onsdag 30. juni 2010

Hu hei det går opp og ned.

Som vanlig er jeg midt inni de dagene etter kur hvor kroppen prøver å stille seg tilbake til "normalen".. Normalen uten antibiotika som påvirker kroppen kraftig. Normalen uten nervemedisin som påvirker kroppen kraftig. Normalen uten kortison. Og vær gang blir jeg like "overrasket" over hvor nedfor det går ann å bli. Putter man på en real dose fremtidsredsler, litt for mye hoste, dårlig metning og bihuler som tetter seg igjen. Ja da har man den fullstendige oppskriften på opp og ned turer uten å faktisk være i en berg og dalbane på Tusenfryd.

For å gjøre dagene litt mindre lange har jeg satt inn med annen hver dag taktikk. Tidligere prøvde jeg å ha en liten utflukt for hver dag, men nå trenger jeg hviledag hjemme i mellom. Tungvindt og veldig kjedelig (hviledagene altså). Utflukt planene for morgendagen gikk litt i vasken pga en skogbrann som må etterslukkes i nabonabokommunen.

Men i dag har jeg klart meg uten smertelindring hele dagen (yei). Derfor så hadde det jo unektelig vært utrolig befriende å kunne ta en tur inn til byen på egenhånd hvis været er fint. Sett litt på livet. Kjøpt soft is. Handlet litt småting før vi reiser bort for resten av juli (forhåpentligvis).

Jeg er sliten. Utmattet. Kjennes livløs ut. Tidvis veldig motløs. Tankene hopper hit og dit. Det er vanskelig å være tilstede i lange dager uten mål og mening. Sist runde med kur har ikke virket bedre enn den burde. Jeg må hele tiden være observang i forhold til hva kroppen forteller meg. Ikke gå over streken for hva jeg kan klare uten å gå rett inn i en ny infeksjon. Holde meg i så mye aktivitet som jeg kan klare. Så langt som mulig skal jeg helst klare meg uten sykehus og antibiotika i juli. Vi er enige om det, legen og jeg. Men noe vrak får jeg ikke lov å komme tilbake som, før det må jeg ringe sykehuset. Jeg vet.

Lungene blir dårlige så fort nå at jeg fysisk kan kjenne det fra runde til runde med aktiv infeksjon nå. Fra å gradvis smyge seg nedover, så raser det unna nå. Avstanden mellom de siste infeksjonene viser det samme. Realiteten og alvoret tynger godt nå. Sommeren gjør det litt lettere å være i den umulige situasjonen. Sola gjør at det er noe som lyser opp. Varmen gjør at jeg ikke lenger fryser når jeg er ute. Men tanken på høsten klarer jeg ikke helt å skyve fra meg. De gode varme dagene går så alt for fort. Og jeg klarer ikke si høyt at jeg bare må holde ut en vinter til. Høsten skal gå. Men vinteren. Nei vinteren vil jeg helst ikke møte i den forfatning som lungene mine er i nå.

Men hva sier nå Birk i Ronja Røverdatter? Men du Ronja, det er sommar nu.

Hm. Kanskje det er film som må handles i morgen. :)

tirsdag 29. juni 2010

Twilight fan.

Jeg er ikke egentlig en sånn person som blir fan av det ene eller andre. Som regel finnes det mange bra bøker, mange gode filmer, masse god musikk osv. Noe ser eller hører jeg mer av enn annet. Men ikke sånn som dette. Det holder nesten på å bli en besettelse.. Bøkene har jeg lest 6 ganger på engelsk og to på norsk. De to filmene som har kommet har jeg sett så mange ganger at jeg har mistet tellingen. De bare tar meg så utrolig med på en fantstisk reise i fantasiens verden.

Twilight er opprinnelig en serie bøker på fire bind (håper det kommer en femte). Så er filmatiseringen begynt og det er i natt premiere for 3. filmen. Første film fikk jeg ikke sett på kino pga sykehus innleggelse. Andre film fikk jeg ikke sett på kino pga sykehus innleggelse. Begge filmene har falt sånn at det har vært umulig for meg å tenke tanken på å sitte i en kinosal.

Premieren på den filmen (Ecilipse) som slippes i natt turde jeg lenge ikke tenke tanken på en gang. Men her i sist uke gikk jeg inn på kinoen å kjøpte to biletter til maratonet som skal gå i kveld. Jeg ante ikke om jeg kom til å være i form til å gå, men jeg skulle hvertfall ikke sitte hjemme å angre på å ikke ha biletter! I tillegg så fikk jeg jo en ny sjangse til å se de to første filmene på kino igjen.. Film ER best på kino.

