torsdag 29. juli 2010

Intensiven på rom 176.

Onsdag ble det bestemt broncoskopi på grunnlag av hvordan det som kom ut av lungene så ut. Det var grusomt. Vi ble enige om at sånn hadde det ikke sett ut siden rundene på vinteren i år. Det var en god beslutning. Jeg hadde ikke særlig lyst, og trodde de bare fikk ut noen seige "rosin"biter.. Men neida, det var full pott. Dessverre gikk jeg hen å få plaurasmerter etter broncoskopien, i tillegg til vondt i brystet fra før av. Det er vanskelig å gjøre noe da. Får jeg for mye smertelindring begynner kroppen å protestere på det med at pustefrekvensen går til 8 eller mindre pr minutt. Smertelindres jeg for lite blir det høy puls og svært lite kommer opp av lungene. Tror vi har kommet frem til en løsning, men jeg ser svart på at helga står for dør.. (løpe å spørre hvem som er på jobb)..

I går var jeg så dårlig at de vurderte sterkt å legge meg opp på intensiven. Tigging og bønner fra min side må ha hjulpet. I dag har jeg hatt en til en sykepleier både dag og kveld (en til en betyr at jeg har min helt egen sykepleier som kun gjør ting for meg). På slutten av dagvakta ble jeg koblet opp med fem slanger plassert til brystet, samt o2 måler. De viser seg oppe på intensiven på de skjermene de sjekker sine pasienter. Genialt; jeg er intensivpasien på rom 176 :p. Liker at de har sånne løsninger å finne til meg. Kjempebra!

Nå skal jeg finne senga. Og jeg skal prøve å sove hele natten igjennom. God natt dere!

tirsdag 27. juli 2010

Lite som skjer.

Skjer egentlig veldig lite. Sover en del. Spiser litt. Tar en tur ut. Leser litt. Sitter her ved maskien litt. Og har fysioterapi mye. Har ett par småproblemer her inne, men de klarer de enkelt å løse tenker jeg. Satser på det.

Tusler bor til senga igjen nå. :)

søndag 25. juli 2010

Om det å dø.

Jeg tenker masse om dagen. Men har problemer med å få ordene ut. De sitter liksom litt fast inni meg. Litt som slimet i lungene.. Nå har jeg fått litt hjelp til å løsne på ordene, så alt er litt lettere å bære.

I 2009 brukte jeg masse krefter på å lese meg opp på Burkholderia Cenocepacia i forhold til lungetransplantasjon. Masse nyttig informasjon, men også skummel. Så kom jeg (kanskje litt uventet) til utredning og reiste hjem med en påbegynnende infeksjon på grunn av tann trekkingen. Kom deretter på venteliste samtidig som jeg kjempet for livet på sykehuset mot den ene lungebetennelsen etter den andre. Det var ikke mange som trodde jeg ville komme meg ut av sykehuset etter de måndene. Men det gjorde jeg!

Da var det mye som måtte bearbeides. Først og fremst brukte jeg tid på å bare holde meg frisk. Litt etter litt begynte jeg å bearbeide dette med utredningen og det at jeg var kommet på ventelisten. Så kom roen og tankene om alt det jeg hadde lest om transplantasjon på pasienter med denne infeksjonen som jeg har.

Jeg har isolert meg etter den alt for spennende vinteren vi hadde. Vanskelig å være sammen med folk, ja selv folk som står meg nært. Lager ett usynlig skjold som det er fåtallet som slipper igjennom. Klarer dårlig å følge med i samtaler, og vansker med å konsentrere meg. I tillegg er jeg utrolig sliten hele tiden, så lunta er kort hvis jeg gir den lov. Da er det bedre å være inni dette skjoldet. Både for meg og de rundt meg..

Overlegene som har ansvaret for de som står på listen har gitt klar beskjed om at jeg kan vente meg en heftig infeksjon etter transplantasjonen. Det vil bli kjempetøft og sjangsen for å overleve er ikke så stor. Uten transplantasjonen vil jeg også møte heftige infeksjoner. De vil bare komme og komme og komme til kroppen ikke klarer mer. I mine tunge stunder tenker jeg at jeg orker ikke fler infeksjoner av liv/død varianten. Det er så ufattelig slitsom. Å dø er jeg ikke redd for, bare alt det som kommer først. Å hele tiden kjempe mot noe man ikke kan styre. I mine tunge stunder...

