og reddet meg videre denne månden. At dagen kostet en del fordi jeg kom til å være litt hard på speeden, det gjør ingen verdens ting. Jeg vil gi utrolig mye for en sånn dag igjen.. Gode venner tar oss med ut på seiltur. Nok en god dag.
Og jeg oppdretter ny blogg på blogspott..

Desember:
Starter vi med kur. En skikkelig opptur med en god spirometri før kur start. 12 desember får jeg avisen levert på senga med bilde av meg selv utover hele forsiden. Og ønsket mitt om å sette organdonasjon på dagsordnen i avisen kom hvertfall frem. 3 dager kjørte de om organdonasjon. KJEMPEBRA! Innslaget på lokaltv var også utrolig bra. At spirometrien var dårligere dagen jeg var ferdig med kur, det får vi bare glatt overse (lett å skrive, men ikke lett i det hele tatt)....
Tror bare jeg vil avslutte med: det er ikke lenge til 9 januar, da går igjen ferden inn til rikshospitalet. Og jeg får vite om jeg noen gang har mulighet til å komme på venteliste..

Takk for følget så langt.

lørdag 29. desember 2007

Skuffelser, igjen.

I dag skulle jeg ri. Det var hvertfall helt sikkert!

En runde rundt stallen for å finne hesten. Leie hesten med inn i stallen. Turen rundt med hesten (før jeg i det hele tatt fikk tenkt på rideturen) ente i en rekke hosteanfall, noe som igen ente med en plaura som ikke lenger ville spille på lag med eieren. Høyre lunge gikk ut av funksjon sammen med en stor dose smerte for hvert åndedrag. Og der så jeg hele rideturen fly bort...

Tenk at man kan glede seg til noe så enkelt som en liten rolig tusletur på ryggen av sin beste venn? Og tenk da skuffelsen når det ikke går. Igjen!

Når en sitter der, og føler man har vrengt hele lungen utover stallgangen, og skjønner at rideturen får en bare fortsette å drømme etter. Og en vet at det kan bli lenge til neste gang man har overskudd til å planlegge noe sånt. Ja da vil en ikke mer. Jeg lover, man orker ikke tanken på å få disse skuffelsene gang på gang på gang. Hvor mange skuffelser kan man tåle?

Hvor mye er det meningen at ett menneske skal klare å bære av skuffelser??

fredag 28. desember 2007

Ikke si noe galt!

2. juledag begynte jeg å reagere på medisinene med ennå mer smerter i leddene. De er stive og vonde og vil ikke lystre det hjernen gir beskjed om. Kortisonen gjør at de ikke hovner så mye opp, men finger leddene er røde og ømme å ta på.
2. juledag ble jeg helt tatt på senga. Og tårene sto ut av øynene hele dagen. I går var jeg litt mer forberedt, men det gjorde ikke smertene så mye mindre.

I natt har jeg kanskje sovet 2 timer. Er ikke helt sikker. Opp og ned, frem og tilbake. Smertelindring er oppskrytt. De sier det bare har noe med mengde å gjøre, men magen min sier at mengden er mer enn stor nok.

Og når smertene tar over på dette viset, ja da følger tankene fort etter...

Pass dere, for jeg biter!

torsdag 27. desember 2007

Biletter bestilt.

Da er det ordnet med flybiletter og taxi rekvisisjoner til 9 jaunar.
Håper tiden flyr fort!

onsdag 26. desember 2007

Mine to stjerner

Ja dere trodde vel at dere skulle få se bilder av hesten og hunden nå ja! Men der tok dere feil. Jeg har nemlig flere stjerner på lager. Nemlig mine to tantunger på henholdsvis 1 og 2 år. Og om jeg kan si det selv, så er de helt bedårende..
De har jeg selvfølgelig feiret jul sammen med.

Lille Julie på 1 år som har kommet hele dan lange veien fra Oslo for å feire jul hos bestemor og bestefar. Julie ser jeg ikke så ofte, men desto større er gleden de gangene jeg får hilse på henne og hennes to flinke foreldre. Julie er stort sett veldig blid, og skikkelig glad i mamma'n sin, akkurat sånn som 1 åringer skal være.





