Innkallelse til Rikshospitalet.

Godt man rekker å tenke ferdig før man begynner på neste runde. 20 oktober har jeg fått tildelt "dag" på Rikshospitalet. Bare 2,5 måned å vente gitt.. Det blir 2,5 laaaang måned gitt.

Himla greit.

I løpet av de siste ukene har jeg fått tenkt meg gjennom de fleste tanker. Sakte men sikkert har jeg igjen endret min oppfatning av hva som gir god livskvalitet og glede i hverdagen. Så alle de tingene som ikke var greit for fire uker siden er nå mer greit. Ting har ikke endret seg til det bedre, men jeg har igjen tilpasset meg situasjonen jeg er i. Det er kjempegreit å kunne få det til, samtidig er det tungt at man er nødt til å gjøre det.

Alt i alt så har jeg det himla greit akkurat her og nå.

Tidløs.

Siden folk er så uforsiktige med å spre influensa som ikke er farlig for dem, har jeg valgt å avlyse en del ting i sommer. Blandt annet en Madonna konsert som gikk av stabelen i går som vi hadde billetter til. Med den infekjsonstettheten jeg har hatt i våres og sommer orker jeg bare ikke tanken på å skulle risikere å få noe influensagraps. En ting er å behandle den, noe helt annet å behandle følge infeksjonen som jeg ville få. Dog vet jeg at disse gutta over her skal spille på Treungen festivalen, sammen med andre jeg kunne tenkt meg å høre på lørdag som kommer. Og vi er bare 20 minutter fra Treungen sammen med andre som skal ned dit.. Får se hvordan formen min er mot helga. Kanskje vi tar oss en tur hvis været er bra.:-)

Rart å lese tilbake.

Har drevet å lest litt bakover i bloggen de siste dagene. Det er ganske spennende. Ser liksom hvordan jeg har utviklet meg, og hvordan mitt syn på ting har endret seg. Samt hvor mye opp og ned det har gått. Det er ingen tvil om at det som er skrevet er oppriktig og ærlig, og der og da følelser og tanker. Det er innlegg som ennå får tårene til å piple, og innlegg som får meg til å trekke på smilebåndet. Noen gir meg mot, andre gir fortvilelse. Jeg er så glad jeg har denne bloggen å se tilbake på, og jeg blir ennå gladere den dagen jeg har den å se tilbake på når alt er anderledes og mye bedre. Litt av ett minne å ha dere.

På stedet hvil.

Om ikke annet så har ikke lungene kastet meg rett ut i en ny aktiv infeksjon. Det er bra. Samtidig har ikke pusten blitt noe bedre, og jeg blir tungpusten av ingenting. Sakt men sikkert kjenner jeg at det blir tettere med slim i lungene, og jeg ser også at det ikke har noen sunn farge. Frykten var egentlig stor for at jeg skulle rett inn i en ny kur på sykehuset i starten av august. Siden kurene uansett ikke har noen god forebyggende effekt (ingen overhode faktisk), så tror jeg at jeg bare venter det så lenge som mulig. De siste ukene har jeg innsett at aktivitets nivået mitt har senket seg betraktlig det siste halvåret, og det er ikke mye jeg egentlig orker som foregår utover det å sitte i en stol eller en bil. Sånn er det bare.

Inntil noe som helst er avklart med tanke på lungetransplantasjon og venteliste er jeg veldig forsiktig med å utsette meg for noe som helst. Det er ikke mentalt overskudd til å presse viljen utover det vanlige. Samtidig har vi lagt noen planer fremover som jeg håper lar seg gjennomføre, men vi får vente å se.

