31. desember
Året som har gått.
Da er vi inne i de første timene i denne siste dagen av dette året.
Dette året ar hatt masse rart med seg, og det er jo ikke annet å forvente når man faktisk lever.

Januar
Året begynte ganske tøft med at jeg viste at jeg måtte avlive den hesten jeg eide pga skade. Hesten hadde vært syk siden september, og det var ikke noen annen utvei for denne. Campino ble avlivet i slutten av januar. Dette car en utrolig tung avgjørelse, og ennå er Campino den beste hesten jeg noensinne har ridd bde i dressur og sprang.
Jeg hadde en ny hest i sikte, og det måtte være noe som ikke jeg på noen måte kunne samenlikne med den jeg hadde hatt, for det var rett og slett ikke mulig. Valget falt på en helt nyinnridd hest som ble fire år i mai. Denne hadde/ har ett temrament og lynne som kunne passe for meg. Og det å få ri opp sin egen unghest gir helt andre erfaringer enn det å fortsette på en som kan en masse.
Hvordan jeg var i formen kan jeg faktisk ikke si noe om. Dette fordi jeg har den fantastiske evnen til å glemme hvis ting ikke har vært helt bra, og heller se det poitive der det lar seg gjøre.

Februar
Jeg vant i "stats lotteriet". Det viste seg at da jeg gikk på attføring fikk jeg alt for lavt utbetalt i forhold til at jeg ikke hadde vært i arbeid ol. Da jeg ble ung ufør (dessverre så alt for tidlig) fant saksbehandleren min på trygdekontoret ut av dette. Dette har vært en sak som har gått hele veien, og det tok nesten to år før jeg "vant". Pengene jeg vant har kommet veldig godt med, og de er brukt på ting og tang som gir meg en glede i hverdagen. Noe av det som ble annskaffet var: Hest, piano, data, hestehenger og en reise.

Mars
I mars fylte jeg 25 år. Det ble feiret med smell og fest. Jeg hadde leid inn gourmet kokk og innviterte hele familien opp på 4 retters middag hjemme hos meg. Og det var ingen som viste noe om dette. Dessverre hadde jeg da to visdomstenner som laget mye krøll for meg, så jeg fikk ikke så mye glede av det selv. Men jeg tror familien satte pris på det. De støtter meg i mye, lager masse god mat til meg når jeg selv ikke orker, og det er ikke altid jeg føler at jeg kan gi like mye igjen. Så det å bruke en del av pengene fra "stats lotteriet" her var bare en stor glede. Jeg fikk også hjem min nye hest dagen etter bursdagen min. Det var veldig spennende.

April
Kan ikke huske at det skjedde noe spessielt i denne måneden. April er en sånn måned hvor jeg bare går å venter på at det skal bli varmere i været, og lungene mine trives bedre. Tror våren og sommeren kom sent dette året, men det er også en ting jeg fort glemmer.

Mai
Er ett eller anna med mai. Lurer på om jeg ikke hadde første kuren hvor jeg reagerte i leddene da. Men kan ikke helt få det til å stemme. Uansett så var det på den kuren på den tiden at det ikke lenger var så greit. Begynte å reagere i leddene, og ingen skjønte noenting. Vondt var det.

Juni
Juni betyr storkontroll på ullevål sykehus på cf senteret. Dette pleier virkelig å være hat hat. Og det ble ikke noe bedre denne gangen. Jeg ble lagt i luft smitte dvs strengeste smittevern omtrent (er vel bare romdrakter som slår den). Planen som det ble lagt opp til ble ikke fulgt hele veien, og de hadde dessverre alt for liten tid. Tok dette veldig klart opp med legen siste dagen om at hvis det skulle være sånn så kunne de kalle inn til så mye kontroller de ville uten at jeg vil være med. Skal jeg komme å være med på dette så må de ha tid til meg også. Skrev en lang mail til legen om dette etterpå om hvordan jeg hadde opplevd det, og hvordan jeg kunne tenke meg at det skulle være. Fikke ett veldig poitivt svar tilbake, og håper at de tar det til seg til neste gang. Noe jeg er ganske sikker på at de vil gjøre, for det har de gjort med alt annet jeg har henvendt meg til de om. Og de var også enige i at oppfølgingen jeg hadde fått av legen denne gangen var litt for dårlig. Fysioterapi biten, og samtaler med sykepleiere og ernæringsfysiolog, var helt supre.

Juli
Jeg starte opp denne sia her. Kommer for første gang på mange år i kontakt med en annen med CF over nettet. Det er sommer og sol

August
Det er fortsatt sommer
Etter mye om og men får vi endelig hjelp med husvask i huset. Jeg blir også klassifisert som handikap rytter. Jeg bestemmer meg også for å gå ned i stillig i "jobben" min.

