lørdag 28. august 2010

Fra det ene sykehuset til det andre.

Kontrollen på Riskhospitalet gikk greit. Ikke noe nytt under solen bortsett fra at de konstanterte at jeg hadde mye infeksjoner og lå mye på sykehus... Eeehhh, ja det er jeg ganske klar over gitt.. Så ble jeg spurt 0m jeg viste hva CRP er for noe (hihi) og da jeg bekreftet det fikk jeg vite at den nå var på noe over 80, og at den infeksjonen måtte behandles. Så jeg reiste fra Riskhospitalet, innom mamma for en skive rugbrød med leverpostei og rødbeter, for så til Sørlandets sykehus for å behandle infeksjonen. Helt utslått fikk jeg ett hosteannfall som varte i over 45 minutter. Sliten.

Fremdeles sliten i dag. Men mat hos mamma, og god samtale med pappa, gjør dagen så uendelig mye bedre!!!

tirsdag 24. august 2010

Tankefull.

Telefonen er nærme nå. Den kan ringe hver dag som helst.

Infeksjonene er tøffe nå. De siste ukene har bare bevist for meg hvor alvorlig dette er blitt. Akkurat denne dagen fikk jeg ett lite løft, og legen var helt enig i at det var riktig å bruke det hjemme. Hjemme. Ordet jeg bruker på mitt virkelige hjem og hus hvor min lille familie bor, hjemme hos mamma, og hjemme på sykehuset... Det sier kanskje sitt? Denne gangen var det heldigvis mitt virkelige hjem vi var enige om. :)

Jeg er stablet på bena for å tåle turen inn til Riskhospitalet. En kort kort tur sånn at jeg er hjemme igjen til helga. HjemmeHjemme. Så vet jeg at infeksjonen allerede er på vei opp. Det blir ikke lenge til neste innleggelse. Og vi vet ikke hva vi skal finne på da. Kortene begynner å bli brukt opp. De kortene som vi vet har virket noe. Så må vi kanskje over på mer usikkre kort. Usikkre kort som vi ikke kjenner.

Ti dager var jeg på sykehuset nå. Ti dager som jeg ikke vet hvor ble av. De bare gikk. Dag etter dag med medisiner, fysioterapi og spising. Innimellom litt besøk eller en liten tur ut. Det blir mindre turer ut for hver gang nå. Kreftene er der ikke. Ikke er de å finne heller. De er egentlig ikke å finne til så veldig mye. Inne og stillesittende ser jeg ganske så pigg ut. Men be meg ikke ut på en gå tur. Det kan fort bli for mye.

Hvor lenge kan jeg vente? Hvor lenge klarer jeg å vente? Hvor lenge kan infeksjonen i lungene holdes tilbake med aggresiv antibiotika behandling som kun virker noen få dager av gangen? Hvor lenge? Så lenge som det trengs håper jeg. Det håper jeg virkelig. Og at jeg skal kunne klare de tunge dagene som vil komme.

Hjemhjemhjem

Det var en helg med mye hosting. Så slitsomt at resten av tiden gikk til å hvile. Stoppet Nebcina innhallasjonen etter søndags morgen dose. Så brukte jeg resten av søndagen og mandagen på å komme meg.

I dag drar jeg hjem. Bare for å få noen dager hjemme før jeg skal til Oslo. Så blir det uansett ikke så lenge før jeg er tilbake på sykehuset allikevel. Det blir sånn fremover. Dessverre.

lørdag 21. august 2010

Tatt en titt.

De siste dagene har det bare blitt tettere og tettere. Derfor valgte de å gå ned for å se om det var noe å fjerne. Det var ikke så mye som sist gang (men da var det til gjengjeld ekstreme mengder) og de trengte ikke bruke så mye saltvann å skylle med. Slimhinnen var veldig røde og såre, og betennelses aktige. Ikke så bra. Så da startet jeg opp med Prednisolon igjen i dag. Da kom matlysten tilbake!!!! JIPPI!!! (Men ikke så jippi med prednisolonen)..

Ellers har de siste par dagene gått med på ett fem års selskap her på rommet. Kjempegøy, og rommet er ennå fullt med ballonger. Og hyggelige venninner på besøk med mat og boller. Kjempekoselig.

