Kræsjlanding er tøft!

Og jeg liker det ikke!

Men jeg må innrømme at jeg er en smule bekymret nå. Puster som en blåsebelg, og har vondt i/rundt begge lungene. Det er aldri noe godt tegn...

Men jeg har holdt avtalen med legen. Ingen antibiotika før april... Og jeg drar nok ikke frivillig til sykehuset ennå. Sist kur skremte meg for mye. Det er en skummel tanke det. Men jeg er litt innstilt på å vente så lenge som mulig med det meste.

Innhalerer og drenerer til den store gullmedaljen. Bare dumt man ikke får noen gullmedalje da.

Kan vel bare takke meg selv med tanke på det dagsprogrammet jeg har kjørt meg gjennom de siste ukene... Gøy har det vært lell.

Verdens beste venn! Katrine!

Katrine er verdens beste venn. På alle måter.

Takket være Katrine kan jeg finne på ting som egentlig ikke overhode er mulig for meg å gjennomføre. Og hun er mye av grunnen til at dagene mine er så gode som de er!

I dag har hun jobbet å stevne siden morraen. Jeg ringer sånn i 11 tia på min vei fra Moss til Kristiansand etter en helg med moro sammen med hesten min; duuu Katrine? Kan du stelle hesten min når jeg kommer med han i 4 tia?

Og hva svar får jeg? joda, klart hun kan. Selv om det skal stelles sår, bandasjeres mm. Uten at det var planlagt..

Jeg annkommer stallen sånn i 4 tia. Hun er på pletten ved hengeren og hjelper meg ut med hesten. Jeg er vel mer uhøflig enn noe annet, sier såvidt hei. Forklarer kjapt i en mutt tone hva som må gjøres. For så å få beskjed om å bare reise hjem. Dette fikser hun...

Katrine ordner så jeg kan være med på hytteturer som jeg egentlig ikke orker å være med på. Passer på at jeg kommer meg til stallen de dagene jeg helst lar bilen stå. En telefonsamtale (eller 10) i løpet av dagen når jeg ligger på sykehus. Eller bare stille tid sammen når ting ikke er så greit. Eller enesamtale i telefonen når bivirkninger herjer i kroppen.

Hun gir også ett spark bak når det behøves. Og minner meg på at ingen er like. Latteren sitter like løst hos henne som hos meg. Og vi ler mye av alt og ingenting.

Katrine; rett frem uten h, på enklest mulig måte. Katrine gjør min hverdag enklest mulig på mange måter...

Hun stiller opp på de merkligste ting, på alle tidspunkter. Alltid. Ingenting er noe problem, det er bare å finne en løsning.

Katrine: Jeg setter utrolig stor pris på deg. Så stor pris at det på ingen måte omtrent kan vises.

Lei meg og glad på en gang.

Det blir litt vemodig etter en sånn fantastisk dag som i dag. Samtidig som det er stor glede over dagen som har vært.

Vemodig fordi jeg vet det kommer dager da jeg ikke vil klare sånne helger.
Stor glede fordi jeg orker å ha sånne dager, og helger...

Vemodig fordi jeg tidligere nok ville deltatt på ett ennå mer aktivt nivå.
Stor glede fordi jeg orker å være så aktiv som jeg faktisk er "til tross".

Vemodig fordi jeg kanskje spiller ett "skuespill" som jeg ikke makter over mange dager.
Stor glede fordi jeg føler at jeg ikke trenger å spille dette "skuespillet".

Hvis jeg bare sitter å kjenner på hvordan det er i dag. Og ikke tenker på fremtid (som man uansett ikke kjenner) så er gleden større en vemodigheten.. Det er en enormt god følelse.

Gled deg over livet! Du lever bare en gang!

Jeg gleder meg.

Man må ta med seg det man kan!
Og akkurat nå føler jeg at jeg kan utrolig mye. Nå i påska var jeg på hyttetur. Jeg hadde til og med bortoverski på bena og gikk en tur. Kanskje så mye som 5 km til sammen!!!! Det er kjempebra! At det tar noen dager å komme ovenpå igjen, det er så.

Denne uka skal jeg gjøre hesteting alle dagene. Og være med mannen selvfølgelig.

Men til helga, til helga skal jeg gjøre MASSE hesteting. Hestekjøring, hesteinnstalering, hestesnakking, hestehåndtering, hestefilming, hestetafsing og alt mulig av hesteting...

