torsdag 28. oktober 2010

Vil jeg bli tredve?

Nå har jeg stått på venteliste i ni månder. Det er fem månder til jeg har bursdag og fyller tredve. Å fylle tredve vil være utrolig stort for meg siden jeg de siste årene har fått høre hvor agressiv denne bakterien min er, og at jeg ikke kunne vite tid den ville begynne å slå hardere ut på lungene mine. Nå kan vi ganske sikkert si at den har hamret og banket godt på lungene mine de siste to årene. Nedgangen startet relativt forsiktig, for så å bare rase utfor fortere og fortere. Det har vært flere ganger i høst at ting har vært veldig veldig usikkert, og ikke man har vist hvilken vei det ville bære.

Nå sitter jeg stort sett hjemme i sofaen. Å forflytte meg gjør at jeg får veldig høy puls, og oksygen metningen raser nedover. Selv innenfor mine egne fire vegger. Når man er så sliten blir det plass til alle de tankene man helst ikke bør tenke. De kan overskygge selv den beste underholdning, og ofte må de bare få lov til å sies høyt. Fremtiden er utrolig usikker. Ja bare på dag til dag basis er det vanskelig å vite hva som er det rette. Viktigere enn noen gang tidligere gjelds det å komme en forverring av infeksjonen i forkant. En infeksjon vil være skummel i forhold til transplantasjon og livet mitt. Litt mer resistent mot antibiotika nå, og infeksjonen vil ta helt over.

Og hva så med etter transplantasjonen. Da skal jeg mest sansynlig også gjennom en infeksjon til. En infeksjon hvor det egentlig er litt enten eller. Og skal jeg tro prognosene, ja da er ikke de gode. Tidligere var det veldig lett å legge det vekk. Men jo nærmere jeg kommer en eller annen kant, jo mer tenker jeg på det. Uansett har det egentlig ikke noe å si. For uten nye lunger MÅ jeg kjempe kamper mot infeksjoner frem til kroppen ikke klarer mer og medisiner ikke virker.

Heldigvis får jeg god hjelp til å sette ord på tankene av psykologen jeg har kontakt med. Nå som jeg er hjemme har vi ukentlig telefonkontakt. Samtidig som jeg står fritt til å ringe akkurat når jeg måtte trenge det. Hun hjelper meg med å forklare hvorfor tankegangen er naturlig, og hvorfor man ikke klarer å styre de vekk. Ting jeg har hørt og lært før, men som nå trengs å repeteres innimellom. Det er en ting å forstå det som skjer fysisk med kroppen, men det skjer utrolig mye psykisk også med kroppen i en sånn situasjon. Noen ganger kjennes det ut som om tankegangen ikke helt henger med den syke kroppen, andre ganger ligger den langt forran.

I dag har vært en sånn tenke dag. Tankene hopper fra helt egoistiske, til hvordan det vil påvirke mine nærmeste. Ingen kjenner fremtiden. På både godt og vondt. Uansett har dagen i dag ført meg ennå en dag videre mot det ene eller det andre.

Lagt ut to innlegg fra sykehus oppholdet. De finnes på dato 4. oktober og 30. september. :)

onsdag 27. oktober 2010

Sentimental.

Denne ble sunget under vårt bryllup av ei av mine fantastiske søstre. Aldri har det vært mer sant. Jeg hedrer aldri mannen min nok i denne bloggen. Men at han er den som holder meg på bena nå er det ingen tvil om. Min grunnstøtte. Min klippe. Min trøst. Min fremtid. Aldri har forholdet vært sterkere. Og aldri har ting vært mer usikkert.

tirsdag 26. oktober 2010

Ei uke hjemme!!

Som dere ser går det over all forventning her på hjemmebane. Og jeg håper det fortsetter en stund til. Kjenner at jeg sliter med de daglige tingene og at det har blitt tyngre i løpet av helgen. Verst av alt er uansett disse smertene som fortsetter å sitte "i" lungene. Nå begynner de også å øke på, noe som aldri er en god greie. Allikevel ser jeg for meg at jeg kan være hjemme ei uke til. Hele tiden en dag til. :)

mandag 25. oktober 2010

Under teppet.

