28. februar
Jippi til AEG..
I morra reiser Katrine og jeg til AEG, ett stort heste arrangement i vest-fold. Det blir helt knall...
Ellers var jeg på sykehuset å tok spirometri i dag. Den var samme som sist, kansje en tanke dårligere.
Gleder meg til helga, vi skal se masse hest, og kose oss med det vi kan finne..
God helg!
23. februar
Ett umulig valg?
Dagene inneholder innimellom litt for mye spenning for min del. Men en må bare ta i mot, og glede seg over det en kan..
Sitvasjonen nå kunne vært riktig så fortvilende, men nå har jeg vel egentlig tatt ett valg, og da blir alt så mye enklere...
Valgene jeg har hatt er egentlig veldig enkle, men samtidig så vansklige..
Jeg tror nå ganske sikkert at smertene jeg har fått under kur skyldes Predninsolonen. Dette fordi jeg sist fredag startet opp med en behandlig som består av Prednisolon og ett sopp middel. På fredagen kom det snikende en liten antydning til ledd vondt... Og dette bare økte sakte men sikkert i styrke ettersom dagene skred frem. Det toppet seg på onsdag som beskrevet i blogg lengre nede.. Og fortsatte å toppe seg mot torsdags kvelden. Endte da med å ringe sengeposten for å høre hvor mye smertelindring jeg kunne ta, da det da var så ille at venninna mi egentlig bare ville kjøre meg rett inn til sykehuset. Fikk snakket med en lege, og fikk lindret så mye at jeg hvertfall fikk sove natt til i dag.
Hva består så valgene i...
Fortsette behandlig:
- Øker lungefunksjonen betraktelig = klarer og orker å gjøre mer
- Kan være med på langsiktlig tid å bli kvitt problemene med soppen i lungene (?)
- Gir leddsmerter (leddene blir ikke ødelagte)
- Må smertebehandle
- Må bevege vonde ledd så de ikke stivner
- Aktivitet utover tålegrensen "straffes" med mere smerter
- Ikke kjøre bil pga smerter og behandling av smerter
Avslutte behandling:
- Dårlig lungefunksjon = orker lite
- Ingen leddsmerter
- Kan behandle videre mot soppen uten Prednisolonen, men allergien for den dempes ikke
- Sove godt om natten
Konklusjon:
Heller ha vondt å virke i hverdagen med gode lunger, og håpe på at smertene avtar etterhvert. At den langsiktige planen virker og at denne soppen roes ned, evenuelt forsvinner (lite håp). Bruke aktivitet på å holde smertene ute av tankene. Håpe at smertene gir seg såpass at jeg kan kjøre bil etterhvert. Nå er jeg avhengig av at andre stiller opp å kjører rundt på meg... Bruke manuellterapauten til å løsne opp i musklene rundt skulderleddene hvor smerten fører til spenninger.
Jeg kan ikke bare la hver å prøve en behandling som de har så god tro på bare på grunn av dette. Må ha troen på at det vil virke, og at det bare er for en periode. Må nesten bare lære meg (igjen) hvor grensen går for hvor mye aktivitet som er bra for kroppen, så det blir nok noen "knall og fall" i ukene fremover. Og så er det jo litt spennede også for å se hvor bra det kan hjelpe. Merker jo allerede nå etter ei uke at lungene kjennes bedre ut enn på lenge.. Og det er en deilig følelse...
Nok syt og klag fra denne kanten. I morra skal jeg i stallen og kose meg med hesten. Været her på sørlandet er helt vilt, og jeg skal nok ta noen bilder i morra å legge inn her..
God natt...
21. februar
God natt?
Klokka er 00.41.
Jeg skal opp kl 05.30. Burde vel strengt tatt sove nå da? Gikk å la meg rett før klokka 11 i kveld. Tenkte jeg skulle være fornuftig å sove litt siden jeg skulle opp så tidlig. Problemet er bare at jeg ikke får sove.
I tillegg har jeg vel tatt meg litt for mye ut med ridningen i kveld, så leddene og musklene værker som besatt i både armer og ben. Det brenner fra anklene og opp over knærne. Det brenner fra fingertuppene og opp i skuldrene. Skulderleddene kjennes ut som om de holder på å revne. Det er slett ikke godt. Smertestillende har liten til ingen effekt i kveld.
Så kan man spørre seg om det var verdt den rideturen? Burde jeg ha lov til å klage når jeg selv valgte å ri, og dermed burde vist hvordan dette kom til å ende? Det var verdt det. Trico var som en drøm å holde på med i dag. Jeg lo fra vi satte fra oss hestene og til vi var hjemme omtrent, og her er det snakk om flere timer med latter... (halvtime å stelle hestene, halvtime på å få varmen i kafeen, en times kjøretur i bil) Det var så inderlig mye verdt det at dere vil ikke tro det. Og jeg gjør det samme igjen morra.