Nå skal bare hundene luftes. Så må jeg ta på meg litt mer klær (hvorfor må det være så kaldt på kinoen alltid?). Så bærer det avgårde til mitt første kino maraton ever.

Bare EN ting kan stoppe meg denne gangen. :D Skulle det skje, ja da er det helt i orden!

GLEDER MEG VILT!!!

søndag 27. juni 2010

God natt.

Og jeg gleder meg til å finne senga. Natt til i dag var første natten hjemme hvor jeg ikke har våknet opp av smerter på veldig lenge. Fantastisk. Det er ikke alltid det lar seg gjøre verken for meg eller andre.

Håper du får ei god natts søvn. Og at du vet å prissette den. Det er ingen selvfølge. :)

lørdag 26. juni 2010

Vondt vil ikke vondt fordrive.

Det er vanskelig å vite hvor mye vondt man skal tåle. Eller hva som er vondt eller ikke. Det er jo bare meg som kan kjenne hva signaler min kropp gir og hvordan jeg kan takle dem. De siste to ukene gjorde det helt klart for meg at grensen er nådd. Skulle jeg ha sjangs til å fungere øyeblikk av dagen, nyttet det ikke at jeg lenger skal gå rund å ha det vondt 90% av tiden. Faktisk må det nå være sånn at jeg er smertefri 90% av tiden.

Om dette er ett vanlig problem hos personer som står på venteliste for nye lunger aner jeg ikke. Sansynligvis er det veldig store variasjoner. Mitt store problem er jo at jeg går rundt med en stor kronisk infeksjon i lungene hele tiden. En evigvarende lungebetennelse på en måte. Alle som har prøvet en dobbeltsidig sånnen kan nok skrive under på at det ikke fåregår helt stille for seg (ja med mindre det er en stille lungebetennelse da (skikkelig skikkelig dårlig humor)). Uansett er det ingen stille lungebetennelse hos meg, men heller en som spiller på stortromme, tuba, sur fiolin og symbaler i total disharmoni. Altså rimlig høylydt. (For dere som ikke er inni dette med musikk men heller driver med sport, så kan jeg jo hentyde til visse horn i Afrika som har fått så mye oppmerksomhet i det siste.). For hestefolket måtte ulyden kunne sammenliknes med fire smeder som står å hamrer på hver sin jernsko i ett sett. Alle andre får åpne opp vinduet i en tunell på motorvei i rushen. (Nå har jeg vel dekket alle områder?).. Båtfolk? Måkeskrik uten stans under fôringstid.

Lenge har jeg hørt på ulyden og puttet på litt ørepropper her og der og innimellom. Det duger ikke lenger. Jeg er rett og slett for sliten til å orke å ha ubehag eller være ukomfortabel. Har sikkert nådd punktet for lenge siden, men det er først nå jeg har skjønt det. Derfor blir bilen stående fra nå av. Ikke det at jeg har orket å bruke den, men friheten har hvertfall vært der. Nå må jeg enten gå (haha), kjøre rullestol, eller bli kjørt av andre for å fraktes ut av Finsland (hvor det forøvrig går SVÆRT lite buss). Allikevel satser jeg på at det kanskje muligens skal bli flere anledninger til å orke å reise ut av Finsland.

Det vil nok ta noen dager før jeg finner ut av hvordan dette vil fungere. Forhåpentligvis vil det gi meg noen flotte uker på hytta hvor jeg kan sette bilturer og båtturer på lista. Ja med annen sjofør vel og merke ;)

fredag 25. juni 2010

Våt hund lukter vondt!

Men akk så deilige de er å ha rundt seg allikevel. :-D

Har kommet hjem fra sykehuset i dag. Fikk tilbudet om å være der noen dager til, men jeg takket pent nei. Nå håper jeg på varme dager, gode dager, gode bøker, gode filmer og mindre smerter. Birro har fått telt, og Turbo ligger lykkelig krøllet ved mine føtter.

Mindre tungpusten i dag, og lettere for å smile. Det gjør ting litt bedre.

torsdag 24. juni 2010

Når dagen er dårligere enn dårlig dag.

Startet dagen med å ha en del vondt på natten. Våknet flere ganger og sov i det hele tatt veldig dårlig. Så sto jeg tydligvis opp med feil ben, for det bare fortsatte å være dårlig. Var (og er) veldig tungpusten og svært lite motiviert for noenting.

