torsdag 31. januar 2008

Hjemme ennå..

Har vurdert alle veier i dag. Men funnet ut at jeg foreløpig har det best hjemme. Ser det litt ann til i morra. Orker ikke en runde på sykehuset akkurat nå.
Har litt feber. Litt vondt i lungene og tungpusten.
Men samtidig måtte jeg bare en liten tur ut til min beste venn i dag. Han skulle bli sjekket av dyrlegen. Kanskje ikke det lureste jeg gjorde, man dæ så godt det var for sjela.
Det er viktig å ta vare å sjela også!

Nå blåser det storm på utsiden. Jeg sitter tulla inn i ett teppe forran ovnen. Snart skal jeg forsvinne ned i siste bok i triologien til Stieg Larsson, med en kopp varm kakao ved min side. Og verden er ikke så aller verst alikevel....

onsdag 30. januar 2008

Typisk meg.

I går fikk jeg tatt den der bronkoskopien. Ikke særlig behagelig, men det gikk bedre enn forventet. Jeg kunne forvente å få en liten feberstigning utover kvelden..

Og kvelden kom, med 40 i feber på 0,0. Og smerter rundt høyre lunge. Og tungpust. Febernedsettende ble satt inn, antibiotika osv. Fant senga fort, men søvnen holdt god avstand pga smerter. Og når man har vondt, ja da slutter man å tenke. Ikke før halv 4 på natta kom jeg på at det finnes sterkere saker enn ibux og paracet. Men da var det for sent.. Og det tok noen timer før jeg forsvant inn i en slags søvn..

Også våkner man, med stigende feber, mer tungpusten, mer smerter. En kjapp telefon til sykehuset forteller at dette ikke er normalt etter en bronkoskopi (bombe) og at jeg må innta en større dose kortison, fortsette på antibiotika, smertelindring og innhalere saltvann.

Verre utover dagen = rett inn
Lik i morra = rett inn

Har du åpen retur? Sikker på det? Nå kommer du med en gang hvis det er noe som helst...

Typisk meg!

mandag 28. januar 2008

Eder og galle..

Noen ganger har man så utrolig lyst til å si ting man ikke burde si.
Ofte er det lurest å ikke si ting man har lyst til å si...

ØNH fobi

5 år gammel fikk jeg lagt inn dren i begge ørekanalene mine. Da jeg var 8 år var jeg mye plaget av øresmerter på venstre øre. En ØNH lege fant ut at drenet hadde satt seg fast på tvers inni øret..
Egentlig skulle jeg legges i narkose når det skulle tas ut. Men pga "evigvarende" infeksjon fant de ut at drenet bare måtte ut.

For å si det enkelt:
3 sykepleiere holdt 8 åring som var vettskremt og hadde ekstremt vondt.
1 lege dro ut dren + hele trommehinna...

ØNH leger var bannlyst og jeg laget stort leven hver gang de i det hele tatt tenkte på å røre ørene mine. Men så måtte mandlene tas, og når jeg lå i narkose så så legen i ørene mine, og på venstre side var det ingen trommhinne. Første legen ville ikke gjøre noe så lenge han ikke fikk se eller røre ørene mine før en eventuell operasjon. Men foreldrene mine forlangte legebytte. Han nye legen brukte lang tid på å forklare en vettskremt 14 åring hva som måtte gjøres for at det skulle bli bra. Hva han måtte få lov til, og jeg fikk lov å bestemme hva han ikke fikk lov til. Feks det å blåse luft inn i øret var noe som var fy fy, men han fikk se... Det måtte tas brusk fra ett eller annet sted for å så festes inn i øret der trommhinna satt tidligere. Jeg ville selvfølgelig sove hele tiden da, men han måtte få lov å se jevnlig i ørene mine etterpå. Noe jeg gikk med på, såvidt.

Etter operasjonen ble jeg plutselig ei jente som elsket å svømme. Plutselig kunne jeg stupe i bassenget. Og vask av hår var ikke ett mareritt..

Men min tillitt til ØNH leger var ødelagt. Tannlege besøk er helt grusomt, men det at jeg kjenner tannlegen så godt som jeg gjør, og at jeg stoler på henne, gjør at det går greit. Alt som skal gjøres "i hodet" har jeg helt noia for. Skrekken slår helt inn til benmargen.

