lørdag 31. oktober 2009

2,5x2 timers søvn på 2,5 døgn..

Det er vist ikke å anbefale.

Matlysten er tilbake. Magen er ikke så heeelt på bærtur. Lungene er rolige. Det er mye mer smerter inne i bildet. Og alvorlige tanker om ennå mer alvorlige ting.

Sånn som tingene ser ut akkurat nå så kan jeg ikke se for meg at denne vinteren som er forran meg skal overleves. Fatter ikke hvordan det skal la seg gjennomføre. Resistent problematikken er helt vanvittig vanskelig. Nyrene liker ikke den antibiotikaen som de 3 burkholderiaene er følsomme for. Og jeg er fremdeles satt helt ut av spill. Tror faktisk at det bare er såvidt spillebrikken min står på brettet.

I dag har min svigerfar vært her i 3 timer og bare snakket. En skikkelig god samtale der vi ble ennå bedre kjent. Det gjorde godt. Det var veldig hyggelig at han bare var her.

Nå skal det soves. Hvis ikke skulle legen selv komme å slå meg i hode med ett balltre. I morgen skal jeg gjøre mye for å bare bli trillet ut i en rullestol. Kanskje shoppe ett eller annet unødvendig til Trico. Det vil være god terapi i morgen tenker jeg.

fredag 30. oktober 2009

Dårlig dag fra a til å..

Dårlige nyheter på det ene. Dårlige nyheter på det andre. Vondter som ikke lar seg fordrive så lett. I tillegg til alle tankene som ikke lar seg legge vekk når det ikke er krefter igjen. Klarer ikke å legge de bort alene.

Kunne ønske at noen bare ville sitte hos meg. Ikke nødvendigvis si så mye, ikke måtte gjøre så mye. Bare være, se en film, lese bok. Har hatt noen sånne gode stunder sammen med noen av mine nærmeste nå. Det gjør godt.

Dagen får ikke slutte elendig, så her kommer de positive tingene:
- Perspektiv tanker på morgenen
- Flott samtale med venninne
- Mann har fått vaksine (jeg kan ikke, så må beskytte på annet vis)
- Det er kommet pakke i posten hjemme
- Jeg blir sett og hørt her jeg er
- Blir dullet med
- Avtalt å se film med besteste mannen i verden i morgen
- Har spist varm middag og fått litt matlyst
- Spiser blå stenfrie søte druer
- Klarer å finne positive ting til å putte på positivitets listen
- Fått kakestykke fra verdens beste sjokoladekake!!!

Ønsk meg gjerne en god dag i morgen. Jeg trenger oppmuntring og heiarop så det jomer fra sidelinjen nå. Eller bare noen gode stille tanker.

torsdag 29. oktober 2009

Smertelindring denne kuren.

Tenkte jeg skulle skrive litt om den planen vi holder i forhold til smertelindring. Det fungerer greit, og da er det godt å kunne skrive det ned. Også i tilfelle det ikke fungerer i lengden.

Meronemen er den medisinen som gir meg disse smertene i armer og ben. Og det blir verre for hver gang jeg får den. Ingen vet hvorfor, og det er langt fra vanlig. Siden vi viste dette ved oppstart gikk vi raskt i gang med depot tabletter med morfin. Da med tanke på opptrapping til smerteplaster.

Fra fredagen jeg bla lagt inn fikk jeg 10 mg dolcontin x 2. På søndagen gikk vi opp til 20 mg x 2, og mandags kveld gikk jeg fra dolcontin og over på smerteplaster durogesic, laveste dose. Grunnen til at jeg går over på smerteplaster er så enkel at magen min slår litt krøll på seg når det er så mye antibiotika inne i bildet. Og når alt renner rett igjennom hjelper det lite å gi depot tabletter på både det ene og andre. Smerteplasteret gir en grunnleggende lindring som hindrer at jeg går på smerte topper. Eller hvertfall ett forsøk på å hindre det. Jeg går riktignok med en jevn dose morfin i kroppen hele tiden, men hvis det er det som skal til for å komme gjennom denne runden, ja da er det sånn. I tillegg må vi behandle de smertene som kommer rett etter at Meronemen har dryppet inn. Akkurat nå så betyr det at jeg får 10mg morfin subkultant (?) rett etter medisinen er ferdig. Så blir det å se om det kommer noe mer, eller om det går greit. I dag skulle Sigbjørn komme å se film med meg. Jeg sov når han kom, og når han vekket meg, så våknet jeg til ett smertehelvete hvor jeg nesten ikke klarer å røre meg eller noe. Så da måtte vi ha en runde til med morfin. Så fungerte jeg nogenlunde bra igjen.

Det er fordeler og ulemper med smertelindringen. Den største fordelen er selvfølgelig at den tar smertene (smart, hæ?). I tillegg klarer jeg å slappe bedre av (smart igjen, man slapper lite av når man har sterke smerter gitt). Så er det den effekten det har på pustingen. All morfin påvirker respirasjonen. Lungene blir mer stille, og jeg hoster mindre. Iom jeg har en litt kranglete plaura akkurat nå så gjør det bare godt. Det stiller litt større krav til dreneringen, og litt mer arbeid. Samtidig kan jeg klare å "presse" lungene mer uten at de blir helt obstruktive og hostete, og det seige dyptliggende slimet kommer lettere opp. Ekkelt, men absolutt nødvendig.

Så er jeg veldig opptatt av dette med avhengighet. Livredd for det. Legen tror ikke det er noen fare, da hadde jeg alt vært avhengig. Også er det liten vits i at jeg skal ligge her å pine meg i 14 dager når det ikke trengs. Er det ikke nok som plager om jeg ikke skulle hatt dette i tillegg. Denne kuren har legen og sykepleierene tatt stål kontroll på å passe på at jeg ikke er mer "modig" (les: dum) enn jeg er. Har jeg vondt, så skal det lindres. Enkelt og greit. Og med alle tiltak. Det er trygt og godt. Det også. Så får jeg heller ligge her å være litt sløv. Det er litt slitsomt å snakke i telefon når det er sånn. Face to face er mer min greie da. Da ser samtalepartneren hvis man driver litt avgårde. :)

Hva kan jeg forvente?