Så er det Ellen på 2 år. Det å fange en toåring i ett stille sekund på julaften er noe man godt kan se langt etter. Og de gangene hun satt stille, da var gjerne ansiktet begravet i en eller annen gave... Ellen har en fantastisk mamma som lar meg få lov å passe Ellen just når det passer meg omtrent. Og siden jeg har hatt mye med Ellen å gjøre helt siden hun var helt liten, faller det ganske naturlig at Ellen er en natt oppe hos oss innimellom. Og hun har frem til nå oppført seg eksemplarisk, og det gjør jo at vi gjerne låner henne igjen og igjen hele tiden.



Jeg er heldig som har to så flotte tantunger. Og enda heldigere som får lov å låne de innimellom. Dessuten har jeg stort sett alltid tid til dem, selv om jeg kanskje kunne ønske litt mer tid sammen med Julie. Ellen kan jeg vel nesten ikke få nok av. Hun er min lille solstråle, selv også når hun ikke stråler så mye selv.


Noen som er i tvil om hvor høyt jeg setter mine to tantunger?


Ellers så har jeg fått nytt fotoapperat i julegave av min mann (og meg selv). Et FUJIFILM: FinePix S8000fd. Ett kompakt superzoom kamera med 18x optisk zoom. Dette fotoapperatet skjønner jeg at jeg må lære meg å bruke, men jeg er allerede godt i gang med å trykke og prøve og feile. Det kan godt hende det kommer noen fler bilder her etterhvert...

mandag 24. desember 2007

GOD JUL!

Jeg har allerede reist ned til mamma og pappa hvor vi skal feire første delen av julekvelden. Tre nøtter til Askepott og Reisen til julestjernen er sett, og nå er det bare å vente til kirketid. Ribba står å godgjør seg i ovnen, og gavene er pakket inn. Mangler det noen merkelapper kanksje?
Litt senere på kvelden reiser vi opp til svigers for å drikke kaffe der. Vi er så heldige at vi kan få i pose å sekk og derfor feire litt både her og der..

Da gjenstår det bare å ønske alle lesere av bloggen min en riktig

GOD JUL!

søndag 23. desember 2007

Snikende julestemning ;-)

I går flyttet vi hestene opp til gården til ei venninne. Var med å bygget ferdig en boks og gjorde klar til de kunne komme inn rimlig sent på kvelden.
Det er så koselig å stå i stallen å høre hestene tygge fornøyd på høyet sitt. Da kommer julestemnigen snikende hos meg. Sammen med gode venner kan det ikke bli bedre.

I dag kommer tantungen Ellen (2 år) opp, og vi skal ut i skogen å brenne bål og grille pølser. Hvordan får man da er "skral" person til skogs? Vi låner selvølgelig en firhjuling å kjører til naturen. Igjen godt vi har gode venner og familie som gjør sånne ting mulig. Ellen skal selvfølglig også være med i stallen en tur å gi gulrøtter til hesten.

På kvelden skal vi, som årlig tradisjon, ned til svigers å spise julegrøt med mandel. I år er hele svigerfamilien med stort og smått her nede, så da er det ekstra stas når vi sitter 11 stykker til bords, og alle er like trivlige. (+Ellen da).

Jula kan bare komme. Det blir en trivlig tid. Men noen bilder før julaften får dere ikke, for jeg vet nemlig hva som ligger under juletreet fra min kjære mann. Og derfor er mitt gamle fotoapperat pensjonert.... Gleder meg til å ta i bruk mitt nye leke tøy, for dette er virkelig leketøy altså;-)

God jul innlegget får komme i morra :-)

fredag 21. desember 2007

God jul?

Plutselig faller jeg helt ut, og tankene vandrer fra der jeg er. Hvor tankene vandrer er det få som vet, og uten en grunn kan en tåre renne ned mitt kinn. Ingen har gjort noe galt, ingen har sagt noe stygt. Men tankene er ikke der ordene snakkes...

Julegaver er handlet inn, og planer er lagt for hva som skal skje. Men tankene har ikke vært med i planleggingen, og ikke i ordene som er sagt...

Stålkontroll har vært mitt våpen, stålvilje har holdt meg i gang. Tanker kan aldri bli til stål, de er flyktige og uten masse. Alikevel er tankene tunge som bly, og uhånterlige som en stålramme alene.

Godt jeg har noen å dele tankene med. Og ikke bare må tenke de alene. Men noen tanker vil alltid være skjult. De tåler ikke dagens lys. Og hvertfall ikke nattens mørke.

