torsdag 30. september 2010

Svar på resistensprøvene er kommet.

Den nye antibiotikaen, som de håpte skulle ha bedre effekt, kom veldig dårlig ut på resistens prøvene. Dette kom ikke som noen overraskelse siden jeg har blitt dårligere klinisk mens jeg har stått på den. Så det var naturlig å starte opp med noe annet i går, men valgmulighetene er ikke store = Bactrim.

Det er sårt i lungene, veldig sårt! Det diskuteres litt frem og tilbake om jeg bør starte opp på Prednisolon (kortison preperat). Kirurgene på Rikshospitalet liker ikke å gjøre store operasjoner hvis pasienten store mengder kortison i kroppen. Derfor ringer legen min til transplantasjons-sykepleier for å høre om dette. Og det jeg hadde sagt ble bekreftet. I samme slengen fikk de også en oppdatering på hvordan det sto til her nede. Men transplantasjons-sykepleieren anbefalte legen å ringe til en av overlegene på Rikshospitalet for å diskutere både kortison og smertelindring. Som sagt så gjort. Ikke helt tilgjengelig, men legen i Oslo ringte opp før legen min gikk fra rom 176. Som vanlig kom de frem til en god løsning. Først skulle jeg prøve ut noen andre betennelsesdempede tabletter (som også smertelindrer). Hvis ikke dette hjalp kunne jeg gå over på 20 mg prednisolon i 3-5 dager, for så å gå ned til 10 mg som er ok dose for alle parter. Også kirurgene på Rikshospitalet.

tirsdag 28. september 2010

Mange dager på sykehus.

Vil det nok bli.

Beklager for dårlig oppdatering. Den henger sammen med dårlig form. Fra sist oppdatering ble jeg bare tettere og tettere i lungene. Så ble det snakk om broncoskopi før helgen, men det ville ikke jeg da det ikke var noen lungeleger på vakt i helgen. Siden jeg var såpass tett bestemte de to legene som har broncoskopert meg tidligere at de kunne være tilgjenglige i helgen i tilfelle det ble plutselig behov for å fjerne slim fra lungene.
Helgen gikk greit nok inne på rom 176. Bortsett fra økende plaura smerter, tettere lunger og en god del hoste.

Det ble fort avgjort på mandag at broncoskopi var løsningen. Anestesilegen var innom å sa hei og plutselig befant jeg meg oppe på kirurgisk avdeling. Så sov jeg. Når jeg våknet sov jeg ennå mer. Legen kom innom og raskt fortalte meg at jeg hadde fått kramper og noe av narkosen, og at ting hadde vært skikkelig skummelt en stund. Da de endelig hadde fått intubert meg hadde krampene presset så mye slim ut av de ytre delene av lungene at skopet gjentatte ganger var blitt fylt med slim i starten. Dette var nok det som forklarte den store nedgangen i metningen mens krampene holdt på. Etterhvert som de fikk ut slimet gikk også metningen opp igjen. Og det var jo bra. Legen hadde virkelig fått opp mye seig grønn gugge. Noe var såpass seigt at han mente man kunne se avstøpninger av lungene fra det.. Ekkelt.

Etterpå ville jeg bare sove mer. Sov ned til avdelingen, og sov videre utover dagen. Kvelden var jeg våken litt innimellom, men for det meste ville jeg bare sove. Sent utpå kvelden fikk jeg prøve meg på litt hosting igjen, og plauraen slo til igjen. Jaja. Etter noen timer med vondt i natt så ble det litt søvn fra firetiden og utover. Derfor tror jeg ikke noen hadde hjerte til å vekke meg utover dagen heller. Spessielt ikke siden gårsdags kvelden også gikk med til typiske broncoskopi etterfølger med feber ol. Feberen min ble nok ekstra høy pga komplikasjonen med narkosen.

