torsdag 30. juli 2009

Himla greit.

I løpet av de siste ukene har jeg fått tenkt meg gjennom de fleste tanker. Sakte men sikkert har jeg igjen endret min oppfatning av hva som gir god livskvalitet og glede i hverdagen. Så alle de tingene som ikke var greit for fire uker siden er nå mer greit. Ting har ikke endret seg til det bedre, men jeg har igjen tilpasset meg situasjonen jeg er i. Det er kjempegreit å kunne få det til, samtidig er det tungt at man er nødt til å gjøre det.

Alt i alt så har jeg det himla greit akkurat her og nå.

onsdag 29. juli 2009

Tidløs.



Siden folk er så uforsiktige med å spre influensa som ikke er farlig for dem, har jeg valgt å avlyse en del ting i sommer. Blandt annet en Madonna konsert som gikk av stabelen i går som vi hadde billetter til. Med den infekjsonstettheten jeg har hatt i våres og sommer orker jeg bare ikke tanken på å skulle risikere å få noe influensagraps. En ting er å behandle den, noe helt annet å behandle følge infeksjonen som jeg ville få. Dog vet jeg at disse gutta over her skal spille på Treungen festivalen, sammen med andre jeg kunne tenkt meg å høre på lørdag som kommer. Og vi er bare 20 minutter fra Treungen sammen med andre som skal ned dit.. Får se hvordan formen min er mot helga. Kanskje vi tar oss en tur hvis været er bra.:-)

Rart å lese tilbake.

Har drevet å lest litt bakover i bloggen de siste dagene. Det er ganske spennende. Ser liksom hvordan jeg har utviklet meg, og hvordan mitt syn på ting har endret seg. Samt hvor mye opp og ned det har gått. Det er ingen tvil om at det som er skrevet er oppriktig og ærlig, og der og da følelser og tanker. Det er innlegg som ennå får tårene til å piple, og innlegg som får meg til å trekke på smilebåndet. Noen gir meg mot, andre gir fortvilelse. Jeg er så glad jeg har denne bloggen å se tilbake på, og jeg blir ennå gladere den dagen jeg har den å se tilbake på når alt er anderledes og mye bedre. Litt av ett minne å ha dere.

tirsdag 28. juli 2009

På stedet hvil.

Om ikke annet så har ikke lungene kastet meg rett ut i en ny aktiv infeksjon. Det er bra. Samtidig har ikke pusten blitt noe bedre, og jeg blir tungpusten av ingenting. Sakt men sikkert kjenner jeg at det blir tettere med slim i lungene, og jeg ser også at det ikke har noen sunn farge. Frykten var egentlig stor for at jeg skulle rett inn i en ny kur på sykehuset i starten av august. Siden kurene uansett ikke har noen god forebyggende effekt (ingen overhode faktisk), så tror jeg at jeg bare venter det så lenge som mulig. De siste ukene har jeg innsett at aktivitets nivået mitt har senket seg betraktlig det siste halvåret, og det er ikke mye jeg egentlig orker som foregår utover det å sitte i en stol eller en bil. Sånn er det bare.

Inntil noe som helst er avklart med tanke på lungetransplantasjon og venteliste er jeg veldig forsiktig med å utsette meg for noe som helst. Det er ikke mentalt overskudd til å presse viljen utover det vanlige. Samtidig har vi lagt noen planer fremover som jeg håper lar seg gjennomføre, men vi får vente å se.

Jeg har dessverre liten tro på at jeg kommer på noen venteliste her i Norge. Jeg håper, men tror dessverre ikke. Vet ikke om de er modige nok. Uansett har jeg lest meg kraftig opp på mye av det som har med Burkholderia Cenocepacia og lungetransplantasjon å gjøre, også av det nye som er lagt ut i løpet av de siste måndene. Det er store uenigheter på området. I England sier de konsekvent nei til CF pasienter som har denne bakterien i lungene, mens på sykehus i Paris (Frankriket) sier de konsekvent ja til alle CF pasienter uansett hva bakterier de har. CF pasienter som er kommet så langt i sitt sykdomsforløp trenger samme type behandling for å kunne leve lenger, og siden det ikke er noen sjangse på annen måte så er 30% sjangse bedre enn ingen!?! Det som er litt spennende er at 1 års overlevelsen for CF pasienter med Burholderia Cenocepacia er på rundt 30% (for andre CF pasienter er den på hele 75-80%). Mens er man først over det første året så stiger overlevelses sjangsen for 5 år helt opp mot 65% (mot 75% på andre CF pasienter).
(Prosentene er pdd tatt fritt etter egen hukommelse fra hva jeg har lest de siste ukene, det kan selvfølgelig være variasjoner utifra hvor i verden man leser fra. USA er de som har kommet lengst med tanke på lungetransplantasjon og forskning i forhold til Burkholderia Cenocepacia, da matrialet de jobber med er så lite at det er vanskelig å få noen nøyaktige tall).