Nå sitter jeg å ser film, samtidig som jeg får litt og litt mer vondt i lungene/plaura. I negativ betyding så kan det bli spennende å se hva resten av natta vil bringe. Apropo bringe, i morgen kommer sofaen jeg trøsteshoppet for ett par uker siden. Hele to uker før tiden. Gleder meg til å se den i stua. Der er det forresten ryddet skikkelig opp, og vasket. Både gulv og gardiner. Takk dere mor og svigermor. :) Så da ble stua klar til ny sofa selv om stakkars mannen har pådratt seg en kink i ryggen.

torsdag 19. august 2010

Skal, skal ikke.

Det tetter seg til neddi lungene. Har de siste dagene hatt økende smerte og tungpusthet, samtidig som oksygen metningen har falt litt. Sansynligvis blir det veldig vanskelig å få noe opp i dag under drenasjen med fysioterapauten. Men vi skal gjøre vårt beste. Dessverre frykter jeg at det går mot en ny broncoskopi. Den forrige hadde jeg ikke lyst til, og en ny nå har jeg ennå mindre lyst til. Men må jeg, så må jeg. Det blir ikke meg som tar den avgjørelsen. Heldigvis.

Dagene går greit unna med sine gjøremål og tv-program. Har fått en del "trim for eldre" øvelser som jeg skal prøve å gjøre for å holde kroppen i aktivitet og holde muskler ved like. Er veldig sliten da det blir lite søvn. Våkner ofte med smerter i lungene i løpet av natta. Tungt. Men jeg blir godt tatt vare på, så det går greit.

tirsdag 17. august 2010

Flere dager.

Som forventet blir det flere dager inne på rom 176. Sansynligvis helt til jeg skal på kontroll på rikshospitalet i slutten av neste uke. Sikkert like greit. Får samme opplegg som fikk ting til å snu etter sist lungebetennelse: Bactrim og Meronem intravenøst. Også innhalerer jeg Nebcina. Innhaleringen går svært dårlig. Er så sliten at jeg fremdeles ikke klarer å kontrollere hosten når lungene blir irritert på den måten. Derfor får jeg 5 mg morfin i støt dose når jeg starter å hoste. Det dreper hosterefleksen straks, og jeg slutter å hoste. Håper virkelig det har effekt når det koster så mye å gjennomføre.

Lungene er nok fulle av betennelse. Hele venstre lunge brenner langs yttersiden. Hele tiden, døgnet rundt. På høyre siden stikker det som vanlig i midtlappen, men også der er den brennende følelsen tilstede. Liker det svært dårlig. Håper denne ekstra runden ordner opp sånn at jeg får noen flere dager hjemme. Men jeg må innrømme at jeg er mer forberedt på å være her flere dager enn hjemme, og bare reise hjem på besøk.

Har snakket med de på Rikshospitalet i dag. Skal begynne med tettere oppfølging av psykolog for å holde motivasjonen og motet oppe. Få ut vonde tanker og dele med noen som ikke er så nære. Ikke noe problem for meg som allerede har tett oppfølging hos pratedamen min. :) Så det vil gå veldig greit. Setter pris på at de passer på den biten også fra Rikshospitalet sin side. Det er tøft når man har infeksjon på infeksjon og kroppen aldri får hvilt skikkelig.

Matlysten er blitt noe bedre. I dag fikk jeg for første gang på flere dager i meg en hel middag. Veldig fornøyd med det. Så har jeg som mål å få i meg to egg i tomatsuppe hver kveld. Går greit til nå.
Tirsdag er favoritt tv kvelden. Så at det virkelig regner høst regn ute gjør ikke så mye siden jeg allerede er her jeg er. Håper det er noen sommerdager igjen litt senere, det ville vært hyggelig. Nå skal jeg ha den obligatoriske kvelds kakaoen.

Egentlig har det vært en god dag. Har fått luftet en del alvorlige temaer på legevisitten, snakket litt med pratedamen, fått avklart ting med Rikshopitalet, hyggelig samtaler med sykepleiere, og trivelig besøk av søster og hennes samboer. Synes det er veldig kjekt når noen kommer innom sånn på kvelden. De blir veldig mye kortere da. :)
Håper dere lesere får ei god natt.

mandag 16. august 2010

Sykehus. Igjen.