Hva helga vil koste, det vet jeg ikke før etterpå. Men det vil ikke koste mer enn den er verdt!!

For mitt vedkommne kan man si at aktivitetsnivået er over middels høyt nå om dagene. DÆ så deilig det er.

Så er det det der ordtaket; etter den søte kløe så kommer den.... Noen som kan det?

Ennå ett år er gått..

Nå er nettopp min 27 bursdag over. Merklig hvordan de bursdagene mine har gått henn å betydd så mye. På både godt og vondt.

Da jeg fikk diagnosen CF i en alder av 12 år, så fikk en av foreldrene mine beskjed (utenfor min åpne dør på sykehuset) om at jeg nok ikke ville bli 20 år gammel. Den dagen sluttet jeg å feire bursdager. Det var så inngravet i meg, de ordene der, at jeg ikke maktet noe mer av det.

Min 20 bursdag feiret jeg med full fest. Jeg hadde vunnet!

Nå, 7 år etter er det en annen kvinne som ser tilbake på disse dagene. Og viktigheten av å vinne er ikke lenger så stor. Nå er det mere viktig å leve og oppleve. Om det blir 2, 5 eller 10 år spiller mindre rolle... Men så klart; jo fler jo bedre..

Mer snø nå?

I går begynte det å snø. Og i løpet av natten har det kommet 20 cm her jeg bor. Det er helt sykt på sørlandet i mars. Det skal ikke snø i slutten av mars her! Noen har missa fullstendig.. Trico er veldig fornøyd med å mosjonere samtidig som han ser på snøen.

Sammen med en vennegjeng reiser vi på hyttetur i dag. Til ei hytte uten innlagt strøm og vann. Kanskje ikke helt den type standard som jeg burde ha. Men dæ så koselig. Om vi blir helt til søndag det finner vi ut av i løpet av morradagen. Hyggelig med god mat, vin og spill. Ett fint avbrekk fra mine dager som ofte går i for mye hest, og lite annet. Prioriteringer må skjønne..

Litt sliten bare..

Bare litt sliten. Bare bitte litte granne.
At lungene er litt tettere, at pusten er litt tyngre, at ryggen verker litt mer prøver jeg å bare glemme. At fargen på oppsyttet (ja det er ekkelt) har samme farge som granbar er ikke helt bra.

Sett deg tilbake lek du er med, sammen så humper vi opp og ned.

Jeg sitter tilbake, leker jeg er med. Og jammen meg humper det opp og ned...

Noen som vil hjelpe meg med å humpe frem til mai? Ingen, ingen antibiotika før den tid. Ikke pokker om jeg vil ha de stoffene i kroppen min mer enn nødvendig!
GIFT!!!! Som heldigvis også har en positiv effekt!

Tanker en tirsdags formiddag.

Skulle tro at det på ett eller annet tispunkt ble slutt på alle spørsmålene. Det er utrolig hvor mange formuleringer man kan klare å få til på ett og samme spørsmål. Utrolig at man ikke kan klare å komme opp med ett vettdugd svar på dette/disse spørsmålene.
Jeg kunne tenke meg en som svarte på alle spørsmålene mine. Og svarene skulle selvfølgelig være riktige for meg...

Viste det ble for mye..

Totalt utmattet er ikke en gang dekkende. Jeg viste at helgens planer var litt i overkant av hva jeg kunne orke. Men det var så mye som fristet at det bare var å stå løpet ut. Og det angrer jeg ikke på!!!

Hva koster så ei sånn helg som dette?
Tja. Ikke noe som jeg ikke var villig til å gi tror jeg. (Innen rimlighetens grenser).

Men det var ikke i planen at jeg i dag måtte til dyrlegen med hunden, eller at jeg måtte ut å få med meg hva som ble sagt om hesten. Det var sånne uforutsatte ting som gjør at dagen bare velter fullstendig. Og nå sitter jeg her med skikkelig feber og lunger som ikke vil virke som de pleier. Og til vanlig er det jo bare såvidt de virker som de er.

Satser på at det bare er "tømmermenn" fra helgen, og at alt er som det pleier i løpet av kort kort tid. Kanskje ett par dager. Blir nok ikke de store sprellene denne uka her. Bare en ørliten hyttetur som er planlagt til helgen.

Litt syting fra denne kanten. Men i det store og hele så har jeg jo fine minner fra helgen som var til å kose meg med.

