Ikke hjem denne uken.

Jeg er ørlitegranne bedre i dag. Det første jeg da spør legevisitten om er å få komme hjem. Man kan vel godt si at jeg er mega lei alt som heter sykehus og antibiotika og den slags. Vet jo selvfølgelig at jeg ikke kan reise hjem når en runde rundt senga gjør meg helt annpusten. Legger man så til at gugget fra lungene fremdeles er mørkegrønt og super seigt, ja da er det ikke godt nok. Ting skal gjøres ordentlig nå. Blir jeg ikke bedre nå, så må det muligens ett nytt antibiotika bytte til, men vi håper det kan unngås. Blir fort mange uker på sykehus hvis vi skal drive med denne byttinga.

Ellers går det fremdeles over all forventning denne behandlingen mot de nvropatiske smertene. Jeg kjenner at reaksjonen er der, jeg blir supervarm på fingre og ben, og jeg er litt mer sensetiv i fingrene. Men smertene er langt fra så vonde som de pleier. Jeg klarer å smøre maten selv, samt å holde ett glass med drikke i. Det er der jeg har satt grensen. Klarer jeg ikke å holde ett glass på grunn av smerte eller manglende kraft, ja da har jeg for vondt. I går kveld hadde jeg for vondt og fikk litt mer mot smertene. Derfor har jeg i dag en skikkelig hang over.. hehe..

Så venter jeg på telefon fra Rikshospitalet. Snakket med de der inne i går, og da var det ennå ikke avklart om det skulle gjøres noe med bihulene før jeg blir satt på aktiv liste. Får beskjed i dag hvordan det blir. Er utrolig spent på hva de sier om disse bihulene.. Har veldig lite lyst til å vente så veldig lenge bare på å få svaret på at jeg er på aktiv liste. I tillegg har jeg ikke så veldig lyst til at de skal gjøre noe med pannebihulene, etter hva jeg har forklart er det litt mer komplisert enn bihulene under øynene. Uansett; jeg kommer på venteliste før eller senere.

Dagene nå bruker jeg for det meste til å se "Angel". Det er en serie om en vampyr som bekjemper det onde. Oppstått etter den litt mer kjente serien "Buffy the vampire slayer". Kort og godt det gode mot det onde. Så har jeg også mye tid til å drive med denne tankevirksomheten. Og for første gang på lenge tørr jeg å tenke på hvordan livet kan bli hvis lungetransplantasjonen går bra. WOW! Det er heftig å tenke på. Og gir ett mot som ikke mange kan klare å forstå tror jeg. Utrolig deilig.

Turbo og Birro!

Nevropatiske smerter.

Lommelegen skriver følgende om nevropatiske smerter:

Nevropatiske smerter er smerter som oppstår som en følge av sykelig forandring i nervevev. Den sykelige forandringen kan sitte både i perifere nerver og i nervevevet i sentralnervesystemet, og kan være oppstått som følge av en lang rekke skadelige påvirkninger. Både kirurgi, bløtdelsskader, skader av knokler, sukkersyke, alkoholmisbruk, medikamenter, kreftsykdom, nevrologiske sykdommer og blodåresykdommer kan alle gi nevropati, i tillegg til en lang rekke andre sykdommer og skader.

Smerten oppstår fordi de skadete nervene reagerer unormalt på vanlige stimuli, som berøring, kulde, varme, bevegelse og lignende. Smertene kan også oppstå helt spontant i de skadede nervene uten ytre påvirkning.

Det finnes flere typer nevropatiske smerter, og behandlingen avhenger både av hvilken type som foreligger, og hva som antas å være årsaken til smerten. Det finnes således en lang rekke medikamenter som kan prøves ut, i tillegg til nervestimulering både nær ryggmargen og gjennom huden. Vanlige smertestillende medikamenter virker som regel dårlig på nevropatiske smerter.

Og dette er bare en veldig enkel forklaring på det jeg sliter med når jeg får visse typer antibiotika. Denne gangen har legene derfor også prøvet å finne en måte å håndtere disse smertene på i forkant av en behandling. Nå ble jeg jo lagt inn ganske så akutt. Egentlig hadde vi ikke planlagt noen kur før uti januar en gang. Men med en gang jeg ble lagt inn på sykehuset begynte de å "bygge" meg opp med diverse medisiner; en grunn behandling som de så kunne øke på ved behov. Nå har jeg fått 7. dose med en av de medisinene som jeg reagerer sterkest på med disse smertene, og DET GÅR BRA!!! Kjenner at hender og ben blir varme, og litt småøm her og der. Men ikke sånn vondt som jeg har hatt tidligere. Hvilken lykke!! Nå er det bare å krysse fingrene for at det vil vare. Og blir det vondt utover, så har i uansett smertelindring som fungerer. Det er jeg så utrolig glad for. Kanskje de kurene jeg må ha i 2010 frem til jeg får nye lunger vil være lettere å håndtere. Satser på det. :-)

Twilight <3

Heng på så får du være med.

