onsdag 31. mars 2010

Overskudd for en dag.

Jeg rakk ikke å komme ut av sykehuset før det bar inn igjen. Skuffelsen var enorm over at alle påskeplaner var spolert, skulle jeg ikke få så mye som ett par dager med ro i kroppen? En følelse av overskudd?

I ett forsøk på å snu det hele ble dosen med kortison satt opp for noen dager. Bronkoskopi med fjerning av seigt slim satt i gang. For å hindre reaksjon fra bronkoskopien fikk jeg en ekstra dose med steroider av ett eller annet slag. Og jammen meg kom det ikke ett løfte av overskudd.

Det er ikke for lenge. Lungene er fremdeles såre og usamarbeidsvillige. Rommet på sykehuset står klar, og oppskriften for hva blanding av medisiner jeg skal ha hvis jeg kommer inn er også bestemt. Det er nok en antibiotika som ikke virker. Kanskje den som har holdt meg gående det siste året.

Kanskje det er pessimistisk. Kanskje det er realistisk. Hvem vet.

Nå håper jeg det blir ett par stille dager utenfor rom 176. Jeg tror alle kan være enige om at det trengtes nå. Og om ikke energien er "ekte" så gir det hvertfall motet ett lite løft. For de siste ukene har vært veldig veldig tøffe.

mandag 29. mars 2010

Transplanterte som blogger.

Det er tøffe dager her om nå. Og innimellom er det sånn at jeg nesten ikke kan skjønne at det er mulig å få en bedre hverdag. Nå om dagen bruker jeg disse fire bloggene for å virkelig se at det er mulig. At det finnes en løsning. For meg er disse bloggene drivkraften for å fortsette og fortsette når det nesten ikke virker mulig å fortsette mer.

Frisk Pust
Truls som skriver mye om organdonasjon og viktigheten rundt dette. Selv lungetransplantert for snart(?) 3 år siden. Han gjør en enorm innsats som foregangsmann for transplanterte! Har samme grunnsykdom som meg.

Spor av Åshild
Åshild kommer med små hverdagsglimt og gode ord. Og alvor innimellom. Er lungetransplanert for noen månder siden. Har fulgt Åshilt i hele hennes prossess, noe som gjør det veldig spesielt. Har også samme grunnsykdom som meg.

Å leve med hjertesvikt
Roar er vel den som har bloggest kortest av disse. Og lært meg så mye. Ærlige innlegg og gode kommentarer. Det var til slutt en hjertesvikt som gjorde at han trengte nytt hjerte. Det har han vel hatt i ett halvt(?) år nå.

Tilsamans med mitt nya hjärta
Godeste Bibbi som jeg leser igjen og igjen. Gjennom bloggen har hun hvertfall lært meg noe om det å være kvinne med hjertesykdom. Itillegg gjør hun ting som vist nok ikke skal være mulig for en med transplatert hjerte... Jeg kan nesten ikke vente med å se hva som kommer.

Takk for at dere skriver. At dere gir informasjon og innsikt som en som står på venteliste ikke klarer å alltid formidle på en like god måte fordi kreftene ikke er der. At dere gir mot selv om dere kanskje ikke er klar over det. Og ikke minst trøkker opp en sti som kan virke uoverfremkommelig. Og i tillegg er dere med på å sette fokuset på organdonasjon. Noe som er livreddene.

søndag 28. mars 2010

Deprimert.

Men hjemme. Så det kunne vært verre.

fredag 26. mars 2010

Oksygen.

Uansett hvor mye jeg har prøvd de siste døgnene så kommer ikke metningen på over 88 i total hvile. Ligger jeg virkelig helt helt stille og bare konsentrer meg om å puste kan jeg få den opp i 90.. Jeg hadde ett ørlite håp om at det ville bli bedre når smertene gikk bort. Men det gjorde det ikke. Så jeg har nå innsett at det er på tide å slutte å finne på undskyldninger for å ikke bruke oksygene. Den må på på heltid. Så før neste helg håper jeg at det er oksygentank på plass i gangen, og liten beholder til å bringe med rundt. Tror det blir greit nok.