I Solvik i dag har tempraturen stort sett holdt seg over 29 grader (innendørs). Mannen måtte ut for å ikke få heteslag, mens jeg har tilbragt det meste av dagen under ett teppe. Solvik passer navnet sitt godt i dag. Sol fra morgen til kveld. For første gang på lenge har jeg kommet meg ut i hagen. I løpet av sommeren har det egentlig skjedd en god del der. Den er helt klart under opparbeiding og vil være det i flere år fremover. Jeg skjønner jeg er arvelig belastet på den fronten. Dessverre er det ikke mye jeg har fått være med å gjøre, men planlegging er også viktig. Heldigvis kjenner jeg en (hihi) som er veldig veldig nevenyttig med både det ene og andre.

Jeg kjenner meg sliten men stabil. Holder meg helt klart hjemme så lenge jeg kan. Høsten har vært utrolig tøff for både den ene og andre. Egentlig har det siste året vært tøft, og det ser ut til at det ikke blir lettere av at tiden går akkurat nå.

Samtidig er tiden min beste venn. For hver dag som går er en dag nærmere en veldig veldig viktig dag.

søndag 24. oktober 2010

Inne dag. Igjen.

Men så lenge innedagene er hjemme er jeg forsåvidt fornøyd. Hvertfall mer fornøyd enn å være på rom 176. ;)

I går var det årets organdonasjons dag. Arrangert for 5. gang i Norge. Akkurat nå synes jeg egentlig det er veldig vanskelig å fremme saken selv. Tror det har mye med at jeg er så avhengig av at andre sier ja i en vanskelig situasjon for selv å overleve. Samtidig er jeg ganske sikker på at de som leser på bloggen min vet hva jeg sliter med, og hva som trengs. Og hvordan andre kan hjelpe.

Innedagen i dag har bestått av film, hunder og familie på besøk. Hyggelig at folk kommer til meg når jeg selv ikke kan flyttes rundt. Tre dager etterhverandre hvor jeg har vært ute av huset er i overkant mye, og jeg kjenner at kreftene ikke er til så mye nå. Men infeksjonsmessig kjennes ting helt ok ut, og det blir hvertfall ikke noe sykehus i morgen. :) Heldigvis. Satser heller på en innedag til i morgen, så får vi se hva resten av uken bringer. Dag for dag.

Håper det blir en tidlig kveld og en god natt i dag. Så er jeg en dag nærmere den viktige telefonen.

fredag 22. oktober 2010

Litt mye i går.

Men godt med underholning i dag. I tillegg er familie kommet til bygda. Fantastisk! Det betyr at det blir en helg med masse hygge, og jeg er her å kan være med på det. Me like! Så blir det den vansklige balanse gangen med å avgjøre hva som er passende og hva som blir for mye. Fredagskvelden har gått over all forventning med å passe på de tingene som jeg vet er viktig. Sitte godt. Ikke fryse. Bruke oksygen. Slappe av. Ikke ha vondt. Er veldig veldig streng med meg selv i forhold til hvor mye smertelindring jeg tar når jeg sitter hjemme. Da kan jeg godt tåle å ha det ugreit en dag eller to. Men på bortebane er det en faktor som gjør meg mye mer sliten, så jeg passer på at alt går så greit som mulig. I tillegg så er det å få i meg denne maten da. Men med selskap er det så mye enklere å spise, å jo mer selskap jo bedre. Familie betyr også god mat, så da trenger jeg kanskje ikke tenke på det problemet i helga?

