onsdag 31. desember 2008
Godt nytt år.
Bruccetta. (som ene venninna lager)
Ytrefileet med krydderbåtpoteter og friske grønnsaker
Is med bær (som en annen venninne tar med)
Kunne virkelig ønske jeg en gang kunne invitere Truls og Hilde på en flott middag. Det hadde de fortjent. Av diverse grunner vil ikke det la seg gjennomføre. Men tanken er kanskje god alikvel. Fremdeles god bedring til Truls.
Ønsker dere alle en virkelig flott dag. Og ett strålende godt nyttår fylt med håp og gode drømmer.
mandag 29. desember 2008
Kuttet ut kortisonen.
Ellers har de nå funnet ut hva som er problemet i nakken som gjør at det dovner bort uti fingrene mm. Det er veneporten som legger press på en nerverot eller noe i den duren. Løsning: flytte veneporten til andre siden. For dere som har fulgt med bloggen så skjønner dere sikkert at det ikke er noe særlig bra alternativ. Derfor får vondt være vondt (så lenge det ikke er farlig, og ikke er så vondt at det påvirker for mye) helt til det MÅ gjøres noe med. Nå fungerer jo endelig veneporten så fint, og på andre siden har det bare vært trøbbel hele veien.
Til neste år har vi 5 års bryllups dag.. I den anledning har vi veldig lyst til å reise tilbake til det landet vi hadde bryllupsreise til, nemlig Thailand. Om det lar seg gjennomføre vet vi ikke helt ennå, men vi er godt på vei til å spare opp til turen. Håper det lar seg løse på ett vis. Det hadde vært utrolig deilig for oss begge to.
torsdag 25. desember 2008
God jul.
Jeg tror årets høydepunkt må være da pappa fikk elektrisk helikopter. Eller; faktisk fikk han to.. Og de er vanskelige å fly.... flaff flaff flaff bunk tak oooouuuuuiiii dunk gulv.. masse høy latter med fare for både hosteannfall og hjerteatakk fra hele forsamlingen. Nytt forsøk... Flaff flaff flaff SE OPP FOR JULETREET!!!svisj svisj svisj der var flaggene surret inn i propellene.. ennå mer latter..
Mitt største ønske for julen er at det skal gå bra med Truls. Han og Hilde er i mine tanker mange mange ganger for dagen.
Mange gode ønsker om en god jul til dere alle der ute. Takk for at dere følger med på bloggen sånn at jeg finner mot til å skrive.
Juleklem fra Klara.
tirsdag 23. desember 2008
Turbo møter en ny venn.
Turbo er min lille solstråle (og til tider utgangspunkt for frustrasjoner) som finner på mye rart. Her møter nok Trico sin overhund; Herr Grandachs (lånt fra en nettvenn).. Bør avspilles med lyd..
mandag 22. desember 2008
Endelig skinner sola på Sørlandet.
lørdag 20. desember 2008
Dårlig gjettelek.
torsdag 18. desember 2008
Jeg liker utfordringer jeg!
Kjøttdisken på ICA
Vaskehjelp på bondegårs camping
Ridelærer
Klarinett lærer
4 steder jeg har bodd:
Kristiansand
Grimstad
Kragerø
Finsland
4 steder jeg har vært:
Koh Samoi (Thailand)
Praha
Wien
Paris
4 steder jeg ønsker å reise til:
Thailand
Andalusia
England
USA
4 tv-program jeg ser på:
Greys Anatomi
House
71 grader nord
CSI
4 websider jeg er innom hver dag:
PK
EO
Diverse blogger (10-15 stykker)
Hest.no
4 filmer jeg kan se om og om igjen:
Harry Potter
Istid
(en musikal jeg ikke husker navnet på)
Tre nøtter til Askepott
4 steder jeg heller ville vært nå:
Thailand
Stallen
Hos Katrine
Sa jeg i stallen?
4 ting jeg liker ved meg selv:
Flink til å prioritere
Flink til å nå de målene jeg setter meg
Flink til å snakke for meg
Flink til å være sammen med hesten
4 stykker jeg utfordrer:
Åshild
Cecilie(H)
Elx
Marie
mandag 15. desember 2008
Hostekontroll.
Ellers så går no dagan som de pleier. Litt turer frem og tilbake til byen og stallen. Planlegging av jule handlingen samt småting som gjøres hjemme innimellom. Snart er det nye badet og soverommet klar for innflytting, og vi gleder oss til å ta det i bruk. Kommer vel til å bo på det nye flotte luksusbadet i romjula:)
onsdag 10. desember 2008
Aksepterer og resignere?
Ikke for meg.
Jeg må tilpasse meg og akseptere situasjonen, og jeg skal klare det. Men aldri resignere, gjør jeg det vil jeg aldri klare å tilpasse meg og akseptere situasjonen.
De tre dagene på Ullevål gikk veldig greit. Kanskje fordi jeg ikke hadde så store forventninger til at de skulle komme med en genial løsning. En genial løsning som ikke finnes. Kanskje jeg har blitt ennå med voksen? Kanskje det faktum at jeg er blitt flinkere til å akseptere. Kanskje fordi jeg har oppdaget noe den siste tiden?
Det er rart hvordan ting kan forandre måten man tenker på, eller måten man reagerer på. Det er rart hvordan en bearbeidelse virker inn på hvordan man tenker.
Jeg tror jeg er blitt ennå litt mer voksen de siste måndene. Litt mer voksen inni meg selv. Rart å kjenne på i grunnen. Det går så fort at jeg faktisk kan følge med på utviklingen. Litt som å se en blomst sprette ut i høyhastighets film. Spennende, men man skjønner at det går alt for fort.
tirsdag 9. desember 2008
Innlosjert på Ullevål.
God natt.
Og fremdeles mange god bedringstanker til Truls.
lørdag 6. desember 2008
Forbereder meg til storkontroll.
Truls har fått en forverring igjen. Masse varme tanker sendes i hans og Hildes retning i denne vanskelige tiden.
fredag 5. desember 2008
Tidlig morgen.
Truls er det fremdeles kritisk for, men de tror infeksjonen er på retur. Han har stor utfordring forran seg, men vi er mange som heier!
God helg!
onsdag 3. desember 2008
Nedadgående form.
Ellers så håper jeg at intet nytt fra Truls sin kant = godt nytt..
tirsdag 2. desember 2008
Der innhentet infeksjonen meg.
Ellers ønsker jeg at alle skal sende gode tanker med mye håp til Truls som ligger på Rikshospitalet og er alvorlig syk. Jeg sender alt jeg makter av gode tanker og håp i den retningen nå.
søndag 30. november 2008
Hm.
Ellers så fikk jeg brev fra nevrologen som tittet på meg på sykehuset sist pga smertene i høyre arm og difuse smerter nedover i benene.. Etter nærmere titt på bildene (de tok både MR og CT av nakken) så tror de at en vene trykker på nerverotC7. Dvs at det ikke er forkalkning eller annet som lager problemer men noe helt annet.. Hva dette annet betyr står det ingenting om. Annet enn at jeg skal inn å ta ett angio (kar) fremstilling i nakken før jul en gang.. Og det vil si? Er litt bekymret (sikkert ubegrunnet) da jeg tror at den venen som går der er den samme som veneporten min ligger i, som det har vært problemer med da veneporten har gått tett og veneporten har kommet til å ligge feil osv.. Bare det ikke er noe som har med den å gjøre, det tror jeg ikke jeg orker. Ei heller er det noe gøy hvis det er noe som ligger å blokkerer i venen.. Det kan vel være så uendelig mye.. Håper bare virkelig at dette angio greiene er CT og ikke MR. MR er ikke noe gøy! Angio, høres skummelt ut i seg selv spør du meg.. (fytti for noen ugreie undersøkelser den der nakken har ført meg uti altså) Også jeg som synes bronckoskopi var noe av det verste før.. Trekker den glatt og elegant tilbake. Den psykiske belastningen ved MR er mye verre. Me not like MR! (men jeg klarer det greit altså, har tross alt god kropp og psykisk kontroll over meg selv)
Masse vas en alt for sen lørdagskveld..
onsdag 26. november 2008
Honningchilie kylling.
Sto i går kveld å så på hva som var i frysen. Mmmm, kyllingfileter.. Hva gjør man med dem??
Man tager det man haver og mikser sammen..
Kylling med søt saus, ris og wokede grønnsaker til.
Til 6 personer.
4 store kyllingfileeter
Chilie krydder
Dansk hvit honning
Olje
Salt
Pepper
Man mister litt mye chilikrydder oppi en veldig god dæsj med honning. Blander det sammen med litt salt og pepper oppi oljen og putter i en pose. Kyllinen marineres i dette til dagen etter.
Ca 2 timer før mat hiver man kylling med marinade oppi en passe ildfast form. Settes i ovnen på 100 grader den første timen, før det skrus opp til 200 grader den siste.
Husk å sett på risen!!
5 gulrøtter
1 broccoli
1 rød løk
1 paprika
litt fersk chili
ett fedd hvitløk
En panne dekkes med ca 1 cm tykt lag med olje. Chili og hvitløk puttes oppi før oljen blir varm (den får da en annen smak). Så wokes gulrøtter (de trenger litt lengre tid), så løk og broccoli og til slutt paprikaen sammen. Strø over litt salt og pepper.