Det er stadig en problemstilling jeg tenker på. Bare i ulike settinger..

Akkurat i natt tenker jeg på forventningene jeg har til meg selv i forhold til hvor mye jeg orker og har overskudd til. Hvor mye iniativ jeg klarer å ta for å få noe til. Det er ikke akkurat sånn at hodet mitt renner over av gode ideèr til hva man kan finne på. Heller tvert i mot. Det er mer sånn; kan du kanskje muligens tenke deg det? Kunne du kanskje muligens orke det? Hvordan kan vi løse at vi muligens kanskje kan få til det?

Det er befriende når andre tar valg for meg. Enten det er i forhold til mat eller medisiner. Om det skal ses den eller den filmen. Når det bare dras i gang, så har jeg kanskje en mening allikevel. Og det er jo greit så lenge jeg klarer å stå i dem.

Det er sånn nå. Besluttningsvegringen er ett faktum. Og med alt det andre som henger over meg, så må jeg få lov til å være litt usikker på både det ene og andre. Det er ikke det jeg vil, men det er det jeg klarer. Valg i filleting blir så enkelt at det blir helt umulig. Og når enkle valg blir umulig, hva blir da umulige valg?

Derfor setter jeg veldig pris på at dere andre tar beslutninger. At Sigbjørn får bestemme hva vi skal ha å spise, og Katrine sier når vi skal gå i stallen. Så henger jeg bare med så godt jeg kan. Noen ganger henger jeg mer med enn bare så godt jeg kan, og andre ganger er det bare såvidt jeg henger på. Det kan snu på sekundet det. Også håper jeg, og tror, at de jeg henger meg på synes det er hyggelig de dagene det er hyggelig. Og jeg tror det er mest av dem. Det gjør jo godt. :)

Konklusjonen er at jeg er den jeg er. Vet ikke om jeg har vært noen dra i gang ting jente før, men jeg er det hvertfall ikke nå. Hvis andre organiserer, ja da er det stor sansynlighet for at jeg blir med. Så lenge det er organisert sånn at det er mulig å gjennomføre. At vinningen ikke går opp i spinningen.

onsdag 28. oktober 2009

Resistent problematikk.

Hovedproblemet med denne Burkholderia Cenocepacia er at det er en smart bakterie. Den endrer seg hele tiden for å overleve i det miljøet den er i. I tillegg til at den er resistent så lager den også betennelses tilstand i lungene mine. Det holder ikke bare at den er der.

Nå er det sånn at bakteriene jeg har er resitent mot 2 av de 3 antibiotikaene jeg får. Den som virker noe er ikke sånn superbra. Grunnen til at de allikevel behandler med 3 typer er at de håper at det skal fungere i synergi (altså at de sammen skal banke opp bakteriene) og gi litt mer effekt enn hvis de bare bruker 1 eller 2 typer. Det er også grunnen til at de presser dosene så høyt opp som de klarer. Med påfølgende blodprøver for å sjekke at resten av systemet fungerer så bra som mulig.

Om dette plutselig har blitt ett problem nå? Nei det har det ikke. Men vi har under de to siste kurene i sommer prøvet noe nytt for å se om det ga noen endring. Og mens vi gjorde det, la hvertfall jeg hele problematikken litt på hylla. Det er begrenset hvor mye jeg klarer å ta inn over meg. Det har lurt i kulissene da.. Og når jeg da kommer inn med en relativt ufarlig liten infeksjon, så får vi plutselig se hvor lite som skal til for å vippe meg av pinnen akkurat nå. CRP på rett over 20, og jeg ligger rett ut uten å klare å snakke omtrent. Det er ikke rare infeksjonen, men jeg tørr ikke tenke på hva som skjer den dagen CRP raser opp mot 200.

I dag har vi diskutert litt hva vi skal gjøre etter denne kuren. Hvordan vi skal gyve løs på resistent problematikken til neste runde. Og hva vi skal ha som back up plan hvis jeg nå skulle få en skikkelig infeksjon. Sansynligvis blir det broncoskopi for å være sikre på å få en god prøve til synergi testing for flere antibiotika. Og også for å sjekke for sopp og annet som kan irritere lungene. Jeg får tilbakemeldinger om at de jobber i ett godt team for å finne den beste behandlingen, og det stoler jeg 100% på.

Akkurat nå lever jeg veldig i den verden hvor alt er litt skummelt. Antibiotika som ikke virker, infekjson som ikke går fort nok tilbake, pust som ikke kommer helt ned i lungene, og masse masse bivirkninger. Bivirkningene som går på smerter og diarè er det relativt god kontroll på. Bedre å ligge her å være sliten og litt susen og få hvilt, enn sliten og full av smerter og uten å få hvilt. Det er lange dager hvor det står minst 1 times fysioterapi på til dagen, i tillegg til 2 økter med egendrenasje. Jeg blir utrolig godt tatt vare på og alle har veldig forståelse for at dette er en skikkelig påkjenning for kroppen. Håper bare at det ikke blir noe mer enn det som alt er.

Jeg vet ærlig talt ikke hvordan denne vinteren skal bli. Hvordan den skal gå. Men jeg får gjøre som så mange gjør; ett sekund, ett minutt, en time og en dag av gangen. :)

Intet nytt under solen.

Har gått "tur" i kveld. Har gått hele 500 skritt, som var rene kraftanstrengelsen her i dag. Men jeg gikk nå 500 skritt da! I tomme sykehus korridorer. Det hadde vært mye hyggeligere hvis Turbo hadde vært med. Det er hvertfall sikkert. Tenk alt det rare han kunne funnet på i løpet av den tiden. Jeg ser det for meg altså.. *ler*..

For å øke topp konsentrasjonen av Nebcina er det nå gjort litt endringer. Fra å få 240mg x2, får jeg nå 600mg x1.. Da blir toppkonsentrasjonen høyere samtidig som bunnkonsntrasjonen holdes på ett akseptert nivå.

