onsdag 30. september 2009

Rekker senga før midnatt i dag.

Ikke verst, slett ikke verst.

Har drevet med intens sofavokting i hele dag. Med god hjelp av Turbo. Vi er flinke til det. På morraen var jeg en kjapp tur nede til legevakta. Formen er ikke helt på topp, og det er bedre å sjekke en gang for mye enn en gang for lite. Blir jeg verre, så må jeg ned igjen i morgen. Får jo allerede antibiotika og andre ting. Heldigvis (?) kjennes det ikke ut som det er en bakteriell infeksjon, det er mer sånn i retning virus. For å være på den sikre siden tok vi en sånn svine test, men det er lite sannsynlig det er noe sånt. Selv en forkjølelse slår en ut når en ikke er i bedre form en det jeg er. Sånn er det bare. Det skal MYE til før jeg frivillig sier jatakk til sykehus og IV antibiotika nå. Sist runde henger for godt i ennå. Tror det er mye bedre å drive med sofa vokting. Har dog lovet at jeg skal komme ned til legevakten med en gang hvis det blir så mye som en anntydning til å bli verre.. Eller ringe sykehuset. En telefon kan aldri skade.

I morgen har jeg lovet meg vekk til litt "arbeid". Heldigvis er snakketøyet i god stand og virker nesten uavhengig av vær og vind. Så lenge det er inne og i ok tempratur. Skal bli artig å gjøre litt av det jeg kan igjen. Er alt for lenge siden nå. Typisk at det kommer litt rusk i veien, men det får bare være. Så det så.

Det er så mange skjebner.

Det kjennes så urett ferdig ut at det finnes så mange skjebner. Når man går på gata så ser man ikke hvem som har hvilke utfordringer. Nei selv om man snakker med dem, så vet man ikke hva utfordringer den andre part står ovenfor. Selv ved gode venner kan det hende at utfordringene skjules. Det kan hende at det er lettere sånn for noen.

Å få lov til å ta del i noen av utfordringen til andre personer er litt av en gave. Når det deles erfaringer, gleder og sorger kan gi mye tilbake på mange måter. Utfordringer trenger ikke bare være av den negative sorten, en utfordring kan være en positiv ting også. Det er viktig å huske.

Det å få lov til å se tøffe utfordringer gir livet perspektiv. Perspektiv er utrolig viktig for å klare å se sin egen mestring, eller å få til en god selvinnsikt.

Jeg vil bare si tusen tusen takk til dere som gir meg perspektiv og lar meg få ta en liten del i deres utfordringer på alle plan. Det er med på å gi selvinnsikt.

tirsdag 29. september 2009

Nok en dag er gått.

Innleggene har det med å komme sent på kvelden nå for tiden. Rart, for akkurat nå fungere det fint med sovingen.

Forkjølelsen har blitt litt verre enn en forkjølelse. Som det pleier så har det flyttet seg nedover i brystet. Det til tross for at jeg både innhalerer antibiotika og at jeg tar antibiotika tabletter. Har vært i kontakt med legevakta i kveld, men det er ikke så mye de kan gjøre for meg uansett. Tar det i morgen med fastlegen og eventuelt sykehuset. Det er ekkelt når man kjenner at det kryper neddover i lunger som allerede ikke er helt på topp. Frykt får en helt annen dimensjon da.

Nå er det uansett snart oktober. Og oktober blir en veldig spennende måned for meg. Rikshospitalet har lagt litt om på planene, men det er helt ok. Nå er jeg sikker på hva som venter meg. De har vært utrolig hyggelige og imøtekommende. Det er trygt. Alle jeg har snakket med der inne har vært så positive og hjelpsomme. Og ikke minst takknemlige. Veldig hyggelig å høre.

Har fått utrolig mange støttende og fine kommentarer fra folk som virkelig skjønner den situasjonen jeg er i akkurat nå. Det setter jeg utrolig pris på. Jeg er klar over at ting ikke vil bli lettere i den tiden jeg har forran meg, og overskuddet er på ett minimum. Det lille overskuddet som er vil jeg helst bruke på gode ting. Gode ting for de rundt meg, og gode ting for meg selv.

Det koker litt i topplokket om dagen, og ny behandling med masse bivirkninger gjør det ikke lettere. Fortumen har akkurat de samme bivirkninger under inhalasjon som det de har under IV behandling. Jeg blir helt utmattet, får en intens hodepine (ja den er der vel fra før, så da var det jo greit å bare legge på litt til), og huden blir helt ødelagt. Magen blir ikke helt fornøyd, og når man da putter på noen antibiotika tabletter, ja da går det litt over styr. Uansett hvor snille de skal være. Kroppen min bryr seg ikke om sånt lenger. Den er mettet på antibiotika.
Det er så rart. Folk flest tror liksom at antibiotika det er bare noen piller man putter i seg, også blir man fin igjen. Men når kroppen har fått dose på dose på dose så skjer det noe med den. Den blir litt mindre tålerang. Hjelper heller ikke så mye at dosene er det dobbelte av hva hvermansen ville fått.. Skikkelig hestedoser.. (Det er ikke en gang tull, ene hesten på stallen fikk samme dose som meg av antibiotika av en slag, bare at jeg fikk en type til i tillegg.. Tror dere jeg lo da eller??).

