Problemløsning?

Problem løseren er ingen andre enn en av mine gode leger her på avdelingen (han er overlege og avdelingsleder). Som mener at humor er en viktig del av hverdagen, og spessielt for syke. Jeg kunne ikke vært mer enig. Godt jeg får hjelp av en ekspert på problemløsning når det er problemer som skal løses. Jeg forakter ikke en vits eller to på min vei heller.

Cepacia syndrom.

Kanskje noen lesere på bloggen min kan hjelpe?
Har dere hørt om Cepacia syndrom?
Mail meg gjerne på sigbdahl @ online.no (ta bort mellomrom)

Liten sykehustur.

Som dere sikkert har skjønt er ikke ting helt greit om dagen. Jeg sover mye, og orker mindre enn lite. Gjør litt ting bare på vilje, men blir da så sliten at en nesten ikke skulle tro det var mulig. Det er ingen stor aktiv infeksjon akkurat nå. Da mener jeg med skyhøye hvite, høy CRP og andre tegn på kraftig infeksjon. Dog har jeg ingen matlyst, formen er laber og det er en del lyder nede i lungene som ikke er helt gode. Det kjennes ut som jeg går med en kronisk stille lungebetennelse, og det er nok ikke så langt unna sannheten. Problemet er at denne lungebetennelsen sansynligvis ikke går ann å behandle, det har vi prøvd lenge nå. For å prøve å gi ett lite løft før resten av juli setter inn starter jeg opp med ett astmadrypp i dag. Ett døgn eller to på sykehus for å se om vi kan snu utviklingen. Jeg må dessverre innrømme at jeg ikke er så veldig positiv.

Ellers så leser jeg veldig mye for tiden. Det er ikke hva som helst jeg driver å leser på. Det går mye i sånt som dette:
Lungetransplantasjon på CF pasienter med livstruende bakterier
Det er utrolig hva man kan finne på nett. Både av positivt og negativt..

Hvilepuls på 100..

Jeg prøver å lande, og legge ordene ut på forstålig måte. Men hvordan kan egentlig noen forstå hvordan en nedtur virker på en allerede utkjørt kropp?

Etter sist runde på sykehuset ble legen og jeg enige om at vi måtte ha en gjennomgang med spirometri og gangtest. Og at det skulle gjøres når jeg var av kortisonen og kroppen i "normalen" igjen.. Helt av kortisonen er jeg ikke, men prøvene ble gjort. Jeg forventet at de var dårlige, spørsmålet var bare hvor dårlige. Selv om man er forberedt på dårlige svar, ja så er det noe annet å se det svart på hvitt. Da er det så endelig. Jeg er liksom på mitt beste nå. Mitt aller aller beste???!!!

Spirometrien forventet jeg ikke skulle ha de helt store endringene, ett lite fall, men ikke mer. Så når FEV1 på 26% kom frem så ble jeg ikke overrasket. Hadde håpet den var noe bedre, men så varierer den også fra dag til dag. 5% fra eller til spiller ikke store rollen (bortsett fra at jeg gjerne vil ligge over 30% da).. Metning i blodet blir målt. Den er god. Og pulsen går i 110. Roer den til 100. Hjertet jobber på høygir for å holde metningen oppe, selv i hvile..

Gangtesten var en utfordring i seg selv. Aldri har jeg hostet meg gjennom en gangtest meter for meter. Aldri har gangen virket så lang. 380 meter, mot nesten 600 sist. Hvor metningen av oksygen i blodet tidligere har holdt seg stabilt over 90, hvor den nå jevnt var under 90 og lenger ned. Å få bekreftet hvor slitsomt det faktisk er å forflytte seg. Og dette innendørs på flat mark. Hvor man faktisk ikke kan klare å snakke i lang tid etter gjennomført. For det går ikke. Det er ikke luft til det. Og smerter river i brystet. Er det vanlig å ha så vondt???

Sykepleiere som trøster. Som vet hvor mye det betyr å klare å opprettholde ett minimum av funksjonsnivå. Så se at det halvår for halvår går feil vei. Uten noe å kunne gjøre. Prøve å motivere, gi optimistiske tilbakemeldinger. Ikke lett.