Ellers begynner diverse bivirkninger å slå inn for fullt. Vi har, fra tidligere erfaring, nå startet opp med smertelindring og bivirkning behandling sånn at ikke toppene skal komme (forhåpentligvis). Og gjør alt mulig for at dette skal fungere i de dagene det må fungere. Jeg er snill med kroppen på alle måter, og bruker både o2, og beveger meg for å holde meg i gang og prøver så godt det lar seg gjøre å spise nok. Med 3 stykk IV antibiotika trenger jeg ikke bekymre meg nevneverdig for å få i meg nok veske.. Det går av seg selv. Også fysio da. Og med dette så går egentlig dagene for fullt.

Har nå ligget inne i 4 dager, og jeg har ennå ikke begynt å kjede meg. Vet ikke helt hva tegn det er. Synes det er slitsomt å snakke i telefon, og besøk krever søvn etterpå. Tror kanskje jeg er mer sliten enn hva jeg mener selv. Håper det går fort fort over, og at jeg finner meg selv igjen rimlig kjapt. Dette er så innmari trasig å lese på i etterkant..

Denne runden går nok veldig bra. Men når vi nå bruker 3 typer antibiotika for å forebygge en lett infeksjon, hva pokker skal vi da gjøre når det virkelige grapset kommer på midtvinteren? (bare noen tanker som slet seg med helt på slutten der)..

Jaja, det er nå som gjelder. Så får vi ta vinteren når den kommer.

mandag 26. oktober 2009

Osv.

Hoste, sove, medisiner, smerter, hoste, innhalasjoner, C-pap, fysio, medisiner, smerte, hoste..

Dagene går. Har mye vondt i leddene og lungene er såre. Er godt smertelindret og blir passet på alle veier. I dag har jeg fått fysio hvor vi kombinerte C-pap sammen med autogen drenasje. Klarer ikke å ventilere høyre lunge godt nok på egenhånd og slimet i lungene er så seigt så seigt. En utrolig god økt med ny fysioterapaut. Likte ho veldig godt.

Den tredje antibiotikaen er nå satt inn. Så nå får jeg Nebcina 240mg x 2, Meronem 2 g x3, baktrim x2. Alle tre IV. Hvis ikke dette fungerer knall, nei da vet ikke jeg. Det er hvertfall skikkelig hestekur. Bivirkningene har begynt å trille inn, og i morgen regner jeg med at det blir omtrent mat stopp. Også nå som jeg endelig har klart å spise mer enn en halv skive.

Stort sett så er dagene greie. Men når kvelden kommer så er jeg veldig sliten. For sliten. Hjelper kroppen på alle mulige måter for å slappe best mulig av. Men i morgen er det opp av senga som gjelder. Blir fremdeles annpusten av å snakke, men musklene i kroppen må ut å bevege på seg.

Det er veldig hyggelig når folk stikker innom selv om jeg ikke er mye til selskap. Det er rett som det er noen tunge stunder. Og tårene lurer ikke langt under overflaten.

Pappa kom inn med en dvd spiller i dag, samt noen filmer og serier. Så kommer det flere gode serier i posten i løpet av uka. Det er så greit å kunne sitte å se på. Har ikke lagt noen planer om å reise ut de neste dagene. Vil ikke bli skuffet. Det får heller bli ett pluss hvis jeg får det til. Det eneste som gjelder er å komme gjennom disse 14 dagene så best som mulig. Og nå har det alt gått 4... Jeg gruer meg til denne vinteren. Skikkelig. Men det sier jeg ikke høyt.

søndag 25. oktober 2009

Har det ikke så greit.

Høyre lunge har ikke så veldig lyst til å puste. Venstre er ikke så gale. Jeg er ufattelig sliten, og hoster alt for mye. Fikk frostanfall med feber tidligere i dag. På en ikke god måte. Men jeg sitter nå oppe, og jeg klarer meg ok. Gruer meg til morgen dagen. Prøver å få i meg nok mat, men det er ikke så lett. Hvis det blir stille fra denne kanten fra nå så er det bare fordi jeg ikke klarer å skrive så greit. Fingrene verker av antibiotikaen og i dag har jeg max klart å løfte ett halv plastbeger med saft. Klarer ikke en gang å "poppe" piller ut av beholderen sin. Og det beste er hvis jeg bare kan legge masse masse vekt på fingrene.. Det kunne vært verre. Det kunne vært mer enn bare smerte i foten og hendene. Det kunne krøpet oppover. Det vil sikkert krype oppover. Måtte bare få det ut. Kanskje smerten går bort hvis man skriver det bort?

lørdag 24. oktober 2009

Det går.

Som forventet har infeksjonen gått seg litt for mye til. Tok meg helt ut de to dagene på rikshospitalet, og nå får jeg "straffa". Litt for mye prating og leeing i går gjør nå at jeg nesten ikke får luft. Høyre lunge klarer jeg nesten ikke å ventilere. Har alt hatt en fysio time i dag, og skal ha en til nå snart. Bare for å få luft ned i lungene. Snakking er slitsom, og det går litt i rykk og napp. Det er også blitt vondere å puste. Ikke noe særlig bra her med andre ord. Det snur så fort når det snur.. Også tar det så lang tid før det snur tilbake. Regner med at det går noen dager før jeg kjenner at pusten blir bedre.

Folkene her er kjempeflinke. Har til og med fått velkoms plakat på nattbordet når jeg kom. Og jeg blir passet på i alle bauger og kanter. Også har jeg jo denne lille fine maskinen og tv'n. Hvor det nå går en Elvis dokumentar. Liker Elvis, så det er godt å ha i bakgrunnen så det ikke blir så stille her. Akkurat nå starter Trico dressur stevne med Katrine. Blir moro å få raporten etterpå. Liker sånt. Han skulle til og med få fletter. Humøret er relativt bra. Rolig med meg selv. Det er det viktigste. Antibiotikaen har gitt de bivirkningene som jeg ventet, og vi har startet med lindring. Den må sikkert trappes opp i løpet av helga. Jeg har fått full råderett på alt, og det passes på at jeg ikke går inn i en sånn smerterunde som sist. Førevar prinsippet er en fin ting. Hvis ikke vet jeg ikke om jeg hadde klart å gå med på den runden her.. Godt jeg blir hørt, og trodd. :-)

fredag 23. oktober 2009

Ikke no problem med nyrene hvertfall.