Skrev i går (eller i natt) at jeg hadde funnet litt mer ro med meg selv. Det er helt sant. Innimellom klarer jeg å være meg selv også nå. Og jeg klarer å resonere og være fornuftig. Dagen i dag har vært litt rar. Men det er helt ok. Liker rare ting jeg, så da er en rar dag en fin sak.

Forkjølet.

Rett og slett forkjølet. Noe veldig. Tett i hele pappen og mye snufsing. Saltvanns skyldinger hjelper veldig. Har fått ordnet maskineriet mitt (er en CR60 forresten) og er i gang med Fortumen igjen. Det gode med forkjølelse er at man ikke har smaks eller luktesans. Så alt gikk så mye bedre i dag.. hehehe

Ellers har jeg fått data problemer med min ordinære data. Og outlooken (mailen) er ikke helt på nett. Så jeg får ikke svart på enkelte mailer da adressene ligger på outlooken.

Dagene går litt bedre akkurat nå. Humøret er litt jevnere og jeg har det bedre med meg selv. Det kjennes godt ut. Klarer å finne en god ro den meste av tiden. Faller ofte inn i mine egne tanker og det er ikke så mye som kan få meg ut av dem. Trico og Turbo er de flinkeste. Derfor "bruker" jeg dem også mye nå. Noen ganger kunne jeg ønske jeg kunne sette Trico i garasjen. Det hadde vært utrolig deilig akkurat nå.

søndag 27. september 2009

Snu på femøringen.

Jammen meg kan dagene snu på femøringen altså. I går var det en helt fantastisk dag. Lett og fin i pusten. Overskudd og god søvn. Utrolig deilig.

Også kommer rake motsetningen i dag. Tung i pusten. Avhengig av oksygen under veldig lett aktivitet (og sikkert under stillesitting også). Feber utover ettermiddagen og kvelden.

I tillegg så klarte jeg å knekke (!) uttaket på den nye maskinen som skal forstøve Fortumen. Virkelig bra jobba altså. Hvordan er det i det hele tatt mulig? Den er knekket inne i selve maskinen.. *oppgitt*..

I morgen er det mange telefoner som står på planen. Sykehuset her, rikshospitalet, det lokale legekontoret osv. Håper det er noen krefter igjen etter dette. Og at det ikke resulterer til at jeg må reise hit og dit med en gang.

Test innlegg for kommentar fra Nina.

Da har godeste Nina fått ett helt eget testinnlegg for seg selv. *ler*

:D

Føler meg heldig!

Det er så deilig når man sitter i bilen og bare føler seg på toppen av livet. At alt bare kjennes så utrolig godt ut. Det har ikke vært for mange av de øyeblikkene i det siste, så jeg griper fast i den gode følelsen med alt jeg har og litt til.

Det har vært en helt fantastisk dag. Og jeg nyter den med alt jeg har. For å få følelsen til å vare litt lengre, så deler jeg den her med dere før jeg stuper til køys. For å sove godt..

Fortumen var en pest og en plage til morgnen i dag også. Men det gikk litt greiere i dag når jeg bare kom i gang. Siden mannen jakter så inviterte jeg ned en god venninne til frokost (frivillig tvang *ler*) da jeg ikke skal sitte alene med Fortumen de første dagene. Frokost samling er veldig koselig.

Så var det litt smårydding som sto på programmet sammen med en liten kvil. Deretter bar det avgårde til stallen og verdens beste Trico. I dag skulle vi kjøre, og vi skulle til og med få undervisning!! Mange av de tingene jeg har jobbet med hver for seg de siste ukene falt i dag endelig på plass sammen. En fantastisk følelse. Trico var flink, treneren var flink og jeg var flink. Hadde formen vært litt bedre, ja da hadde vi jammen meg vært stevneklare og litt til akkurat nå gitt. Utrolig moro.

På vei opp til Hægeland satt jeg bare å kosa meg med mine egne tanker over hvor flott økten med hesten hadde vært. Samtidig var jeg veldig oppmerksom på de varme strålene fra sola. Før ei venninne hoppet ut i veien for å guide meg til rett sted. En kvikk stopp før jeg kjørte videre hjem.

Etter en ny liten kvil var det gang på runde nr 2 med fortum. Og denne gangen klarte jeg det nesten uten å stoppe og brekke meg. !!! Det går virkelig litt bedre med dette her. Det er bra. Mens jeg holde på kommer to gode venninner for å ordne mat til kvelds etter en lang dag. Mennene underholder meg med øl, samtidig som vi blir enige om hvor ubruklig jeg er til å finne ut av tekniske dimsedutter på en forsterker. Høytalere kan slås av og på via en liten knapp (!) *ler*. (og jeg kan spille høy musikk til uka igjen!!!)