Jeg var bare hjemme på besøk (ironi).. Nå er jeg tilbake på rom 176 med full rulle av medisiner. Egentlig er det ikke noe mer å si. Dere som har fulgt med her kan kanskje skjønne hvor tøft dette er.

lørdag 14. august 2010

Sommerdag og bryllupsdag.

Og den vil man vel ikke kaste bort på sykehus??
Så pusler rundt mellom sofa, kjøkken, seng og veranda. Mat tror jeg er håpløst, men har ikke gitt opp på veskeinntaket ennå. Vakthavende leges telefon nummer er notert (jeg ringte i går) og jeg kan se det ann fra dag til dag. Som vanlig.

Jeg innser at sist runde ikke er helt over ennå. Det brenner ganske godt neddi lungene nå. Og den følelsen var helt ulik noe annet jeg noen gang har hatt, så jeg kjenner meg ganske sikker på det. Men antibiotikaen virker dårlig, å jo flere dager det kan gå før jeg må starte igjen desto bedre er det. Så var det dette med å vite tid som er rett eller galt for oppstart. Det er det vansklige.

Besteste mannen og jeg har bryllupsdag i dag. Og været er like fint som den lørdagen vi giftet oss for seks år siden. Vi var kanskje mer nyforelsket den gangen, men jammen meg har vi ikke grodd mer glad i hverandre i løpet av disse årene. Egentlig er det bare en liten fille ting som står i veien for at ikke vi har fullkommen lykke oss i mellom. Dessverre så tar den filletingen så enormt mye plass i hverdagen nå.

fredag 13. august 2010

Litt nattlig regn.

Og lungene slår krøll på seg. Om det er mulig å slå mer krøll på seg uten å gå helt ut av virke nå da. Heldigvis(?) har jeg lært at det går alltid litt mer enn man tror.

Jeg fryser
Tvunget meg til å spise hele to bit av skiva
Tvunget ned litt drikke som nesten kom opp igjen
Tyngre i hele kroppen
Har mest lyst til å bare gå å legge meg under dyna

Det er fredag. Jeg hater å ha det sånn på fredager. Det kan gå bra, det kan gå dårlig. Etter mye frem og tilbake ender jeg sikkert opp med å drøfte det med en lege på sykehuset. Så spørs det om de nå tar sjangsen på å drøye med noe som helst akkurat nå. Det er liksom midt mellom ikke syk og ikke frisk. Kunne ønske noen bare ville bestemme for meg.

torsdag 12. august 2010

Det lille som er igjen.

Vil jeg bruke til egen disposisjon!

Ved denne innleggelsen har jeg hatt en del kontakt med en ny lege. Som så mange leger før han så vil han bare det beste for pasienten. Ingen tvil om det. Men jeg håper jeg fikk sådd noen spørsmål hos han om hva som ER det beste for pasienten.

Rest arbeidskraft er ett uttrykk flere kjenner igjen. Jeg vil innføre ett nytt ord: Rest livskraft. For meg er rest livskraft det som er igjen etter at medisiner er tatt, ekstra tid til alt det vanlige man må gjøre, hvile på sofaen fordi jeg ikke orker annet, eller fått i meg mat. Da er det en rest tid igjen, for meg rest livskraft. For det er de kreftene som er tilovers til å gjøre noe annet som ikke er sykt. Disse kreftene blir det mindre og mindre av. Lengre og lengre tid tar det å få gjennomført alt det vanlige. Til og med tiden til å bruke på medisiner begynner jeg å ta av nå. For den bitte lille rest livskraften jeg har igjen vil jeg ikke bruke til flere innhalasjoner eller bedre drenasje. Eller annen behandling som kan "gjøre ting bedre". For det blir ikke bedre. Det går ikke lengre tid mellom hver omgang på sykehuset. Det kan nesten ikke gå lengre tid mellom hver gang jeg er på sykehuset faktisk. For meste parten av den tiden jeg ikke er på sykehuset bruker jeg enorme krefter på å komme meg på bena. Man skrives nemlig ikke frisk og freidig ut fra sykehuset.