Da jeg var 16 måtte bihulene opperers og tømmes for grums. Legen på Ullevål måtte opp å kikke. Jeg aner ikke hvor lang tid han brukte på å få lov til å bare se. Men med god tid, så gikk det seg til. Og tømt bihulene for grums har jeg vel gjort 4 ganger til nå. Men alltid under narkose. Ikke snakk om at de får gjøre det i våken tilstand på meg, selv om det er vanlig på voksne pasienter.

For 1-2 år siden måtte jeg sette inn ny veneport (plastdings til å sett IV medisin i som ligger der hele tiden). De skulle sette den inn under lokalbedøvelse. Jeg fikk mye beroligende. Faktisk så kan jeg ikke huske så mye selv. Men jeg gikk fullstendig i panikk. De måtte legge meg i narkose.

Nå kan de kikke opp i bihulene mine uten at jeg får helt panikk. De kan kikke i ørene mine. Men med en gang jeg føler at ting ikke er under min kontroll, så mister jeg hodet.

I morra blir det spennende på flere måter. Legen jeg stoler på mest i verden skal ta en bronkoskopi. Og noe sier meg at det ikke er noe jeg vil sette så veldig pris på... Kan jeg klare å overlate kontrollen til legen min?

Jeg gruer meg til i morra...

Tok plutselig en tur til Danmark..

Jeg ser ingen grunn til å sitte hjemme å sture. Det er ikke meg! Ok, jeg har fått ett problem som ikke ser ut til å løse seg med første øyekast, men da får man bare gjøre det beste ut av situasjonen..

Min løsning på ting, er å finne på noe å gjøre. Sette i gang prosjekter er fint, og planlegge ting. Og jeg er godt i gang...



Men tankene tar meg igjen innimellom. Men ved å lage opplevelser så gir jeg meg selv muligheten til å få litt "fri".. Og hva er vel bedre enn en tur til Danmark for å se på flotte hester sammen med ei god venninne?? Masse å snakke om, masse å gjøre. Samt leke film "team" når venninna rir...

Her kunne jeg virkelig tenkt meg å jobbe!!!

fredag 25. januar 2008

Sint, lei meg, alt mulig kaos...

Jeg tørr nesten ikke tenke på hva svar jeg fikk i går. I dag har det vært litt i avisen Fædrelandsvennen, og på fvntv..

Klara har verste bakterie

Det er ikke gøy å være meg akkurat nå. Og heller ikke gøy å være min mann, eller andre tett innpå meg.
I dag har jeg vært å hatt en lang samtale med min lege, og en tur innom til psykologen. Man kan trenge å høre de riktige tingene nå.

Jeg står oppe, jeg ler, jeg smiler og jeg tøyser. Men inni meg er det en ulmende glo, en tung tristhet og ett spir av håp... Og livsvilje og livsgnist. Den har aldri vært så sterk som nå..

Neste uke skal jeg inn å ta bronkoskopi. De skal ned å hente opp prøve som skal sendes inn for nye analyse og typebestemming. Hvor lang tid det vil ta, det vet jeg ikke. Pøven tas på dette viset for å være sikker på at de får en god prøve. Sånn at jeg ikke trenger å vente lenger enn nødvendig.

Det er ikke lett, men jeg står på bena...

torsdag 24. januar 2008

Burkholderia cepacia complex

Burkholderia cepacia complex (Bcc) er en gruppe bakterier. Den kan deles inn i 9 forskjellige typer:
1. Burkholderia cepacia
2. Burkholderia multivorans
3. Burkholderia cenocepacia
4. Burkhoderia stabilis
5. Burkholderia vietnamiensis
6. Burkholderia dolosa
7. Burkholderia ambifaria
8. Burkholderia anthina
9. Burkholderia pyrrocinia

Bcc kan sette seg som en kronisk infeksjon i lungene til blandt annet pasienter med Cystisk Fibrose (CF). Alt etter hva slags type man har, sier noe om hva slags sykdoms forløp man kan forvente seg. Men det stemmer nok ikke alltid.

Av disse 9 typene så er det spessielt to typer som er fryktet hos CF pasienter. Det er Burkholderia cenosepacia, og Burkholderia multivorans. De kan gi rask sykdomsforverring og dårligere prognoser ved CF. Spessielt infeksjoner med Burkholderia cenocepacia er forbundet med dårligere prognoser ved lugeransplantasjon.