Det er mye å lese seg opp på. Og det er ennå mer å finne. Jo mer jeg vet, jo bedre rustet er jeg. Eller liker jeg hvertfall å tro da.

Jeg tar tid som helst 30% sjangse mot ingen. Hvem ville ikke gjort det?

fredag 24. juli 2009

Fjone.

Hytta vår i telemark ligger på Fjone. Langt inne på en svingete vei omtrent midt på Nisser (Et av Norges 10 største innsjøer). Hytta ligger med en fantastik utsikt som man ikke en gang trenger å gå til for å nyte.. Som dere kan se er det bare å tusle ut på verandaen for å nyte den.


Formen min har ikke vært det helt store nå som det har vært grått og trist i været. Og siden jeg ikke har hesten til å trekke meg ut blir det alt for mange innetimer med for lite bevegelse. Da solen tittet frem til morraen i dag var jeg ganske bestemt på at det måtte bli en liten tur. Resten av folkene var nede ved nabohuset (hvor svigermor har vokst opp og nå fungerer som sommerhus) hvor de har satt opp badminton bane. Turen over dit er kanskje 300 meter lang i lett kupert terreng bortsett fra den siste bratte bakken ned. Så da tuslet jeg også ned dit og fikk noen til å hente bil for å få meg tilbake. Den bratte bakken hjem var ikke noe jeg ville bryne meg på i dag.

Jeg trenger mye hvile. Heldigvis er det gode lenestoler her, og rett som det er så våkner jeg etter å ikke ha merket at jeg har sovnet. Det går også med en bok i døgnet omtrent. Og det er hele tiden folk i nærheten hvis men vil prate om smått og stort. Mest kos av alt er de to søte glade smilende tantungene på 6 månder og 2,5 år. Som er akkurat passe mye inne, og passemye ute. De er alltid glade for litt underholdning hvis man vil.

Fremdeles har jeg innimellom høy hvilepuls. Etter å ha sittet stille å lese i ett par timer var den oppe i 95. Men jeg kjenner også at den er roligere innimellom. Når hvilepulsen går opp øker også pustefrekvensen. Kjenner at jeg da jobber for å få nok oksygen rundt i kroppen. Heldigvis har jeg nå en del fri fra vonde tanker. Det er deilig. Fri fra tanker gir også fri fra blogg. De gode stundene nyter jeg i fulle drag, og bruker ikke så mye tid på å skrive dem ned. Heller bruke dem for det de er verdt her og nå. De gode stundene blir til gode minner i stunder der det ikke er så godt. Så håper det er frståelse for det. :-)

tirsdag 21. juli 2009

Hyttepakkenelliker.

Det gjør ingenting at man har en hytte tilgjengelig som har alt tilrettelagt av fasiliteter som om man skulle være hjemme. At det da i tillegg er flott utsikt, hyggelig selskap og alt annet tilrettelagt, så gjør det ikke så mye at man knapt orker å sitte oppreist i en stol tulla inn i ett teppe.

Litt styr er det alltid å pakke seg avgårde for ett par uker. Men her har vi vårt eget rom som venter. Det meste er allerede på plass før vi kommer. Så det er bare de små tingene som må være med. Bøker og blader er det nok av. Samt ett par tantunger som gjerne vil leke eller prate.

mandag 20. juli 2009

Fint vær, bedre lunger!!!

De siste dagene har vært ekstremt tunge. Ja egentlig de siste ukene. Har hatt konstant vondt i lungene og har egentlig bare ventet på at plauraen skulle takke for seg (altså at den skulle gå i hakk, og lage ennå mer vondt). Etter bare litt aktivitet har smertene vært helt på grensen, og pusten har vært tung. Gugget nede i lungene har fått styggere farge, det er seigere og jeg hoster på en dårligere måte. Den vanlige hvilepulsen har heller ikke kommet tilbake. Ikke før i dag.

I dag er det litt lettere å puste. Det stikker ikke fullt så hardt etter litt vandring. Jeg er litt mindre sliten når dagen startet. Hvilepulsen er litt lavere, ja nesten på normalen. Og jeg kjenner at kroppen får en annen ro over seg. Håper at jeg får det sånn noen dager nå. Det hadde vært deilig.

Ellers er nok endringene kommet for å bli. Jeg kjenner kroppen min for godt til å la meg overtales til noe annet. Den roper til meg hva som skjer, og uansett hvor hardt jeg prøver så kan jeg ikke la hver å høre den.

Men dagen i dag har fint vær og mindre vondt. Selv huslige syssler er hyggelig når de siste dagene har vært så tunge som nå.

søndag 19. juli 2009

En avvisende skulder.

Er en måte å beskytte seg selv på. Mange år med trening gjør at man blir flink til å ta den av og på etter behov. Nå er det veldig tydelig om den er av eller på. Og for de fleste er den nok stort sett på. Bare de som tørr å bryte med den kan få muligheten til å komme bak. Men i siste ende er det meg som bestemmer. Alltid.

Jeg kjørte med Trico i går!!!

Jada jada, Trico har sin egen blogg. Men han må nesten få lov til å få innpass her også innimellom for å vise litt av min store glede og pådriver i hverdagen.

Engelen Katrine hadde gjort klar både hest og vogn da jeg kom til Epona. Med meg hadde jeg Anne Grundvig som underviser i klassisk riding, langetøyler og kjøring. Og dressurdommer i både riding og kjøring. Så da fikk vi god hjelp med det vi styrer med. Det var utrolig gøy, masse input, og akkurat passe med aktivitet. Er bare andre gangen jeg får undervisning i kjøring, så det er masse sånne småting som jeg ikke aner noe om da jeg ikke har erfaring eller kunnskap om disse tingene. Mye av det er også sånt man ikke kan lese seg til da det avhenger veldig av hvordan hesten man kjører er.

Ekstra moro er det å få bekreftelser på tanker og ting man har gjort, men som man ikke helt har vært sikker på. Da kan man liksom gå inn for det med ennå mer helhjerta forsøk når man vet det er riktig.

Dæ jeg skulle ønske jeg hadde en kjøreinstruktør i umiddelbar nærhet. Håper jeg får låne Anne igjen, for dette var moro.

lørdag 18. juli 2009

Kjempesliten er ikke dekkende nok.

Skal finne senga nå. Tror det er det eneste stedet det vil være nogen lunde greit å være. Astmadryppet har ikke gitt den effekten jeg håpet på, og jeg er bare sliten. Kjempesliten og litt til.. Jeg skal ut å kjøre med Trico i kveld. Skal bare, må bare, vil bare. Så får vi se hvordan det går. Det vil helst gå godt.

En kopp te på morraen.

Det er deilig å sitte på kjøkkenet med en varm kopp te. Når det regner blir den varme teen ekstra god. En god start på en kanskje bedre dag. Forhåpentligvis. Teen hadde smagt godt hvis det hadde vært sol ute også..

fredag 17. juli 2009

Hjemme.

Formen er ikke så mye bedre dessverre. Kanskje ett ørlite løft. Skal oppdatere med ting og tang en annen dag. En dag jeg har litt mer overskudd.

Skal sove snart. Lover.

Jeg kjenner at astmadryppet gir meg en følelse av (falsk)energi. Etter 8 timer ble det så mye at jeg måtte ha litt for å roe ned kroppen. Den jobber litt på høygir. Ellers er det ikke store endringene. Ja bortsett fra at slimet glir litt lettere og lungene litt roligere, det er bra. En tur frem og tilbake til badet fører bare til en mindre puste og hoste greie, fremfor tidligere i dag hvor jeg endte opp med en skikkelig hostekulegispeetterluft etter en sånn tur. Har også fått i meg litt mat. Vekta har gått ned 2 kg de siste ukene (min vekt er/ har vært utrolig stabil de siste 5 årene) så det liker jeg dårlig. Hvilepulsen har gått ned til 86 og metningen er fremdeles god i hvile. Vanligvis har jeg en hvilepuls på 55-60, så det er litt å jobbe ned mot. Har hatt en økt med ny fysioterapaut. Legen i innlegget under her avbrøt midt inni, men akkurat i dag var det riktig. I morgen skal vi ha en ny økt som jeg håper vil være veldig god. Har god tro på det.

All kortisonen gjør meg litt oppstemt, men når ting har vært så tungt som de siste dagene, ja da er det bare deilig. Nyter å være litt fnisete og plaprete. Sånn som man gjerne blir etter å ha delt ei flaske vin med ei god venninne. Det gjør stemningen litt lettere selv om det er vanskelig.

Gangtesten i går var direkte skummel. Ikke fordi den var så veldig dårlig (det kan ennå bli verre) men fordi forandringen var så markert i forhold til sist som er gjort for bare noen stakkars månder siden.

Ellers har jeg lagt planer for helga. Får hyggelig besøk med garantert hesteprat på menyen, og håper formen også er god nok til en kjøreøkt med Trico. Planlegger også å lage litt bedre mat sånn at det er noe å glede seg til. Om ikke dette astma dryppet gir god effekt i lang tid, ja så gir det hvertfall en kortvarig løft. Som jeg akter å bruke. Resten av juli reiser min mann og jeg på hytta (med begge våre firbente håper jeg) og det blir veldig deilig tror jeg. Egentlig får jeg ikke lov å skrive så mye om min virkelig bedre halvdel (på to ben), men han er rett og slett helt fantastisk. Lurer på om folk vet hvor sterk, tålmodig, trøstende, hjelpende og støttende han er. Han sier kanskje ikke så mye, men dæ hvor mye han sier med alt mulig annet, og hvordan han kan resonere seg frem i sene nattetimer med en frustrert og trist kone. Å si at noen er stø som fjell har aldri vært mer passende, for det er han virkelig. Min klippe, min tro, mitt håp, min grunn for kamp. Hvordan kan man ikke elske en sånn mann? At han i tillegg har kjekk familie og likanes venner gjør det ikke verre. Kunne ønske jeg hadde mer krefter til å være med han rundt. Håper vi klarer å gjennomføre noen av de planene vi har på tapeten denne sommeren, høsten og vinteren. De er som lyspunkter som trekker en videre fremover. Jeg kunne ikke klart dette uten han!

torsdag 16. juli 2009

Problemløsning?



Problem løseren er ingen andre enn en av mine gode leger her på avdelingen (han er overlege og avdelingsleder). Som mener at humor er en viktig del av hverdagen, og spessielt for syke. Jeg kunne ikke vært mer enig. Godt jeg får hjelp av en ekspert på problemløsning når det er problemer som skal løses. Jeg forakter ikke en vits eller to på min vei heller.

Cepacia syndrom.

Kanskje noen lesere på bloggen min kan hjelpe?
Har dere hørt om Cepacia syndrom?
Mail meg gjerne på sigbdahl @ online.no (ta bort mellomrom)

Liten sykehustur.

Som dere sikkert har skjønt er ikke ting helt greit om dagen. Jeg sover mye, og orker mindre enn lite. Gjør litt ting bare på vilje, men blir da så sliten at en nesten ikke skulle tro det var mulig. Det er ingen stor aktiv infeksjon akkurat nå. Da mener jeg med skyhøye hvite, høy CRP og andre tegn på kraftig infeksjon. Dog har jeg ingen matlyst, formen er laber og det er en del lyder nede i lungene som ikke er helt gode. Det kjennes ut som jeg går med en kronisk stille lungebetennelse, og det er nok ikke så langt unna sannheten. Problemet er at denne lungebetennelsen sansynligvis ikke går ann å behandle, det har vi prøvd lenge nå. For å prøve å gi ett lite løft før resten av juli setter inn starter jeg opp med ett astmadrypp i dag. Ett døgn eller to på sykehus for å se om vi kan snu utviklingen. Jeg må dessverre innrømme at jeg ikke er så veldig positiv.

Ellers så leser jeg veldig mye for tiden. Det er ikke hva som helst jeg driver å leser på. Det går mye i sånt som dette:
Lungetransplantasjon på CF pasienter med livstruende bakterier
Det er utrolig hva man kan finne på nett. Både av positivt og negativt..

onsdag 15. juli 2009

Hvilepuls på 100..