Men selv om jeg er i ett mørke, og tankene kanskje ikke er som de burde. Så ønsker jeg alle en god jul, og skal prøve å gjøre den så god som jeg kan. Dog vil nok ikke tankene holde seg helt vekke, men snike seg inn der det er plass. Så da gjelds det å gi liten plass til de tankene som kommer, og heller si at de får vente...

tirsdag 18. desember 2007

Det ække lenge til januar...

9 januar setter jeg igjen kursen for Oslo og Rikshospitalet (RH).

Da jeg var inne første gangen i juni i år, så viste jeg ikke helt hva som ventet meg, eller hvordan jeg skulle forholde meg til det hele. Og dagen etter jeg kom hjem bar det rett inn på sykehuset med imunsvikt. Det gjorde at det tok lang tid før jeg fikk bearbeidet besøket inne på RH, og lang tid før jeg egentlig fant ut hva jeg ønsket videre. Men da ønsket kom fullt og helt, ja da var det ikke tvil i min sjel...

Jeg vil ha muligheten til å kunne håpe om ett lengre liv!

Men om jeg får det, det vet jeg ikke før i januar...
Grunnen til at jeg ikke vet om jeg har muligheten er enkel, men alikevel så komplisert.

For 8 år siden fikk jeg vite at jeg hadde en bakterie som heter Burcholderia cepacia. Det er noen stykker av oss i Norge som har CF som har denne bakterien. Men i følge uttalelser fra RH så har de ikke hatt denne problemstillingen hos pasienter som ønsker lungetransplantasjon tidligere her til lands.

Og det er kontroversielt. På noen sentra rundt om i verden så avvises sånne pasienter som meg med en gang pga denne bakterien, andre plasser får "vi" en sjangse. Jeg håper, og tror, at RH vil gi meg den sjangsen. Men jeg vet ikke... Og det er det jeg får svar på i januar...

Når jeg så har fått det svaret, så kommer spørsmålet om jeg er syk nok. Ting begynner å bli litt lunefullt for meg nå. Kurer har dårlig effekt, infeksjoner i ett kjør, tåler antibiotikane dårlig osv.. Pr def så er lungene mine egentlig i ganske ok stand i forhold til hva de har gått igjennom(ok de er ikke akkurat topptrente da), men infeksjonene tar på, og på ett eller annet tidpunkt går det feil vei ennå fortere (feil vei har det jo gått en stund nå), skal man gamble på at det er nok av tid å ta av?

Natt til i går drømte jeg at jeg fikk nei... Mareritt er vel det beste ordet for noe sånt, men langt ifra dekkende...

.

Ikke hør
Ikke se
Ikke føl
Ikke drøm
Ikke kjenn
Ikke tenk
Tenker tankene

søndag 16. desember 2007

Nyhetene på tv Norge i dag..

Jeg har fått høre at jeg kommer på nyhetene på tv Norge i dag klokka 18.00. Og da sikkert også i den sendingen som er senere på kvelden. Er det 22.30 mon tro?

Da får saken jeg har jobbet med de siste ukene virkelig litt større dekning. Kjempebra!

Dette kan selvfølgelig også ses på nett tv. Prøv HER. Hvis ikke linken virker så beklager jeg, for jeg får selv ikke kommet inn på siden pga problemer her hjemme..

Siste gang med Meronem?

Meronem er da den antibiotikaen jeg tåler dårlig. Sansynligvis sammen med en annen medisin ga den meg imunsvikt i sommer, og det siste året så har vær kur vært forbinnet med smerter under behandlingen. Teorien er at antibiotikaen "dreper" bakteriene og da skiller bakteriene ut ett slagstoff som hoper seg opp i leddene og skaper smerter der og da..
Nå hadde jeg siste dose med meronem for dette året på fredags morgen. Og vansligvis er det sånn at da har smertene vært borte i ett par dager før siste dose. Men ikke denne gangen. De ble faktisk forsterket de to siste dagene, og sånn har det vært siden. Jada, det har bare gått to dager siden jeg avsluttet kuren, men det har vært to dager med inntense smerter i hender, knær og føtter. Jeg orker ikke det å gå rundt å ha vondt. Tenk hvis det ikke gir seg? Ikke sover jeg, ikke spiser jeg, og ikke orker jeg stort. Og smerten er altoppslukende, nesten.

Nå driver jeg å funderer på om det er verdt det. Orker jeg flere sånne behandlinger? Kan man prøve en annen type behandling neste gang, selv om det er prøvd før med dårlig effekt? Hva med å korte inn på intervallene med kurer med en type behandling som har dårligere effekt på infeksjonene?