Stemningen er løs og ledig. Med mye god latter. Som det pleier i godt lag. En vanlig god og løs stemning.

Turbo ligger ved mine ben og er nok klar for senga. Jeg også. Det kommer til å bli en god natt. Kjenner det på meg. Etter en sånn god dag må det det. I morgen har jeg også frokost gjester. Veldig veldig hyggelig. Det er utrolig deilig å ha sånne venner som er med på å gjøre dagene gode. Jeg er utrolig heldig! Tusen tusen takk dere. :-D

lørdag 26. september 2009

Innbilling, eller det fine været?

Pusten er litt lettere i dag. Utrolig nok. Det har den ikke vært på kjempe lenge. Det har vært dårlige perioder også har det vært ennå dårligere perioder. Kanskje det er ventolinen som har en god effekt? Det er lenge siden jeg har prøvd ventolin, kanskje de dårligere lungene mine trengte dette? Kanskje er det den (ufrivillige) drenasje effekten som Fortumen har på lungene som gjør at de blir ekstra tomme nå (vi snakker opphosting på en virkelig virkelig dårlig måte, men grapset kommer definitivt ut). Grapset i lungene er også ørlige granne mindre seigt. Innbilling, eller fakta? Det har vært fint vær i noen dager. Det pleier å ha mye å si. Kanskje alt sammen har noe å si i sammen. Eller kanskje det er den psykiske effekten av å endelig prøve noe som kanskje har en effekt akkurat nå..

Uansett er det deilig å kjenne at pusten er litt letter. Litt mindre smerter i lungene. Som fører til en litt bedre dag i dag håper jeg. = tur til Trico hvor vi skal kjøre. :-)

fredag 25. september 2009

Medisin for desperate.

Definitivt!
For det første så tok det hele 1,5 time å bare få inhalert de 7 ml med Fortum. På helt ny maskin med helt nytt utstyr. I tillegg så brukte jeg først en halv time bare på å klare å puste den inn. Pføy det smaker bare helt grusomt og litt til. Jeg tror ikke jeg kan forklare hvordan det smaker, men dere som har prøvet å få Fortum intravenøst kan nok bare tenke tanken på å få det stoffet inn i munnen... Håper at jeg skal kunne komme ned i 1 time på å få det innhalert, men stoffet er så seigt at det er fryktelig tungt å forstøve. I tillegg må jeg hvertfall i starten regne med å ha "pustepauser" for å komme igjennom greiene.
Det er ett desperat forsøk på å skyve infeksjonene litt bort. Prøve det som er å prøve. Holde situasjonen under så god kontroll som overhodet mulig. Hindre tette sykehus opphold med intravenøse kurer. Som legen og jeg ble enige om etterpå, dette er ikke noe man forsøker hvis man ikke er desperat. Fortum er virkelig ikke laget for å innhaleres..

Nuvel. Nå er det lagt opp til å prøve noe helt nytt fremover.
Doksycyklin Hexal (tabletter av noe antibiotika slag) 1 tablett daglig.
Inhalasjon ventoline x2 daglig (før Fortum for å gjøre lungene mer rolige og mottaklige mot "giften".)
Inhalasjon 2 g Fortum x2 daglig
Denne kombinasjonen skal vist være effektiv mot Burcolderia, så det blir spennende å se. I første omgang skal vi finne ut om jeg tåler å inhalere fortum, hvis det går bra (dvs at hvis jeg ikke får anafylaktisk sjokk, alle andre bivirkninger må bare tålereres) så skal jeg først og fremst stå på denne behandlingen til slutten av oktober. Så blir det en ny vurdering derfra. Er det effektivt (som i å holde meg ute av sykehuset frem til da) så er det noe jeg kommer til å fortsette på..

Prøve noe nytt..

I dag skal jeg innom sykehuset for å prøve en ny behandling. Skal starte opp med å innhalere Fortum. Fortum er ett antibiotikum men pleier å få intravenøst. Det lukter kattepiss, og det smaker helt sikkert deretter *blæ*.. For at lungene skal tåle at dette blir innhaler skal jeg først få innhalert ventolin. Ventolin liker ikke kroppen min. Selv en minimal dose gjør at jeg blir helt skjelven og uten søvn. Tror ikke det var minimal dose det var snakk om nå. Samtidig skal jeg starte opp med en antibiotika kur med tabletter som jeg skal prøve på lang sikt. Husker ikke hva de heter, men det er noe ganske vanlg noe tror jeg.

Det vi håper å oppnå med dette er å holde de hyppige infeksjonene litt under kontroll. Sånn at de ikke kommer så tett, og at IV kurene vil virke bedre. Fortumen håper vi skal fungere bedre når den kommer rett ned til problemområdet.. Men jeg kan ikke si at jeg gleder meg til forsøket.. Tåler ikke Fortumen, og det er derfor forsøket skal gjøres på sykehuset.

torsdag 24. september 2009

onsdag 23. september 2009

Spørs hvor lenge skuten flyter.

