søndag 31. august 2008

Står på kjøkkengulvet.

Urørt
Ubrukt
Blå
Ledning
Slange
Måleinstrument

Den er kommet i hus, men jeg er ikke klar til å ta den i bruk ennå.
Hodet henger ikke helt med.

Når hodet henger med, ja da er den klar.

Ett trinn opp..

Når man har vært i kjelleren er det virkelig en stor gevinst når man klarer å gå ett trinn opp..

lørdag 30. august 2008

Når man ikke orker å trene hest selv.

Ja da lærer man opp mannen til å gjøre det... *glis*.

Er de ikke flinke? Jeg er riktig imponert. Trico er ingen nybegynner hest. Sigbjørn har aldri sett meg gjøre dette, eller tidligere prøvd det selv. Håper det blir mange sånne turer fremover.

Sutring og syting.

Bloggen min får veldig mange tanker om dagen. Det finnes til og med tanker den ikke får. Da kan dere bare tenke dere hvor mange tanker det er her.

Det er vel en kombinasjon av flere ting. I dag er jeg så sliten (les: utmattet) at det å ligge på sofaen er tungt. Turen jeg planla til stallen er utsatt på ubestemt tidspunkt. Vi skal inn til foreldrene mine å spise middag i kveld. Det blir koselig. Pappa har bursdag.

Til uka blir det nok en tur inn til sykehuset for å ta noen prøver hvis ikke det skjer en stor forandring i løpet av helga. Tviler på at morradagen har så mye mer energi å komme med..

27 år.

Hvor gammel er man når man er 27 år?

Hva kan man?

Hva vet man?

Hvordan opplever man verden?

Hvem bestemmer hvordan en 27 åring skal være?

27 år. Da er man ikke gammel.

Utrolig flink lege!

Ja, jeg er rimlig frustrert om dagen. Tusentrillioner tanker på en gang.

For så å ta en telefon til legen, spørre om han har tid til å snakke med meg fordi jeg bare _må_ snakke med fagperson om ett viktig og vanskelig emne. Hvor svaret er at han ringer opp om en halvtime når han har en ledig stund (eller mest sansynligvis ikke).

Hvor vi sammen kan blande inn en god dose humor sammen med alvor. Ærlige ord i begge ender, diskusjon om tema som ikke er enkelt. Gi svar som ikke er lette for noen å gi, eller motta. Gi håp som er vanskelig å finne, hvis det er noe håp der.

Samtalen avsluttes med at det er godt vi har så god kommunikasjon. At jeg tørr å stille spørsmålene. At jeg tørr er fordi han svarer. Svarene er ikke bare gode, og svarene kan aldri bli en fasit som bakerste side i matteboka. I dag kan man vel si at de ikke var gode noen plasser. Men ærlige, det er de.

Ingen vet hvor veien bærer. Om veien bærer i det hele tatt. Kanskje den raser sammen på min vei?

fredag 29. august 2008

Vanskelig.

Det er så vanskelig. Rett og slett skikkelig vanskelig.
Man føler man står helt alene, og at avgjørelser må tas på egenhånd. Avgjørelser som er vanskelige.

Hvor mye ville du kjempet for en forlengelse av ditt eget liv?
Hvor mye er du villig til å risikere?

Vanskelig.

Turboen lærer seg kontroll..

Sitt:

Jeg ser de godbitene altså....

Stirre godbiten i senk:

Bare helt skjønn:

torsdag 28. august 2008

Innhalering og drenering.

Det slipper ikke taket i lungene mine dette her. I løpet av de to siste dagene har jeg blitt verre. Fra i går til i dag er jeg blitt en god del verre. Tungpusten og sliten. Hostete og litt febril.

Iom jeg har fått den beste behandlingen som er for meg akkurat nå, så er det ikke så mye å gjøre. Ser det ann fra dag til dag med løpende kontakt med legen.

Innhalering, drenering og bevegelse er nøkkel ord.

Pokker!

onsdag 27. august 2008

Så gjør man for mye..

.. så ligger man rett ut.

Sint på seg selv. Sint på alle rundt. I det hele tatt sint.

tirsdag 26. august 2008

Tullitt.