Poff der var smerten borte.

Helt fullt så enkelt er det ikke. Men på noen måter er det.

Disse plaurasmertene som jeg har hatt den siste uken bestemte seg for at i natt skulle de finne noen andre lunger å plage. Så fra å bare sove 3-4 timer hver natt de siste 10 dagene (hvor det er lille trille pille som har gitt meg søvn), sov jeg i natt nesten 12 timer. Og når jeg våknet var jeg så godt som smertefri!! Klokka var blitt kvart på tolv. Det var satt medisiner, fysioterapauten hadde vært innom 2 ganger, legen 1 gang. Og sykepleieren hadde flere ganger vært inne å sjekket at alt var ok (sjekket metning, telt respirasjon) og deretter forhørt seg med legen hvorvidt jeg skulle vekkes eller få sove. Alle var enige om at jeg trengte søvnen.

Det er ufattelig deilig å våkne sånn nogenlunde uthvilt når man har hatt uker der det ikke har vært mulig. Og når man har hatt så mye smerter som jeg har hatt er det utrolig deilig når de slipper taket. Denne gangen tok det litt lengre tid enn det har tatt tidligere, men det kan jeg ikke gjøre så mye med. Helt smertefri er jeg ikke. Og ennå står jeg på relativt god dose smertelindring selv om vi har redusert en del i dag. Dessuten er antibiotikaen tatt bort i dag, og med den forsvinner også en del medisiner som jeg får pga bivirkninger fra de.

Akkurat nå sitter jeg på kjøkkenet hjemme. Har såpass kontroll over hosten at de turde å slippe meg ut for flere timer hjemme. Men siden jeg ikke hadde kontroll over hosten når jeg hadde fysioterapi tørr de ikke la meg slippe helt fri. Så skal til sykehuset i kveld for å drenere meg, samt sove over til i morgen sånn at morgenhosten tas der inne. Så får jeg også en omgang fysioterapi. Etter dette blir det å vurdere om jeg kan reise hjem på perm for resten av helga, eller hvordan det blir. Uansett skal jeg inn på mandag for å få en vurdering fra legen om jeg kan ta påskeferie fra da av. Håper på det.

Mye hosting.

De siste dagene har det vært mye hosting som jeg ikke har klart å kontrollere. I går fikk vi endelig en ordning på det. Nå har også CRP heldigvis gått ned igjen. Hvis prøvene er fine i morgen, og hosten er helt under kotroll, ja da skal jeg få reise hjem på perm i helgen. Bare prøve litt å se hvordan det går hjemme. Går det bra, så er det ingenting som er bedre enn det. Går det ikke bra, ja da er det ikke noe mas med å komme inn på sykehuset igjen. Så blir det å ta en evaluering på mandag om hvordan det skal være fremover.

Har ikke klart å følge opp bloggen med alt jeg tenker på. Litt fordi mange av tankene vil jeg dele med bekjente ansikt til ansikt og ikke via en blogg. I tillegg så har jeg vært så sliten at det har vært vanskelig å finne forfatteren i meg.

Tenk at jeg i dag igjen har vært over 14 dager på sykehuset. Det store håpet nå er at jeg skal holde meg såpass frisk at jeg kan reise på hytta den siste helga i påska. DET er det viktigste akkurat nå.

tirsdag 23. mars 2010

Tusen takk!!

Tusen takk for alle bursdagshilsninger både i kommentarfeltet her i bloggen, på facebook og på PK. :)

Dette har vært en flott dag på rom 176. Tror aldri det har vært så mye kake og god mat her. Mamma og pappa kom allerede til lunsj for å severe ynglings lunsjen min, samt at mamma hadde laget STOR bløtkake til hele lungeposten og oss. Vi hygga oss i flere timer sammen. Og jeg tror kaken falt i smak ute i avdelingen også.

Så var legen en tur innom og gikk igjennom programmet vi har nå. Endelig ser det ut til at det "løsner" litt, og at den lille faren for å ende opp på intensiven nesten er over. *hurra*.