Kommer meg ut en tur til dagen. Det er målet for hver dag. De to neste dagene har jeg ekspert hjelp til å dra meg med ut. Den besteste eksperthjelpen ever. Hun er ca 4 år, og med verdens mest smittende latter på lur. Vi skal spise god frokost. Plage Sigbjørn. Kanskje på kino. Plage Sigbjørn. Spise god mat. Plage Sigbjørn. Bade. Plage Sigbjørn. Leke med My litle pony. Og bare kose oss max. Oss to. Også plage litt på Sigbjørn da. :)

Formen er synkende. Ikke hysterisk fort, men sånn at jeg merker det dag for dag. På fredag blir det en tur inn på sykehuset bare for å sjekke opp litt medisiner og prøve ut noen greier. Håper det kan gjøre at en eventuell innleggelse kan utsettes så lenge som mulig. Som sagt før; helst så lenge som 4 uker til..

Har vært flink jente å brukt oksygen mer de siste dagene. Det har hjulpet veldig på hodepinen. Er flink til å bruke oksygen under aktivitet og når jeg sover, men ikke så flink i hvilemodus all den andre tiden i løpet av dagen. Det blir liksom så feil å drasse rundt med den der slangen. Selv om jeg kjenner at hjertet jobber litt hardt for å holde metningen oppe. Pustefrekvensen er også litt hastig. Den dagen kommer nok når jeg innser at det vil være det lureste. Den dagen da jeg skjønner at man må ta i ett tak selv for at ting skal bli så bra som mulig. Jeg ser bare på det som så utrolig stort nederlag å måtte ha hjelp for å få nok luft. Det stemmer liksom bare ikke. Varsel lampene blinker med store røde lys når jeg tar temaet opp til gjennomtenking.

Så länge skutan kan gå.

Ett barndomsminne jeg deler mer dere. Lytt på teksten.

mandag 21. september 2009

Sukk, sukkere, sukkest. (fnis)

Det spørs vel hvor godt ting er når legen kommenterer via telefonen at pusten ikke er god *sukk*. Samtidig så er det så alt for klart at antibiotika ikke har noen effekt *nok ett sukk*. Så spørs det om jeg klarer å holde meg ute av sykehuset en hel måned fra nå *mer sukk*. Så skal det også sjekkes ut behadling som ikke gjøres i Norge, men som er erfart i andre land. *dypt sukk*..
Man blir rimlig desperat når man kjenner at man går inn i en infeskjon, som man forøvrig ikke aner hvor kraftig vil bli, samtidig som man vet at all behandling fungerer ca like godt som sukkerpiller... På en måte kunne jeg ønske at infekjsonen bare kom fort og brutalt, samtidig er det jo veldig greit å ha litt tid på å se om man kan finne noe som fungerer bedre enn det jeg har fått de siste måndene. Jeg har vært heldig til nå. Måtte hellet følge meg ennå litt til, men jeg ser jo at oddsene ikke går i mitt favør.

søndag 20. september 2009

20 oktober.

På denne tiden om en måned, 20 oktober, vet jeg forhåpentligvis litt mer om hvordan jeg skal forholde meg til ting fremover. Det vil bli langt fra lett. Hverdagen vil nok ikke bli så veldig mye mer lettere. Men kanskje, kanskje tankene mine vil få litt fred for denne usikkerheten som på en måte kommer oppå den andre usikkerheten. Vil de følge England sitt eksempel å si nei, eller vil de gjøre som Frankriket å si ja. Som alle andre pasienter som har kommet dit jeg er nå, er det bare en ting som muligens kanskje kan gi meg ett håp om å få oppleve en bedre hverdag. Et håp jeg er desperat for å få. For hva har man igjen hvis man ikke har håpet? Det ville jeg likt å vite... Men jeg håper jeg aldri ALDRI vil finne det ut.

Det blir en lang måned. En vanskelig måned. Jeg skal prøve å holde meg ute fra sykehuset. For jeg trenger desperat en pause fra både infeksjoner og antibiotika behandling.

lørdag 19. september 2009

Oksygen og hodepine?

Isolert fra andre pasienter i samme situasjon så skjønner jeg at jeg kan gå glipp av noe innimellom. Feks å utveksle erfaringer og sånn. Har heldigvis fått meg noen gode telefon og mail venner, men man kan jo aldri få for mye perspektiv på ting.

En kommentar på ett tidligere innlegg i bloggen min i dag hinter kanskje litt til at dårligere opptak av O2 og hodepine kan henge sammen.. Noen som har lyst til å dele litt erfaringer med det? Hvis dere ikke har lyst til å legge kommentar åpent ut på bloggen, så kan dere bare skrive det nederst i kommentaren, og jeg skal da la hver å legge den ut. Hvis dere vil ha en tilbakemelding på kommentaren er det veldig fint hvis dere legger med en mail adresse.

Håper jeg får noen tilbakemeldinger. :)

Tøff periode.