Det er så slitsomt å være hjemme. Det er så slitsomt at jeg trodde aldri jeg ville si det høyt. Passe på å spise nok, passe på å drikke nok, passe på å sove nok, passe på å puste nok, passe på å leve nok.

Nei, det er ikke akkurat de store forbedringene nei, noe jeg heller ikke hadde ventet. Dog er jeg, som vanlig, alt for utålmodig til å gi ting tid. Tid? Hvilken tid? Den jeg har så mye av?

Man kan bli tullitt av mindre.

mandag 25. august 2008

Turbo hoppet opp i sofaen.

Turbo ragger vel knappe 20 cm over bakken. Han har korte ben. *ler* Allikevel klarte han for første gang i dag å hoppe opp i sofaen når han skjønte at det var "mor" som var kommet hjem. Det var en liten lykkelig krabat som fort fant fanget. Og siden har han ikke viket fra min side.

Middag er inntatt, klemmer er delt. Og roen senker seg over det hele. Avgjørelser og valg er tatt, og det kjennes godt ut.

Deilig å være hjemme igjen.

Hm.

Det er vist ikke sikkert jeg blir skrevet ut i dag alikvel... Hmm...

Uansett, jeg er nå utstyrt med en oksygenkonsentratorgenerator (var det det den maskinen het mon tro). Den skal hjelpe meg med å få bedre nattesøvn, og er også tilgjenglig på dagtid hvis det blir behov.

Hmm. Kan ikke skjønne dette. Reiser nok hjem innen en time tenker jeg. Kan jo alltids komme tilbake hvis det skulle skje noe..

søndag 24. august 2008

"Et liv på overtid". Hvordan jeg så programmet.

Først så synes jeg at dokumentaren var dårlig. Lite informativt og lite vinkling på hvordan hun hadde det rent medisinsk med CF.

Så fant jeg ut at dette var ikke en dokumentar om hvordan man har det med CF, men en dokumentar om hva slags tanker ei ung jente som holder på å bli voksen, har det med seg selv og det å være alvorlig syk. Det å skulle ta over sin egen hverdag etter at foreldre har passet på hele livet hennes. En oppgave som er alt annet enn lett.

Jeg både kjente meg igjen, og kjente meg ikke igjen.
Mange av tankene var like fra den gangen jeg "løsrev" meg fra mine foreldre, samtidig har min problematikk vært på ett helt annet plan enn hos denne jenta.

CF er en veldig individuell sykdom. Den er ikke lik hos noen. Dessverre kjenner/vet jeg om flere som har dødd unge (under 30) enn jeg kjenner andre som har vokset opp å hatt ett normalt voksenliv. Men så er ikke jeg den som har ferdes mest i CF miljøet heller. CF for den som rammes hardt er stygt. Virkelig stygt. Samtidig ser jeg at andre med CF har, og har, hatt ett rikt liv.

At overskriften på denne dokumentaren var "Et liv på overtid", er kanskje litt drøyt. Med den lille medisinske infoen som kom ut, ser det fremdeles ut til at hun (heldigvis) har mange flotte år å leve. År som jeg håper (og tror) hun bruker til noe konstruktivt i stedenfor å tenke på det man ikke får. Dessverre (eller heldigvis) vet man ikke hvordan prognosene er når man har CF. Det kan gå begge veier...

Forventninger.

I morgen skrives jeg ut. 13 dager på hospiten er mer enn nok. Også med tanke på at det faktisk bare var 6 uker før den tid at jeg hadde 12 dager inne. Det er mye sykehus for tiden. Sånn er det nok dessverre bare. Tror heller ikke at det kommer til å bli mindre i fremtiden. Tvert imot.

Jeg er fremdeles veldig sliten, og det kommer nok til å ta sin tid før jeg er helt på bena igjen. Prøver å styre hva forventninger jeg har til å komme hjem, forventninger over hvor mye jeg vil orke når jeg skal til med alle de små tingene i hverdagen som ikke tar noen krefter for andre, men tar alt av mine krefter. Samtidig må jeg finne livskvalitet i det jeg har. Vri og vende på hver solstråle som skinner i min retning. Kanskje prøve å finne noen speil som kan reflektere solskinnet. Skape muligheter for at solstrålene skal treffe.