Så derfor er det viktig å pushe noen grenser for å se hvor mye antibiotika denne kroppen kan ta unna. Og siden nyrene fungerer godt så prøver man å presse dosen med Nebcina opp. Samt å legge på både Meronem og Bactrim samtidig. Siden jeg er litt følsom for bactrim (følsom som i å reagerer litt på den) så settes ikke den inn før mandag. Meronemen vet vi hvordan jeg reagerer på, så den kan vi komme i forkant. Nebcinaen, ja den tåler jeg vist bare ekstremt godt. Det er nesten litt rart.. Dessverre er ikke grapset i lungene så veldig følsomme for dette her, så dosene prøves å presses ennå litt mer opp nå. Godt jeg ikke ventet ei uke til. Da hadde jeg vært for sliten til å klare dette er jeg redd. Nå er det kanskje ett ørlite overskudd hvis man leter grundig nok. Og denne gangen skal hvertfall ikke noen kur avbrytes pga smerter.. Det har nemlig legen bestemt. Har jeg ikke fått avhengighets problemer før nå, nei da får jeg det hvertfall ikke nå heller. Og vondt skal jeg hvertfall ikke ha når man går igjennom en behandling som man ikke er sikker på om har noen effekt..

Det er bare 14 dager. 14 dager 6-8 uke. Tidligere var det 3. hver måned. Og sånn har jeg holdt på i over 10 år nå. 10 år er ikke så lenge for en "vanlig" CF pasient. Men for en som har de bakteriene som jeg har i lungene er det veldig lenge. Veldig lenge på verdensbasis. Det er fakta.

Fakta er også at denne bakterien faktisk typebestemmes ned i ennå flere grupper enn bare Burkholderia Cenoceapcia. Det var jeg ikke klar over før i går. Det som er oppløftende er at det av de undergruppene er en agressiv (fra en allerede agressiv gruppering) og en som er litt mindre agressiv.. Det er ikke utenkelig at den stammen som bor her i kalde nord ikke er den mest agressive av de agressive bakteriene.. Henger du fremdeles med?? Jeg begynner å få kunnskap utover det vanlige når det kommer til Burkholderia Cenocepacia.. Nå skal jeg bare få litt hjelp til å tyde kunnskapen også. Sånn at jeg kan få fullt utbytte av den.. Også jeg som ikke en gang liker bakterier da..

Galgenhumoren er på plass. Mine gode pleiere er på plass. Tiltak for å gjøre dette greiest mulig er satt i gang. Og jeg får verdens beste behandling. Det er hvertfall sånn det føles for meg. Tross i gule frakker, blå hansker og ett og annet munnbind.

Halv åtte hos meg.

På morgnen faktisk. Og jeg lager IKKE mat!

Derimot tok det intet mindre enn 1 time å komme igjennom en rask dusj. Derfor kan jeg vel helt trygt sette spørsmålstegn ved om det var en rask dusj. Det skulle være. Men jeg var så innmari kald. Det var så innmari tungt å stå oppe, og det tok laaaang tid å komme seg etterpå.. (sånn sett var det ikke dusjingen som tok så lang tid).

Forrige dagen fikk jeg spørsmålet om det var tungt å vaske håret? Tungt å vaske håret? Det klippet jeg da virkelig av den dagen det var tungt å vaske det. Praktisk må skjønne. Og en god undskyldning til å gjøre som jeg hadde lyst.

Skal starte kur i dag. Strengt tatt har jeg bare lyst til å legge meg ned og bli nede. Har omtrent ikke vært ute av huset de siste 3 dagene. Bortsett fra ett helt nødvendig ærende i går. Når jeg bare sitter stille, så merker jeg heller ikke så godt hvordan formen er. Det går jo helt greit å bare sitte stille. Ja bortsett fra at kroppen synes det er deiligere å ligge. Kroppen minus lungene. De vil helst være i loddrett stilling. Kur ja. Nok en runde med en behandling som sikkert ikke blir noe kjærkommen avveksling. Kortison mot bivirkninger. Bivirkninger det sikkert ikke går ann å gjøre så mye med. Utmattelsen som er i kroppen fra før kommer til å bli total utmattelse. Og for en gangs skyld har jeg ikke lagt meg opp i hva det skal behandles mot. Ja bortsett fra at jeg har nektet å ta det jeg fikk sist. Men det er jo utrolig hva man kan overtales til hvis de bare vil. Jeg håper de ikke vil.

Husker dere slutte å drikke sjokolademelk prosjektet mitt? Fordi jeg var redd for at melken ga mer slim, mer vonde ledd og tok matlysten min? Det droppet jeg i sommer. Vekta gikk litt ned, og kalorier var helt nødvendig. Samt å få i seg nok veske. Nesquik ble innført igjen, vekta gikk opp, og alle var igjen glade. Vekt tap er det siste jeg trenger nå. Klarer jeg å holde vekta oppe, så er det ett problem mindre. Ikke har jeg merket noe forskjell på hverken slim eller ledd. Matlysten ble kanskje litt bedre, men det hjelper lite når det ikke er godt nok. Og mengden melk burde virkelig tilsi at jeg burde kjenne kuttet på både slim og ledd. Alt som står i bøkene er altså ikke riktig. Det var hvertfall ikke riktig for meg. Dessuten; hva er vel bedre enn en kopp varm kakao før man skal legge seg?