At jeg trenger hjelp til å sale opp hesten, hjelp til å gå på hesten, hjelp til å sale av hesten spiller ingen rolle... For jeg trenger ingen hjelp for å ri hesten. Oppå ryggen hans føler jeg meg helt hjemme, og trygg på at han passer på meg... Trico skjønner når han må være snill å høre på hvert minste tegn. Er det antydning til å begynne å hoste, så sakker vi av, er det antydning til å miste balansen, så balanserer han meg opp igjen..
Rideturen var verdt hvert minutt med smerte i etterkant.... hver eneste tåre!!
20. februar
Å be om hjelp..
Å be om hjelp er noe av det vanskligste som finnes. Man får følelse av å ikke strekke til og å ikke mestre det man burde...
Å be om hjelp burde være noe av det letteste å gjøre. Men selv det å be sine beste venner om enkle tjenester kan være et så stort nederlag at man nesten ikke kan se de i øynene..
Det er vanskelig å be om hjelp...
19. februar
Ansiktsløftning på siden..
I dag har jeg rundet over 3500 besøkende. Og dette på relativt kort tid synes jeg.
Kanskje fordi jeg skriver så åpent om det som skjer rundt meg og min sykdom? Det gjør jo at folk føler de kjenner meg veldig godt. Men gjør dere det? Hva er det egentlig dere lester når dere er inne på denne siden? Hva slags tanker får dere?
Dere er hjertlige velkomne til å legge igjen en hilsen i gjesteboken, eller en kommentar under innleggene for dere som har eget space. Det er faktisk utrolig koselig selv om det bare er ett hei og hade..
Ellers så går no dagan. Har tatt med "fri" fra manuell terapti fra før jul og frem til nå. Men nå skal jeg ta opp igjen den tråden. Kroppen min trenger det, og jeg trenger det for å komme igang med treningen igjen. Motivasjonen har vært litt i bunn den siste tiden, men nå begynner den jammenmeg å komme seg oppover igjen.
Mye av grunnen til at motivasjonen kommer tilbake igjen er de som er rundt meg og støtter meg. Songdalen kommune som virkelig ser meg som person, og som hjelper så godt de kan. Er nok heldig som bor i en liten kommune. Epona ryttersenter har ett personale, og ett styre som er helt fantastiske. Vet ikke hva jeg skulle gjort uten de som er der. De fortjener en stor blomst alle sammen.. Kunne virkelig ikke hatt hest hvis det ikke var for de..
Ellers har jeg nå også fått lagt opp litt bilder. Og fler kommer det etterhvert som tiden går.
I dag var det dyrene mine som fikk første prioritert:
Min lille Jack Russel Terrier; Lucky og hestene mine; Foxy Lady som jeg har hatt fra ho var føll, og Trico som er den hesten jeg har stående på Epona. Foxy Lady må jeg dessverre selge både av fysiske og økonomiske årsaker og det er selvfølgelig veldig trist.
Trico er spessielt kjøpt inn for å kunne fungere for mitt behov, både i bevegelser og temprament. Han er utrolig snill og grei, men samtidig er det egne meninger i han, og det liker jeg. Kunne ikke hatt en hest som bare "var der". Trico og jeg begynner å snakke samme språk nå..
Da venter jeg spent på beskjeder i gjesteboka, og må dere ha en fin tid til neste gang
Ansiktsløftning på siden..
I dag har jeg rundet over 3500 besøkende. Og dette på relativt kort tid synes jeg.
Kanskje fordi jeg skriver så åpent om det som skjer rundt meg og min sykdom? Det gjør jo at folk føler de kjenner meg veldig godt. Men gjør dere det? Hva er det egentlig dere lester når dere er inne på denne siden? Hva slags tanker får dere?
Dere er hjertlige velkomne til å legge igjen en hilsen i gjesteboken, eller en kommentar under innleggene for dere som har eget space. Det er faktisk utrolig koselig selv om det bare er ett hei og hade..
Ellers så går no dagan. Har tatt med "fri" fra manuell terapti fra før jul og frem til nå. Men nå skal jeg ta opp igjen den tråden. Kroppen min trenger det, og jeg trenger det for å komme igang med treningen igjen. Motivasjonen har vært litt i bunn den siste tiden, men nå begynner den jammenmeg å komme seg oppover igjen.
Mye av grunnen til at motivasjonen kommer tilbake igjen er de som er rundt meg og støtter meg. Songdalen kommune som virkelig ser meg som person, og som hjelper så godt de kan. Er nok heldig som bor i en liten kommune. Epona ryttersenter har ett personale, og ett styre som er helt fantastiske. Vet ikke hva jeg skulle gjort uten de som er der. De fortjener en stor blomst alle sammen.. Kunne virkelig ikke hatt hest hvis det ikke var for de..