Med langt flere ord fikk jeg forklart legen nyansene i det å være dødlig syk og hvilke valg og prioriteriner man må ta. Jeg skjønner kanskje at i deres hverdag at det er vanskelig å skjønne hvorfor jeg ikke bare kan gjøre ditt, eller bare kan gjøre datt. Men når man stiller de spørsmål om de ville valgt å bruke rest livskrefter på noe som kanskje har en effekt, i forhold til å bruke krefter på noe posistivt som for eksempel sosialt samvær med venner, eller som i dag hvor jeg påbegynte maling av ett tv bord. Ja da skal man være ganske usosial for å ikke skjønne hva prioriteringen går i. Heldigivis ser mine leger at livet består av mer enn sykdom og behandling. Og at DET er grunnen for all behandlingen vi gjør.

onsdag 11. august 2010

Nytt mot.

Det har innimellom vært noen fantastiske dager denne sommeren. Og mange gode øyeblikk med mine nære og kjære. Som har gitt påfyll på de riktige plassene. Tusen tusen takk til dere som har stilt opp så utrolig mye!! Enten det har vært med forskjellig hjelp, gode samtaler både på telefon og tomannshånd. Eller rett og slett bare la meg få være meg. Og ikke minst maten til mamma. Ingenting er som maten til mamma når matlysten er laber. :)

Egentlig så sitter jeg bare her å taster i vilden sky. Uten mål og mening. Ikke så ofte det skjer. Men det ser ikke ut som om søvnen vil komme tidlig til meg i dag. Kanskje det ville hjulpet om jeg la hodet på puta å prøvde? To kopper kakao burde være nok for en kveld. Er litt spent på å komme hjem i morgen. Har faktisk ikke vært hjemme på 1,5 måned. Dro jo rett fra hytta og til sykehuset. Skal bli kjempegreit å rydde seg inn på plass hjemme igjen.

Blir spennende (?) å se hvor lenge jeg holder meg i form hjemme nå. Skal en tur til Rikshospitalet i slutten av månden, og håper jeg hverfall holder meg i ok form til det er gjennomført. Gikk jo glipp av den forrige kontrollen, så det skal bli greit å komme inn å hilse på dem nå. Ja hvis jeg ikke hilser på dem tidligere enn avtalt da.. ;)

tirsdag 10. august 2010

Hjem i morgen.

Etter tre uker på sykehuset skal det sannelig bli godt å komme hjem til eget hus i morgen. Ingen blodprøver eller dårlige fysioterapaut timer kan holde meg på sykehuset flere dager nå. Innhalasjonene med Nebcina, som jeg startet med på torsdag i sist uke, har helt klart hatt effekt oppå alt det andre jeg har fått. Og sakte men sikkert kryper CRP nedover igjen.

De siste dagene har jeg vært ute hos mamma og pappa nesten hver dag. I går måtte jeg ha en hviledag hvor jeg stort sett bare sov. De timene jeg bruker ute av sykehuset er veldig godt for både kropp og sjel. Jeg kjenner hvordan formen er, og om jeg er klar for å reise hjem. Det er alltid mer slitsomt å være hjemme enn å være på sykehuset. På sykehuset er det alltid noen som ordner opp, mens hjemme er det litt mer man må gjøre selv. Men med den gode hjelpen jeg får fra hjemmetjenesten så skal nok det gå bra. Har jo en fantastisk mann også!!

Det blir deilig å ha dagene med hundene. Planlegge litt hvordan vi skal gjøre det i stua. Male litt på noen småting. Lage teen sånn som jeg liker den, og en og annen kopp kakao.

Jeg gleder meg til å komme hjem!!

søndag 8. august 2010

Være syk, se frisk ut.

Akkurat nå må jeg trilles i rullestol ut den lange gangen fra sengeposten hvis jeg skal ut en tur. Jeg må ha oksygen på nesa og når jeg kommer opp å går, så kan jeg ikke akkurat skryte på meg noe stort tempo. Aller helst må jeg sitte med jevne mellomrom. Helst legge meg litt nedpå også om det går. Jeg hviler og hviler og hviler. Allikevel blir ikke kroppen uthvilt. Kreftene går med til å puste og bare holde dagene gående. Kroppen sloss mot infeksjonen i lungene hele tiden. Alltid.