For en helg :D

Skal ikke skrive så veldig mye. Men FOR en helg. Det var akkurat det JEG trengte.
Til alle dere der ute; Tusen TUSEN takk for ei fantastisk helg på alle måter!!!

Det er gøy å treffe folk man ikke kjenner, men som man kjenner alikevel...

Møkka Mars

Dyrene mine og jeg burde nok bare flytte inn på ett sted med særlig kompetanse tror jeg. Er det mulig å være så uhelig på en gang??


For min del, rent helsemessig, har mars vært helt super. Ingen infeksjoner, lungene er ok, og alt har ligget til rett for at jeg kan gjøre det jeg liker best; være med dyrene mine. Hva skjer da?? Joda, noe med dyrene mine!!!!


Først er det hunden Lucky som først klarer å knekke en klo midt på nerven. Vondt, dyrlegebesøk, ro. Fint fint. Antibiotika ordnes og smertestillende gis. Det går en liten stund. Lucky kommer seg og er klar for hyttetur. Og telefonen ringer med beskjed om at han har mistet en klo!!! Ikke den som han knekte, neida, en annene en. Mer vondt, mer dyrlege, fjerne klorester, mer antibiotika og mer smertestillende.

Samtidig begynner hesten å halte. Han har også vondt! Mer dyrlege. Mer behandling. Ut på ferie. Henter hesten hjem i dag. Mer vondt. Sår inn til beinet og litt til. Vondt! Mer dyrlege. Innlagt, antibiotika, smertestillende og bandasjer...

Nå er bare mitt høyeste ønske at mars skal slutte på en god måte. En ting når "jeg" går i dass, men når dyrene også går i dass, ja da sliter jeg....

Håp!

Det er rart at man faktisk går å håper på de tingene som er mest håpløse. Det var på ingenmåte overraskende svar jeg fikk i dag. Alikevel var det så overveldende..

Burcholderia CenoCepacia

Da er prøvesvarene kommet. Og det bitte lille urealistiske håpet jeg hadde om at jeg "hadde" noe annet er borte.

Nå er det bare å legge mitt liv i RH sine hender å håpe på at dette går i mitt favør.

Eller: Dette livet går så lenge det går, så får RH bestemme om de vil være med å gi håp om muligheten til ett lengre (og bedre?) liv. Enn så lenge vil, og SKAL, jeg gjøre det beste ut av den situasjonen jeg er i. Men at det vil bli tøffe dager, det er det ikke tvil om.

Mørketall.

Det finnes tall for hvor mange som venter på forskjellige organer.
Det finnes tall for hvor mange som har fått forskjellige organer.
Det finnes tall for hvor mange som dør i påvente av nye organer.

Men det er noen tall som ikke vises.

Hvor mange blir tatt av ventlisten fordi de blir for syke til å kunne gjennomføre en transplantasjon?

Hvor mange kommer ikke på ventelisten på grunn av kontraindikasjon?

Mørketall?

Missunnelse.

Jeg er egentlig ingen person som blir missunnelig. Bortkastet energi sier jeg bare.

Men det stikker litt. Det stikker litt når jeg ser andre ha ett aktivitetsnivå som jeg bare kan drømme om. Egentlig kan jeg vel ikke drømme om det heller lengre. Hvertfall ikke håpe om det.

Nesten ennå verre er det hvis noen har muligheten til ett aktivitetsnivå, men heller velger å holde seg i ro. Og kanskje i verste fall sier de at de kjeder seg. Men for pokker, gå nå ut å gjør noe da!!!! Du har da all mulighet til det!!! Jeg har lyst til å rope, skrike å denge det inn i dem. Ikke nødvendigvis folk rundt meg, men "alle" jeg ser som kunne gjort ting.. Gjør det mens du kan!

Det bunner vel egentlig i min egen fortvilels i å være lenket til de lungene jeg har. Som jeg på tross av klarer å gjøre utrolig mye. Det er bare det at det er ikke alltid utrolig mye for meg er så veldig mye sett i samenlikning til andre "normale" mannesker..

JEG ER IKKE NORMAL! men jeg ønsker å være det...

Ta den ring og la den vandre..

