fredag 29. januar 2010

Endelig hjemme for denne gang.

Som forventet ble jeg skrevet ut i dag. Fremdeles veldig sliten, med lunger som ikke er 100% av de % de "vansligvis" utfører av arbeid for meg. Men med relativt godt mot på å ta tak i hverdagen igjen. Hverdag og hverdag. Føler liksom at den mest alminnelige hverdagen jeg har hatt i det siste stort sett har innebefattet sykehus på enten den ene eller andre måten. Uansett den slitsomme måten. Selv om tiden har gått meg litt hus forbi så feiret vi vist jul i 2009, og vi kunne plutselig skrive 2010. Og om ikke mange dagene er vi plutselig i februar i 2010. Så jeg kan neppe klage over at tiden ikke går. Saken er bare det at tiden går så innmari langsomt når man ikke orker så mye. Ja selv når tiden flyr forbi. Forstå det den som vil, eller kan.

Om mulig så kommer bloggen i 2010 til å handle ennå mer om meg og mitt. Og liker du ikke det du leser, ja så er det en sånn kjekk knapp oppe i høyre hjørne som heter noe sånt som trykk videre til neste blogg. Les endelig ikke bloggen for min del. Men for din egen del. Og synes du jeg er helt håpløs, ja da er det bare å plotte videre til du finner noe du liker å lese. Det finnes et HAV av blogger å lese, ja sågar også noen greske. Så skal jeg fortsette å plotte ned tankene mine bokstav for bokstav, ja de tankene jeg velger å dele.

torsdag 28. januar 2010

Tigget og ba.

Men fikk ikke bli skrevet ut i dag allikevel. Men i morgen, i morgen blir jeg skrevet ut. Med mindre det er RADIKALE (mitt ord) endringer i blodprøvene siden sist (dvs onsdag). Men utsrivelse er ikke det samme som å ikke få reise hjem, så både i går og i dag har jeg reist hjem etter å ha vært en lengre tur innom sykehuset. Litt fysio, snakke litt med legen, spise litt mat også dra igjen. Det kunne jo ha vært verre. Det har vært en tøff runde jeg har vært igjennom, så det er kanskje like greit at de er litt forsiktige med meg? Dessuten er det vel ingen av oss som riktig tror på at denne runden er helt over ennå. Men som jeg sa; med mindre jeg kommer inn med ambulanse så ser de meg ikke på minst 14 dager aller helst 4 uker eller mer.. Ja også i morgen da.

onsdag 27. januar 2010

Te ved eget kjøkkenbord.

Det er noe av det jeg savner mest akkurat nå. Å selv kunne gå i kjøleskapet å hente melka. Selv sette vannkokeren på. Selv finne sukkekrukka i hylla og den teen jeg vil ha da. Selv finne den riktige koppen i skapet. Og tilslutt sitte ved mitt eget kjøkkenbord å drikke koppen med te. Alene eller sammen med hyggelig selskap. Uten at noen kommer inn å bare skal ditt og bare skal datt. Ja bortsett fra mannen da. Eller de to hundene som svinser rundt og må lære litt oppdragelse. Jeg gleder meg til å gjøre en så liten, men stor, ting nå.

tirsdag 26. januar 2010

Klar til å hjem?

Jeg er!
Dog er ikke legen heeelt enig riktig ennå. Driver med sånn overtalelse gjennom å si det gjentatte ganger i det uendlige til diverse sykepleiere og visittgående leger (tror de ler av meg på vaktrommet og det er helt ok). Så i dag ba jeg om å få snakke med ansvarlig lege for å liksom lage en plan. Og om jeg ikke kommer hjem i dag, ja så gjør jeg det i løpet av uka *glis*. Fredag tipper jeg på pga alvoret i legens stemme. Men mest sansynlig tas all antibiotika og andre medisiner bort i morgen eller torsdag. Sansynligvis har antibiotiaken minimal effekt nå etter den lange tiden. Det er i grunnen heldig at kroppen min har tålt dette her. Men nå er nok bakteriene i lungene så resistente mot antibiotika som det går ann. 5,5 uker med antibiotika er ikke bare bare for den delen heller. Nå blir det forhåpentligvis noen ukers pause før det skjer noe igjen. Samtidig er jeg veldig klar over at den dobbeltsidige lungebetennelsen nok ikke helt er borte, så det spørs hvor lenge det går. Får prøve så godt jeg kan å ta det stille og rolig hjemme å ta imot den hjelpa jeg kan. Selv om jeg synes det er vanskelig. Av og til tror jeg ennå at jeg er den der kan selv jenta på 5 år...

Uansett så gleder jeg meg til å komme hjem å få noen rolige dager med litt mer hyggelig innhold enn det jeg har hatt de siste ukene. :)

Hermann den syvende.

Jeg har fått en Monark på rommet. Og han (ja for fysioterapauten mente det var en hann) fikk raskt navnet Herman den syvende. Jeg tror de har lett dypt DYPT i sykehusets kjeller for å finne denne gammle herremannen. Men han vil gjøre nytten. I grunnfarge vil jeg si at han er skittenhvit, så har han anstrøk av blått der pedalene har laget slitasjefarge. Det er også ett blått båndt i front som favner om ett stort hjul. Setet og styret er også konge blått. Vakkert. Og ja, det er en sykkel!! Jeg sa jo at jeg skulle begynne å trene i dag. :) Og hva er vel bedre enn en skikkelig gammel treningskammerat. + at jeg bedriver trim for eldre. Kan dere huske det på tv? Ta å nynn litt på kjenningsmelodien mens du svinger litt på armene.

hehehe

God tid.