Jeg har i dag fått vite at, fra en prøve i 2001, at jeg har Burkholderia cenocepacia. Det lover slett ikke godt for ett håp om mulighet til lungetransplantasjon. Nå skal det tas nye prøver som skal sendes inn til typebestemmelse, men håp om at dette har forandret seg har jeg dessverre ikke.

Men jeg kan ikke forstå det. Pasienter med denne bakterien har en dårligere prognose, og sykdomsforløpet går fortere. Det har ikke gjort det hos meg. Jeg har hatt denne bakterien i 8 år, snart 9. Og det er ennå år til den kommer til å ta knekken på meg håper jeg... Hvordan kan jeg ha en av de fryktede typene, og allikevel ha hatt ett så "snilt" sykdomsforløp?

Det ser ikke lyst ut akkurat nå hvertfall.

Brever fra Rikshospitalet..

Og jeg sier bare en ting:
Superforvirret!

Kommer hjem til ett brev, så dukker det opp ett brev til. Men ingen av brevene sier meg noe som helst..

Skjønner omtrent ingenting nå. Og mest av alt har jeg lyst til å hyle ut om dårlig pasient behandling. Er det virkelig meningen at man skal gå rundt som en forvirra høne??

Nå lar jeg legen min ta over roret her. Det er mange tråder som må nøstes opp i... Og hvor vanskelig kan det være å sammarbeide?

tirsdag 22. januar 2008

Veien videre går fremover!

Først må jeg bare si tusen takk for masse engasjemang fra mange personer den siste tiden. Det varmer at så utrolig mye at mange bryr seg.

Jeg har egentlig lyst til å skrive ett knakende bra innlegg om alt det jeg føler, men vet ikke hvor jeg skal begynne.

Uansett hva som skjer videre så velger jeg å leve livet. Ikka bare henge på som en filledukke. Valg skal tas utifra de forutsetninger jeg har for å velge, og valgene jeg tar skal være for å øke livskvalitet min og til de jeg er sammen med som er rundt meg. At jeg ikke vet hva fremtiden bringer får jeg bare legge bak meg som best jeg kan. Det er da ingen som vet hva fremtiden bringer.

At det vil bli tunge dager er det ingen tvil om, og det er heller ingen tvil om at det vil være tøffe valg som står for tur. Og at det kanskje må jobbes litt hardere for å få ting til, det må jeg bare se på som en utfordring. En utfordring som jeg skal klare å ta tak i, på godt og vondt.

Også må jeg ikke glemme de fine øyeblikkene. Fra de aller minste, som at feks ei lita tulle på 2 år kommer løpende med armene mot meg, til at ett helt internett forum sette i gang en kronerulling for at jeg skal få ennå større glede av min gode store firbente venne Trico. Slikt varmer på så mange måter. Og gir også en beskjed om at man ikke får lov å gi opp. For det vil ikke de rundt godta...

Bloggen er og blir min gode venn i mange tankefulle stunder. Og jeg håper dere lesere får glede av den i lang lang tid fremover..

(kommentarene som er kommet den siste tiden, får jeg ta litt pø om pø)

fredag 18. januar 2008

For ei god uke siden..

Beklager manglen paa 3 bokstaver, ikke norskt tastatur gitt..

Da er det gaatt rett over ei uke siden jeg kom hjem fra Rikshospitalet med den nedslaaende nyheten om jeg faar muligheten paa videre haap. Jeg fikk beskjed om aa leve det jeg kan mens jeg orker, samtidig som jeg skal gaa rundt aa ikke ha peiling paa hva jeg kan forvente av hjelp naar de lungene jeg har naa ikke kan mer... Ikke ha peiling paa hva jeg kan faa lov aa haape paa og onske.

For en god uke siden hadde jeg en to do liste. Den inneholdt ting jeg kunne tenke meg aa gjore naar jeg en gang fikk nye lunger, ting jeg ikke har rukket aa gjore ennaa.

Paa naavaerende tidspunkt er listen lagt helt bort. Javel, den dukker opp innimellom, men da trykkes den fort tilbake.