Ta den ring og la den vandre
Fra den ene til den andre
Ringen er skjult, den sees ei
Nettopp nå er ringen hos deg

Jeg gikk meg ut i den grønne eng
Der gjettet jeg på hvem ringen skulle få
Ser du jeg har fått den
Ser du jeg har fått den
Tra- la- la- la- la- la- la- la- la- la- la

En barne regle fra da jeg var liten. Det var alltid en av de populære jentene som fikk ringen, eller en gutt som man var småforelsket i. Jeg var verken en av de populære jentene, eller gutt. Og derfor kan jeg ei heller huske å ha vært den som gikk med ringen.

Bare en liten digresjon fra alt annet på bloggen. Men kanskje alikevel ikke.. Reglen kan faktsik beskrive litt om hvordan jeg har det nå. Alle vet hvor ringen er, men ikke jeg. Jeg er hverken den populære jenta, eller gutt.

Svar kommet.

Men har jeg fått de???

Rart.

Det er rart hvordan man virker. Hvordan man tenker. Og hvordan det at hvordan man virker spiller inn på hvordan man tenker.

Selv så ser jeg at jeg lever i to ytterpunkter. Enten er jeg hoppende glad og full av positive tanker og handlinger. Ellers så er jeg overstrømmende negativ og "sur", og deretter slapp og tiltaksløs.
Jeg klarer liksom ikke å få de ytterpunktene til å bli mer sentrerte, noe som asolutt hadde vært en stor fordel både for meg selv og de rundt meg.

En ting er å ha to ytterpunkter. Det er forsåvidt greit. Jeg er mye mer redd for å falle inn i det punktet hvor man er likegyldig. Jeg har vært der, kjent og smakt på det. Det smaker ikke godt. Og kjennes hvertfall ikke godt. Men noen ganger så ender man der fordi det ikke er andre alternativer. Kroppen klarer ikke finne alternativer, og tankene klarer ikke å henge med. Da ender man i en tilstand der ingen ting betyr noe...

Heldigvis for meg har jeg bare opplevet små episoder av dette. Episoder som jeg glemmer. Men de er der. Og faren for at jeg skal gli henn i sånne episoder stadig oftere, slår meg.

Sånn som nå, hvor jeg er litt mer sliten enn hva som er heldig, så blir jeg redd for mine egne tanker. Jeg prøver å holde de på avstand, og jeg flykter ned i alt som kan holde de vekke....

Dessverre er tankene så alt for lett tilgjenglige. Spessielt når jeg skal sove så kommer tankene snikende...

Alle de "små" tingene..

I tillegg til CFen kommer det alle disse "små" tingene. Disse "små" tingene som hver for seg ikke spiller så veldig stor rolle for min hverdag. Så kommer det sånne dager som i dag hvor alt bare kræsjer sammen i ei stor smørje....

Tungpusten kommer jo selvfølgelig pga lungene som er dårlige. Noen dager er jeg mer tungpusten enn andre. Men stort sett er jeg tungpusten hele tiden. Da snakker vi så tungpusten at det å gå opp en trapp kjennes ut som en hard treningsøkt altså...

Astma, en unødvendig onde som for min del har fulgt meg siden barns ben. Plager meg når det er for fuktig, eller for tørt. Støv og røyk/ eksos er håpløst. Og tildels noen medisiner som jeg tidligere kunne hatt nytte av. Sånn som å innhalere antibiotika feks. Stallmiljø er nok ikke det beste for astmaen, men dæ så viktig den er for mange av de andre faktorene...

Mageproblemer er noe jeg har titt og ofte. Ta for lite creon, ta for mye creon, glemme å ta creon. Eller bare hvordan sterke kurer med antibiotika påvirker mage tarm systemet er litt av en utfordring. Det kan både lage mageknipe, diarè, kvalme og oppkast. Gjerne i en herlig blanding..

Sliten er noe jeg stort sett hele tiden er. Men noen ganger går sliten over til å være totalt utmattet. I dag er jeg bare ekstra sliten, kanskje utmattet til kvelden..

Leddgikt er noe jeg ikke har, men jeg har symptomer som likner veldig. Ledd som blir mindre beveglige, samt smerter i disse. Slitsomme greier som gjør meg mer sliten.

Såre muskler i rygg og nakke er ett eget kapitel. 4 (eller er det 5) låste virvler i ryggsøylen gjør at jeg er mindre bevegelig. Dette setter sine spor. Musklene i brystet er overarbeidet pga hosting, og de såkaldte pustemusklene som sitter rundt torax er også overarbeidet. De får liksom aldri hvile. Pustamusklene som ligger å festes fra skuldrene til nakken er hvertfall sliten. Dette igjen fører til at jeg får Hodepine. I tillegg så er det vondt å ha vondt i disse musklene.