Om noen kan klare en høyrisiko lungetransplantasjon så er det meg!! For jeg har slått odds før, og jeg vil slå dem igjen og igjen så lenge det er liv i meg!

For å leve er det vakreste som fins.

fredag 23. juli 2010

God natt!

Denne torsdagen har vært en lang og slitsom dag. Våknet opp med frostannfall og feber. Blodkultur ble tatt, og paracet gitt. Det tok litt tid før feberen var nede på normalt nivå. Dog litt høyt for meg. Siden har jeg tatt paracet jevnlig, men er febril i kroppen. Oksygen metningen har falt noe bare fra i går til i dag, og med 1,5l o2 på nesa var metningen såvidt over 90. Heldivis ble det bedre utover dagen. Smertene i brystet har blitt sterkere, og nå i kveld er det ikke særlig godt å være i mine sko.

Fysioterapien holdt vi på med i nesten to timer, og det var veldig slitsom fordi jeg måtte hoste veldig mye for å få opp noe som helst. Til tross for god jobbing var det svært lite utbytte, og det er ikke noe greit.

I morgen formiddag skal jeg ha møte med legen og psykologen. Det er ett par ting som må tas opp, og da kan det være greit med ett samarbeid mellom flere. Veldig kjekt å ha så mange som stiller opp for en når ting ikke er helt som det burde. Eller langt derifra..

onsdag 21. juli 2010

Tungt å starte opp.

Egentlig har jeg det ganske vondt og ubehagelig nå. Oppstart av kur er tøft etter dager hvor sykehuset hvertfall har vært langt unna. Bilturen fra hytta var en påkjenning. Fysioterpi etter uker med fri gjorde også sitt utslag. Dessverre så er jeg så dum når jeg sitter for meg selv, for da gjør det jo ingenting om jeg sitter å har det litt vondt. Helt til det er så vondt at jeg ikke puster ordentlig.

Snakket med ei fra Rikshospitalet i dag. De er raske til å ringe tilbake når jeg blir lagt inn på sykehus nå. Hva slags infeksjon er det? Noe nytt? Kortison? Smertelindring? Og så videre. Greit at de holder kontakten. Og at de ringer meg opp hvis de lurer på noe mer enn det jeg har lagt inn på telefonsvareren. Grei løsning.

Nå kommer siste dose med dagens runde antibiotika. Har allerede reagert på den ene. Magen min liker ikke Baktrim! Men det gjør forhåpentligvis ikke bakteriene i lungene heller. Nye prøver er sendt til labben her og til Oslo, så får vi se hva som virker til neste gang. Tvilsomt at det er noe nytt oppløftende. Resistensbestemmelsen har ikke akkurat blitt bedre på de siste prøvene.

tirsdag 20. juli 2010

Sykehusinnleggelse nr hundre og ørten.

Tror ikke jeg noen gang skal telle sykehus innleggelser. Det ville vært svært deprimerende. Derimot skal jeg heller sette kursen for Sørlandets sykehus igjen i veldig nær fremtid. Enten i morgen (som nå er i dag) eller på onsdag. Kjenner jeg legen min rett vil hun nok ha meg inn så fort som mulig når jeg sier at jeg er blitt dårlig fortere enn anntatt. Jeg er ikke den som står først på døra deres å banker på. Ikke før det er helt nødvendig. Spessielt nå som det er sommer og greit å bare sitte stille. Ikke fryser jeg noe særlig heller, ja bortsett fra når det er litt feber på gang. Heldigvis tar paracet fort knekken på den slags ubehageligheter nå. :)

Så vi durer nok ned fra Telemark i morgen, går over litt sortering av tøyvask, før joggebukser og god-gensere pakkes for ett aldri så lite minst tolvdagersbesøk på rom 176 (helst). Etter mine beregninger skal det gå helt knirkefritt siden jeg på lørdag startet opp med forebygging mot nevropatiske smerter. Og infeksjonen er ikke av den typen som slår meg helt i bakken og litt til. Tror jeg. ;)

lørdag 17. juli 2010

Feberish.