Men jeg holder paa aa opparbeide meg en ny liste.. en liste over ting jeg kan gjore i dag, og ikke utsette til i morra. En liste over ting som er oppnaalige aa gjennomfore i den formen jeg er i naa, i den tiden jeg har forran meg. Neivel, det blir ikke de store fysiske tingene, men de er ikke tatt helt vekk, jeg maa bare finne andre maater aa gjennomfore de paa. Nye vinklinger, nye tanker og ett annet slags haap kanskje?

Jeg er paa ingen maate ferdig med Rikshospitalet. Det er mye som maa finnes ut av for jeg kan faa mitt endelige svar. Men jeg skjonner jo at min situasjon er alvorlig, og paa ingen maate greit. Hvis jeg skulle komme igjennom naaloyet, saa er det dessverre ogsaa sjangs for at jeg ikke faar det saa greit etter en eventuell operasjon som andre. Faren er storre for at det skal gaa galt.

Innerst inne har jeg nok vist at det har vaert saann, men jeg har valgt aa ikke forholde meg til det. Det maatte jeg, og maa jeg naa..

Min mann og jeg reiste paa ferie for aa bare faa tid oss to sammen naa. Snakke om ting videre, og prove aa legge noen planer. Tro meg, det er ikke lett. Ikke lett i det hele tatt. Nesten en umulig oppgave. Da hjelper det at jeg har den holdningen at problemer er til for aa loses. Haaper dette ikke blir ett alt for stort problem.

Naa maatte jeg bare legge fra meg noen tanker for i kveld. Det tok 3-4 netter for jeg klarte aa sove ei hel natt, og jeg prover virkelig aa holde tankene under streng kontroll naa. Dessverre klarer de aa skli litt ut innimellom..

Jeg kommer sterkere tilbake. Jeg lover.

Klara

søndag 13. januar 2008

Klar til avreise..

Da setter vi oss snart i bilen, og vender nesen østover. Bare for en liten stund da. I morra tidlig setter vi oss på flyet som skal føre oss til Lanzarote.

På Lanzarote skal vi bo på Rubicon Palace som ligger rett ved Blaya Blanca.

Der skal vi kose oss med god mat, sol og hyggelig selskap med hverandre.

Dere får ha en fin uke. Det skal hvertfall vi!

fredag 11. januar 2008

Nettvenner, mer enn nettvenner.

Jeg sitter her.
Tårene de bare triller av takknemlighet.

Jeg har vært aktivt medlem av et hesteforum siden juli 2006. I den tiden har ting endret seg drastisk for min del. Jeg har blitt mindre og mindre aktiv i det "ekte" livet ute i fysisk aktivitet, og blitt "tvunget" til en mer stille sittende tilværelse. Som aktiv hestejente er det utrolig vanskelig å hele tiden akseptere at jeg ikke klarer å gjøre mer med hesten enn det jeg gjør.

Jeg har lenge gått med en drøm om å lage kjørehest av Trico, men økonomien har ikke strukket til. Nå hadde jeg endelig klart å spare opp pengene til å få han kjørt inn + utstyr. Så får jeg en sånn beskjed som jeg har fått denne uka. Og jeg velger at det å prioritere en ferietur for min mann og meg er viktigere enn å kjøre inn hesten som sansynligvis vil bety at jeg vil kunne bruke han mer selv.

Nå har hesteforumet gått inn å startet en kronerulling for at jeg skal få kjørt inn Trico. Og jeg har ikke fått lov å si nei. Og hvordan skal jeg klare å si nei til å få en drøm oppfylt? Oppfylt mens jeg ennå kan klare å ha glede av den?

Tråden en av medlemmene har startet ser dere
HER

Nettvenner er ikke bare sånne som ikke bryr seg. Og jeg har nesten ikke ord for hva jeg skal si. Og ikke hva jeg skal gjøre.

Så derfor sier jeg bare en ting. Tusen, tusen millioner takk mine VENNER!!!

I tåka.

Sigbjørn og jeg tar en time out. Har i dag bestilt reise til Lanzarote for en uke fra mandags morgen. 4* hotell med all inklusive blir godt for sjela tenker jeg.

