tirsdag 30. juni 2009

Står med ryggen mot veggen.

I går ble Rikshospitalet kontaktet igjen. Planen om å vente til innkallelsen på senhøsten ble endret. Forandringene er såpass store at legen her hjemme ikke ville vente. Selv hadde jeg endelig innfunnet meg med at nå venter vi bare. Lar ting gå sin gang. Det er vanskelig nå. Ennå vanskligere enn tidligere. Om denne behandlingen har hatt noe effekt i det hele tatt blir spennende å se, for spennende. Det kjennes ikke godt ut neddi lungene. Og funsjons nivået er lavt. For lavt. Gangtempoet er skrudd ned nok ett hakk, og glemmer jeg meg blir jeg både svimmel og hosten. Om en 14 dagers tid skal jeg inn å måle både gangtest og lungefunksjon. Har ikke mye lyst til det nå. Ikke i det hele tatt.

Kunne ønske jeg klarte å være mer positiv i bloggen her nå. At jeg klarte å få frem smilet og latteren som egentlig sitter ganske løst. Men ett sted må jeg også tømme meg. Ett sted uten maske. Jeg velger å gjøre det her, for da kan jeg heller være den jeg ønsker å være utad.

Ikke alltid tro det du ser, ikke alltid annta det øyet sier med første blikk. Gå litt i dybden, og se om du kan lære noe. Hverdagen er tung, men man må skape seg øyeblikk innimellom for å få dagene til å ha mening. Små øyeblikk av lykke. En hund som blir ellevill av å møte deg. Eller en hest som lyser opp i ditt nærvær. Eller venner som setter pris på deg. Familie som stiller opp. Man kan noen ganger gispe i mangel på luft i redsel på å ikke få tid nok. Tid nok til å være nok sammen med dem man er glad i. At opplevelsene skal glemmes. Man må huske å ha tid til hverandre. Plutselig er det for sent.

Ta vare på de du har rundt deg. Det er nå det gjelder.

mandag 29. juni 2009

Hjem kjære hjem.

Nå er siste dose med medisin inne for denne gang. Så skal jeg bare spise opp frokosten. En kjapp dusj. Samtale med lege. Så er det bare å finne første og beste taxi hjem. HJEM!!

søndag 28. juni 2009

Fremdeles sliten, mer hosten.

Det blir hardt å komme hjem. Alle de små tingene som må gjøres i hverdagen er for mye. Det tar kreftene fra å gjøre det jeg helst vil gjøre. Ofte blir det til at jeg ikke gjør alle de små tingene i hverdagen, men heller det jeg har lyst til. Det ender ofte med frustrasjon over økende klesvask, mindre matlaging, mindre rydding og alt det andre som bør gjøres. Tid ble bilen egentlig sist vasket? Lista er uendelig, men siden jeg ikke klarer å stryke nedover på lista allikvel, så lar jeg heller vær å se på den.

Jeg håper formen er bedre enn da jeg ble lagt inn. Dessverre tror jeg ikke det. Ett par uker etter jeg har kommet hjem og hverdagen har stabilisert seg igjen skal jeg inn på sykehuset for å ta ny gangtest og pusteprøver. Kanskje jeg bare trenger o2 under aktivitet. Tror ikke det. For det er ikke tungpusten som gjør meg sliten. Det er det å ha en infeksjon som ikke slipper taket. Jeg er redd det er den kroniske burkholderia infeksjonen som tar meg igjen. Fort. Alt for fort. Det går ikke lenger å løpe fra den.

Har egenlig planlagt å ha en flott juli. En fri måned på sommeren. Juli har de siste årene vært preget av mer sykdom enn andre månder. Kanskje man merker det ekstra godt da fordi alle andre er ute å hygger seg i ferie og fint vær. Fremdeles planlegger jeg en flott juli. Men det har kommet en skygge over ferien min. En skygge inni meg selv. Hengende over meg, og amputerer følelsen over å bestemme selv hvordan alt skal være. Amputerer følelsen av å få ha en ferie måned.

Alt jeg egentlig ønsker er å ha fri. Ferie. Ingen spenning. Ingen vonde tanker. Ingen alvorlige avgjørelser. Ingen umulige valg. Vil gjerne ha valg, men da valg mellom gode ting.

Ferie. Bare ferie.

lørdag 27. juni 2009

Mindre smertelindring.

I går natt var det ikke noe greit. Hadde mye smerter og fikk full smertetopp uten at smertelindringen hjalp noe særlig. Heldigvis var jeg ikke alene med smerter, vonde tanker og lite søvn. Nattestid sover de fleste andre pasienter (lungeavdeling er stort sett fulle av oldingser som sover om natta), så da var det tid til snakking om løst og fast. Etterhvert fant kroppen roen, og det ble litt søvn. I dag har de to siste dosene med medisiner fungert uten ekstra smertelindring utover smerteplaster. Deilig. Det også til tross for at jeg har gjort litt mye i dag. Jeg tror kanskje det har ett sammenheng med at det er kontroll på diareen, og at jeg derfor tar opp all kortisonen jeg får i tablett form. Men det er umulig å si.

På mandag er jeg ferdig for denne gang. Sansynligvis på ettermiddagen tenker jeg. Skal bli deilig. Må nok legges en plan for nedtrapping av smertelindring og muskelavslappende, har blitt litt av det de siste ukene. Gruer meg for om jeg får noen abstinenser eller annet. Har ikke vært noe problem tidligere, men man vet jo aldri. Går nok bra.

Så er det også lagt litt planer for hva som skjer videre. Jeg er ikke helt sikker på om jeg er klar for videre. Ikke akkurat nå. Men man har ikke noe annet valg enn å følge den stien som lages mens man går. Det er ingen som har gått den før meg. Ikke som jeg vet hvertfall.

fredag 26. juni 2009

Kan aldri bli forberedt.

Hvor mye man enn forbereder seg til ting og tang, så kan man aldri bli så forberedt at man ikke blir overrasket når ting skjer. Rart i grunnen.

torsdag 25. juni 2009

Tabu bivirkninger.

