Hm.

Har jobbet dugnad på Epona i dag og i går. Helt sikkert gjort litt mer enn jeg burde så jeg ser ann morgendagen om jeg bare skal være hjemme. Men kjennes ting greit ut etter en natts søvn, ja da prøver jeg meg på noen timer i morra også.. Er været skikkelig fint, kan det hende jeg heller kjører Trico.. Valgets kval. :-)

Ellers så fikk jeg brev fra nevrologen som tittet på meg på sykehuset sist pga smertene i høyre arm og difuse smerter nedover i benene.. Etter nærmere titt på bildene (de tok både MR og CT av nakken) så tror de at en vene trykker på nerverotC7. Dvs at det ikke er forkalkning eller annet som lager problemer men noe helt annet.. Hva dette annet betyr står det ingenting om. Annet enn at jeg skal inn å ta ett angio (kar) fremstilling i nakken før jul en gang.. Og det vil si? Er litt bekymret (sikkert ubegrunnet) da jeg tror at den venen som går der er den samme som veneporten min ligger i, som det har vært problemer med da veneporten har gått tett og veneporten har kommet til å ligge feil osv.. Bare det ikke er noe som har med den å gjøre, det tror jeg ikke jeg orker. Ei heller er det noe gøy hvis det er noe som ligger å blokkerer i venen.. Det kan vel være så uendelig mye.. Håper bare virkelig at dette angio greiene er CT og ikke MR. MR er ikke noe gøy! Angio, høres skummelt ut i seg selv spør du meg.. (fytti for noen ugreie undersøkelser den der nakken har ført meg uti altså) Også jeg som synes bronckoskopi var noe av det verste før.. Trekker den glatt og elegant tilbake. Den psykiske belastningen ved MR er mye verre. Me not like MR! (men jeg klarer det greit altså, har tross alt god kropp og psykisk kontroll over meg selv)

Masse vas en alt for sen lørdagskveld..

Honningchilie kylling.

Vi (les: min mann med øvrig familie på begge sider) driver å lager nytt soverom og bad hos oss. Pappa har innvistert mange dager på å hjelpe oss med å flislegge vegger og gulv på badet. I dag kom halve familien opp og jeg laget middag.
Sto i går kveld å så på hva som var i frysen. Mmmm, kyllingfileter.. Hva gjør man med dem??
Man tager det man haver og mikser sammen..

Kylling med søt saus, ris og wokede grønnsaker til.
Til 6 personer.

4 store kyllingfileeter
Chilie krydder
Dansk hvit honning
Olje
Salt
Pepper

Man mister litt mye chilikrydder oppi en veldig god dæsj med honning. Blander det sammen med litt salt og pepper oppi oljen og putter i en pose. Kyllinen marineres i dette til dagen etter.
Ca 2 timer før mat hiver man kylling med marinade oppi en passe ildfast form. Settes i ovnen på 100 grader den første timen, før det skrus opp til 200 grader den siste.

Husk å sett på risen!!

5 gulrøtter
1 broccoli
1 rød løk
1 paprika
litt fersk chili
ett fedd hvitløk

En panne dekkes med ca 1 cm tykt lag med olje. Chili og hvitløk puttes oppi før oljen blir varm (den får da en annen smak). Så wokes gulrøtter (de trenger litt lengre tid), så løk og broccoli og til slutt paprikaen sammen. Strø over litt salt og pepper.

Kyllingene tas ut av ovnen og settes til hviling på en tallerken under litt folie. Skyen som er igjen fra stekingen er basicen for sausen. Ligger gjerne litt "serk", og det må man for all del ikke hive ennå.. Putt litt vann i den illfaste formen, visp godt sammen og ha over i en gryte. Kok godt opp. Sil så sausen sånn at serket går fra. Putt i litt ekstra vann og gjerne en kyllingbuljongterning eller to. Ha på litt ekstra med pepper. Jevn sausen med maizena.

Jeg serverer det meste i gryte på bordet, bortsett fra kyllingene som jeg kutter opp i fine stykker og legger på ett fat.