Hadde også en avtale med psykologen i dag, og sammen med henne kom det to flotte påske kyllinger i en pakke. Samtidig fikk jeg snakket av meg litt bekymringer om smått og stort.

Så skal dere bare få se døra ut fra rommet en dag. Det rene prinsesse døren nå.. Etter en liten høneblund og litt hosting kom nemlig mine gode venninner på besøk. De har selvfølgelig snappet opp at det nå er mer eller mindre bestemt at jeg blir værende på sykehuset frem til det forhåpentligvis kommer ett par lunger som passer. Jeg er vist blitt for syk til å være hjemme er jeg redd. Så da kommer de med feer, hjerter, sommerfugler, blomster mm som kan henges opp som dekor i rommet. Før alt skulle brukes var det bare for pleierene å finne frem duk, tallerkner og bestikk. Her skulle det nemlig spises kina mat.
Så nå står det påskelys i vinduet, mens tre gule pelskyllinger kikker over kanten på ett gedigent påske-egg sammen med en bunke kunstige påskeliljer. På døra henger det feer, blomster og sommerfugler, og kortene jeg har fått har også kommet opp på veggen. Forskjellige plasser i rommet henger det små søte hjerter, og en sommerfugl har satt seg på tven.

Tusen takk til dere alle sammen som har gjort denne dagen litt mindre lang. Er ennå ikke helt ferdig med feiringen, da det er litt som gjenstår.. *glede seg vilt til maraton film kveld med venninne i morgen*..

Håper dere alle har hatt en fin dag, også igjen takk for alle kommentarer her på bloggen. Det er veldig trivelig. :)

Harde dager inn mot bursdagen.

Det har vært noen harde dager over helga. Og det ser dessverre ikke ut til å roe seg noe veldig. Blir spennende å se om jeg er hjemme til påske, eller hvordan det blir.

I dag ble det snakk om å legge meg opp på intensiven. Det har jeg ikke lyst til. Jeg vil være her hvor de kjenner meg, og hvor jeg føler meg trygg. Jeg ble her nede, men annfallet i kveld gjorde kanskje at de revurdererr det igjen.. Ikke moro å høre at: når ho er som dette burde vi bare trille ho opp på intensiven.

Slitenheten er enorm. Skal ingenting til for å slite meg ut. Nå har jeg tre flotte tegninger på veggene fra Puddingen, og det synes jeg er kjempestas.

I hele kveld har jeg vært avtal (behandlet noen dårlig) mot sykepleierene her. Jeg kan jo ikke rømme!!!! Jeg MÅ forholde meg til de om det så bare er for å lage en kopp te. Det er ikke mye moro altså. Så når jeg fikk litt av ditt og datt i fanget i løpet av dagen, ja da toppet det seg bare. Og da går det dessverre ut over dem jeg liker best, eller er lettest tilgjenngelig...

Nå er klokka blitt kvart over 1 natt til 23 mars. Jeg har bursdag. Fyller hele 29 år. Ett år til 30. Jeg gleder meg til 30 jeg. Det er liksom ett av målene mine i livet det.. Jeg har nok ikke vært så snill det siste året. På grunn av sykdom har jeg vært veldig veldig egoistisk og selvsentrert. Det synes jeg er vondt, for det er ikke meg. Men jeg kommer tilbake en eller annen gang i 2010.

lørdag 20. mars 2010

Tøff start på lørdag morgen.

Røntgen bildene som ble tatt på torsdagen viste klart fortettning på høyre lunge. Samt at venstre lunge ikke lå så langt unna den heller. Plaurasmertene Hadde økt betraktelig over natten, og det var laget en plan for hvordan de skulle håndteres. Den har stort sett fungert greit. O2 metningen begynte å gå nedover, så det var ikke helt bra. Oksygen på nesa; metningen skulle hele tiden være over 90. Jeg fortsatte med fysioterapien som var mere pyton terapien. Slitesomt. Så kom det en lege inn å sa de hadde bestemt å legge meg i narkose å broncoskopere meg. Spurte om jeg hadde spist (nei svarte jeg) og vips så lå jeg på ett oprasjonsbord oppe på kirurgisk for å få suget ut litt slim. Kjenner damene som er med på dette godt i denne sammenheng, så en av dem lovet å komme å fortelle hvordan det gikk etter prosedyren var gjort. Og før jeg viste ordet av det stoppet de skravlekjeften min med å legge meg i søvn..