Jeg er veldig avslappet nå som jeg har kommet på ventelisten. Jeg har fått svar på alle mine spørmål i god tid før jeg kom på listen. Enten fordi jeg har hentet ut informasjon, eller fordi jeg har fått noe informasjon. Nå er det bare å vente til det kommer lunger som passer. Det skje fort, eller det kan ta lang tid. Så lenge jeg klarer å holde meg frisk så spiller det ikke så stor rolle. Blir jeg mer syk ja da spiller det større rolle. Men jeg er allikevel avslappet i forhold til ventingen. Telefonen min ringer heldigvis støtt og stadig, og jeg er ikke sånn som hopper i himmelen for hvis om atte den ringer. Nå har jeg øvet meg litt på å ha den på om natten, for jeg liker helst å la den være av da. Men ikke nå lenger. Nå er den svarte lille boksen med meg hele tiden, sammen med en annen liten svart boks.

I dag skal jeg få lov til å trene!!! Vel og merke ikke en gang veldig veldig lett trening, kanskje litt mer beveglse. For å se om det kan løsne på slimet. Uansett skal det bli deilig å gjøre noe annet enn bare å ligge her å puste og puste og puste. Nå skal vi heller pese litt tenker jeg. hehehe

mandag 25. januar 2010

Endelig på venteliste for nye lunger.

Kunne ønske at det ikke var sånn. Samtidig er jeg veldig glad for at det kan være en løsning.

Det har ikke vært noen selvfølge i det hele tatt for meg å komme på venteliste, og jeg har fått klar beskjed om at dette er høyrisiko operasjon. Riktignok er det ikke selve operasjonen som er den største faren for min del, det er infeksjonen som jeg mest sansynligvis vil få i etterkant. Hvis vi er flinke, ja så kanskje det går uten infeksjon. Det er bare å krysse fingre.

Ellers har jeg nå startet min 5. uke på rom 176 på sykehuset. Lungebetennelsen sitter ennå i, men nå har jeg hatt en dag uten o2 på nesa. Det er bra. Hvordan det går fremover er det ingen som vet og ikke tror jeg de helt vet hva de skal gjøre med meg. En ting er sikkert; det gjør vondt i brystet, og jeg hoster mye uten at det kommer opp noe som helst. Noe som er litt skummelt. Heldigvis er blodprøver stabile frem til nå.

En lang natt.

Det blir en lang natt. En lang natt med bare meg selv som selskap, og inniellom en hyggelig sykepleier i gul frakk. Fint avbrekk i alt det grønne.

Som jeg ser det kan jeg gjøre det på to måter:

1. Tenke alle de destruktive tankene på en gang og la de overmannen meg fullstendig. Legge til litt deppe musikk og du har oppskriften på en fullstendig natt med misserable tanker.

2. Se på det som en utfordring du kan klare. Finne musikk som kan støtte opp en positiv tankegang og stemning. Gå kjapt innom de emnene som må tenkes på, men legge vekk de som man ikke kan gjøre noe med, og heller ta tak i det som er nyttig.

Ofte velger jeg en toer. Helt klart. I dag startet jeg ut med en ener. Noe som også er greit innimellom. Man må kjenne på det som gnager for å virkelig kunne legge det bort. Nå ligger jeg å vipper på en og en halv og vektskålen vipper mer og mer mot toer mens jeg skriver. Toeren trenger ikke bare inneholde kun positive tanker, men de negative tankene må være konstruktive, da kan de kanskje til og med bli positive?

Nå om dagen gjør jeg ikke annet enn å vente. Vente på at medisiner skal virke. Vente på at noen skal ta avgjørelser jeg ikke kan påvirke. Vente på at annen behandling skal virke. Vente på visitten. Vente på fysioterapauten. Vente på å bli hentet. Vente på maten. Alltid venting. Det er litt som når man går på ungdoms skolen; det regner og bussen du venter på er forsinket. Akkurat den samme følelsen er det. Håpløst. Tenk at det kan være det samme da???

Du trenger ikke vente lenge på neste innlegg på bloggen. For det kommer kjapt. ;-) Terapi you know. *glis*

søndag 24. januar 2010

Takk som spørr.

Jeg skal gå i meg selv å prøve å ta vekk den kalde skulderen.

4 uker på sykehus er ensomt, og uke nr 5 er rett om hjørnet. Dagene er fulle, men kveldene er lange selv om jeg knapt orker å snakke i telefon. Tiden går fort for dem som har fullt opp med ting, men tiden går veldig sakte for dem som ikke har mulighet til å fylle opp tiden. Godt det finnes DVD spiller, men skal nå døde ting ta over for menneskelig kontakt? Eller er folk så vandt til at jeg nå ligger på sykehus at det ikke spiller noen rolle? Det skjer jo liksom ikke noe nytt, jeg ligger jo bare her som en vaskeklut. Me not like! Men dette kan jeg da ikke legge ut her, for det er uhøffelig. Vel, hva skal man gjøre? Vente til det er over? Hvis tanken er vond for deg, så bare prøv å tenk hva den er for meg eller de nærmest meg for den saks skyld. Er det så skummelt når man ikke vet hva man skal si eller hva man skal gjøre? At man bare holder seg borte. Så blir man igjen intresang når man får nye lunger og igjen kan delta i det sosiale liv. Hvor er det blitt av det å bringe det sosiale livet til den som ikke klarer å dra ut i det sosiale livet?

Ja jeg er kanskje ikke så lett å snakke med nå. Hodet er så fylt av mange tanker at dere ikke vil tro det. Konsentrasjonen er på under null nivå pga medisiner, og hukommelsen er så som så.

Ikke glem hvem jeg er og hva jeg egentlig liker. Det er der, men lagt litt bort for en periode. Men noen ganger kommer det frem, ett lite gløtt. Hvis jeg er sammen med noen som ser MEG og ikke bare det rundt.

Det er rart. De beste vennene jeg har er de som ikke leser på bloggen. For de leser ikke ordene som er gamle, de "leser" der og da. Med tilstedeværelse.

*utblåsing som selvfølgelig ikke gjelder noen spessielle men på grunn av en enorm følelse av ensomhet når jeg er alene*

Fortvilet.