Bon apetit!

Da var oppturen over...?

Nå har det gått ei uke siden kuren ble avsluttet, og lungene har begynt å krølle seg igjen. Sååå fine som de har vært den siste uken kunne jeg godt hatt de til langt over jul. Men glede varer sjeldent lenge av gangen. Hvis det nå bare ikke blir for fuktig ute håper jeg at tingen kan holde seg sånn som de er nå, men jeg tror jo ikke på det selv.. Selv om jeg prøver..

Fornuften vant!

Og jeg føler meg flink! Klarte å ta en rolig dag da jeg kjente det var litt på kanten. Hadde egentlig planlagt en tur i stallen, men den ble avlyst. I stedenfor tvang de 12 blå meg ut på handletur for å finne frakk til lille Turbo. Lille vovsen skalv da han var ute på morraturen i dag. Sånn kan vi ikke ha det. Så da bar det avgårde til diverse dyrebutikker for å finne den rette frakken. Det ble ingen frakk, men heller en genser. Moten går i brunt i år, og det skal være langt nok. ;-)

Og etter shoppingen var det selvfølgelig fotosesion ute i den fine vinter solen.. Lille solstrålen min.

Trico er prioritert.

Formen er relativt god nå etter kur. Derfor er det Trico som får mye oppmerksomhet nå. På hjemmefronten er det full rulle med å få ferdig bad og soverom. Dessverre er det ikke mye jeg kan bidra med på den fronten, og min bedre(?) halvdel er stort sett opptatt med dette. Litt mat og prat blir det innimellom selvfølgelig.

Hva Trico og jeg driver med kan dere lese om HER.

Balansegangen med hva jeg orker er vanskelig, og jeg er litt redd jeg holder på å trøkke over denne nok en gang. Enn så lenge går det bra, og jeg koser meg med det.

Nevrolog besøk.

Da var MR bildene ferdig beskrevet og jeg fikk besøk av nevrolog. I nakken har jeg en forkalkning. Den vil ikke bli bedre (noe en prolaps ville) men sansynligvis bli verre med tiden. Den gjør at jeg er svakere i høyre hånd fordi den presser på en nerve. Håper ikke det blir verre, men jeg skal holde kontakten med nevrologisk avdeling siden det er ett begyndene problem. I tillegg tok de prøve av sinalvesken for å utelukke betennelse i nervesystemet. Det skal også tas MR av hodet siden det er noe som ikke er helt som det skal nedover i bena. Sansynligvis bare for å utelukke ting og tang.

I morgen er jeg ferdig med kuren, og jeg gleder meg SÅ mye til å komme hjem til mi ega seng!

Endre behandlings opplegget.

Denne uka har jeg brukt tid på å tenke gjennom siste årets behandlings opplegg. Med alt som har skjedd, så kan det se ut som om vi skal lage en liten endring for å få litt større spillerom og livsglede i hverdagen. Diskuterte det med overlegen på avdelingen i dag, og han skulle ta det opp med høyeste hold (min lege). Så får vi se i løpet av uka hva den evalueringen ender opp med. Det er veldig kjekt å ha flere leger å spille på når noe må diskuteres og vurderes. Samtidig er det godt å merke at de hører på det jeg sier, og skjønner at det er livskvalitet som er viktig.

Opplegget jeg har nå har vært litt sånn infeksjonsbetinget. Har jeg hatt innkommen infeksjon har vi vært kjapt igang med antibiotika tabletter. Det siste halve året har det hatt lite effek, og det har som regel endt opp med en skikkelig hestekur på sykehuset. Ellers så har jeg jo den faste behandlingen mot Burkholderiaen, som opprinnelig er 2 typer antibiotika IV i 14 dager 2-3 hver måned. Det siste halve året har ikke intervallene fungert så bra, jeg har som regel blitt lagt inn med en infeksjon. Da har jeg som regel vært halvsyk-syk i 2 uker før innleggelse, og når man da legger på 2 uker med antibiotika så har jeg vært syk i en god måned.. Så er det bare 4-5 uker til neste infeksjon.