Kyllingene tas ut av ovnen og settes til hviling på en tallerken under litt folie. Skyen som er igjen fra stekingen er basicen for sausen. Ligger gjerne litt "serk", og det må man for all del ikke hive ennå.. Putt litt vann i den illfaste formen, visp godt sammen og ha over i en gryte. Kok godt opp. Sil så sausen sånn at serket går fra. Putt i litt ekstra vann og gjerne en kyllingbuljongterning eller to. Ha på litt ekstra med pepper. Jevn sausen med maizena.
Jeg serverer det meste i gryte på bordet, bortsett fra kyllingene som jeg kutter opp i fine stykker og legger på ett fat.
Bon apetit!
Da var oppturen over...?
tirsdag 25. november 2008
Fornuften vant!
Og etter shoppingen var det selvfølgelig fotosesion ute i den fine vinter solen.. Lille solstrålen min.
søndag 23. november 2008
Trico er prioritert.
Hva Trico og jeg driver med kan dere lese om HER.
Balansegangen med hva jeg orker er vanskelig, og jeg er litt redd jeg holder på å trøkke over denne nok en gang. Enn så lenge går det bra, og jeg koser meg med det.
torsdag 20. november 2008
Nevrolog besøk.
I morgen er jeg ferdig med kuren, og jeg gleder meg SÅ mye til å komme hjem til mi ega seng!
onsdag 19. november 2008
Endre behandlings opplegget.
Opplegget jeg har nå har vært litt sånn infeksjonsbetinget. Har jeg hatt innkommen infeksjon har vi vært kjapt igang med antibiotika tabletter. Det siste halve året har det hatt lite effek, og det har som regel endt opp med en skikkelig hestekur på sykehuset. Ellers så har jeg jo den faste behandlingen mot Burkholderiaen, som opprinnelig er 2 typer antibiotika IV i 14 dager 2-3 hver måned. Det siste halve året har ikke intervallene fungert så bra, jeg har som regel blitt lagt inn med en infeksjon. Da har jeg som regel vært halvsyk-syk i 2 uker før innleggelse, og når man da legger på 2 uker med antibiotika så har jeg vært syk i en god måned.. Så er det bare 4-5 uker til neste infeksjon.
Nå luftet jeg ett par tanker om det å komme infeksjonene ennå mer i forkjøp og lurte på om legene ville være behjelplige. Være ennå tidligere ute, og gjøre sykedagene færre. Det kan hende det ender med flere kurer i løpet av året, men kanskje vi kan hindre at det først blir 14 dager syk hjemme, for så 14 dager syk på sykehuset.. Det hadde vært litt deilig. I dag diskuterte vi litt frem og tilbake hva som kan være løsningen, men som legen sier; 14 dager syk er bedre enn 28 dager syk...
Det er mer som må tenkes på og vurderes. Resistentproblematikken, bivirkninger av antibiotikaen. Og ikke minst hva slags løsninger som kan være aktuelle. Kanskje det skal legges inn faste kurer med behandling mot staflykokker mellom kurene mot burcholderiaen? Kanskje intervallene mellom kurene skal kortes opp på fast basis? Kanskje det er noe annet som kan gjøres..
Vi får se vi får se. Det som skal vektlegges kraftig er min følelse av livskvalitet.
tirsdag 18. november 2008
Stort glis!!!
Trico var så supersøt i dag og ba så veldig veldig pent om ikke vi kunne ta en tur sammen i solskinnet. Vel, siden han spør så pent, så kan jeg jo ikke si nei.. Så med litt påsalingshjelp bar det ut på tur i den friske vinden og sola.
Når du har 500kg med krefter under deg, som jobber for deg, med deg, lyder deg. Ja da spiller det ingen rolle hvor syk man er. Følelsen er ubeskrivelig. Jeg tuller ikke når en gledeståre eller to trillet ned kinnet mitt mens vi skrittet ut i naturen. Naturen som for meg ikke er tilgjengelig hvis jeg ikke trilles eller blir brakt ut. Når man så kan bringes ut på ryggen av sin beste venn, ja da føler man seg 100% friskere enn hvis man trilles.. (med mindre det er trilling bak hesterompe vi snakker om)
Trico ville slå litt på stortromma i dag. Han var i storform. Snøftet for noen blader og en ponni. Høy hale føring og en prustende trompetblåsende nese. En traktor i skogen brakte frem noen steg i piff og puff. Det er som å sitte på en myk seng av luft når jeg sitter på Trico. Jeg er så hjemme. Selv en rakettavgang da en hest "plutselig" løp i luftegården kommer ikke overraskende på. Han vet jeg er klar, og han vet at han egentlig bare skal oppføre seg pent. Men så vil han så gjerne vise at jeg ennå kan, at jeg ennå henger på, at det ennå er oss to som gjelder. Og at det er meg han vil jobbe for. En følelesesom kan hentes opp igjen og opp igjen flere ganger til dagen.
Man kan leve lenge på sånt.
søndag 16. november 2008
Bortevekk kvalme
Har også orket å sitte litt på nett i dag, og nå i kveldinga kjennes det ut som om overskuddet kommer tilbake. Sakte men sikkert. Håper, håper, håper at denne kuren har en langtidseffekt..
Nå skal jeg se åndenes makt og forundre meg over alt det rare som finnes mellom himmel og jord...
fredag 14. november 2008
Tudelu.
Man får alt for mye tid til å tenke når man ligger sånn som dette. Tanker man ikke egenlig vil dele med noen, men som er gode å få sagt allikevel. Heldigvis er det mange dyktige sykepleiere her som kan hjelpe meg med den. Og oppmuntre meg før neste dose med "gift" skal inn. Jeg sier som jeg pleier når bivirkningene herjer som verst: Denne gangen _er_ det siste gang med meronemen som jeg ikke tåler.. Også venter vi nok en gang eller to, så er det tilbake igjen fordi jeg vet at det er den som fungerer best på lang sikt.. Lang og lang sikt, hva er det jeg lurer meg selv med? 6 uker? Kanskje 8? Uansett håper jeg de nå vil være fred i kroppen min til over jul. Det hadde vært skjønt.
Jul. Julegaver. Handle. Tungt. Koselig å gi. Verdt det? Definitivt.
Håper på en tur i stallen i kveld. Trico får vekk tankene mine for en stund. Gir meg fred. Det summer vanvittig høyt oppi der...
torsdag 13. november 2008
Liten oppsummering.
Ellers så er humøret sånn passe. Er utrolig sliten, og har sovet nesten i hele dag. Ikke vært noe ute. Har fått veske IV for å passe på veskebalansen da det ikke er så bra med matlyst (eller drikkelyst) siden magen er såpass ugrei.
I morgen skal jeg ta ultralyd av magen (en årlig greie) samt forhåpentligvis komme meg ned til manuell terapauten. Har vært alt for sløv med drenering i dag, men håper det tar seg opp til i morgen.
Nå skal jeg brette dyna godt rundt meg, bre teppet over dyna, og sove godt i hele natt. Det er en ordre! Alle tanker legger jeg fra meg her, og ellers bare er jeg i situasjonen. Noen ganger må man bare det.
onsdag 12. november 2008
mandag 10. november 2008
Kur i morgen.
Samtidig er nakken og ryggen blitt verre. Det er nå bestilt MR for å se på den. Tviler uansett at 12-14 dager med kur og bivirkninger på sykehuset vil gjøre tingene så mye bedre. Også er systemet så rart at jeg ikke kan få dekket reise ned til manuellterapauten når jeg ligger inne (kan sansynligvis ikke klare å kjøre bil ettervert). Heldigvis har jeg en snill snill mamma som stiller opp som sjofør. Tror det er viktig å holde gang i behandlingen hos manuellterapauten nå.
Kunne ønske kur ble byttet ut med kür. (For ikke hestefolk så er kür riding til musikk).
fredag 7. november 2008
Organdonasjon vant igjen!
I kveld var det utdeling for sørlandets mediepris for 2007. Og vinner for "årets feature" var det fvntv og deres reportasje om min situasjon og ønske om å fremme organdonasjon som vant. Det var Julie Strømsvåg og Per-Kåre Sandbakk som på en fantastisk måte laget sammen denne flotte reportasjen som jeg håper og tror nådde hjem til mange sørlendinger en sur dag i desember 2007. Gratulerer så mye til dere.
HER kan dere lese mer.
HER kan dere se "Klara Dahles kamp for livet"
Det er ikke så mye jeg får skrevet om organdonasjon i bloggen min. Ikke fordi jeg ikke vil, mer fordi jeg ikke helt vet hvordan jeg skal gripe det ann. Det er så utrolig viktig at folk tar stilling til dette!
Prolaps i nakken?
Akkurat nå blir jeg behandlet med mikrobølger som varmer opp området innenfra. Så er det massasje samt strekking av leddene i nakken. I dag var området så vondt at massasjen ville bli for mye, så jeg ble heller strukket litt etter "kokingen". Vondt? Definitivt. Spessielt på kvelden og "dagen derpå". Siden jeg da allikvel holder meg i ro, så velger jeg å ta noe smertestillende mot både muskler og ledd, samt muskelavslappende. Jeg har også begynt å venne meg til smertene, så det er ikke så vondt som det var sist uke selv om området egentlig er verre.. Rare kroppen.
torsdag 6. november 2008
Rare dagene mine.