I dag har mye av dagen gått med til fysioterapi og smertelindring. Fysioterapien førte til plaurasmerter som det tok lang tid å få under kontroll i dag. Så har det vært spising spising spising som har vært fokus. Blodprøvene viser at jeg ikke får i meg nok næring i forhold til hva jeg bruker. Også nå som matlysten har vært ok og greier. Hadde skjønt det hvis det var i de periodene der matlysten var på bånn... Så det blir som legen har sagt: Jeg bryr meg ikke om hva du spiser så lenge du spiser. Etter middag som var pannekaker fra sykehuset, og frikadeller fra mor (nam nam) så har jeg spist chips, diverse grønnsaker og dip. Som jeg spiser. :D

Sånn. Da tror jeg dere er rimlig oppdatert med hva som skjer her. Så får vi se om det daler ned noen tanker om alt dette her etterhvert. Inntil videre har jeg tatt tenke fri. Fungere fin fint det.

onsdag 22. september 2010

Forverrelsedessverrelse. *sukk*.

Mandag så det ut til at alt egentlig gikk riktige veien. Magefølelsen min, eller rettere sagt lungefølelsen min, sa meg at det ikke ville vare. Legen var alikevel veldig positiv på grunn av blodprøvestatus. Dagen etter så viste det seg at jeg dessverre hadde rett. Crp på vei opp igjen, og jeg dårligere. Så da var det ikke noe å lure på, men starte opp for fullt med antibiotika som forhåpentligvis virker mot dette som er i lungene. Vi vet at det jeg har fått til nå (bactrim) ikke virker lenger. Prøver er sent inn for å teste om den nye jeg har startet på har effekt mot burkholderiaen, men akkurat nå vet vi ikke.

Nå har jeg startet opp med Tigasyl og Meronem. Tigasyl er vist ett råskinn med tanke på bivirkninger, så det blir spennende å se hvordan jeg tåler den. Meronem gir de vanlige bivirkningene på meg, så der er jeg godt dekket.

I går orket jeg å gå hele den lange veien frem og tilbake fra lungeposten og til utgangen. I dag sliter jeg med å komme til badet. Litt av noen kontraster. Dessverre er det flere av de dagene hvor det er vanskelig å komme til badet, enn de der jeg orker å gå ut alene. I dag har feber herjet kroppen hele dagen, så ett besøk og tven får underholde meg i kveld.

mandag 20. september 2010

Bihulebetennelse og sykehus.

Fredag gikk turen inn til sykehuset igjen. Bihulebetennelse og tett i øvre luftveier er ikke noe særlig. Startet opp med enkel antibiotikabehandlig da jeg ikke var særlig motivert for full kur. Nå er det litt usikkert om jeg ikke må starte opp med litt mer i morgen. Tar en dag av gangen og er veldig usikker på hva som skjer videre. :)

onsdag 15. september 2010

5 åring på besøk.

Gøyeste i verden må jo være å sitte å synge Julius sangen sammen med favoritt 5 åring etter å ha passet på at hun og reisefølge har fått mat, sjokolade med is (morfar anntydet at jeg lærte bort dårlige vaner, HÆ!), og den obligatoriske sjokolademelken. Så finner man ut at man kan litt juba juba også, Ole Brum sitter som ei klokke og Kaptein Sabeltann sitt Hiv og Hoi jomer godt i stua. + fler :).

Da sitter man igjen med litt stjerner i øynene og alvorlig dyp glede.

tirsdag 14. september 2010

Det man ikke vil tenke på.

Leger har det med å stille sånne spørsmål som man kanskje ikke helt vil svare på. Fordi svarene sier så mye om hva man kan klare eller ikke klare. Så blir jeg liksom allikevel helt nødt til å se på hvordan funksjonsnivået har gått ned i en ennå brattere kurve det siste halve året enn noen gang tidligere. Noen dager kjennes det ut som det stuper fra dag til dag (noe det også gjør hvis jeg får en infeksjon).

Nå er det en stund siden jeg har hatt noen dager hjemme som reelt har kunne si noe om hvordan formen er. Hva som orkes, og hva som ikke orkes. Hvor mye krefter som må spares for å kunne gjennomføre noe. Under infeksjonsfase er jeg slått ut av selve infeksjonen, men også bivirkninger av medisiner og liten matlyst.