Som dere sikkert har skjønt, så gikk det ikke så super bra inne på rikshospitalet. Som forventet er jeg nå innenfor de indikatorene som tilsier at jeg burde komme på venteliste. Såvidt. Putt på problematikken med infeksjoner, og jeg er helt innforbi. Det hjelper relativt lite når mine prognoser for å overleve en lungetransplantasjon er små. Så små at de vurderer det til at det muligens heller vil forkorte livet mitt, enn å forlenge livet mitt. Og da er jo hensikten borte. Jeg har ikke fått noe avslag. De vil strekke seg langt for å hjelpe meg. Hvis de gir klarsignal videre skal jeg inn til utredning før jul eller helt i starten av januar. Trenden i sykdoms historien min er ikke helt positiv om dagen. Det kan i grunnen beskrives med ett ord: Nedgang. På alle områder (ja bortsett fra at jeg holder vekta da) :-).. Jeg får lov å komme med mine innspill i forhold til diskusjonen de nå skal ha inne på rikshospitalet, og jeg blir hørt. Det er nå hvertfall godt midt oppi det hele. Jeg er også takknemlig for at det ikke er meg som skal sitte å ta denne avgjørelsen. For det er virkelig ett valg mellom pest og kolera. Det er liksom ingen lykkelig løsning uansett hvordan man vrir og vender. Men det er muligens ett håp. Ett håp i ett halmstrå. De var tøffe og ærlige med meg der inne. Så ærlige at man ikke tror at man skal klare å stå i det. En ærlighet jeg har savnet. Det er ikke sikkert jeg hadde klart å stå i ærligheten om jeg fikk den tidligere. Nå var det bare en bekreftelse på det jeg selv kjenner. Noe som er tøft nok. Det er lagt en håndfast plan videre. Sånn at jeg vet hva jeg kan forvente fremover. Det blir tøft å gå å ikke vite noe en stund. Men nå vet jeg hvertfall at svaret kommer. Og jeg vet at svaret vil være skikkelig gjennomtenkt. Jeg er fortrolig med den tanken. I tillegg har jeg fått bekreftet at jeg som person vil uansett tippe vektskåla i min favør (hva nå det måtte bety) hvis det står å tipper på noe..

Nåja. Sånn er det halv åtte hos meg en fredags morgen. Over en kopp kakao.

Å ønske seg.

Noen ganger må man bare endre på de ønskene man opprinnelig hadde.
Tilpasse ønskene til den situasjonen man er i.
Passe på at ønskene ikke blir helt uoppnålig.
Gi ønskene plass til å leve sin egen vei.
Balansere ønskene er det vanskligeste som er.

torsdag 22. oktober 2009

Det gjør så vondt.

Når man prøver å trekke pusten, også går det liksom ikke. Pusten sitter fast ett sted mellom svelget og halsen. Og presset i brystkassa kjennes ikke godt ut.

Og ennå er det langt fra det verste jeg har opplevet. Heldigvis.

Sykehus i morgen.

Ingen vits i å legges inn før de vet hva de skal gjøre med meg. Derfor håper jeg de har en plan når jeg annkommer rom 176 (håper jeg) i morgen. Det er bare å hoste seg gjennom kvelden og natten, sånn at man er opplagt til i morgen. *ler*..

Nuvel. Viste jo at det var sånn det ville gå da. ;-)

Tøffe tak!

Det er ingen tvil om at det står en utrolig vanskelig tid forran meg. Ikke så mye jeg kan gjøre med det, annet enn hvordan jeg håndterer situasjonen. Vri å vende på alle mulige perspektiver for å finne det riktige. På en måte se på det hele i ett stort stort perspektiv for å bemerke hvor liten rolle det faktisk spiller i den store sammenheng. Så sette det i så lite perspektiv for å få finne den minste glede som er å oppdrive for meg selv. Selv der blir det ytterkanter. Et forsøk på å overleve. Rett og slett.

Min verden akkurat nå består av å oppdrive håpet og klare å beholde det. Håpet om å få leve ett liv med livskvalitet og livsutfoldelse igjen. Håpet om å få prøve å kontrollere min egen hverdag.

onsdag 21. oktober 2009

Skulle neppe tatt en hviledag.

Dum, dummere, dummest. Det er meg.

Den siste tiden har det værtdårlig med matlyst. Nå er den dårlige matlysten blitt helt fraværende. Bedre med dårlig matlyst enn ingen matlyst. Også så fort det går når det snur. Rekker jo nesten ikke tenke jo. Har hatt litt småvondt i lungene en stund nå. Småvondten har nå gått over til vondt. Litt sånn at det gjør jevnt vondt hele tiden når jeg puster, og sånn at pusten nå ikke lenger pustes ordetlig. Dårlige greier. Så putter man på en dæsj frostannfall og feber. Og det er sikkert en infekjson som er godt i gang. En som ikke gir CRP, en som ikke gir forhøyet hvite, en som ikke gir veldig høy feber. Men som slår meg helt i bakken. En infeskjon med det grapset av bakteriene som bor neddi lungene mine. Som ikke antibiotika biter særlig på.

Adrealinet frem mot Rikshospitalet har holdt meg i gang. Presset har jeg kjent hele veien gjennom kroppen. Nå er det på en måte litt over, og beredskapen som kroppen har holdt oppe går bort. Og vips så blir man litt dårligere enn det man egentlig trodde at man var. Jeg har ennå friskt i minne den dagen jeg blåste tidenest beste spirometri (for å måle lungefunksjon) på Rikshospitalet, mens jeg dagen etter ble lagt på intensiven med imunsvikt.

Fikk beskjed fra Riksen at jeg kanskje burde prøve å bruke O2 på heltid. Metningen er knallfin stort sett hele tiden (over 97). Men jeg har jevnt over høy puls. Hvilepuls på 110 er liksom ikke helt normalt. Det er vel som å drive lett trening stort sett hele tiden. Ikke særlig sunt i lengden. Så da jobber vel hjertet rimlig hardt for å holde denne metningen så fin. Jaja. Jeg hører hva de sier. Men ennå har jeg ikke fått beskjed om at jeg må. Den dagen kommer sikkert den også.

Nå må jeg gå å legge i ovnen. Termometeret i vinduet sier det kun er 26,7 grader her inne. Og jeg fryser fremdeles. Så får vi se hva legen sier i morgen når jeg snakker med henne. :)

Rikshospitalet.

Akkurat nå kommer jeg ikke til å legge ut hvordan det var, eller hvordan det gikk, på rikshospitalet de to siste dagene. Det er så mange som rett og slett ikke vil kunne forstå. Og akkurat nå er jeg ikke i psykisk eller fysisk form til å håndtere det.

Dere som har erfaringer for å forstå må gjerne sende en mail for å høre hvis dere vil. Det er frivillig.

Belastningen har vært stor for kroppen. Og nå durer det nok rett inn på sykehuset innen kort tid. Tar en hviledag hjemme før jeg bestemmer noe mer på den biten.

Jeg er relativt fortrolig med situasjonen. Den er vanskelig uansett hvordan man vrir og vender på det.

tirsdag 20. oktober 2009

Jeg vil bestemme!