Det er ikke noe gøy når kroppen herjes så mye av bivirkninger at man ikke lenger kan kontrolere kroppen. Hele denne kuren har vært bivirkninger, mer bivirkninger og mest bivirkninger. Jeg har bare vært glad til for at jeg ikke er kvalm. Ellers kan jeg vel skrive under på det meste andre tror jeg. Helt fra første stund har jeg hatt diarè. Mer eller mindre kontrollerbar. Maten har gått rett igjennom, men jeg har hatt litt styring på det. Helt til morraen i dag. Da rakk jeg rett og slett ikke toalettet etter frokosten. Så fort rant alt igjennom systemet. Det er ikke særlig moro. Faktisk ikke moro i det hele tatt. Man føler seg ikke så høy i hatten der man ringer etter hjelp som en annen bleiunge. Heldigvis er det tabletter som fort får styr på den saken nå. Så det har gått greit resten av dagen. Jeg synes så synd i meg selv at jeg brukte litt mer penger hos frisøren enn planlagt, samt at klesgarderoben fikk ett lite løft. Noen ganger kan litt lykke kjøpes. :)

Ellers har jeg fremdeles kraftige smerter og får en god del smertelindring. Nå har jeg akseptert at det er sånn det er, og da er det lettere å bare ha det sånn. Symptom behandler disse og prøver ellers å ha det så godt som mulig. Drar i stallen daglig å gjør akkurat litt for mye og smiler stort av det. Tilbringer tid sammen med gode folk og har gode samtaler.

Tror kanskje jeg er ørlite granne lettere i pusten, men det er vanskelig å kjenne gjennom smertelindringen og alt det andre som er i veien. Motet er godt, og jeg har mye å glede meg til i løpet av sommeren.

Nå er det bare helga igjen før jeg nesten er ferdig for denne gang. Lørdagen blir en lang dag da jeg ikke har avtalt å finne på noe med noen den dagen ennå. De jeg har "brukt" de siste dagene er opptatte og kan helt sikkert trenge litt Klarafri sone *ler*.. Men vi får se. Hadde vært fint å fått til en tur ut til Trico bare for å si hei. Er hyggelig å bare leie en liten tur med han, eller gi han en rundgang med børsten. Vi trenger det begge to. :)

God natt dere der ute. :)

Reagert igjen.

I går var jeg så lykkelig da det kjentes ut som om bivirkningene rev litt mindre i kroppen. Jammen tror jeg at jeg glemte å krysse i taket *ler*. I ettermiddag og kveld kom de igjen for fullt og litt til. Nummenhet i annsiktet. Følelsen av å ikke helt være med. Totalt utmattet. Brennende varm. Refleks rykninger i muskler. Generelt ubehaglig. Men det går. Dag for dag nærmer det seg slutten. Det er bare 5 dager igjen nå. Det hjelper når bakvakta kommer til rommet bare for å være helt sikker på at det er forsvarlig å fortsette, og gi meg noen oppmuntrende ord. Så lite som skal til, så stor betydning for mitt mot. Mine fantastiske sykepleiere som gjør alt de kan for å gjøre det lettere for meg. Både gjennom samtale og pleie.

Det er ikke lett, men det kunne vært mye verre også. Det er godt å kjenne at man blir tatt vare på når man ikke er helt sikker på hva man kjenner. Man kjenner bare at dette klarer man ikke alene.

Latteren kan da sitte løs over at forklaringene for blåmerkene på armen er etter at jeg har reddet Sigbjørn fra overfall etter ett ran. Hvor jeg overlegent slo ned tre store bavianer, men at de fikk ett godt tak over overarmene mine før jeg slo til. Ja for man kan få blåmerker av sånt også. :) (også sier vi ingen ting om at Sigbjørn er over dobbelt så stor som meg, og bygget av muskler)

I morgen klipper jeg bort lykketroll looken min. Kan være greit å se presentabel ut også. Og når jeg stadig får høre om jeg har støtfangeren på hode, ja da er det på tide å ta affære. *ler*

onsdag 24. juni 2009

De gode samtalene.

De gode samtalene vil man ikke være uten. Enten det er med den ene eller andre. Jeg setter svært pris på de gode samtalene. Også de som handler om vær og vind.

Takk dere som er motvekt i de gode samtalene.

Det surrer rundt i hue mitt..

Heldigvis er det noen stunder innimellom som gir rom for annet. Små stunder av frihet som gir overskudd og energi til å klare all den tiden det ikke er fri.

Akkurat nå er ting litt tungt. Jeg gruer meg til de tøffe periodene som kommer, og de virker veldig uoverkommelig. Heldigvis vet jeg innerst inne at det kommer øyeblikk av friheter. Små samtaler, en melding, en sang, en lukt eller en lyd. Eller bare en tanke. En god tanke fra noen som er rundt meg. Jeg tror de kommer frem. På den ene eller andre måten.

tirsdag 23. juni 2009

Min morgen:

08.00: Vekkes, og blodprøvetaking
08.15: Tur på badet, helt smertefri
08.40: Tazocinen settes i gang, i dag uten morfin (sprøyte i underhuden) i forkant for å se om det går bra
08.45: Det går ikke så bra, men skriver ennå..
09.00: morfinsprøyte settes
10.30: Fremdeles vondt, men etter å ha fått en sprøyte til går det nå litt bedre. Hendene brenner, men nå kan jeg skrive igjen.

Dagen går..

Utover dagen gav bivirkningene seg da smerteplaster mm virket for fullt. Utrolig deilig å få noen timer med "fri". Fikk en skikkelig god runde med fysioterapaut. Dosen med Tazocin midt på dagen fikk samme bivirkninger, og det ble samme runde som morraen, men igjen virket smertelindringen, så det var mye bedre. Så har jeg vært ute en tur sammen med Katrine i stallen. Trico har fått børsta pelsen sin. :)

Til tross for alt er det en av de bedre dagene jeg har hatt på ett par uker. Ikke verst. Nå er det i gang med siste runde medisiner for kvelden. Jeg tror ikke bivirkningene gir seg, men det er lov å håpe.

mandag 22. juni 2009

Tid er det min tid til å komme på venteliste?