Forventningene er ikke akkurat så høye akkurat nå. Kjenner jeg meg selv rett, så stiger de når nesa endelig er innforbi døra hjemme. Om ikke annet, så har jeg en liten Turbo kammerat som sikkert får meg til å trekke på smilebåndet flere ganger til dagen..

Det er vanskelig med forventninger.

Et liv på overtid.

På TV Norge i kveld klokka 20.30 går en doumentar om ei som har CF. Programmet har de kalt "Et liv på overtid".

Jeg vet ikke om jeg anbefaler familie, venner, bekjente å se programmet. For jeg regner med at det er tøft å se for de som kjenner meg. Det blir tøft å se selv.

"Et liv på overtid"... Det er min hverdag..

lørdag 23. august 2008

Flere måter å være syk på.

Man kan vel si det sånn at jeg er kjempesyk. Virkelig alvorlig dødlig syk. Samtidig er jeg utrolig frisk og oppegående. Finner ut av ting, ordner opp og skaper løsninger.

Det kan være frustrerende å være så utrolig frisk, og samtidig så alvorlig syk.

Det går sikkert begge veier...

Raskt stigende formkurve!!!

Er i ennå bedre form i dag. Hjelper utrolig godt å få ut noe av alt grapset neddi lungene. Vært ett par timer i stallen i dag, og klarte faktisk å gå hele veien inn etterpå også (i går måtte jeg trilles)..

Matlysten er kommet tilbake, og det er nettopp ringt inn en bestilling til Pizzabaker'n. Må jo feire at det både er lørdag og at jeg er på bedringens vei.

Det har vært en stri tørn, som nok ikke er helt over ennå. Man nå er det hvertfall en bedring. JIPPI!!!

fredag 22. august 2008

Endelig løsner det!!!

Behandlingsregimet i innhaleringen ble endret i går ettermiddag. Nå, fredags kveld, begynner det å vise effekt. Jippi!!!

Pga plaumethoraxen har jeg vært tungpusten, og atrovent har blitt satt inn for å åpne opp. I går ettermiddag var jeg tilbake på gammelt regime med bare hypertont saltvann. Lungene mine liker hypertont saltvann. All guggen som har ligget å laget god grobunn for baselusker er endelig på vei ut. Endelig går det ann å flytte på det. Det ligger ikke bare fast. Blir en del mere hosting, lungene jobber på høygir, men dæ så deilig!!! Innhalerer ca annen hver time nå. Bare en liten dose etterfullt med drenering en kort stund. Ikke så mye at jeg blir sliten, men så mye at det skjer noe.

Deilig! Jeg tar tilbake lungene mine nå!

Litt oppdatering og sånn.

Stor mangel når det kommer til å finne på noen overskrift. Akkurat nå fungerer bloggen litt som dagbok i tillegg til tankeuttømming. Kanskje det er nyttig for noen. Tydlig at det er mange som følger med uti der, for jeg har over 70 treff på siden pr dag nå for tiden... Må jo innrømme at jeg lurer på hvem dere alle er...

Formen er stigende. Har sluttet helt med smerteplaster, men etter aktivitet har det vært behov for å få noe IV for å ta unna for de verste smertene. Heldigvis hjelper det godt, og når smertene er slått tilbake, så holder de seg vekke. Aktiviteten jeg driver med nå om dagen er en tur i stallen for å se at andre børster på Trico. Samt drenering av lunger og turer på badet :-P

Lungebetennelsen er på stedet hvil. I dag ble vi enige om at vi behandler full kur; dvs 14 dagers behandling. Det betyr at jeg er ferdig på tirsdag. Fikk tilbudet om å reise hjem på søndag, men siden jeg ikke orker så mye og er tydelig tett i lungene ennå så følte jeg at det ville være mest hensiktsmessig å kjøre full kur. Legen var ikke uenig. Kjedelig å bli lagt inn etter 14 dager med en oppblussing også lure på om det er fordi jeg ikke hadde de to siste dagene. Den påkjenningen trenger jeg ikke. Infeksjonsprøvene er fine (de har jo forsåvidt aldri vært stygge) så nå er det bare å vente på at det også skal virke i lungene. Sender inn prøver fra guggen, så ser de der hvordan det ligger ann. Prøvene som ble tatt viste ikke noe annet enn oppblomstring av Staflykokker og Burkholderia.