Kuren denne gang har vi valgt å gå tilbake til Meronem og Nebcina. Det kan bli veldig inntresant. Nå er det noen behandlinger siden sist vi prøvde den kombinasjonen, så det blir spennende å se hvordan kroppen reagerer med bivirkninger. Egentlig spurte jeg om å få prøve den antibiotikaen jeg reagerte allergisk på for to år siden. Den er det nemlig best følsomhet på.. Det hadde vært så deilig å fått noe som "knakk" skiten. Men nei, det er for risikabelt. Ikke verdt det akkurat nå.
Nå skjønner jeg hvorfor jeg våknet opp til bræking (ja, sånn lyd som sauen lager). Jeg trodde jeg var blitt spør, men det viser seg at det er naboen som har blitt sprø og fått seg geiter..
Tur med Turbo står på planen i dag, så får vi se hva ellers kvelden bringer.
mandag 3. november 2008
Tankefull.
Kommer plutselig sterkere tilbake!
torsdag 30. oktober 2008
Liten mot stor.
mandag 27. oktober 2008
På tur i helgen.
Ellers har jeg nå kuttet ned på kortisonen. I løpet av ett par dager nå er jeg nede i vanlig vedlikeholdsdose. Den siste tiden (1-2 måndene) har jeg slitt med større problemer i nakke, skulder og rygg enn før, sikkert fordi jeg har hostet mer og slitt mer for å puste. Rett før sist innleggelse begynte det endelig å bli kontroll på den biten. Meeen 10 dager med hoste anfall gjør sitt. Og nå som kortisonen er på vei ut er jeg redd for at jeg har pådratt meg en skikkelig betennelse i høyre nakke, skulder, rygg. Kan ikke rette ut høyre armen. Det stråler smerte ned i fingertuppene. Jeg kan max løfte et tomt glass og området i nakke, skulder, rygg er helt hardt og vondt. Og det har eskalert utover hele kvelden. Blir bare vondere og vondere nå. I morgen blir det derfor å ta kontakt med manuellterapauten. Håper han kan gi meg en akutt time. Mulig jeg bør ta en tur til legen også, for dette er ikke heldig for pusten heller. Blir helt bundet fast. Håper det er noe som lar seg løse fort fort.
torsdag 23. oktober 2008
Trico trening/lek
Vi vandrer sammen inn i ridehuset. Leker oss litt med litt seriøs trening innmellom. Han har mye energi innabords, og viser tydelig at han helst ville løpt litt mer.. Han får rast av seg det meste og hopp og sprett. Skulle nesten tro han gjør det for å more meg. Jeg deler rundhåndet ut med eplebiter når han gjør noe jeg liker. Noe han da gjør mer og mer...
Fine mørke gutten min, med trompetnese og halen på vift. Tydelig glad for å være sammen med meg... Og jeg glad for å være sammen med han. Trico kan nok for andre virke en smule vill, men for meg er han bare trygg. Selv med hopp og sprett og full fart er han trygg. Trygg på, og for, meg.
onsdag 22. oktober 2008
En stille og rolig hverdag..
Enkelt og greit. Eller?
Jeg får prøve så langt det lar seg gjøre å holde meg infeksjonsfri, så får veien gå den veien det går. Det er ikke så mye jeg kan gjøre uansett. Det er litt vanskelig at de det ene øyeblikket sier at denne bakterien jeg har er så fryktelig skummel og aggressiv, for så i det neste å si at de ikke vil ta hensyn til at jeg har den med tanke på hvor lenge jeg vil klare å leve med den. Infeksjonene er tøffere enn toget nå.. Men det har gått bra så langt, så da går det vel bra litt til. Satser på det.
Takk for alle gode ord og tanker. Og samtaler ;-)
mandag 20. oktober 2008
Reiser hjem.
*pust inn, pust ut*
søndag 19. oktober 2008
Det blir ikke bedre.
I dag tok jeg det litt mer rolig. Bare var med. Hadde også en plan om å prøve å stoppe ett anfall uten medisiner, men etter 30 minutter med kraftig hoste, sprengt blodkar i nesen så ville ikke pleieren være med på mer... Ikke jeg heller for den saks skyld.. Når jeg sier medisiner så snakker vi om beroligende som demper hosten IV. Den kan ikke gis før jeg hoster ol, for slimet MÅ opp av lungene. Og vi snakker om 10-15 ml pr drenering 4-5 ganger til dagen.. Tett!!! Skånsom drenasje prøves hele veien, men det er ikke sjangs. Det går fint i starten, så tar det bare helt av.
Planen er jo egentlig å reise inn til Oslo i morgen. Skal jo til Rikshospitalet for å drøfte lungetransplantasjon på tirsdag. Vi skal nok få det til på ett vis, må bare finne en løsning.. Bedre enn dette blir jeg nok ikke, så det har ingen hensikt å vente på bedre dager nå.
Tøffe tak!
torsdag 16. oktober 2008
Fremdeles på sykehus.
Nå er jeg lei og oppgitt, og prøver å få kontroll over hosten.
Joda, jeg ligger på sykehuset fordi jeg har ukontrolert hoste. Hørt sånt? Jeg har da hostet hele livet.. Slimet i lungene er så seigt og i store mengder at jeg ikke klarer å gjøre noe konstruktivt med det (få det opp feks)..
Det blir bedre. Sakte men sikkert.
onsdag 15. oktober 2008
En deilig dusj venter.
Nå må bare bena lystre inn til dusjen.
tirsdag 14. oktober 2008
Lang uke.
Det ha vært noen utrolig tøffe dager. Ofte har jeg hatt lyst til å bare grave meg ned og legge meg langt under dyna.
I går kveld forsøkte jeg meg på en tur ut. Det var en stop påkjenning bare å få på seg klær. Den lille timen ute tok helt piffen av meg, men det gikk. Ble litt mer hosting utover kvelden, og var helt helt ferdig.
Nå har jeg kuttet kraftig ned på smertelindringen, kjemper om å få kontroll på hosten og dreneringen. SKAL hjem i morgen (onsdag), men den planen kan endres.
Ellers kjenner jeg meg som en tygd og utspytta kjøttkake, og ser vel deretter ut.
Det er bare en uke til jeg skal inn på Rikshospitalet nå. Overnatting og tur frem og tilbake er orndet. I morgen skal det lages en slagplan. Hadde vært fint om jeg fikk bittelitt overskudd i løpet av helga. Det blir Trico sin oppgave å løse den biten håper jeg. Kanskje det vil være mulig å få til en kjøretur med han. Noen som melder seg frivillig som groom?
søndag 12. oktober 2008
Sliten, men bedre.
Dagene går med til:
Stå opp i 9 tiden:
Hoste av anstrengelsen å sette seg opp
Toalett tur
Innhalering og drenering
Frokost i 11 tiden
Totalt utslitt etter denne morgenstarten
Frem til i 1 tia:
Ny runde på toalettet
Innhalering, drenering -> hosting
Mat når smertelindringen virker
Totalt utslitt til neste runde
Som starter i 5 tiden:
Innhalering, drenering-> hosting
Mat(?) hvis jeg orker
Totalt utslitt til neste runde..
Som starter i 10-11 tia:
Tur på toalettet
Innhalering, drenering -> hosting
Kattevask (orker det kun på kvelden)
Mat
I dag har jeg klart å putte inn en ekstre runde med ukontrollert hoste, jippi (tørt).
Dagene blir ufattelig lange da jeg omtrent ikke orker å gå mer ut av senga en nødvendig for å komme til badet. Dreneringen prioriteres og MÅ gjennomføres. Heldigvis har det gått litt lettere i dag. Men det tar alt av krefter og litt til. I dag var første gangen mannen var på besøk siden jeg ble lagt inn på torsdag, hyggelig å se noe annet enn folk i gule frakker. Vi pusser opp hjemme og det var en del ting som måtte i orden før helga samt siste dag i elgjakt. Litt trist, men sånn er det bare. Heldigvis har sykepleierene alltid litt ekstra tid til overs. Og kommer gjerne innom bare for å ha en prat hvis det blir rom for det. De er til og med ganske flinke til å prate om hest, de ser at det får tankene mine vekk fra alt dette som er.
I morra er planen å kutte ned på smertelindringen, men vi får se. Planen min er vel egentlig å reise hjem, men det høres ikke ut som om det er noen andres plan.
Har egentlig to møter i morra som jeg må gjennomføre. Mulig det ene møtet må bli på sykehuset. Det andre får jeg bare droppe.
Ikke hjemme ennå.
Når jeg ikke en gang har lyst til å i stallen, ja da sier det noe om hvor sliten jeg er.
God natt!
fredag 10. oktober 2008
Det gikk fint.
Inngrepet har tatt masse krefter fra meg, og sting og sår på brystet er ikke det beste når man ikke kan la hver å hoste. Lungene er stresset og slår krøll på seg for ingenting. Derfor blir jeg på sykehuset til i morgen da jeg får noen hosteanfall uten like.