Det er ett tema det ikke er så lett å skrive noe om. Faktisk så er det veldig vanskelig å bare snakke om. Det er sårt og vondt. Usikkert og skummelt. Egentlig er hele min situasjon skummel.

Min vei videre er langt ifra enkel. Ikke enkel uten å komme på venteliste, ikke enkel hvis jeg kommer på venteliste. Infekjsonene vil være der å puste meg i nakken, og følelsen av konstant sliten vil ikke forsvinne. Lista jeg legger for å ha en så god hverdag som mulig senkes hele tiden.

Nå sitter jeg i senga på sykehuset og har mest av alt lyst til å planlegge alt jeg vil gjøre i morgen. Så lenge jeg sitter her kjennes det ikke ut som det er grenser for hva jeg kan klare. Samtidig vet jeg at turen ut til hovedinngangen på sykehuset vil være lang nok.. Da er det vanskelig å vite hvor man står. Ting som før bare tok en liten halvtime kan nå ta to timer, ja hvis det i det hele tatt blir gjort. Ofte er det enklest å bare la hver.

Det er skummelt å være så syk at det å i det hele tatt tenke på å komme på venteliste for ett livreddende organ er i tankene. Det er liksom ikke sant. Jeg er da virkelig ikke så syk. Det er jo en veldig alvorlig ting. Da er det enklere å tenke at det bare kan vente, det er ikke noe hast, det er tid nok ennå. Det er ikke min tur riktig ennå.

Samtidig er det utrolig skummelt å tenke at jeg er så syk at en lungebetennelse kan få feil utgang. At det kan komme dit hen at medisinene virker ennå dårligere. At antbiotika ikke vil virke i det hele tatt. Det er nesten utenkelig. Ulovlig. Men absolutt reell. Dessverre.

Utad kan det virke som jeg har overskudd nok. At det ikke er så galt. At pusten er ok. Jeg hoster jo ikke så mye nå. Og jeg er "tilstede". "" fordi jeg ikke deltar, jeg er bare med. Som tilskuer. Tilskuer til livet uten å ha overskudd til å delta. Delta som jeg tidligere har gjort så veldig aktivt. Noen ganger går jeg over mine grenser og sier jeg vil delta, og gjør det. Heldigvis går det oftere bra enn det går dårlig. Er blitt flink til den balansegangen.

Alternativet til å ikke stå på venteliste er heller ikke så god. Det går liksom bare en vei nå. Ingen kan si hvor bratt nedover stien vil gå, eller hvor fort. Men noen utjevning ser det ikke ut til å bli. Man kan selvfølgelig håpe, men man må også ha innsikten.

Hvis jeg går inn å kjenner på meg selv, ja da er jeg redd. Redd for resten av sommeren, redd for høsten og mer redd for vinteren. Mest av alt er jeg redd for at det ikke blir noen neste sommer. Tenk om det ikke blir noen neste sommer? Det er ingen god tanke at det ikke skal bli noen neste sommer. Men tanken er der. Reell, oppi mitt hode.

søndag 21. juni 2009

Fineste Tricoen.

Kosestund i luftegården. Fineste terapi Tricoen.



Små bekymra.

Det har vært noen lange dager. Har sikkert sagt det noen ganger nå. Hodet er litt surrete da jeg får en del smertelindring med morfin preperater. Surr i hodet er bedre enn tårer i øyene fordi hånda ikke kan løftes opp. Nå har smertene vært så ille at å spise med kniv og gaffel er en utfordring. All mat må smøres og deles opp sånn at det enkelt kan fortæres. Det helper at sykepleierene har så stor forståelse, for det er ikke noe greit å være så avhengig av hjelp.

Jeg vet ikke helt hvordan formen er. Tror jeg setter ny rekord i 60 meteren motsatt vei. Det skal ingen anstrengelse til overhode før jeg svimler eller blir veldig veldig kortpusten. Kortison om morfinpreperater gjør at det er vanskelig å kjenne hvordan kroppen egentlig har det. Har ikke så mange punkter å forholde meg til. Det som bekymrer meg litt nå er at fargen og konsistensen på slimet har endret seg ganske drastisk de siste dagene. Det er blitt ennå seigerer, og fargen er blitt mørke mørke grønn og med noen mørke striper med blod. I natt måtte jeg opp å drenere meg midt på natten. Vanlig ting å gjøre når klokka er fem om morraen *ler*. Fikk sove noen timer til etterpå da.

Det er vanskeligere å komme seg etter en sånn runde som dette hvis jeg bare ligger til sengs. Derfor tar jeg en tur i stallen hver dag nå. Stallen er ett av få steder hvor jeg beveger meg sakte rundt fra det ene til det andre og gjør bittesmå oppgaver. Små oppgaver som gjør det lettere å komme seg på bena når denne runden er ferdig. Bare det å gå ut å se på Trico i luftegården er en fin mosjonstur akkurat nå. I dag skal Katrine hoppe med Trico og sin egen hest. Da skal jeg ta bilder, og det blir ofte til at jeg da går litt mer rundt.

Kanskje møter du meg ute. Ikke tro det du ser, ikke annta hva du ser, og døm meg ikke pga utsiden. Bare ta det som det er der og da. :)

Godt å ikke være alene.

For det er vanskelig nok når man er fler.

lørdag 20. juni 2009

Hvordan er formen?

Har ingen anelse. Jeg trenger ikke oksygen hjelp, så det er bra. Dog er det ikke krefter til så mye heller. Sliten. Veldig sliten. Håper det er smertene som gjør at jeg er så sliten. Sove nu.

torsdag 18. juni 2009

Endelig lindret.