Hvis dette varer i flere dager fremover nå, så må det seriøst tas opp til vurdering. Må jo ha muligheten til å fungere det jeg orker hvertfall.. Kan jo håpe på at det "bare" er en reaksjon på alt det som har skjedd de siste dagene...

LEI!!!

Hva ønsker du deg til jul??

Ett spørsmål som går igjen og igjen. Vanligvis ikke ett spørsmål som er så fryktlig vanskelig å svare på, men i år har jeg store problemer med det...
Og når jeg da finner ut at materielle goder har lite å si i det store og hele, og at jeg heller vil ønske meg valp til jul ser alle rart på meg.. Men det er ikke en hvilken som helst valp jeg ønsker meg, men en sånn som DETTE.. Tenk hvor mye en sånn valp kan komme til å bety for andre med tiden. Klart jeg kunne valgt ett annet område å støtte, men så tenker jeg over hvor mye mine dyr betyr for meg og jeg faller stadig tilbake å ser på denne annonesen. Hadde jeg hatt mulighet og overskudd skulle jeg selv tatt til meg en sånn valp i fosterhjem frem til den kunne begynne sin opplæring. Tenk for en gave å gi!

Og hvis ikke det er en gave som er "god nok", ja da ønsker jeg meg opplevelser. En tur på kino, en middag ute, eller en seiltur... Opplevelser fyller dagene og gjør godt i en ellers vakumfylt hverdag. Bare en tur til ett godt vennepar med god mat gjør mye. Eller en bilvask... Kanskje ikke en gave som varer rent matrielt, men den varer godt i minnet, og kan tas frem når opplevelsene er umulige å gjennomføre...

Hva er dine ønsker for julen?

fredag 14. desember 2007

Ett dryss med snø

Har lagt seg over bygda her jeg bor. Og det var så koselig å komme hjem til nesten vinter.

Etter alt som har skjedd de siste dagene, er det deilig å kjenne roen senke seg over seg, og tenke på om man burde bake noen julekaker og henge opp juleklokkene.

At spirometrien var 10% dårligere enn den jeg tok for snart 14 dager siden, det prøver jeg å legge langt bak i bakhodet. Også håper jeg at den skurringen i kroppen kommer av mye kav de siste dagene og ingenting annet.

Det er jo nesten bare en uke igjen til jul. Og jeg er kjempegla for at jeg mestem er ferdig med julehandlen. Dog blir det ikke rare handelen i jul, men jeg tror kanskje jeg skal skrive og sende en del julekort i år og da må jeg snart få fart i skrivepennen...

torsdag 13. desember 2007

Nest siste dose for denne gang.

Nest siste dose medisin drypper sakte inn for denne gang. I morra er det slutt. Bare for å se hvordan denne kuren har hatt effekt nå kortsiktig skal jeg ta ny spirometri i morra. Jeg håper den er like bra som den jeg tok den dagen jeg startet kuren.. Liker ikke spirometri!

Etter alt som har vært med media så har nok kanskje kuren blitt litt tyngre enn normalt, men heldigvis har jeg de fantastiske sykepleierene på lunge sengepost i Kristiansand til å ta godt vare på meg. På alle måter! PAsser på at jeg både spiser, drikker og sover innimellom alle slagene. I tilegg kom de med ett nydelig kort fordi jeg viser hvem jeg er så tydelig og nå lar "alle" få ta en del i min hverdag.

I dag var jeg i studio og på direktesendt fvntv for å fortelle om hjvordan reaksjonen var etter det som ble sendt og trykket i avisen i går (onsdag 12 desember). Veldig bra å kunne fortelle litt om reaksjonene jeg har fått, og om emnet organdonasjon. Det var også ett innslag om hvordan foreldrene mine takler dette vanskelige emnet. Hvis du ønsker å se det kan du trykke deg inn HER og så se hele sendingen som heter se fvntv sendingen 13.12.07. Inni der ligger også intervjuet med mine foreldre.

Litt overraskende var det å se bilde av hele familien på forsiden av avisen i dag da. Det var nok ikke forventet. Men det er godt emnet organdonasjon tas opp i så stor skala som Fædrelandsvennen har gjort (og gjør) nå. Kjempebra! HER kan dere lese intervjuet med mine foreldre. Og HER kan dere lese om mulige livreddende organer tapt i røntgen krise på Kristiansand sykehus. Helt totalt meningsløst.

I morgen har jeg fått litt info opm at det kommer en artikkel om en som har fått nye lunger her fra området. Det gleder jeg meg til å lese.