Jeg har dessverre liten tro på at jeg kommer på noen venteliste her i Norge. Jeg håper, men tror dessverre ikke. Vet ikke om de er modige nok. Uansett har jeg lest meg kraftig opp på mye av det som har med Burkholderia Cenocepacia og lungetransplantasjon å gjøre, også av det nye som er lagt ut i løpet av de siste måndene. Det er store uenigheter på området. I England sier de konsekvent nei til CF pasienter som har denne bakterien i lungene, mens på sykehus i Paris (Frankriket) sier de konsekvent ja til alle CF pasienter uansett hva bakterier de har. CF pasienter som er kommet så langt i sitt sykdomsforløp trenger samme type behandling for å kunne leve lenger, og siden det ikke er noen sjangse på annen måte så er 30% sjangse bedre enn ingen!?! Det som er litt spennende er at 1 års overlevelsen for CF pasienter med Burholderia Cenocepacia er på rundt 30% (for andre CF pasienter er den på hele 75-80%). Mens er man først over det første året så stiger overlevelses sjangsen for 5 år helt opp mot 65% (mot 75% på andre CF pasienter).
(Prosentene er pdd tatt fritt etter egen hukommelse fra hva jeg har lest de siste ukene, det kan selvfølgelig være variasjoner utifra hvor i verden man leser fra. USA er de som har kommet lengst med tanke på lungetransplantasjon og forskning i forhold til Burkholderia Cenocepacia, da matrialet de jobber med er så lite at det er vanskelig å få noen nøyaktige tall).

Det er mye å lese seg opp på. Og det er ennå mer å finne. Jo mer jeg vet, jo bedre rustet er jeg. Eller liker jeg hvertfall å tro da.

Jeg tar tid som helst 30% sjangse mot ingen. Hvem ville ikke gjort det?

Fjone.

Hytta vår i telemark ligger på Fjone. Langt inne på en svingete vei omtrent midt på Nisser (Et av Norges 10 største innsjøer). Hytta ligger med en fantastik utsikt som man ikke en gang trenger å gå til for å nyte.. Som dere kan se er det bare å tusle ut på verandaen for å nyte den.


Formen min har ikke vært det helt store nå som det har vært grått og trist i været. Og siden jeg ikke har hesten til å trekke meg ut blir det alt for mange innetimer med for lite bevegelse. Da solen tittet frem til morraen i dag var jeg ganske bestemt på at det måtte bli en liten tur. Resten av folkene var nede ved nabohuset (hvor svigermor har vokst opp og nå fungerer som sommerhus) hvor de har satt opp badminton bane. Turen over dit er kanskje 300 meter lang i lett kupert terreng bortsett fra den siste bratte bakken ned. Så da tuslet jeg også ned dit og fikk noen til å hente bil for å få meg tilbake. Den bratte bakken hjem var ikke noe jeg ville bryne meg på i dag.

Jeg trenger mye hvile. Heldigvis er det gode lenestoler her, og rett som det er så våkner jeg etter å ikke ha merket at jeg har sovnet. Det går også med en bok i døgnet omtrent. Og det er hele tiden folk i nærheten hvis men vil prate om smått og stort. Mest kos av alt er de to søte glade smilende tantungene på 6 månder og 2,5 år. Som er akkurat passe mye inne, og passemye ute. De er alltid glade for litt underholdning hvis man vil.

Fremdeles har jeg innimellom høy hvilepuls. Etter å ha sittet stille å lese i ett par timer var den oppe i 95. Men jeg kjenner også at den er roligere innimellom. Når hvilepulsen går opp øker også pustefrekvensen. Kjenner at jeg da jobber for å få nok oksygen rundt i kroppen. Heldigvis har jeg nå en del fri fra vonde tanker. Det er deilig. Fri fra tanker gir også fri fra blogg. De gode stundene nyter jeg i fulle drag, og bruker ikke så mye tid på å skrive dem ned. Heller bruke dem for det de er verdt her og nå. De gode stundene blir til gode minner i stunder der det ikke er så godt. Så håper det er frståelse for det. :-)

Hyttepakkenelliker.

Det gjør ingenting at man har en hytte tilgjengelig som har alt tilrettelagt av fasiliteter som om man skulle være hjemme. At det da i tillegg er flott utsikt, hyggelig selskap og alt annet tilrettelagt, så gjør det ikke så mye at man knapt orker å sitte oppreist i en stol tulla inn i ett teppe.

Litt styr er det alltid å pakke seg avgårde for ett par uker. Men her har vi vårt eget rom som venter. Det meste er allerede på plass før vi kommer. Så det er bare de små tingene som må være med. Bøker og blader er det nok av. Samt ett par tantunger som gjerne vil leke eller prate.