Tankene er i ett eneste stort kaos, men de er ganske klare alikevel. Jeg klarer dette mye bedre enn jeg noen gang hadde trodd.
Men akkurat nå orker jeg ikke engasjere meg i forum, andre blogger eller noe. Hele greia prøver jeg å legge fra meg hjemme, også kommer jeg tilbake med ny styrke. Ordet stressnakke har fått en helt ny betydning.
Ha ei god helg der ute.

Linker til reporasjer mm. fra i dag.

Tv innslaget

Artikkelen i avisen

torsdag 10. januar 2008

Hva nå?

Kort oppsumert kan jeg vel si at det ble ett svar som står mellom 2 og 3. Og dessverre føler jeg akkurat nå at det heller mer mot 3 enn 2..

Jeg orker ikke skrive så veldig mye mer akkurat nå. Jeg har vel fått meg en skikkelig knekk, og må slikke mine sår før jeg går ut i ny "kamp". For svaret er ikke endelig på 3.

Så lenge det er liv er det håp!

Heldigvis så har jeg "god" tid å gå på, da jeg er i relativt bra form på prøver og tester. Men sitte stille å vente på at det skal ordne seg selv, nei det er ikke aktuelt!

Vist alt går etter planen kommer det en artikkel i Fædrelandsvennen i morra. Og aldri har jeg vært så glad for å ha med meg en journalist som i dag. De vet å stille spørsmål..

mandag 7. januar 2008

Bare to netter igjen..

Jeg har i grove trekk funnet ut at resultatet på onsdag/ torsdag kan slå flere veier:

1. Ja, og umiddelbart inn til utredning
2. Ja, men ennå ikke syk nok til å komme videre til utredning i denne omgang
3. Nei, det er en kontraindikasjon med Burkholderia Cepacia

(Klart det kan vise seg at det er andre kontraindikasjoner under utredning, men nå tenker jeg kun i forhold til Burkholderia Cepaciaen)

Av disse alternativene er ett av de to første helt klart å foretrekke. Men ingen av disse alternativene er det jeg kunne ønske. Jeg kunne ønske jeg aldri hadde trengt å komme hit at jeg som så ung jente skulle trenge å ta standpunkt til sånne ting. Blir det ett av de to først, blir det flere bekymringer, flere tanker, og ikke minst flere spørsmål som dukker opp... Jeg kommer ikke til å bli hoppende gla for et ja, men ett håp tennes.

Blir det det siste alternativet... Nei det klarer jeg ikke en gang å tenke på..

Dette blir det siste innlegge før jeg reiser til Rikshospitalet på onsdag morgen. Og jeg vet ikke når jeg skriver igjen. Jeg har besemt at før jeg legger ut noe her om svaret så må jeg få tid til å tenke gjennom det svaret jeg har fått. Om det tar 10 minutter eller flere dager... Jeg har mer enn nok med å passe på meg selv, og min mann. Alt annet kommer i andre rekke.

Venner og bekjente får selvfølgelig lov å ringe eller sende en sms. Det er bare hyggelig. Spørs bare hvor hyggelig jeg er ;-)

Mandag.

Da regner det ute. Veien er vel som såpe, men bilen må ut åkke som..

Jeg har mer eller mindre krøpet inn i meg selv. Og der blir jeg til denne uka er over. Orker ikke kjenne på hvordan jeg har det, eller hvordan dette går. Trico får komme inn i varmen, og mannen. That's it! Så får jeg ta alt det andre litt etter litt.

Skal til pratedame å legge fra meg litt tanker der i ettermiddag. Og kanskje få litt hjelp til å samle tankene som blir igjen.

Synes godt det kunne vært kaldt noen dager til jeg...

søndag 6. januar 2008

Likegyldighet

Likegyldighet er den farligste av alle følelser. Slutter ma å føle, og slutter man å bry seg, så er det ikke mye igjen annet enn seg selv.

Jeg er sint! Sint fordi jeg har "alt", men likevel så lite. Sint fordi jeg ikke klarer å gjøre det jeg ønsker mest i verden. Sint fordi jeg ikke klarer å akseptere at sånn er det.

Sinne er bare en uttrykksmåte for en annen følelse, sier ei god venninne av meg. Javel, greit nok. Men hva er da den andre følelsen? Eller er det flere følelser? Jeg er nok lei meg, og oppgitt (hvis man kan kalle det en følelse) og mye annet som jeg ikke klarer å sette ord på.