Det skal bli utrolig deilig å komme hjem i morra, og bare sitte i armkroken til min herlige mann.

God natt alle sammen.

onsdag 12. desember 2007

Hva sa du???

Ellen (2år) mente det var en fin overskrift for kveldens innlegg ;-)

Det er ganske rart å våkne med å få avisen levert på senga med seg selv utover forsiden. Ikke uventet, men ikke mindre rart. Og når man da blar litt inn i avisen ser man 4 sier med bilder og tekst over hva man føler og tenker. Hvordan man har hatt det, og hvordan man har det. Journalisten Ole Dag Kvamme har gjort en god jobb, og virkelig klart å få frem meg og mitt budskap i denne saken om organdonasjon.

Så når ettermiddagen kommer, så skal det også sendes en reportasje på lokaltv. Riktignok ar jeg sett reportasjen (nesten) ferdig, men det er litt rart allikevel når Ellen roper; det er jo Klara der..

Igjen; en reportasje som fanger meg og mitt veldig bra. Og hvor det virkelig kommer frem hva jeg håper skal komme ut av dette. Reporter Julie Strømsvåg og kamerafotograf Per Kåre Sandbakk har gjort en meget god jobb (og andre som har hatt en finger med i kulissene).

Tilbake meldingene jeg får, håper jeg vil vise at folk tenker en tanke om sin stilling til organ donasjon. Selvfølgelig helst at de er positive til det..

I steden for å skrive om alt mulig, vil jeg heller legge ut link til nett tv, så kan dere selv se programmet og ta stilling til hva dere synes om det. Og tilbakemeldinger er hjertlig velkomne..
HER kan dere se programmet. Trykk dere inn på Klaras kamp om livet.

Og vil dere lese mer om organdonasjon kan dere gå inn på stiftelsen organdoansons hjemmesider HER.

Håper dere har fått like mye ut av dette som av meg...

tirsdag 11. desember 2007

Linselus?

I morgen kan det være lurt å kjøpe papirutgaven av fædrelandsvennen og på kvelden se på lokalsendingene på fvntv som sender lokaltv på TV Norge klokka 17.30 og 18.30. Man kan selvfølgelig også trykke seg inn på fvntv sin nettside HER og se programmet som sendes der ganske kjapt etter klokka 19.00 i morra..

Hva er det så jeg dreiver å gnåler om?

De siste ukene har jeg hatt ett sammarbeid med Fædrelandsvennen og fvntv om å lage en sak om organdonasjon. Jeg har stilt meg og mitt ut til offentlig beskuing for å gi folk en forståelse for hvordan det er å komme i den situasjonen hvor man ettervert vil trenge ett nytt organ (eller to). Det er viktig å få satt noen ansikter på en så viktig sak. Og jeg håper mitt ansikt kan være med på å sette ennå mer fokus på emnet...

I tilegg skal Truls (som er dobbelt lungetransplantert for ett godt år siden) sammen med en som trenger ny nyre være med i på TV2 Waschera. Regner med at jeg kommer tilbake med nærmere tidspunkt tid det skal sendes etterhvert...

Det jeg har vært igjennom de siste ukene har til tider vært ganske tøft, og jeg har måtte se på meg selv med øyne uttenfra en del ganger. Det er ikke alltid det er like gøy å se med de øynene...


Håper så mange som mulig vil bruke litt tid på å se på dette, og gjerne diskutere etterpå. Og kommentarer her i bloggen er alltid hjertlig velkommne.

mandag 10. desember 2007

Typisk dag 7 av kur..

Da gjelds det å bare holde seg lengst mulig vekke fra sykehuset. Skikkelig lei av alt og alle, og ennå er det alt for mange dager igjen. Det var nesten så jeg ikke klarte å komme meg tilbake til den dosen jeg skal ha midt på dagen, men det gikk da det også. Men noen ganger har man bare så lyst til å skulke...

Og så var det rett ut igjen og hjem til middag til mor.. Og her blir jeg til neste dose skal inntas i kveld.

søndag 9. desember 2007

Sparetiltak

Sykehuset her har startet med noen "morsomme" sparetiltak. Det skal nemlig tjenes penger på pasientene (hvor er himmler med øyne ikon når man trenger det?).