Nå luftet jeg ett par tanker om det å komme infeksjonene ennå mer i forkjøp og lurte på om legene ville være behjelplige. Være ennå tidligere ute, og gjøre sykedagene færre. Det kan hende det ender med flere kurer i løpet av året, men kanskje vi kan hindre at det først blir 14 dager syk hjemme, for så 14 dager syk på sykehuset.. Det hadde vært litt deilig. I dag diskuterte vi litt frem og tilbake hva som kan være løsningen, men som legen sier; 14 dager syk er bedre enn 28 dager syk...

Det er mer som må tenkes på og vurderes. Resistentproblematikken, bivirkninger av antibiotikaen. Og ikke minst hva slags løsninger som kan være aktuelle. Kanskje det skal legges inn faste kurer med behandling mot staflykokker mellom kurene mot burcholderiaen? Kanskje intervallene mellom kurene skal kortes opp på fast basis? Kanskje det er noe annet som kan gjøres..

Vi får se vi får se. Det som skal vektlegges kraftig er min følelse av livskvalitet.

Stort glis!!!

Vel, jeg er rimlig lei av å ligge rett ut. Så en tur i stallen i dag var utrolig befriende. Og ennå mer befriende det ble!!

Trico var så supersøt i dag og ba så veldig veldig pent om ikke vi kunne ta en tur sammen i solskinnet. Vel, siden han spør så pent, så kan jeg jo ikke si nei.. Så med litt påsalingshjelp bar det ut på tur i den friske vinden og sola.

Når du har 500kg med krefter under deg, som jobber for deg, med deg, lyder deg. Ja da spiller det ingen rolle hvor syk man er. Følelsen er ubeskrivelig. Jeg tuller ikke når en gledeståre eller to trillet ned kinnet mitt mens vi skrittet ut i naturen. Naturen som for meg ikke er tilgjengelig hvis jeg ikke trilles eller blir brakt ut. Når man så kan bringes ut på ryggen av sin beste venn, ja da føler man seg 100% friskere enn hvis man trilles.. (med mindre det er trilling bak hesterompe vi snakker om)

Trico ville slå litt på stortromma i dag. Han var i storform. Snøftet for noen blader og en ponni. Høy hale føring og en prustende trompetblåsende nese. En traktor i skogen brakte frem noen steg i piff og puff. Det er som å sitte på en myk seng av luft når jeg sitter på Trico. Jeg er så hjemme. Selv en rakettavgang da en hest "plutselig" løp i luftegården kommer ikke overraskende på. Han vet jeg er klar, og han vet at han egentlig bare skal oppføre seg pent. Men så vil han så gjerne vise at jeg ennå kan, at jeg ennå henger på, at det ennå er oss to som gjelder. Og at det er meg han vil jobbe for. En følelesesom kan hentes opp igjen og opp igjen flere ganger til dagen.

Man kan leve lenge på sånt.

Bortevekk kvalme

Da tror jeg kvalmen har gitt seg. Hvertfall har jeg fått i meg litt mat i dag hjemme hos ho mor. Deilig. De dagene her har kostet meg 2 kg nedover i vekta. Ikke nok til å lage bekymringer, men nok til at man må passe på at jeg får i meg nok. Heldigvis har jeg bittelitt å gå på nå.

Har også orket å sitte litt på nett i dag, og nå i kveldinga kjennes det ut som om overskuddet kommer tilbake. Sakte men sikkert. Håper, håper, håper at denne kuren har en langtidseffekt..

Nå skal jeg se åndenes makt og forundre meg over alt det rare som finnes mellom himmel og jord...

Tudelu.

Det er lange dager her inne nå. Og godt er egentlig det, for det betyr at jeg er i god form. Når dagene forsvinner fort er det som regel fordi jeg er så sliten at jeg ikke orker å kjede meg en gang. Allikevel kan jeg pga bivirkningene ikke klare å ta kurene hjemme. Leddene verker, fingrene er svake og matlysten på null. Allikevel hørte jeg med legen om jeg ikke kunne vurdere å reise hjem på mandag hvis bare leddene var blitt litt bedre.. Joda, bare ikke reis for tidlig hjem.