Sto opp sånn i halv elleve tiden. Tok en dusj for å få varmen. Krøyp inn under dyna i tolv tiden igjen. I tre tiden kom jeg meg opp igjen. Fikk dytta inn en bit Grandiosa og litt cola. Nå vurderer jeg om senga er rette stedet for å finne varmen. At alle de andre går rundt i bar overkropp og bikini bryr termostaten i min kropp seg svært lite om.

Det eneste positive er at jeg har mindre smerter. Men så er ikke det positivt heller, for det betyr bare at det tetter seg til nedi lungene. Noe som også kjennes. Men positivt i den forstand at det ikke er vondt og jeg kan ta mindre smertestillende. Man får da det gode man kan.

Tid jeg reiser inn på sykehuset? Nææ, en gang til uka. Senest i slutten av uka. Når det blir for tungt å gå mellom god stolen og senga. Det kan gå fort (mandag) eller det kan gå mindre fort (fredag). Men at det blir neste uke er det liten tvil om. Går det skikkelig fort (tvilsomt) så reiser jeg bare ned i morgen.

fredag 16. juli 2010

Nok et natt innlegg.

Siden det er ubehagelig å ligge nede blir det til at jeg sitter oppe alt for lenge. Også i kveld. Bruker en del tid i løpet av dagen på å vurdere frem og tilbake om hvordan formen egentlig er nå. Blir jeg tettere i pusten, er det anntydning til feber. Har fått streng beskjed om å ikke overse noe, eller ta noen sjangser. Etter samtalen med legen i går øket jeg jo dosen med smertelindring betraktelig. Da er det ennå viktigere at jeg er oppmerksom på hvordan formen er. Heldigvis har opptrappingen gjort at det nå ikke er så vondt i brystkassa hele tiden, og at det er enkelt å kontrollere. Det er veldig greit.

Formen er betraktelig dårligere enn hvordan den var for noen dager siden. Da orket jeg å dra på kjøretur, og en tur ut i båten eller på stranda. Det er uaktuelt nå. Det blir å forflytte meg mellom godstolen, kjøkkenbordet, tv sofaen og senga. Og en og annen tur ut på terrassen hvis vær og tempratur tillater det. I dag har det vært for mye vind til at jeg har kunnet sitte noe ute.

Dagene går deilig fort med mye innhold. Det sliter meg helt ut, men på en god måte. I dag har jeg sittet med mine to herlige tantunger på fanget mens vi har sett diverse snutter på youtube. I en sånn setting blir til og med Sesam stasjon ett fantastisk program. :D Barn er så skjønne. Ligger jeg på sofaen med tårer i øynene kommer de gjerne henn å bare er. Uten noen krav, men kanskje med spørsmål.

Jeg sliter med masse dårlig samvittighet. Dårlig samvittighet for at jeg ikke bidrar med matlaging eller rydding. Innimellom legger jeg nok en demper på stemningen da jeg ikke klarer å holde følelsen over den altoppslukende fortvilelsen for meg selv, men pålegger de rundt meg å måtte forholde seg til det. Eller når smertelindringen ennå ikke har begynt å virke på morraen, og det er tydelig for alle rundt hvor forferdelig vondt det bare er å sitte, puste og være. Eller hvordan min mann hele tiden må ta seg av meg på forskjellig måte. Nå om dagen er det for eksempel stekt bacon som går ned på høykant, og da må jo noen lage denne.. Men de som er rundt meg her er virkelig flinke til å prøve å lette på skyldfølelsen min. Noen ord, noen smil, ja små ting som gjør det så veldig mye lettere å bare være. Fantastiske mennesker.

Blir nok å snakke litt med legen igjen i morgen. Så tror jeg nok det blir til å se det ann over helga. Vurderer litt frem og tilbake om jeg skal starte opp med Lyrica nå, eller om jeg skal vente litt. Det ideelle hadde vært om jeg klarte å være her på hytta ei uke til for så å reise rett inn på sykehuset etterpå. Noe lengre enn det vil vi nok ikke drøye det med å gjøre noe, men det hadde vært fint med ei uke "ferie" til.

Som dere skjønner er jeg ved godt mot i dag. Tror det har veldig mye å si med de fantastiske menneskene som er rundt meg som øser ut med forståelse og god ord. Ofte kan det hjelpe å lette litt på lokket å la andre få se hva som rører seg i gryta.

onsdag 14. juli 2010

Sykehus kontakt igjen.