Det har vært noen tøffe dager. Det blir nok litt lettere i dagene som kommer, men ikke plankekjøring.

Ble lagt inn på sykehuset på tirsdag. Med ny plan på medisinering under kur (eller hva nå dette er). Har siden da fått 240mg Nebcina x 2 og 4g(?) Tazocin x 3. Allerede på første dose reagerte jeg både på Nebcinaen og Tazocinen. Nebcinaen med bare litt utslett og kløe, mens Tazocinen gikk rett i leddene. Og fra da av ble bare smertene sterkere og sterker. På forhånd var det satt opp med både kortison og antihistaminer. I tillegg ble det fort satt på litt tyngre smertelindring. Etter en lang urolig natt våknet jeg til morraen i dag opp med hender og ben som kjentes ut som om de godgjorde seg i en frityr gryte i full varme. Trenger neppe forklare noe mer hvordan det kjennes ut.. I tillegg begynte alt som kom inn i kroppen å renne rett igjennom. Også smertelindringene som jeg fikk i tablett form. Smertelindringen ble øket utover dagen, men toppen var ikke til å unngå. Før dosen midt på dagen ble det satt morfin under huden for å ta toppen før jeg skulle ha ny dose. Uten effekt at all.. Det var like før hele behandlingsopplegget ble avlyst. Lå mer eller mindre helt paralysert i sengen av smerte. Helt utrolig vondt. Skulle vi sette en dose til? Det ble satt mer morfin. Og dosen fortsatte å dryppe inn. Mens smertene bare økte. Nok en dose morfin... DER kom friheten fra smerten. Og først når man får det skjønner man hvor vondt man faktisk har hatt det. Når kjeven ikke lenger er anspent. Kaldsvetten ikke lenger pipler i panna. Når kroppen slapper av er det bare som om noen løfter hele verden fra dine skuldre. Utrolig godt å kjenne.

Så nå er det bare å bite tenna sammen og fortsette dette opplegget. Det er ikke mye valg. Formen er ikke helt god. Veldig sliten, og mye gugg som må opp. Heldigvis er det ikke helt gale, og jeg kommer til å være meg selv i løpet av en god ukes tid til. Kuren fullføres med den smertelindring som trengs, også satser vi på at det ikke blir flere plager enn det som er.

Ekstra hyggelig var det at jeg kunne feire med min første tur på kles shopping på nettet. For en grei måte å handle klær på. Gleder meg til pakken kommer og det kan prøves i ro og mak hjemme. Veldig hyggelig måte å handle klær på når sånt egentlig er for tungt. Også er det moro når man er to. :)

Ellers er det veldig hyggelig med sommervikarer som er på opplæring. De har stort sett alltid litt tid til overs selv om jeg ikke er den mest snakkesalig om dagen. Også blir jeg svært godt ivaretatta av alle sammen her. Det er godt at de kjenner meg så godt at jeg ikke trenger å forklare og trikse og mikse. De ser så godt på meg hvordan tingene er. En god trygghet i en ellers usikker og vanskelig hverdag.

Mye bivirkninger.

Får nye medisiner. De har gitt veldig mye bivirkninger i går og idag. Så det er vondt å skrive. Ledd og muskler brenner og ting er ikke så greit.
Håper å få oppdatert når vi finner smertelindring som fungerer. Beklager at jeg heller ikke har svart på mail de siste dagene. Kommer sterkere tilbake.
:-)

tirsdag 16. juni 2009

Maktesløshet

Følelsen fyller seg opp litt etter litt. Kommer snikende som kuldeslag fra bakken.
Tar over hjertet med en mørk klo, og klemmer sammen som om man ikke kan gjøre noe.
Alt kjennes tomt og vanskelig, og man klarer ikke finne den kronglete stien videre.

Den blir borte.

Borte i det tørre ugjestmilde landskapet. Som om ingen har gått den på mange mange år. Man klarer ikke finne den. Ikke alene. Ikke når mørket kommer å tar deg.
Maktesløsheten er det som kommer når håpløsheten finner veien til ditt hjerte.

Pass deg, det er farlig.

.

Venter på svar.

Prøvesvarene fra prøven jeg leverte inn sist uke er ikke kommet. Og det må bes om utvidede svar. Kuren jeg fikk sist bestående av Baktrim/sulfa og Fortum er dessverre ikke så effektiv. Jeg regner med at den kombinasjonen skal prøves ut en gang til. Dosene er høye. Tror neppe de kan "skrus" opp mere. Det er vanskelig. Tror nesten ikke jeg kan forklare hvor vanskelig det faktisk er nå. Er redd det er blitt sånn som jeg fikk en følelse av at det ville bli på nyåret. Heldigvis fikk jeg en pause da jeg reiste til Kenya. Er ikke super dårlig, men er sånn at noe må gjøres. For det utvikler seg i gal retning. Det stabiliserer seg ikke på dårlig, men går mot dårligere. En vei vi ikke vil utforske noe særlig. Prøvd det før, ikke igjen frivillig. Å prøve noe forsiktig behandling er ikke aktuelt. Det vil bare være å gi "næring" til bakterienes resistent mønster. Skal det behandles, skal det behandles skikkelig. Ikke noe halveis her. Det er bare 3 uker siden jeg var ferdig med sist IV behandling. 3 UKER!!! Det er ingeting. Og de tre ukene har vært tøffe på både kropp og sjel. Selv om jeg ikke har "hatt en stille og rolig" hverdag.

Jeg frykter det er kombinasjonen av de to typene Burkholderia som lager krøll i systemet. Har ikke noe medisinsk hold i hva jeg tror, bare hvordan min egen følelse av situasjonen. Den ene slås ned, den andre blir sterk. Også bytter de om. Samtidig synes jeg det er fryktelig vanskelig å vite hvor dårlig (eller god) jeg er. Det er akkurat som om ting er litt på hodet. Nye innstillinger som må innstalleres.

Vanskelig.

mandag 15. juni 2009

Jeg vet det!!