Ellers er det tatt en større avgjørelse for min del, som forhåpentligvis vil gjøre hverdagen litt bedre. Vi får se. Kommer tilbake til det i ett annet innlegg.

Humøret er stigende og matlysten økende. Lurer på hva som skjer når kortisonen nå skal trappes ned. Den påvirker disse to faktorene enormt for min del.

onsdag 20. august 2008

Hjelp på flere plan i dag.

I dag er første dagen jeg er smertefri etter pneumothoraxen (ble det riktig nå Siri?). Får ennå en god dose med smertelindring gjennom smerteplasteret, men har ikke hatt behov for noe i tillegg. Håper nedtrappingen skal fortsette likesmertefritt.

I tillegg er det første dagen jeg har orket å ha besøk. Passet fint at Siri og Siri kom på besøk. Gjorde ingenting at den ene Siri hadde med en koselig film jeg fikk låne, og den andre Siri ett stykke sjokoladekake. :-)

En liten halvtime senere fikk jeg en visitt av psykologen min Randi. Fikk snakket om litt vansklige og tunge tanker, og bare luftet hjernen litt. Det hjelper å kunne drøfte alvorlige ting med en person som man kjenner godt, men om allikevel er en som er i mitt hjelpeapperat.

På ettermiddagen ble lengslen etter Trico for stor. Pappa ble innkalt som sjofør og turen gikk først innom Rema1000 etter gulrøtter før det bar videre til bestestehestevennen Trico. Han var tydlig glad for å se meg, og jeg var ennå tydligere glad for å se han. 1,5 kg gulrøtter gikk ned på høykant og smilet mitt gikk lengre og lengre rundt. For en terapi!

Fysisk er jeg nok ikke i bedre form, men psyken har fått seg en enorm løft. Nå kan jeg faktisk smile og le på ordentlig, ikke bare fake det til.

I natt skal jeg prøve meg uten O2 igjen. Bare for å se om det har noe å si på søvnkvaliteten. Kommer til å teste litt på det de neste dagene da det kan være greit å kartlegge en sånn bit nå som muligheten er der.

Håper dere alle får en god natt!

Redigert for stavelsen, a har så lett for å bli e. Kanskje jeg kan skylde på smertestillende? *fnis*

Avlevering av gulrøtter.

Da har jeg vært flink pike å holdt sengen i tre hele dager. Derfor fortjener jeg en bittebitte liten tur ut til Trico i dag. Stille og rolig. Max en time. Ikke noe sprell.

Det skal bli godt å bare se go'gutten igjen, klø litt på han, gi han gulrøtter og en god klem.

Gule ambulanser.

Rett utforbi vinduet mitt ligger ambulanse sentralen. Akkurat nå står det tre gule ambulanser rett utforbi som gjennomgår full vask.

Lurer på om de tar min bil også hvis jeg kjører den hen.. Den kunne trengt det. Kanskje som kompensasjon for at jeg må høre på de høytrykkspylerene som går hele tiden? *ler*

Det er fint vær ute. Derfor står det tre gule ambulanser på utsiden...

tirsdag 19. august 2008

Ups. Mer tungpusten.

Plutselig ble jeg litt mer tungpusten og bakvakta ville innom å ta en lytt..
Ta det helt med ro, det er ikke plaumatoraxen (lungesammenklapping) som er problemet. Spørs om dette er noe bedre da; lungebetennelsen som trapper seg opp? Jeg lover, jeg har ligget helt stille i hele dag. Ikke funnet på noe sprell eller noe.. O2 kommer på nesa igjen, og nye prøver tas, og så ser vi det ann til i morra.

Flotte greier, for det finnes jo så masse mer bredspektra antibiotika å velge mellom (ironi).

Mange spørsmål uten svar.

Det er ikke enkelt.

