mandag 30. juni 2008

Dataen i orden igjen.

Dataen min ble _litt_ dårlig her for 14 dager siden (dvs at den har blitt sykere og sykere over lengre tid) og da jeg ikke kunne åpne mailen uten problemer, så var det vel tiden for å gjøre noe..

Dataen er formatert og greier og greier (takk Karen) og virker nå som den skal. Så rask tror jeg ikke den har vært på laaaang tid.. *ler*

Iom jeg er langt i fra noen gluping på data så ar det skjedd en del "småfeil". Blandt annet ville ikke mailen min synkronisere seg med den eksterne hardisken, så jeg har mistet relativt viktig informasjon (og ikke minst viktige personlige) mailer. Blandt annet fra flere bekjente via denne bloggen (og andre blogger). Det er utrolig trist. Mail adressene jeg hadde er også borte (så oppfordringene er å sende en mail så jeg får addressene igjen)..

Heldigvis ble det ikke noe kluss i overføringen av bildene til den eksterne harddisken, så de er intakte. JIPPI!!!

Formen er fin, og endelig kutter jeg ned igjen på kortisonen som jeg har fått over så alt for lang tid.

torsdag 26. juni 2008

Just som i gamle dager.

*stort stort glis*

Nå har jeg bare 2 dager igjen av kuren. Kuren virker over all forventning og litt til. Nesten så jeg hopper opp og ned av glede.

Ble lagt inn med forhøyet CRP. Vanligvis tar det 7-10 dager før den er nedovergående. Denne gangen var den på under 5 (normalen) etter bare tre dager (!!!!). Og denne gangen fryktet vi en kraftig infeskjon på innmarsj..

Jeg har ikke hatt leddsmerter, jeg har ikke vært slått ut, jeg har ikke vært skikkelig dårlig i pusten. Jeg har bare blitt bedre og bedre dag for dag. (la oss se bort fra styret med veneporten). I dag da jeg gikk ut fra sykehuset kunne jeg øke steglengden bitte litt, øke tempoet bittelitt, og smile stort.

Sånn har ikke kurene fungert på hvertfall to år. Det har bare vært nedtur på nedtur.

Endelig kom oppturen som tregtes så mye. Oppturen som kan gi meg håp i månder fremover håper jeg.

Kryss fingre og ben (og tak) for at dette fortsetter, og at det ikke bare er ett blaff..

Hilsen lykkelige Klara med ennå mer pågangsmot nå!

tirsdag 24. juni 2008

Den virker!

Da er veneporten på plass. Trodde aldri jeg skulle bli så glad for noe sånt. Før de fikk ordnet på den fikk jeg sagt klart i fra at den skulle brukes umiddelbart etterpå, noe som var greit. Heldigvis slapp de å bytte hele greia, de bare fikserte den "inni der". Så nå håper jeg at jeg har en veneport for resten av livet. Skikkelig styr å bytte de ut og greier.

Litt (veldig) øm, men glad over å ikke kjenne dosene med "gift" renne inn.

*smiler*

søndag 22. juni 2008

Det er gått noen dager.

Og veneporten er ennå ikke i bruk. Tror jeg må ta det fra dag en.

Onsdag gikk veneporten tett. Torsdag skulle den legges inn.

Etter mye frem og tilbake (bokstavlig talt) fikk de endelig tatt ut veneporten på høyre side, og satt inn en ny på venstre. Ble kjørt ned til avdelingen, og der oppdaget jeg til min fortvilelse at det ikke var satt inn noen nål i veneporten. Siden jeg viste at området kom til å bli mer enn ømt når lokalbedøvelsen gikk ut, ba jeg om at nålen måtte settes inn med en gang. Sykepleier kom å så, men ville tilkalle anestesi legen. Det viste seg at snittet var 6 cm langt (de andre jeg har er 2-3 cm langt). Legen sa at det var uaktuelt å sette inn noen nål den dagen, da det hadde vært litt komplikasjoner med en blødning, samt noe luft som hadde kommet ut. Årene mine ligger vist litt dumt til. Egentlig ville de ikke sette inn nål før det hadde gått 2-3 dager, men med mine årer så skjønte de at det var uaktuelt.

Så på fredagen kom en annen anestesi lege ned for å se på den. Satt inn nål, nei ingen respons. Ut med nålen, vri og fiksere på det nyopererte området, inn med nålen igjen. Fremdeles ingen respons. Hmm. Ble satt til å faste for så å reise hen på røntgen for å få veneporten gjennomlyst sammen med kontrastveske. Skulle egentlig kommet til røntgen klokka 18.00, men klokka ble halv elleve før noe skjedde. Da viste det seg at kontrastvesken bare gikk rett ut i vevet. Området rundt veneporten var så ømt at de ikke fikk kommer til å legge noe mer press på. Fikk derfor beskjed om igjen å faste til lørdag, sånn at de kunne gi litt mer smertestillende og legge litt mer press på området.