Dagen startet med plaurasmerter fra første stund. Klarte nesten ikke å komme meg ut av senga på egenhånd. Da jeg endelig var plassert i en stol ble det ingen flytting derfra før smertene var stilnet noe. Siden det var så sterke smerter fant jeg ut at legen min på sykehuset måtte kontaktes for å lage en liten plan for de neste dagene. Litt om hvilke leger som er på vakt nå i fellesferien, hvem som jobber i helga, og hva jeg skal gjøre akkurat nå. Plan er lagt, og jeg tror alle er fornøyde med den. Så lenge ting går greit blir jeg her jeg er. Blir jeg dårligere vet jeg godt hvor sykehuset er og hvordan jeg kommer meg dit.

Så har jeg snakket med kontakten min på Rikshospitalet i dag. Fått ny kontaktperson som virket veldig trivelig. Hun jeg har hatt går ut i permisjon nå. Intet nytt derifra. Egentlig er det vel ikke så lenge til jeg skal inn på ny kontroll, men jeg har ikke fått noen innkallelse om det ennå. Sist ble det jo noe amputert, så det kan jo hende de amputerer den neste også. Får vente i spenning å se hva som skjer.

Håper det blir flere rolige dager i Telemark, med innslag av gode øyeblikk der det kan. :)

Sår og vondt.

Hadde egentlig tenkt å legge meg for lenge siden. Er skikkelig trøtt og sliten. Men utover dagen i dag har det sneket seg inn mere smerter i og rundt brystkassa. I høyre lunge er det bare tett med en vond klump som stikker og verker. Mens venstre side er mer komplisert. Det er vondt å bevege på hele venstre side nå. Ikke så ille tidligere i dag, men nå blir det bare verre og verre. Først trodde jeg at det var muskel smerter etter litt hosting i går som gjorde seg gjeldene, men det er nok litt mer enn det. Beveger jeg særlig på meg gjør det vondt som støt gjennom venstre lunge. Prøver jeg for eksempel å ta haka ned mot brystet gjør det utrolig vondt. Samme hvis jeg prøver å gjøre noe særlig med venstre arm/skulder. I tillegg har det kommet små "klikk klikk" lyder fra lungene. Når de kom var det ikke lenger tvil om at det er plauraen som begynner å lage krøll for meg. Det pleier sjeldent å føre til noe godt (tidenes underdrivelse kanskje)...

Er litt redd for at de gode dagene begynner å nærme seg slutten. Det er mye som tegner mot det. Med fint vær er det håp for noen gode dager i august også. Men skal prøve å få noen flere dager ut av juli først. Hadde vært godt det.

Det er vanskelig å ha "ferie". Jeg har jo aldri ferie. Ikke kan kroppen min slappe mer av, og ikke har jeg overskudd til å gjøre ting jeg ikke gjør til vanlig. Psykisk er det utrolig tungt å være til nå. Forholde seg til alles glede og sommerfølelse er kjempevanskelig når man føler seg så nedfor selv. Så føler man at man legger en demper på all den gode stemningen, fordi man ikke har oversudd til å være med å bidra positivt. Ting som vanligvis vil gi energi og overskudd tar fra meg alle krefter. Det er slitsomt. Og jeg klarer ikke å la være å føle meg til bry, selv om jeg vet at jeg ikke er det. Følelsen blir ikke borte av den grunn.

Det å ha vondt mye av tiden gjør også at konsentrasjonen blir borte. Ting som vanligvis er viktige blir så uviktig. Og jeg liker ikke den personen jeg blir når jeg har vondt og er tom for energi. Det er ikke trivelig. Noen ganger er jeg bare så lei meg at tårene begynner å trille uten at noe kan gjøres. En ting å ikke ha oversudd til å være med og bare stå på sidelinjen å se på. Men når jeg ikke en gang orker det, nei det gjør fryktelig vondt å innse. Samtidig er dette sider jeg ikke bare kan legge bort og ta frem etter eget ønske. Da måtte jeg bare buret meg helt inne. Det har jeg ikke helt gjort ennå. Bare halveis.