Jeg ser ut av vinduet. Det snør. I dag snør det stille og rolig. Forrige dagen snødde det vilt og med vindkast alle veier. Sånn som snøværet er inni meg vilt og uten feste noen steder. Stort sett klarer jeg å holde det hele inni meg, for jeg vil ikke kjenne på følelsen uten på. Det er aldri godt med en snøstor utenpå en allerede ristet kropp. Og jeg vil ikke! Jeg vil ikke!

Det er fullstendig kaos på innsiden. Ingen løsning som dukker opp fra ingensteder. Ingen kan hjelpe meg med det som er der. Bare være der er ikke så bare. Ikke for meg. Kanskje for deg.

Nå landet ett snøøfnugg på vinduet mitt. Minnet meg på at stormen ute stilnet. De pleier det. Jeg håper min storm også stilner snart.

lørdag 23. januar 2010

Lungeskylling.

Formen er ikke god. Infeksjonsverdiene stiger og jeg blir dårligere. Men vi gir ikke opp, langt derifra. I går var ejg til "lungevask". Dæ så mange ganger jeg har spøkt med at jeg kunne tenke meg å bare skylle alle mikrobene og slimet ut av lungene.. Nå har jeg altså prøvet det. Grunnen til at de valgte en så drastisk tilnærming til slim problemet er at slimet er så seigt at jeg ikke har klart å få opp noenting på flere dager. Uansett metode, hjelpemiddel og tid vi har brukt. Slimet har ligget som betong i lungen. Og jeg har blitt tettere og tettere. Og jammenmeg fikk de ikke skyldt ut en hel masse. Løsnet slimet med mukomyst og saltvann. Umiddelbart etterpå kunne jeg kjenne at jeg var lettere i pusten. Men det seige slimet slutter ikke å komme, og bakteriene er ikke skyldt ut som i mine "lungevaskdrømmer"..

Så nå begynner jobben. Antbiotikaen virker dårlig, så slimet må ut. Alt av medisiner som kan gjøre slimet seigt tas bort. Også smertelindring til tross for plaurasmerter på begge sider. Det må jeg bare klare. Vondt; JA men ikke farlig eller dødelig. Dødelig er slimet som må ut... Valget er ikke vanskelig. Eller er det ett valg?

Det er utrolig tøffe dager inne på rom 176, men jeg henger på og gjør så godt jeg kan. Har fått husarrest og det eneste jeg skal fokusere på er å få slim ut av lungene, mat og hvile. Så får andre ta seg av alt det andre...

onsdag 20. januar 2010

Hesteforbud.

Egentlig har jeg vel forbud mot det meste bortsett fra å hvile, spise, få opp gørr fra lungene og fysioterapi. Får lov å gjøre øvelser også. I sengen. Også har jeg fått truet meg til at ettermiddagene er mine til å drive besøksvirksomhet og hjemreise. Sånn nesten. Annenhver dag kom vi vel frem til. I dag er det hjemreise dag og det betyr at jeg skal hjem til ho mor å spise middag. Får også med meg ei god venninne til detten i dag.

I alt det jeg skal gjøre er det IKKE lagt inn noe som helst hesting. Og det er lagt inn hesting i forbuds listen også. Fortvilende. Stall og lungebetennelse hører vist ikke sammen skjønner jeg. Det er hardt. Derfor skal Trico nå reise på ferie. Han skal på ferie til ei god venninne hvor han kan få gå ute hele dagen. Det er gjort avtaler sånn at han blir passet på i alle bauger og kanter, og jeg kan bare slappe helt av med at hesten har det veldig greit. Så får jeg heller treffe han når jeg kommer hjem. Jeg savner sårt å holde på med Trico. Og den lille seansen på lørdag gjør egentlig bare at jeg savner det ennå mer. Heldigvis har jeg flotte folk som holder hesten i gang frem til jeg selv kan ta over igjen. Noe jeg gleder meg til.

Ellers er formen sliten. Heldigvis klarer vi å holde de nevropatiske smertene sånn nogenlunde i sjakk. Får litt mer vondt i noen perioder, men stort sett går det greit. Mistet litt kraften i armer og fingre, men det går å løfte ett glass med drikke. CRP går opp og ned som en jojo, så den er lite brukende til noe som helst. Hostingen i går var helt ekstrem. Tror jeg hadde 6 sånne økter som jeg beskrev i ett tidligere innlegg. Kjenner det i dag hvertfall. Har vondt i lungene, eller rundt lungene. Nå begynner plauraen også å lage krøll. Det er ikke bra. Gruer meg til fysioterapien i dag. Tror det blir en smertefull opplevelse med tanke på hosting og styr og stell. Har egentlig mer enn nok med å sitte rett opp og ned å puste om ikke jeg skal til å ligge sideveis å gjøre pusteøvelser og armstrekk. Men det hjelper!! Så da må man bare. Nå innhalerer jeg også masse medisiner. Ventolin for å roe lungene, hypertont saltvann for å løsne slim, pulmozyme for å løse opp slim, mycomust for å løsne slim og vanlig saltvann for å fukte lungene. Har erfart at jeg har best erfaring hvis jeg innhalerer det som skal løsne slimet litt før drenasjen. I dag startet jeg kvart på ni, og jeg holder på ennå selv om klokken hvert øyeblikk er kvart på ti. Holder nok på til ti tenker jeg.

Ellers har jeg begynt å strikke for å få dagene til å gå. Så nå holder jeg på med min helt første feil vei strikket lue. Faktisk så er det mye mer moro enn det jeg hadde trodd. Ja så lenge hendene mine sier at strikking går fint, ja da er det det jeg kommer til å drive med fremover. :)

Her snør det skikkelig i dag. Så jeg ønsker dere alle en god dag i snøen, eller det været dere har.

tirsdag 19. januar 2010

Mens jeg kan,

Det går trått å skrive innlegg nå, men jeg skal gjøre ett forsøk før det sier helt stopp.

