21. august
Hmmm
Har ikke skjedd så mye siden sist.
Hjemmetjenesten var her for første gang på fredag. Deilig å få vasket bad, gulv og tørket støv før helga..
Går fortsatt til denne manuelle terapauten (liker det ikke) og det er fremdeles like vondt... Får sånn mikrobølge behandlig i de leddene i korsryggen, og det blir bare så utrolig sårt noen dager etterpå... Torsdag denne uka blir siste behandlig på en god måned....
Vi skal nemlig på ferie...
Setter oss i bilen til svigers (takk for låna) og setter kursen sørover. Foreløbig veldig grov reiserute er: Wien- Praha- Lipzia (Slovenia)- Pula (Kroatia)- alpene- hjem. Vi har tre til fire uker til rådighet og X anntall kroner som vi har spart opp. I dag har jeg gått til innkjøp av reise håndbøker, så nå skal vi bruke noen kvelder på å studere kart og serverdigheter i de forskjellige byene. I Wien er den spanske rideskolen en selvfølge, og i Lipzia er det stutteri med Lippizanere som avles opp til den spanske rideskolen i Wien. Blir utrolig spennendeog deilig med en tur bare mannen og jeg... Lager ingen faste planer, har med oss ett telt i kofferten i tilfelle vi ikke finner noe annet greit sted å sove...

Har brukt veldig mye tid og krefter på å tenke over jobb sitvasjonen min. Tankene er litt greie men også veldig triste. Liker ikke at jeg må innse at jeg ikke orker så mye som før, og at det hele tiden er hensyn jeg må ta. Er så utrolig mye jeg har lyst til å gjøre... Heldigvis har jeg jo hesten og ridninga. Der er det for tiden bare oppturer, og vi blir flinkere fra uke til uke. Det er virkelig ett løft i hverdagen. Er blitt litt redd for å sette meg fysiske mål innen ridningen, men det er noe jeg jobber med. Må jo bare prøve og se hvor langt jeg kommer.. Målene må være ganske fleksible, spessielt i vinterhalvåret...

Vinterhalvåret ja... det kommer snart det. Begynner allerede nå å bli kaldere på natta, og tåka ligger tungt på morraen og det blir fler og fler regn dager. Heldigvis utsetter vi høsten en mnd med turen vår, men det blir rart å komme hjem til full høst og alt som følger med... Må bare innrømme at jeg gruer meg til vinteren.

Etter storkontrollen på Ullevål har de gjort en liten endring i den forebyggende antibiotika behandlinga. Til nå har jeg fått Tobramysin og Meronem. Meronem er jeg allergisk mot, og i "koppen" er jeg resistent mot Tobramysinen.. Men de virker på kroppen. Mellom kurene har jeg stort sett hatt en omgamg med infeksjon forårsaket av stafflykokker, og har da behandlet med diclocil. Nå i vinter skal vi prøve å forebygge stafflykokk infeksjon ved å også behandle med diclocil under kur. Så lista på kuren nå ser sånn ut: Tobramysin, Fortum (er delvis allergisk, men prøver uansett), diclocil og prednisolon. Dosene er skikkelig heste doser... Prednisolon for å forebygge allergisk reaksjon slik at jeg "tåler" behandlingen bedre. Selvfølgelig kommer de daglige medisinene i tillegg... Siden jeg har dårlig toleranse for Fortumen var de på Ullevål kritiske til hjemmebehandling, så det blir 12-14 dager på sykehuset sannsynligvis med perm i helgen. Heldigvis er de virkelig forståelsesfulle på sengeposten, så de legger opp dosene i hytt og pine etter mine innfall og påfunn. (sist gang dro jeg hjem kl 02.30 på natta, ei natt, og de bare smiler og sier de forstår at jeg blir frustrert...) Takk til alle "mine" pleiere...


13. august
Endelig har jeg fått litt hjelp i hjemmet...
Fikk beskjed rett før helga at jeg skal få hjemme hjelp en gang om uken fremover. Tror og håper at det virkelig vil bli ett løft i hverdagen. Har vært en lang kamp å få dette til. Skjønner jo at det er vannskelig å forstå, og at det er regler som må overholdes. Men dette er virkelig bra. Til nå er det jo mannen min som har måtte trø ekstra til når det har vært noe. Og det er jo ikke riktig at han skal gjøre "min del" av husarbeidet!? Men nå blir det orden i sakene. Skal forhåpentlig vis få vasket bad, gulv, soverom og støv en gang i uka. Er jo viktig at det er sånn nogen lunde rent i huset når man er utsatt for å få innfeksjoner. Det vil sikkert også være godt når jeg skal ta kurer hjemme igjen. Tar så ufattlig mye krefter å drive med sånne hverdags ting, tid vi så mye heller bør (og skal) bruke på hverandre og trivelige ting.

JIPPI


9. august
Offisielt handikappet...
Jepp, det er helt sant. Fredag kveld ble jeg offisielt handikappet i grad IV

Dvs innen handikap idrett... Merklige greier egentlig. Jeg ser ikke på meg selv som handikappet, men som syk. Handikappet er noe som liksom er så mye mer alvorlig. Og hvor teit er ikke det? Mange som har handikap som ikke reduserer livslengden, men som "bare" gjør dagen litt mer utfordrene... Man får så mange rare ulogiske tanker innimellom altså..

Uansett så betyr denne graderinga ganske mye. I mange tilfeller nekter jeg å se begrensninger, og heller prøver å finne løsninger. Men når det kommer til at kroppen ikke kan gjøre det som viljen vil, ja da er det rett og slett litt vanskelig. Når det gjelder ridning, så har jeg en sånn forestilning om at ingen ting begrenser meg... (Spørs om de sier det de som ser meg ri) Nå det siste året som ryggen har blitt betydlig verre, har jeg hatt skikkelig problemer med å "sitte ned" på hesten. (Dvs at man sitter på hestens rygg hele tiden uten å avlaste på noe som helst vis) Dette har jeg rett og slett ikke klart. Og på fredag sa denne klassifisøren at deet var ikke rart. Hadde vist noe galt med bevegligheten som satte en stopper på dette. Så i går, tirsdag, var første gang jeg red lettridning uten masse dårlig sammvittighet forde jeg ikke klarte det som alle andre klarer så lett.
Og sånn er det med det meste, hvis andre kan, så blir jeg ganske så fortvila inni meg hvis ikke jeg kan. (og da mener jeg sånne ting som andre tar som en selvfølge) Ikke bare bare dette her. Men lærer utrolig mye hele tia.

I helga var det dressur stevne for ryttere med ulike handikap. Er helt målløs jeg. Så mye arbeid det ligger i dette tror jeg ikke folk er klar over. Utrolig synd at det ikke var flere folk å så på disse fantastiske deltakerne.. Neste gang skal jeg virkelig prøve å overtale legen og fysioterapauten min til å komme å se på ett sånt stevne. Burde være obligatorisk for de å være tilskuere på sånne stevner...

Dette var bare litt sånne rare tanker jeg har her en morra..

Sånn ellers ser det ut til at det nye opplegget med medisiner fungerer.
Pga prøver jeg skal ta neste uke kan jeg ikke ta alleri piller denne uka, det klør det klør... er vel snart hummer rød.