Mandag var en sånn da da alt bare gjorde vondt å tenke på. Fra å ikke kunne få barn, til frykten for hva fremtiden vil bringe. Når sånne dager kommer er det umulig for meg å trekke meg bort fra de følelsene. Si at de ikke gjelder er helt umulig. De er så altoppslukende og vonde at alt annet må vike. I det jeg tror jeg har kontroll på følelsene, ja da er det noe som gjør at vonde tanker bringes frem igjen, og det blir ennå vanskeligere å få de under kontroll. Det er vanskelig å være sammen med andre på sånne dager. Men nå er jeg det, og det må både de og jeg håndtere. På godt og vondt.

God natt fra en rotete tankegang i Telemark.

tirsdag 13. juli 2010

Hjemme hos ho mor.

For litt fred og ro. Mammas mat. Hilse på min bror som til vanlig bor i Danmark. Prøve å glemme at jeg er allergisk mot katter siden det er ett lite svart og hvitt nøste som knapt er 4 månder på besøk her. Spise selvplukkede jordbær. Sjekke om kirsebærene er modne. Se hvordan mail boksen ser ut etter ei god uke uten særlig nett tilgang.

Bilturen er en påkjennelse, men jeg tror uansett jeg hadde hatt litt mer smerter enn hva som godt er. Jeg har aldri hørt at lungesyk og smerter hører sammen. Kanskje jeg er naiv, men jeg trodde liksom heller at jeg bare skulle få mindre og mindre luft, ikke ha vondt hver gang jeg trakk pusten. Unødvendig. Kan hende smerten i dag har noe med at det var litt vel mye hosting i går. Lungene mine liker ikke å hoste, så jeg skjønner egentlig ikke hvorfor den teite hosterefleksen ikke bare kan skru seg av. Det hadde vært noe det.

Nei. Tid for te.

mandag 12. juli 2010

Ingenting.

Det er ingenting å skrive om. Jeg bærer alt inni meg som en stor vondt verkebyll. Ikke ofte jeg går tom for ord til å uttrykke meg med, men det begynner å slippe opp. Egentlig kan mye oppsummeres i ett enslig ord:

Høstredd.

Tror ikke en gang det er ett ord. Ille når man må finne opp nye for å dekke de følelsene man har.
*tenkeboble over hodet*

torsdag 8. juli 2010

Tappert forsøk.

Sommeren sklir så alt for fort over. Skremmende fort. Når det blir mindre krefter til å ut å se ting, en kjøretur eller hva som helst, så blir det mye mer tid til å tenke. Siden sist kur har jeg hatt følelsen av at nå begynner det å haste. Kurene virker så dårlig. Infeksjonen går seg mer og mer til. Jeg er mer og mer sliten. Høsten begynner tidligere og tidligere for min del. De varme solstrålene blir aldri varme nok.

Tvinger meg selv til å smile og le. Takke og småprate mens jeg bare vil gjemme meg bort. Ikke la tankene få sige inn, ikke gi dem plass til å vokse. Men det er så mye tid og plass å vokse på. Så alt for mye. Hva hvis er bare viss vass, men samtidig er det så sant så sant.

Uansett hva som skjer i fremtiden så vil ikke ting bli lett som en lek. Det vil bli vanskelig, det vil bli tøft. Akkurat nå i dette øyeblikk orker jeg ikke tanken på å håndtere dette tøffe. Jeg vil helst se tilbake på det som forbigått med stort mot. Erfaringsmessig vet jeg at jeg må gå forbi det som er skummelt for å kunne se tilbake på det.

Men hva hvis dette er min siste sommer. Min siste tur på hytta som er blitt så kjær. Siste minner om barnelatter i vannkanten. Eller hunder som småkjegler på terrassen. Så tenker jeg i mitt stille sinn at jeg er glad det er meg som går gjennom det, og ikke den som sitter på siden å må se på. Og sitte igjen etterpå. For om jeg ikke har det greit, så må det være ennå verre. Det hadde det vært for meg. For jeg vet ingen følelse så vond som å sitte på siden å se at andre har det vondt. Uten at man kan gjøre så veldig mye fra eller til. Annet enn være. Å være er mye mer enn det man tror. Være tilstede.

Sliten.

Nå har det gått nesten to uker siden sist kur. Kjenner det godt. Blir mye innesitting og lesing. Det blir spennende (?) å se hvor lenge det går å bare sitte stille. Fra i morgen blir det full fart med mye folk på hytta de neste dagene. Veldig hyggelig.