September
Vi begynte september med å reise på en fantastisk biltur nedover i europa. Det var bare helt ubeskrivelig. Var i Praha, Wien, Kroatia, OG over alpene på veien hjem. Dette var bare en fantastisk opplevelse, og vi skal ikke se bort ifra at det blir gjentatt.
Vel hjemme var det igang med de regelsmessige kurene igjen. Og det var nå det begynte å gå litt i feil retning kan man si...

Oktober
Rent medisinsk er det litt problematisk. Jeg er mye sliten og sliter veldig med å holde motivasjonen opp. Behandlings opplegget legges litt om. Mer trening, mindre jobbing og hesteing. Jeg begynner å trene fast med vekter hos fysioterapaut.

November
Kuren i September sitter som klistret til hjernen, og motivajonen er veldig laber på det meste. I tillegg presterer jeg å ramle av hesten. Kommer til sykehuset i ambulanse og misstanker om brudd i ryggen. Heldigvis er det ikke så ille. Blir ei natt på hosbitten for så å reise hem til en stille liggende periode på nesten 1 mnd. Dette tærer veldig på både motivasjon og humør

Desember
Det tar tid å komme på bena igjen. Skulle egentlig startet kur i begynnelsen av desember, men pga den dårlige opplevelsen på sist kur venter vi på prøveresultater og råd fra ullevål, og drøyer hele kuren til januar. Man kan vel enkelt og greit si det at jeg nesten mister elt mot av å måtte være stillesittende pga ryggen. I tillegg merkes det på kroppen at det er kur tid. Humøret er virkelig langt nede. Så langt nede at dere ikke vil tro det. Det ble rett og slett for mye for meg. Er fremdeles noe jeg virkelig må jobbe hardt med. Men det at ryggen er i funk igjen, og jeg kan ut å bevege meg har hatt mye å si.
Gode venner har også sitt å si for at den værste kneika ikke gikk helt over styr for meg. Takk.

Oppsummering:
Mye opp og ned turer. På slutten av året har det vært mye nedturer og de er nok ikke helt over ennå. Mye avhenger av hvordan kuren i januar blir. Kuren i januar er blitt lagt helt om i forhold til hvordan det har vært tidligere. Svarene på prøvene til Ullevål var ikke overraskende, men heller ikke posetive. Reistent mønsteret var ikke gunstig for verken det ene eller det andre, så nå skulle vi inn på helt nye typer antibiotika. Den ene typen av antibiotika er mamma og var mormor alvorlig alergisk for, men det er bare å prøve. Kjører på med mere prednisolon, og starter kuren med liten dose for så å øke etterhvert. Får håpe det går bra.

Så dette var mitt år i korte trekk.

Godt nytt år ønskes til dere alle.


28. desember
Mitt støtteapperat.
Jeg er nok utrolig heldig. Mitt medisinske støtteapperat på Kristiansand sykehus er bare kjempe bra. Tenkte at i dette innlegget vil jeg skrive litt om det..

Min lungelege er bare helt fantastisk. Jeg tror faktisk at jeg snakker med han i snitt minst en gang pr uke. Han har alltid tid, enten det er ett alvorlig problem, eller jeg bare trenger en resept eller noen å snakke litt med. Han har alltid noen trøstende og oppmuntrende ord på lur. Samtidig er han realistisk og utrolig ærlig i den jobben han gjør med meg. Om det er helligdag og jeg er blitt syk så tar han også telefonen. Han oppfordrer til ett "normalt" liv og hjelper meg så ikke sykdommen sluker meg helt. Og når ting blir vanskelig og vi ikke vet hva som skal gjøres så er han den første til å finne råd hos andre eksperter enten de er i Arendal eller på Ullevål.
For å si litt om hvor sammarbeids villig han er så kan jeg fortelle at han gladlig (?) kjørte 30 min opp til min kommune for å være med på møte med samarbeidsgruppen min i kommunen.

Jeg går jevnlig til psykolog som er spessielt utdannet til å kunne snakke med kronisk syke. Hun har jeg hatt kontakt med siden jeg fikk diagnosen CF. Heldigvis ville hun også følge meg videre, da jeg gikk over i de voksnes rekker. Hun har lært meg å takle motgang, finne løsninger der det kansje ikke ser ut til å være noen i første øyekast, og til å alltid stå på. Hun støtter meg også fullt ut i de valgene jeg tar i dagliglivet, og har kansje vært den som har hatt størst innflytelse i det at jeg virkelig har visst hva jeg ville og derfor også fått det til. Når det er motgang, finner hun tid til meg. Og det finnes jo alltid telefon...