Dette har ikke vært noen god natt. Startet ut i ett tiden hvor jeg bare skulle kremte opp noe i halsen. Kremtet gikk raskt over i ukontrollert hoste som jeg ikke klarte å stoppe. Fikk etterhvert tak i sykepleier, som i sin tur ringte legen. Jeg fortsatte å hoste. Og brakk med sånn innimellom. Holdt på med hostingen i nesten en time i strekk. De fikk ikke stoppet den før jeg fikk morfin IV (det hemmer pusten, og stopper hoste). Og selv etter det tok det en god halvtime før jeg hadde fått tatt meg inn. Så la jeg meg til å sove. I halv seks tiden våknet jeg igjen. Av at jeg var fryktelig varm, og smerter i spessielt hendene. Yes, der kom reaksjonen på Meronemen etter at den ene smertelindringen ble avsluttet i går.. Lå en halvtimes tid å synes dette var dumt før jeg igjen måtte kremte litt.. Og samme runde som tidligere den natten var i gang.

Og nå sitter jeg her. Har ingen stemme til å snakke med. Dosen med meronem drypper sakte inn, og da har jeg snart ikke hender til å skrive med. Og tårene bare triller fritt. For dette er ingen god situasjon å være i på noen måte. Hostingen og nevropatiske smerter er ingenting oppi dette, men det er ikke akkurat med på å gjøre situasjonen bedre...

Verdens søteste.

Er det rart jeg bare MÅ hjem å hilse på disse to??? Har dere sett makan til skjønne hunder i god harmoni?? Nttååå faktoren er ganske så høy.


*skryte*

mandag 18. januar 2010

Til tross.

Til tross for 3 uker på intravenøs antibiotika har jeg nå fått en dobbeltsidig lungebetennelse. Det er vel noe av det siste jeg kunne trenge akkurat nå. Det hele startet jo ut med en enkel staflykokk infeksjon som relativt lett lot seg slå ut. Så ble jeg sakte men sikkert dårligere av Burkholderiaen. Så fikk vi endelig kommet over på riktig antibiotika for en ukes tid siden, og ting gikk rette veien. På fredag var jeg så god i formen at jeg så for meg å avslutte behandlingen hjemme... Og CRP var på 2 eller mindre dagene før fredag...
Så våknet jeg opp søndag morgen og var ikke noe god i slaget. Faktisk ganske så dårlig. Kom meg litt utover dagen, men sov mye. Var hjemme en tur på kvelden. I dag våknet jeg opp litt bedre i formen, men elendig i pusten. Og jeg hoster som en gammel mann. Blodprøver viste at jeg er godt inne i en infeksjon, og ett CT bekreftet lungebetennelses foradringer i både høyre og venstre side. Det til tross for at jeg har stått på beste antibiotiken mot disse bakteriene i en god uke. Kjipt.

Nå får jeg ikke lov å gjøre noe som helst annet enn å bli frisk. (haha). Det er satt inn ennå mer med tanke på lungedrenasje, for det som er der MÅ opp. Det blir også sendt prøver av bakteriene til Sverige for å sjekke hvordan de forandrer seg. Jeg håper virkelig VIRKELIG ikke at de finner det vi frykter mest av alt; bakterier som forårsaker en nekrotiserende lungebetennelse. Det vil i så fall være veldig dårlig nytt.

Nå er jeg hjemme hos mor for å få god mat og underholdning av mine to små hunder. De er fantastiske gledesspredere. Og gledesspredere er det jeg trenger nå. Det rare er at jeg føler meg egentlig veldig oppegående. Det er litt skummelt.

søndag 17. januar 2010

Det kostet.

Turen ut i går kostet litt vel mye. Våknet med feber, frostrier, problemer med høyre lunge og tungpustenhet. Ikke bra. Slett ikke bra. Feberen har jeg fortsatt å ha utover dagen. Og jeg har for det meste bare sovet. Også er stemmen nesten borte. Det er litt rart.

Nå har jeg flyktet fra sykehuset og alt alvoret der. Snille foreldre stilte opp å kjørte meg hjem til mann og hunder. Så skal vi ha litt mat før det er tilbake til alvoret. Feber og dårlig pust på meg nå er slett ikke ønskelig. Men hva kan vi gjøre (ja bortsett fra å ikke gjøre noe som helst de dagene man føler man har litt overskudd)...

lørdag 16. januar 2010

Dyrene mine. To av dem.

Birro fikk sitt første ben her om dagen. Tror det falt i smak. Hjorteben er vist dette da. :)


Trico og jeg hadde en tur med vogna i dag. Godt for han, og ennå bedre for meg.




Endelig!!!

Endelig begynner jeg å bli bedre. Har sakte men sikkert kommet meg de siste dagene, men i dag er første dagen da jeg er "klar" for å bli skrevet ut fra sykehuset. Det er som regel alltid noen dager for tidlig, men hvis alt går som jeg vil ja da skrives jeg ut på mandag og tar resten av kuren hjemme. HJEMME!!!! Med Meronem. Saken er det at smertelindringen fungerer så bra at jeg ser for meg at det kan la seg gjøre hvis jeg får lov av legen. Litt(?) hjelp fra hjemmesykepleien, og jeg vil klare det greit. DET satser jeg på. Og jeg skal bruke MYE overtalelses teknikker for å få dette til. Hjemme vil jeg bevege meg mye mer = noe som er bra. Og jeg vil være lykkeligere enn det jeg er her på hospiten.

Det er tungt å være inne i sin 3. uke på sykehuset. Det hadde ikke vært så ille hvis det bare var denne ene ganga, men nå har jeg ikke hvært hjemme over 1 uke i strekk de siste 3 måndene. Det har bare vært sykehus og sykehus og sykehus, med noen få dager hjemme innimellom. Det er tungt. Det er tungt for kroppen, og det er tungt for psyken.

I dag skal jeg i stallen å kjøre med Trico. Har avtalt med medhjelper og skal også kjøre for undervisining i 15-20 minutter. Siden det er en stund siden vi har kjørt jevnlig forventer jeg ikke at det skal gå bra, men det skal gå. :)

fredag 15. januar 2010

Åshild har fått nye lunger!