Du kan resignere, synes synd på deg selv og passivt ta imot det du kan få. Eller du kan kjempe for å bestemme selv hva livet ditt skal inneholde.

I løpet av en ukes tid blir det nok ny runde på sykehuset. Må bare passe på å kontakte dem *ler*.. Typisk meg å glemme det oppi det hele. Så er det bare å ta seg selv i nakken og fortsette den eneste veien man kan; fremover.

søndag 18. oktober 2009

Godt natt

Tar jeg morgenrødens vinger på og slår meg ned der havet ender, så fører du meg også der, din høyre hånd, den holder meg fast. Og sier jeg: 'La mørket dekke meg og lyset omkring meg bli til natt', så er ikke mørket mørkt for deg, og natten er lys som dagen, ja, mørket er som lyset.

fredag 16. oktober 2009

Psyker meg opp til ny kur.

Uansett hvor lite lyst jeg har til å starte en ny kur, så må jeg det snart. Sansynligvis i løpet av neste uke kan jeg tenke. Infeksjon er på full fart inn, og denne gangen er det ikke noe Fortum til å stoppe den. Det er bare ett par "skal bare" som må utføres først.

Sist kur gikk fryktelig dårlig. Jeg brøt av kuren før jeg var ferdig fordi bivirkningene var så store at jeg begynte å tvile på meg selv. Det kan gå løs på mye, men når det går på psyken løs på den måten, nei da er det ikke lett å holde motet oppe. Jeg tror ytterst få hadde klart å presse seg så langt som det jeg gjorde den gangen. Det er rett og slett som å få gift frivillig.

Det betyr jo dessverre også at den kombinasjonen jeg fikk da ikke skal gis.. Så hva da? Jeg har mine tanker, så må jeg bare høre om mine behandlere er enige. Vi pleier som regel å komme til en løsning. Så blir det min hovedoppgave å finne mot til å starte, og fullføre, en ny kur. Denne gangen vet jeg ennå litt mer hva forberedelser som må gjøres.

torsdag 15. oktober 2009

En dag full med gode stunder.

Sov hele natten!!! Det er bare så utrolig deilig.
Så har jeg fått gjort en del sånne ting som helst bør gjøres. Kost meg med lesing. Trent litt lydighet med hunden. Laget middag!!! (Spist litt middag). Gjort avtaler for i morgen. Ledd med mannen. Ledd med venninne. Ledd av hunden. Gått rundt med Trico uten å gjøre noenting (dvs at han går, jeg står stort sett stille). Hjulpet venninne. Og skal straks til med kveldsmaten. Litt feberish, men ikke noe som jeg gjør noe med. Alt i alt en deilig dag. Også har jeg levert en eksamensbesvarelse som jeg trodde jeg hadde levert i mai... Det var ikke min skyld. *ler*..

Tankene. Ja tankene er helt HELT oppe på en annen hylle. Og takk for det!

tirsdag 13. oktober 2009

Nydelig vær ute.

Jeg sitter inne å ser på det. Klokka ble 4 før jeg var i nærheten av å få i meg noe mat. Som regel ett dårlig tegn. Ett tegn som følger etter alle de andre tegnene. Om kveldene er jeg tungpusten når jeg ligger for å få sove. Man merker det bedre da. Sitter jeg helt stille (som nå) kjennes det ganske ok ut. Det er lenge siden jeg har fått kur nå. Dvs, hadde jo denne runden med inhalasjon Fortum og diverse tablette, og har siden den gang stått på 2 typer antibiotika tabletter til dagen.. Så helt fritt har det ikke vært. Det blir ikke noen ny runde før etter jeg har vært på rikshospitalet. Da har det gått over 8 uker siden jeg var ferdig med sist runde. Ny rekord for det siste året, men ikke fordi det ikke har vært behov for å behandle. Runden med Fortum reddet meg ut av en infeksjon. Det var bedre enn IV kur, så jeg håper det er noe som kan brukes igjen. Samtidig er dagene mine blitt mer stille og rolige. Ikke så mye action. Og gjør jeg noe, ja da gjøres det med spareblussen på for fullt.

Det blir en lang uke nå fremover. En virkelig lang uke. Til helgen skal jeg aktivisere meg så mye som overhodet mulig. Planene er allerede lagt. Spørs om det vil ta tankene vekk noe uansett da..

mandag 12. oktober 2009

Feber og sliten.

Selv med 25 grader på kjøkkenet (i vinduet) så sitter jeg å fryser. I ull. Ull er gull!
Tatt det rolig i dag. Ikke noe spennende aktiviteter. Har vært nok liv i helga. Har tatt pause fra tankene mine. Tror det er best sånn.

søndag 11. oktober 2009

Langhelg.

Sitter å ser på den mest avanserte kaffekokingen jeg noensinne har vært borti. Ikke at jeg har sett så mye kaffebrygging, da jeg ennå ikke er blitt gammel nok til å drikke kaffe.. Tror ikke jeg vil bli gammel nok til det noen gang. Varm sjokolade og te er mer min greie.

Det har vært en lang hyggelig og morsom helg. Hele dagen i går gikk inne på Oslo Horse Show, med hest, hest og mer hest. Det bringer frem barnet i meg det.

For å klare den lange dagen i går med vanlivis mye gåing, så hadde jeg med rullestolen.. Og det erførst da jeg merker hvor sent jeg har gått rundt.. Aha, opplevelse.. Noe å lage en egen blogg om.

Nå sitter vi å gjør ingen verdens ting. Men det er vel sånn at vi snart må til å forflytte på oss.. Minimalt for min del. :)

onsdag 7. oktober 2009

Ferdig med Fortum inhalasjon.

Som med så mye annet så virket Fortum inhalasjon i ca en uke, så var det tilbake i vanlig tralte. Så etter samtale med lege i dag besluttet vi å avslutte dette etter 13 dagers prøvetid. Det har virket i den forstand at det "jaget" bort en kommende infekjson. Det har ikke virket i den forstand at det skulle holde infeksjonen mer eller mindre helt borte. I tillegg var bivirkningene for store til at det var gjennomførbart på daglig basis over lengre tid. Men jeg ser ikke bort i fra at det vil kunne tas frem til samme type behandling som jeg har fått nå.