Lørdagen kom de manns sterke, og dopet meg litt ned, dog ikke nok spør du meg... Prøvde frem og tilbake, men resultatet ble det samme som dagen før. Nåla kom ikke ned i veneporten. Den var rett og slett lagt for langt inn. Konklusjonen var at på mandag så må det åpnes opp igjen, og veneporten fikseres på nytt. Arti.

I mellomtiden har vi store problemer med å finne årer å få inn medisinen i. Årene er så skrøplige at de brister etter få doser (1-2) med antibiotika, og de er håpløse å legge veneflon i. Medisinen er så sterk at de svir og brenner når den renner inn. I går kunne man se hele årenettverket på undersiden av armen fordi årene ble helt røde da medisinen gikk inn. Fordi medisinene skal gå relativt fort inn pga topp konsentrasjon på dose i kroppen mm. så gir de meg nå morfin før hver dose sånn at dosene kan gå inn fort nok. Vi har også prøvd å sette støt dose for å se om det var snillere med årene (fryktelig ubehagelig). Det tror jeg ikke vi gjør igjen.

Ellers virker kuren som bare pokker. Har ikke hatt så god effekt på så få dager på flere år. DET er helt utrolig å sitte å kjenne på. Overdøver vireklig at veneporten lager så mye styr. Behandlingen jeg får på sengeposten er upåklagelig. De gjør virkelig sitt beste. Tror nesten det er verre for de enn for meg når de ikke treffer eller stikker igjennom årene mine.

onsdag 18. juni 2008

Veneporten byttes.

Veneporten har laget litt krøll det siste året. Slangen som går inn i venen flyttet på seg, men den var godkjent til å brukes. Det ble egentlig bare ett spørsmål om tid den ble tett.

Tett var den til morraen i dag. Ingen ting rant inn. Med trykk klarte man å sette inn saltvann og heparin (blodfortynnende) men det hjelp ingenting.

Så da ble det lagt inn en veneflon. Veneflonen holdt i akkurat en omgang med medisiner før åren gikk i stykker. Nå setter de inn veneflon for hver nye dose. Heldigvis ikke for så lenge.

I morra ettermiddag skal veneporten byttes. De trodde kanskje de kunne legge den inn på samme side, men det viste de ikke sikkert før de hadde tatt ut den gamle.

Usj!

tirsdag 17. juni 2008

Kryss noen fingre for meg.

Det ble oppstart av kur i dag. Den medisinen som jeg har blitt så plaget av med bivirkninger (som i tillegg ikke har hatt så god effekt) er nå byttet ut med en helt ny en. En antibiotika som de ikke har brukt på dette sykehuset tidligere. Det kan love godt for en god kur.

Jeg har ingen tro på at det kan bli mindre bivirkninger. Imunforsvaret mitt går i høygir når det tilføres antibiotika, egentlig litt uansett hva nå. Og det jobber i høy gir til uker etter kuren. Hvis kuren bare har en god og langvarig (?) effekt, så er det verdt det.

Denne gangen ble kuren startet opp 1 mnd før den egentlig skulle startes. Det er bedre å starte litt før tiden enn å risikere å få en skikkelig infeksjon, og det var den veien det bar nå. En skikkelig infeksjon nå kan bety flere uker med sykdom, flere behandlinger før jeg er ovenpå igjen. Det ønsker ingen av partene nå. Det er for risikabelt. Siden jeg ikke har hatt en skikkelig infeksjon siden august i 2007, så kan det tyde på at den agressive antibiotikabehandlingen har hatt en god effekt. Ingenting er så nedbrytende som å gå lenge med en infeksjon. Både for kropp og sinn...

Kryss fingrene for at dette blir bra, og at jeg kan få en like fin sommer som jeg har hatt vår.

Si hei til Turbo!

Hvis du ser godt etter så ser du farts stripene på hodet. Da blir ikke navnevalget vanskelig. Turbo er den tøffeste i søskenflokken på 3. Går på med stort mot for å utforske den store verden. Ikke redd for å utfordre eller leke med oss som er MYE større.. Å sove på fanget er alikevel en stor favoritt.



Jeg må jo også si at han har et nydelig uttrykk i ansiktet sitt..

Å være sint.