Litt bedre.

Formen er litt bedre. Litt mindre tungpusten, litt mindre sliten (?), litt bedre humør.

Infeksjonen er på vei tilbake, lungebetennelsen på røntgen er like kraftig, de hvite blodlegemene holder seg stabile. Har halvert dosen med morfinpreperater i dag. Egentlig ville legen at jeg skulle stå på samme dose i 3 dager til, men jeg vil heller kjenne litt på hvordan det kjennes ut nedi lungene. Utifra det kan jeg nå si at det kjennes ikke bra ut. Smertene er ikke blitt mindre.

Hvis alt fortsetter i samme retning som nå, ingen forverring i pusten eller smerter ol. så blir kan jeg sansynligvis reise hjem på søndags kveld. Da blir det 12 dager med behandling. Så blir det kontroller jevnlig for å se at lungebetennelsen trekker seg tilbake. Det kan dessverre ta litt tid.

Planen er også at jeg skal være fri for morfinpreperater innen den tid.

mandag 18. august 2008

De tøffeste tankene.

Det går ikke bra. Denne omgangen vil jeg stå over. Jeg vil av karusellen, vil ikke være med på berg og dal banen mer. Orker ikke tanken på at det hele tiden kommer nye bratte bakker, nye svinger, nye opp og ned turer.

Selv om det går bra denne gangen, så kommer den dagen da det ikke går bra. Dette er bare en runde av flere. Runder som vil bli verre og verre gang for gang. Det kan ta motet fra selv den tøffeste. Humøret drepes. Man er en person man ikke ønsker å være, men tvinges inn i en rolle pga noe man ikke kan styre. En sykdom med dødlig utfall, med en endelese man ikke vil vite, men som man sakte men sikkert blir mer og mer klar over.

De tøffeste tankene er skumle. De er ikke lette å dele. I dag er det bare de tøffeste tankene som virker. Og det har de lov til.

Det ble tur ut.

Røntgen viste litt bedring siden fredag. Utstyrt med O2 og rullestol så bar det ut for å se siste klassen under NM.

Hva det kostet? Litt vel mye kanskje, men ikke mer enn det smakte. Dessuten har de gale det godt...

Lungene verker til tross for større mengder smertelindring, så nå skal det bli godt å få noe muskelavslappende og noe å sove på + O2 i nesa.

Så blir det spennende å høre hva diverse prøver sier i morra. Tror kanskje ikke jeg kommer hjem den første uka, men man vet jo aldri.

God natt.

søndag 17. august 2008

NM i dressur på Epona.

Vi holder NM i dressur på Epona. Jeg skulle egentlig jobbet dugnad, men det ble det ingeting av. I dag er det finale dag.

Hadde egentlig slått fra meg å se noe som helst dressur på Epona, men nå fikk jeg beskjed av sykepleier at hvis røntgen var likt eller bedre, så kunne jeg ta en liten liten tur ut for å se litt av dressuren. Det hadde jeg aldri trodd da jeg forsiktig kom med ønske til morraen i dag.

Nå sitter jeg å håper at røntgen kan ta bilde fort fort, så er det bare å finne nærmeste rullestol å fyke ut til Epona i en voldsom fart.

Håpehåpehåpehåpehåpe

Smerteplasteret hjelper, jeg har ennå klikk klikk lyder i lungene. Men har ikke O2 på nesa hele tiden lenger. Kun når jeg ligger nede...

lørdag 16. august 2008

Gode venner.

Når man kan ringe til noen halv to om natta bare for å få litt trøst og oppmuntrende ord og den noen kan klare å gi av seg selv. Ja da har man ikke mye å si til takk. Annet enn takk.
Takk Katrine!

Når noen stiller opp me ipod og lydbøker i fleng, fordi noen synes jeg trenger å få tankeadspredelse. Ja da er man priviligert.
Takk Hanne!

Dere er helt fantastiske. Selv når dere bare sitter å er stille sammen med meg. Det er kanskje det som gjør det så fantastisk.

Utrolig god behandling!

Da de annsatte skulle ha matpause, og de skulle bestille pizza, ja da delte de vennlig med meg.