Våknet fint og greit, og trillet rett ned til middagen som nettopp var kommet. Den dugde som føde. Når jeg kom opp på kirurgisk hadde jeg metning på 81, og den var samme når jeg kom ned. Derfor fikk jeg 3 liter O2 på nesa for å få opp metningen til over 90. Den må fremdeles være over 90.

Så kom pappa en tur, omtrent samtidig med fysio. Så da fikk vi tilskuer til den biten. Nå skulle vi bare ventliere å kjenne hvordan det hele hadde gått. Fysioterapauten mente helt klart at det var forbedring i hvordan jeg brukte lungene.

Pappa og jeg fikk veksla noen ord før det kom flere å forstyrret. Det var Anne som hadde vært med under prosedyren som ville si hei. Det hele hadde gått helt fint. De hadde fått opp masse, ja mer en første gangen også. Og denne gangen var det styggere og ennå mer seigere i konsistensen. Alt hadde gått kjempebra og helt etter boka.

Rett etter Anne hadde gått kom legen min innom. Hun ville bare se hvordan det sto til. Snakket litt frem og tilbake om videre planer, men det er jammen ikke lett. Telefon fra Rikshositalet ville være lett. Snakket også litt om det å være av og på ventlisten. Jeg vil stort sett være på listen. Ligger jeg å er dårlig på sykehuset, ja da er det sykehuset i sammarbeid med Rikshosiptalet som tar avgjørelsen på om jeg er i form til å transplanteres hvis det dukker opp ett par lunger da.. Og da skal det mye til for at jeg får nei. Jeg er jo stort sett en dårlig pasient nå. Sånn på tampen nevnte Guuri at rom 176 nå var mitt rom. Når jeg var fin kunne jeg ta fri fra det, men ellers så sto det nå her. Er ikke helt sikker på hva hun mente med dette. Var det en "invitasjon" til å flytte inn. Mener hun nå at jeg er så dårlig at jeg trenger tilsyn hele døgnet alle dager. Kjenner at jeg ikke orker å tenke på det akkurat nå. Nå må jeg bare komme over denne kneika.

Det har vært flere stygge hosteannfall de siste dagene. Jeg har hostet meg helt blå i ansiktet, og jeg har hatt min mann til å bruke alle sine krefter på å klemme sammen rundt brystet for å stabilisere det sånn at det ikke skulle være så vondt å puste inn. Alt for store mengder morfin har blitt brukt for å få bukt med både hosting og smetene. I dag intet unntak. Bare tenk deg 30 minutter med hosting hvor du har tre sykepleiere som holder så godt fast rundt deg som de bare kan... Også sitter du midt inni der og har såvidt overskudd til å hoste så mye som ett hark til, men kroppen kjører deg bare videre...

All morfinen gjorde hvertfall en god ting. Jeg klarte å komme meg i dusjen!!! Hvilken deilig følelse. Etter dusje tok jeg en måling på metningen bare for å vite hvordan den var nå. Da ble jeg overrasket. Helt nede i 76 var den da. Bare å skru opp o2en å få den opp over 90 igjen.

Orker ikke være så mye alene i dag, så har laget plan for når folk kan komme og sånn. Og da ble dagen lett fylt opp av gode venner i dag. Så satser jeg på familien i morgen ;)

Tøff start på dagen, håper den kommer seg etterhvert. :)

torsdag 18. mars 2010

Farlig dårlig?