Broncoskopien i går gikk greit. Våknet som vanlig med realt hosteannfall som dessverre holdt på alt for lenge. Tror jeg hostet i 1,5 time før det slapp taket ved hjelp av morfin. Møkkalunger som lar seg irriter så lett. Var veldig sliten resten av dagen. Lå stort sett å sov. Under broncoskopien fikk de ikke ut så mye. Noe var det, og det som var der var veldig seigt, akkurat som jeg føler det. Fikk en halvtimes massasje på ettermiddagen for å løsne opp i stive muskler etter hostingen. Var ubehagelig tungpusten hele kvelden i går også.

Videre har dagen i dag stort sett vært veldig tårevåt. For første gang ba jeg fysioterapauten gå sin vei fordi jeg bare ville være alene. Var vel urealistisk da jeg hadde for vondt til å egentlig kunne ha noen mening om noenting, men det er ofte da man setter seg ting i hodet. Jeg synes dette med smertelindring er kjempevanskelig. Jeg har mye vondt i brystkassa, noe som hindrer meg i mange aktiviteter. Samtidig så ønsker ikke Rikshospitalet at jeg skal ta for mye smertelindring. Men hvor går da grensen? Tross alt så skal jeg jo leve også frem til disse lungene kommer. Og hva hvis de ikke kommer i tide?

Heldigvis står det noe hyggelig på planen for kvelden. Prøver å se frem til det, og vet heldigvis at jeg kommer til å kose meg max når jeg kommer ut.

Ingen vet hva fremtiden bringer. Men jeg begynner å bli redd for den.

tirsdag 22. juni 2010

Mye vondt i dag.

Slitsom dag i dag. Våknet tidlig med vondt i brystkassa. Kjente det ikke ville bli bedre og sa at fysioterapauten kunne komme så tidlig som hun ville. Ikke at vi fikk gjort så mye nyttig. Smerter og fysioterapi henger ikke godt sammen. Resultatet var ingenting. Det har gått flere dager uten at det har kommet opp så mye, men kjenner godt at det ligger å lurer neddi der. Derfor blir det ny narkose og fjerning av graps i morgen. Håper det vil ta bort smertene i brystet sånn litt hvertfall.

Skal en tur ut av sykehuset i kveld. Det blir deilig med litt avveksling og hyggelig selskap. Gruer meg litt til i morgen. Selv er jeg i ganske god form om dagen, men lungene er heller skrøpelige. Nå ringer medisinpumpa, jeg skal frigis og gjøre meg klar til å dra ut. :)

mandag 21. juni 2010

Frihet.

Det er vanskelig når man hele tiden bindes opp av alt man ikke kan gjøre. Lete i hver en krok for å finne noe man kan gjøre. Se på de små tingene som er gode. Alltid måtte ta store hensyn til kroppen og hva den sier. Heldigvis er det alltid noe å glede seg over. Alltid noe å se frem til. Hvertfall i min hverdag. Det SKAL komme bedre dager, det må det. Og mens jeg venter på de bedre dagene så gjør jeg så godt jeg kan for å finne noe å glede seg over.

Sommeren står forran oss. Hvis alt går etter planen så blir det hyttetur i flere uker om ikke så lenge til. Der kan jeg sitte å se utover vannet, spille spill og lese gode bøker. Alt tilrettelagt for gode dager. Ja kanskje det til og med blir noen båt-turer. Jeg håper at juli vil komme med gode dager til meg i år som i fjor. Enten de blir på hytta eller ved at en viktig telefon ringer. Allehelst vil jeg nok ha det siste. Det siste er nemlig det som en gang i fremtiden kanskje kan gi meg frihet.

"Hangover".

Lang dag i dyreparken i går har ført til at jeg i dag ligger rett ut å bare sover. Deilig at de passer på meg her inne. Formen er sånn ok, selv om lungene er tette og vonde. Motet er det hvertfall ikke noe galt med. Fysioterapien går dårlig, og det kommer ikke opp noe nå. Irriterende.

søndag 20. juni 2010

Innsikt.

Nå skjønner jeg at hvis jeg skal være med på noe så må jeg gjøre det så kreftbesparende som mulig. Skal det gås lengre strekker bør rullestolen brukes. Oksygen på nesa hele tiden vil hjelpe kroppen min til å tåle mer. Jeg må tålerere å la andre varte meg opp, og bare sitte å være "pyntedokke". Alle som kjenner meg vil nok skrive under på at er ikke det jeg er laget for. Jeg er laget for action. Full fart og spenning.