I natt da jeg var redd, ja da snakket de med meg.

Da jeg fikk skikkelig annfall på dagen i dag, da var de der.

Når jeg blir frustrert og redd, er de der for å trøste og snakke.

Det er alltid mat som jeg liker å få tak i, selv om de må gå til infeksjonsposten for å "stjele" nesquik.

De formiddler utrolig godt videre til legene hvordan jeg har det. Og hva som kan hjelpes med.

Legene ser meg, og diskuterer med meg.

Selv om jeg har det utrolig vondt akkurat nå, så har jeg det alikevel utrolig godt. Fordi jeg blir behandlet som ett menneske med verdighet, og tatt vare på som om jeg var laget skjør porselen.

Takk!

01.45 natt til lørdag. Avskrivning...

Da har jeg seriøst hatt dødsangst for første gang i mitt liv. At det skulle bli under ett hosteannfall ville jeg aldri gjettet på.

Det kjennes ut som om hele venstre lunge har løsna fra sitt normale leie. Ligger å skvalper rundt neddi der. Det er så vondt, det er så vondt som du ikke vil tro.
Først en lungebetennelse, den gjør vel at kapasiteten er på max 25% akkurat nå, så oppe der har det være/er det en liten del av lungen som er klappet sammen. Så oppå der igjen har den dumme plauraen slutta å sammarbeide med hverandre, lungen og meg.

Så tar jeg en tur på toalettet. Vel tilbake i senga kommer hosten som jeg bare har venta på i hele kveld.
Jeg hoster, og hoster, og hoster, og hoster. Pga smertene klarer jeg ikke å bruke noen teknikker for å stoppe hosten og kontrollere pusten. Den går over i hiving og hosting om hverandre. Det blir mindre og mindre luft i lungene, og innpusten er som ikke værende. Snora ligger like ved og jeg får ringt etter hjelp. En hjelp som finner smertelindring og noe å hoste i, men det tar tid når man ligger på isolat. Hostingen og hivingen går over til ukontrollerbar hyperventilering, mens sykepleieren får satt smertelindring. Smertelindring som jeg allerede ar fått alt for mye av. Smertelindring som tar de store toppene, men ikke det som er når jeg hoster for full kraft...

Smertelindringen gjør at jeg kan klare å få kontroll over pusten igjen. Sakte med sikkert finner jeg igjen roen i lungene.

Jeg tørr ikke legge meg ned i natt. Tørr egentlig nesten ikke å bevege meg. Klarer ikke snu meg på egenhånd. Klarer å sitte helt helt stille. Puste helt helt forsiktig med O2 i nesa så lungene får den hjelpen de kan.

Det går bra, jeg vet det. Men akkurat nå kjennes det ikke sånn ut...

fredag 15. august 2008

Ny veneport på plass.

Da er ny veneport på plass. Sammen med at de laget hull på lungen som førte til at en liten del av den klappet sammen da jeg våknet. Selvfølgelig den venstre lungen som er så god fra før av akkurat nå.

Etter lang tid på postoprativ kom jeg endelig ned til mitt eget rom hvor jeg endelig har fått spist og drukket litt.

Plauraen har selvfølgelig slått knute på seg og litt til, så her går det i store mengder smertelindring og O2.

Som dere hørere er humøret på topp.. *kommer tørt*

torsdag 14. august 2008

Jaja.

Veneporten har de ikke fått gang på. Den er tett. I morra skal de (igjen) åpne opp å se på det, eventuelt bytte den ut.

Jeg er litt mer sliten i dag. Men ennå ikke typisk infeksjons utmattet. Crp er ikke veldig høy, men det har den ikke vært de siste infeskjonene hos meg. Legen sa at ved langtkommende CF kunne det til slutt bli sånn at CRP måling ikke var det man så etter ved infeksjoner, den steg ikke på samme måte som hos friske mennesker. Veldig inndividuelt vist nok.

I natt måtte jeg ty til O2. Når man puster som om man er deltager i en OL lek, men ligger i senga, ja da er det ikke rart man blir sliten. O2 en gjorde at jeg sov godt hele natta bortsett fra når de våknet meg for å prøve å få gang i veneporten igjen. Det går greit så lenge jeg sitter oppe, og det er ikke noe problem med O2 metningen. Den er fin. Jeg puster vel bare hardere for å holde den fin.