Sykepleierene på sengeposten må finne seg i mye rart. Ikke vil jeg ha plastikk bestikk, og plast glass kan de hvertfall bare fjerne.. Medisinene skal gis når det passer madammen, og må for all del ikke legges opp til slik at jeg ikke rekker å jobbe eller ri på mine ridetimer. Maten madammen ønsker skal selvfølgelig alltid være varm, og må jo passe min gane. Veneporten skal behandles med samme prossedyre som jeg gjorde hjemme, og nåde den som gjør det på annet vis. De stiller alltid opp, og gjør virkelig så godt de kan. Da det ble klart at jeg ikke kunne ha flere kurer hjemme på en stund pga allergi og bivirkninger, så var det å sette seg ned å se hva vi kunne gjøre for å gjøre dette best mulig for min del. Og det har de virkelig fullt opp. Har stort sett de samme sykepleierene gang etter gang. Og nå er det sånn at alle kjenner apen, mens apen ikke kan se forskjell på kyllingene i gule lange frakker og munnbind

De på lunge dagsenter har alltid tid til å skylde veneporten, ta gangtester som kan si noe til min egen klassifisering innen ridning. Komme med ideer til om det er mulig å feste O2 flaske til en sal så jeg kunne fortsette med sprangridning (det er lagt på hyllen). Være med å se om jeg kan få sal som aktivitets hjelpemiddel, møte opp (mannesterke) inne på akkutten når jeg har ramlet av og må ha nål i veneporten. Komme med praktiske løsninger når jeg vil reise langt og lengre osv. Er utrolig hva de kan brukes til på den avdelingen

Det er selvfølgelig flere leger enn "min" lege, og de er til veldig stor hjelp de også. Da jeg spurte om overlegen på kols pasientene kunne tenke seg å ha ett foredrag/ møte med min svigerfamilie som er stor røykere omtrent alle sammen ( min mann og svigerfar har sluttet) var det ikke nei i hans munn heller. De andre legene å lungen er selvfølgelig svært hjelpsomme, men dessverre er det ikke alltid de kan hjelpe så mye..

De jeg har kontakt med inne på CF senteret er også utrolig flinke. Legen ringer alltid tilbak, og mailer med de rareste sørsmål blir alltid grundig besvart. Sykepleierne har tid til en prat. Og fysioterapauten er alltid klar til å hjelpe..

Dette var litt skryt av mitt medisinske støtteapperat. Er det rart om de får kake i morra?


26. desember
Ups...
Må bare innrømme at positiviteten i siste innlegg var noe påsminka i anleding jul. Og kansje ett ytterst ønske om å klare å gjennomføre jula sånn som alltid før. Dessverre er det ikke sånn at det alltid går som planlagt. og spessielt ikke når man har cf, og har utsatt kuren en måneds tid...

Så jeg har nok dessverre gått hen å blitt syk. Var en tur på legevakta i går, CRP en var stigende, men ikke dramatisk, så da orket jeg ikke det styret med å starte kuren på helligdagene da det mest sansynlig ikke er noen av "mine" leger der. Så da er det bare å pleie seg så godt en kan selv hjemme, og håpe det går over?! Eller rettere sagt vente il "mine" leger er på jobb og kan sine saker. Håper det bare er ett virus som har funnet ut at jeg er ett godt angreps mål nå rett før kur... Så det så.
Og så må jeg jo innrømme at jeg ikke har mest lyst i verden til å gå utforbi planen akkurat nå. Har fått svar på prøver som ble sendt til Ullevål, men det får jeg ta en annen gang. Ikke så veldig overraskende svar, men de var nok ikke heller så veldig posetive


24. desember
God jul.
GOD JUL TIL ALLE SAMMEN


Da ønsker jeg virkelig god jul til alle faste, og ikke faste, lesere av mine tanker.
Håper dere har hatt utbytte av å lese det jeg skriver inne på denne sidne, selv om jeg noen ganger føler jeg utleverer masse av meg selv, og det til tider kan være sterk lesing her inne. Jeg har stort utbytte av bare å ha ett sted å skrive ned mine tanker. Og det er blitt en form for terapi for meg.
Hvis det er noen som er inne her med jevne mellomrom, så synes jeg det er kjempe koselig å få noen ord i gjesteboka.

Jula bruker jeg til kos og samhold med familien. Og denne jula blir ikke anderledes. Jeg har en super familie, både på min og på min manns side, som vi feirer jul sammen med. Det blir kjempe koselig.

