mandag 28. juli 2008

Kortison, så stor betydning?

De siste årene har jeg jevnt og trutt gått på kortison. Dosen har variert fra 5 mg til 40 mg, alt ettersom hvor store plager jeg har hatt av det ene og andre.

Etter sist kur (som fungerte tilfredsstillende) så fant jeg ut (i samråd med legen) at jeg ville prøve å kutte ut kortisonen. Det er mye bivirkninger som gjorde at jeg tok den besluttningen. En ting å måtte passe på sola, en ting at kroppen blir uforemelig pga veske, men det at jeg ikke sover (selv på liten dose) gjorde at avgjørelsen ble tatt.

IKKE LURT! Jeg ble sååå sliten. Helt tom for alt av energi. Lungene ble mer astmatiske og tette. Matlysten falt rett i bunn. Overskudd i det hele tatt ble borte.

Etter tre uker uten kortison (med vidunderlig søvn vel og merke) så begynte jeg opp igjen for en ukes tid siden. Startet ut på stor dose for så å trappe ned til minimumsdose, som jeg allerede er nede i. Søvnproblematikken er tilbake, men det er også energien. Nuvel, vi snakker ikke om at jeg er klar for å delta i OL eller noe, men jeg har værtfall tiltakslyst. Dessuten tror jeg familie og venner setter pris på det. Nå som jeg ikke er sååå sliten, så hugger jeg ikke lenger av dem hodet for småting lengre...

Noen som sammenlikner kortison med himmel og helvete. For min del er nå kortison himmelen. Men jeg husker godt den tiden da kortison var helvete...

onsdag 23. juli 2008

Kjøre ekvipasjen Trico og Klara er ett faktum!

Til tross for dårlig form den siste tiden har jeg reist bort til Trico som står til innkjøring hos Ole Johansen. Noe jeg absolutt ikke angrer på!

For å få en liten opptur startet jeg opp med en litt større dose kortison, som muligens gjør at jeg orker litt mer enn jeg egentlig burde (falsk energi nivå). Det er utrolig deilig!

I går kjørte jeg Trico for første gang helt helt alene. Ole kjørte først en runde, så var han med når jeg kjørte en runde, og helt til slutt kjørte jeg en runde alene.

På morraen i dag startet vi opp med å finjustere litt kommunikasjonen mellom Trico og meg i rundpaddoken. Jeg fant ut i går kveld at det kanskje ville være lurt å "tørr trene" på stemmekommandoene som må virke når jeg kjører. Arbeidet der virket over all forventning. Så når jeg selte opp på ettermiddagen lå alt ann for en perfekt runde. Perfekt den ble! Jeg startet ut alene. Trico var lydig og fin for alt av hjelperer. Første runden bare strålte jeg, andre runden (etter flere strekk med trav og galopp økter som jeg ikke ville klart å gjennomføre under riding) trilte tårene av stor glede. Å endelig kunne gjøre det som jeg liker best i hele verden, men som sakte men sikkert har blitt tatt fra meg, det er helt utrolig. Mestring kan være så mye, men å ta tilbake noe man trodde var tapt er en helt fantastisk følelse.

Jeg gleder meg til mer av denne følelsen.

fredag 18. juli 2008

Tankefull.

Formen har ikke vært helt på topp i det siste. For folk rundt meg er det vel knapt merkbart, men jeg holder meg mer for meg selv. Passer på at jeg tar ting i mitt tempo og prøver å unngå å overanstrenge kroppen. Mannen min er en engel. Order og fikser og trikser. Kunne ikke klart dagene uten han nå.

Jeg er ikke syk. Kanskje det som bekymrer meg mest. Dvs jeg er jo syk, jeg har bare ikke en infeksjon. Har riktignok tatt antibiotika i to uker, og den virker laaaangsomt. Er litt usikker på om den virker egentlig. Hoster mer enn det jeg pleier, men lungene er ikke infeksjons tette, de bare vil ikke puste mer nå. Kjennes ut som jeg har tatt et lite steg feil vei på stigen. Håper den følelsen er feil.

Når det er som dette kommer tankene. Tankene om jeg vil få en utvei når jeg trenger det. Tankene om det er ett par lunger som "venter" på meg. Om jeg får muligheten. Hva er jeg villig til å gjøre for å få muligheten? Og er muligheten der? Hvordan vil jeg takle å sitte inne på Rikshospitalet å vente på å få ett avgjørende svar? Tankene veksler mellom håp og bunnløs fortvilelse. Humøret likeså. Det ene øyeblikket så smiler jeg, i det neste så biter jeg.