Den siste uken har vært tøff. For tøff. For når man innser at behandlingen ikke hjelper, og behandlingen er beintøff, ja da mister man motet. Prøver å vri hjernen for noe som kan hjelpe noe. Om så bare for en stakkars stund. Utsette den infeksjonen som vi vet kommer. Før eller siden. Helst siden...

*tøft*

Min verste tanke.

Hva hvis Rikshospitalet sier nei?

Den tanken streifer innom minst en gang i timen. Om ikke oftere. En kjempeskummel tanke å tenke videre på. Så der går jeg ikke. Men akkurat dette spørsmålet kommer igjen og igjen og igjen. Farlig, skremmende og stort. Det er en stor sjangse for at jeg får nei. Så realistisk må jeg være. Akkurat nå skyver det håpet mitt helt ned i kjelleren. Jeg klarer ikke å hente det frem.

Ett sekund, ett minutt, en time, en dag, ett døgn.. Steg for steg videre. Lete etter håpet og energien til å klare litt til. Prøve å unngå tanken på neste runde med infeksjon. Prøve å holde avgjørelsen til Rikshospitalet på avstand.

Jeg er ikke den jeg ønsker å være nå. Det går ikke. Tanken på å ikke vite, ikke tørre å håpe, ikke ha overskudd er altoppslukende. Den minste ting kan sette meg helt ut, og jeg mister tråden i det jeg gjør.

Tror ikke det er lett å være rundt meg. Jeg synes ikke det hvertfall.

Det er ikke helt greit neddi der.

Skal vel ikke klage så lenge de gir meg luft? Men akkurat nå er det vel ikke mer enn det må heller. Var vel litt optimistisk da jeg ble med Katrine i stallen i dag, og det endte med at jeg bare måtte be henne pakke sammen hesten sin halveis fordi jeg kjente dette ikke helt gikk i min retning. Sjoføren måtte pent kjøre som ei gammel dame, og den svingete og bakkete veien ble nok forbannet mer enn en gang på veien hjem. På vei til stallen hadde jeg likegodt bestemt at Engler og demoner SKULLE jeg se før den ble tatt av kino, så biletter ble kjøpt sånn at det var ingen vei tilbake. Mannen måtte også kjøre som en gammel dame.. At filmen gikk på luksus salen var vi begge veldig fornøyde med, og jeg var veldig glad for at både stilongs og genser i ull var på. Samt skjerf. Allikevel ble jeg litt kald. Tror ikke kroppstempratur regulatoren er helt i orden. Hvertfall så er det ofte sånn at de rundt meg sitter i lite klær, mens jeg sitter inntulla i flere ganger så mange klær. Og gjerne ett teppe oppå der igjen.

Jeg kommer til å ligge med O2 i natt også. Liker det ikke. Men når jeg sitter rett opp og ned og er tungpusten, ja da skjønner jeg at nattesøvnen blir dårlig hvis ikke. Luftpipene mine liker ikke å ligge vannrett. Loddrett er best, helst helt stille i temperert luft (25-30 grader). Lungeblødningen jeg hadde i går kjenner jeg ennå bedre i dag der den "skvulper" rundt (ja altså den gjør ikke det, men jeg kjenner at jeg er tettere pga den).

Tankene hopper fra det ene til det andre. Og tilbake igjen til den ene.. Egentlig er jeg skikkelig lei mine egne tanker, men de er ikke så lette å slippe unna. Samtidig blir jeg litt bekymret når jeg blir mer og mer sliten for hver dag, også er det liksom ikke noe å gjøre akkurat nå. Heldigvis er leddene min tålig gode igjen, så jeg kan klare å klimpre litt på pianoet. Hvem bryr seg vel om man spiller julesanger i juli? Tross alt, jeg går jo med stilongs..

Regn regn gå din vei!

Har ikke værgudene skjønt at det i juli måned i Norge skal være sol??? SOL!!! Ikke surt, lummert, vått og duskende til hellefullbøttemedvannoverhode regn. Jeg er ikke vanskelig, det kan godt være skyer, og trenger ikke være varmt. Men det må være sol. Bare sånn at de legende varmende optimistiske stårlene treffer ansiktet innimellom. Sånn at man smiler stort bare av å få sola i øynene når man kjører bil. Gjerne gjennom de grønne løvtrærene.
Jeg vil så gjerne ha litt sol!