Takk for alle varme tanker og kryssede fingre.
*klem*
onsdag 8. oktober 2008
Kryss fingre for meg..
Med sist oppvåkning friskt i minne er det kanskje ikke så rart jeg gruer meg litt til i morgen. Nå har legen lovet å bruke en annen teknikk, så håper han holder seg langt unna lungene min denne gangen.
Kryss litt fingre for meg, så håper jeg at alt er i orden i løpet av ett par timer i morgen.
tirsdag 7. oktober 2008
Gode mat i godt selskap.
Kvelden besto av hyggelig selskap, masse god mat og drikke. Navn på det ene og andre husker jeg ikke, men forklaringene på hva som var i skal prøves på kjøkkenet hjemme. Forbeholder meg retten til å huske tingene galt, men håper da at noen vil rette opp i det via noen kommentarer.. Stemningen var svært uhøytidelig og lett. Og veldig veldig god.
Det gode selskap bestående av: Trine, meg, Julia og Katrine.
Og selvfølgelig Bjørn. Vår gode kokk.
Starten.
Vi startet ut med brød bakt av Stian (Bjørn's sønn som er baker) og svarte og grønne oliven. Oliven er ikke en smak jeg kan klare alene, men det fikk stå sin prøve også denne gangen.
Flyndre.
Så fikk vi servert en mild flyndrefisk som var stekt i ovene med salt, pepper og olje, flyndrefisken kan gjerne byttes ut med sjøtunge (ingen anelse hva det er). Som "saus" på toppen var stangselleri, løk, pinjekjerner og rosiner surret i hvitvinseddik. Det satte en utrolig god spiss på retten.
En venter.
Halve smørte skiver med soltørkede tomater eller Oliven. Oliven er fremdeles ikke helt min greie, men soltørkede tomater er utrolig godt. Ett par blader med persille eller annet grønt og det ser skikkelig lekkert ut.
Grønnskjell.
Jeg har litt problemer med "leppene". Men fylt med brødrasp, mye hvitløk, persille og olje. Gratinert i ovnen så gikk disse greit ned. En liten sprut av sitronskiven over og det var godt. Grønnskjellet kan med stor hell byttes ut med blåskjell. Man kan gjøre det utrolig enkelt ved å kjøpe "ferdige" skjell, så slipper man å dampe dem selv.
Asparges med parmaskinke.
Toppet med permasan og olje noen minutter i ovnen er bare helt utrolig godt! Og får man da litt italiens spekeskinke, ruccula og balsamico(?) på siden blir det helt herlig.
Scampi i sweet chillie saus.
Er en sikker vinner her. Enkelt, utrolig godt og kan lages av sykepleiere på Lungemedisinsk sengepost i Kristiansand. *glis*..
Hjort indrefileet.
Vi jenter har nok denne som vår favoritt. Blandet grønn salat og potet purè hører til. Potetene er så enkle å lage at den er blitt en klassiker her hjemme.
Bildet sier vel det meste. Julia's favoritt. På dette tidspunktet var jeg så mett at det bare gikk ned litt frukt.
mandag 6. oktober 2008
8 retters middag er ikke dålig..
Mett?? You bet! Samt en smaksopplevelse uten likepå en hverdag..
Nærmere beskrivelser kommer.. Med bilder.. Kvaliteten utover kvelden kan man vel sette pørsmålstegn ved.. For ved italiensk mat kommer det en følgesvenn..
søndag 5. oktober 2008
Bare bra takk.
Bare bra takk.. Etter forholdene. Hvilke forhold da?
Oktober blir kanskje en mer utfordrende måned enn det jeg har hatt tidligere?
lørdag 4. oktober 2008
fredag 3. oktober 2008
Til diskusjon.
Deilig med så kort opphold på sykehuset da. det skjer jo omtrent aldri.
Så blir det vel fiksing av veneport til uka tenker jeg..
torsdag 2. oktober 2008
Latter ble til tårer.
til to netter innlagt
til operasjon som sist kostet alt for mye
alternativ er ikke noe alternativ
til antibiotika behandlig
til flere netter innlagt
til hva skjer så.
Og latter og smil over å være uheldig ble til tårer.
Kunne ikke bare noe løpe på en nogen lunde "normal" måte tiltross for at alt annet ikke er normalt?
onsdag 1. oktober 2008
Den gir ikke helt slipp..
En telefonsamtale med legen gjorde at vi bestemte å prøve med ett nytt astmadrypp. Det hadde jo effekt, og med den viten at antibiotika ikke har det, var det verdt ett forsøk igjen. Samt å kjøre på noen dager med en litt høy kortison dose i etterkant.Siden dagsenteret skal flyttes og ryddes på er jeg blitt lagt inn for behandlingen for 1-3 døgn. Like viktig som medisinene som skal IV, er det viktig med mat, innhalasjoner, drenering og ro. Bruke alle kreftene på å gjøre ting helt helt riktig. Det blir ikke tatt noe nytt røntgen av lungene nå. Det har vært så mange bilder i det siste, og lyden i lungene er ikke til å ta feil av. De er ikke i topp form. Blir det klinisk verre skal det tas bilde, ellers skal det tas ett nytt bilde når formen er bedre.
Var på sykehuset for å skulle skylde veneporten da dette ble bestemt. Skylling av veneport gikk ikke fullt så bra. Den er tett igjen. Anestesilegen har nå vært her 3 ganger. Og veneporten er fremdels tett. Konklusjonen er at den fortsetter å være tett. Noe er veldig veldig rart med den venstre siden min. Og nå må de sannsynligvis til å legge inn en ny. Ikke noe jeg er så veldig lysten på med tanke på at de punkterte lungen min sist og satte meg helt ut av spill i mange mange dager. Og oppå lungebetennelsen så gjorde det nok ikke ting noe bedre.
Nå bare ler jeg... En litt håpløs nyttesløs latter som på ett eller annet tidspunkt blir til gråt. Bare vent..
tirsdag 30. september 2008
Tankefull.
Det er første gang jeg har avlyst noe bare fordi jeg er sliten. Er jo ikke syk akkurat nå, bare så utrolig sliten. Jeg hoster mere nå enn det jeg gjorde tidligere. Prøv å legg merke til det, så vil dere se. Småhoster i telefonen, og når jeg legger på så er det som regel ett større "hosteannfall" som må til. En liten anstrengelse er nok til å provosere frem host. Og hosten ødelegger ryggen, skuldrene og nakken min sakte men sikkert. De siste ukene har det vært strålings smerter nedover armene. Ikke unaturlig når muskelaturen i rygg, skuldre og nakker er som de er får jeg høre av manuell terapauten, det ligger nerver i klem. Det blir verre. Det vil heldigvis svinge litt etter hvordan formen min er.
Det er en ting å gå rundt å være konstant slitne når man har ett håp. Men når håpet er usikkert og man ikke vet, da er det ikke lett. Oktober blir en tøff måned, men det gjør nok november og desember også. Vips så er det januar og nok ett år har gått...
lørdag 27. september 2008
Bare litt bekymret.
Men så fungerer jeg så fint? Eller bare lurer jeg meg selv til å si det? Er det ok å orke så lite som jeg gjør? Eller har jeg egentlig noe valg?
Hvordan vil det gå denne vinteren? Hvor mange infeksjoner kan jeg klare? Ennå viktigere; hvor mange infeksjoner kan jeg unngå?
Ikke redd. Bare litt bekymret...
fredag 26. september 2008
Så sliten.
Skulle "bare" ut å se på Trico i dag, gi han litt godt. Men endte opp med å putte på sela å kjøre en tur. Er ofte sånn jeg får magiske krefter når jeg kommer i stallen, men så ender jeg opp som ett slagt når jeg kommer hjem. Så fra å være veldig sliten helt fra morraen av, så er jeg nå totalt utmattet med anntyding til feber.
To Ibux, og jeg er som ny i morra?
onsdag 24. september 2008
Jeg skal gå å legge meg..
Lakenskrekk? Det har jeg aldri hørt om..
Det kostet mye..
Nå er jeg i så god form som jeg kan få blitt. Og resultatet er ikke bra. Jeg kan trekke fra nesten 10% i FEV1, 300 meter i gangtest (trekke fra i forhold til tidligere) og litt fall i o2 metningen. Fev1 vil nok variere noe, men ikke det helt store lenger er jeg redd.
Ellers er vi enige om at jeg er i veldig god form (trente tross alt hest til morraen i dag) og at det er ett stort pluss for meg. Det er vist også ett par antibiotika til som vi kan legge til lista over de jeg er resistent mot.
Tid var det jeg skulle inn igjen til Rikshospitalet var spørsmålet før jeg dro...
søndag 21. september 2008
Spennings hodepine.
Timen hos manuellterapauten på fredag var helt grusom. Det har aldri vært så ille noen gang tidligere. Sansynligvis kommer det av at jeg hoster mer, puster mer og har problemer med å slappe av i de musklene som jobber for mye. Vips så er man inne i en vond sirkel. Bare det å ta på muskelfestene til hode gjør at det svimler og bruser helt frem i panna.
Blir flere ganger til manuell terapauten til uka. Samt at jeg skal slutte å puste og hoste en ukes tid, sånn at musklene fikk noen fri dager.. (haha)
torsdag 18. september 2008
Det er mange å takke.