Enten jeg orker eller ikke så reiser jeg på kurs sammen med Trico neste uke. Har blitt lovet å få all den hjelpen jeg trenger. Går det ikke, så får jeg bare reise hjem. Før jeg kommer så lang er det mulig jeg må hentes i ambulanse.. Jeg SKAL ha med meg ukes kurest henne hos Ole.

tirsdag 15. juli 2008

Følelsesmessig overloaded.

Sliten på grensen til utmattet. Hodeverk, tungpusten og oppgitt. Glemmer alt og ingenting. Matlysten er omtrent borte.

Dumme dumme kropp som ikke virker når jeg vil den skal virke.

fredag 11. juli 2008

Infeksjon her og der.

For ei god ukes tid siden fikk jeg ett lite sår på leggen. Ganske så uskyldig. I løpet av ett par dager ble det en betennelse i dette såret. Jeg la på klorhexidin omslag (som vi gjør på hest) fordi jeg vet det ikke nytter å legge på noe salve ol. Det hjalp dessverre ikke. I løpet av lørdagen (jada, den lørdagen vi var i bryllup) så hovnet benet mitt opp, det ble rødt og veldig varmt. Det endte med at vil tilbragte bryllupsmiddagen på akutten i Kristiansand. Etter mye om og men fikk jeg legen der til å ta det alvorlig og etter vaktskifte fikk jeg gå å fortsette bryllups feiringen.

Synes kanskje behandlingen de satte meg på ikke var helt riktig, men jeg fikk beskjed om å komme tilbake dagen etter. Flink pasient som jeg er så gjorde jeg det. Av en annen lege fikk jeg da beskjed om at det var jo helt tåpelig for antibiotikaen virker ikke på ett døgn (som om jeg ikke vet det, tydelig at de ikke har prøvet å ligge i flere dager uten effekt av behandling ja).. Antibiotikaen vil uansett ikke virke på meg hvis det er en type jeg er resistent mot eller hvis dosen er for lav. I mange tilfeller får jeg dobbel dose av hva normale pasienter ville fått..

Etter 4(!) timer på akutten på søndag, hvor jeg til slutt truet med å reise hjem fikk jeg endelig snakket med medisins lege som hadde snakket med bakvakta på infeksjon/lunge. Jeg kunne selvfølgelig bare ringt rett dit med en gang, men så er det noe at man kanskje vil prøve å bruke de instansene som er først.. (Aldri igjen by the way). Bakvakta som var tilstede den dagen kjente til problematikken med betennelser i sår. Og viste at det potensielt kunne være farlig for meg hvis det fikk utvikle seg. Dosen med antibiotika ble doblet og beskjed til legen på akutten om at dette var alvorlig.

Nå har jeg fått antibiotika i nesten en uke. Hevelsen i benet gikk relativt fort ned, men såret ser like ampert ut. I kveld har jeg hvnet opp igjen i benet, og blitt mer rød nedover ankelen. Såret vesker en del og jeg har dessverre også tegn på å få infeksjon. I går var CRP ikke stigende, men den var ikke helt lav heller. Såret burde vel strengt tatt ha lukket seg nå, men dessverre tror jeg ikke det er nok med den antibiotikaen jeg får nå. Selv om resistens bestemmelsen på denne er nesten ok, så var det ingen til liten effekt sist gang vi prøvet den..

Nå ser jeg det uansett ann frem til mandag. Da er legen "min" tilbake på jobb (tror jeg) og vi kan ta en avgjørelse sammen på dette. Jeg vet egentlig hva jeg burde bytte til, men har ikke den typen liggende inne. Og disse legene som ikke kjenner meg ser bare rart på meg når jeg begynner å fortelle om hva og hvilken og hvorfor jeg skal ha den og den typen antibiotika. Feks så har sulfa (ett av de mest vanligste antibiotikaene) null effekt på mine infeksjoner selv om det viser full følsomhet for den.. Dessverre hjelper det så lite for min del at det virker i prøvekoppen hvis det ikke virker i kroppen.