Hodepine er noe jeg også får av diverse medisiner jeg hele tiden må ha. Og som jeg også får fordi jeg har alt for mange tanker som setter seg som stressnakke.

Stressnakke er vondt! Og henger jo direkte sammen med alle de psykiske sidene av det å være kronisk syk.

Skiveutgliding i korsryggen er noe som hele tiden er der. Noen ganger får jeg også en betennles i det området. Det gjør nok vondt hele tiden, men stort sett så "kjenner" jeg det ikke. Sitter jeg lenge eller feil kommer det fort en strålende smerte nedover i bena. Tidligere var det kun det venstre benet, nå er det begge. Den kommer nok av at jeg har disse låsningene lengre opp i ryggen som gjør at belastningen på enkelte ledd i korsryggen er enorm. Ett skikkelig fall fra hesten gjorde nok susen her (ironi). Godt at det er noe som kan knyttes direkte opp til CF en, men samtidig hadde jeg nok ikke hatt låste virvler over torax uten CF en...

Psykisk belastning er kanskje det som er mest belastende i hverdagen. Hvertfall akkurat nå. Men sammtidig, hadde jeg ikke hatt alle de fysiske belastningene så hadde jeg nok ikke hatt disse psykiske belastningene... Uansett er det ofte tunge tanker og spørsmål som det finnes lite, eller ingen, svar på.

Manglen på nattesøvn kan komme av så mangt. Medisiner som ødelegger søvnene fordi de virker oppkvikkende og for mange tanker er det som går igjen hos meg. Selvfølgelig sammen med at noen netter våkner jeg av at jeg hoster, eller at det føles som om jeg ikke får nok luft. Noen som sa noe om fisk på land?

Og det er sikkert ennå fler ting som er glemt. Ting som "er" der hele tiden, men som jeg har en vidunderlig evne til å "velge" bort. Men så har man en litt dårlig dag, er litt sliten, sovet ekstra lite, gjort litt for mye dagene føre og poff så slo alt ut i full blomst.

Blomst? Jeg gleder meg til våren og sommeren. Virkelig!

Styreverv.

Det er jo ingen hemmelighet at jeg brenner for hest og hestesport. Det er ikke så mye jeg kan bidra med rent fysisk i arbeid med tanke på dugnad på stevner mm. Men det finnes andre måter å bidra på.
I februar sa jeg ja til å gå inn i styret for rideklubben jeg er medlem av; Sørlandsparken Rideklubb. Jeg har gått inn som sekretær, og håper jeg kan bidra med noe bra for rideklubben og hestesporten der. I tillegg er jeg medlem av en stevne arrangements komitè i regi av klubben. Det blir jo veldig spennende å se hva det arbeidet vil bestå av.

I dag har jeg også satt meg villig til ennå ett styreverv i forhold til hestesporten. Da ting ble litt uforutsette i forhold til inhabilitet av de som egentlig stilte til valg i krets styret, og de da manglet to representanter pga dette, så fant jeg ut at dette kanskje var noe jeg kunne bidra med der. Jeg er åpen og sier jeg deltar som den jeg er, og at jeg noen ganger er noe ustabil. Men jeg håper dog jeg kan gjøre noe godt alikevel.

Om ikke annet så kan jeg hvertfall si jeg også har møter å gå på *lol*.

Mars!

Mars måned. Det er flere dager siden jeg har postet ett innlegg. Ikke har jeg postet Sky Watch Friday sist fredag, og ikke har jeg bidratt på første offisielle broer som binder i bildebloggen min. Ikke latskap, for bildene er tatt og valgt ut og ligger på pcen. Men jeg klarer ikke finne noe fint å skrive til ellers fine bilder. Bildene dekker ikke hvordan jeg har det. Og derfor klarer jeg heller ikke poste dem...

Mars er en sånn måned som jeg tidligere har gledet meg til. Begynnelsen på sommeren. VÅREN KOMMER. Jeg klarer ikke glede meg til det som kommer nå. Oppturene som var sist uke, blir til nedturer denne uken.

Men jeg vet; de fine dagene kommer også, det er bare så veldig vanskelig å skjønne det når man har en dårlig dag....

Mest av alt har jeg lyst til å gjøre som Sangsvanene på dette bildet....

Men, jeg vet at på ett eller annet tidspunkt må Sangsvanene også lande...