Ellers må jeg nok innse at den kiloen jeg tapte de to siste ukene på sykehuset nok er borte for godt inntil videre. Ikke sjangs i havet om jeg klarer å få i meg nok kalorier til å få kroppen til å gå rundt og litt til. Men jeg passer på, og likeså gjør min kjære. Så forhåpentligvis går det greit å få i seg nok her på hjemmebane. Jeg ser ikke skrapa ut. Kortisonen gjør kinnen litt for gode å runde til det. Men det er nok ikke mer enn det må være på den 169 cm lange kroppen min.. Synd jeg ikke klarer å få i meg den literen med melk til dagen lengre. Prøver å erstatte med at alt som er lyst er lov. Dessverre er lysten liten. Går mye i frukt og grønt. I det minste sundt. :) Også cola da. Coca cola. Noen laster må det være lov å ha.

Klokka er passert midtnatt, og jeg er ennå en dag nærmere til å kunne orke å gjøre ennå flere ting sammen med familien. Ting jeg virkelig gleder meg stort til!! Hele familien både her og der.

torsdag 21. oktober 2010

Ting fungerer.

Ok, så har jeg ikke vært mange dagene hjemme. Men det kjennes ok ut. Jeg tror hvertfall helga hjemme går bra, og har akkurat nå også tro på at flere dager ut i neste uke skal fungere. Det er en utrolig god følelse! All den tiden på sykehuset gjør noe med deg som person. Det er rutinesmessig, ensomt og som regel en grunn til at man er der. Infeksjon som ikke er under kontroll er ikke særlig morsom å ha. Spessielt ikke når så mye avhenger av at man er "ovenpå" når de ringer fra Rikshospitalet.

En stund nå så har ikke fokuset ligget på å ha gode dager med innhold. Men rett og slett holde seg i live. Det har ikke vært overskudd til annet enn medisiner og drenasje. Selv tv-titting har vært for slitsomt. Da er det deilig å komme hjem å kjenne at dagen får innhold med familie og hunder. Tv-titting og data tid. God mat og god seng. Min egen seng! Jeg kjenner at det skal ikke så mye til for å gi meg gode dager med innhold. For nå er jeg bare så utrolig takknemmelig for å få være hjemme. Ha ett helt hus å traske rundt i selv om det er mest sofaen som blir brukt.

Jeg er skikkelig kino gjenger. Elsker å se film på kino. Kinosaler er dessverre ofte kalde og trekkfulle. Så sist kinotur blir den siste for nå. Derfor har jeg i dag brukt nesten to timer på å velge ut noe som bedre kan ta kino følelsen inn i stua. Så det ti år gammle tv-et er i dag blitt erstattet. Samtidig som jeg gikk til invistering av play station 3. Med sånn Blu ray spiller ;), for det har jeg fått med meg at skal bli bra. Ble det dyrere enn jeg hadde tenkt? Ja! Er jeg fornøyd? Ja! Selv om handleturen gjorde at oppkobling av ps3 får vente til i morgen. Tven er en Philips 46" 7000 series med led skjerm og jeg tror vi har alt vi noen sinne trenger der akkurat nå hvertfall. Har stor tro på at den vil føre kinofølelsen litt inn i stua. Kanskje det vil gjøre at jeg kan klare å holde meg ekstra mange dager hjemme?

Nå er det natta. Og nok en dag nærmere min tur til å reise luftveien til Oslo for en viktig gjennomføring før livet igjen kan opptas fra sitt holdested. :)

onsdag 20. oktober 2010

Håp!

Jeg har håp. Dette er ikke slutt, og jeg står fremdeles på venteliste for nye lunger. Ja, det har vært mange tøffe uker i det siste. Har vel neppe skrevet en tiendel av alt som har skjedd her inne. Men håp, det har jeg. Jeg jobbet hardt for å komme på den ventelisten, og så lenge rikshospitalet sier ja, så sier jeg dobbelt ja.

Nå ser det ut til at jeg kan klare meg noen dager hjemme. Akkurat nå sitter jeg å hører på musikk. Jeg som er så glad i å høre på musikk glemmer det helt bort når jeg ligger på sykehuset. Det er i grunnen skikkelig dumt for musikk kan gi urolig masse mot. Her for en stund fikk jeg en tykk konvolutt med flere cder i, og selv om en av dem har stått på "ønskelisten" en stund, så har jeg ennå ikke fått hørt skikkelig på den. Men nå blir det andre saker. Tusen takk for platene. Jeg er ganske så sikker på at giveren er trofast blogg leser. Så får det så være at takken kommer litt sent.