Formen er ikke strålende. Den vil ikke bli strålende. Allikevel planlegger jeg å dra i dyreparken i morgen. I rullestol og med o2 på nesa. Være med, se på og kose meg så godt som jeg kan. Smertelindring i lomma sånn at det ikke blr ett problem. Teppe til å ha rundt meg hvis det skulle bli kaldt. Avtale om at jeg kan kjøres tilbake til sykehuset hvis det allikevel ikke skulle la seg gjennomføre. Men har jeg satt meg noe i hode, ja så har jeg det.

Jeg skjønner at jeg må holde meg i noe aktivitet. Det betyr ikke at jeg skal velge bort å gjøre ting bare fordi det er langt å gå, eller tar masse krefter. Da må jeg heller finne løsninger sånn at kreftene kan holde litt lengre.

Det tok meg lang tid å skjønne dette. *mumle noe om dum som ett brød*...

torsdag 17. juni 2010

Andre bestemmer.

I dag har jeg overlatt "makta" til legene om hva som skal gjøres. Orker ikke ta avgjørelser, og de gjør det sikkert like bra om ikke bedre. O2 metningen har gått litt ned. Grapset i lungene blir bare seigere og styggere i fargen. Formen er sånn at det er helt ok å bare se på tv. Litt ensomt innimellom, men det er jeg vant til. Det er ensomt å ligge på sykehus. Hvertfall når man ligger på isolat. Har startet opp med prednison i dag for å se om det kan være med å hjelpe på bihulene og lungene. Demper betennelses tilstander den. Ganske morsomt egentlig, for Lyrica gjør meg litt sløv og avstumpet, mens prednisonen gjør meg høy og ekstra følsom... Kanskje de utjevner hverandre i siste ende, når kroppen bare klarer å samle alt sammen. Nok en ernæringsfysiolog var innom i dag. Så nå skal det prøves på nytt mer drikker. Positiv innstilling søkes. Heldigvis får jeg matlyst av prednisonen. Det er verre når jeg er hjemme.

onsdag 16. juni 2010

Ikke noe nytt.

Mer sliten i dag. Slimet i lungene er blitt styggere, og det ser ikke så bra ut. Hadde over to timer med fysioterapi i dag, og det er ganske slitsomt når man har vondt både her og der. Men det gikk bra og vi er fornøyd med resultatet. Så lenge det kommer opp, så er det bra. Kjenner at det klistrer seg til lungene og er vanskelig å fjerne. Det henger mye sammen med den bakterien jeg har i lungene. Den gjør slimet ekstra seigt og stygt.

Dosen med Lyrica ble satt opp til fullt i dag. Litt tidligere enn man egentlig burde, men reaksjonene på Meronemen kom på første dose. Siden dosen ble satt opp litt fort påvirker det meg ganske godt. Vanskelig å fokusere blikket, samt at alt blir litt blurete. Denne gangen har vi ikke satt på Prednisolon. Ikke ennå. Skal vurderes i morgen om det må settes inn for å hjelpe med betennelses tilstanden i bihulene og lungene.

Har snakket med ernæringsfysiolog i dag. Vekta er stabil, og det ser heller ut som jeg har lagt på meg, men det er juks. Lite aktivitet gjør at musklene sakte men sikkert blir mer fettholdige, og da blir man også større. Muskler veier mer enn fett. Nå skal det ikke ses på hvor mye jeg veier da det ikke nødvendigvis er reelt, men se på hva jeg faktisk får i meg i løpet av en dag.
Har store problemer med matlysten når jeg er hjemme, så vi må prøve å finne noen løsninger som kan fungere. Nå skal vi bruke dagene her til å finne oppskrifter på smootie med mye næring i som jeg kan klare å få i meg hvis noen lager det klart for meg. Godt hjemmetjenesten i kommunen er så villige til å hjelpe.

Dagen har ellers gått med til å se Buffy sesong 6. Også har jeg sovet en god del. Sovnet to ganger mens jeg egnetlig så noe på tv som var intresant. Men klarte bare ikke å være våken. Legen på Rikshospitalet har sagt at jeg vurderes dag til dag i forhold til om jeg kan transplanseres. Utrolig kjedelig hvs jeg ligger her med en infeksjon og ikke kan transplanteres hvis det er ett par lunger som passer. Men sånn er det jo bare. Oddsene blir dårligere for å lykkes, men det må bare gå.

Snakket lenge med legen om dette at jeg er så sliten hele tiden. At kroppen ikke vil være med på noe. Føler liksom at jeg burde klare mer enn det jeg gjør. Men sånn får jeg ikke lov å tenke. Det har jo ikke vært mulighet for kroppen å ta seg opp igjen etter en infeksjon før neste runde begynner. Da brytes alt ned.

tirsdag 15. juni 2010

11 dager hjemme.