Min gode blogg venn og IRL venn har fått nye lunger. Det har vært en utrolig tøff kamp for henne som hun skal få lov til å selv berette om i hennes eget tempo. Jeg er hvertfall utrolig glad for at man kan følge henne på bloggen "Spor av Åshild" som du finner HER ..

Gratulerer så masse Åshild!!!!

onsdag 13. januar 2010

Mye lek og moro.

De to guttene mine leker mye sammen. Og Turbo er veldig forsiktig selv om det kan se voldsomt ut. Birro er den som knurrer og freser mest. Det som ikke er noe greit er hvis Birro begynner å løpe. Da tar Turbo litt av, så der har vi måtte sette en stopper. I går fikk jeg melding om at de begge to lå under ovnen å sov inntilhverandre. Det varmer å høre sånt. Jeg var så bekymret for at Turbo skulle bli for sjalu. Men det ser ut til å gå bra. Birro på mitt fang er vel det som er verst for Turbo, men det begynner å gå bra nå.


Mitt ansvar som pasient.

De siste måndene har jeg vært mye pasient. Stort sett på sykehuset, men også hjemme har jeg vært pasient.
Jeg mener at jeg har ett ansvar som pasient for at de som kommer å jobber for, eller hos, meg har det så greit som mulig. Spør dem høflig, takker for hjelpen, prøver å ha en positiv innstilling. Enten det er sykepleier, hjemmehjelp, vaskehjelp eller leger. En ting er at de får ett hyggelig arbeidsmiljø, men de får også en større godvilje mot meg. Og tiden man tilbringer sammen blir hyggeligere. På dager hvor ting ikke er så greit, ja da sier jeg det rett og slett bare rett ut; ting er ikke noe greit i dag, så jeg kan være litt kort. Det er ikke personlig, det er bare en dårlig dag. Og med den innstillingen så blir alt så mye lettere. Både for dem og for meg selv. Altså en vinn vinn situasjon.

Jeg vil allerhelst ikke være på sykehus. Jeg er lei sykehus nå. Men når jeg først skal være her, så er det jo hyggelig at de som tar vare på meg er hyggelige. Og at det er en hyggelig atmosfære på rommet. Jeg tror mitt rom er det rommet de nok ler mest på. Jeg ler mye, og liker ennå bedre når andre ler sammen med meg. Eller bare smiler.

I dag er en ikke dag. Sliten, smerter, trøtt, tungpusten. Smilet sitter langt inne, og jeg har gitt beskjed om at det er en dårlig dag. Noe som er helt forståelig i den situasjonen jeg er i. Jeg blir nok en stund på sykehuset nå. Antibiotikaen som jeg startet med på søndag bruker laaang tid på slå inn denne gangen. Men vi tar en dag om gangen. Plutselig så snur det. Håper det plutselige er snart. Heldigvis så skal jeg hjem til ho mor å spise kjøttkaker. Der er også våre to firbente stasjonert i kveld. + at jeg har invitert med en middagsgjest. Det blir hyggelig.

Allikevel håper jeg at starten på morgendagen blir bedre enn denne starten.

tirsdag 12. januar 2010

Glimrende prestasjoner i gang trasking.. NOT!

Nå vil jeg egentlig bare grine og hyle en hel masse. Ble så utrolig skuffet over hva kroppen orker, og hvor grensene på hva lungene kan klare akkurat nå. *grine*

I dag skulle jeg ha en innedag på sykehuset. Fikk litt feber av fartingen i går, så derfor er det greit å ta det rolig en dag.. Så viser det seg at formen kjennes ørlite granne bedre ut her jeg sitter i senga, og utover ettermiddagen får jeg veldig lyst på chips.. Da finner jeg ut at en trasketur ut til kiosken vil være passende mosjon i dag. Vel, tanken var god den... I min ivrighet tenkte jeg ikke over at o2 flaska kunne vært grei å ha med, men samtidig spørs det egentlig om det hadde hatt noe å si.. Vel fremme i kiosken får jeg mine Prigles og sur sild, og skal bare sitte litt før jeg trasker tilbake der jeg kom fra. Og sittingen vedvarer og vedvarer. Tilslutt så innser jeg at det er ingen sjangs i verden på at jeg kan klare å traske meg tilbake på egenhånd. Pulsen er sikkert over 140, værken for vært inn og ut pust er altoppslukende. Og "lykkelig" kan jeg ringe inn til sengeposten å be de komme med en rullestol. Hvilken nedtur, hvilken nedtur.

Nå sitter jeg å slikker mine sår over å ikke være i så god form som jeg håpet akkurat nå. Har vært 2 uker på sykehus nå, og først i dag har det vært en liten bedring. Og alle som leser dette kan jo skjønne hvor god jeg har blitt.. Lurer på hvor tid jeg kommer hjem.

Noen må dø for at jeg skal kunne leve?

På en måte sant, på en annen måte ikke sant i det hele tatt.

Folk dør dessverre hele tiden. Av kreft, av alderdom, i ulykke eller på annen måte. Jeg ønsker ikke at noen skal dø. Så langt der ifra. Derimot så ønsker jeg at folk skal ta ett standpunkt til organdonasjon i tilfelle uhellet er ute. Sånn at deres pårørende lettere kan ta valget om å redde noens andre liv. For det er det de gjør. Midt i sin egen sorg og elendighet, så vil det da sitte flere som har fått en utrolig stor gave. Ja den største gaven man kan gi; livet videre.

Det høres så klisje aktig ut når jeg leser det høyt for meg selv. Men så sitter jeg nå her på rom 176 og trenger nye lunger. Ikke helt desperat ennå, men det er nok ikke langt unna. Selv om det kjennes ut som vi har rodd igjennom denne stormen også, så vet vi at det kommer flere stormer. Hvem vet hvilken storm som velter båten? Med nye lunger kan jeg nok klare å ro båten ennå lengre hvertfall.