Det har vært tøft en stund, men nå er jeg redd det har trappet seg opp litt til. Ennå litt tøffere. Dagene er veldig lange. Prøver å planlegge en aktivitet i løpet av dagen. Aller aller helst med Trico innvolvert, men også andre ting. Det er nå 1 måned til vi reiser inn til Rikshospitalet. 1 måned jeg må få til å gå på en eller annen måte. Helst uten å bli så syk at jeg ender opp inne på sykehuset (er veldig nærme det punktet allerede). Tankene kverner rundt det samme hele tiden. Non stop. Fryktelig slitsomt. I tillegg må jeg kjenne etter hva kroppen kan klare. 5 om dagen går ikke her hvertfall. Det er vansklig å ta opp telefonen å ringe. Noen ganger er det også vanskelig å ta telefonen. Nei det er så surramegrundt at det er like før jeg ikke klarer å henge med. Slitsomt. Og ensomt.

Spenningshodepine.

Hvis du møter meg bustete på håret, så er det bare fordi jeg hardt prøver å løsne opp i knutene som befinner seg rundt over alt. *ler*..

Mer seriøst. Det er vondt fra albuer, opp gjennom skuldre, festet til skulderleddene, videre over pustemusklene, oppover i nakken. Festepunktene til hodet stråler ned i mellom skulderbladene og helt frem til nesetippen. Fra festet i siden, frem under ørene, ned i kjeveleddet og frem til ett punkt midt under haka. Viste ikke en gang at jeg hadde ett punkt under haka som kunne bli vondt jeg. Fra idre øre, ut øregangern, opp mot tinningen, følge øyenbrynet og frem til neseryggen. Og alle punkter mellom alt dette. Jeg har rimlig høy smerteterskel, men dette holder på å sette meg helt ut. Uttrykket å tenke så det knaker har aldri passet bedre...

Antistress behandling. Hvor kan jeg få tak i det?

fredag 18. september 2009

Blir så usikker.

Første gangen jeg var inne til Rikshospitalet ble jeg innlosjert på sengeposten. Veldig greit. Ett system jeg er vandt til. Andre gangen jeg var inne ønsket jeg selv å bare få en poliklinisk time. Enklere for meg, enklere for dem. Nok ett system jeg er vandt til. Denne gangen er jeg kaldt inn til dagenhet. Noe jeg absoutt ikke er vandt til. Til vanlig er det ett sted jeg ikke er ønsket. Ikke skal jeg treffe andre CF pasienter, ikke skal jeg treffe andre pasienter som er på imundempende medisiner (mye altså) og ikke vil de "vanlige" sykehusene ha meg løpende rundt. Og andre transplanterte folk skal jeg holdes unna. Ikke kan jeg ta helsetransporten som går daglig mellom sykehusene heller, så jeg må nok kanskje kjøre selv, ja for offentlig trasport orker jeg ikke... Ikke enkelt når man sitter med en mulitresistent bakterie som ingen kjenner noe til.

Nuvel. Jeg har ringt å gitt beksjed, noe de var veldig glad for inne på dagenheten. Hva det vil bety for meg vet jeg ikke før mandag.. Kanskje jeg dyttes rundt litt igjen... Er så glad i å bli dytta rundt (not)..

Det hele fører til at jeg blir veldig usikker. Nå blir jeg også veldig usikker fordi jeg her har fått plass på sykehus hotellet, nok ett sted jeg til vanlig ikke får lov å være.. Heldigvis er dette en usikkerhet det er enkelt å få tak på. Noen telefoner hit og dit, og det hele er i orden på en eller annen måte. Og da vet jeg sikkert litt mer om hva det er jeg skal inn å gjøre der inne denne gangen også. :)

Lakenskrekk.

Det er hvitt.
Det er kaldt.
Det er flatt.

All grunn til å bare holde seg borte.

;-)

torsdag 17. september 2009

Litt mye i går ja.

Det ble litt mye i går ja. Kjenner det i dag. Utrolig kjedelig. Jeg er alt for ung og sprek til å bare sitte til pynt. Det passer meg ikke. Men det er liksom det jeg klarer. Det er mange som har det sånn. Mange som har frustrasjoner knyttet til akkurat dette. Skjønner ikke hvordan de klarer å komme gjennom dagene, men de gjør vel som meg. Det går liksom litt av seg selv. Det må det jo bare.

Det er utrolig hva kroppen tåler. En ting er hvertfall helt sikkert, og det er at det er mye mye mye mer enn hva vi selv tror...

onsdag 16. september 2009

Nydelig vær.

Dette flotte været vi har hatt de siste dagene har endelig gitt litt overskudd. Så da er det kanskje ikke så overraskende at jeg tok turen til stallen og Trico i dag? Og når jeg først var der ute, ja da ble fristelsen for stor. Vogna måtte bare bak hesten i dag.