Jeg vet. Jeg vet. Jeg vet. Vet så alt for mye. Vil ikke vite, og vil ikke ta ansvar. Ikke i dag. Kanskje i morgen. Eller neste uke. Heldigvis har jeg folk som vet at jeg vet men allikevel forteller meg hvordan det er. Gode å ha, selv om det er tøft. Den eneste jeg straffer med å ikke ville vite er meg selv. Kun meg selv og ingen andre. Hvor ofte har jeg ikke fortalt andre at de må ta vare på seg selv?

søndag 14. juni 2009

What to do??

Det er ingen som helst fasit svar på hvordan mitt behandlingsopplegg blir fremover. Ikke noe i det hele tatt. Jeg er utrolig lei av rom 176 eller rom 177 og har IKKE lyst til å inn dit igjen. Samtidig så begynner lungene mine å skrike ganske kraftig nå. Etter en del (?) aktivitet på dagen får jeg blå negler på kveldstid. Feberen er ganske jevn hele tiden, dog ikke så veldig høy. Er ennå ikke så tungpusten at det er veldig ubehagelig, men jeg er ikke sikker på om jeg vrir det sånn fordi nok en behandling skremmer meg. Leddene har verket mer og mer for hver dag, og da det var vanskelig å helle melk i glasset (finmekanikk som krever litt styrke i fingrene) var det ikke særlig gøy. Når jeg bare komme i gang går det hele på automatikk. Sånn mer eller mindre. Noen ting mindre andre ting mere.

Jeg håper noen andre kan ta avgjørelsen for meg i morgen. Vil ikke ta sånne vanskelige bestemmelser nå. For selv om kroppen min fysisk skriker etter noe hjelp, så har jeg det egentlig ganske greit med meg selv. Humøret er veldig bra, motet på topp, og tiltakslysten større enn evnen. Spørsmålet er bare hvor langt man ønsker å trekke det. I går var en tur på butikken (som er i samme bygg som her jeg bor) utmattende. I dag har jeg vært i stallen å kjørt hest. Orket egentlig ikke å tanke på stallen når jeg sto opp, men jeg vet at jeg "trekkes opp" når jeg bare kommer i gang. Så spørs det om det er verdt økende feber i kveld. Har jo ikke lyst til å gå inn i en skikkelig kraftig lungebetennlse heller.. Det holder liksom med en "lett" en..

What to do???

torsdag 11. juni 2009

To do liste.

Jeg har oppdaget at det er en rekke ting jeg virkelig kan tenke meg å gjøre. Av flere grunner. Noe har med barndomsdrøm å gjøre, andre med en tenkt opplevelse som kunne vært moro å få med seg. Når man på en måte får tildelt tid så blir man mer opptatt av å gjøre det man ønsker i stedenfor å gjøre det som blir forventet. Jeg tror det går ann å kombinere det. Hvertfall har det fungert så langt. Sitter her i kveld å smådrømmer litt på to do lista mi. Og vil dele litt av den med dere. Den kommer i random rekkefølge, og selv om det er noe som kommer før annet så er alle tingene sånne ting som gir en god følelse i magen over å ha lyst til å gjøre. Digg. I dag er det luften som får gjennomgå. Det er kanskje følelsen av frihet som frister. Frihet på mange måter.

Helikopter flygning:
Og ikke bare sånn kjedelig som man kan gjøre på Finslandsdagene, nei full fart opp og ned og på hodet. Tror det henger sammen med min lyst til fly fritt. Dessuten så elsker jeg falledrømmer.
Mulig å gjennomføre.

Flygning med småfly:
Altså sånn som man sitter inni, ikke modellfly. Har vært med en gang med en lærer på videregående. Det var kjempemoro. Kanskje jeg burde oppgradere til jagerfly *ler*..
Mulig å gjennomføre (altså småflyet, kanskje ikke jageren).. hehe

Fallskjerm hopping:
Sa jeg at jeg likte falledrømmer? Kan dere tenke dere noe bedre enn å falle fritt nedover med "alt" under seg. Det tror jeg må være noe for meg.
Mulig å gjennomføre?

Tur til England og kjørestevne mm.
Eneste gangen jeg har vært i England er når vi tilbragte en hel dag på flyplassen (derfor under luft og fly drømmer) da vi mistet flyet til Kenya. Skal jeg noen gang til England, ja da skal det også innvolvere hest, helst kjørehest. Og gjerne firspann i øket trav ;-)
Mulig å gjennomføre.

Og mye mye mer..
For man lever bare en gang. Og man får bare denne muligheten til å gjøre ting man ønsker. Mine drømmer er ikke bare sånn som er kommet nå, men sånt som er kommet oppigjennom hele livet. Englandstur er noe som har stått på to do listen lenge. Virkelig lenge. Og forhåpentligvis er det en av tingene som blir oppfylt på ett eller annet tidspunkt. Jeg må bare gjøre noe for å få det til. Sist jeg planla tur til England gikk det så fryktelig dårlig og venninna mi måtte reise med sin mor i stedenfor.. Men i sommer tror jeg at muligheten er god. Og jeg er ganske flink til å reise på egenhånd blitt..

*tankedrodling en torsdagskveld*

Ikke alene.

Ikke tro at jeg sitter her å tar avgjørelser om hva jeg bør gjøre alene. Det gjør jeg ikke i det hele tatt. Sist uke hadde jeg kontakt med min "private" lege, mens denne uka har det vært tid for kontakt med sykehuset. De vet jeg balanserer og nå legges det planer. Prøver er tatt og levert, så blir det vel behandling i løpet av neste uke. Kanskje vi kan drøye det en uke til hvis ikke det viser store endringer i prøver eller formen holder seg stabil. CRP er sakte stigende, og lungene sakte tettere. Typisk for en snikende burka betennelse. Av erfaring så vet vi også at den plutselig kan slå ut med full blomst så jeg nesten ikke rekker å tenke før jeg er for syk. Derfor er vi også ekstra på vakt nå som grensen er nær. Dessverre kommer grensen for fort. Det er bare snaue 3 uker siden sist intravenøse kur, og bare ett par dager etterpå merket jeg at formen var dalende. Heldigvis har sist kur slått ned den ene typen av burkholderia, men dessverre ikke den andre. Må innrømme at jeg akkurat nå ikke har helt styring på hvem som er sterkest; burka 1 eller burka 2. Tror det er burka 1, men den har vi jo bekjempet i mange år, så det går nok igjen.