En infeksjon kan slå meg i bakken tid som helst nå. Fra den ene dagen jeg er på butikken, til den andre hvor jeg ligger på sykehuset og sliter med å få luft. Kontrastene kan se utrolig store ut for de utenfor, men for meg og de nære så er de ganske så små.


Jeg vet ikke om mennesker har en mening om hvordan en døds-syk person skal se ut. Blek, ligge på sykehuset, tom i blikket, stå skrevet døds-syk i panna..
Det gjør ikke det på meg.
Ansiktet mitt er solbrunt med runde(kortison)kinn. Håret kan være pent, og jeg kan se like oppegående ut som hvilken som helst jente på 29 år. Øynene kan skinne av latter, og tungen komme med skarpe motsvar. Bortsett fra litt lut rygg og o2 på nesa (den er litt avslørende) er det ingen som kan se at jeg er døds-syk når jeg sitter eller står stille. Ikke i det hele tatt.

På hjemmebane blir det veldig anderledes. Jeg kan slappe av og bare være. Uten å bruke krefter på å "holde masken".. La meg trøste av min nærmeste. Snakke om liv og død med kjæreste venninner. Drøfte de tingene man vanligvis ikke drøfter med familien. Vise min fortvilelse. Være redd. Holde meg alene. La tårene trille hvis de trenger det. Sånn som alle andre også gjør når de komme hjem: Slapper av.

Det er ikke lenger noe kan bare for meg nå. Det er mer kan ikke nå om dagen. Spare krefter, la kroppen ta de kreftene de trenger for å puste og holde infeksjonen i sjakk. Tåle bivirkninger av medisiner. Passe på å spise og drikke nok. Balansere aktivitet og hvile. Aktivitet kan i så tilfelle bare være å sette på en maskin med tøy, eller smøre en skive. Ikke akkurat støvsuging og henge opp tøy nei. Sånne praktiske ting må andre gjøre for meg. Men pustingen og hostingen og bekjempelse av infeksjon må jeg gjøre selv.. Dessverre kan jeg ikke sette bort den biten.

Jeg er utrolig sliten nå. Ov.erraskelsen over nok en lungebetennelse godt inn i kuren satte meg litt ut. Det akutte alvoret var tungt å bære. Å få se på nært hold hvor fort det kan gå galt hvis man er uheldig. Ikke særlig moro.

Nå belager jeg meg på hjemmeliv og inneliv fremover. Har kjøpt ny deilig sofa (som er god å hvile på) og skal bruke energi på å gjøre litt i stua. Prøve å lese bøker som står ulest. Finne glede i aktiviteter som ikke sliter ut en sliten kropp. Så håper jeg at humøret blir litt bedre av at jeg innfinner meg med alle de tapene jeg har, og håpe at jeg en gang kan få dem tilbake.

lørdag 7. august 2010

Riktig vei nå?

Nå er crp på vei nedover igjen. Har den snudd for siste gang i denne omgang? Jeg håper det. Det er slitsomme dager. Selv på slitsomme dager lærer man mye om seg selv og dem rundt seg. Jeg har mange rundt meg som kunne trengt en skikkelig oppmuntring. Mange som står meg bi og støtter meg. Det er godt å vite. Noen ganger trenger man fler bekreftelser enn andre. Og noen ganger lærer man å klare seg uten.

Av både nødvendighet og trøst handlet ny sofa. God å sitte i, god å hvile i. Det trengs helt sikkert både før og etter transplantasjonen. Jeg gleder meg til den kommer og håper jeg kan lure med meg noen hjelpere til å shine opp litt i stua og kjøkkenet før høsten setter inn for godt.

torsdag 5. august 2010

Dårlig nytt.

Ting går ikke den riktige veien. I ett forsøk på å snu det skal jeg nå starte opp med å innhalere antibiotika to ganger til dagen. Med mine hostete lunger kan det bli en riktig så stor utfordring. De liker nemlig ikke at det kommer noe ned i dem.