Man får alt for mye tid til å tenke når man ligger sånn som dette. Tanker man ikke egenlig vil dele med noen, men som er gode å få sagt allikevel. Heldigvis er det mange dyktige sykepleiere her som kan hjelpe meg med den. Og oppmuntre meg før neste dose med "gift" skal inn. Jeg sier som jeg pleier når bivirkningene herjer som verst: Denne gangen _er_ det siste gang med meronemen som jeg ikke tåler.. Også venter vi nok en gang eller to, så er det tilbake igjen fordi jeg vet at det er den som fungerer best på lang sikt.. Lang og lang sikt, hva er det jeg lurer meg selv med? 6 uker? Kanskje 8? Uansett håper jeg de nå vil være fred i kroppen min til over jul. Det hadde vært skjønt.

Jul. Julegaver. Handle. Tungt. Koselig å gi. Verdt det? Definitivt.

Håper på en tur i stallen i kveld. Trico får vekk tankene mine for en stund. Gir meg fred. Det summer vanvittig høyt oppi der...

Liten oppsummering.

Reagerte på antibiotikaen etter 2 dose. Smerter i ledd og kvalme. Første gang jeg faktisk har vært så kvalm at jeg har kastet opp, noe jeg virkelig kvier meg for å gjøre. Veneporten har blitt treigere og treigere for hver dose nå, så er litt bekymra for den. De kommer å sjekker den i morgen. Strålings smertene ut i høyre arm er blitt verre, samt at venstre ben dovner bort. Det er nå bestilt MR av hele ryggen.

Ellers så er humøret sånn passe. Er utrolig sliten, og har sovet nesten i hele dag. Ikke vært noe ute. Har fått veske IV for å passe på veskebalansen da det ikke er så bra med matlyst (eller drikkelyst) siden magen er såpass ugrei.

I morgen skal jeg ta ultralyd av magen (en årlig greie) samt forhåpentligvis komme meg ned til manuell terapauten. Har vært alt for sløv med drenering i dag, men håper det tar seg opp til i morgen.

Nå skal jeg brette dyna godt rundt meg, bre teppet over dyna, og sove godt i hele natt. Det er en ordre! Alle tanker legger jeg fra meg her, og ellers bare er jeg i situasjonen. Noen ganger må man bare det.

Klut

Vridd opp
Slengt fra på vasken
Lukter råttent

-Det er meg

Kur i morgen.

Gruer meg. Enkelt og greit. Sist gang jeg fikk meronem klarte jeg nesten ikke å gjennomføre pga bivirkninger. Håper at ett halvt år med pause skal gjøre den saken bedre. Men må innrømme at jeg ikke er så veldig optimistisk.

Samtidig er nakken og ryggen blitt verre. Det er nå bestilt MR for å se på den. Tviler uansett at 12-14 dager med kur og bivirkninger på sykehuset vil gjøre tingene så mye bedre. Også er systemet så rart at jeg ikke kan få dekket reise ned til manuellterapauten når jeg ligger inne (kan sansynligvis ikke klare å kjøre bil ettervert). Heldigvis har jeg en snill snill mamma som stiller opp som sjofør. Tror det er viktig å holde gang i behandlingen hos manuellterapauten nå.

Kunne ønske kur ble byttet ut med kür. (For ikke hestefolk så er kür riding til musikk).

Organdonasjon vant igjen!

Overskriften er kanskje ikke helt riktig, men jeg synes allikevel at det er det som er det viktigste! Det er tydelig at dette er ett emne som opptar folk. Og igjen er det bevist at mediadekning slår ann.

I kveld var det utdeling for sørlandets mediepris for 2007. Og vinner for "årets feature" var det fvntv og deres reportasje om min situasjon og ønske om å fremme organdonasjon som vant. Det var Julie Strømsvåg og Per-Kåre Sandbakk som på en fantastisk måte laget sammen denne flotte reportasjen som jeg håper og tror nådde hjem til mange sørlendinger en sur dag i desember 2007. Gratulerer så mye til dere.