Jeg skjønner at bunnen ikke er skrapet ennå. Det er godt å vite, for jeg skal helst holde ut så lenge som det trengs. Samtidig skremmer det meg hvor utrolig sliten man kan komme til å bli. Per dags dato så klarer jeg å stelle meg selv. Sånn type basic dusje og kle av og kle på. En kort dusj på 5 minutter (de var jeg flinke på før altså) de er totalt utelukket. Stol må helst til, og jeg er avhengig av å ha 30-60 minutter etterpå for å komme meg. Det vil si at jeg puster og peser og hoster godt. Kan være en fullgod drenasje økt det der ja. Definitivt ikke morgen (man dusjer virkelig ikke for å ligge på sofaen) men typisk sånn i god tid før man skal avgårde eller noe annet hyggelig.

Ellers starter dagen gjerne sånn i 08 tiden. Helst 09 hvis jeg klarer å sove så lenge. Så går det en god time på å få opp gørr fra lungene, før sofaen inntas liggende mens morraprogrammet går. Forhåpentligvis er matlysten sånn at jeg får i meg ett knekkebrød eller to. Så må det soves littebitt (gjerne ett par timer), spilles noen strofer på pianoet, titte litt på tv eller sjekke nettet og mail og sånn. Innimellom her er hjemmehjelpen innom å hjelper med å rydde etter frokosten, sette på noe tøy eller annet som må gjøres.

Resten av dagen avgjøres med hvordan arbeidstidene til min andre halvdel ser ut. Om vi skal avgårde, eller om noen kommer innom. Han står for handling og matlaging, ofte hvor han må lage litt ekstra for meg sånn midt i mellom noen måltider. Utover kvelden svinner kreftene henn. Så hvis vi skal noe må jeg være svært forsiktig med å ikke slite meg ut tidligere på dagen. Sånn som denne helgen hvor vi har besøkt familie hver kveld har jeg sovet 3-4 timer på dagtid for å ha overskudd. Også jeg som vanligvis har problemer med sovingen. Innimellom slår det til, men da kjennes det jammen godt på kreftene også.

Hvor langt klarer jeg å gå. Helt ærlig, jeg vet ikke. For jeg orker ikke tanken på å prøve. Det skal ikke mye til før for mye aktivitet gir feber og begyndene infeksjon. Begyndene infeksjon ender alltid opp med infeksjon, hvertfall frem til nå. Blir veldig glad hvis jeg opplever det motsatte. Fra bilen og inn til besøkende er ok. Bratt bakke opp trekker ned. Utendørs trapp ligeså. Innendørs trapp går fint en etasje opp så lenge jeg kan sitte litt i bunn og topp. Bor jo selv i andre etasje, men det er jeg egentlig glad for. Trappegåing gir viktig trening til benmusklaturen.

Nå er jeg utrolig lykkelig over at jeg ikke trenger å avleve pusteprøver. Lungefunksjonen nå kan variere ganske mye tror jeg. Siden det ikke går stort mer enn en uke mellom infeksjonene så blir de litt altoppslukende. Tidligere gruet jeg meg alltid for å se hvordan funksjonen stadigvekk gikk nedover. Noe den helt sikkert fremdeles gjør, men det har ikke noe å si. Jeg må bare klare meg som best som mulig. Være frisk nok til å tåle en transplantasjon. Passe på at en infeksjon ikke beveger seg ut av lungene eller blir for alvorlig. Det kan bli fatalt. Og skummelt.

Fremtiden. Jeg vet ikke om jeg tørr å tro på fremtiden. Men jeg håper om den. Sterkt.

søndag 12. september 2010

Tankene står ikke stille.

Men det er ikke nok ord til å beskrive de på bloggen her. Alle de tøffe dagene på sykehuset prøver jeg å legge fra meg. Prøver å ikke tenke på de dagene som fremdeles kommer, noe som er tilnærmet umulig. Nyter virkelig de dagene jeg har hjemme, samtidig som jeg ikke aner tid de tar slutt. I kveld kom den første feberkvelden etter at jeg ble skrevet ut fra sykehuset. Med tanke på hvordan det har vært så er jo det helt fantastisk. Gått flere dager nå jo. :)

Hundene er strålende fornøyd med at jeg er hjemme. Ganske så sikker på det. De ligger liksom strødd rundt meg her jeg sitter. Den ene på gulvet halveis over benet, den andre helt helt inntil meg i sofaen med magen i været. Helt utrolig selskap i de krabatene våres. Alltid "smilende".