Har i dag stått på antibiotika i en uke. Prøvene på mandag viste at alt var fint, og jeg infeksjonsfri. Derfor skulle jeg skrives ut torsdag eller fredag. Så skjer det som ikke skal skje. I går kveld snudde det bare helt rundt. Først var feberen på 38 grader. Paracet ble inntatt (står på det fasst 4 ganger i døgnet). En time senere målte tempraturen 39 grader. Ikke bra. Samtidig med hadde jeg veldig store problemer med å holde meg våken. Sånn var det egentlig hele dagen. Men nå ble det nesten ennå verre. Mamma ble kalt inn, og jeg begynte å få plaurasmerter. Mamma ble etterhver byttet ut med Mannen, og litt etter det økte bare plaurasmertene til. TIl tross for forsøk til å roe dem med "milde" smertelindrende greier, mått vi etterhver bite i det sure eplet å gi meg sterkere saker hvis det skulle bli noe søvn. 01.00 fikk jeg endelig noe som virket. Da brukte jeg en halvtime til å snakke med Mannen, før han gikk hjem og jeg fikk hjelp til å legge meg.



I dag våknet jeg med mer vondt. Stikkende, sviende, brennende smerte rundt begge lungene. Høyre virket ikke i det hele tatt. Fikk noe smertelindring og dagen kunne begynne med mere vondt. Klarte ikke å stå på bena på egenhånd. Rommet går rundt når jeg reiser meg opp. En tidlig visitt av legen ført til røntgen og planlegging av smertelindring. Vi vet det vil bli mye smerter de neste dagene. Dessverre. Rett før røntgen fikk jeg en skikkelig hostekule. DET gjorde vondt det. Da ble jeg helt dårlig og måtte ha ennå mer smertelindring. Men det gikk greit og jeg kunne trilles henn på røntgen.

Nå sitter jeg å venter på fysioterapauten. Spørs hvor mye arbeid vi får gjort, men jeg skal gjøre mitt beste. :)

Det er skummelt med denne infeksjonen. Den kom til tross for at jeg står på de to antibiotikaene som virker. CRP har gått veldig mye opp på kort tid. Håper den går like fort nedover...

onsdag 17. mars 2010

Gode samtaler.

Jeg samler på dem. Korte som lange. Alvor og morsomheter. Alle samtaler som gir noe samles på. Ting som kommer frem som er viktig å ta med videre. Det er mange gode samtaler i hverdagen min nå. Med venner, familie, sykepleiere, leger, fysipterapauter og psykolog. Ja også vaske damen på romme her. Noen er triste, noen er morsomme, og flere er alvorlige. Noen gir meg ett spark bak, andre dytter meg forsiktig videre. Alt ettersom hvor jeg befinner meg. Sparking bak er det svært få som kan gjøre nå, men det er noen. Legen får lov å sparke litt innimellom, samt fysioterapauten må gjøre det hver dag.

Rom 176 skal beholde meg her frem til fredag. Fredag kommer fysioterapauten fra kommunen og skal få litt mer opplæring i det vi driver med. Det er fysioterapien som holder meg oppe nå. Enten med ventilering og drenering, eller med trening. Og hjemme må jeg bli bedre til å følge opp på alle deler.

Nå har jeg igjen problemer med å få slimet opp av lungene. Det har gått to dager uten at jeg har fått opp noenting. Selv om vi jobber i 1,5 time for å få til noe, så skjer det alt for lite. Kjenner det i lungene. De blir tette og jeg får mer smerter. I dag startet jeg opp med mer trening for å se hvordan det ville virke. 10 minutter på sykkel, og så mange knebøy som jeg kunne klare. På den 6. måtte jeg ha hjelp til å komme opp.