Jeg orker ikke så mye rent fysisk, men mentalt er jeg helt med. Der har jeg masse overskudd. Så bare jeg kommer meg rundt, så klarer jeg fint å henge med i tusle veldig sent tempo. Tror det er Kenya turen som har gitt meg innspirasjon til å henge med litt mer. Orke å delta på ting passivt selv om jeg gjerne ville gjort det aktivt. Tidligere var det så psykisk tungt å være tilskuer på de tingene som jeg tidligere var deltager på. Nå klarer jeg å finne gleden ved å bare være tilskuer også. Lista er senket nok ett hakk. Lurer på hvor lavt jeg kan danse meg..

Noen tunge dager.

Det har vært noen tunge dager. I tillegg til å være dårlig i lungene, så har psyken fått seg en trøkk. Man føler seg så alene selv om det er mange rundt som vil være der. Det er bare ikke så lett. Det som er lettest er bare å holde tankene i gang. Tenke på andre ting, gjør andre ting som gir tankene fri fra det tunge. Dyrene mine er veldig flinke til å holde tankene opptatte. Både når vi er sammen, men også når vi ikke er sammen. Ja Turbo kan man nesten ikke la hver å tenke på med en gang han er i rommet. Selv om han er liten, så er han meget tilstedeværende. Helst oppå deg. Det er helt i orden. Hva er vel bedre enn en liten venn som bare vil være sammen med deg, men ikke krever annet enn at man er der? Han har ligget mye i armkroken til mor de siste dagene. Eller på fanget når jeg sitter ved dataen. Sover han, ja da er han tilstede da også. Gjennom lyder han lager i sine drømmer. Han er tydlligvis like aktiv i drømmene sine som han er i våken tilstand.. *ler*..

Formen er ikke bedre. Heldigvis blir jeg ikke superfort dårlig heller, bare mer sånn jevnt og trutt i moderat tempo. Derfor har jeg håp om at det kan gå ennå en uke før jeg må gjøre noe. Går litt på kanten, men håper på at det ikke plutselig kommer ett stup før jeg rekker å se det. Legger opp til å ha en plan per dag. Sånn at noe skjer. Noe som opptar tankene og kanskje sliter meg litt ut. Fysio kan være en ting, en stalltur en annen. Eller kanskje en treningsøkt (mentalt) med Turbo. Bare under drenering tillater jeg meg å kjenne på hvordan kroppen har det fra halsen og ned. Ellers blokkerer jeg det bare helt av. Må riktignok ta det litt rolig pga pusten. Men smerter i lunger og ledd lar jeg ikke berøre aktiviteten. Smerter kan man lære seg å takle. Når natten kommer så tillater jeg meg å ta litt sove hjelp. Fremdeles er jeg oppe flere ganger til natten, men sovehjelpen gjør hvertfall at jeg sovner fort etter turene oppe. Da blir det litt mer søvn. Søvn er utrolig viktig. Noen ganger er det utrolig lett å glemme. Selv om jeg ikke jobber så bruker jeg mye energi hver dag bare på å holde meg oppreist. Og uten søvn klarer ikke min kropp heller å gjøre "jobben". Matlyst er det så som så med. Heldigvis har jeg en ekstremt snill mann. Ja jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten han. Han er ikke så ofte med i bloggen her. Ikke fordi han ikke er her, men fordi han har uttrykt at han ikke ønsker det. Stort sett respekterer jeg det, men jeg må få lov å skrive hvor viktig han er innimellom, at ikke bare det er dyrene som er viktige. Han er veldig veldig viktig og god han også. Stødig som fjell og god som gull. Jeg er heldig. Utrolig heldig.

Håper dere alle får en god natt. Og at Afrika reisende får en trygg flytur i morgen ;-)

onsdag 10. juni 2009

Våknopp!

Å ta ansvar. Det hjelper ikke å dytte ting inn under en sten. Det hjelper ingenting i det hele tatt.

Våknopp! Ta ansvar. Ingen gjør det for deg!

tirsdag 9. juni 2009

Vært ute en tur i dag også.

Så lenge jeg orker å ut en tur, ja da gjør jeg ingenting videre med denne greia jeg har. Så er jo spørsmålet hva som driver meg ut. Overskuddet til å gjøre noe, eller det håpløse ved å innse at en infeksjon må behandles? Jeg er sannelig ikke sikker. Jeg er bare sikker på at jeg ikke er klar for noen ny runde med behandling ennå. Orker ikke tanken på å måtte ta stilling til om jeg skal få den ene eller andre (eller begge to) antibiotikaene som kroppen min ikke liker lenger. Eller hvordan jeg skal håndtere svaret hvis bakteriene også er resistente mot disse nå. Orker ikke dette nå. Venter bare litt til. Kanskje det skjer noe gøy i helga. Kanskje det bare går over av seg selv. Kanskje noen tar meg i hånda og sier at alt går bra og at det går over. At jeg får fri. Vil så gjerne ha litt fri.

Fikk en halvtimes fri med Trico i dag. Snilleste snilleste hesten. Som sakte går sammen med meg inn i stallen med hodet helt i bakken. Står helt stille når jeg sakte fører børsten over han. Som villig putter hode ned i hodelaget, og står stille mens selen legges på. Oppfører seg eksemplarisk når jeg får hjelp til å spenne for, og går i bedagelig tempo rundt med meg i vogna. Ikke så våken at han er full av energi, men med en ro som overføres direkte til meg. På tur med den største selvfølgelighet, og stående stille når vogna tas av. Og sakte tusler vi samme inn i stallen etter en halvtime med fri. Ja til sammen ble det vel en time, nesten to. Hellig tid! Fritid fra tanker og vondter. Adrealinet og gleden av mestring tar over. Og latteren kommer frem i det hesten gjør noe ekstra flott noe. Det er det jeg må hente frem når jeg nå skal finne senga..

mandag 8. juni 2009

Minner.