Lærdom av dette:
Selv ett lite sår krever den høyeste kompetanse når det kommer til at det må behandles med antibiotika. Skulle egentlig ikke tro at det var lungelegers jobb, men tydligvis er det det. Hvertfall i mitt tilfelle.

torsdag 10. juli 2008

Takk for hjelpen.

Det siste året har jeg fått ymse hjelp av ei nett venninne.

At en person kan klare å gi så utrolig mye av seg selv, være i godt humør, prate så mye (mer enn meg), få folk til å føle seg vel i alle settinger, ha kunnskap på så mange områder, alltid komme med ett godt ord... Ja det gjør meg helt stum.

Tidligere i år så hjalp Elx meg med å oversette to(!) faglige medisinske artikkler. Tror ikke hun helt viste hva hun sa ja til da hun fikk de pr mail. De var avgjørende for mitt ve og vel her i dag. Jeg hadde ikke hatt sjangs til å stotre meg igjennom dem på egenhånd.

På forumet, via kommentarer her og via telefon har hun alltid ett godt råd å komme med, og hvertfall ett godt ord eller fler. At hun i tillegg tar fantastiske bilder av hestene sine Biloxi Blue og Samber Sioux, og deler dem med oss på bloggen sin, det er bare fantastisk. Virkelig en blogg som er verdt å følge med på.

Nå sist jeg trengte ett råd, så var det om noe så enkelt(?) som å kle seg til bryllup. Kortison over lengre tid, lite pynting det siste året pga sykdom mm gjorde at jeg fikk litt skrekken da jeg oppdaget at ingenting av pentøyet mitt satt pent lengre. Kortisonen gjør at man får en _litt_ rar fasong på kroppen. Så jeg som er vant til å kunne henge på meg hva som helst fikk plutselig ett lite problem.

Via telefon fikk jeg derfor tips om hva slags tøy som var in (jeg er ikke så moteorientert) hva som passet når kroppen ikke har fasong, samt tøy som man kan kle under tøy i tilfelle det er kaldt. (Jeg slapp ullstilongsen ;-)). I tillegg fikk jeg tips om å handle noe som kunne brukes ved annen anledning også, og det kan jeg hvertfall.

Jeg lovet å legge ut ett bildet. Kjolen er kjøpt på Tricot (selvfølgelig) og Christin var med som støttespiller og pådriver under shoppingen. Noe som absolutt trengtes siden jeg prøvet over 20(!) kjoler..


Det er mi søster som har satt opp håret.
Bryllupet ble utrolig trivelig. Bruden var selvfølgelig flott, og aldri har jeg sett en brudgom som var så utrolig rørt av situasjonen.

Tusen takk for hjelpen til både Elx, Christin og Karen

onsdag 9. juli 2008

1 år siden.

I dag er det 1 år siden jeg ble lagt inn på sykehuset med imunsvikt. Den morgnen viste jeg ikke at jeg kom til å kjempe for livet de neste 14 dagene. Heldigvis. Jeg husker fremdeles lite fra de 14 dagene. Har noen små glimt fra intensiven, og noen få glimt fra rommet mitt etterpå. Det meste har jeg blitt fortalt av leger og sykepleiere i etterkant.

Den perioden gjorde noe med meg. Jeg ble mer alvorlig. Mer ydmyk for livet. Ennå mer glad for å leve. Samtidig var det første gang jeg skjønte at: CF, det var noe man døde av.

Nå er ståa en helt annen. Både på godt og vondt. Akkurat i dag er formen grei. Ikke fordi jeg har blitt bedre, men fordi jeg har tilpasset meg å orke mindre. På en måte er jeg dårligere, på en annen måte er jeg bedre. Lett å forstå? Ikke i det hele tatt. Ett lite hint; psyken henger med...

Fremdeles ville jeg byttet ut min hverdag som den er nå, men å få ett halvt år som tilnærmet frisk. Vet ikke hva det sier noe om. Min hverdag? Eller mine ønsker? Kanskje allerhelst begge deler.

En liten oppfordring. Nyt det du har nå, du vet ikke hva du har i morgen!

lørdag 5. juli 2008

Vi er ett team igjen.

Det er rart hvordan berg og dalbanen tar en med på opp og ned turer. Hvordan de passer sammen. Prøveresultatene fra tordagen ligger friskt i minne, og jeg bare _må_ hen til Trico på fredagen.