Forøvrig er 17 dager på sykehuset blitt til minst 20 dager på sykehuset. Og jeg er redd det ikke holder heller. Uansett har det ikke så mye å si. Orker egentlig ikke være noe annet sted enn her allikevel. Sammen med senga, tven, dataen og de som stikker innom på en hyggelig visitt. Det er stas selv om jeg bare er sliten. Så får vi se om det blir noen turer hjem til mor for litt skikkelig god mat de neste dagene. Håper det. :) Kan ikke bare sitte her med de kremfargede veggene.

Ingenting.

Det er helt stille inni meg. Ikke så mange tanker som flyr hit og dit. Kroppen er sliten og hodet også. Fortvilelsen er stor når ting ikke går den veien man ønsker. For stor til at det finnes ord til å beskrive den.

tirsdag 3. august 2010

14 dager med kur blir til hvertfall17.

GRMF!
Eller egentlig ikke. Er jo ikke i form til de store sprellene uansett. Har ikke vært ute av sykehuset på mange dager, så det er ikke så rart at jeg ikke slipper hjem når den "egentlige" kuren skulle være ferdig i morgen. Det går fremover etter komplikasjonene i sist uke. Ikke sånn stormende, men sånn litt etter litt. I dag tenkte jeg å prøve meg på en kjøretur med venninne, så får vi se hva jeg tåler.

Pusten er veldig tung. Før fysio, under fysio og etter fysio. Det er så viktig å få slimet ut av lungene. Og denne gangen er det CT bevis på at det er mye der. Og dessverre sliter jeg litt med å få det ut. Men vi jobber og jobber. To timer aktiv fysioterapi hvor det kjennes ut som om lungene får innvendig juling. Mens det eneste vi gjør er å fokusere på riktig pustemønster, pusteteknikker og fylle områder som ikke er så lette å fylle.

Videre plan nå er å se det ann til fredag. Om jeg er i form til å slippe ut da. De vil være svært forsiktige med å slippe meg ut for tidlig denne gangen, så det blir spennende å se hva de sier. For meg er det viktigste at jeg blir kvitt denne ekle lungebetennelsen som virker så ustabil. Så spiller det mindre rolle om jeg må være her to eller fire uker..

søndag 1. august 2010

Karrige dager.

Helgen har definitivt seilt inn på førsteplassen over tøffeste ting jeg har gjennomgått. Var nok ikke noe jeg har så veldig lyst til å smake mer av. Fredags kveld endte jeg opp på intensivavdelingen med store pusteproblemer, høy CRP, lungebetennelse ute i aviolene og skikkelig dårlig. Fredags morningen var vist den verste, men jeg husker ikke så mye av det. Slag i slag heter det vist.

Lørdag bedret det seg noe, og jeg trengte ikke lenger være intensiv pasient. Krisen var over. Og det kunne virkelig gått begge veier der. Eller jeg kunne stått ved veiskillet lenge. Utrolig glad for å slippe det.

Nå er jeg oppesittende. Såvidt. Har ekstremt mye stygt og seigt gugg i lungene og o2 metningen har det med å plutselig falle noe veldig. Fra å være greit i nitti kan den uten forvarsel falle til noen få og sytti. Så foreløpig er jeg nok helt avhengig av mer o2 på nesa enn det jeg kanskje har lyst til. Så må jeg bare innfinne meg med at pusten høres ut som raspa sten, og at senga må prøveligges med jevne mellomrom.

Matlysten er totalt borte. Det til tross for at jeg fikk høy støt dose med kortison på lørdag, samt høy dose de neste dagene videre. Heldigvis har jeg ring og kjøp på telefonen, så mamma stiller opp med en gang når jeg ønsker junk food. :) Heldige meg.

Etter noen dager hvor det nå har vært veldig kritisk. Mye legebesøk, masse hjelp til alt mulig og bekymrede nærmeste, skal jeg ha en helt rolig dag hvor det ikke skal skje noe. Ingenting spennende av noe slag. Hyggelig besøk. Få i seg mat og veske. Lese litt, se på tv, sove litt. Ta det helt med ro. Det blir deilig. For mye spenning er ikke bra.

(redigert fordi jeg roter litt med dagene. Men hvem kan vel klandre meg for det?) hehe