Det er en utrolig stor gave de gir de som velger å donere bort sine organer, eller sine nærmestes sine organer. Jeg kan ikke se for meg at jeg noen sinne vil klare å takke for en sånn gave når jeg en gang får den. Den beste måten å takke på må være å fortsette ett godt liv og ta vare på det man har fått.

Jeg tenker mye på at noen må dø for at jeg skal kunne leve. Men sannheten er ikke at de må dø for at jeg skal kunne leve. Det at en annen dessverre dør kan føre til at jeg får lov å leve. Og den gaven vil jeg love å ta vare på.

Har du tatt stilling til organdonasjon?

mandag 11. januar 2010

Byttet igjen.

I går, søndag, byttet vi antibiotika igjen. 1 uke uten forbedring er ikke bra. Så nå starer jeg på min 3. uke på sykehuset. Nå får jeg da Bactrim 4 ampuller x 2, Meronem 2 g x3, Nazonen 40 mg fordelt på to, Lyrica 150mg x 3, Prednisolon 20 mg, pluss diverse småplukk av vitaminer og en hel rekke innhalasjoner. Så er det fysioterapi 1-2 ganger til dagen hvor det er drenasje som står først i rekken. Samt en og annen vittighet ;-)

Jeg er ganske sliten. Får lett feber til tross for alt jeg står på som kan dempe den, eller skjule den. Kortisonen (Prednisolonen) og Nazonen gir god matlyst. Og for første gang på virkelig lenge har jeg sovet i over 8 timer i strekk (takket være Nazonene).

Dere som kan litt medisin vil nok undre seg over Nazonen og Lyricaen. Det er jo ofte medisiner som brukes under psykriatrien, hvertfall Nazonen. Det som også er med Nazonen er at det virker veldig godt på de nervesmertene jeg har, men på en annen måte en feks morfin. Jeg blir litt sløv, men fungerer. Og dosene kan høynes betraktelig. Nå håpet vi jo å slippe unna Meronemen, men nå etter 5 doser av den så føler jeg meg rimlig trygg på at dette kan være en god løsning. Så må man bare finne dosene sånn litt etterhvert.

Jeg er ute av sykehuset hver dag nå. Oppe å går litt, og treffe andre folk enn dem i hvitt og gult. Blir sliten av det, men hvem vil vel ikke bli litt sliten for å få en bamseklem av verdens beste tantunge???!!??? DIGG!

Er lite på nett, men bli en tur innom på formiddagen og litt på kveldstid. Så blir blogging når jeg orker. Skal nok holde dere oppdatert. :-)

lørdag 9. januar 2010

Nummen.

Det er den følelsen jeg har lett etter i hele dag for å beskrive hvordan jeg har det. Hendene er numne, lungene er numne, tankene er numne.

Nå fikk jeg levert bolle og saft, så da kan jeg hygge meg en liten stund i min numne tilstand.

Så skal jeg hjem å gjøre ingenting noen timer. Ja unntatt å være sammen med dem jeg er glad i på to og fire ben.

fredag 8. januar 2010

Risiko operasjon.

Jeg har ikke vært klar til å skrive noe om dette før nå. Men skal nå forsøke meg på en lett gjennomføring av hvorfor "min" lungetransplantasjon er mer risikofylt enn "andres" lungetransplantasjon.

Fakta.
Generelt om lungetransplatasjon kan dere lese her. Her står det en del fakta og tall opplysninger. Artikkelen er fra 2003. (Hvis noen vet om noe nyere setter jeg alltid pris på en link ol i kommentarfeltet).

Overlevelses perspektiv.
Sånn for å sette ting litt i perspektiv kan jeg først og fremst si at 1 års overlevelses prosent for pasienter som har gjennomgått en dobbel lungetransplantasjon er på ca 90% (informasjon fra transplantasjons sykepleier). Det er for pasienter som ikke har noen spessielle omstendigheter. Jeg er nok ikke så heldig. Da jeg i oktober i år var inne for å høre om de ville ta sjangsen på meg, så var svaret det at hvis det var mer enn 25-30% sjangse for 1 års overlevelse, ja da ville de gå for det. Det finnes knapt nok matriale nok til å i det hele tatt lage statestikk, men det er da alltid noen som må prøve seg lell. Hvis man i så fall skal høre på denne informasjonen, ja da er det ca 30% sjangse for 1 års overlevelse for min del.

Hva er haken?
Jeg har denne kroniske ineksjonen av Burkholderia CenoCepacia i lungene. I tre stammer *sukk*. Og det har vist seg at akkurat denne typen med Burkholderia er i enkelte land i vesten (blandt annet i England, USA) forbindet med å være en absolutt kontraindikasjon (=at man ikke er tillatt å få lungetransplantasjon hvis man har denne bakterien kronisk i lungene). Burkholderia CenoCepacia er fra naturen sin side en multiresistent bakterie, og over lang tid i CF lunger er den ofte på god vei til å være total resistent. (Multiresistent= de fleste antibiotika virker ikke, men noen kan virke noe. Total resistent= ingen antibiotika virker.)

Hva gjør det vanskelig med denne bakterien?
Postoprativ infeksjon (=infeksjon etter oprasjonen). Og vi snakker ikke en puslete influensa. Vi snakker heftige greier hvor det står mellom liv eller død. Kanskje over lengre tid. Eller kort tid. Enten så overlever jeg infekjsonen, eller så gjør jeg det ikke. Grunnen til at jeg sansynligvis vil få en infeksjon er fordi at etter en transplantasjon så slår de ut imunforsvaret sånn at ikke de nye lungene skal bli frastøtt. Dette gjør at kroppen er mer mottakelig for infeksjoner. Og når man da har en kronisk infeksjon i kroppen som er agressiv og har store resisten problemer med denne bakterien, ja da begynner det virkelig å bli skummelt. Og fakta er at det er veldig enten eller. Alle steder der jeg har lest (jeg har lest over 250 medisinske artikler + fotnotater) så står det omtrnt det samme. Dødsfall på grunn av infeksjon av denne bakterien eller "normalt" forløp i etterkant. En statestikk jeg kom over viste det seg at av de transplanterte CF pasienten med Burkholderia CenoCepacia så døde 6 av 9 etter transplantasjonen. 3 av disse døde postoprativt i direkte tilknytting til en infeksjon av Burkholderia CenoCepacia (før det var gått 3 månder) . De tre andre døde av blødning eller avstøtning. Hvor mange av de 9 som gikk igjennom en infekjson sto det ingenting om.