Kjøringen med Trico gir en enorm frihets og mestringsfølelse. Jeg vet at jeg ikke kunne klart å håndtere noen annen hest, og at det er vårt samspill som gjør at jeg orker å holde på med Trico selv om formen er dårlig. Han venter hele tiden på meg. Og med små signaler kan vi sammen finne den letteste løsningen. Mange tror at det å holde på med ett sånt stort dyr krever masse krefter. Det er heldigvis feil. Man kan bruke så lite krefter, og så små signaler som man bare vil. Jeg er tvunget til å bruke små signaler, men jammen meg gjør ikke det hesten lettere for andre også. Noen ganger så lett at det blir rent vanskelig.

Jeg er så utrolig takknemlig for at jeg har hesten som gir meg noe normalt å holde fast i i hverdagen. Noen ganger er det utrolig frustrerende å ikke orke å holde på med Trico, men sånne stunder som i dag gjør underverker for humør og mot. Hadde ikke planlagt å gjøre noe med Trico i dag, kreftene er egentlig ikke til sånt. Men det er utrolig hva man får til hvis man bare har lyst nok. :)

Hysj, vær stille.

Hysj, vær stille.
La meg være i fred.
Gi meg mitt rom til å tenke mine tanker.

Hysj, vær stille.
Ikke forstyrr.
Gi meg min plass til å være frustrert.

Hysj, vær stille.
Gå ikke bort.
Gi meg plass til å komme tilbake.

Hysj, vær stille.
Gi meg litt trøst.
Jeg kommer tilbake når tiden er klar.

tirsdag 15. september 2009

Tung start på dagen.

Da har jeg gått fra å være syk til å bli sykere.. Nå er det bare å vente på sykest.
*himle med øynene*
Når det er tungt å gå fra stua og inn på kjøkkenet, ja da er det ikke noe greit. Men ennå er jeg nok ikke dårlig nok til å gjøre noe med tanke på antibiotika ol. Egentlig skulle jeg en tur i stallen i dag, ja faktisk hadde jeg lyst til å kjøre en tur med Trico. Akkurat nå kjennes det ikke ut til at det er gjennomførbart. Men det er ennå noen timer til det sto på planen.

Jeg hater å gå rundt å bare vente på den infeksjonen som jeg vet er i innmarsj. Hvor alvorlig vil den bli? Hvordan vil antibiotikaen virke denne gangen? Hvordan vil bivirkningene bli? Og ikke minst; hvilken antibiotika skal man velge? Det er helt håpløse spørsmål som det er dårlig med svar på. Men de er der lell. Har gått igjennom antibiotikavalget de siste behandlingene for å se om det er noen som har hatt bedre effekt enn andre, samt at jeg vet at denne gangen må vi bytte igjen. Bytte er skummelt.. Samtidig har jeg også hatt hele runden med legen om hvordan man skal "angripe" situasjonen. Kverner omigjen og omigjen på om det ikke kan være nok med en "liten" kur (dvs tabletter).. Dessverre så vet jeg jo så godt at det ikke er noe alternativ for min del. Dessverre. Hadde vært så lettvindt og greit liksom.

*legge meg under teppet igjen med en bok og varm kakao*

mandag 14. september 2009

Til hest! :)

Bestehestevennen min er utrolig trygg å sitte på. Uansett hvordan formen min er. For meg hvertfall. Det er utrolig godt å være tilbake der jeg hører hjemme.


Vannrett= vondt.

Gikk egentlig å la meg. Det var ikke noe sjakk trekk. Mine blåsebelger har en klar formening om at det å være i loddrett stilling er det beste. Typisk. Også nå som jeg er så trøtt at jeg kunne sovet stående jo.

Egentlig har jeg en avtale på onsdag om astmadrypp på sykehuset i 1-2 døgn. Siden vi egentlig skulle reise bort. Siden det ikke blir noe reise, så er jeg usikker på dette astmadryppet. Men de ikkevilleleggendeblåsebelgene krever vel muligens en telefon til legen uansett i morgen?

Æsj. Pyton når det er sånn.

*drikke en varm kopp kakao og fundere over livets gang*

søndag 13. september 2009

Trøttsom.

Veldig hyggelig å være på tur, men veldig godt å være hjemme.

Sliter utrolig med å ta med meg O2 flaska når jeg skal ut å gå. Når jeg bruker det, så kjenner jeg at ting blir lettere, og at jeg blir mindra annpusten. Mindre hosten også faktisk. Spessielt i stallen så kjenner jeg det godt. Samtidig så føler jeg meg så veldig syk når jeg bruker det, og jeg føler at folk håndterer det dårlig. Noe som igjen er litt slitsomt. Bruker mye tid og energi på å tenke på det. Rart, for jeg vet jo at det hjelper.

Nu er det uansett kvelden her. Kommer nok kanskje bilder i morgen. God natt.

lørdag 12. september 2009

I Kragerø på kurs.