Så det er bare å ta stille og rolige dager foreløpig. Lager en plan for dagen for å få dagene til å gå. Og det gjør de jo også.:-)

Klump i magen.

Man har lyst til å gjøre noe som man egentlig er litt redd for. Men så vil man allikevel gjøre det. Akkurat i det man skal til å gjøre det da får man en sånn skikkelig ekkel klump i magen.

Jeg skal ikke lure meg selv. Klumpen er der. Men jeg vet ikke hva jeg skal kalle denne klumpen. Redselsklump eller spenningsklump. Eller kanskje litt begge deler.

Det som er litt morsomt er at det er akkurat samme følelsen som den gangen jeg var skikkelig skikkelig redd for å hoppe hinder med hesten min. Spenningen var til å ta og føle på, og allerhelst ville jeg ikke hoppe hinderene. Allikevel så ville jeg overvinne den følelsen over at noe hadde taket på meg. Aldri om noe redsel skal si at jeg ikke tørr eller klarer å gjøre noe. Fryktelig hemmende hvis man har det sånn..

Men klumpen kan jeg ikke gjøre så mye med...

tirsdag 6. oktober 2009

Mitt første etiske dilemma.

Først; dette er ikke tanker som jeg sitter å drodler med akkurat her og nå. De er vel gjennomtenkt gjennom flere år. Akkurat nå er tiden for å holde fast ved det man har kommet frem til for min del. Sammen med de som er rundt meg. Gjennom noen blogg innlegg vil jeg gi dere litt innsikt i de etiske og moralse dilemmaene jeg har tatt stilling til gjennom de to siste årene.

Jeg liker ikke å være egoistisk. Det kjennes feil ut. Men noen ganger så må man være egoisitisk for å komme videre. For å komme videre for meg betyr ikke å bli flinkere i noe. Å komme videre for meg nå er min rett på å få lov til å få ett håp om ett lengre liv. Og ett lengre liv får jeg kun sjangsen til å få gjennom en lungetransplantasjon.

Det er flere som trenger nye lunger. Folk som er yngre enn meg, folk som er eldre enn meg, folk som er like gamle som meg. De fleste har heldigvis en mye bedre sjangse til å lykkes enn det jeg har. Mine prognoser er dårligere enn "normalen". Og her kommer første etiske dilemma inn:

Hvis jeg kommer på venteliste og får nye lunger vil jeg da ta de lungene fra noen som har en bedre sjangse enn meg selv?
For ett vondt spørsmål. Jeg kjenner det langt inni sjela. Burde ikke lungene gå til de personene som har den beste sjangsen når det er så få lunger å dele på? Det er uvist å vite tid det kommer ett par lunger som passer. Det kan gå kort tid, og det kan gå lang tid. Ingen vet. Pdd utføres det ca 30 lungetransplantasjoner i året. Det står ca 60 stykker på ventelisten. En del faller fra listen hvert år og rundt 60 stykker utredes med tanke på lungetransplantasjon hvert år. Når man kommer til utredning for lungetransplantasjon forventer man at pasienten har en levetid på 1-2 år. Så det er mange som venter.
Det er heldigvis ikke opp til meg å svare på dette spørsmålet. Men tankene kommer innom allikevel. Og jeg har valgt å ta en stilling til det. Det er INGEN som kan si at jeg er av de det vil gå dårlig for. Joda jeg har en dårligere prognose, men samtidig har jeg erfaringer og en innstilling som kan ta pusten fra de fleste. Jeg er ekstremt målrettet. Bestemmer jeg meg for å gjennomføre noe, ja da får jeg det til. Kan hende veien må legges mens den gås, men det er jeg flink til. Som person er jeg veldig løsningsorientert, og har en evne til å se på ting på en positiv måte. Det skal veldig mye til før jeg blir redd, og jeg er ikke en person som går i panikk. Reagere på ting er noe jeg kan gjøre når stormen har stilnet.
Min konklusjon er at en hver har rett til å kjempe for sitt eget liv. Også jeg.

Obs.
Redigert for feilopplysninger av tall. Takk for hjelpen for å få det riktig. :-)

Og så var vi tilbake i gammel tralte..

Ble liksom tent ett ørlite håp for meg de siste dagene. Kanskje denne fortumen virkelig ville utgjøre en forskjell.. Hvem er jeg som tror jeg kan lure meg selv på den måten???

I dag er tilbake i samme tralten. Lungene har blitt rensket litt opp i, men det tar nok ikke lang tid før de fylles av dette grapset som ikke bør være der nede..

*skuffet, veldig skuffet*

mandag 5. oktober 2009

Trykk i brystet.

Pusten er egentlig ganske fin nå. Renere i lungene enn det har vært på lenge. Samtidig er det ett trykk i brystet som ikke kjennes helt godt ut. Håper bare det er brystveggen som er litt sår og øm etter en god del hosting. Ellers begynner grapset i lungene også å få tilbake sin sedvanlige mørke grønne farge. Ekkelt! Trodde liksom vi var inne i en god greie her nå. Også går det liksom litt feil vei da.. Uansett ser det ut til at det ikke blir noe problem å holde seg ute av sykehuset til etter Rikshospitalet. DET er digg det. Samtidig har jeg mer overskudd til å holde på med Trico. Det er også deilig.

I dag har jeg kjøpt biletter til underholdning neste helg. Er viktig å få de neste helgene til å gå unna. Gruer meg til den siste helga, men det blir vel en løsning på den også. Oktober kommer til å bli en lang måned. Samtidig veldig spennende. Og uten andre sykehus enn det døgnet jeg skal være på Riksen. Håper jeg.

søndag 4. oktober 2009

Trico prioritering.

Trico har fått relativt mye oppmerksomhet i det siste. Så fort jeg har noen krefter til overs så kjører jeg ut til Epona. De siste ukene har vi bare hatt det utrolig morsomt sammen. Enten vi har kjørt, ridd eller bare delt gulrøtter. Siden forkjølelsen nå driver å slipper taket, så er det også litt ekstra krefter å hente. Så i dag ble det en lengre tur. Veldig deilig. Fikk god hjelp av Katrine da jeg i natt hadde en lungeblødning og er litt mer forsiktig enn jeg pleier. Det har ikke kommet noe mer, så det er ett godt tegn. Hatt en del smerter i brystveggen i dag, men bare jeg puster litt forsiktig så går det også bra. Fortumen går bedre og bedre for hver gang. Nå må jeg nesten ikke stoppe for å hoste mens jeg holder på. Samtidig er det helt gratis drenasje da alt gugget bare kommer av seg selv etter behandlingen. Tror kanskje det har noe med at Fortumen irriterer så mye.