Bihulebetennelse og antibiotika er nøkkelord i dag. Og rom 176... Foreløpig holder det med to typer antibiotika, men det skal vurderes om det ikke må settes inn en til for å ta bihulebetennelsen. Er kanskje unødvendig å si at jeg har vondt i hode. Bihulebetennelse gjør sånt. Øre/nese/hals lege har vært innom her, og kommer innom i morgen også. Blir det akutt verre måtte jeg si i fra med en gang.

Jeg er frustrert fordi jeg er så sliten om dagen. Hele tiden sliten og utmattet. Men hva kan man forvente når man har infeksjon som krever minst to typer antibiotika intravenøst en gang i månden. Da blir det liksom ikke tid til å hente seg inn. Det gjør ikke det.

Blogger når jeg orker igjen. :)

mandag 14. juni 2010

lørdag 12. juni 2010

Infeksjon på gang.

Matlysten har vært laber noen dager. Trodde først det var på grunn av nedtrapping av kortison. I går kom feber, og i dag kom bihule vondt. Lungene er stort sett vonde hele tiden, men det har blitt litt tettere i løpet av det siste døgnet. Av erfaring vet jeg så alt for godt hvor fort en liten ubetydelig greie plutselig kan bli en alvorlig greie. Akkurat nå tror jeg det er trygt å vente med å kontakte sykehuset, men noe lengre enn mandag går nok ikke. Har derfor også startet opp med Lyrica sånn at ikke det skal stå i veien for å starte antibiotika. Nå savner jeg stort at det "bare" er å starte opp med noen tabletter med antibiotika her hjemme. Dessverre så må jeg opp på minst to typer antibiotika intravenøst, og dessverre så fungerer jo det ca ingenting. Eller, det er jo ikke helt riktig. Hadde de ikke fungert så hadde jeg vært død. Men enn så lenge klarer disse antibiotikaene og holde infekjsonen nede. Ikke borte, men nede. Og nede er veldig bra akkurat nå. Så lenge som overhode mulig. Så skal jeg prøve å ikke bekymre meg over når infekjsonen må bort, ikke bare holdes nede...

God mamma.

Det er en del fortvilelse om dagen. Det er mange nok grunner til fortvilelse, men kanskje størst av alt er det å kjenne at kroppen ikke vil. Kreftene er der ikke til så veldig mye. Orker forsåvidt å gjøre ting mens jeg gjør de, problemet er at reaksjonen først kommer på kvelden eller dagen etter. Da er det vanskelig å begrense seg selv. Når det så bygger seg opp til en infeksjon bare en uke etter at antibiotikaen ble avsluttet, da er det vanskelig å holde fortvilelsen unna.

Da er det godt å ha en mamma som kan minne en på hvor tøff vinteren har vært. Hvordan den ene infekjsonen har avløst den andre kontinuerlig siden august i fjor med bare noen uker mellom hver runde. Kroppen klarer aldri å ta seg inn etter noe sånt når det ikke er lengre pusterom. Og selv nå når det er en "god" periode går det ikke mer enn 3 uker mellom hver runde. Da er det godt at andre ser at det ikke er noen grunn for at jeg skal være i god form.

Egentlig er det veldig bra at man glemmer litt hvordan det har vært. Husker jo veldig godt at utredelsen mot lungetransplantasjon måtte utsettes, for så å klemmes inn mellom to infeksjoner med en litt sånn følelse; nå eller aldri. Hvordan jeg i starten av februar kavet rundt her hjemme i noen dager i et forsøk på å komme meg etter 5 uker på sykehus. Dager hvor jeg ikke turde være alene, og det ble byttet på for å komme oppom å se at ting gikk greit. Nå gikk det vel knapt uken før jeg var tilbake på sykehuset den gang, og det var nok ikke mange som trodde jeg ville klare å komme meg ut av sykehuset før telefonen ringte. Men det gikk! Selv om det nå er flere dager på sykehus enn hjemme, ja så er jeg hvertfall hjemme innimellom. På godt og vondt.

Da er det godt å ha en mamma som kan trøste og oppmuntre. Se ting fra sitt ståsted, og ikke bare la meg vase rundt i mine egne tanker. Ikke ofte at det er stedet å vase rundt på egenhånd nå.

fredag 11. juni 2010

Ta deg sammen jente.

Du kan klare å spise litt, du bør bevege deg litt mer, du orker å være med på en kjøretur, kanskje det er noe på butikken som frister, du bør sove godt til natten, det er bare innbilling at venstre lunge også verker nå, det er bare noen dårlige dager, ikke vær sånn en sutrekopp, prøv å gjør noe som du vet kan gi energi, finn overskudd.