Sover mye, og akkurat det skal jeg til med nå også. God natt dere. :)

fredag 10. september 2010

Godt hjemme.

Det er deilig å ha noen hjemme dager. Har ikke blitt for mye av de, og det er en underdrivelse å si at dagene som har vært hjemme tidligere har boblet av overskudd. Ikke det at det bobler over nå heller, men jeg klarer hvertfall å nyte øyeblikk innimellom. Sover en del, men det trengs kanskje. I dag var det slutt på kortisonen, så da kan det jo bli spennende (?) å se hva som skjer med formen da. Har ikke forventninger til å bli værende hjemme i mange mange dager. Men noen dager over helga hadde vært deilig.

Driver fremdeles å rir av en del bivirkninger fra de siste uker med antibiotika. Dosene er så høye, og kroppen er sliten. Når man i tillegg er redd for at neste infeksjon skal komme før disse bivirkningene har gitt seg, så er det vanskelig å finne mot. Heldigvis har jeg ekstremt god støtte i mine nærmeste. De stiller opp når jeg spør, og forstår så godt de kan klare.

Smertene i brystet sitter godt i. De blir verre når jeg gjør noe, og de er der når jeg ikke gjør noe. I tillegg så øker de jevnt og trutt fra jeg reiste fra sykehuset. Regner med at det er infeksjonen som går seg sakte med sikkert til. Vil helst gå godt.

Er litt til og fra nett alt ettersom hva jeg orker både mentalt og fysisk. :)

onsdag 8. september 2010

Endelig hjemme!

Snille søster og tantunge sørget for at jeg kom trygt hjem. Nå håper jeg at det kan bli noen greie dager hjemme. Denne gangen klarte vi ikke å slå crp ned under akseptert nivå, men nå var det ingen vits i å gi mer antibiotika. Problemene med hostingen har heller ikke bare vært helt enkelt. Tror rett og slett jeg trenger litt fri fra all type behandling akkurat nå. Noe både lege og fysioterapaut var enig i. Så får jeg bare se hvor lenge det holder. Noen dager med fri hadde vært godt, og alt over det er bare supert. :)

Dere hører fra meg.

mandag 6. september 2010

Jeg vil hjem!

Helt klart bedre i formen nå. Dessverre fungerte ikke fysioterapien så godt i dag, så det ble nok ett lengre hosteannfall. Tviler på at det fører meg hjem i morgen. Men onsdag reiser jeg hjem åkke som. MÅ ha noen dager hjemme sammen med mine nære og kjære. Kanskje er neste infeksjon rett rundt hjørne, eller kanskje jeg får en liten pause. Matlysten kom tilbake i dag, så det er jo vldig positivt. Dessuten prøver jeg å legge planer som skaper akkurat passe med aktivitet og sosialisering de neste dagene. Har ikke blitt for mye av det i det siste. Føler det er ett lite lager av overskudd av energi som vandrer i min retning. Kan tenke det blir deilig hvis det slår til. Vet akkurat hva overskuddet skal brukes til. :)

Bloggingen blir litt sporadisk fremover. Prøver å legge igjen noen spor med jevne mellomrom, men så blir det noen nedturer som gjør at jeg kanskje ikke klarer å følge den opp. Heldigvis har jeg da venner som kan sende en positiv melding for å høre hvordan det går, eller bare stikke innom der jeg måtte være. Alltid hyggelig. :)

søndag 5. september 2010

Så optimalt som mulig. Nå.