Har fått litt "kjeft" fordi jeg er gått ned i vekt. Ikke mitt ønske altså, men sånn er et vel bare. Matlyste er på bånd. Håper den stige litt nå som jeg får mer kortison. Mulig dosen med kortison må økes litt på heltid? Diskusjonstema med legen når han er tilbake igjen.

Det kan se ut som om jeg reagerer på den nye antibiotikaen også. Tasocin (?) heter den. Det er egentlig to antibiotiker som er blandet sammen til 1. Jeg får den sammen med Nebcina. Det er tatt dyrkningsprøver, men det tar litt tid å få svar på dem. Enn så lenge er det best å medisinere mot "alt". Eller som i mitt tilfelle; velge antibiotika som man vet har en effekt. Ikke bare gå på de som er standard for lungebetennelse behandling.

Når en person som har 30% i lungekapasitet får lungebetennelse, da sier det kanskje seg selv at det er litt mer alvorlig enn når en frisk person får lungebetennelse. Jeg vet ikke om noen som er så syke som når de har lungebetennelse. Siden jeg ikke er fysisk syk med tanke på feber og utmattethet, så lurer jeg på om ikke jeg lurer meg selv til å tro at dette ikke er så farlig som det egentlig er. Jeg et ærlig talt ikke. Når jeg er syk, så synes jeg det er utrolig vanskelig å si noe om hvor syk jeg er. Jeg kan jo bare måle etter mine egne forutsteninger. Egentlig så er jeg vel virkelig virkelig kjempesyk, men jeg klarer allikevel ikke å se det. Montro hvorfor det er sånn?

onsdag 13. august 2008

Innlagt med lungebetennelse.

På røntgen viser det at hele venstre lunge, og deler av høyre lunge er fulle av lungebetennelse. Ikke rart jeg er tungpusten. Ble lagt inn med en gang jeg løftet av røret til sykehuset og ligger nå å venter på at de skal få gang i veneporten sånn at behandlingen kan starte.

Ikke rart jeg har smerter i lungene altså.

tirsdag 12. august 2008

Lungebetennelse?

Er det ikke noe ufyslige greier som heter stille lungebetennelse montro? Tror aldri jeg har hatt det. Lungebetennelse har jeg hatt. Anbefales ikke... Absolutt ikke. Stille lungebetennelser er vist noe gamle og syke mennesker får. Er jeg en av dem? En ting er sikkert, jeg er hvertfall ikke gammel, ikke i kropp.

Lungebetennelses lunger kjennes ut akkurat som lungene mine er nå. Bare at jeg ikke har feber akkurat nå. I løpet av dagen startet det også å verke i ledd og muskler. Ennå ett tegn på lungebetennelse. I tillegg til at jeg har klart å bare spise 3 skiver i løpet av dagen, dvs ingen matlyst overhodet.

Troooor kanskje det er lurt med en tur til legen i morra en gang. Dette kjennes ikke bra ut i det hele tatt. Det hadde vært fint, gi meg en skikkelig infeksjon nå som jeg har så mange planer i kalenderen.

Det er offisielt: JEG HATER CF! VIRKELIG, DYPT OG INDERLIG!

Søppelbøttebruk.

Møkk lei! Lunger som surkler, protesterer mot hvert pust, smerter, motløshet, trøtthet, sliten, utmattet, lite luft, aktiv pusting, tunge tanker, hodeverk, leddau.

LEI!

søndag 10. august 2008

Dårlig vær, dårlig form.

Ikke overraskende så er ikke formen blitt noe bedre de siste dagene. Heller tvert imot. Sover litt på morrakvisten, eller er jeg mye oppe om natta.
I går og i dag har jeg også hatt markert mye mer slim i lungene. De er nesten på fase streik nå (fase streik= virker ikke til annet enn å sitte stille). Tvang meg selv i stallen i dag, tvang meg ut med hesten (i plask plask regnvær) og tvang meg til å kjøre hjem igjen. Kanskje ikke det lureste i dag, men det var nå en god følelse etterpå allikevel.
Selv om jeg ikke synes det er noe stas å hoste som om det høres ut at lungene vrenges, gispe etter luft som ikke er der, slippe alt som er i hendene for å bruke energien på å puste, i salrommet... Liker det ikke!