Hva tenker jeg rundt dette?
Masse. Men mest av alt at jeg ikke har noe annet alternativ. Jeg er skikkelig syk nå. Det er svært lite jeg orker. Og innleggelsen min rett før nyttår var min 12 innleggelse på over 10 dager i 2009. Har du lyst til å regne hvor mange liggedøgn det ble det året? Hvis ikke jeg får en lungetransplantasjon i løpet av kort tid så vil jeg dø. Mulig vi kan presse tiden noe, men kanskje ikke. Vi er kommet til 8 januar 2010, og jeg har ligget på sykehuset siden 29.12.2009.. Trenden med ofte infeksjoner og hyppige antibiotika kurer ser ikke ut til å avta i 2010, og vi regner med at det vil bli ennå tøffere å behandle fremover. Ja det viser jo bare denne infeksjonen. Ut av ingenting og stående på antibiotika går jeg henn å blir syk.

Og da er man villig til å ta store risiko for å overleve. Ja nesten hva som helst. Innen rimlighetens grenser. Og denne lungetransplantasjonen er mulig, selv om oddsene for min del er noe dårligere enn alle andres. Det som er den gode nyheten er at det heldigvis er svært få som har akkurat denne typen Burkholderia i Norge. En annen god nyhet er at de har transplantert en pasient i Sverige med samme problemstilling (første gang i Skandinavia) hvor det foreløpig ser ut til å gå godt, og hvor Norge vil høste litt av deres erfaringer om dette.

Håper dette var god informasjon å lese. Eller hvertfall sånn at dere skjønte mer. Hvis dere lurer på noe, så legg gjerne igjen spørsmål.

torsdag 7. januar 2010

Ikke hjem denne uken.

Jeg er ørlitegranne bedre i dag. Det første jeg da spør legevisitten om er å få komme hjem. Man kan vel godt si at jeg er mega lei alt som heter sykehus og antibiotika og den slags. Vet jo selvfølgelig at jeg ikke kan reise hjem når en runde rundt senga gjør meg helt annpusten. Legger man så til at gugget fra lungene fremdeles er mørkegrønt og super seigt, ja da er det ikke godt nok. Ting skal gjøres ordentlig nå. Blir jeg ikke bedre nå, så må det muligens ett nytt antibiotika bytte til, men vi håper det kan unngås. Blir fort mange uker på sykehus hvis vi skal drive med denne byttinga.

Ellers går det fremdeles over all forventning denne behandlingen mot de nvropatiske smertene. Jeg kjenner at reaksjonen er der, jeg blir supervarm på fingre og ben, og jeg er litt mer sensetiv i fingrene. Men smertene er langt fra så vonde som de pleier. Jeg klarer å smøre maten selv, samt å holde ett glass med drikke i. Det er der jeg har satt grensen. Klarer jeg ikke å holde ett glass på grunn av smerte eller manglende kraft, ja da har jeg for vondt. I går kveld hadde jeg for vondt og fikk litt mer mot smertene. Derfor har jeg i dag en skikkelig hang over.. hehe..

Så venter jeg på telefon fra Rikshospitalet. Snakket med de der inne i går, og da var det ennå ikke avklart om det skulle gjøres noe med bihulene før jeg blir satt på aktiv liste. Får beskjed i dag hvordan det blir. Er utrolig spent på hva de sier om disse bihulene.. Har veldig lite lyst til å vente så veldig lenge bare på å få svaret på at jeg er på aktiv liste. I tillegg har jeg ikke så veldig lyst til at de skal gjøre noe med pannebihulene, etter hva jeg har forklart er det litt mer komplisert enn bihulene under øynene. Uansett; jeg kommer på venteliste før eller senere.

Dagene nå bruker jeg for det meste til å se "Angel". Det er en serie om en vampyr som bekjemper det onde. Oppstått etter den litt mer kjente serien "Buffy the vampire slayer". Kort og godt det gode mot det onde. Så har jeg også mye tid til å drive med denne tankevirksomheten. Og for første gang på lenge tørr jeg å tenke på hvordan livet kan bli hvis lungetransplantasjonen går bra. WOW! Det er heftig å tenke på. Og gir ett mot som ikke mange kan klare å forstå tror jeg. Utrolig deilig.

onsdag 6. januar 2010

tirsdag 5. januar 2010

Nevropatiske smerter.

Lommelegen skriver følgende om nevropatiske smerter:

Nevropatiske smerter er smerter som oppstår som en følge av sykelig forandring i nervevev. Den sykelige forandringen kan sitte både i perifere nerver og i nervevevet i sentralnervesystemet, og kan være oppstått som følge av en lang rekke skadelige påvirkninger. Både kirurgi, bløtdelsskader, skader av knokler, sukkersyke, alkoholmisbruk, medikamenter, kreftsykdom, nevrologiske sykdommer og blodåresykdommer kan alle gi nevropati, i tillegg til en lang rekke andre sykdommer og skader.

Smerten oppstår fordi de skadete nervene reagerer unormalt på vanlige stimuli, som berøring, kulde, varme, bevegelse og lignende. Smertene kan også oppstå helt spontant i de skadede nervene uten ytre påvirkning.

Det finnes flere typer nevropatiske smerter, og behandlingen avhenger både av hvilken type som foreligger, og hva som antas å være årsaken til smerten. Det finnes således en lang rekke medikamenter som kan prøves ut, i tillegg til nervestimulering både nær ryggmargen og gjennom huden. Vanlige smertestillende medikamenter virker som regel dårlig på nevropatiske smerter.