Hvor lenge jeg blir hjemme avhenger av formen de neste dagene. Det beste hadde vært om jeg kunne klart meg en stund hjemme. Kanskje så lenge som to uker. Hadde vært greit etter å ha ligget kontinuerlig på sykehuset siden slutten av juli. Man blir nedbrutt i psyken av sånt og kroppen blir skikkelig skral.

I dag er en dag nærmere lungetransplantasjon for meg.

tirsdag 19. oktober 2010

På halv åtte.

Ting går litt på halv åtte, men det går dag for dag. Prøver hardt å holde motet oppe, men det er ikke lett. I dag fikk jeg en opptur med å orke å reise hjem på permisjon. All antibiotika måtte tas bort i dag på grunn av store bivirkninger. Infeksjonen henger å svever over hodet på meg, og holder ett godt tak i lungene. Dessverre. Får bare håpe den holder seg litt i ro mens kroppen kan komme seg litt ovenpå av all medisineringen. Ikke rart om den skurrer litt nå som jeg har stått på 2,3 eller 4 typer antibiotika kontinuerlig siden slutten av juli. Det er lenge det. Og selv da var det ikke lange pausen føre.

lørdag 16. oktober 2010

Savner livet mitt.

Så da gjelds det å huske at disse dagene også er livet mitt selv om de er vanskelige. Om ikke annet så lærer jeg meg selv å kjenne på godt og vondt. Sterke og svake sider kommer ekstra tydelig frem når man hangler seg fremover på felgen.

torsdag 14. oktober 2010

Smertedøgn.

Ja jeg vet det står torsdag over innlegget her. Men jeg håper jammen meg torsdagen blir mye bedre enn onsdagen har vært. Onsdagen startet med smerter like over midtnatt, og sluttet med smerter til over midtnatt 24 timer senere. Og sånn kan vel nesten stort sett resten av dagen også betegnes. Det er intet annet en plaurasmerter som kan gjøre ett helt døgn så vondt. Har overskredet morfindosen til de grader og alikevel klarer jeg å stå rett, snakke klart og skrive innlegg. Dosen jeg snakker om kunne fint tatt livet av en hest i støtdose, så selv om min dose ble fordelt utover to-tre timer så må jeg vel kunne si at det er hestedoser jeg får. Hehe.

Siden CRP var på samme nivå i dag som i går vant jeg en 10 ml flaske med natriumklorid. Noen er litt mer positive enn meg, jeg kjenner bare meg selv godt og er utstyrt med en god porsjon realisme. Ellers har dagen også ført med seg ett frostannfall innkludert feberstigning. Eller kommer feberstigningen før frostannfallet?

Snilleste mannen kom med gulrøtter og dip, samt selskap til en ellers taus kone. Det er godt å kunne være stille når man er fler. Uten sånne pinlige tausheter. Man burde trene på det sammen med folk, for det kan si mer enn tusen ord det også. Busselalleklem til dere alle fra en endelig smertefri Klara..

tirsdag 12. oktober 2010

CRP på vei opp igjen.

CRP= C-reaktivt protein, oftest kalt CRP, er en blodprøve som særlig brukes ved diagnostikk av infeksjoner. Nivået av CRP stiger når en betennelsesreaksjon begynner i kroppen. Blod til analyse kan tas ved et stikk i fingeren og kan analyseres raskt, noe som gjør prøven anvendelig og mye brukt både i allmennpraksis og i sykehus.

Håpet jo at denne infeksjonen var på retur nå. Har vært over tre uker på sykehuset og fått masse masse antibiotika. CRP har hoppet opp og ned som en annen jojo. Jeg synes bare den kunne synke sakte men sikkert. Eller helst fort og sikkert. Det ville vært noe det. Når jeg fikk vite at CRP var gått opp igjen i dag, så orket jeg ikke en gang å bli lei meg eller skuffet. Nesten som ventet sånn som det har vært nå.