Trico gir meg ett fristed fra vond kropp og vonde tanker. Og uansett hva jeg har å si, ja da kan jeg si det til han. Han healer, mosjonerer og får meg til å glemme. Dessuten er han morsom.
tirsdag 16. september 2008
Oppsummering.
Vel, den stille lungebetennelsen jeg pådro meg for noen uker siden er ene og alene min skyld. Trico var kommet nyinnkjørt hjem. Været var fint. Formen hadde aldri vært så god som da på lenge. Jeg vet at eggen er spiss å gå på og at det er lett å trø feil. Dog er noen feil så grove at man skulle unngått de. Sånn som å dra ut å kjøre hesten i regn vær etter alle de dagene med fint vær.. IKKE LURT! Jeg viste det, hesten prøvde å fortelle meg det. Men kjøre SKULLE jeg... DUST! Vel, to dager etterpå startet nedturen og jeg kan vel bare ha det så godt.
I går, 5 uker etter den dumme turen, har jeg igjen vært i vogn bak hesten. I oppholdsvær. Jeg har lært leksen min igjen. Tro meg, det var den harde måten å lære på. Og jeg lærer ennå fra den... Lungene er ikke helt gode. Den stikkende betennelses verken er der ennå. Ytterst i de små grenene. I dag har jeg gjort litt for mye. Ikke mye for mye, bare litt. Påminnelsen kommer da med en gang. Det er ikke rom for feilsteg nå. Ikke så mye som ett lite ett..
Jeg prøver å huske på det. Men når noe er gøy eller fungerer fint, ja da slår adrealinet inn og jeg kan klare mer enn jeg egentlig kan klare. Enn så lenge.. Dagen kommer da jeg ikke kan klare det jeg kan klare.
Skal prøve å være forsiktig, men det er viktig å leve også.
Balansegang.
Har du funnet frem refleksene?
På vei hjem fra hundekurs i kveld møtte vi på to turgåere (som riktignok hadde refleks på sin 30 cm høye hund som gikk ytterst på veiskuldra) og to sykkelister. Ingen av dem hadde reflekser og var i tillegg kledd i helt mørke klær. Nå var dette heldigvis der hvor det var gatelys, men bare såvidt.. Mye av veien opp til oss er uten gangsti og uten gatelys. Og tidvis med tett bebyggelse..
Har du passet på å finne frem refleksene dine for mørke morgner og kvelder?
søndag 14. september 2008
Lese lese lese lese lese
Dansk, Svensk, Norsk (svært lite), Engelsk, Amrikansk, Canadisk, Australsk, statestikker, TX, CF, BCC, infeksjon, antibiotika, BOS osv.
Om jeg blir klokere vet jeg ikke. Kanskje bare mer forvirret. For en ting er sikkert. INGEN er fullstendig enige om noenting. Men alle vet best...
lørdag 13. september 2008
5 ukers kaos.
En organisator er det jeg kunne trengt. Noen som bare fikset opp i ting når hodet mitt er fullt av alt for mye annet og ikke klarer å fikse de tingene som jeg burde ha fikset.
Kunne ikke noen bare ordnet det for meg?
Det er mye ansvar med å være voksen. Kunne ønske jeg var barn.
fredag 12. september 2008
For en forbedring!!!
Samtaler med sykepleier på slutten av dagen i dag viste seg at de hadde vært mer enn litt bekymret på onsdags morgen når jeg kom inn i den forfatningen. Kunne jeg få en opptur når jeg var så langt nede?
I dag, 3 dager etterpå, har jeg vært ute å gått med hesten i 20 minutter. Snakket samtidig med og følt meg pigg hele dagen. Joda, vist er jeg sliten. Men jeg klarte det!!
Nå blir det spennende å se hvor lenge denne oppturen varer og om jeg kan være flink nok til å både mosjonere og drenere.
Denne oppturen trengte jeg. 5 uker hvor man kjenner at lungene blir dårligere og dårligere dag for dag er ikke til å spøke med. Vertfall ikke når de er i den forfatning som de er i fra før av.
Lang dag i dag.
torsdag 11. september 2008
YES! Det virker! (Ekle detaljer)
Ok, så kommer det ikke opp på den mest skånsomme måten, og jeg hoster sånn at hele avdelingen kommer løpende og vil puste litt for meg. Men opp kommer det. Og det er hele målet med behandlingen.
Godt å kjenne at det faktisk går ann å trekke inn luft og at det er litt plass til den! Tross alt er det O2 som driver hele systemet vårt, så jeg vil jo påstå at det er relativt viktig...
Heng på hvis du kan..
I oktober skal jeg igjen inn til Rikshospitalet (RH). De har vært kjappe med å svar på henvisningen som ble sendt for en knapp uke siden. Jeg har mange tanker, meninger og ønsker. Mest av alt ønsker jeg bare å få oppleve en litt mer normal hverdag. Om det så bare er for en ukes tid. Nok vil det nok aldri bli alikevel. Jeg ønsker å få den beste behandlingen som er å oppdrive, de med mest kunnskap og erfaring på akkurat dette området. Om jeg så må til naboland, betale det selv eller hva det måtte være. Jeg vil også ha meninger fra flere hold. Svar fra ett sykehus er ikke nok for å gi meg ro i sjela. Det er tatt gale avgjørelser tidligere, andre har fått til andre ting utenom Norge. Å selv ha legene ansikt til ansikt, gi de en pasient å forholde seg til, ikke bare papir, det er noe helt annet. Det vil jeg ha. Ikke bare vil jeg ha det, jeg vil forlange å få det. Hvem ville ikke hatt det? Kongen ville nok fått det uten å spørre om det, jeg må nok kreve det selv. Hvorfor skal kongen få noe som ikke jeg kan få? Er han mer verdt enn meg? Hvem bestemmer hvor lenge jeg skal leve for å få oppleve livskvalitet? Hvor mye er jeg villig til å sette på spill for å oppleve en bedre livskvalitet? Jeg ønsker å kunne bruke min rett til å kjempe for meg. For en forlengelse av livet mitt, muligheten til å bare oppleve en bedre hverdag. Ville du tatt ett nei for ett nei? Tid er det tid for å kjempe? Tid er det tid for å kaste inn håndkleet? Hvem er det som bestemmer denne tiden. Jeg er hvertfall ikke klar til å kaste inn håndkleet. Jeg har ennå så mye å gjøre. Så mye ugjort som Lisa Ekdahl sier i sangen Vem vet..
onsdag 10. september 2008
Kjennes det litt bedre ut?
Jeg måtte ikke leppebremse på pusten hele veien fra lunge dagsenter til bilen?
Jeg kjenner meg litt piggere?
Matlysten har økt bittegranne i løpet av kvelden?
Humøret har steget noen hakk i løpet av dagen?
Effekten skal komme nesten umiddelbart. I morgen bør det være en klar bedring. Jeg som kjenner kroppen min så ekstremt godt burde kjenne en bedring i løpet av kvelden.
Jeg tror det er en bitte bitte liten opptur, at jeg kan svare ja på disse spørsmålene.
Jeg håper dette er oppturen jeg trenger, hvis ikke er det for lenge å vente til slutten av oktober. Lungene MÅ tilbake til hvordan de var i sommer. Noe annet er ikke akseptabelt ved den situasjonen jeg er i akkurat nå. Hvis ikke må jeg ha rett til å se etter en second opinión...
Startet behandling.
Blandingen består av to komponenter hvor de har vær sin effekt. Den ene komponenten heter Aminofyllin; det skal få alt til å roe seg ned.
Solo Coritef; kortsiol middel som skal dempe betennelsen.
Håper håper håper at dette skal gi meg en liten opptur. Det trenger jeg absolutt nå.
Redigert pga feil.
tirsdag 9. september 2008
Oppstart i morgen tidlig.
Svigerfar spurte meg i dag hvordan jeg egentlig var i formen når jeg ringte å forklarte at jeg var dårlig (ville ha skyss til byen), hvordan det kjentes ut liksom. Ett veldig klokt spørsmål som ikke så mange tørr å spørre meg om. Ikke ett spørsmål som er så lett å svare på heller. "Nei, for du høres jo så kvikk ut" var kommentaren etterpå.
Ja, jeg høres kvikk ut. Jeg er ikke en person som setter meg ned å griner og er lei meg hele tiden. Klart jeg griner. I armkroken til min mann, eller sammen med god venninne, eller inne på sykehuset, eller helt alene med hesten. Noen ganger når jeg skriver noe her som er tøft. Eller i det hele tatt. Men stort sett så ler jeg, selv av alvorlige emner. Kanskje det er troa på at en latter forlenger livet?
Tilbake til spørsmålet.
Hvordan det kjennes ut. Tja...
Tenk deg sånn mykt gummigodteri (ala godt og blandet), så er det litt gammelt og har ligget i åpen pose. Da er det litt sånn hardt uttapå, men mykt inni. Så klemmer du ett sånt stykke sammen, først litt motstand, før det sprekker opp i alle mulige kanter og blir helt mykt. Tenk deg at den sprekkingen er smerte. Den smerten kjenner du hver gang du trekker pusten inn, så sprekker smerten og du kan trekke pusten helt inn. Sånn kjennes mine lunger ut i dag. For hvert eneste åndedrag!