Sliten og lei.

Ja det beskriver egentlig det hele ganske godt. Kuren som var ferdig fredag 29 mai fungerte ikke sånn supergodt. Kjente den dagen jeg sluttet at nedturen allerede var på gang. Siden jeg tar en del kortison under behandling med antibiotika så må den trappes ned. Mens det pågår har jeg "falsk" energi og uro i kroppen. Denne gangen brukte jeg denne energien til å gjøre ting jeg hadde lyst til. Fjelltur, riding, familiehelg mm. Infekjsonen som ble behandlet i mai, er på full fart inn igjen. Det er bare å vente på å se tid den slår ut i full blomst. Prøver å tenke positivt, holde en positiv innstilling, fortelle meg selv at dette klarer du. Og det gjør jeg. Selv om jeg blir sittende igjen kjempesliten etterpå. For sliten til å tenke, for sliten til å handle. Helt i orden for meg. Orker ikke tenke allikevel. I natt var jeg bare oppe 5 ganger for å få ut gugg. Natt til i går bare 8.. Det blir vanvittig mye søvn ut av sånt noe. Pusten er tett, og ryggen er vond. Trappa er uendelig lang og må tas i to etapper med sittepause underveis. Men det er ennå for tidlig å tenke på noe behandling. Selv om lungebetennelsen nok sitter i dypet. Bakteriene er for resistente da det kun har gått 14 dager siden avsluttet kur, det må helst gå 14 dager til. Minst. Dessuten orker jeg ikke en gang tanken på sykehus akkurat nå. Føler nesten ikke jeg har gjort noe annet enn å dra ut og inn av det i tillegg til turene mine. Og hva skal det i det hele tatt behandles med. Det jeg fikk nå fungerte jo ikke så bra. De to burkholderiaene er resistente mot forskjellige antibiotika, så det gjør behandlingen ekstra utfordrende. Tabletter er ingen alternativ, det har vi prøvd før og ikke igjen... Hvis vi trodde at det var vanskelig for ett år siden, så begynner det nå å nærme seg umulig. Også denne behandlingen som vi håpet skulle virke til over sommeren. Hvertfall 4 kurer, ikke bare 2.. Jeg håper det ikke blir en husketur uten like, men jeg er jammen meg ikke sikker. En ting å sitte å vente på en berg og dalbane som man gleder seg til, men ikke en som man ikke ønsker å være med på. Kunne ønske jeg ikke kjente kroppen min så godt. At jeg tok feil. At det ikke er en infeksjon. At verket neddi lungene bare er en illusjon. At det seige slimet med stygg farge er noe som ikke er i lungene. At ikke trappa er så veldig lang. At ikke en kjøretur sliter meg ut, eller å måtte være avhengig av at mannen stiller med mat når matlysten detter i kjelleren før berg og dalbane turen starter. Berg og dalbaneturen jeg ikke vil være med på. Også jeg som er så glad i å kjøre berg og dalbane da...

Kan noen bare komme å ta meg bort fra dette????
*grine*

søndag 7. juni 2009

God mat til flere: Fiskewok.

Fiskewok til svigerfamilie på 10. Servert med ris.
Man trenger:
2 tantunger til å være med på fiskebrygga
1 hyggelig kjøpmann på fiskebrygga til å hjelp
1 god venninne/svigerinne til å gjøre arbeidet
1 mann til å rydde før matlaging
1 svigermor til å rydde etter maten
1 hund til å spise det man mister
Stor familie til å prissette maten etterpå

Asosiert utvalg av fisk til wok (200 g pr person) Vi hadde Laks, Steinbitt, Breiflabb og Uer
3 kongereker til hver
Sweet chilie saus
Marinade fra den snille kjøpmannen til kongerekene
Gulrøtter
Charlott løk
Bønner
Stangselleri
Blomkål
Broccoli
Paprika i flere farger
Hvitløk
Chilie
Ingefær
FiskebuljongRis

Skrell kongerekene og legg de i marinaden. Fisken får man selvfølgelig ferdig delt på fiskebrygga, så der er det bare å helle hele flaska med Sweet chilie saus ned i posen og over fisken. La stå i noen timer.
Skrell og forbered grønnsakene. Gulrøttene nederst også videre oppover til parikaen ligger på topp. Dryss i fiskebuljong og tilsett passe med vann. Finn så ut at det ikke er plass til fisken i woken, og sett på grillen i ovnen hvis været er dårlig. Legg fisken i ett illfast fat. Kok opp woken med grønnsaker, og når de nesten er i kok bør risen være ferdig, og fisken settes i ovnen. Når fisken nesten er ferdig, størs kongerekene over woken for å dampe seg varme der. Husk lokk på woken.

Smaker himmelsk, sunt, og enkelt å lage til flere så lenge man får litt hjelp.
Anbefales og kommer til å gjøres igjen her i huset!

Snille folk i dyreparken.

Søndagen skulle hele svigerfamilien ++ i dyreparken. I Dyreparken er det store avstander, mye bakker og generelt ikke noe sted for en som sliter med å gå selv små slake bakker. Utover dagen fikk jeg lyst til å se hvordan det ville gå, og da jeg hørte at ulvene skulle ha mat klokka 13, da så jeg mitt snitt til å benytte meg av min kunnskap til rutinene som er i Dyreparken. Så halv ett stilte jeg meg opp utforbi fôr lageret til dyrepasserene og forhørte om jeg kunne få skyss med fôringsbilen inn til Nordisk villmark. Selvfølgelig kunne jeg det, og jeg kunne da også få sitte på tilbake. Ikke noe problem i det hele tatt. Det endte med at jeg fikk en liten rundtur i elbilen etter fôring, samt en invitasjon til å komme tilbake å være med ved en senere anledning. Ola, som han het, fortalte at de hadde startet opp med å klikkertrene dyrene i parken og da var samtalen i gang. Utrolig spennende å høre om deres erfaringer, samt å diskutere litt trening av dyr. Det er slett ikke umulig at jeg tar en ny tur i dyreparken etter å ha spurt om Ola kan tenke seg å ha meg med en dag det står litt mer trening på programmet. Etter sommersesongen da.. Tror det kunne vært veldig intresant.