Det var noe av det lureste jeg har gjort. Tror ikke jeg skal skrive så veldig mye mer, men heller dele ett bilde med dere...

For første gang kjørte jeg i går Trico helt alene.

Selen er sponset av Ponniexpressen.

Under selen ligger det polypads (de røde putene over ryggen og forran brystet til hesten). Polypadsene er sponset av Annette Hansen.

Vogna er delvis støttet via CF legatet fra CF foreningen.

Selve innkjøringen er det Ole Johansen som har stått for. Han har gitt 50% avslag på prisen.

Ett hesteforum på nettet, som jeg over middels deltager på, har til sammen samlet inn 16035 kroner. Disse har gått til selve innkjøringen, resten av vogna og kurset som jeg skal på hos Ole i slutten av juli. Forumet er til enormt støtte av ymse slag. Mest av alt fordi de forstår hvor viktig hesten er for meg.

Tusen tusen takk alle som har vært med å bidratt. Ett stort delmål er nå nådd, og fremover nå er det bare mye kjøring som gjelder.

torsdag 3. juli 2008

Hest er best til fjells!

For oss som ikke har de helt store kapasiteten i lungene er fjelltur nesten ett uoppnålig sted. Utrolig flott, men tar alt av krefter og litt til.

Når vi var avgårde på vår lille Norges utflukt i juni, kjørte vi plutselig forbi det stedet hvor Anne Kristin bor. Anne Kristin har jeg blit kjent med via internett, og det er også hennes bedrift som sponser meg med sele til kjøringen av Trico. Når jeg så at vi skulle forbi der, sendte jeg ei melding for å høre om hun var hjemme. Jeg ville svært gjerne takke henne personlig for det hun gjør for meg. Dessverre var hun ikke hjemme den dagen. I stedenfor fikk vi en stående invitasjon om å komme innom på veien hjem, bli over ei natt, og en tur på fjellet på hesteryggen.

Egentlig skulle vi en helt annen vei hjem..
Fristelsen av å kunne få se fjellet fra hesteryggen var for stor. Vi ombestemte oss i siste liten, og kjørte den veien på hjemveien.
Vi vil aldri noen sinne angre på det.


Sigbjørn ble plassert på trygge Kong Gla. En kaldblods hest som er western trent. Kong Gla er også utstyrt med skikkelig western sal, sånn at Sigbjørn (som ikke kan ri i det hele tatt) kunne sitte trygt.
Selv fikk jeg tildelt Bergmann. En stødig kaldblods kar.
Anne Kristin var med på Platon som guide (selvsagt).


Vi red først opp en bratt bratt bakke. Så gjennom småskogen før vi kom over tregrensa. Synet man har der er helt fantastisk. Det kan ikke gjennfortelles i ord. Og bildene gir langt i fra den rette beskrivelsen.

Hvis du virkelig har lyst på en opplevelse for livet, så vil jeg virkelg anbefale å sjekke ut Hest er best til fjells. Der har de hester til både korte og lange turer. Hester til folk som kan og ri og ti folk som aldri har sittet på en hest.

Blir ikke overrasket lenger, men....

Blir ikke overrasket lenger, men det stikker litt alikevel.

I dag var det tid for å ta ny pusteprøve. Den siste uka har jeg fungert over all forventning. Kuren har hatt en god effekt! Jeg har faktisk ikke følt meg så bra på lenge.

Forventet egentlig at kapasiteten skulle være på rundt 35%. Så det svir litt når resultatet på prøvene varierer fra 26-28%. Det er litt dårligere enn sist (hvor jeg følte meg dårlig) og det er kjipt når jeg føler meg i god form. Har likesom satt meg en grense på at det helst skal ligge på over 30%. Det er bare tall, jeg vet det. Det som virkelig teller er hvordan man har det. Tallene sier nå sitt alikevel...

tirsdag 1. juli 2008

Svein Kjær fikk lungetransplantasjon.

Svein Kjær er en 41 år gammel mann fra Søgne (3 mil fra Krisitiansand) som var så heldig å bli reddet av gong gongen.

Jeg synes det er flott at media setter fokus på dette emnet, og selv om kanskje ikke jeg får sjangsen, så betyr ikke det at ikke jeg vil at andre skal få den. Tvert i mot.

Fvntv har laget en reportasje som dere kan se
HER.

Ønsker Svein Kjær masse god bedring og lykke til.