Ellers har jeg nå også fått lagt opp litt bilder. Og fler kommer det etterhvert som tiden går.
I dag var det dyrene mine som fikk første prioritert:
Min lille Jack Russel Terrier; Lucky og hestene mine; Foxy Lady som jeg har hatt fra ho var føll, og Trico som er den hesten jeg har stående på Epona. Foxy Lady må jeg dessverre selge både av fysiske og økonomiske årsaker og det er selvfølgelig veldig trist.
Trico er spessielt kjøpt inn for å kunne fungere for mitt behov, både i bevegelser og temprament. Han er utrolig snill og grei, men samtidig er det egne meninger i han, og det liker jeg. Kunne ikke hatt en hest som bare "var der". Trico og jeg begynner å snakke samme språk nå..
Da venter jeg spent på beskjeder i gjesteboka, og må dere ha en fin tid til neste gang
16. februar
Skjønner ingen ting nå..
Både jeg og legene har trodd at leddsmertene har kommet i sammenheng med antibiotika kurer.
Enten ved at jeg ikke har tålt antibiotikaen, eller ved at når antibiotikaen drepe bakteriene så utskiller de ett slagstoff som skaper denne smerten.
Men i dag hvor jeg kun har startet opp med prednison, ja da kom jaggu leddsmertene også i løpet av kvelden. Og de blir bare mer og mer intense. Kan ikke fatte hva det er som skaper dem smerten. Finnes jo snart ingen logikk... Men kan det vare prednisonen jeg reagerer på? Har jo fått det også under hver antibiotika kur...
Skjønner ikke dette i det hele tatt. Men så er det jo mye en ikke skjønner da...
Skjønner ingen ting nå..
Både jeg og legene har trodd at leddsmertene har kommet i sammenheng med antibiotika kurer.
Enten ved at jeg ikke har tålt antibiotikaen, eller ved at når antibiotikaen drepe bakteriene så utskiller de ett slagstoff som skaper denne smerten.
Men i dag hvor jeg kun har startet opp med prednison, ja da kom jaggu leddsmertene også i løpet av kvelden. Og de blir bare mer og mer intense. Kan ikke fatte hva det er som skaper dem smerten. Finnes jo snart ingen logikk... Men kan det vare prednisonen jeg reagerer på? Har jo fått det også under hver antibiotika kur...
Skjønner ikke dette i det hele tatt. Men så er det jo mye en ikke skjønner da...
15. februar
På hospitsen før oppstart...
Var inne på hospiten bare for å få de siste beskjedene anngående opplegget fremover, samt ta en spirometri før vi startet.
Skulle også hente disse medisinene, men apoteket hadde klart å bestille feil, så starten er først i morra.
Spirometrien var svært dårlig. Har faktisk ikke vært så dårlig på lenge. Og dette rett etter kur og annen behandlin. Sånn til vanlig skulle den nå vært på sitt beste.
Men siden den nå er så dårlig er jo det ett godt utgangspunkt for å se om denne andre behandlingen virker. Forsto det sånn at jeg burde merke effekt etter en måneds tid. Effekt vil det jo uansett ha med den kortisonen da, men den er liksom ikke ekte...
Ellers så konkluderte vi med at det å slutte å jobbe var nok svært lurt. Helt siden jeg sluttet å jobbe har jeg jevnt gått opp i vekt, noe jeg har slitt med i mange år. Har tid og overskudd til å orke å spise. Merker godt at jeg har overskudd til venner og familie. De kom ofte i siste rekke etter jobb. Nå har jeg mer tid og krefter til de. Samtidig er det ett utrolig stort savn å undervise i rideskolen. Savner både barna og hestene. Selv om jeg ser de daglig, så blir det ikke noe lettere av den grunn...
Ettersom at prednisolonen gir meg uante "krefter" (les; blir helt høy og får ikke sove, svirrer rundt som en sprellemann) så kommer jeg nok til å bruke mye tid på denne siden og på cf-forumet som vi holder på å opprette. Ja, du leste riktig. Vi med CF skal få ett eget diskusjons forum som vi kan utveksle erfaringer og meninger og andre saker og ting på. Det blir kjempe gøy..
Skal også prøve å finne ut hvordan jeg kan laste opp bilder, sånn at dere kan få se mine flotte dyr, og kansje ett lite glimt av meg selv også.. Men bildeopplastings greiene her vil bare ikke fungere. Hver gang jeg prøver å innstalere så bare lukker den seg helt ned...
På hospitsen før oppstart...
Var inne på hospiten bare for å få de siste beskjedene anngående opplegget fremover, samt ta en spirometri før vi startet.