Bare gjør det!

Det roper i meg at dette er galt, men hva hjelper det. Kreftene strekker bare ikke til. Ikke i det hele tatt. Skal skylde på været noen dager, så får vi se når det lettner.

Henger på.

Heng på
litt til
ennå litt til
bare noen timer
bare til i morgen
bare denne uka
bare denne månden
bare denne sommeren

Heng på.

onsdag 9. juni 2010

Får bare ikke sove.

Strengt tatt burde jeg vel prøve å lese en kjedelig bok, men tviler på det nytter. Har laget meg en kopp kakao, det pleier å hjelpe noe.

Tankene tar så mye plass, og jeg klarer ikke å legge dem bort i kveld. Noen kvelder bare er det sånn. Så prøver jeg å spenne av, puste riktig, spenne mer av og få tankene litt på plass. Så kommer jeg til det punktet hvor jeg innser at jeg ikke kan avspenningen godt nok, eller at tankene tar så mye plass at det ikke er rom for å slappe av.

Hva tenker jeg så på? Alt fra at det gjør for vondt å ligge på "flat mark" til at jeg lurer på hvorfor noen sier ja eller nei til organdonasjon. Så blir jeg takknemmelig fordi noen sier ja til organdonasjon og fortsetter å gi meg videre håp. I kveld har jeg tenkt mye på politikk og journulastikk. Overskrifter og virkninger av statestikker i media. Så hopper tankene videre til hund og hundeutstilling og om mannen er klar for dette. Skal jeg være med, eller holde meg hjemme. Rullestol eller satse på at en klappstol holder uten at det blir for mye gåing.

Hvordan organisere "alt" mens jeg ligger 2-3 månder på Rikshospitalet etter en transplantasjon, og hvordan organisere "alt" når jeg kommer hjem. Får jeg den infeksjonen som de frykter så veldig, eller glir jeg bare "rett gjennom". Hvordan vil nærmeste familie håndtere presset, og vil de nå få gitt beskjeder til de rette personene. Ringer telefonen inne ved senga nå som jeg sitter på kjøkkenet? Eller vil det gå lang tid før telefonen ringer.

På lørdag var jeg ute å kjørte med Trico. Alt sammen minnet så veldig om hvordan det hele var for ett år siden. Bortesett fra en hel rekke ting. Jeg var ikke i stand til å klargjøre hesten selv, jeg var ikke i stand til å spenne hesten for vogna selv, jeg var knapt i stand til å sitte på kuskesetet å kjøre hesten tre runder på ridebanen selv, jeg var ikke i stand til å ta meg av hesten etterpå, og jeg var helt utmattet når jeg kom hjem. Ja faktisk så sov jeg to timer på sofaen etterpå. Det er ett godt stykke fra å klare nesten alt selv inkludert 1 times kjøring til nå å knapt gjøre noenting selv og bare kjøre 15 minutter. Kreftene svinner henn. Det er tøft når man får sånne klare målemerker på ting. De litt mer vage tingene kommer så gradvis. Mens dette var veldig nedslående. Men om jeg kommer til å gjøre det igjen? Jepp. Byr sjangsen seg så vil jeg svært gjerne sitte bakpå bukken med tømmene i hånda igjen. Veldig veldig gjerne. Det er gull verdt for kropp og sjel.

Jeg har begynt å lese på "Lucifers evagelium" av Tom Egeland. Tror den er god. Usikker på om jeg har lest noe fra denne forfatteren/journalisten før, men jeg tror det vil fenge. Virker til å være i helt min gate av bøker. Ellers holdt jeg på å gå amok på bokkilden.no i dag. Like greit at visakortet ikke var i denne etasjen. Skal vente ett par uker til med å gå amok der. Er ett par bøker som ikke var kommet inn ennå. Så er det også ett par storfilmer jeg vil kjøpe meg. "Gladiatoren" står ganske høyt i kurs, samt ett par andre som jeg bare må finne først.

Håper det er overskudd til at jeg kan ta en kjøretur i morgen. Skulle så gjerne vært en tur til byen for å ordnet utstillingsbånd til hundene, samt få skrevet på den siste vaksinasjonen som ble tatt for leeenge siden. De er kjempeviktige å ha i orden. I tillegg må jeg ha noe flåttbekjempnings middel før vi reiser opp på hytta. Heldivis har vi ikke plukket noe på de ennå. Flått er ekle kryp.