Turbo er bare superkosen om dagen. Vil helst bare ligge på fanget og gå hakk i hel. Akkurat nå står han midt på kjøkkengulvet og forteller at det er leggetid for små hunder. DET blikket da. *ler*.. Det er mye god terapi i dyr. Veldig mye.

Opp og ned.

Ja med humøret. Litt som været om dagen..
Tidligere i dag var det optimismen som rådet. Nå er det tankekverningen som har tatt over. Dag og natt oppleves veldig forskjellig. Kunne jeg velge ville jeg valgt bort natta..

Fortum inhalasjon er ikke bare bare. Nå har jeg begynt å få litt mer styr på bivirkningene. Fra før av kjenner jeg Fortum som en sånn medisin som gir mye bivirkninger. Men når kuren kun er på 14 dager, ja da er ikke det noe problem å overleve.. Nå må jeg heller tenke litt mer langsiktig tror jeg. Da gjelds det å få bukt på så mange bivirkninger som mulig sånn at behandlingen blir s behagelig som denne behandlingen kan bli..
Hudreaksjonen tar antihistaminer og en god hudkrem seg av. Litt tørr og sprukken må jeg nok bare regne med. Sopp i munnen tror jeg blir litt verre. Har aldri opplevet det så inntenst av noen av de andre antibiotikaene jeg har fått. Sopp alle andre steder blir behandlet lokalt. Hvis ikke dette hjelper får jeg høre hva legen har å si. Skal også prøve med litt idoform for å se om det kan regulere noe i magen. Utmattelsen tror jeg bare jeg må bli vant med. Prøve å fokusere på å finne energi i stedenfor å la energien tappes. Det høres sikkert veldig enkelt ut, men når kroppen omtrent slår seg helt av, ja da er det ikke mye man kan gjøre. Spise riktig, holde blodsukkeret jevnt, drikke nok. Hodepinen er nok den verste. Ca 1 time etter jeg har inhalert Fortumen inntreffer en lammende hodepine som omtrent slår ut hele tankevirksomheten. Akkurat som om hjernen stopper litt opp. Varer ett par timer ca. Her den ene formiddagen ringte en relativt viktig telefon, og jeg klarte bare ikke å henge med i hva som ble sagt. Samtidig gjør det vondt med sterkt lys og mye bråk. Og bilkjøring anbefales ikke!!! Var litt usikker på om det var Fortumen som ga dette, men nå er jeg helt sikker. Har fulgt litt med på det de siste dagene. Litt usikker på hva jeg skal gjøre med den biten, eller hva som kan hjelpe. Dette oppå spenningshodepine er ikke til å tulle med.. Uroen jeg forventet å få av ventolinen er ikke helt gale. Blir litt skjelven på hendene, og får litt lett hjertebank. Ikke noe som ikke er enkelt å håndtere. Sliter litt med søvnen igjen pga dette. Spessielt hvis det blir litt sent på kvelden. Prøver å være flink til å få inn noen faste gode rutiner på medisin tider. Er jo vant til det, men stort sett har jeg ganske stort slingrinsmon på det meste. Men ikke dette. Da blir det bare til at jeg utsetter og utsetter. Ikke lurt. Kjenner meg selv så godt.

Tankene kverner godt rundt Rikshospitalet, venteliste og lungetransplantasjon nå. Det er litt av ett tema å i det hele tatt måtte ta stilling til. Alle andre problemer blir så små og trivielle i forhold til dette. Tenk om jeg er for dårlig. Tenk om jeg har for mange infeksjoner. Tenk hvis jeg er for frisk. Tenk hvis de vil ha meg til utredning. Tenk hvis de vil vente litt til. Tenk hvis om atte hvis ikke om atte...

Jeg har gått ganske kraftig ut å sagt at jeg ønsker muligheten til å få nye lunger. Det er ikke noe man går ut å sier hvis man ikke er desperat. De to siste årene har det vært "greit" å vente litt. Det har vært "greit" at det ikke er tatt noen avgjørelse. Greit i annførsels tegn fordi det er jo absolutt ikke noen grei situasjon å være i. INGEN ønsker å være der. Vil de det, ja da aner de virkelig ikke hva de snakker om.

Organ transplantasjon er ikke bare bare. Slett ikke. Først så skal man være syk nok. Når man så "endelig" er syk nok, ja da skal man jammen meg være frisk nok til å klare å stå på ventelisten. Holde seg relativt frisk. Så må det komme ett organ som passer deg på alle mulige måter. Og organet må jo komme fra ett sted. Tror dere ikke vi som trenger organer tenker på det etiske? Definitivt. Hvertfall så gjør jeg det. Jeg er utrolig glad for at organene som brukes til transplantasjon her i Norge har fått samtykke av næreste pårørende. Ja kanskje donoren selv har gitt sitt samtykke. For meg vil det gjøre en hel forskjell på å skulle håndtere det at man faktisk har fått noe fra en person som er avgått med døden. Hele forskjellen... Jeg vil ikke at noen skal tvinges til å gi meg lengre liv... Jeg skriver så alt for lite om organdonasjon på bloggen min. Ikke fordi jeg ikke ønsker eller ha meninger. Men fordi jeg synes at akkurat den biten er veldig vanskelig. Nå er det på tide å bli flinkere til å skrive om det som er vanskelig.

Mer kommer.

lørdag 3. oktober 2009

En god ro.

For første gang på tre år har en forkjølelse ikke endt opp i bihulebetennelse, bronkitt og/eller lungebetennelse. Og deretter sykehus innleggelse med full runde med dobbel IV behandling med antibiotika. Utrolig. Det gir en viss ro når en ørliten forkjølelse ikke ender opp med full runde. En pust i bakken. Og vi snakker om en skikkelig lang og lei bakke nå altså. :)