Hva sier du til å plassere dine edle deler i en netting truse (engangs) av nylon? Ser ut som om det er en sånn strømpebukse, men uten ben.. Hvite, unisex og one sice.. Og jo mer du strekker de, jo mer (om mulig) gjennomsiktige blir de.. For å ikke snakke om hvor sømmene går i disse trusene. Når jeg så den ligge på badet, så skjønte jeg faktisk ikke hva det var med en gang, ikke før en av sykepleierene fortalte hvor pinlig det var å levere ut disse greiene, som i bestefall kan kalles noe til å holde ting på plass i.. For den skjuler hvertfall ikke noe.

Hvorfor skal helsevesnet tjene penger på folks selvverd? Er det ikke ille nok om man er syk?

Det snakkes også om å legge ned rehabiliterings dagsenteret for lungesykdommer her. De gjør en utrolig viktig jobb i utdanning, medisinering og hjelp i forhold til hjelpemiddler osv av pasienter. Men det er gjort to, ja TO, stikkprøver der det viser seg at det er skrevet noen feilkoder i forhold til den økonomiske støtten som staten skal gi til disse avdelingen, og derfor skal hele landet straffes.. Fordi de mener det er så lett å jukse penger av staten til dette.. Men samtidig har regjeringen sagt at rehabilitering er ett av de områdene det skal satses mest på, fordi det er der man kan unngå mange sykehus innleggelser ved å lære pasienter mestring av egen sykdom.

Selv er jeg nok en pengesluker av en pasient, og ikke kan jeg bruke rehabilitering heller..
Men jeg har hvertfall med mine egne truser til sykehuset så de slipper den utgiften...

torsdag 6. desember 2007

Kuren går sin gang..

Nå er jeg kommet til dag fire i kuren. Og helt etter boka (min egen dagbok) så kommer smertene sterkere i dag.
Når jeg ble vekket klokka 8 for sette i gang behandlingen tenkte jeg at hvis jeg bare ligger helt stille så blir smertene borte. Og da er det klart at man prøver det i 3 timer før man spør om man ikke kan få noe smertelindrende. Tid skal jeg lære???

I kveld har jeg sagt til sykepleierene at hvis jeg våkner med smerter i morra, så hertfall gi meg noe før jeg får medisiner. Kanskje jeg da kan komme igang med dagen?? I 11 tia fant jeg ut at det gikk ikke ann å late som om det ikke var vondt lengre, og endelig klarte jeg å formidle at jeg trengte hjelp.
Ikke lett når det virker som om hjernen kortslutter når det blir for vondt.

Husker vel vagt at legen som gikk visitt spurte om det ikke var noe annet alternativ. Noe vi har kommet frem til at det egentlig ikke er hvis vi skal tenke litt langiktig. Og langsiktig skal jeg hvertfall tenke.

Kuren går sin gang, og nå er det bare 8 dager igjen...

mandag 3. desember 2007

35% FØR kur!

Det er bare helt rått! Har ikke blåst over 30% her hjemme på så lenge jeg kan huske, hvertfall ikke på ett år.. Blåste over 30% på Rikshospitalet i juni.
Men 35% er en økning på 10% siden sist gang!!!! Og vi som tidligere har prøve alt for å få en stigning i lungekapasiteten, og så kommer den nå helt plutselig og uventet.
For dere lesere som vet hva jeg snakker om, så skjønner dere sikkert også hva dette vil bety for meg.

Denne oppturen trengte jeg.. Nå må en bare finne ut hva som forårsaker den, sånn at det kan holdes ved like.

JIPPI!!!!

Innholdsrik helg..



Helgen har vært fylt med venner og moro. Blandt annet har det vært den årlige juleforestillingen på Epona. Jeg knipset godt over 50 bilder, og lærte deffinitivt noen nytt om bilder i mørke store rom, og blits... Tror ikke jeg sier mer enn det.


Forestillingen innefatter mange elementer, men det som går igjen er; musikk, dans, skuelspill og hest i en fantastisk blanding..

Ellers er det tid for sykehus i dag. Og det blir spennende å se hvordan bloggingen blir fra maskinen jeg har tilgang på der inne...

Den som hadde trådløst nettverk på rommet...

lørdag 1. desember 2007

Ikke alt på en gang

Ikke ta alt på en gang
men dele det opp i biter
Det er ikke alt som bør komme til overflaten i en stor bølge

Men heller komme som små skvulp

Store bølger kan lage flom
flom kan overmanne helt og fullstendig

Heldigvis er jeg god til å svømme
kan lage bølgene til små skvulp
eller hvertfall til mindre bølger
....