Skulle også hente disse medisinene, men apoteket hadde klart å bestille feil, så starten er først i morra.
Spirometrien var svært dårlig. Har faktisk ikke vært så dårlig på lenge. Og dette rett etter kur og annen behandlin. Sånn til vanlig skulle den nå vært på sitt beste.
Men siden den nå er så dårlig er jo det ett godt utgangspunkt for å se om denne andre behandlingen virker. Forsto det sånn at jeg burde merke effekt etter en måneds tid. Effekt vil det jo uansett ha med den kortisonen da, men den er liksom ikke ekte...
Ellers så konkluderte vi med at det å slutte å jobbe var nok svært lurt. Helt siden jeg sluttet å jobbe har jeg jevnt gått opp i vekt, noe jeg har slitt med i mange år. Har tid og overskudd til å orke å spise. Merker godt at jeg har overskudd til venner og familie. De kom ofte i siste rekke etter jobb. Nå har jeg mer tid og krefter til de. Samtidig er det ett utrolig stort savn å undervise i rideskolen. Savner både barna og hestene. Selv om jeg ser de daglig, så blir det ikke noe lettere av den grunn...
Ettersom at prednisolonen gir meg uante "krefter" (les; blir helt høy og får ikke sove, svirrer rundt som en sprellemann) så kommer jeg nok til å bruke mye tid på denne siden og på cf-forumet som vi holder på å opprette. Ja, du leste riktig. Vi med CF skal få ett eget diskusjons forum som vi kan utveksle erfaringer og meninger og andre saker og ting på. Det blir kjempe gøy..
Skal også prøve å finne ut hvordan jeg kan laste opp bilder, sånn at dere kan få se mine flotte dyr, og kansje ett lite glimt av meg selv også.. Men bildeopplastings greiene her vil bare ikke fungere. Hver gang jeg prøver å innstalere så bare lukker den seg helt ned...
14. februar
Da skal det startes...
Egentlig skulle jeg jo starte opp kampen mot soppen i lungene i januar. Men siden trygde kontoret bruker så lang tid på å godkjenne medisinene på blå resept, har det ventet helt til nå. I går kom godkjennelsen på den ene medisinen, og avslag på en annen.
Skal gå i først 14 dager på høy dose med prednisolon sammen med denne sopp medisinen. Så skal jeg ned på en lavere (fremdeles høy) dose prednisolon, og gå på den en god stund sammen med den andre. Disse medisinene har en del bivirkniger, som bl. annet benskjørhet. Den medisinen som jeg fikk avslag på fårebygger benskjørhet. Men kunne ikke få den siden jeg ennå ikke var benskjør.. Ja det er klart, la meg nå få ennå ett problem å jobbe med, er da ikke nok i dette huset. Men legen min vet råd han... Sannsynligvis så er jeg nok noe benskjør pga diverse medisiner og mat problematikken, så nå skal det bare finnes ut av det, så er vi i gang..
Blir jo veldig spennende å se om det har så god effekt som de håper, og det skal være en tett oppfølging fremover med målinger av lungefunksjonen hver 14 dag. Hvis det blir en stor bedring (eller en bedring i det hele tatt) så skal jeg holde på med denne behandlignen i ett år. Får bare håpe jeg ikke får for mye plager med bivirkninger, det har vært ett problem når jeg har fått prednisolon tidligere, og denne sopp medisinen er vist ikke stort bedre... Men jeg gleder meg, og håper på å få en opptur nå. (Men er forberedt på at det ikke trenger å gå min vei også da)
Ellers så håpet jeg at dette skulle være med på å utsette kurene med IV antibiotika kurer. Men det håpet var nok forgjevest. De måtte inn i vanlige kontrolerte former 3. hver måned. Det virket nesten som om det var ennå viktigere nå...
Uansett så er det ikke lenge til det blir sommer og sol. Hvertfall ikke med det tempo som ukene går i nå. Virker som de bare løper avgårde...
12. februar
Noen dager..
Noen dager vil man ikke ha
De dagene man ikke vil ha, de går aldri fort nok
Noen vil grave ett hull
men hullet vil aldri bli dypt nok
Prøve å holde hodet over vannet
og ikke bli dratt ned i det store sluket
Denne dagen vil jeg ikke ha
8. februar
Lungetransplantasjon.
Bare ordet gir utrolig mange tanker. . .
Jeg har tatt et standpunkt om det, når det er aktuelt.
6. februar
Det går som det går.
Går nå fremover disse dagene. Ny måned, nye håp. Januar legger jeg bak meg, og prøver å glemme
Har masse tanker som jeg driver å bearbeider og prøver å putte på plass, og de kommer da i riktige "båser" etterhvert. Føler kansje at det tar litt tid, men det går seg nok til.
Blir spennende å se hva fremtiden bringer...
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar