Godt nyttår!

Jeg skal ikke skrive noe om hvordan 2009 har vært. Det kan man fint lese seg frem til her i bloggen. Men jeg vil skrive at jeg ser med nytt mot og håp på 2010. Det er en god følelse på en kveld som dette.

Akkurat nå sitter jeg på rom 176 igjen. Har vært her ett par dager nå med en begynnende infeksjon som stadig kryper lenger ned i lungene. Prøver å unngå Meronem denne gangen, men alikevel så doblet de dosene med antibiotika i dag. Får Bactrim og Ekvacillin. Ekvacillin for å stagge staflykokker. Baktrim for å slå ned Burkholderia. Så er det mulig Meronem må inn i bildet når Burkholderiaen går seg mer til. For den gjør dessverre det.
Men. Nyttåraften skal ikke tilbringes her. Jeg tar med meg O2 flaska og reiser opp til svoger og svigerinne. Og ett eller to glass med champanje blir det også. :-)

Godt nyttår ønskes til alle blogglesere.

Husk å tenn lys for alle organdonorer klokka 21.00 i kveld, og la det brenne inn i det nye året. Det er en stor ting at pårørende i den mest fortvilte situasjonen alikevel velger å redde noen andres liv med det liv som går tapt. Virkelig stor ting. Som betyr uendelig mye.

Roer seg nå.

Julematen har ikke helt smakt som den pleier dette året. En ting er at tankene har vært på vandring, en annen ting at det har vært så innmari vondt å tygge noe som helst. Svoren på ribba kan man bare glemme å få ned til tross for iherdig forsøk på å smertelindre nok. En eller to biter gjorde at selv moste poteter og saus var en utfordring dagen etter. Først i dag har det vært nogenlunde ok å få ned noe annet enn flytende greier, men fremdeles er retter alla suppe og nudler det greiste.

Nå er det ganske uvesentlig oppi det hele. Jeg kunne selvfølgelig ventet med å fjerne visdomstennen, men da måtte jeg også ventet med å komme på venteliste. Har ikke lyst til å vente så veldig mye lenger på å få lov til å vente. Det kan fort nok bli nok venting.

Veldig mange spør hva nå? Hva nå, hva nå? Nå er det jo egentlig bare å fortsette å gjøre det jeg har gjort. Holde meg så frisk som overhodet mulig, unngå infeksjoner, holde meg i så mye aktivitet som mulig. Og leve så normalt som det går ann i en sånn situasjon. Kan ikke sette meg ned å bare la ting gå sin gang, da vil det komme en infeksjon fortere enn jeg klarer å si alfabetet. Påpasselig, påpasselig, påpasselig. Som jeg jo alltid er, og har vært spessielt det siste året. Dessverre så vet jeg så alt for godt hva en infeksjon ute av kontroll kan gjøre, og jeg vil ikke der. Ikke i det hele tatt.

Det gjelds å holde motivasjonen oppe. Både for meg, og de rundt meg. Venteliste er kanskje noe bedre enn de utsiktene jeg har hatt til nå, men samtidig er alvoret veldig stort. Er det tidsnok? Og vil jeg klare det?
Det er igjen odds jeg må slå. Viljen må være sterk, men også evnen til å sammarbeide og stole på de som er rundt meg. Pårørende og fagfolk. De kaller det høyrisiko og at jeg må være klar over hva jeg satser. Det har jeg vært klar over lenge. Alt for lenge.

Gå med meg 8 år tilbake i tid:
Lungekapasiteten var på rett over 50%.
På vei ut som lærling i hestefaget.
Jeg gikk på byen.
Jevnlige treningsøkter.
Kjæreste.
Jeg hadde gode venner.
Lite syk, innimellom tok jeg turen innom sykehuset for å si hallo..

Vi kan snu godt på denne remsa nå:
Det kjennes innimellom ut som jeg er mer på sykehuset enn alle andre steder. Syk? Ja stort sett hele tiden.
Vennene har jeg klart å beholde, ja til og med fått noen fler. Men dessverre så er det alt for ofte jeg må si nei til å være med fordi kreftene ikke er der, eller muligheten til å gjennomføre noe.. Det koster. Det koster mye.
Kjæreste er blitt til mann. En god og trygg mann. På grunn av dette, eller til tross av dette.. Det siste er nok mer riktig.
Å trene. Å trene betyr nå å gjøre 5 knebøy, eller en økt på gulvet med en eller annen øvelse. Ikke mye for ei som kunne gå/ jogge/ sykle lenge. Eller gjerne tok skiene fatt. Som gjerne løp hoppet mer enn hun gikk rolig. Nå bare tuslende. Selv om lysten til å danse nedover stallgangen er større enn noen sinne.
Bytur; YES! Det har jeg hatt en av det siste året. For ikke så lenge siden. Midt mellom to omganger på sykehuset. MORO!!! (Og da regner jeg med at dere forstår at den ene gangen var på tross, ikke fordi jeg ikke vil gå på byen mer, jeg virkelig elsker å ta en god fest med jevne mellomrom..)
Lærling i hestefaget? Bare tanken på å skulle løfte en feiekost gir meg en bronkitt, å møkke en boks vil være en uoppnålig ting å få gjennomført. Jeg som aldri ville møkke en boks i hele mitt liv, ville nå gitt mye for å klare det. Virkelig mye. Noe som dermed også reduserer arbeidsevnen min til ca 0. Og kunne jeg klart å jobbet noe, ja da ville jeg vært alt for ustabil arbeidstaker til å være ønsket i arbeidslivet...
Lungekapasitet: Tja, ca 25-30%. Med infeksjon er den nok nærmere 20 enn 30. Og med infeksjon som nå river meg hver 3-4 uke er det ganske nedslående..

En vellykket lungetransplantasjon vil kunne gi meg tilnærmet normal lungefunksjon. Det er såklart mange hensyn som må tas, men en vanlig hverdag bedre enn jeg har hatt de siste årene er det hvertfall liten tvil om at jeg vil få. Ja kanskje til og med ennå bedre enn det jeg hadde for 8 år siden...???!!?? For 8 år siden var jeg godt i gang med mine jevnlige intravenøse kurer. Tok de hjemme i stua i leiligheten, eller hadde de med meg til Danmark for å prøve hest. Eller på dashbordet i bilen på vei til ett eller annet sted. Uten å tenke på at kur var ensbetydene med å ikke klare noe, eller sette alt annet på vent i 14 dager. Det var bare å ta med seg det som måttes, også gikk det hele seg fint til. Det var overskudd til det da. Og slippe kurer og den evindlige frysinga, det vil bli høydepunkter. Samt å igjen kunne danse seg opp og ned trapper, stallgang, byen, butikken eller hvor jeg måtte ferdes. Fjelltur?

Nei, jeg vet risikoen. Men alternativet er ikke noe alternativ. Egentlig har jeg ikke noe valg. Ikke jeg som er så veldig veldig glad i å bare våkne opp til en ny dag.... Hver dag har potensielt mulighet til å bli en god dag. Også nå, men sjangsene for at det blir en dårlig dag er riktig store nå. Nå trenger jeg sjengsene for at det skal bli en god dag mer enn noen gang tidligere.. Før det ikke er flere dager igjen å ta av..

Mye terapi på en gang.

Trico bor trygt og godt ute på Epona. De er kjempeflinke med han der ute! Hadde det ikke vært for dem, så kunne jeg ikke hatt Trico lenger. Det hadde vært så vondt å måtte gi slipp på den største motivatoren som jeg har i min hverdag. Når ting står på som verst, er det turen ut i stallen som kan gi meg den lille følelsen av frihet og lykke som er så vanskelig å finne. At ett mørkebrunt ansikt med toppede ører står opp mot meg som om jeg var lyset den dagen, alltid spørrende etter noe *hostgulrøtterhost* .

De siste måndene er det ikke mange turene jeg har klart å få til ut i stallen. Men de turene jeg har ut dit er verdt så utrolig mye at det ikke kan beskrives. Det er nesten viktigere enn å spise.

Jeg har ikke turdt å tenke tanken på at når jeg får nye lunger, så kan jeg begynne å heste på ordentlig igjen. Ri på tur, ri på banen, KJØRE når jeg vil. Eller bare ha overskudd til å være med hesten uten å hele tiden måtte tenke på å ikke slite meg ut. Bare være der. Mye. Det vil ta tid før jeg finner tilbake til rideformen sånn som den var, men det kommer, bare vent. Og det vil ta tid før jeg er tilbake i stallen 100%. Men det kommer også.

Nå tørr jeg se for meg at Trico og jeg skal ut å galoppere i snøen sammen. Kjøre sammen. Ha samme aktivitets nivå. Sammen. Etterhvert.

To dagers juleferie.

For min del har det vært mye å tenke på disse dagene etter at jeg kom fra RH. Prøver å gjøre en hurtig bearbeiding, men det er ikke lett oppi all julekosen. Så er det bare å sette i gang med informeringen før familien spres utover dette landet, og nabolandet.

Fremdeles så er jeg sliten, men jeg regner ikke med å bli noe særlig bedre i formen nå. Prøver å holde en infeksjon på avstand, ha fri fra leger og sykehus. Så får vi se hvor lenge det går. Satser på over nyttår og helst litt til, men har samtidig lagt avtaler sånn hvisomattedetikkegårsomjegtenker... hehe

Fjerningen av visdommen har satt sine spor med tanke på hvor mye julemat jeg har fått spist i år. I dag klarte jeg først å tygge noe som helst. Og nå i kveld er venstre side av munnen helt ok. Høyre side er derimot ikke så god. Kjennes ut som om jeg har fått ett eller anna graps der. Ser det ann om jeg må gjøre noe. Vet at høyre tannen var litt vanskligere å fjerne enn venstre.

Tok en to dagers timeout fra hele sykdoms greiene sånn utad. Holdt ting inne for meg selv, og gikk igjennom ting og tang der. Har dessverre ikke klart å sortere ting helt godt nok ennå, men det får bare ta sin tid.

Ellers er det nå planer for å starte opp behandling for disse rare smertene jeg får under IV antibiotika behandling. Har fått resept på disse medisinene, og jeg er veldig spent på om de vil gjøre noen forskjell. Jeg aksepterer og forstår at smertene ikke kan tas bort 100%, men hvis de bare kan reduseres med 50% så er jeg VELDIG fornøyd. Etter sist runde så er det bare såvidt jeg orker å tenke tanken på en ny omgang med "gift" kur. Hvertfall så tett som det ser ut til at løpet vil bli fremover. Det har vært noen tøffe månder den siste tiden, og jeg vet ikke om noen vil sette seg ned å se på hvor mye tid jeg faktisk har tilbragt på sykehuset.. Men så er det vel en grunn til at jeg plutselig fikk en "haste"utredning på RH, med kjapp påsetting på ventelisten. Det blir en tøff vinter og vår... Det er det dessverre ingen tvil om.

I morgen skal jeg til Trico!!!! Definitivt!!! Og vi skal koooose oss med børster og massasje og hestedufting. Det har vært alt for lite hesting i det siste. Alt for lite!!! Håper hestebestevennen min husker meg igjen.

Vi får hvit jul i år!

Det er mye mer snø her hjemme enn det var inne i Oslo. Har man ski og mulighet til å bruke dem, er det nok helt greie forholdt til det. Jeg gleder meg til å kunne gå på ski igjen. Er en av mine favoritt gjøremål. Og nå er det en sjangse for at det kan hende. I begynnelsen av januar 2010 kommer jeg på venteliste for nye lunger! Jeg har aldri noen sinne fått så mange positive tilbakemeldinger når det har blitt tatt prøver av ting og tang. Frisk som en fisk*ler*..

Utredningen har hatt sin pris. Sansynligvis er jeg på full fart inn i en infeksjon selv om vi prøver å bremse den med en tablettkur med Diclocil. Diclocil har ikke virket på ett par år i tablett form, men håper det hvertfall kan holde meg ute av sykehuset over jul. Til nå i desember har jeg kun tilbragt 4 netter hjemme, og da bare på nåde og i elendig form. Når jeg så begynte å komme i form var det rett inn til Rikshospitalet (RH) for utredning.

Grunnen til at jeg må vente med å komme på liste til uti januar er fordi jeg har fjernet to visdomstenner i underkjeven i går. Sårene må være helt grodd før jeg kommer på listen. Julemat inntas med sugerør! Litt dumt, for jeg har mistet ett par kg de siste måndene. Og tapt vekt er ikke lett å få på her igjen. Så nå økes kalori inntaket med h-melk og nesquik flere ganger til dagen.

Jeg er selvfølgelig glad for å få muligheten til å komme på venteliste. Samtidig er det utrolig trist at det er så ekstremt at det er det som må til. Særlig siden min situasjon er så vanskelig som den er. Det er 99% sjangse for at jeg vil få en skikkelig alvorlig infeksjon post oprativt (etter oprasjonen), og alt avhenger av at vi klarer å bekjempe den og at jeg er i god nok form til å ri den av. Det vil bli enten eller. Overlever jeg den, så har jeg like god sjangse som andre. Men det å overleve den infeksjonen blir litt av en utfordring. RH vurderer mange tiltak for å minske risikoen for å få denne infeksjonen, så helt ferdig med utredningen er jeg ikke. Resten kan gjøres her hjemme, for så å sendes over til RH for diskusjoner. Dette gjør at jeg føler meg veldig trygg på RH sin avgjørelse.

Uff så negativ tenker du kanskje. Ikke i det hele tatt. Realistisk er mer det rette ordet. Og det er nok grunnen til at jeg også nå har fått ja. Jeg vet hva risiko jeg løper. Det er bare det at alternativet er så fryktelig dårlig nå.

Det blir ett spennende 2010. Med mulighet for nye muligheter. Og jeg satser på en rolig jul med fin hvit snø uttenfor vinduet. Finnes det egentlig noe hyggeligere når man bare sitter inne?

Jeg er SÅ flink!

Det er viktig å gi seg selv noen klapp på ryggen innimellom. Og nå fortjener jeg det virkelig. Dessuten trenger jeg å booste meg opp til visdomsfjerning i morgen.. *ler*

I dag har jeg virkelig fått testet min egen selv kontroll over hva jeg kan klare. Etter ett par uheldige opplevelser med innleggelse av veneport (ene gikk feil og jeg gikk i panikk, en annen hvor en del av lungen klappet sammen når jeg våknet) har jeg litt mer enn litt bekymringer knyttet til det at de skal gå inn i noen som helst blodårer på halsen eller der omkring. Undersøkelsen i dag var katetrisering av høyre side av hjerte, hvor det skulle gjøres forskjellige målinger. Da bedøver de først ut i tre omganger på halsen før de setter inn ett slags rør som de kan føre dette kateteret inn gjennom.
Jeg har det med å gjøre det meste med meg selv til en slags konkurranse mot meg selv. Hvor langt kan jeg strekke den strikken, hvor langt kan jeg klare det. Nå går det veldig mye på psykisk styrke da det har vært veldig mye utfordringer på det plan. Og kroppskontroll er en viktig del av det. Og meditasjon. Fra å være livredd når de startet, klarte jeg tilslutt å få kontroll over pust og puls for så å finne det intresangt å se hvordan det hele ser ut inni via en skjerm. Kjempespennende! Jeg var så fornøyd med meg selv når jeg faktisk klarte å gjøre dette bare med å roe meg ned med egen maskin. Det liker jeg!

Nå er jeg ennå mer sliten enn det jeg har vært tidligere. Oppløpet står igjen i morgen hvor det bare er en undersøkelse på programmet i tillegg til fjerning av visdom. Det er ikke no problem. Alt ser veldig bra ut, og jeg er "frisk som en fisk" sånn hvis man ser bort fra lungene. Noe som lover veldig bra. Jeg gruer meg litt til oppsummeringen i morgen, og hva avgjørlse som blir tatt. Så regner jeg egentlig med at alle raksjoner på dette oppholdet kommer i jula. Heldigvis kommer jeg ikke til å være mye alene. Det tror jeg hadde blitt veldig tungt. Trenger å ha noen der.

Om det kommer oppdatering i morgen? Det tror jeg ikke. Vi pakker oss sammen så fort samtale med lege og sykepleier er ferdig og setter nesa hjemmover. Så kommer oppdateringer på hva som skjer videre når jeg er klar for det. Venner og familie får heller ta kontakt med meg på sms hvis de vil vite resultatet fortere enn det jeg legger ut her. Ja, dere vet jo nummeret håper jeg. :)

God natt fra rom 1037 på Rikshospitalet.

Tungt å reise tilbake til sykehuset.

Det var tungt å skulle reise tilbake til Rikshospitalet i dag. Utsatte og utsatte det. Hele helga har det gått mellom sofaen, matfatet og senga. Noe annet har vært helt uoverkommelig. Egentlig er det ganske rart. På vei inn til sykehuset er det nesten så tårene pipler bare av å tenke på rommet på sykehuset. Hvor mange dager har jeg ikke vært på sykehus i desember? Men når jeg først har kommet inn, så er det akkurat som om noe tar over og jeg skal bare klare det. Uansett! Fra å være en sippeguri slår jeg over til at smilet klistres på, og at det faktisk også kommer og er ekte. Det kjennes så rart ut at det er sånn, men jeg slår vel bare over til "sykehus Klara".. Hjemme Klara ligger godt igjen hjemme der hvor jeg kjenner meg helt trygg på alle de rundt meg...

På Ås.

Fra onsdag og til i dag har vært noen tøffe dager. De første dagene av utredningen var slitesomme, og kreftene begynte å ta slutt når det nærmet seg fredagen. Ikke annet å forvente. Fysisk og psykisk anstrengende. Spessielt fredagen hvor jeg bare lå hele dagen å ventet på en undersøkelse som jeg i tillegg fastet til. Og den undersøkelsen kom ikke før halv fire tiden.. Synkende blodsukker og mange tanker i i hode er gjerne en dårlig kombinasjon. Uten at jeg vil utdype det mere.

Heldigvis har jeg flott familie rundt om Oslo, så en god onkel kom å hentet meg fredags kveld for at jeg kunne tilbringe helgen hos han. Siden jeg er så sliten skjer det absolutt ingenting i helgen. Holder meg bare helt i ro under ett teppe på sofaen. Men det er deilig å bare se noe annet enn sykehusvegger, og ha noen å snakke med. I dag dukket også min bedre halvdel opp, og han skal være sammen med meg resten av oppholdet på Rikshospitalet. Mandag og tirsdag er VELDIG fulle dager med flere tøffe undersøkelser som skal gjennomføres. De er vel nesten de fulleste dagene under hele utredningen, samtidig som det er de mest belastende greiene som skal gjøres. Jeg håper infeksjonen i lungene holder seg rolig, og ikke fortsetter med en sakte opptrapping som jeg kjenner nå. Og hvertfall ikke at en infeksjon raser meg uttfor rett etterpå.

Utredningen går sin gang.

Og programmet blir fullere og fullere for hver dag. Vet ikke helt om det er noen fordel at de legger til ting etterhvert, men de får hvertfall slitt meg ut.

Mandag og tirsdag var relativt rolige med mye samtaler på rommet. I dag var første turen ut klokka 07.40 hvor jeg så bare såvidt har rukket oppom rommet for å snu før neste ting sto på planen. I 10 tiden fikk jeg en halvtimes frokost, før det var avgårde på ny runde til hjerte ultralyd. Så fikk jeg litt tid på meg til å fylle ut spørreskjema, før det bar avgårde igjen. 14.45 fikk jeg endelig lov å sette meg på senga å få lunsj. Programmet mitt skulle ikke være så tett, men så la de inn to hjerte undersøkelser i dag, som ikke var tenkt i dag (faktisk så sto de ikke på programmet). Hjertet er sundt og godt, men jobber litt hardt. Siden jeg er arvelig belastet på hjerte siden med ett eller annet, ble det også bestemt at jeg skal ta en angio sak. Pga alder ble den vanligvis ikke utført, men ikke her nei. La oss nå endlig få inn litt til her ;-).. Det er hvertfall ingen tvil om at jeg blir sjekket i alle bauger og kanter.

Ellers har jeg nå "papirer" på at jeg er ett positivt og opplyst menneske. Hey, ikke verst. I fjor fikk jeg bekreftet at jeg har hjerne, i dag at den faktisk virker på en god måte. Det må man jo si er en positiv ting. *ler*

Tannlegen i går var ikke riktig så heldig. Som forventet var det to visdomstenner som må ut. Jeg håpte i mitt stille sinn at de ville være enkle å trekke ut... Men neida, de må faktisk opereres ut. For de lå litt kronglete til. Egentlig så brydde jeg meg ikke så mye om det akkurat der og da, for da hadde de nettopp måtte ta nye bilder av noe i kjeven fordi de lurte på om det var en cyste der. Det var det heldigvis ikke. Pulsen økte godt før de fikk det avkreftet. *phu*. Det er utrolig mange tester igjen. Det er virkelig omfattende greier.

Nå ligger jeg bare som ett slakt (i skrivende stund sitter jeg) i sengen. Helt utslitt. Sliter med å få varmen i kroppen, og verker i lungene. Prøver å få laget/ skrevet noen julekort. Men det kan hende det blir med tanken, eventuelt bare noen få noen. Vi får se.

Sykehus er sykehus, og til tross for presset og stresset jeg kjente i forkant av utredningen, så er jeg nå helt komfortabel i situasjonen. Veldig mye takket være besøk som jeg fikk både mandag og tirsdags kvelden. Det satte jeg utrolig stor pris på. Flere som jeg ikke hadde ventet å treffe tok turen innom. :-)

Nå blir det å titte litt rundt, før jeg tar en tidlig kveld. Egentlig så tror jeg torsdagen var en tøffere dag en dagen i dag. Så det bør spares litt på kreftene.

Finner ikke ord.

Men skriver noen alikevel. Har det greit her jeg er, og blir godt ivaretatt. Blir en tøff uke, og jeg vet ikke hvor mye skrivelyst jeg kommer til å få. Håper dere alle har det bra!!

Pakket og klar.

Hvertfall pakket. Om jeg noensinne vil bli klar til dette vet jeg ikke. Uansett så kommer taxien 06.15 i morgen tidlig og skal frakte meg til Oslo. Synes en kjøretur til Kristiansand er slitsomt nå, så det kan jo bli spennende med en lengre en. Note to my self; ta med liten pute ol til bilturen. Satser på det er en hyggelig taxi sjofør, og at bilen er behagelig. Grunnen til taxi er at jeg ikke kan reise med helsebuss, og at jeg ikke er i form til å dra med offentlig transport, og kjøring for egen maskin utgår av samme grunn.

Det har vært en lang helg. Jeg er mer sliten enn jeg liker, og feberen er rett rundt hjørnet hele tiden. Holder jeg meg i ro, går det greit. Litt for mye aktivitet og jeg fryyyyser.

Sengetid. God natt. :-)

Surrer rundt i hue mitt...

Og det ække akkevitt...

Næææ, det er heller de små grå som har alt for mye å jobbe med. Samtidig som det er alt for lite krefter å hente. Prøver liksom å tenke noe konstruktivt, å få til noe fornuftig, men akkurat nå (igjen *sukk*) så går ikke det. Hva skal skje neste uke? Hvor lenge blir jeg borte? Hva rekker de å gå igjennom? Hvordan vil status være etterpå? Klarer jeg dette så godt psykisk som jeg selv tror, eller er det dårskap å reise inn alene? Har jeg ordnet med det som er nødvendig? Og oppå der kommer tristheten over å ikke orke å gjøre så mye med dyrene mine som jeg vil... Trico har jeg ikke sett på 4 uker. Det er helt VILT til å være meg. Jeg kommer meg ALLTID ut i stallen, om så bare for å gi gulrøtter. Det har ikke vært sjangs i havet å få flytter mer rundt på meg enn det som er blitt gjort. Og nå er det ikke mer enn det som må gjøres som gjøres heller. Så derfor ble det satt høyt på prioriteringslisten å kjøpe julegave til mine to elste tantunger i dag. Og i morgen er det Trico og ett par venninner som settes først. Etter Sigbjørn da :-)

Jeg er sliten. Kroppen er sliten. Hodet er sliten. Alt er slitsomt. Men hva kan man forvente etter 2,5 uke på sykehuset totalt sengeliggende? Alt av muskler skriker når kvelden kommer, og det er deilig å bare legge seg ned for å sove. Sover relativt godt. Våkner noen ganger om natten for å få opp gørra fra lungene. Og har merkelige drømmer...

Honey, I'm home, and I had a hard day.

Fysisk kan jeg neppe fremvise så mye som 5% av den energien damen viser, men tro meg, den er der! Inni ett sted. Det er bare litt begrensninger i veien. Og jobben min er nok ganske mye tøffere enn det mange er klar over.

På "nåde" er jeg i dag skrevet ut fra sykehuset her hjemme. Etter å ha vært der i nesten 3 uker. 4 døgn på intensiven, og mange harde prøvelser som jeg er like glad for at jeg ikke husker det hele så godt selv. Egentlig skulle jeg startet utredning på Riksen den 7. desember. Men en eller annen gang i november gikk det fryktelig galt. Eller, det har vel vært galt siden infeksjonen jeg fikk i oktober. Jeg har bokstavelig talt karret meg gjennom dagene. Hvor det eneste målet har vært å stå opp, få i noe mat, prøve å få til noe positivt for så å klare å sove igjen til natten. Når jeg endelig fikk ja fra Riksen til å komme til utredning fikk jeg en virkelig etterlengtet opptur rent psykisk. Og jeg skjønte ikke hvor tøft det faktisk var å gå rundt med en "dødsdom" hvor det er ett håp, men som man egentlig kanskje ikke får lov å ha. Dagene psykisk gikk lettere. Fysisk ble det bare tyngre og tyngre.. Men jeg måtte klare meg frem til 7. desember. 10 dager hvor alt skal avgjøres. 10 dager som sansynligvis ville sette meg ut av spill til langt over nyttår. 10 utrolig viktige dager å få til uansett hva de kostet.

Mandagen 14 dager før avreise til Riksen kjenner jeg at noe ikke er som det skal i lungene. Den vanlige verken går over til å bli litt mer intens. Av erfaring vet jeg at lungehinnen kan lage trøbbel, mye trøbbel. Men det pleier å gå greit over i løpet av ett par dager. Utover natten øker det bare på. Våkner og er sikker på at høyre lunge nå har klappet sammen, eller holder på å klappe sammen. Ringe ambulanse? Klokka blir 4 og jeg får ordnet meg med O2 og får kontroll over pusten (tro meg vi snakker meditasjon på ekstremt høyt plan, brist av 3 ribben er INTET i forhold til disse smertene her). Vet jo veldig godt at selv om den ene lungen funker dårlig, så virker den andre. Så det beste er bare å roe ned å vente til morraen (for da er jo mine egne leger på jobb, og jeg trenger ikke forholde meg til akuttmottaket) ..

Tirsdagen ender som forventet med innleggelse og undersøkelse av hva dette kan være. Det fortsetter å bli vondere. Oksygenopptaket i lungene er dårlig, og det fortsetter å bli dårlig. Røntgen viser umiddelbart ingen endring, ei heller tegn til infeksjon på blodprøver osv. Høyre lunge har ikke klappet sammen (takk noen for det) men jeg fortsetter å bli dårligere.

Onsdagen kommer og går. Det blir påvist forandring i lungehinnen på røntgen akkurat der hvor jeg har vondt. Astmadrypp blir i gangsatt for å hindre betennelse og roe lungene. Torsdagen er jeg ennå dårligere, og når jeg begynner å hoste så klarer jeg ikke å puste og jeg hoster og hoster og hoster så dere ikke vil tro det. I tillegg så er smertene nå forflyttet seg videre rundt og for at jeg skal klare å trekke inn pusten er de 3 stykker som fysisk må klemme alt det de kan for å gi "mottrykk".. Så blir jeg sendt til CT for videre transport opp til intensinven (irriterende hvordan man aldri kan huske hvordan det der fåregår altså).. Der blir jeg værende i 4 døgn med fysioterapi 3-4 ganger til dagen. Konstant overvåkning og hvem vet egentlig hva. (Hvertfall ikke jeg, men jeg har lagt ut bilde på bloggen da)

Mandag 1. desember kommer jeg endelig ned på lungeposten igjen. Hjem!!! Da er det bare å holde seg god nok sånn at man kan komme seg til Riksen den 7. ... Jeg er mer eller mindre i ørska etter flere dager med ekstremt lite søvn og total utmattelse etter dette, samt smertelidring som må til for sånne smerter. Tirsdagen huser jeg bare vagt at legen sier de er redd for at det er en infeksjon som kommer, men kanskje det er feil i prøvene. Onsdag får jeg vite at CRP har gått fra 7 til 99 på under to dager.. Noe som for meg er en alvorlig infeksjon. Husker vagt de snakket om å igjen legge meg opp på intensiven, men det ville jeg ikke med mindre det var HELT nødvendig. Så jeg fikk bli

Resultat: Oppstart av antibiotika 3 typer. Beskjed til Rikshospitalet om at jeg ikke ville være i stand til å komme den 7. desember. En mega skuffa jente som nå var livredd for at dette ikke var noe vi klarte å ri av.. Og tid skulle vi nå få til tur til Oslo.. I tilleg til at det nå var en infeksjon i kommingen som vi ikke ante omfanget av.

Flinke raske leger er noe av det jeg har mest av!!! Og takket være dem så var de allerede forberedt på infeksjonen lenge lenge før jeg selv var klar over faren (tross alt; hvor mye er man klar over etter å ikke ha sovet i nesten ei uke, konstant sterke smerter, masse smertestillende, fysioterapi tilsvarende en hel arbeidsdag osv) Derfor fikk de også tatt infeksjonen før den i det hele tatt fikk forplantet seg videre til resten av lungene. I løpet av ei lita uke fikk de CRP under kontroll. Og da den var nede på godkjent nivå (under 14) ble all antibiotika tatt bort pga ekstremt store bivirkninger. (Dette var på mandag tror jeg) også var det bare å få stablet meg på bena igjen.

Hva så med Rikshospitalet? Jeg har allerede vært på telefonen med de flere ganger. Det samme har legen min. Så allerede til mandag setter jeg nesa inn til Oslo for å bli der på ubestemt tid frem til jul. Er jeg heldig kommer jeg hjem 23 (24) desember hvor jeg har gjennomført hele utredningen på kort tid, og hvis ikke må jeg inn første uka på nyåret for å bli ferdig.. De skjønner nå at dette ikke er noe som kan trekkes i langdrag eller ventes med. Infeksjonene er for hyppige og for vanskelige (selv om det foreløpig går greit da)..
De har også kommer frem til hva som kan være årsaken til smertene fra reaksjonen på noen av antibiotikaene, og det er vist en form for nevropatiske smerter som blir trigget av antibiotika av en bestemt familie (som selvfølgelig er de som virker, og ikke spørr meg ennå hva det er, for jeg har ikke helt oversikten). Legen tror dessverre ikke det går mer enn til januar før jeg må inn til ny runde, men nå er det hvertfall en plan for å gjøre kurene gjennomførbare. Det er de ikke sånn som det er nå.

Akkurat nå er ALT nedprioritert bortsett fra å komme meg såpass på bena at jeg kan klare å gå igjennom en utredning (alt utover det er bonus). Kjenner jeg meg selv rett så kicker adrealinet inn til uka og det går så det suser. Inntil det skal jeg bare leve ett stille og rolig liv i godt og varmt hus bortsett fra 1 (kun1!!) tur ut til Trico og litt hjem for å få mammas mat.

Så er det bare å fortsette å leve en dag av gangen steg for steg. Om de er aldri så små.

Husk å leve mens du gjør det. Plutselig er det for sent.

Også vil jeg bare si tusen tusen tusen millioner takk til alle pleiere, fysioterapauter, leger og andre som har vært innom rom 176 de siste dagene (ukene). Dere er virkelig bare de beste!!! Virkelig!! Og selv om jeg helst ikke ville vært på sykehuset, så er det nå et trivelig sted å være når jeg først må være der. Det kommer ikke av seg selv. :)

Ting snudd opp ned.

Det har vært noen tøffe dager nede på sørlandet i det siste. De søte valpebildene dekker ikke opp for den biten, selv om det hjelper godt å se på dem.

Planer er forandret og jeg prøver så godt jeg kan å stå plantet midt oppi det. Det er ikke lett. Jeg kommer sterkere tilbake. Pleier det. :)

Sett noe så søtt??

Ett av disse små nøstene blir våre i januar. Tror du vi gleder oss? Over helga skulle jeg få bilde av våres.

Sovet godt.

I går kveld gikk vi for nok piller og greier sånn at jeg kunne sove så lenge som mulig i ett strekk. Og sovet har jeg gjort. Nesten 5 timer helt uten å våkne, og uten å snu på meg i det hele tatt. Det er kanskje ikke så bra, men mye bedre enn alternativet. Kroppen er deilig uthvilt, og klar for ny dag med utfordringer. :)

Smertehelvete har begynt.

Jeg er ikke den som banner særlig mye. Aller helst vil jeg bruke andre ord som kan forklare ting like godt eller bedre. Men til akkurat dette finnes det ikke noe bedre uttrykk i det hele tatt.

Kroppen min tar i mot Meronem på en ennå dårligere måte denne gangen enn sist gang. Kanskje det har noe med den korte avstanden mellom kurene. Kanskje det har noe med at det er så mye bakterier i kroppen som skiller ut giftstoffer når de blir "plaget" av antibiotikaen. Eller kanskje vi aldri får vite hva som skjer. Vondt er det. Åkke som.

Vi snakker ikke om vondter som man bare kan glemme bort eller stue ett annet sted henn. Vi snakker om smerter som paralyserer hele kroppen. Gjør den handlingslammet og svak. Fra å ikke klare å løfte ett lite melkeglass, til å åpne ei innoversvingende dør. Til at tastene på telefonen er for vonde å trykke på for å skrive en sms.. Sånn har store deler av dagen min i dag vært. Og dette er bare begynnelsen.

Jeg aner ikke hvor mye morfin eller annen beroligende jeg får. Kjenner ikke når den settes, og effekten er bare sånn at det er tålig å gjøre noe annet for en stund. Fysioterapi, hviling eller spising. I hele kveld har jeg hatt sykepleier på "heltid" hos meg.

Jeg spør meg stadig hvorfor jeg gikk inn i dette igjen. Så snart. Men det var ikke så mange valg. Ingen i det hele tatt, ikke så lenge jeg har lyst til å kjempe og vente.

Dagen i morgen blir neppe bedre. Det er bare i oppstarten av kuren. Og erfaring tilsier at det bare vil spisse seg til ettersom dagene går. Og jeg vil sakte men sikkert bli borte fra meg selv. Overlater annsvaret til de som har kompetanse til å passe på meg. Tryggheten ligger mye i nettopp det.

Det er sengetid for lengst. Men det er ikke så lett å legge seg når man endelig har litt pustefri fra sterke smerter. Da vil man gjerne se hva verden har gjort den dagen man har vært borte.. Håper det kommer flere pustefri i dagene som kommer.

Jeg liker ikke å være mye alene nå. Selskap og "underholdning" kan være bedre smertelidring enn noen morfindose. Avspredelse av tankene er lurt. Samt heiing fra sidelinjen når det står på som verst. Har en timeplan som er helt vill. Selv en frisk person ville slitt med å holde følge. Skal legge den ut i løpet av helga når jeg får mitt neste pustefri. Sånn at i tilfelle noen ville stikke hodet innom for å si hei så er det greit å vite hva tider det er som er helt nei nei.. :-)

God natt godt folk.

Ett stort forbilde forlot oss 03.12.09.

Regine Stokke har i flere månder kjempet mot en nærmest umulig form for kreft. Og i sin blogg har hun latt andre få ta del i kampen via sterke innlegg og flotte bilder. Bare 18 år ble hun. Men inni seg var hun eldre enn de fleste. Fra jeg fant bloggen hennes for en god del månder tilbake har jeg kjent meg igjen i ordene hennes, og hentet styrke fra det hun skrev. Oppturer og nedturer. Ikke ei jente som jeg kjente personlig, men som lot meg få lov i ta del i en uheldig vending i hennes liv. Som en av flere. Virkelig en person som evner å sette perspektiv på ting.

Mine tanker går i dag til hennes familie og venner. Som heller ikke har hatt det lett, og som ikke har det lett nå.

Hvil i fred Regine. Himmelen har fått en stor, vakker og sterk stjerne å se opp til. Og det du har gitt vil fortsette til å gi meg mot videre. Takk.

http://sinober.blogg.no

Hils på Overlege Gallefoss

Han har lenge vært ute i overlege permisjon. Sikkert for å bli ennå flinkere til det han er. Og det er slett ikke lite. Så vidt jeg vet er han avdelingsoverlege og leder for medisinsk her på SRK. Lungespessialist og jobber først og fremst med KOLS pasienter. I tillegg mener han at humor har en viktig plass i behandling. Og jeg kunne ikke være mer enig! Så etter noen kjipe dager fikk jeg i går vite at han skulle gå sin første visitt i dag etter han kom tilbake. Det måtte jo gjøres minneverdig. I tillegg er Dr. Gallefoss veldig opptatt av smittereglene. (noe som er bra, men som til tider er _litt_ overdrevet og slitsomt å være en del av. Ikke alltid like lett hvis man trenger noe med en gang, men så må man vente på påkledning og retningslinjer..

Derfor møtte han denne lappen når han kom inn i smittekorridoren:

Til Kim Ronny Hansen

Problemløsning.

Jeg trenger hjelp!

Virker det?

Er svaret ja, hold deg langt unna!

->problemet løst.

Virker det ikke?

-> ta på blå plastbeskyttere over skoene

Virker fremdeles ikke?

->Ta på smittefrakk?

Virker ennå ikke?

->ta på smittelue.

Virker det virkelig ikke ennå?

->Ta på munnbind med dråpesmitte.

Ingen effekt ennå?

-> Ta på sterile hansker.

Fremdeles ett problem?

-> Gå inn å få pasienten til å le

-> problemet løst!

Det var nok flere som fikk seg en god latter i dag. Spessielt da det viste seg at Frode hadde med seg to russiske leger som var på befaring eller noe i den duren sammen med en ennå overordnede sjef. Tror de fikk seg en god latter, og fine bilder til å ta med seg hjem gitt... Ene sykepleierene var mest forundret over at jeg i det ene øyeblikket kunne le meg halvt i hjel av stuntet mitt, men det neste satt vi å hadde en virkelig seriøs og alvorlig samtale om lungetransplantasjon og det som kommer fremover. Hun begynte faktisk å lure på om de alle så like lure ut som Frode når de var så flott dresset opp som påskekyllinger.

*ler godt ennå*

Vet hva som kommer..

Vet hva jeg får..

Sånn nesten hvertfall. Og jeg er fortrolig med situasjonen. Så blir det bare å karre seg gjennom disse første 20 dagene i desember, og håpe at det blir bra nok. Sykehuset stiller opp 220% og litt til. Alt fra ekstravakt til underholdning. Underholdningen vet det bare ikke helt selv ennå.. Noen skal ha det moro i morgen.. Og det er ikke bare meg som kommer til å le tror jeg..

Det er ganske tungt akkurat nå. Og jeg gjør ALT for å muntre meg selv litt opp. Kjenner jeg blir litt svimete. I morgen har jeg laget en kjempeplan for å muntre meg selv opp. Man får det ikke mer gøy enn man lager selv. Tihi

Sover ikke. Bare tenker.

Bortkastet energi.

Også leser jeg "Mor Afrika" av Tomm Kristiansen. Spennende bok som gir perspektiv. Det trengs perspektiv. Hvertfall akkurat nå. Ellers er DVD spilleren kommet på plass, så nå er det bare å sette i gang med å se serier igjen.

Merker at sykehuset begynner å komme til liv nå i 7 tiden på morraen. Det er aktivitet på utsiden av vinduet. Ett par barn (sansynligvis på barneposten) har det ikke noe greit. Og det kommer misstenklige lyder fra ett annet bygg oppi her. Ute i korridorene hører jeg at sykepleierene er i full gang med medisin runden. Jeg er heldig, for jeg har ikke medisin runde før klokka 08.00.. For da kan jeg hvertfall sove litt lenge på morraen. Men hva nytter vel egentlig det når jeg er våken?

En god ting: Jeg er sulten og har lyst på mat. Håper det varer. Mest av alt har jeg lyst til at mamma skal komme å lage maten, ingenting er som mammas mat. Sånn evigstående kokk i hjørnet her. I tillegg til god mat får jeg da hyggelig selskap. Kunne avlastet henne litt med ett par andre sånn at hun bare kunne vært selskap. Noen mostre fra Danmark eller en biff ekspert fra Ås. Eller min helt egen private kokk Bjørn med sin svarte pasta i chilie saus med Scampi.. Katrine bruker jeg til så mye annet, så hun skal slippe å være kokk i hjørnet.. Eller, forresten, er det forhandlingsmuligheter her Katrine? Om jeg ble mindre sulten nå? Nei. Men jeg skal ta til takke med to ristet skiver med makrell i tomat. Etter to timer med fysioterapi klokka halv ni.

Jeg er nyskjerrig på hva dagen vil bringe. Det er en god følelse.

Blir en stund på lunge-sengepost.

Der kom infeksjonene som vi har prøvd å holde unna. Ingen skal hvertfall komme å si at vi (legene, pleierene og fysioterapautene og jeg) ikke gjorde alt for å holde infeksjonene unna. Til og med 4 dager på intensiven med ekstremt mye drenasje og oppfølging fikk det ikke til. På to dager gikk crp fra 15 til 99. For min del betyr det en skikkelig infeksjon i kommingen. Crpen er ennå stigende, og infeksjons symptomene (utover det at jeg er ekstremt sliten) har ikke slått til for fullt ennå. Det blir nok noen "gøye" dager frem mot helgen og over helgen. Dette må selvfølgelig slås ned så fort som overhode mulig. Spørsmålet er hvor fort man får det til. Heldigvis er det bare for noen uker siden tatt nye resistentprøver hvor det også er testet med synergi testing. Dessverre er det ikke noen god løsning som kom ut av disse prøvene. Resistensproblematikken er fremdeles slik at Bactrim IV har en viss effekt, Meronem virker også litt, og de håper at Nebcina sammen med disse blir en "killer".. Dessverre vil det også bety at jeg vil bli satt mer eller mindre ut av spill de neste 14 dagene. Veldig morsomt siden det bare er knappe 3 uker siden sist runde, og at det tok meg god uke å i det hele tatt tenke på å komme på bena etter den runden.. Den gangen hadde jeg såvidt infeksjon, nå vet vi at det kommer en skikkelig en. De håper å få meg frisk til jul, men ingenting er lovet. Blir jeg skikkelig dårlig har de allerede luftet å legge meg opp på intensiven, men det har jeg svært lite lyst til. Vil være her hvor de kjenner meg, og jeg dem.

Jeg gruer meg til de neste ukene. Det gjorde ikke saken bedre at de måtte ringe å utsette den avtalen jeg hadde på Rikshospitalet med utredning mot lungetransplantasjon om en uke. Hadde jo vært tragikomisk nå som de endelig har bestemt seg for å si ja hvis jeg gikk henn å døde før jeg i det hele tatt kom til utredning.

Sansynligheten er stor for at jeg vil bli liggende i en morfinrus de neste 14 dagene. Men jeg vil uansett sette veldig stor pris på all den besøken jeg kan få. Om det så bare er for å sitte stille sammen en stund. Det vil bli tøft. Tøft for meg, og tøft for de som er rundt meg. Så ta gjerne en tur innom bare for å si hei og hallo. Setter veldig pris på det (selv om det ikke er sikkert jeg husker det etterpå).. Fungerer ikke så veldig bra på telefon etterhvert, men både på sms, mail og på fjesbok er jeg tilgjengelig (chatten på fjesbok er ikke alltid venn med meg).. Håper du tørr å ta kontakt. :)

Tilbake på lunge sengepost.

Det er her jeg hører hjemme!!! Vi er alle enige om den. Kjekt å komme tilbake der hvor de vet hva mat jeg liker, at jeg ler høyere jo vondere jeg får, og at galgenhumoren har første prioritet. Hvordan skal jeg ellers komme meg gjennom dagene som nå?

Jeg er sliten. Kjempesliten. Og fokuset akkurat nå står på drenere/ fysioterapi, spise, hvile. Om igjen og om igjen. Fremdeles ingen infeksjon selv om de tar allerdens prøver hver dag. Bare sterke smerter i plauraen. Under drenasjen på ettermiddagen i dag var de 3 stykker som holdt. Bare la press på lungene mine fordi det er så veldig vondt å puste inn. Å starte en drenasje økt er som om å sette utfor en bakke på sykkel med lite klær på, og være HELT sikker på at du kommer til å velte i stor fart på asfalten. Det er ingen tvil om at det kommer til å gjøre vondt. Samtidig må slimet opp nå. Det kan ikke ligge å la plauritten utvikle seg til en lungebetennelse.

Det er under ei uke til jeg skal inn på Rikshospitalet. Strengt tatt så burde jeg bli i litt bedre form før jeg reiser inn. Det er vel det de håper på her inne også.

Jeg får ikke gjort noen ting av alt det jeg helst skulle ordnet før jeg reiser til Oslo. Ikke en eneste julegave er kjøpt inn, og jeg vet ikke om jeg får gjort det. Det er så fylt opp av andre ting på kallenderen at jeg ikke vet om det er plass.

Det blir en rar jul. Rett etter utredning på Rikshospitalet. Vente på svar for tid jeg får komme på aktiv liste. Ikke vite om dette er den siste julen jeg vil få feire.

Jul betyr mye for meg. En tid da vi samles og har tid til å være sammen. Det virker nesten som man ikke har tid til å være sammen lenger, og det er litt trist. Joda, det er litt mas med alt styret. Men så er det koselig også. Personlig vil jeg vektlegge det koslige og trivlige. Det at man er sammen. At man har muligheten til å være sammen. Ikke alle er så heldige som det vi er. I tillegg synes jeg budskapet med julen er viktig. Kanskje ikke det jeg snakker mest om, men det ligger i bunnen.

Det er også litt vemodig med jul. For det er noe av det jeg vil savne så mye den dagen jeg ikke er mer. Det er jeg sikker på. Hvordan kan man ikke savne jul? Også får man lov å bli litt barn igjen. Jeg liker å bli litt barn igjen jeg. :)

Skal sove nå. Har blitt alt for lite søvn i det siste. Savner å ligge hjemme i min egen seng. Selv om jeg har fått oppgradert seng her inne. Nå har jeg fått elektrisk seng. Jeg kunne til og med velge om jeg ville ha en madrass som var bedre for ryggen (Tempur).. Jeg liker ikke tempur, så jeg har en vanlig en jeg. Og en seng som jeg kan sitte behagelig i å sove i.

Håper at det ikke er alt for mange dagene til jeg er hjemme igjen nå. Trenger å komme hjem nå. God natt. :-)