Det er ingen tvil om at det vil bli en utfordring for kirurgen som skal ta avgjørelsen om jeg er mulig å operere på når det en dag dukker opp ett par lunger som passer meg. Mye infekjsoner i kombinasjon med komplikasjoner gjør det ikke enkelt. Vinduene der det er "normalt" optimalt er små nå. Kanske så små som 2-4 dager mellom hver kur. Også går det kanskje bare 4-7 dager mellom hver kur. Hvis jeg er heldig.. Sist startet nedturen før kuren var ferdig, og jeg er redd det blir sånn denne gangen også. Veldig redd. Matlysten har vært ok de siste dagene, men i dag stoppet det helt opp. Og nå i kveldingen har smertene i brystet trappet seg opp. Liker det svært svært dårlig.

Men jeg gir ikke opp håpet for ei uke med "fri" bare pga en dårlig dag. Det kan være turen ut i går som ble for mye, eller mange andre gode grunner for en nede dag. Kan hende jeg må revurdere hvor fort jeg skal skrives ut, men det får bli en diskusjon mellom legen og meg. En dag om gangen. :) Dessuten har jeg jo bare såvidt prøvesmaket på den nye antibiotikaen som vi tester nå, så da er det håp i vente.

lørdag 4. september 2010

Fantastisk etterlengtende timer!!!

Luften er gått ut av ballongen... Ett typisk uttrykk jeg jeg bruker når jeg har gjort litt for mye å så satt meg ned for å hvile. Alle kjenner vel til den følelsen av en eller annen grad.

Det er HVA som har fått luften til å gå ut av ballongen som har noe å si. Å trenger jeg å si mer enn at det har innebært fire lange ben, mørkebrun blank og glatt pels, store blide ører vendt mot meg, og varme varme øyne som sier mer enn tusen ord...

TRICO!!!!

Sånn på vårparten hadde jeg en økt hvor jeg trente litt med rullestolen og hesten i sammen. Ikke var det noe problem da, og ikke var det noe problem i dag. Han bryr seg ikke om hva hjelpemiddel jeg kommer i, bare jeg kommer. Og arbeidet med å lære han å flytte seg for minimale hjelpere gjør det ennå enklere når jeg sitter. Ikke at jeg gjør så mye. Bare leier han til stellespiltet og klør han på de stedene som jeg vet er favorittene hans. Digg og igjen se kløleppa forme seg over at jeg treffer de riktige punktene.

Venninna mi red i dag. Jeg sitter på tribunen å lengter. Lengter etter å kjenne de bevegelsene som jeg kjenner så godt. Kjenne samspillet og vennskapet som oppstår og er. Og ikke minst bruke kroppen. Både min og hestens. Både han og jeg liker det. Ingen tvil.

Det er fantastisk at han står på Epona. Det ligger nærme sykehuset, og det er når jeg er der at sjangsen for en tur ut dit kan la seg gjennomføres. :) Så selv om det ikke er så ofte, så betyr det EKSTREMT mye. :)

fredag 3. september 2010

Lang uke.

Dataen har vært slått av, telefonen har ligget (nesten) stille, tven har stått på for å gi litt lyd innimellom, kanskje jeg til og med har sett på noe. Familie og gode venner har vært innom. De første dagene gikk crp opp og full rulle måtte i gang med antibiotika både intravenøst og inhalasjon. Problemet er at inhalasjonen er en todelt greie. På den ene siden er de med på å dempe infeksjonen i lungene, på den andre siden irriterer de lungene så mye at det ble alt alt ALT for mye hosting. Da går jeg også lett inn i ett astma annfall som kan vare lenge. I dette tilfellet for lenge. Og helt utmattende. På onsdag hostet jeg 3,5 time i strekk før jeg helt utmattet falt i søvn. Klokka fem neste morgen våknet jeg av nok ett kraftig host som varte i rundt 2 timer, jeg tror jeg sovnet mens jeg hostet. Torsdagen bare sov og sov og sov jeg. I dag litt mer våken sånn etterhvert.



Nå ser jeg en heller dårlig film (men underholdene nok når man ikke krever for mye). spiser bamsemus og drikker brus. Sånn som man kan finne på å gjøre på en fredagskveld. Kanskje ikke vansligst inne på ett sykehus. Men rom 176 er ikke det verste stedet man kan være :)