Sitter nå å hører på sound tracks fra filmen "Twilight".. Sangen til Bella fra Edward spilles på piano.. Jeg tror jeg må ønske meg de notene.. Vakkert.. Mye av musikken er piano spill. Relativt enkelt, men vanskelig i sin enkelhet.

Formen min er uendret. Sliten etter at jeg måtte en tur hjem i går for å hilse på nykommeren i familien. Birro blir en flott hund, alt ligger hvertfall til rette for det. Skulle jo gjerne vært der nå de første ukene, men sånn ble det ikke. Han er en nydelig posetiv liten valp. Passer perfekt inn i vår "flokk" med tobente og firbente..
Har fått opp to vekt manualer sånn at jeg kan sitte i senga å løfte litt på dem. Samt at jeg er flink å gjør en liten økt med knebøy når jeg er ute av senga. Det ser ut som at den fårebyggende smertelindringen mot de nevropatiske smertene virker. Har nå fått 4 doser Tazosin, og skulle da ha reagert som jeg pleier hvis ikke. Kjenner at jeg er litt stiv i leddene og litt varme følelse i hender og føtter. Og kanskje litt svakere i grepet enn jeg pleier. Men det går over all forventning. De økte dosene på disse midlene i går, så jeg er ennå mer suset nå enn det jeg var før helga. Fremdeles må jeg ha O2 på nesa for å gjøre det lettere å puste. Synes det er fryktelig irriterende å ha sånn slange rundt i ansiktet hele tiden. I tillegg så blir slimhinnene i nesa veldig irriterte sånn at jeg blør neseblod. Kjipe greier. Men hey, det holder pulsen min nede da. Noe sier meg at 120 i hvilepuls kanskje ikke er det helt beste.. *ler*..

Nuvel. Det er hyggelig sykepleier på kveldsvakten og jeg skal bare se på serier. Forresten så er det alltid hyggelige sykepleier på vaktene her da. *smiler*. Jeg blir tatt godt vare på, men synes det er litt skuffende at ikke Birro kan få komme på besøk. (Sagt med ett lite stref av humor og forståelse for at det ikke går).

Bekymret.

Det har ikke gått så greit de siste dagene. Infeksjonen blir mer alvorlig. Blodprøver er foreløpig fine. Men det som kommer opp fra lungene forteller meg at det er noe skikkelig graps i vente. Det til tross for at jeg står på antibiotika som skal virke noe. I dag har jeg skikkelig lungebetennelses hoste, og orker ingenting annet enn å ligg under dyna. Matlysten er borte til tross for kortison, og jeg har litt høyere tempratur enn jeg pleier. Siden jeg var så tungpusten i går satt vi i gang ett astmadrypp. Det har god effekt når jeg får det, men ikke når det tas bort. Fortsetter å få astmadrypp ett døgn til. I tillegg innhalerer jeg Ventolin som gjør meg helt skjelven. Det hjelper med å roe lungene da. Siden jeg er blitt dårligere klinisk (altså sånn som man ser), så er det i dag bestemt at vi bytter antibiotika. Av erfaring vet vi at Fortum ikke er det som virker best selv om den er god oppe på labben på bakteriene mine. Derfor byttes den ut med Tazosin. Tazosin er den antibiotikaen som utløste hele smertehelvete, så jeg kvier meg litt til dette. Men heller hoppe ut i det, enn å hoppe ut i en infeksjon uten kontroll.

Jeg trenger snart ett par nye lunger. Helst før de jeg har kverker meg.

Kjeeeeder meg.

Trallallallalalalalalala

I dag har det ikke skjedd mye. Har byttet litt på antibiotikaene i dag. Er ennå mer tettere i pusten, og slimet fra lungene begynner å bli veldig burka lignende i sin konsistens, farge og smak. Ekkelt! Ekkelt fordi det virkelig er ekkelt, men også ekkelt fordi det betyr at noe vokser neddi lungene. Slitsomt. Nå får jeg da Baktrim 2 ganger til dagen, og Fortum 3 ganger til dagen. Bactrimen kan skrus opp mer på dosen hvis det er behov for det, mens Fortumen står på max dose (+). Får fysioterapi en gang til dagen nå. I dag var fokuset mest på å få meg til å slappe av. Musklene er i helspenn, og det gir ikke noe godt grunnlag for å drenere. Utrolig hvor god drenasje effekt det bare var av å få hjelp til å slappe av i all den såre musklaturen. Tror det gjorde godt.

Nå sitter jeg å ser en dårlig film. Tror bare jeg skal finne av bryteren, og helle legge meg. Det er nok en dag som skal kjedes igjennom i morgen. ;-)