Synes du det er rart jeg ikke klarer å gå sånn?
Kan ikke gå sånn som dette.
Nå må det bare gjøres noe, samma hva, om det så skytes i øst vest og vilden sky. Selv om jeg har en veneport som ikke kan brukes pga sår, så må det bare legges inn en veneflon sånn at vi kan starte med denne astmadryppen. Den kan forhåpentligvis være med på å stabilisere lungene mine sånn at jeg får hostet opp gørra som bare ligger å blir seigere og seigere for hver time.
Møkk lei!
mandag 8. september 2008
Ta steget.
Ta steget
Kryss barrieren
Vinn det du kan
Gjør det du må
Ta steget fullt ut
Pass på at du ikke trøkker på andre på din vei!
Leketrene med Turbo.
Det nye nå er at stuen skal bli hundefri sone. Det er så mange ting der inne han virkelig kan ødelegge, og det er mer arbeid å lære han å ikke tygge på alt enn å lære han å ikke gå inn i stuen.
Han er bare så fordømt sta! Nekter å gi seg på noe som helst, og sier vi nei til at han skal inn i stua, ja da tar han bare løpefart og SKAL inn i stua.
Lucky var en liten håndfull han altså, men ikke i nærheten så hissig som det lille Turbo er. Er det noe han ikke vil, så er det bare å ta kjeften på fullt gap og gi beskjed om at han virkelig er farlig. *ler*.
Stort sett så ender jeg som vinderen av kampene. Ikke fordi jeg er sterkest eller størst, men fordi jeg (heldigvis) er smartest. Dessuten er han innklikka (trent med positiv forsterkning) så vi har det ekstra moro med å gjøre masse unyttige ting.
Om han har lært at stuen er hundefri sone? Tja, hvertfall så lenge jeg sitter ved døra...
Skyte i blinde.
Nå har vi startet med å skyte i blinde. Ett litt stygt sår etter innleggelsen av veneporten gjør ting litt mer komplisert enn ønsket, så skytingen blir litt vanskelig. (Som om ikke den er vanskelig nok).
Derfor blir det å starte opp med antibiotika i tablett form som hvertfall vil ha effekt på såret. Lungene vil de nok ikke gjøre noe med. Hvis vi bare får såret under kontroll, så skal vi muligens starte opp med astmadrypp. Det har jeg rett og slett ikke helt kontroll på hva er for noe, men det er en dagbehadling over flere dager med ett eller annet kortisol middel.
Jeg prøver å holde humøret oppe, men det går veldig veldig trått. Føler jeg går ett skritt frem, så en hel masse skritt tilbake.
søndag 7. september 2008
Deilig med avbrekk.
Gjorde ingen ting spessielt i det hele tatt. Hyggelig selskap hos moster og onkel. Masse god mat (skikkelig inspirert). En handletur på lørdag. Og besøk til mormor og morfars grav. Ellers løste jeg et helt hefte med suduko og tok det ganske piano.
Kom hjem til ett spennende (?) brev, og med laber form. Trinnet jeg kavet meg opp på forrige dagen, ramlet jeg hardt og brutalt ned fra. Skulle ikke tro fallhøyden var så stor, men jeg skal love dere at jeg slo meg.
Brent barn skyr ilden? Godt jeg er voksen, for jeg prøver stadig å gå opp den trappen... Den ser fremdeles skremmende lang ut. Kanskje lengre enn noen gang før? Kan jeg finne en skikkelig gulrot å henge i toppen av trappa?
torsdag 4. september 2008
Helt i kjelleren.
Skal egentlig på fest til en meget meget god venninne i helga. (Kjempe glad i deg, vi tar det igjen en annen dag vettu). Orker ikke å være sosial og selskapelig. I stedenfor tar jeg en timeout tur til Danmark sammen med min mor.
Det å være i kjelleren kjennes helt håpløst ut. Akkurat som om man svømmer og svømmer i motstrøm og man bare såvidt klarer å holde hodet over vannet. Heldigvis er det hjelp å få i mann, hest, hund og gode venner. Takk!
Jeg kommer sterkere tilbake. Alltid!
onsdag 3. september 2008
tirsdag 2. september 2008
Husarbeid suger!
Puster som en sånn hund med inntrykt nese og verker i lungene. Soving er oppskrytt og tankene løper HELT avgårde.
Håper dere andre får en god natt.
Husarbeid.
Tenkte jeg skulle være flink pike og gjøre litt huslige syssler. Sånt har jeg omtrent ikke drevet med det siste halve året. Og jeg skulle nok bare latt hver i dag også.
Neste uke kommer kooridantoren i min individuelle plan hjem til meg på møte. Vi skal se om det ikke er noen grep vi kan gjøre sånn at hverdagen min blir ennå enklere. Det letta noen kg fra skuldrene bare det å ta opp kontakten igjen. Blir spennende å se hva vi kan få til for noe.
Ellers er jeg også kommet i gang med manuell terapien. Pustemusklaturen min har jobbet hardt i sommer, det kunne han godt kjenne. Det at jeg har en del vondter i lungene gjør at jeg ikke så godt kjenner at jeg har vondt i rygg og skuldre. Selv om vi snakker ganske store spenninger og låsninger. Vet ikke helt hva det sier mest om; tillstanden i lungene, det å bli vant til at ting er vondt, eller meg som person. Sikkert litt av alt.
Der hvor de satte inn veneporten er det ett sår. En liten cm2 stort, men litt dypt. Legen min ville ha en titt på det, så jeg var en snarvisitt innom sykehuset i dag. Snarvisitt og snarvisitt. Satt vel der en drøy halvtime. Snakket litt om medisineringa, den runden jeg har hatt i sommer, og planene videre. Det blir å ta en uke av gangen. Går litt på kortisonen om dagen, men om en ukes tid skal dosen ned på vedlikeholdsdose igjen. Hvis formen er ok da, fikk kjenne litt på det selv...
Må prøve å balansere mellom det å være i aktivitet og det å ikke slite meg ut. Fryktelig vanskelig det der. Spessielt når det er så lite å gå på. Planen er å gå med hesten 20 minutter hver dag fremover. Ikke mer, ikke mindre. Når jeg går med hesten så glemmer jeg at jeg egentlig ikke orker å gå, men gjør det på ren vilje. Blir helt oppslukt i det hesten gjør, så da gir jeg det lille ekstra som pusher lungene. Utrolig god drenasje effekt, samt at det holder lungene mine i gang.
Skikkelig opptur.
For de fleste er det en selvfølge å kunne gå med hesten sin i 20 minutter, det er det ikke for meg lengre. Nå tvinger jeg meg selv til å gjøre det daglig, og hesten får meg til å glemme hvor tungt det er. Og at jeg egentlig ikke orker.
Det var opptur. Skikkelig opptur.
søndag 31. august 2008
Står på kjøkkengulvet.
Ubrukt
Blå
Ledning
Slange
Måleinstrument
Den er kommet i hus, men jeg er ikke klar til å ta den i bruk ennå.
Hodet henger ikke helt med.
Når hodet henger med, ja da er den klar.
Ett trinn opp..
lørdag 30. august 2008
Når man ikke orker å trene hest selv.
Er de ikke flinke? Jeg er riktig imponert. Trico er ingen nybegynner hest. Sigbjørn har aldri sett meg gjøre dette, eller tidligere prøvd det selv. Håper det blir mange sånne turer fremover.
Sutring og syting.
Det er vel en kombinasjon av flere ting. I dag er jeg så sliten (les: utmattet) at det å ligge på sofaen er tungt. Turen jeg planla til stallen er utsatt på ubestemt tidspunkt. Vi skal inn til foreldrene mine å spise middag i kveld. Det blir koselig. Pappa har bursdag.
Til uka blir det nok en tur inn til sykehuset for å ta noen prøver hvis ikke det skjer en stor forandring i løpet av helga. Tviler på at morradagen har så mye mer energi å komme med..
27 år.
Hva kan man?
Hva vet man?
Hvordan opplever man verden?
Hvem bestemmer hvordan en 27 åring skal være?
27 år. Da er man ikke gammel.
Utrolig flink lege!
For så å ta en telefon til legen, spørre om han har tid til å snakke med meg fordi jeg bare _må_ snakke med fagperson om ett viktig og vanskelig emne. Hvor svaret er at han ringer opp om en halvtime når han har en ledig stund (eller mest sansynligvis ikke).
Hvor vi sammen kan blande inn en god dose humor sammen med alvor. Ærlige ord i begge ender, diskusjon om tema som ikke er enkelt. Gi svar som ikke er lette for noen å gi, eller motta. Gi håp som er vanskelig å finne, hvis det er noe håp der.
Samtalen avsluttes med at det er godt vi har så god kommunikasjon. At jeg tørr å stille spørsmålene. At jeg tørr er fordi han svarer. Svarene er ikke bare gode, og svarene kan aldri bli en fasit som bakerste side i matteboka. I dag kan man vel si at de ikke var gode noen plasser. Men ærlige, det er de.
Ingen vet hvor veien bærer. Om veien bærer i det hele tatt. Kanskje den raser sammen på min vei?
fredag 29. august 2008
Vanskelig.