Så da er det bare å ønske dere som leser, en rikig god jul, og jeg håper dere vil få det like trivelig som det jeg gjør.


19. desember
Sliten
Hvorfor kan ikke bare folk forstå at jeg er sliten?
Skulle startet kur i begynnelsen av desember. I 8 år har jeg hatt samme jevnhet i kurene. Det har aldri gått mer enn en uke, til eller fra, på hvor lang tid det har vært i mellom kurene. Nå drar jeg kuren ut en måned. Og kroppen er så sliten så sliten. Orker ikke å vaske alt til jul, orker ikke alt som jeg pleier. Orker faktisk ikke å ri for undervisning en gang.

Så sliten så sliten...


18. desember
Takk!!
Etter flere år med tenking har jeg nå lyst til å gjøre noe for andre som har CF, og som kansje er i samme sitvasjon som meg selv som ikke kan treffe andre med CF pga sin bakterie kultur. Hva dette blir får vi ennå vente å se litt ann. (jeg har en plan)

Vil bare rette en stor takk til samtalen jeg hadde tidligere i dag. Den var oppklarende, trøstende og laget en begyndelse for meg i noe jeg ikke har vært en del av på mange mange år. Siden jeg ikke nevner navn her uten å ha fått tillatelse fra personene, så får jeg håpe at hun selv vet hvem hun er. Samtalen ble bare så alt for kort, og jeg sitter igjen med masse spørsmål og en forståelse jeg aldri før har møtt eller hatt...

Så igjen takk


15. desember
Ryggen bra igjen?
Da håper jeg på at ryggen er bra igjen, eller hvertfall tilbake til normalen som før jeg ramla av hesten.
Henta hesten hjem igjen i går, og har ridd både i går, og i dag. Riktignok tar vi det veldig rolig, og overdriver ikke i det hele tatt.
Han manuell terapauten kunne ta like hardt i meg i dag, som før jeg ramla av.

Ellers er formen litt så som så. Merker at kuren egentlig skulle vært starta for to uker siden, og siden jeg også har holdt meg mye i ro pga ryggen, er jeg veldig tett i lungene. Hvordan det vil bli videre i desember blir spennende å se. Kan tenke at kuren blir grei å få når januar kommer.
Siden jeg gruer meg mye til kuren denne gangen, så har jeg gitt meg selv en liten gulerot til å lokke frem litt glede med frem til, og under kuren. Den helgen, som blir den siste helgen av kuren, kommer en god rideinnstruktør til et ridesenter i nærheten. Det er litt dyrt, og litt bry å komme seg opp dit, men jeg tror det blir fint å ha noe å glede seg til for å komme igjennom denne behandlinga. Og siden sist kur var så dårlig, så må gulroten være større enn normalt. Og denne gulroten vil virkelig trekke meg igang etter kur, og gi meg videre inspirasjon til å fortsett vinteren.

Som dere sikkert skjønner så er jeg kjempe gla for at ryggen fungerer nærmest som normalt, selv om jeg må passe på å ikke overbelaste den nå frem over.


13. desember
Tilhørighet i arbeidslivet?
Hva er nå det?

Legger ekstra godt merke til at jeg ikke lenger har noen jobb i denne julebords tia. Alle skal på julebord med sine arbeids plasser. Noen synes det er det gøyeste i hele jula, og andre velger å ikke gå på disse tilstelningene.
Kommer det til å være sånn år etter år på disse tider, at man savner den tilhørigheten til en arbeidsplass, som gjør at man kommer på julebord sammen med sine kolegaer?
Uansett så føler hvertfall jeg godt, at jeg ikke har noe tilhørighet i arbeidslivet lenger, og det er rett og slett kjempe trist. Så når noen nå for tiden nevner julebord, ja så er det nok til at tårene begynner å trille, trille over det som jeg har tapt...


6. desember
.
Stien til verdens ende

Vi synes vi kunne se til verdens ende
og viste åssen årene skulle bli,
da livet plutselig svingte fra veien
og tok en kronglete og ulendt sti.
Der stengte fjellet steilt på alle kanter,
du sa stille; vi kan klatre, vi.
Vi fulgte kronglestien langs bratte stupet
og ingen av oss turdde se i dypet.

Nå har vi fulgt denne bratte trange stien
med stup på siden i mange år.
Det kan nok hende vi misunner andre
den strake landeveien der de går.
Det ser så lett ut, men en vet jo aldri
og kronglestien har blitt veldig vår.
Det var den stien vi fikk, det hjelper ikke
å følge andres glatte vei med blikk.