Jeg prøver å lande, og legge ordene ut på forstålig måte. Men hvordan kan egentlig noen forstå hvordan en nedtur virker på en allerede utkjørt kropp?

Etter sist runde på sykehuset ble legen og jeg enige om at vi måtte ha en gjennomgang med spirometri og gangtest. Og at det skulle gjøres når jeg var av kortisonen og kroppen i "normalen" igjen.. Helt av kortisonen er jeg ikke, men prøvene ble gjort. Jeg forventet at de var dårlige, spørsmålet var bare hvor dårlige. Selv om man er forberedt på dårlige svar, ja så er det noe annet å se det svart på hvitt. Da er det så endelig. Jeg er liksom på mitt beste nå. Mitt aller aller beste???!!!

Spirometrien forventet jeg ikke skulle ha de helt store endringene, ett lite fall, men ikke mer. Så når FEV1 på 26% kom frem så ble jeg ikke overrasket. Hadde håpet den var noe bedre, men så varierer den også fra dag til dag. 5% fra eller til spiller ikke store rollen (bortsett fra at jeg gjerne vil ligge over 30% da).. Metning i blodet blir målt. Den er god. Og pulsen går i 110. Roer den til 100. Hjertet jobber på høygir for å holde metningen oppe, selv i hvile..

Gangtesten var en utfordring i seg selv. Aldri har jeg hostet meg gjennom en gangtest meter for meter. Aldri har gangen virket så lang. 380 meter, mot nesten 600 sist. Hvor metningen av oksygen i blodet tidligere har holdt seg stabilt over 90, hvor den nå jevnt var under 90 og lenger ned. Å få bekreftet hvor slitsomt det faktisk er å forflytte seg. Og dette innendørs på flat mark. Hvor man faktisk ikke kan klare å snakke i lang tid etter gjennomført. For det går ikke. Det er ikke luft til det. Og smerter river i brystet. Er det vanlig å ha så vondt???

Sykepleiere som trøster. Som vet hvor mye det betyr å klare å opprettholde ett minimum av funksjonsnivå. Så se at det halvår for halvår går feil vei. Uten noe å kunne gjøre. Prøve å motivere, gi optimistiske tilbakemeldinger. Ikke lett.

Den siste uken har vært tøff. For tøff. For når man innser at behandlingen ikke hjelper, og behandlingen er beintøff, ja da mister man motet. Prøver å vri hjernen for noe som kan hjelpe noe. Om så bare for en stakkars stund. Utsette den infeksjonen som vi vet kommer. Før eller siden. Helst siden...

*tøft*

mandag 13. juli 2009

Min verste tanke.

Hva hvis Rikshospitalet sier nei?

Den tanken streifer innom minst en gang i timen. Om ikke oftere. En kjempeskummel tanke å tenke videre på. Så der går jeg ikke. Men akkurat dette spørsmålet kommer igjen og igjen og igjen. Farlig, skremmende og stort. Det er en stor sjangse for at jeg får nei. Så realistisk må jeg være. Akkurat nå skyver det håpet mitt helt ned i kjelleren. Jeg klarer ikke å hente det frem.

Ett sekund, ett minutt, en time, en dag, ett døgn.. Steg for steg videre. Lete etter håpet og energien til å klare litt til. Prøve å unngå tanken på neste runde med infeksjon. Prøve å holde avgjørelsen til Rikshospitalet på avstand.

Jeg er ikke den jeg ønsker å være nå. Det går ikke. Tanken på å ikke vite, ikke tørre å håpe, ikke ha overskudd er altoppslukende. Den minste ting kan sette meg helt ut, og jeg mister tråden i det jeg gjør.

Tror ikke det er lett å være rundt meg. Jeg synes ikke det hvertfall.

Det er ikke helt greit neddi der.