Nå sitter jeg å hører på Katie Melua på Spotify. Kjempe takknemlig for at noen ordnet det for meg. Tusen takk Tinkerbell ;-) Deilig å ha noe som tar vekk stillheten når man er alene på rom 176..

tirsdag 16. mars 2010

Ståa er:

Ligger fremdeles på rom 176. Blir værende her til torsdag eller fredag i denne uken. Så hvis alt fortsetter å gå rette veien tror jeg dette vil bli bedre enn sist gang. Det er litt dumt at jeg har en del smerter i lungene. Lungebetennelses verk og plaura stikking. Verket kjennes bare ut som om noen prikker meg med masse sprøytespisser rundt i hele lungen. Plaurastikkingen er noen som bruker en sløv kniv til å stikke på ett bestemt punkt på venstrelunge, samt en og annen gang stikke på høyre midtre lungelapp, Vondt er det okke som.I dag våknet jeg klokka 05.00 av veldig sterke smerter. Bare å få bedt om noe smerelindring, men selv etter dobbel dose sitter vondten godt fast i lungene i dag.

I går var jeg hos frisøren. Kjempefornøyd med resultatet. Farget og klippet. Og damen klarte fint å få til en veldig feminin frisyre med kort kort hår. *glad*.

Opplegget fremover synes jeg er veldig bra. Fysioterapi på morraen etter frokost. Hviletid før middag i 1-2 tiden. Ny runde med fysioterapi. Og etter klokka halv fire har jeg fått beskjed at det er veldig greit hvis jeg har lyst til å reise hjem en tur, reise ut å gjøre noe aktivt. Ikke bare sitte stille i sykehus senga. Smertelindres så godt at det fungerer når jeg er ute, samt at jeg har med meg litt i lomma i tillfelle det skulle bli behov. I dag kommer psykologen innom en tur. Jeg trenger all den hjelpa jeg kan få, og det på alle plan...

søndag 14. mars 2010

God dag i dag.

Dagen i dag har vært ganske god. Flere besøkende har avlastet hverandre, og det har stort sett vært folk her hele tiden. Det liker jeg. Da går dagene litt fortere, og det er deilig å bare ha noen å snakke med. Mannen kom også med kongereker i brun kinasaus fra resturanten Lotus. Nam nam. Liker når man sitter sammen over god mat å småprater om alt og ingenting. Tven står stort sett på. Det blir så stille hvis den er av, og da kan jeg høre hvor sent klokka tikker. Det liker jeg dårlig. Nå er klokka blitt alt for mye. Men jeg har litt for mye smerter til at jeg helt klarer å sove. Bedre å sitte her å øse ut med intetsigende ord på bloggen. Det gjør godt å få tømt av seg litt av alt som surrer rundt i hodet. Både av gode ting, og dårlige ting.

Jeg håper at det ikke blir lange oppholdet her nå. Kjenner jeg er sliten og hadde nok ikke klart meg hjemme alene i helga. Dessuten er jeg helt avhening av å få hjelp av fysioterapauten for å drenere og ventilere lungene. Det er viktig for å hindre at det skal tette seg til og bli en ny lungebetennelse av vanskelig art.

Klokka tikker seg nærmere halv tre, og det er for lengst tid for å slukke for data og tv. Ha en god natt dere. :)

lørdag 13. mars 2010

Å dø av sykdom.

Det er noe jeg innimellom tenker litt for mye på. Det blir stadig vanskligere i min hverdag. Akkurat i det jeg tror at det ikke kan bli mer vanskelig, så blir det ennå litt vanskligere. Utrolig at det går ann. Denne gangen rakk jeg såvidt å snu i døra hjemme før jeg endte opp på sykehuset igjen. Pusten er relativt ok, metningen av o2 er også ok. Men det er tydelige signaler på lungebetennelse på vei. Marginene er nå så små at det er utrolig viktig å få tatt hver infeksjon i oppstart. Får den lov til å blomstre vil det bli helt krise. Dessverre vet jeg jo at den krisen en eller annen dag vil komme, og at den dagen nærmer seg litt for fort. For hver behandling nå, så ser vi at resistens problematikken blir tøffere. Det er ikke snakk om mange behandlingene før den ene av de to antibiotikene som vi spiller på nå er ute av funksjon. Det er skremmende. Feber og frostannfall er kjempeskummelt da det kan indikere at infeksjonen har gått i blodet. Og det vil vi virkelig ikke.