Og vi har lært å ikke sture over
den retteveiens rike blomsterflor,
for det gror blomster også langs stien vår
og gleden over dem er like stor,
ja kansje større, for de er så sjeldne,
en må se nøye for å se de gror.
De ligger ofte skjult blandt visne blader,
men dufter ekstra sterkt på fine dager.

La gå at det kan komme vonde tider,
da stien vår kjennes vanskelig og bratt,
men den har lært oss at det vokser blomster
på både slåpetorn og nypekratt.
Og ingen ting i verden er så vakkert
som nyperoser i ei sankthansnatt.
Og når vi sitter sammen kan vi kjenne
at også vår sti når til verdens ende.



Av: Margaret Skjelbred


5. desember
Tøffe tak
Å bli "tvunget" til å ikke gjøre noenting. Og ikke kunne være med på det som allerede er begrenset fra før. Det går det ikke ann å sette en verdi på.. Å føle at en får lov å henge med, selv om en kansje ikke kan klare det, og så miste grepet... Det er ingen god følelse.


3. desember
Sterk Ressurs Person
sterk
sterk a1 (norr sterkr, besl med størkne, eg 'stiv, fast')
1
solid, holdbar en s- kjetting / s-e klær, sko / som tåler stor påkjenning s-e nerver
2
kraftig, sprek være s- i armene / s- som en bjørn / bilen har s- motor
3
mektig en s- stat / opposisjonen er s- / handlekraftig, fast, bestemt regjeringens s-e mann / være s- i troen / ha en s- vilje
4
drastisk, krass bruke s-e midler / s-e ord / filmen hadde en del s-e scener / kraftig, intens en s- lyd, musikk / s- varme / føle s-t for noe / s- storm / det regnet s-t / ha s-t blå øyne / prisene er s- nedsatt / heftig, voldsom være i s- sinnsbevegelse / komme i s- fart
5
flink, god (ikke) være s- i regning, engelsk / en s- løper / gå et s-t løp
6
med kraftig smak, lukt, virkning s- medisin, kaffe / s-t brennevin
7
språkv: s- bøyning form for bøyning av visse ordklasser, t forskj fra svak bøyning / s-e verb verb som ikke får endelse i preteritum / s-e substantiv substantiv som ender på konsonant el. trykksterk vokal / s-e former av adjektiv ubestemte former
ressurs
ressur's el. resur's m1 (fra fr, av lat. resurgere 'stige opp igjen') hjelpekilde, reserve vi har store r-er i vannkraften og oljen / forvalte r-ene fornuftig / naturr-, jf *kretsløpsressurs, lagerressurs
person
perso'n m1 (fra lat., norr persona f)
1
individ, enkeltmenneske bilen har plass til fem p-er / i egen p- selv, uten stedfortreder
2
skikkelse i litterært verk el. film p-ene i boka trer levende fram
3
juridisk p- individ el. sammenslutning som har juridiske rettigheter og forpliktelser
4
gramm: kategori innenfor pronomen (i mange språk også verb) som angir om et utsagn gjelder den som taler (1. person), den det tales til (2. person) el. den det tales om (3. person) pronomenet 'vi' er i 1. p- flertall

Er "en sterk ressurs person" noe som finnes? Og hva er det? Ønsker man å være det?

Jeg ønsker å være en person som kan brukes til noe fornuftig. Ikke bare bli satt på sidelinja, for å sitte å se på... Det er stor forskjell på å delta og på å se på. Jeg ønsker ikke å være den som ser på. Men ofte blir jeg den som ser på. Ikke fordi jeg ikke ønsker å delta, men fordi kroppen min ikke klarer å delta. Det er tungt å erkjenne at det skjer. Spessielt når det som trengs er aktiv engasjemang.

Sterk:
Jeg kan ikke si at jeg ikke er sterk, for det er jeg. Ikke fysisk sterk, men på andre måter. Sterk i viljen og sterk i psyken. Og sterk i motet. Og motet må jeg ha.

Ressurs:
Er jeg en ressurs? Akkurat nå kjennes jeg mer ut som en byrde enn en ressurs. En byrde for sykehuset, en byrde for kommunen, en byrde for de som jeg er avhengige av for å fungere i hverdagen kan man vel si. Jeg vil ikke si at jeg er en byrde for vennene og familien min, men kansje jeg er det i det skjulte alikevel? Bare inni mitt hode kansje.

Person:
Uansett om jeg er eller ikke er en av de tingene over, så er jeg hvertfall en person. En person, med tanker, drømmer og ambisjoner. Jeg må bare lære å tilpasse tanker, drømmer og ambisjoner til ett reelt nivå. Ett nivå som kroppen min kan klare å henge med på rent fysisk. Og det er det som er kunsten; å finne det nivået.