Og dette er bare en veldig enkel forklaring på det jeg sliter med når jeg får visse typer antibiotika. Denne gangen har legene derfor også prøvet å finne en måte å håndtere disse smertene på i forkant av en behandling. Nå ble jeg jo lagt inn ganske så akutt. Egentlig hadde vi ikke planlagt noen kur før uti januar en gang. Men med en gang jeg ble lagt inn på sykehuset begynte de å "bygge" meg opp med diverse medisiner; en grunn behandling som de så kunne øke på ved behov. Nå har jeg fått 7. dose med en av de medisinene som jeg reagerer sterkest på med disse smertene, og DET GÅR BRA!!! Kjenner at hender og ben blir varme, og litt småøm her og der. Men ikke sånn vondt som jeg har hatt tidligere. Hvilken lykke!! Nå er det bare å krysse fingrene for at det vil vare. Og blir det vondt utover, så har i uansett smertelindring som fungerer. Det er jeg så utrolig glad for. Kanskje de kurene jeg må ha i 2010 frem til jeg får nye lunger vil være lettere å håndtere. Satser på det. :-)

mandag 4. januar 2010

Twilight <3

Heng på så får du være med.

Sitter nå å hører på sound tracks fra filmen "Twilight".. Sangen til Bella fra Edward spilles på piano.. Jeg tror jeg må ønske meg de notene.. Vakkert.. Mye av musikken er piano spill. Relativt enkelt, men vanskelig i sin enkelhet.

Formen min er uendret. Sliten etter at jeg måtte en tur hjem i går for å hilse på nykommeren i familien. Birro blir en flott hund, alt ligger hvertfall til rette for det. Skulle jo gjerne vært der nå de første ukene, men sånn ble det ikke. Han er en nydelig posetiv liten valp. Passer perfekt inn i vår "flokk" med tobente og firbente..
Har fått opp to vekt manualer sånn at jeg kan sitte i senga å løfte litt på dem. Samt at jeg er flink å gjør en liten økt med knebøy når jeg er ute av senga. Det ser ut som at den fårebyggende smertelindringen mot de nevropatiske smertene virker. Har nå fått 4 doser Tazosin, og skulle da ha reagert som jeg pleier hvis ikke. Kjenner at jeg er litt stiv i leddene og litt varme følelse i hender og føtter. Og kanskje litt svakere i grepet enn jeg pleier. Men det går over all forventning. De økte dosene på disse midlene i går, så jeg er ennå mer suset nå enn det jeg var før helga. Fremdeles må jeg ha O2 på nesa for å gjøre det lettere å puste. Synes det er fryktelig irriterende å ha sånn slange rundt i ansiktet hele tiden. I tillegg så blir slimhinnene i nesa veldig irriterte sånn at jeg blør neseblod. Kjipe greier. Men hey, det holder pulsen min nede da. Noe sier meg at 120 i hvilepuls kanskje ikke er det helt beste.. *ler*..

Nuvel. Det er hyggelig sykepleier på kveldsvakten og jeg skal bare se på serier. Forresten så er det alltid hyggelige sykepleier på vaktene her da. *smiler*. Jeg blir tatt godt vare på, men synes det er litt skuffende at ikke Birro kan få komme på besøk. (Sagt med ett lite stref av humor og forståelse for at det ikke går).

søndag 3. januar 2010

Bekymret.

Det har ikke gått så greit de siste dagene. Infeksjonen blir mer alvorlig. Blodprøver er foreløpig fine. Men det som kommer opp fra lungene forteller meg at det er noe skikkelig graps i vente. Det til tross for at jeg står på antibiotika som skal virke noe. I dag har jeg skikkelig lungebetennelses hoste, og orker ingenting annet enn å ligg under dyna. Matlysten er borte til tross for kortison, og jeg har litt høyere tempratur enn jeg pleier. Siden jeg var så tungpusten i går satt vi i gang ett astmadrypp. Det har god effekt når jeg får det, men ikke når det tas bort. Fortsetter å få astmadrypp ett døgn til. I tillegg innhalerer jeg Ventolin som gjør meg helt skjelven. Det hjelper med å roe lungene da. Siden jeg er blitt dårligere klinisk (altså sånn som man ser), så er det i dag bestemt at vi bytter antibiotika. Av erfaring vet vi at Fortum ikke er det som virker best selv om den er god oppe på labben på bakteriene mine. Derfor byttes den ut med Tazosin. Tazosin er den antibiotikaen som utløste hele smertehelvete, så jeg kvier meg litt til dette. Men heller hoppe ut i det, enn å hoppe ut i en infeksjon uten kontroll.

Jeg trenger snart ett par nye lunger. Helst før de jeg har kverker meg.

fredag 1. januar 2010

Kjeeeeder meg.

Trallallallalalalalalala

I dag har det ikke skjedd mye. Har byttet litt på antibiotikaene i dag. Er ennå mer tettere i pusten, og slimet fra lungene begynner å bli veldig burka lignende i sin konsistens, farge og smak. Ekkelt! Ekkelt fordi det virkelig er ekkelt, men også ekkelt fordi det betyr at noe vokser neddi lungene. Slitsomt. Nå får jeg da Baktrim 2 ganger til dagen, og Fortum 3 ganger til dagen. Bactrimen kan skrus opp mer på dosen hvis det er behov for det, mens Fortumen står på max dose (+). Får fysioterapi en gang til dagen nå. I dag var fokuset mest på å få meg til å slappe av. Musklene er i helspenn, og det gir ikke noe godt grunnlag for å drenere. Utrolig hvor god drenasje effekt det bare var av å få hjelp til å slappe av i all den såre musklaturen. Tror det gjorde godt.

Nå sitter jeg å ser en dårlig film. Tror bare jeg skal finne av bryteren, og helle legge meg. Det er nok en dag som skal kjedes igjennom i morgen. ;-)