Det bekymrer meg litt at det ikke er noen infeksjon. Kjennes ikke ut som Burcholderia eller Staflykokk infeksjon. Det er bare lungene som ikke er helt på lag med meg. Hadde det vært en infeksjon, så hadde det da vært noe å behandle...

Høsten nærmer seg. Noe sier meg at dette blir en tøffere høst en noen sinne.

tirsdag 5. august 2008

Alternativ storkontroll.

I sommer var det egentlig tiden for ny storkontroll på Ullevål Universitet sykehus på CF senteret. De har jeg ikke hørt noen ting fra siden ting ble "litt" komplisert i januar. Egentlig burde jeg ta kontakt (eller legen min) for å si at jeg ennå er i live, og fremdeles har bruk for deres tjenester (dryppende av ironi og sarakasme). Litt tenking frem og tilbake har ført til at jeg ikke gidder å bruke krefter på at min situasjon kan gi CF senteret kompetanse på ett litt annet sykdomsbilde innen CF. Vil ikke de, så vil ikke jeg heller. Og bruke krefter på å kreve det, gidder jeg hvertfall ikke.

Så derfor har jeg heller avtalt med legen min på sykehuset her hjemme om vi ikke kan holde storkontroll her, og følge opp med årlige kontroller i tillegg til det vi gjør på dagligdags basis. Dette fikk jeg da innvilget. Så i løpet av ett par uker går vi igjennom det samme som Ullevål ville gjort, bare på hjemme bane. Så vil legen min sende inn resultatene til CF senteret.

Det er min lege her hjemme som har styrt behandlingen de siste 5 årene. En behandling med utrolig tett og god oppfølging. Ærlighet og oppriktighet, og en dose spark i rompa når det har vært på sin plass. Hjelp med å få i orden hjemmehjelp og andre ting som har vært nødvenig. Trøstende ord når ting har sett helt mørkt ut. En god latter når formen har vært fin.

Jeg synes ting har fått en god løsning nå. Flere "unødvendige" turer til Oslo er ikke noe jeg trakter etter. Tett oppfølging her hjemme er mye enklere og bedre for meg. Synes jeg.

mandag 4. august 2008

Ikke helt på topp.

De siste dagene har det vært litt ekstra tungt å puste. De siste nettene har jeg nok vært oppe 3-6 ganger hver natt. Hoster mye og er tungpusten når jeg ligger (og når jeg sitter eller står for den saks slyld).

I dag slo det inn med smerter i plauraen. Ikke konstant, men litt innimellom. Utover kvelden er det ikke akkurat blitt bedre og jeg puster som en blåsebelg. Måfåluftheletiden.

Har hatt en ørliten tempratur stigning, men ikke så jeg vil kalle det feber.

Jeg blir redd, bekymret og får mange tanker i hodet.

søndag 3. august 2008

August.

Den siste uken har jeg prioritert Trico, Trico og Trico. Vi har kjørt og vært mye sammen. Det er utrolig moro å kunne drive med hesten sin igjen. Det er helt ubeskrivelig.

Jeg har mange tanker i hodet. Når jeg er med hesten, så slipper jeg fra dem. Og nå, etter lang tid, kan jeg igjen konsentrere meg om andre ting en "pjatt". Håper det varer.

Innimellom blir jeg utrolig redd for hva fremtiden bringer. Eller ikke bringer. Hadde jeg hatt mindre selvdisiplin og selvtillitt, så hadde jeg nok blitt helt lammet. Heldigvis klarer jeg meg bra.

Nå håper jeg høsten gir andre utfordringer en sykdom og sykehus. At den gode perioden jeg har opplevet varer. Jeg forventer det ikke. Forventer jeg det, så er jeg dømt til å bli skuffet. Det makter jeg ikke. Det er godt å kjenne sine begrensninger.