Man føler man står helt alene, og at avgjørelser må tas på egenhånd. Avgjørelser som er vanskelige.
Hvor mye ville du kjempet for en forlengelse av ditt eget liv?
Hvor mye er du villig til å risikere?
Vanskelig.
torsdag 28. august 2008
Innhalering og drenering.
Iom jeg har fått den beste behandlingen som er for meg akkurat nå, så er det ikke så mye å gjøre. Ser det ann fra dag til dag med løpende kontakt med legen.
Innhalering, drenering og bevegelse er nøkkel ord.
Pokker!
onsdag 27. august 2008
Så gjør man for mye..
Sint på seg selv. Sint på alle rundt. I det hele tatt sint.
tirsdag 26. august 2008
Tullitt.
Nei, det er ikke akkurat de store forbedringene nei, noe jeg heller ikke hadde ventet. Dog er jeg, som vanlig, alt for utålmodig til å gi ting tid. Tid? Hvilken tid? Den jeg har så mye av?
Man kan bli tullitt av mindre.
mandag 25. august 2008
Turbo hoppet opp i sofaen.
Middag er inntatt, klemmer er delt. Og roen senker seg over det hele. Avgjørelser og valg er tatt, og det kjennes godt ut.
Deilig å være hjemme igjen.
Hm.
Uansett, jeg er nå utstyrt med en oksygenkonsentratorgenerator (var det det den maskinen het mon tro). Den skal hjelpe meg med å få bedre nattesøvn, og er også tilgjenglig på dagtid hvis det blir behov.
Hmm. Kan ikke skjønne dette. Reiser nok hjem innen en time tenker jeg. Kan jo alltids komme tilbake hvis det skulle skje noe..
søndag 24. august 2008
"Et liv på overtid". Hvordan jeg så programmet.
Så fant jeg ut at dette var ikke en dokumentar om hvordan man har det med CF, men en dokumentar om hva slags tanker ei ung jente som holder på å bli voksen, har det med seg selv og det å være alvorlig syk. Det å skulle ta over sin egen hverdag etter at foreldre har passet på hele livet hennes. En oppgave som er alt annet enn lett.
Jeg både kjente meg igjen, og kjente meg ikke igjen.
Mange av tankene var like fra den gangen jeg "løsrev" meg fra mine foreldre, samtidig har min problematikk vært på ett helt annet plan enn hos denne jenta.
CF er en veldig individuell sykdom. Den er ikke lik hos noen. Dessverre kjenner/vet jeg om flere som har dødd unge (under 30) enn jeg kjenner andre som har vokset opp å hatt ett normalt voksenliv. Men så er ikke jeg den som har ferdes mest i CF miljøet heller. CF for den som rammes hardt er stygt. Virkelig stygt. Samtidig ser jeg at andre med CF har, og har, hatt ett rikt liv.
At overskriften på denne dokumentaren var "Et liv på overtid", er kanskje litt drøyt. Med den lille medisinske infoen som kom ut, ser det fremdeles ut til at hun (heldigvis) har mange flotte år å leve. År som jeg håper (og tror) hun bruker til noe konstruktivt i stedenfor å tenke på det man ikke får. Dessverre (eller heldigvis) vet man ikke hvordan prognosene er når man har CF. Det kan gå begge veier...
Forventninger.
Jeg er fremdeles veldig sliten, og det kommer nok til å ta sin tid før jeg er helt på bena igjen. Prøver å styre hva forventninger jeg har til å komme hjem, forventninger over hvor mye jeg vil orke når jeg skal til med alle de små tingene i hverdagen som ikke tar noen krefter for andre, men tar alt av mine krefter. Samtidig må jeg finne livskvalitet i det jeg har. Vri og vende på hver solstråle som skinner i min retning. Kanskje prøve å finne noen speil som kan reflektere solskinnet. Skape muligheter for at solstrålene skal treffe.
Forventningene er ikke akkurat så høye akkurat nå. Kjenner jeg meg selv rett, så stiger de når nesa endelig er innforbi døra hjemme. Om ikke annet, så har jeg en liten Turbo kammerat som sikkert får meg til å trekke på smilebåndet flere ganger til dagen..
Det er vanskelig med forventninger.
Et liv på overtid.
Jeg vet ikke om jeg anbefaler familie, venner, bekjente å se programmet. For jeg regner med at det er tøft å se for de som kjenner meg. Det blir tøft å se selv.
"Et liv på overtid"... Det er min hverdag..
lørdag 23. august 2008
Flere måter å være syk på.
Det kan være frustrerende å være så utrolig frisk, og samtidig så alvorlig syk.
Det går sikkert begge veier...
Raskt stigende formkurve!!!
Matlysten er kommet tilbake, og det er nettopp ringt inn en bestilling til Pizzabaker'n. Må jo feire at det både er lørdag og at jeg er på bedringens vei.
Det har vært en stri tørn, som nok ikke er helt over ennå. Man nå er det hvertfall en bedring. JIPPI!!!
fredag 22. august 2008
Endelig løsner det!!!
Pga plaumethoraxen har jeg vært tungpusten, og atrovent har blitt satt inn for å åpne opp. I går ettermiddag var jeg tilbake på gammelt regime med bare hypertont saltvann. Lungene mine liker hypertont saltvann. All guggen som har ligget å laget god grobunn for baselusker er endelig på vei ut. Endelig går det ann å flytte på det. Det ligger ikke bare fast. Blir en del mere hosting, lungene jobber på høygir, men dæ så deilig!!! Innhalerer ca annen hver time nå. Bare en liten dose etterfullt med drenering en kort stund. Ikke så mye at jeg blir sliten, men så mye at det skjer noe.
Deilig! Jeg tar tilbake lungene mine nå!
Litt oppdatering og sånn.
Formen er stigende. Har sluttet helt med smerteplaster, men etter aktivitet har det vært behov for å få noe IV for å ta unna for de verste smertene. Heldigvis hjelper det godt, og når smertene er slått tilbake, så holder de seg vekke. Aktiviteten jeg driver med nå om dagen er en tur i stallen for å se at andre børster på Trico. Samt drenering av lunger og turer på badet :-P
Lungebetennelsen er på stedet hvil. I dag ble vi enige om at vi behandler full kur; dvs 14 dagers behandling. Det betyr at jeg er ferdig på tirsdag. Fikk tilbudet om å reise hjem på søndag, men siden jeg ikke orker så mye og er tydelig tett i lungene ennå så følte jeg at det ville være mest hensiktsmessig å kjøre full kur. Legen var ikke uenig. Kjedelig å bli lagt inn etter 14 dager med en oppblussing også lure på om det er fordi jeg ikke hadde de to siste dagene. Den påkjenningen trenger jeg ikke. Infeksjonsprøvene er fine (de har jo forsåvidt aldri vært stygge) så nå er det bare å vente på at det også skal virke i lungene. Sender inn prøver fra guggen, så ser de der hvordan det ligger ann. Prøvene som ble tatt viste ikke noe annet enn oppblomstring av Staflykokker og Burkholderia.
Ellers er det tatt en større avgjørelse for min del, som forhåpentligvis vil gjøre hverdagen litt bedre. Vi får se. Kommer tilbake til det i ett annet innlegg.
Humøret er stigende og matlysten økende. Lurer på hva som skjer når kortisonen nå skal trappes ned. Den påvirker disse to faktorene enormt for min del.
onsdag 20. august 2008
Hjelp på flere plan i dag.
I tillegg er det første dagen jeg har orket å ha besøk. Passet fint at Siri og Siri kom på besøk. Gjorde ingenting at den ene Siri hadde med en koselig film jeg fikk låne, og den andre Siri ett stykke sjokoladekake. :-)
En liten halvtime senere fikk jeg en visitt av psykologen min Randi. Fikk snakket om litt vansklige og tunge tanker, og bare luftet hjernen litt. Det hjelper å kunne drøfte alvorlige ting med en person som man kjenner godt, men om allikevel er en som er i mitt hjelpeapperat.
På ettermiddagen ble lengslen etter Trico for stor. Pappa ble innkalt som sjofør og turen gikk først innom Rema1000 etter gulrøtter før det bar videre til bestestehestevennen Trico. Han var tydlig glad for å se meg, og jeg var ennå tydligere glad for å se han. 1,5 kg gulrøtter gikk ned på høykant og smilet mitt gikk lengre og lengre rundt. For en terapi!
Fysisk er jeg nok ikke i bedre form, men psyken har fått seg en enorm løft. Nå kan jeg faktisk smile og le på ordentlig, ikke bare fake det til.
I natt skal jeg prøve meg uten O2 igjen. Bare for å se om det har noe å si på søvnkvaliteten. Kommer til å teste litt på det de neste dagene da det kan være greit å kartlegge en sånn bit nå som muligheten er der.
Håper dere alle får en god natt!
Redigert for stavelsen, a har så lett for å bli e. Kanskje jeg kan skylde på smertestillende? *fnis*
Avlevering av gulrøtter.
Det skal bli godt å bare se go'gutten igjen, klø litt på han, gi han gulrøtter og en god klem.
Gule ambulanser.