Fredag var vi fire venninner som satte oss i bilen, med to hester bak, for å kjøre til Kragerø hvor vi nå er på kurs i helga. Trico er med, men jeg bare er "hestepasser". Katrine har heller to hester å ri på denne helga. I går kunne jeg ikke dy meg og endte derfor opp på hesteryggen selv. O2 flaska var med i ryggsekken til å begynne med, men alle som vet litt om riding skjønner at ryggsekk er ikke noe særlig å ri med. Så den gikk fort av. *hehe*
Det er godt/vondt å sitte på Trico her i Kragerø. Det er her jeg har "lært" å ri, og her jeg har mange minner fra mål som er nådd innen ridningen. Da er det vondt å kjenne at selv den enkleste ting ikke er så enkelt lenger, og at kroppen er for sliten til å gjøre det jeg kunne tidligere. Men sånn er det nå. Det er godt at jeg allikevel nå kan ha det litt moro lell, tidligere var det mer vondt en gøy, mens det nå har ballansert seg litt.

Formen er litt stusselig. En del feber. Tungpusten. Og en hvilepuls som ikke hviler særlig mye. :) Blir spennende å se hvor lenge det går bra. :)

torsdag 10. september 2009

Ennå tettere i lungene i dag.

I dag er jeg ennå tettere i lungene enn det jeg var i går og i forgårs. Har vært ute en tur, og det gjorde ikke saken bedre. Heller tvert om. Uansett, nå har jeg utstyrt meg med 7 engelske bøker, så det er litt å lese på. Tror det blir fint i ukene som kommer. Jeg gruer meg til disse flotte solskinnsdagene er over. Så lenge sola skinner blir ting mye lettere, med en gang gråværet dukker opp så kjennes det fort i lungene. Og med den formen de er i nå, så blir nok ikke det noe greit. Jeg gruer meg til de neste ukene... Avbestilte reisen til Florida i dag. Med tungt tungt hjerte. Er vondt å gi beskjed til alle de som har vært med å prøve å få det til. Kjempebra jobba, bare synd at ikke kroppen min vil være med på leken...

onsdag 9. september 2009

Er her ennå.

Har egentlig ikke så mye å si, men skal nå plotte ned noen ord. I dag har det endelig vært en solskinnsdag ute. Hyggelig å få sola inn av vinduet.

Så lenge varte det.

Da var infeksjonen på vei inn igjen. Hanglingen de siste dagene har nå gått over til å bli en begynnende aktiv infeksjon. Viste jeg det ikke! Må for all del ikke forsøke å planlegge noe moro som baserer seg på å reise av gårde. Det kunne jo hende jeg fikk mer enn 3 uker uten infeksjon (ironi).. Så akkurat nå ser det veldig mørkt ut med hele Florida turen. Formen er dårlig, og den synker stadig. Hvis jeg sier at jeg nok er på sykehus om 2 uker, ja da er jeg der sikkert om 1.. Kjipt for meg. Hvertfall siden behandlingen hjelper så innmari mye (Ironi igjen)..



Møkka kropp!

tirsdag 8. september 2009

Egoistisk.

Føler at jeg er litt egoistisk om dagen. Holder kortene mine tett til brystet, og deler kun med de jeg vil. Det er tomt for kapasitet til noe mer. Helt tomt. Prøver å holde de som er meg nærmest ennå nærmere, og bruke tid sammen med dem. Det er så fullt i meg at det kjennes ut som det renner over hele tiden, oversvømmer dem som omgås meg, og som burde få slippe. Ikke sikkert at de opplever det sånn. Men jeg synes jeg er vanskelig å være sammen med meg. Bare synd jeg ikke kan slippe unna.

Kunne ønske det var noe jeg kan gjøre som gjør situasjonen lettere, men jeg går liksom rundt i en evighets sirkel. Håpløst. Møkk lei av alt sammen. Kunne ønske det bare ble lettere. Det gjør det nok dessverre ikke. Det verste er å ikke vite hvordan man skal løse situasjonen, men måtte være i den. Selv om jeg har gode støttespillere så føler jeg det innimellom som veldig ensomt. Veldig ensomt.

søndag 6. september 2009

*sukk*

Det har vært ei fin helg. I dag har til og med sola vist sitt blide åsyn. Slett ikke verst. Dog har det vært litt slitsomt, og nå er det tomt for krefter. I tillegg er det ting som skal gjøres i morgen som jeg ikke helt blir enig med meg selv om er bra eller dårlig. Tror det blir bra, men sånt noe er alltid belastende mens det står på. Jeg vil bare flykte verden. Ikke være tilstede, ikke være med. Samtidig er det jo det å være med som jeg ønsker mest av alt i verden. Mest av alt i hele verden..

lørdag 5. september 2009

Reisen er bestilt!!!

20 september klokken 13.35 sitter vi på flyet som skal bringe oss på ferie. Først til København, for så å fly videre til Chicago. Derfra går turen videre til Miami!!! I Miami skal vi være i 4-7 dager hvor vi står ganske fritt pga leiebil og lavsesong. Når vi er mettet av strand og museer og andre ting som kan ses på drar vi videre til Orlando område for å få med oss de fine parkene over der. Disneyworld og Seaworld og hva annet vi kan finne. Forhåpentligvis finner vi også litt sol og varme. Det blir det beste av alt. Først 3 okober setter vi oss på flyet som skal ta oss hjemover.