Det var veldig hyggelig å tusle rundt i Dyreparken sammen med familien i ett rolig tempo. Sliten på kvelden, men det var da ingen overraskelse. Ved utgangen så vi at det sto elektriske 4 hjulinger/rullestoler, sansynligvis til folk som har problemer med å ferdes rundt i den store parken til bens. Greit å vite til neste gang, da vil det ikke være uoverkommelig å være med hele veien.

Hyggelig dag.

..

Jeg ække noe i form. Men vi sier det ikke høyt til noen. Hysj...

Opptatt.

Jeg prøver å holde tankene og kroppen opptatt med andre ting. Blir spennende (?) å se hvor lenge det går. Foreløpig går det ganske greit så lenge jeg ikke kjenner etter. Det må være ett godt tegn!?!

torsdag 4. juni 2009

Russisk rulett.

Det kjennes litt sånn ut. Tankene er der, men jeg får de ikke ned på papiret i dag. Kanskje i morgen. Skumle tanker å ha på egen hånd, derfor prøver jeg å legge de bort så godt jeg kan.

*tom for ord*

onsdag 3. juni 2009

Ting kommer litt i hytt og pine.

Det blir en salig miks av Afrika, fjelltur, hesting og syking i tiden fremover. Tar frem alle de gode minnene fra de siste ukene til å spe på de dagene hvor ting ikke er så greit. Legger ut noen bilder her, litt på facebook og litt andre steder. Det er helt sikkert flere av dere som får repitisjoner av enkelte bilder. Det får dere tåle.

Formen er stabilt dårlig. Ikke så dårlig at jeg gjør noe med det, men ikke så god at jeg ikke vurderer det fra dag til dag. Så lenge jeg orker tanken på å reise ut i stallen er det ett godt tegn. Den dagen jeg ikke orker å i stallen, da er det på tide å gjøre noe. (Husk at jeg pleier å gå i stallen selv med 40 i feber og aktiv lungebetennelse, så grensa ligger rimlig høyt oppe). I dag dro jeg i stallen på morraen. Var fryktelig sløv med alt av medisiner, men jeg var så redd for at regnet skulle komme å ødelegge min planlagte kjøretur med Trico. Hadde ikke trengt å bekymre meg. Været er ennå fint. Det hadde vært typisk at hvis jeg ventet så hadde regnet kommet tidligere. Noen ganger er det viktig å prioritere.

I morgen skal jeg i gang med manuellterapi igjen. Jeg er redd det ikke blir noen god opplevelse. Ryggen, og kroppen generelt, har hatt det tøft i det siste. Innimellom låser det seg litt nederst i korsryggen hvor det stråler ut i begge ben. Kan ikke helt skjønne hvorfor, for til tross for hvordan jeg er, så er jeg i relativt god form. Liker hvertfall å tro det. Har satt i gang prosjekt ri Trico 3 ganger i uka. Det kommer nok til å bidra for benmusklatur, samt stabilitet i ryggen. Så i morgen er det riding før behandling håper jeg. Det er hvertfall planen for i dag.

Egentlig skulle jeg skrive ett innlegg om helikopter. Men den drømmen skal jeg ta vare på til jeg trenger noe å drømme om igjen. Det blir nok ikke så lenge til.

tirsdag 2. juni 2009

DER kom smellen!

Er egentlig litt overrasket over at den ikke har kommet tidligere. Av erfaring så vet jeg at en sånn helg som dette gir noen ubehagelige overraskelser i etterkant. Iom jeg har gått en stund med stille lungebetennelse, så er jeg ikke overraska over at den ikke er særlig stille lenger. Så etter en "kjapp" tur i stallen med ei venninne kom feberen som ett lyn nedslag. Så kom mer verk i lungene, og nå gjør leddene også vonde. Hååååper litt søvn tar knekken på det meste, for etter avtale skal jeg helst ikke snakke med noe sykehus før etter helga. Uansett er det ikke så mye de kan gjøre for å hjelpe meg akkurat nå, da det har gått for kort tid etter sist behandlig. Ja med mindre jeg blir skikkelig alvorlig syk. Den grensen er nok ganske så strukket for min del akkurat nå. Bare været holder seg fint. Og hvis ikke været holder seg fint, så blir det veldig godt med litt regn for skogbrannen som herjer rett i området her...

Alt er godt for noe.

Action!!

Tror dere jeg tullet når jeg sa jeg hadde raftet? Egentlig så lurer jeg litt på om det er sant ennå, men bildebevisene kan ikke skjule sannheten. Jeg er den med rød hjelm med hvit trekant. Og ja, jeg er med på alle bildene. Utrolig men sant. I de senere årene er dette muligens noe av det mest spenstige jeg har funnet på. Takket være gode venner lar selv de rareste ting seg gjennomføre. Akkurat i den formen jeg er nå så frister det ikke til gjentagelse. Men skulle det nå være sånn at jeg en gang skulle få en bedre form å skryte av, ja da er jeg med på ekstremturen. Og da vil jeg også padle. Bare som passasjer er det nok ennå kaldere. Utrolig skremmeltmoro dere :-D



Til Åshild.


Bildene er tatt i min foreldres hage. Den blir bare finere og finere utover året nå. Og med hage på 1 mål blir det stadigvekk noe å ta bilde av. Håper de kan lyse opp litt i en ellers grå hverdag om dagen.