Så lenge infekjsonene holder seg i lungene, så får jeg også fortsette å stå på ventelisten. De inne på rikshospitalet er veldig klar over at det ikke vil bli noen ideell situasjon å transplantere meg. Sansynligheten for at jeg er infeksjons syk er mye større enn at jeg er "frisk". ("" fordi jeg er jo aldri frisk). Transplantasjon for meg er som lotteri. Med livet som innsats. Oprasjonen vil sansynligvis gå greit, men det er tiden etterpå som blir svært avgjørende for min del. Jeg kjenner jo på kroppen nå hvordan infekjsonene herjer, og jeg tørr nesten ikke tenke på hvordan det vil bli med kraftig redusert imunforsvar. Det vil bli en kamp på liv og død. Den samme kampen som jeg nå har hele tiden, bare at det ikke blir bedre. Det er bare å holde infeksjonene nede og holde meg i såpass god form at jeg kan klare transplantasjonen. Også er det motet da som skal drive meg gjennom infeksjonen etterpå. Sammen med dyktige leger.

Innimellom overvelder det meg at jeg faktisk er så syk. For jeg er så veldig oppegående i topplokket. Kan ikke skjønne hvorfor ikke bare kroppen kan fungere, og at jeg ikke klarer å holde meg frisk nok til å hvertfall bare være hjemme. De siste måndene har vært kjempetøffe. Jeg har jo nesten ikke vært hjemme, og de få dagene jeg har vært hjemme har jeg vært kraftig redusert. Sliten av ingenting, og alt av krefter har stort sett gått med til medisinering og det som må gjøres hjemme.

Jeg har fått mer hjelp av hjemmetjenesten. De er helt fantastiske. Men også det er jo ett tegn på at ting ikke er så bra. Nå orker jeg knapt nok å fyre i ovnene for å holde tempraturen oppe. Det er mye enklere å legge seg under ett teppe med to varmende hunder til selskap. Hunder som stort sett alltid er til glede.

Situasjonen jeg er i er til tider så tung å bære at jeg knapt orker å tenke på det. Langt mindre forholde meg til det. Men jeg må. Det er sjeldent fri å få. Fristedet mitt hos Trico tar for mye krefter til at det kan brukes mye. Og for mye aktivitet er det samme som å invitere til infeksjon. Ting må planlegges relativt nøye for at det skal være gjennomførbart, og det må være rom for å avlyse i siste øyeblikk fordi kreftene tok slutt.

Jeg holder på å dø av sykdommen nå. Foreløpig går det sakte men sikkert nedover. Den kroniske infeksjonen jeg har i lungene gjør at det ikke er noe håp for at det vil stabilisere seg, eller bli bedre. Derimot er det større sjangse for at den vil trappe seg opp å bli mer aggresiv. Det frykter jeg. Fra å gå stabilt (men for fort) nedover, kan det plutselig bare rase nedover. Imunforsvaret kan svikte og lite kan gjøres for å redde meg. Flesteparten av de som har den kroniske infekjsonen som jeg har (spesifikt burcholderia cenocepacia) vil ha denne sykdomsutviklingen. Sepacia syndromet heter det. Og siden det er informasjon legene her har funnet, så er de veldig aggresive med behandling med en gang jeg viser tegn til å bli syk. Det er kun hvis man tar infekjsonene tidlig nok at man kan unngå dette når bakteriene er blitt så resistente som de er blitt hos meg nå. Heldigvis har jeg hatt mange fine år med denne møkka bakterien i lungene. Noen har det. Andre går det ikke så bra med.

Det ble mange ord i dette innlegget. Mye å tenke på, og masse å forholde seg til. Jeg skal prøve å legge det fra meg her inne, men det er veldig vanskelig å gi slipp på det. Og når jeg ikke er noe i form, er det ennå vanskligere å gi slipp på det. Tror vel at jeg kan si at jeg ikke klarer å gi slipp på det. Hvordan skal jeg klare det? Det er blitt alt for mye sykdom for meg nå. Det er utrolig tøft, og jeg sliter med å skulle håndtere det hele. Noen ganger lever jeg bare fra minutt til minutt fordi jeg ikke orker å tenke på neste time eller neste dag. Det er tungt. Noen dager så tungt at jeg nesten blir overrasket når kvelden kommer og klokka viser leggetid. Jøss, den gikk jammenmeg denne dagen også, tenker jeg da.