Det å være sint er svært lite konstruktivt. Noen ganger er det alikevel sånn at man føler at hele verden er i mot en. Selv om det nok ikke er riktig. Jeg blir nok egentlig svært sjeledent sint, men når jeg gjør det, så er de eksplosivt. Det går heldigvis fort over..

mandag 16. juni 2008

Jeg hater CF.

Sykdommen burde vært utryddet, død og begravet. Tar livet og livsmotet fra unge mennesker, og gir de en hverdag som ingen er forunt. Legger pasienter mellom to stoler både på sykehusene, i trygdesystemet og verden generelt. Den er ikke tilrettelagt for pasienter med CF.

Jeg vil ha ferie. Feriepenger og lønnsøkning. De to første er umulig, man får nemlig ikke ferie fra sykdom. Sykdommen som sliter en ut sakte med sikker. Gir utfordringer som er umulig å overkomme. Ingen alternativer, og endelig (på det tidspunket) så slipper man å lide mer.

En lønnsøkning ville hjulpet godt. Det er få som ser den harde "jobben" vi pasienter gjør hver dag. Hadde jeg vært i annens situasjon, så hadde jeg unt personer i denne umulige situasjonen muligheten til hvertfall å slippe å snu på hver en krone. Lett for meg å si som er i situasjonen... Leve skal man, men ikke mer enn det heller... Norge er tross alt sånt ett rikt land... for de rike...

Sint?
JA!
På hvem?
Umulig å svare på.

Plutselig kur. Spennende.

Nesten en måned før tiden blir legen min og jeg enige om at det er tide å starte kur. Lungene er litt slitne og bærer tydelig infeksjonspreg. Denne gangen blir det litt ekstra spennende, det kan se ut som om jeg skal prøve en helt annen type antibiotika enn tidligere. En type som ikke er brukt i Kristiansand til nå, og som kanskje vil være god mot disse resistente mikrobene mine. Blir veldig spennende å se.

Ny type er også forbundet med nye bivirkninger. Dessverre har jeg lite håp om at leddsmertene blir borte under kuren. De er nok kommet for å bli.

søndag 15. juni 2008

Endelig kom regnet.

Tror det er mange på sørlandet som er gla i dag. Det regner. Godt for etterslukkingen etter stor branden i Froland, godt for jordene så de kan produsere mat til hesten min.

Har egentlig utrolig mye å skrive, men det stopper litt opp i dag. Kommer sterkere tilbake!

mandag 9. juni 2008

Melankoli

inni meg
som bomull
ensom
tårevåt
melankoli

I dag.

I dag skulle jeg egentlig vært på rikshospitalet.

Det er jeg ikke.

Foreløpig har jeg lært meg å leve i situasjonen.

Jeg har ikke akseptert eller resignert.

Hvordan kan jeg?

søndag 1. juni 2008

Mission completed (ble det riktig?)

Pick up the nearest book.
Open on page 123.
Find the fifth sentence.
Post the next three sentences.
Tag five people, and acknowledge who tagged you.

Boka som ligger her for tiden heter "Most of my patients are animals".

Setningene blir da som følger:

"Lift him up again", Mr.Minnelli ordered. He sat peering through the vamera, his lower lip nervously twitching. But he never lost his composure ore his determination.

Jeg gir oppgaven videre til..

Åshild
Guro
Anniken
Truls
Samber Sioux(hun leser vel for den lille? *lol*

Selv fikk jeg oppgaven fra Karen

Hils på nurket...

Det var ikke noe alternativ for oss å være uten en beste venn. Så vi var raskt ute med å sondere terrenget. Vi (eller jeg) var utrolig heldig med at oppdretteren jeg ønsket valp fra hadde akkurat den typen jeg ønsket inne. Det var bare å overbevise min bedre halvdel om at han ønsket akkurat det samme... Og hvem kan vel si nei til denne?
Bale file ukel gamle el han nå.
Og skal ennå være 4 uker hos sin mor, før han kommer "hjem" for å starte sitt liv sammen med oss. Akkurat passe stor, akkurat passe søt. Kanskje for søt?

Hunden er av type Dverg Dachs. Viltfarget i pelsen og strihåret (med barter). Han var utrolig tillitesfull allerede, og tøff i nebbet. Akkurat som jeg liker de. Både på far og mors siden er det 1 premier på spor, og det håper vi han har tatt med seg. Faren er også Champion av ett eller annet slag av det beste. Dansk på fars siden, norsk på mors siden (omvendt av meg det).

Han skal få ett navn. Det skal begynne på T... Forslag tas i mot med takk.