Skal vel ikke klage så lenge de gir meg luft? Men akkurat nå er det vel ikke mer enn det må heller. Var vel litt optimistisk da jeg ble med Katrine i stallen i dag, og det endte med at jeg bare måtte be henne pakke sammen hesten sin halveis fordi jeg kjente dette ikke helt gikk i min retning. Sjoføren måtte pent kjøre som ei gammel dame, og den svingete og bakkete veien ble nok forbannet mer enn en gang på veien hjem. På vei til stallen hadde jeg likegodt bestemt at Engler og demoner SKULLE jeg se før den ble tatt av kino, så biletter ble kjøpt sånn at det var ingen vei tilbake. Mannen måtte også kjøre som en gammel dame.. At filmen gikk på luksus salen var vi begge veldig fornøyde med, og jeg var veldig glad for at både stilongs og genser i ull var på. Samt skjerf. Allikevel ble jeg litt kald. Tror ikke kroppstempratur regulatoren er helt i orden. Hvertfall så er det ofte sånn at de rundt meg sitter i lite klær, mens jeg sitter inntulla i flere ganger så mange klær. Og gjerne ett teppe oppå der igjen.

Jeg kommer til å ligge med O2 i natt også. Liker det ikke. Men når jeg sitter rett opp og ned og er tungpusten, ja da skjønner jeg at nattesøvnen blir dårlig hvis ikke. Luftpipene mine liker ikke å ligge vannrett. Loddrett er best, helst helt stille i temperert luft (25-30 grader). Lungeblødningen jeg hadde i går kjenner jeg ennå bedre i dag der den "skvulper" rundt (ja altså den gjør ikke det, men jeg kjenner at jeg er tettere pga den).

Tankene hopper fra det ene til det andre. Og tilbake igjen til den ene.. Egentlig er jeg skikkelig lei mine egne tanker, men de er ikke så lette å slippe unna. Samtidig blir jeg litt bekymret når jeg blir mer og mer sliten for hver dag, også er det liksom ikke noe å gjøre akkurat nå. Heldigvis er leddene min tålig gode igjen, så jeg kan klare å klimpre litt på pianoet. Hvem bryr seg vel om man spiller julesanger i juli? Tross alt, jeg går jo med stilongs..

søndag 12. juli 2009

Regn regn gå din vei!

Har ikke værgudene skjønt at det i juli måned i Norge skal være sol??? SOL!!! Ikke surt, lummert, vått og duskende til hellefullbøttemedvannoverhode regn. Jeg er ikke vanskelig, det kan godt være skyer, og trenger ikke være varmt. Men det må være sol. Bare sånn at de legende varmende optimistiske stårlene treffer ansiktet innimellom. Sånn at man smiler stort bare av å få sola i øynene når man kjører bil. Gjerne gjennom de grønne løvtrærene.
Jeg vil så gjerne ha litt sol!

lørdag 11. juli 2009

Sykehus kontakt. Igjen.

I går fant jeg ut at det var nok lurt å ta kontakt med sykehuset før helga. Formen er ikke helt på topp, og det kom snikende over meg at det nok ikke ville gå helt lettvindt over helga. Det er liksom ikke så mye å gjøre, og jeg er så kjørt at det ikke skal så mye for å vippe meg over kanten. Derfor fant legen ut at det muligens var en litt brå avsluttning av kortison som kunne være årsaken til "sykdomsfølelsen". Vi håper på det. Startet derfor opp med kortison igjen i går, for så å ta en veldig forsiktig nedtrapping. Dessverre fikk jeg i dag bekreftet at formen ikke er helt som den skal. Litt aktivitet på dagen har gitt en litt større lungeblødning nå i kveld. Problemet er at jeg er så tett at jeg ikke klarer å få det ut av lungene. Det bare legger seg neddi sammen med alt det andre grapset som er der. Akkurat som om det ikke var tungt nok å puste fra før? Synes det er ekkelt når jeg får litt sånn blåfarge på neglene, det er liksom ett tydelig tegn på at O2 metningen ikke er helt hundre. Bare en "spasertur" fra stua og til kjøkkenet er ikke greit akkurat nå. Heldigvis vet jeg at det er noe bedre i morgen på dagen, så blir jeg bare litt sliten til kvelden. Er i grunnen litt lei av å være sliten på kvelden. Selv om det hjelper med hjemmelaget pizza og film + Turbo som ødelegger spenningen med å høylytt gnage på benet sitt oppå mine tær. Raringen.

fredag 10. juli 2009

Avvent :-)

Før jeg reiste til Kenya var jeg totalt sjokoholiker. Da på melk med nesquik i. Drakk minste 1,5 liter til dagen, og ofte mer enn det også. På nyåret fant jeg ut at jeg skulle slutte med dette. Hvorfor? Fordi jeg ville finne ut om melk og slimproduksjon hadde noe å si, samt at jeg begynte å bli litt bekymret for om melken tok den plassen maten skulle ha. For å erstatte melken med tanke på å få i seg nok veske har jeg begynt å drikke noe mere te, og mye mere vann og saft. Nå har jeg vært avvent fra melkeriet i nesten 4 månder og det går veldig greit. Har ikke merket at jeg produserer noe mindre slim (busted) men jeg har merket litt på matlysten. Nå kan det gjerne også ha sammenheng med at jeg har fått noe mer kortison, men vet ikke sikkert.