HER kan dere lese mer.

HER kan dere se "Klara Dahles kamp for livet"

Det er ikke så mye jeg får skrevet om organdonasjon i bloggen min. Ikke fordi jeg ikke vil, mer fordi jeg ikke helt vet hvordan jeg skal gripe det ann. Det er så utrolig viktig at folk tar stilling til dette!

Prolaps i nakken?

For to ukers tid siden fikk jeg stikkende smerter ned i høyrearmen. Samtidig klarte jeg plutselig ikke å holde ett glass og det var vondt å rette ut armen. Manuellterapauten min var da syk, så det tok noen dager før jeg kom inn til han. Problemet ligger i nakken. Enten en prolaps som er under utvikling, eller en hevelse/betennelse som trykker på noen nerver. Har vært til 3 behandlinger siden det startet og nå er verdtfall den største smerten ned i armen borte. Det som er litt verre er at høyre hånd og høyre fot dovner vekk for meg. Det er ikke noe godt tegn. Nå ser vi det ann litt til, men det må vurderes om ikke det skal tas ett mr bilde av ryggen og nakken. Problemet nede i korsryggen blir selvfølgelig også påvirket av dette, samt pusten.

Akkurat nå blir jeg behandlet med mikrobølger som varmer opp området innenfra. Så er det massasje samt strekking av leddene i nakken. I dag var området så vondt at massasjen ville bli for mye, så jeg ble heller strukket litt etter "kokingen". Vondt? Definitivt. Spessielt på kvelden og "dagen derpå". Siden jeg da allikvel holder meg i ro, så velger jeg å ta noe smertestillende mot både muskler og ledd, samt muskelavslappende. Jeg har også begynt å venne meg til smertene, så det er ikke så vondt som det var sist uke selv om området egentlig er verre.. Rare kroppen.

Rare dagene mine.

Det kjennes at det er kur tid rett rundt hjørnet. Matlysten er på ett minimum (om i det hele tatt eksisterende). Lungene er tette. Feber. Og mye hoste. Allikvel har jeg det veldig greit akkurat nå. I går steppet jeg på kort varsel inn å hadde en ridetime. Orker det egentlig ikke, men det var utrolig moro å stå på ridebanen igjen. Savner jobben min utrolig mye. Så mye at det kan hende det vil være verdt å inn å jobbe en time eller to i uka hvis det er mulig. I tilegg var jeg ute å kjørte med Trico. Fine fine hesten min. Hestepasser Martine hjalp meg med alt det praktiske, så det var utrolig deilig å kunne få det til. Det at jeg sov hele natten igjennom uten å våkne av hostingen sier noe om hvor sliten jeg var. Satt vel nesten å sov når jeg kom hjem. Heldigvis virker adrealinet i kroppen så lenge jeg holder meg i gang, det er når jeg setter meg ned det blir farlig.

Kuren denne gang har vi valgt å gå tilbake til Meronem og Nebcina. Det kan bli veldig inntresant. Nå er det noen behandlinger siden sist vi prøvde den kombinasjonen, så det blir spennende å se hvordan kroppen reagerer med bivirkninger. Egentlig spurte jeg om å få prøve den antibiotikaen jeg reagerte allergisk på for to år siden. Den er det nemlig best følsomhet på.. Det hadde vært så deilig å fått noe som "knakk" skiten. Men nei, det er for risikabelt. Ikke verdt det akkurat nå.

Nå skjønner jeg hvorfor jeg våknet opp til bræking (ja, sånn lyd som sauen lager). Jeg trodde jeg var blitt spør, men det viser seg at det er naboen som har blitt sprø og fått seg geiter..

Tur med Turbo står på planen i dag, så får vi se hva ellers kvelden bringer.

Tankefull.

Tiden brukes til å tenke. Nakken er blitt verre, og jeg har en kommende infesjon i innmarsj. Tankene tar så mye plass at jeg ikke klarer å skrive dem. Eller noe annet for den saks skyld.

Kommer plutselig sterkere tilbake!