Lurer på om de tar min bil også hvis jeg kjører den hen.. Den kunne trengt det. Kanskje som kompensasjon for at jeg må høre på de høytrykkspylerene som går hele tiden? *ler*
Det er fint vær ute. Derfor står det tre gule ambulanser på utsiden...
tirsdag 19. august 2008
Ups. Mer tungpusten.
Ta det helt med ro, det er ikke plaumatoraxen (lungesammenklapping) som er problemet. Spørs om dette er noe bedre da; lungebetennelsen som trapper seg opp? Jeg lover, jeg har ligget helt stille i hele dag. Ikke funnet på noe sprell eller noe.. O2 kommer på nesa igjen, og nye prøver tas, og så ser vi det ann til i morra.
Flotte greier, for det finnes jo så masse mer bredspektra antibiotika å velge mellom (ironi).
Litt bedre.
Infeksjonen er på vei tilbake, lungebetennelsen på røntgen er like kraftig, de hvite blodlegemene holder seg stabile. Har halvert dosen med morfinpreperater i dag. Egentlig ville legen at jeg skulle stå på samme dose i 3 dager til, men jeg vil heller kjenne litt på hvordan det kjennes ut nedi lungene. Utifra det kan jeg nå si at det kjennes ikke bra ut. Smertene er ikke blitt mindre.
Hvis alt fortsetter i samme retning som nå, ingen forverring i pusten eller smerter ol. så blir kan jeg sansynligvis reise hjem på søndags kveld. Da blir det 12 dager med behandling. Så blir det kontroller jevnlig for å se at lungebetennelsen trekker seg tilbake. Det kan dessverre ta litt tid.
Planen er også at jeg skal være fri for morfinpreperater innen den tid.
mandag 18. august 2008
De tøffeste tankene.
Selv om det går bra denne gangen, så kommer den dagen da det ikke går bra. Dette er bare en runde av flere. Runder som vil bli verre og verre gang for gang. Det kan ta motet fra selv den tøffeste. Humøret drepes. Man er en person man ikke ønsker å være, men tvinges inn i en rolle pga noe man ikke kan styre. En sykdom med dødlig utfall, med en endelese man ikke vil vite, men som man sakte men sikkert blir mer og mer klar over.
De tøffeste tankene er skumle. De er ikke lette å dele. I dag er det bare de tøffeste tankene som virker. Og det har de lov til.
Det ble tur ut.
Hva det kostet? Litt vel mye kanskje, men ikke mer enn det smakte. Dessuten har de gale det godt...
Lungene verker til tross for større mengder smertelindring, så nå skal det bli godt å få noe muskelavslappende og noe å sove på + O2 i nesa.
Så blir det spennende å høre hva diverse prøver sier i morra. Tror kanskje ikke jeg kommer hjem den første uka, men man vet jo aldri.
God natt.
søndag 17. august 2008
NM i dressur på Epona.
Hadde egentlig slått fra meg å se noe som helst dressur på Epona, men nå fikk jeg beskjed av sykepleier at hvis røntgen var likt eller bedre, så kunne jeg ta en liten liten tur ut for å se litt av dressuren. Det hadde jeg aldri trodd da jeg forsiktig kom med ønske til morraen i dag.
Nå sitter jeg å håper at røntgen kan ta bilde fort fort, så er det bare å finne nærmeste rullestol å fyke ut til Epona i en voldsom fart.
Håpehåpehåpehåpehåpe
Smerteplasteret hjelper, jeg har ennå klikk klikk lyder i lungene. Men har ikke O2 på nesa hele tiden lenger. Kun når jeg ligger nede...
lørdag 16. august 2008
Gode venner.
Takk Katrine!
Når noen stiller opp me ipod og lydbøker i fleng, fordi noen synes jeg trenger å få tankeadspredelse. Ja da er man priviligert.
Takk Hanne!
Dere er helt fantastiske. Selv når dere bare sitter å er stille sammen med meg. Det er kanskje det som gjør det så fantastisk.
Utrolig god behandling!
I natt da jeg var redd, ja da snakket de med meg.
Da jeg fikk skikkelig annfall på dagen i dag, da var de der.
Når jeg blir frustrert og redd, er de der for å trøste og snakke.
Det er alltid mat som jeg liker å få tak i, selv om de må gå til infeksjonsposten for å "stjele" nesquik.
De formiddler utrolig godt videre til legene hvordan jeg har det. Og hva som kan hjelpes med.
Legene ser meg, og diskuterer med meg.
Selv om jeg har det utrolig vondt akkurat nå, så har jeg det alikevel utrolig godt. Fordi jeg blir behandlet som ett menneske med verdighet, og tatt vare på som om jeg var laget skjør porselen.
Takk!
01.45 natt til lørdag. Avskrivning...
Det kjennes ut som om hele venstre lunge har løsna fra sitt normale leie. Ligger å skvalper rundt neddi der. Det er så vondt, det er så vondt som du ikke vil tro.
Først en lungebetennelse, den gjør vel at kapasiteten er på max 25% akkurat nå, så oppe der har det være/er det en liten del av lungen som er klappet sammen. Så oppå der igjen har den dumme plauraen slutta å sammarbeide med hverandre, lungen og meg.
Så tar jeg en tur på toalettet. Vel tilbake i senga kommer hosten som jeg bare har venta på i hele kveld.
Jeg hoster, og hoster, og hoster, og hoster. Pga smertene klarer jeg ikke å bruke noen teknikker for å stoppe hosten og kontrollere pusten. Den går over i hiving og hosting om hverandre. Det blir mindre og mindre luft i lungene, og innpusten er som ikke værende. Snora ligger like ved og jeg får ringt etter hjelp. En hjelp som finner smertelindring og noe å hoste i, men det tar tid når man ligger på isolat. Hostingen og hivingen går over til ukontrollerbar hyperventilering, mens sykepleieren får satt smertelindring. Smertelindring som jeg allerede ar fått alt for mye av. Smertelindring som tar de store toppene, men ikke det som er når jeg hoster for full kraft...
Smertelindringen gjør at jeg kan klare å få kontroll over pusten igjen. Sakte med sikkert finner jeg igjen roen i lungene.
Jeg tørr ikke legge meg ned i natt. Tørr egentlig nesten ikke å bevege meg. Klarer ikke snu meg på egenhånd. Klarer å sitte helt helt stille. Puste helt helt forsiktig med O2 i nesa så lungene får den hjelpen de kan.
Det går bra, jeg vet det. Men akkurat nå kjennes det ikke sånn ut...
fredag 15. august 2008
Ny veneport på plass.
Etter lang tid på postoprativ kom jeg endelig ned til mitt eget rom hvor jeg endelig har fått spist og drukket litt.
Plauraen har selvfølgelig slått knute på seg og litt til, så her går det i store mengder smertelindring og O2.
Som dere hørere er humøret på topp.. *kommer tørt*
torsdag 14. august 2008
Jaja.
Jeg er litt mer sliten i dag. Men ennå ikke typisk infeksjons utmattet. Crp er ikke veldig høy, men det har den ikke vært de siste infeskjonene hos meg. Legen sa at ved langtkommende CF kunne det til slutt bli sånn at CRP måling ikke var det man så etter ved infeksjoner, den steg ikke på samme måte som hos friske mennesker. Veldig inndividuelt vist nok.
I natt måtte jeg ty til O2. Når man puster som om man er deltager i en OL lek, men ligger i senga, ja da er det ikke rart man blir sliten. O2 en gjorde at jeg sov godt hele natta bortsett fra når de våknet meg for å prøve å få gang i veneporten igjen. Det går greit så lenge jeg sitter oppe, og det er ikke noe problem med O2 metningen. Den er fin. Jeg puster vel bare hardere for å holde den fin.
Har fått litt "kjeft" fordi jeg er gått ned i vekt. Ikke mitt ønske altså, men sånn er et vel bare. Matlyste er på bånd. Håper den stige litt nå som jeg får mer kortison. Mulig dosen med kortison må økes litt på heltid? Diskusjonstema med legen når han er tilbake igjen.
Det kan se ut som om jeg reagerer på den nye antibiotikaen også. Tasocin (?) heter den. Det er egentlig to antibiotiker som er blandet sammen til 1. Jeg får den sammen med Nebcina. Det er tatt dyrkningsprøver, men det tar litt tid å få svar på dem. Enn så lenge er det best å medisinere mot "alt". Eller som i mitt tilfelle; velge antibiotika som man vet har en effekt. Ikke bare gå på de som er standard for lungebetennelse behandling.
Når en person som har 30% i lungekapasitet får lungebetennelse, da sier det kanskje seg selv at det er litt mer alvorlig enn når en frisk person får lungebetennelse. Jeg vet ikke om noen som er så syke som når de har lungebetennelse. Siden jeg ikke er fysisk syk med tanke på feber og utmattethet, så lurer jeg på om ikke jeg lurer meg selv til å tro at dette ikke er så farlig som det egentlig er. Jeg et ærlig talt ikke. Når jeg er syk, så synes jeg det er utrolig vanskelig å si noe om hvor syk jeg er. Jeg kan jo bare måle etter mine egne forutsteninger. Egentlig så er jeg vel virkelig virkelig kjempesyk, men jeg klarer allikevel ikke å se det. Montro hvorfor det er sånn?