Jeg er nok langt ifra likegyldig. Tvert i mot. Følelsene mine ligger godt klistret på utsiden. Jeg kan kle over dem, men trenger ikke grave dypt for å finne dem. Hvis en ønsker. Tror ikke det er så mange som ønsker følelsene mine. De er så kraftige at de er redde for at de ikke skal klare å se dem i dagslys. I mørke blir alt litt mer skjult.

Skriftlig er følelser tryggere, men de blir også litt mer bleket. Og man trenger ikke forholde seg til reaksjonen på følelsene. Og hva er viktigst? Følelsene, eller reaksjonene på følelsene?

lørdag 5. januar 2008

Det snør, det snør...


Dette bildet er tatt natt til i går. Og dere kan vel se hvordan det snør.. Og det sier jo seg selv at dette er sånt som det blir noe av. Selv synes jeg det er koselig å sitte inne med en varm kopp kakao når det herjer som verst.






I kveld måtte jeg gått inn bakveien, som var ryddet delvis. Og dette var det som møtte meg da jeg åpnet hovedøren. Vi har det sånn at det meste kan gjøres med traktor, men måking av trappa det må ennå gjøres manuelt.. Dere ser min bil som står på andre siden av veien, i vent på at det skal bli laget vei inn i garagen.






Sånn så det ut fra andre siden av veien. Selv med traktor har mannen noen timer med arbeid forran seg. Men vi er glade så lenge det bare er mulig å få gjort noe med dette her ;-)









Og siden jeg ikke er den som setter meg ned å venter på at ting gjør seg selv, så finner jeg frem snøskuffa og gjør det jeg klarer. Joda, det tar litt tid. Men så blir man stolt etterpå også da... Trappa kan nemlig ikke måkes med traktor! Dessverre vil jeg si innimellom....

God mosjon, dreper for ryggen, og ennå bedre drenasje. Bare ikke si det til de som er for drenasje i den forstand at man skal hoste minst mulig ;-)



Ellers så tikker da dagene sakte men sikkert frem mot onsdag 9 januar. Kjevik lufthavn er stengt, men jeg regner med at det er ordnet i løpet av morgendagen. Enn så lenge skal jeg nyte snøen som faller, som alle andre stort sett klager og sutrer over...

torsdag 3. januar 2008

Media saken..

Hvordan var det egentlig at den kom i gang? Og hvordan var det?
Det er to spørsmål jeg har fått titt og ofte den siste tiden. Og ikke minst, hva skjer videre?

Det begynte med at Dokument 2 viste dokumentaren I kø for livet. Den handlet mye om Truls Zimmer som fikk nye lunger og lever i beste velgående i dag, og Karen Indergaard Mietle som dessverre gikk bort så alt for tidlig. Begge to har/hadde CF, som meg. Det skapte mye bless om saken organdonasjon.

Jeg har ei veldig god venninne som så denne dokumentaren. Tilfeldigvis er hun også reporter i mediehuset Fædrelandsvennen i fvntv. Dagen etter dokumentaren ringte hun og lurte på om hun ikke kunne tipse min historie inn til redaksjonen, så det kanskje var mulighet til å lage en lokal vinkling på organdonasjon. Dokumentaren om Truls og Karen var veldig sterk for meg, så jeg sa at jeg trengte noen dager til å tenke på dette.

Etter to uker sa jeg ja til ett møte med to fra redaksjonen. Jeg var vel ikke helt sikker på hva jeg ville eller ønsket, men det kunne jo være greit å se hva jeg kunne brukes til. Og hadde jeg nå i det hele tatt en historie som var verdt noe oppmerksomhet? Det ene møtet ble til ett til. Og vi fikk fra begge sider kartlagt hva den andre part ønsket. Og inntrykket jeg fikk var at vi ønsket det samme. Bruke min historie som en innfallsvinkel på å få mer oppmerksomhet rundt organdonasjon. Fenge folket til å ta ett standpunkt.

Spessielt det siste året har jeg følt meg unyttig i det store samfunnet. Som en byrde som ikke kan brukes til stort. Med å kunne dele min hverdag med andre, og på den måten støtte en god sak, ville jeg da også gi meg selv litt selvtillit? Føle at jeg betyr noe? Gi noe tilbake til samfunnet? Svaret ble et høyt og tydelig ja. Og i ettertid ser jeg det kanskje ennå tydligere.