Nå tror jeg at rablingen er over for denne gang. Koppen med kakao er tom og jeg kan ta med meg Egeland inn på senga for å se om det hjelper litt. Har klart å få i meg noe mat i dag, og vært relativt flink på drikkefronten. Så jeg burde ikke være der at jeg ikke sover i det hele tatt. Noe sier meg at jeg kanskje vil sove lenge i morgen.. Hvertfall litt.

Nå håper jeg hosten vil gi meg litt fred noen timer. Litt mer enn 4 timers søvn ville vært godt akkurat nå. Birro har seg en nattrunde utenfor, men nå må han også snart finne roen. Vi er nok to rastløse sjeler i dag, ikke til å komme bortfra det.

God natt dere.

tirsdag 8. juni 2010

Det blir regn.

Det gjør det. Helt sikkert. For min egen del ville jeg gjerne hatt tørke hele sommeren, men for andres del så kan det jo være godt med litt skikkelig rotbløyte med jevne mellomrom. Dårlig vær betyr for min del med en gang at det blir innendørs opphold. I tillegg så trigges infeksjonen i lungene av fuktig vær og jeg blir syk syk og mere syk. Dog er det ikke sikkert at det spiller noen rolle. Jeg blir sikkert syk syk og mere syk uansett. Optimistisk? Ikke en plass i dag. Bare vondt vondt vondt.

Dessuten tror jeg Birro kjeder seg noe veldig, for han ligger en plass, reiser seg og går å legger seg en ny plass. Holdt på med det en times tid nå. Mannen jobber "teite" vakter, så turene får vente. Med mindre noen andre vil komme å ta de med på tur. Jeg tror 1,5 meter med hund trenger tur i dag. De er veldig urolige i kroppen. Kanskje det er været med de også?

Selv skjønner jeg ikke hvorfor det skal gjøre vondt i lungene. En ting å være tungpusten å ikke orke noe. Men vondt ved hvert innpust er så forbanka unødvendig. Da går det liksom ikke ann å gjøre noe i sakte tempo heller. Bare sitte stille. Se film, lese eller se på tv. Jeg er så lei av å sitte stille. Har en god bok for hånden (tror jeg, nettopp begynt men virker lovende), men finner ikke ro til å lese heller i dag.

Nei, jeg får ta med meg kjedeseghunden ut på verandaen å klippe klør. Sånn før det begynner å regne.

mandag 7. juni 2010

Take it easy.

Pust inn, pust ut. En ting om gangen. Det er nok akkurat som sist. Ett par virkelig gode dager mens medisinene ennå "sitter" i kroppen, for så å falle brått ned før det jevnt blir stabilt dårlig igjen. *ler*.. Ingen som skjønte noenting. Vel, jeg gjør. Og mannen gjør. Det er det viktigste. Så skal jeg prøve å beskrive det her, sånn at jeg blir påminnet om at det har vært sånn noen ganger tidligere også når det skjer igjen. Heldigvis så virker kroppen min "i mønster".

3 dager før kuren avsluttes begynner dosen med kortison å trappes ned. Kuren avsluttes torsdagen. Fredagen er jeg i god form, Lyricaen trappes ned 1. gang. Lørdagen er jeg litt sliten, men fremdeles med tankene på å gjøre noe. Søndagen blir totalt hviledag, og 2. nedtrapping på kortison og Lyrica. På søndagen har jeg fremdeles matlyst, men kjenner den svinner. Ikke verst å lese en bok på 800 sider, samt se to filmer? I dag (mandag) er det ingen matlyst, ingen tiltakslyst og plenty av hoste hvis noen vil ta en tørn. Jeg deler gjerne!

I morgen forventer jeg egentlig å være ennå litt mer sliten. Mer hoste tror jeg ikke er ønskelig. Mindre matlyst kan jeg neppe få (ja hvis vi ser bortifra at jeg har grillet en pølse i dag da). Om jeg får mer tiltakslyst så hjelper det lite når kreftene ikke er der. Osv. Så blir det sånn noen dager mens jeg gjør unna den siste rest av nedtrapping, før jeg igjen er tilbake til meg selv. Da har jeg vel ett par dager på meg før det virkelig begynner å gå nedover igjen, og ny kur må planlegges..

Egentlig ønsker jeg ikke å måtte planlegge ny kur nå. Virkelig ikke. Det virker så håpløst å planlegge en kur som har mindre effekt enn været (dog har været GOD effekt, og sammen er det dynamitt *ler igjen*).