Akkurat nå tror jeg ikke at jeg blir skrevet ut fra sykehuset før jeg reiser direkte inn til transplantasjon på Rikshospitalet. Så håper jeg at det ikke blir for lenge til. Og at jeg er frisk nok til å kunne klare operasjonen. Det er mange tanker knyttet til akkurat dette nå. Kanskje fordi ting har vært så alvorlige nå. Er utrolig lei av sykehus, gule frakker, blå hansker og kjedelig mat. Innimellom antibiotika blandet i så store mengder saltvann at jeg neppe trenger å drikke noe..

I dag er det tirsdag og en av mine favoritt tv-serie dager. Starter med "Grey's Anatomy", så "Medium", deretter "Tree River (?)". Så tror jeg det går noen serier på 5 etter det som jeg godt kan se. :) Håper dere også får en fin kveld. :)

Oppdatering.

De siste ukene har vært veldig tøffe. Litt usikker på hvor mange ganger jeg har byttet antibiotika, men nå har vi hvertfall endt opp på noe som gir utslag i positiv retning. Samtidig letes det hele tiden etter noe som kan gi bedre effekt. Det nye i denne runden med infeksjon er at jeg har fått en eller annen sopp i lungene. Den behandles også med antibiotika. Så med tre typer antibiotika som tikker inn blir man rimlig utslått. En stund fikk jeg fire typer, men da sa magen min stopp. Ellers har veneporten vært i bruk 24 timer i døgnet den siste uken. I tillegg til antibiotika har jeg måtte få næring intravenøst. Ettersom blodprøvene ikke sier at det er helt greit å slutte ennå, samt at matslysten er minimal, så får jeg dette ennå. Kroppen er veldig sliten, og kjemper fremdeles mot infeksjoner.

Innerst inne har jeg ett ørlite håp om å komme hjem en tur i løpet av denne uka. Enn så lenge slår en tur til badet meg helt ut, så jeg er usikker på hva en trapp opp til andre etasje gjør. Det finner jeg uansett ut når den tiden er inne. Godt å ha en sterk mann for hånden da ja. :) I går tok foreldrene mine meg med ut på en liten kjøretur. Da sov jeg resten av kvelden, og skikkelig godt den natta. Ja faktisk til langt på dag i dag.

Dagen i dag har vært preget av smerter (dagen i dag er forresten mandag 11.10.10). Plauraen liker ikke infeksjoner, og hvertfall ikke sånne lange noen som krever to broncoskopier for å få tømt dem. Protestene får jeg da etterpå. Startet opp med å hoste en god runde inne på badet. Ja faktisk så måtte jeg få smertelindring der inne før de kunne flytte meg. Som i går. Så fortsatte jeg med hostingen inne i sengen etterpå. Ble smertelindret såpass mye at jeg kunne sitte rett opp og ned. Men så stopper det der. Plaurasmertene er så intense at det ikke er fred å få, så jeg blir sittende med spendte muskler hele dagen.

Innimellom alt som skjer i løpet av min sykehus dag så ringte de fra Rikshospitalet i dag. Min månedlige samtale kom i dag. Hyggelig som alltid, selv om temaet ikke er så hyggelig. De følger godt med på situasjonen min, og legen min er flink til å holde dem informert. Det er bra. Nå må det bare komme ett par lunger som passer, også vil hele situasjonen få en ny vinkling. Vi trenger en ny vinkling nå. Det sporet vi er på nå er ikke ett blivende spor. Alt for stor fare for kræsj.

Jeg vet ikke om dette blogg innlegget er starten på å trappe opp bloggingen igjen. Grunnen til liten blogging er samme grunn som så mye annet. Det har rett og slett ikke vært krefter til det. Nå håper jeg riktignok at det blir litt krefter å hente til sånne småting som dette. Jeg liker jo egentlig å skrive bloggen min. Kanskje det som skrives vil bli for tøft? At jeg er redd for at dere lesere skal bli skremt? Beskytter dere?