Jeg gleder meg til å få mettet inntrykkene mine. Få sansene fylt av andre ting en tunge tanker rundt alvorlig avgjørelse. Få fri fra den våte og stadig mørkere høsten som så alt for fort går over til vinter. Jeg vil anta at vinteren blir veldig lang i år. Frykter det. Lungene krangler stadig. Om de vil krangle mindre i varmen vet jeg ikke ennå, men jeg håper det vil være litt bedre hvertfall der og da. Sånn har det vært de andre gangene jeg har reist. Det er litt hals over hodet å planlegge å reise så langt nå. Men hva hvis det er min siste sjangse? Det er så utrolig mye jeg ennå har lyst til å oppleve, og jeg er så redd for å ikke få oppleve nok. Skal skrive ett helt eget innlegg om det en dag.

Tankedelingsfri.

Som vanlig skriver jeg nesten daglig på bloggen. Men de siste dagene har innleggene vært mer generelle, og mindre personlige. Jeg har ett behov for å ha tankene mine litt for meg selv. Det er mye som skjer, og mer som kommer. Mine vanlige innlegg skriver jeg og lagrer. Kanskje de en dag postes. Men ikke nå. Jeg kommer sterkere tilbake, og vil fortsette å dele mine tanker rundt det å være ung og alvorlig kronisk syk.

torsdag 3. september 2009

Kjempeflink kommune mm.

Siden vi for ei lita uke siden bestemte oss for å reise til utlandet har ting gått slag i slag. Etter turen til Kenya lærte jeg at det kunne være veldig greit å ha ett sittende transportmiddel (rullestol) tilgjenngelig hvertfall på flyplasser. Og også når vi var feks på museum ol. I Kenya var det ikke så mye gåing, da det generelt var u-trygt. Men i Florida vil det bli mye gåing da det er mye vi vil se på; Disney World, Sea world, Kennedy space center +++ Tror ikke jeg skal belage meg på å gå rundt alle de greiene der. Samt byvandring vil nok være fint å kunne gjøre. Derfor ble det tatt telefoner rundt for å høre hva som kunne ordnes. Min fantastiske koordinator i kommunen tok det på strak arm, og begynte å høre rundt. Og i dag fikk jeg beskjed om at rullestolen var kommet til kontoret hennes. I løpet av neste uke settes det på en motor, og den er fiks ferdig til å transportere meg ut på nye eventyr.

Det gjør vondt. Vondt at jeg ikke lenger bare kan ta bena fatt å gå dit jeg vil. Ikke fordi det er noe galt med bena, men fordi lungene sier nei takk etter noen hundre meter. Det begrenser meg med hva jeg kan og vil gjøre. Rullestolen håper jeg skal hindre meg i den biten. Men det gjør vondt. Vondt fordi det er ett steg i feil retning..

onsdag 2. september 2009

Lille tøffing

Lille tøffingen min Turbo. Ikke la dere lure av bildene. Bena er ikke mye lengre enn 10 cm. Driver å øver meg på å ta bilder av han. Ikke lett når han er så liten og lang. Lekt litt med bakgrunn, lys og vinkler her.
















tirsdag 1. september 2009

Liker ikke dette høstværet.

Og ikke gjør lungene det heller.


Har styrt mer med reiseplanene i dag. Har fått bekreftet at jeg kan bestille flyreisen hos Lufthansa for så bare gi beksjed om at jeg må ha O2. De var ikke vansklige og tingene gikk lett i orden hvis jeg skal tro han svenske ekspeditøren som jeg snakket med. Tror det kan bli en utfordring å ringe til Tyskland for å få bekreftelsen igjennom, da det ikke alltid er like lett å forklare ting på engelsk som på norsk. Men det går stort sett greit da. Rullestolen var ikke noe problem, det kunne de klarere på kontoret her i Norge. Ser ut til at det går i orden. Så da håper jeg at bilettene er bestilt i løpet av morgendagen. Så skal vi selv mekke reisen i sammen.

Formen er litt laber. Lungene verker mer i dag enn i går. Begynner å få sånn tung sten følelse i brystet, men det er jo akkurat som ventet. Har tross alt nesten gått to uker siden jeg var ferdig med den grusomme behandlingen som ikke fungerte. Regner ikke med at det blir bedre, men ikke at det blir verre heller. Ok da, så litt verre ennå da...

Fikk i dag beskjed om at de mistenkte at det var ansatte på Epona som hadde fått svineinfluensa. Derfor har jeg unngått å dra inn i stallen i dag. Dog var jeg nede ved stallen og fikset litt på vogna til Trico. Det er kommet litt rust på dragene, så de er vasket og pusset samt påsmørt rustbjørn. Så blir det å grunne i løpet av de neste dagene, samt lakkere når det blir tid til det. Deilig å få gjort litt sånne ting som man har hatt hengende over seg. Og jeg er glad for at jeg orker å gjøre dem. Liker å gjøre sånne nevenyttige ting jeg.