Grunnen til at jeg deler dette er fordi jeg i dag fant ut at jeg trengte litt trøstedrikking. Blandet opp ett glass, tok en slurk, og heldte resten i vasken.. Tror jeg kan si jeg er avvent. Kan ennå drikke en varm kopp kakao. Men da blir det med den ene. Også tar jeg heller et knekkebrø ol ved siden av. Sansynligvis får jeg i meg litt ferre kalorier, men de kaloriene som går ned tror jeg er fordelt på litt mer variert kosthold. Foreløpig tror jeg det er bra.

Det er deilig å ikke være avhengig av noe, det er såvist en hel masse andre ting jeg er avhengig av.

torsdag 9. juli 2009

Utenpå.

Det kjennes ut som jeg har fortvilelsen, motløsheten og maktesløsheten som ett tykt lag utenpå meg. Laget er så tykt at jeg føler det omringer alt og alle når jeg er i ett rom. Gjennom telefonen eller via andre kommunikasjons måter. Føler at følelsene min dyttes over på motparten, uavhengig av hva jeg ønsker eller vil. Uten kontroll. Det er akkurat som om jeg er tilstede, men så er jeg ikke det allikevel. Jeg er bare halvparten av den jeg pleier å være, den jeg ønsker å være. Klarer ikke legge det fra meg, selv ikke når jeg prøver som hardest. Det er slitsomt. Veldig slitsomt. Akkurat nå takler jeg fryktelig dårlig å være alene. Bare i selskap med meg selv. Selskap med meg selv som er noe av det jeg har mest av. Selv en biltur kan være utfordrende i seg selv. En biltur alene.

Heldigvis er det ferietid nå. Så de neste ukene trenger jeg ikke bekymre meg for å være alene. Heldigvis.

Ærlig, sant og skremmende.

Hvorfor si det selv, når andre sier det bedre?
Regine Stokke skriver:
Dagbok 27.04.09

lørdag 4. juli 2009

Time out!

Bestemte meg i grunnen allerede den siste helga jeg var på sykehuset at hvis jeg var i kjørbar form relativt kjapt, så skulle jeg ta meg en liten roadtripp til østlandet for å treffe litt familie og venner. Som sagt, så gjort.

Tror ikke det blir så mye blogging, da jeg har andre ting som prioriteres. I tillegg har jeg en del ting som må tygges og fordøyes. Og nye mesterings strategier skal innføres så sant jeg er i stand til det. Håper på å få litt inspirasjon videre på min vei, og har allerede fått puttet inn noe.¨

Satt ute det voldsomme tordenværet i østfold (det var rett over oss) og spiste herlig middag i kveld. For en opplevelse. Vær er flott!

onsdag 1. juli 2009

Skal bare.

Må bare le av meg selv.

Ikke før har jeg kommet ut av sykehuset så begynner jeg å gjøre for mye. Må bare ditt, må bare datt. Skal bare sånn, vil bare sånn. Også sitter man på kvelden å har feber og lurer på hva som har slått en ut.. Hvor lur kan man bli?? Eller var det dum man var?
Men hva skal jeg egentlig gjøre da? Sitte stille og rolig i en stol å ikke gjøre noenting? Det vil være litt av ett liv. Virkelig noe for meg. Akkurat det jeg trenger. Litt mer ro og hvile? (ironi)

Nei, tror det er best jeg fortsetter å gjøre som jeg har lyst til. Prøve å begrense meg så ikke skrotten blir helt utslitt. Tror ikke utslitt skrott gjør seg noe særlig. Dog er det ikke enkelt når det bare er "skal bare".. Greit nok så lenge "skal bare" fungerer, hva med den dagen det ikke går ann å gjøre "skal bare"?? Da vet ikke jeg om jeg har lyst til å være i nærheten av meg.. Vil du?