Jeg ble tildelt to journalister, en fra avisen og ei fra fvntv. For jeg ga klar beskjed om at skulle jeg først gjøre dette, så ville jeg ha med begge mediene. Og i løpet av årene med samarbeid med diverse offentlige instanser har jeg lært at klar tale er det som man kommer lengst med. Lett for meg å gjøre, lett for dem rundt meg å forholde seg til. Og mindre missforståelser ;-)

I løpet av denne perioden mens planleggingen holdt på, gikk jeg mange runder med meg selv. Klarte jeg å møte alle realitetene på trykk eller bånd? Ville jeg klare å dele av meg selv sånn at alle ville forstå? Ville jeg, som til vanlig er så privat, klare å åpne meg selv for utenforstående? Jeg tok ett valg. Jeg bestemte meg for å slippe journalistene med deres fotografer helt innpå min hverdag med cf, og ønsket om å få ett håp om videre fremtid.
I tillegg måtte jeg ha med familien. Og jeg måtte dele mange tanker med familie og venner som tidligere bare har vært delt med veldig nære venninner og fagfolk. For jeg kunne ikke la de møte min verden gjennom media. Det ville vært urettferdig. De fortjener ikke det. Så det ble noen tøffe, men også gode samtaler med de som er rundt meg.

Det var tøft mens det sto på. Jeg ble konfrontert med en del ting som er veldig sårt og vanskelig. Det ble satt ord på en del tanker som jeg tidligere nesten ikke har turdt å tenke. Og spørsmål ble stilt som gjorde meg både forbannet og lei meg. Jeg ble psykisk sliten. Og presset meg vel til det ytterste der også. Ville så gjerne at de skulle forstå hvordan jeg har det, og tankene som surrer rundt inni hodet mitt. Og at de klarte å videreformidle det sånn at andre igjen kunne forstå det. Og formidle det på en sånn måte at folk kunne forstå at de faktisk kan gjøre noe. Med å ta ett standpunkt...

Jeg tror og håper at mange standpunkt ble tatt de dagene det sto på. Saken fikk masse oppmerksomhet. Mye mer enn det jeg først hadde trodd. I positiv betydning.

Hva som skjer videre er det ingen som vet. Nå er det turen inn til rikshospitalet som kommer nærmere og nærmere. Og jeg kan vel si at denne gangen er det veldig avgjørende. Hvertfall for mitt håp og motivasjon til videre "kamp"!

onsdag 2. januar 2008

Om en uke..

Om en uke på denne tiden har jeg vel innskrivnings samtale med en lege på rikshospitalet. Og så langt er det omtrent jeg klarer å tenke. Bortsett fra det er alt bare ett eneste rot og kaos, og jeg finnes ikke hyggelig å være sammen med. Jeg har det hvertfall ikke trivelig i mitt eget selskap, så da kan jeg ikke forvente at andre gjør det...

I går skrev jeg at jeg ville begynne det nye året med å løse problemer. Men er det nå egentlig så lurt å løse noen problemer nå? Hvordan kan jeg vite at de løsningene som lages oppi rotet med kaos er gode? Kaos lages svært sjeldent noe bra noe, det er hvertfall min erfaring.

Noen ganger kunne jeg ønske at noen bare kunne fortelle meg hva jeg burde gjøre, også gjorde jeg det. Uten å tenke noe på egenhånd.

Men jeg vurderer kraftig å lage meg en egen fotoblogg. Sånn for smått og stort som jeg fotograferer...

tirsdag 1. januar 2008

Første dagen i 2008

Jeg har satt standaren for 2008. Gå inn i det med fest, moro og gode venner. Ikke la noentingen stoppe deg, og gå hjem fra fest i vinterklær og crooks! At veien hjem består kun av nedoverbakke gjør det lettere, men så føler jeg også at i 2007 har jeg hatt mange oppoverbakker, så da passet det fint å begynne med å bare slippe bena steg for steg.

Og som den problemløseren jeg er, tar jeg tak i ett problem og prøver å finne en god løsning på det. Vi får se om det blir noen løsning på dette problemet.

Ellers så håper jeg at 2008 skal komme med nytt håp til meg. Og det er ingen hemmlighet at jeg venter i spenning...