Håper dere får en god natt. :)

lørdag 9. oktober 2010

Slitsomme feberdager mm.

Denne infeksjonen gir ikke helt slipp. Crp går opp og ned som den vil, og det kjennes ut som om kroppstempraturen gjør det samme. På onsdag var de nok en gang nede å fjernet slim fra lungene selv om formen min var skral. Etter broncoskopien har formen fortsatte å være skral, men med de vanlig plauraproblemene jeg får etter en broncoskopi. Plutselig er jeg tilbake med lengre innlegg som sier litt mer. :)

mandag 4. oktober 2010

Forverring, infeksjon ute av kontroll??

Hva er dette for noe vås å servere på en søndagsformiddag når man planlegger å reise på søndagsmiddag?

lørdag 2. oktober 2010

CRP og antibiotika valg.

Crp har steget opp og ned mellom trettisyv og femtiåtte. I dag har den vært på det høyeste. Jeg orker dessverre ikke så mye på egenhånd, bortsett fra og å ta litt bilder her og der. I løpet av uken byttet vi også ut Tigasylen. Gikk da tilake på Bactrim. Usikker på om jeg skrev noe om det nemlig. Håper derfor at magen ska.l komme tilbake i normalt gjenge. Nå bare drøyer jeg og drøyer jeg tiden for å utsette dreneringen. Slutt å oppfør deg som en bortskjemt ti åring!!!!

Natt kakao tradisjon.

Er noe nytt jeg har innført før forpliktende hoste overtar kroppen min. Ja selv om den er under full kontroll (hosten altså, ikke kakaoen eller kroppen, kakaoen kan nemlig fort befinne seg utenfor koppen av en kropp som ikke koordineres særlig bra). Så da sitter jeg gjerne en halvtimes tid å nyter min kopp med kakao mens jeg kjenner at surklingen i brystet blir sterkere og sterkere. Halv-veis ned i koppen tenker jeg at drenering av lungene ville være på sin plass, halv-veis fra bunen av koppen er jeg sikker på at lungene må dreneres før sengetid. Surkling og soving henger dårlig sammen. Ca like mye sammen som knekkebrød og spising av dette i seng (hvis man ikke har noen som kan riste alt sengetøyet før neste gang sengen skal brytes).

Nå er det bare to slurker kakao igjen. Også jeg som skulle skrive litt om uka som har gått. Egentlig er det ikke så mye å snakke om...

Jeg har hatt mye vondt, og til tider litt ensom da det er vanskelig å snakke i telefon når jeg er susete i topplokket. Jeg registrer at det er mine vanlige gode sjeler som er innom for å si hei og dele ett eller annet spiselig med meg (stort sett). Har nemlig fått litt tilsnakk fordi vekten har gått litt ned, og derfor vil legen se meg spise, og det er det samme hva jeg spiser.. Så her er det bare dytt inn som gjelder. Har jeg lyst, har jeg lov. Og når man da befinner seg på ett sykehus hvor man ikke selv kan kjøre og lysten på hamburger er ENORM... Ja da må jo noen ordne den hamburgeren. Jeg lurer litt på om snaderloffene på den kiosken i Søgne er like gode ennå. Å de var gode de. Lurer på om det blir søndagsmiddag på kiosken der på søndagen jeg. Litt lenge å vente, men nam nam fordiom.

Kakao koppen er tom. Chips posen er langt fra tom, men den holder seg nok bra til i morgen den. Koppene til å fylle med burkagugge er kommet og er langt fra tomme. I dag blir jeg kjempeglad om det bare kommer noen klatter. Det er stygt, seigt som bilgummi, klissete som digg (tyggisen da jeg var liten) og har "spennende" fargemarmoreringer med rødt i grønt.

Jeg og alle koppene mine ønsker dere en god natt. hihi