Været har ikke vært så helt fantastisk. Overskyet og mye vind sammen med noen dråper regn her og der. Fin fint sommervær er egentlig det jeg helst vil ha nå. Det gjør alt så mye greiere.

mandag 5. juli 2010

Frustert!

I går var en fantastisk dag! Flott vær. Hyggelige folk. Deilig båt-tur. Flott strand med god varme i sanden. Eksemplariske hunder. Ingen smerter. God bok. Deilig mat. Hyggelig film. Ett deilig avbrekk fra virkelighetens harde fakta.

I dag er alt det motsatte. Noen som sa opp og ned?

Lunta er kortere enn kortest. Og det er best å bare la meg være i fred sammen med Scarlett O'Hara. Har aldri lest "Tatt av vinden", men etter å nå snart ha unnagjort "etterfølgeren" ("" fordi det er en annen forfatter) må jeg nok til å finne frem den også.

lørdag 3. juli 2010

Der kjørte båten.

Mannen og tantugen og begge hundene har nå baugen vendt ut mot åpent hav (eh, det er ett vann, men hav passet så mye bedre). Etter at de hadde en gåtur på morraen i dag så så de en strand på andre siden av vannet som de skulle sjekke ut om var fin å bade på.

Dagen i går ble litt lang og slitsom for min del, så etter at turen til butikken beviste at det ikke var noe overskudd tilbake var det kroken på døra for båt-tur i dag. Men jeg har en nyåpna bok ved min side, en kopp varm kakao og vinden suser i trærne.

Jeg sover så godt på hytta. Den ligger noe øde til med skogen som nærmeste nabo på ene siden, og utsikt over vannet fra andre siden. Til morraen våknet vi av tantunge som ville ligge i midten og vakre lyden av regndråper mot grønne blader. Det er en helt egen lyd når det regner sånn i skogen. Dyssende og beroligende.

Det er så lett å slappe av her oppe. Så lett å gjøre ingenting. Sitte å lese en bok med god samvittighet. Eller bare være. Blir ikke friskere av å være her, men det er lettere å være syk her. Derfor kjenner jeg nå at det kan hende det går med uker unna sykehuset. Uker som hadde vært umåtlig gode for kropp og sjel.

Akkurat nå ser jeg for meg å klare flere infeksjoner. Sånne dager som dette gir meg motivasjon og mot. Og håp. Håp om at jeg en dag skal kunne bruke all naturen rundt hytta aktivt. Bli kjent med dyretråkkene i skogen. Finne bortgjemte strender langs vannet. Det har jeg stort håp om.

torsdag 1. juli 2010

Siste kveld hjemme på en stund.

Da er det bare ei natt, mye pakking og en aldri så liten kjøretur før vi innfinner oss på hytta i Telemark. Den foreløpige planen går ut på at vi skal være der i opptil tre uker. Planen kan endres, men jeg tror det skal litt til for å lokke oss vekk derfra. Vi er blitt utrolig glade i den plassen.

Utrolig mye som skal få plass i en liten bil når man bare har noen få ekstra behov. Rullestolen skal med. O2 flasker sånn at vi kan farte litt hvis det blir overskudd til det. Oksygenkonsentratoeren og diverse medisiner. I tillegg så krever jo hundene sin pakking med mat og utstyr. Plass skal de vist også ha i bilen sier de. Undres på hvordan vi skal få stuet alt inn. Spessielt siden vi er så heldig å "stjele" med oss en liten blindpassasjer på veien opp. :)

Hytta ligger fredelig til. Med utsikt over vannet. Det står bøker i bokhylla, og spill til kvelden. Skulle nøden bli stor, ja så er det vel en tv. Ennå vet jeg ikke hvordan den slås på. :D

Det er nesten enklere å være på hytta enn hjemme. Også kan vi ta utflukter rundt hvis vi ønsker det. Dataen blir med i veska. Så det kommer nok ett blogg innlegg i ny og ne. Men kanskje ikke daglig som nå. Kommer ann på været. Fint vær gir gode utedager for en skakk-kjørt kropp. Regnvær gir innedager med levende lys og gode samtaler forran peisen.