Nå må jeg hente hund. Turbo og Birro har hele hagen og boltre seg på, men ennå er det ingen skikkelig oppgang fra hagen og opp til verandaen bortsett fra en stige (1,2 meter) stigen har Turbo lært seg å gå i, men Birro er nok ikke riktig smart nok til det ennå.

søndag 6. juni 2010

Utetid.

Vel hjemme fra rom 176 er det bare en ting som har stått på planen:

MEST MULIG UTE!!!

Endlig er tempraturen sånn at forfryst dårlig lungepasient kan klare seg utendørs uten massevis av klær på. Ja til og med kjøre noen km i cabriolet går ann. Spise ute, grille ute, sove ute, lese ute, være sammen ute, spise is ute, spise vannmellon ute, klappe hund ute, se på blomster ute, kjøre (ok, litt overdrivelse) hest ute, se andre ri ute, se ute. Ja bare være ute!!!!

Er det noen som har gått glipp av at jeg er ute menneske? Det er en ting til som går ann å gjøre mye av ute. Glede seg til alt enn skal klare ute. Ikke bare se på.

Strengt tatt så kunne jeg blogge ute også. Men så er jeg bare ikke så flink til det da. ;)

torsdag 3. juni 2010

Planer.

Jeg ser for meg nå at det kan bli noen trivelige deilige rolige dager fremove. Med litt overskudd og lyst til å gjøre ting. Kuren har gått over all forventning, og ting ser lyst ut. Jeg vet at det kan snu fort, men tillater meg å nyte følelsen jeg har nå.

Det fine været betyr grilling. Grillen vi har hatt skal byttes ut med en ny, og det gjør grillingen ekstra gøy. Dessuten har jeg planer om å kjøpe diverse godt kjøtt hos en slakter jeg liker godt, og kanskje en tur på fiskebrygga for å finne noe der. Får jeg det ferdig marinert er det ennå enklere. Så er bakt potet og god salat enkelt og godt tilbehør til det meste. Kanskje med litt variasjoner alt ettersom overskudd og lyst. Håper vi finner noen å grille med i løpet av helga også. Da blir det ekstra trivelig.

Men først må grillen handles. Håper de har fler igjen av den vi vil ha som er på tilbud denne uka.

Den nærmeste fremtiden ser lys ut.

Vondt = lite søvn.

Bare ett par netter igjen på sykehuset nå. Dessverre har det blitt litt lite søvn sist natt, og det blir neppe bedre i natt. Etter broncoskopien har jeg hatt litt verk i lungene. Fikk vite i dag at legen hadde fått skyldt grundig og lengre ned enn tidligere. Jeg kjenner at jeg har mere volum å puste på, og områder som har ligget stille en stund synes det er vondt å beveges på. Derfor denne verkingen tror jeg. Kjennes ut som jeg har fått juling innvendig. Det er såpass vondt at det blir litt problematisk å puste. Men det blir stadig bedre, så regner med det vil gå over etter litt. Fysio i dag gikk veldig greit. Løst og ledig fra lungene selv om det var vondt. Måtte ikke jobbe så mye for å få det i svelget, vanskeligere å få helt opp.

Bortsett fra det er formen veldig god. Gleder meg til å komme hjem, nyte starten på sommeren og det at ting kjennes såpass greit ut at jeg vet det blir noen dager hjemme. Familie, venner og dyrene mine står på planen. Ting begynner virkelig å ta form på utearealene hjemme, så bare været blir fint vil det være fantastisk å være der vi er. :)

tirsdag 1. juni 2010

Gikk veldig bra.

Har litt vondt og er litt sliten. Broncoskopien gikk veldig greit og etter hva jeg foreløpig har hørt så fikk de fjernet masse. Det kjennes sånn ut også. Er liksom mer plass å puste med. Deilig. Nå håper jeg det bare fortsetter i samme retning og at helga kan nytes hjemme. :)

Væresgodneste..

Har jo vært litt frem og tilbake om tid de skulle gjøre en broncoskopi. I løpet av natten har jeg blitt tettere, og våknet kortpusten og med smerter. Da ble avgjørelsen tatt om at de ville fjerne slim fra lungene i dag. Ikke noe dramatisk eller spennende, men nødvendig for å unngå utvikling av infeksjon og i verste fall lungebetennelse. CRP er på under en, så det er ingen grunn til å forvente noe dramatisk noe hvis de bare får fjernet grapset grundig. Satser på utskrivelse i løpet av denne uka. Etter fjorten dager med kur som har gått over all forventning.

Så blir det å reise hjem til ferdig fikset veranda (takk søs) og lange late dager i fint vær håper jeg.