Men jeg har en sjangse. Jeg har ett håp. Og det er kanskje det som driver meg videre nå.

fredag 12. mars 2010

Ingen god nyhet.

I går endte jeg opp på sykehuset igjen. Problemer i lungene startet opp på tirsdag også fortsatte jeg bare å bli dårligere. I går fikk jeg så mye smerter og tungpusten at det ikke var noen hensikt å vente å se om "det gikk over av seg selv". Dessverre vet vi så alt for godt hvor fort en infeksjon kan utvikle seg hos meg. Midt oppi det hele fikk jeg også noe magesjau. Usikker på om det er medisin relatert, eller hva.

Jeg er veldig veldig sliten. Blir her over helga, også får vi se hva som skjer videre. Forhåpentligvis er det bare ett par etterdønninger som gir seg raskt nå som jeg får antibiotika og fysioterapi hjelp. Men det skal jo sies at å bli dårligere etter bare ett par dager hjemme ikke er helt bra. Ikke bra i det hele tatt.

tirsdag 9. mars 2010

Bagateller.

Antibiotika og kortison gjør huden så skjør så skjør. Så skjør at den nesten sprekker. I det hele og store er det ett minimalt problem. Men oppi det hele så er jeg bittelitt forfengelig jente jeg også.

mandag 8. mars 2010

Hjemme på heltid. For nå.

Da er jeg skrevet ut av sykehuset i dag. Vi er alle enige om at formen helst skulle vært mye bedre. Noen ganger tenker jeg at de helst ville pakke meg inn, for så å ta meg frem når det var ett par lunger klare. Dessverre er det ikke sånn livet er. Jeg vil gjerne ha litt kvalitet mens det går, og de trenger garantert rom 176 til andre pasienter. Tilbringer allerede alt for mye tid der som det er. Sliten er vel bare forbokstaven til hva jeg er. Sånn helt inn til margen sliten. Inne og hjemme kan jeg kjenne at jeg orker bittelitt, men tanken på å skulle bevege meg avgårde frister svært lite. Faktisk ikke i det hele tatt. Allikevel har jeg planlagt to turer avgårde denne uken. Sammen med god støttespiller og trekkende aktivitet burde det la seg gjøre. Jeg skal fortsette å innhalere så mye som jeg kan klare. Apoteket har vært helt fantastiske med å hjelpe med å gjøre det så lettvindt som overhodet mulig. Sånt gjør alt så mye lettere når man skal ha ut medisiner som kanskje ikke er så lette å få ut på blå resept. Smertene i lungene er der selvfølgelig ennå. Det blir symptom behandling på dem nå. Puste godt, eller puste dårlig blir det "vanskelige" valget, jeg vet hva jeg velger. Matlysten er heldigvis ok. Ja takket være kortisonen. Skal sakte men sikkert trappe ned på dosen, og da forsvinner vel matlysten også. Pleier å være sånn.

Tankene rundt det hele er ganske rolige. Vi viste egentlig at det var en nedtur i januar. Dette var bare bekreftelsen for min del. Nå er det bare å fortsette å ta dag for dag. Glede for glede. Det er de små tingene som teller. Plutselig har det gått mere tid enn det man trodde, og tiden har nesten gått fort. Nå håper jeg bare sola fortsetter med sin smelte jobb, og at snøklokkene titter opp langs sol veggen.. Da nærmer det seg vår.

søndag 7. mars 2010

Smerter.

Til tross for at jeg smertelindres relativt godt har jeg vondt "i lungene". Sånn verkefølelse man får når man har en skikkelig lungebetennelse. Den vil ikke gi seg, og på kvelden (natten) kjenner jeg det ekstra godt. Pusten går litt tyngre enn den pleier, men så har den jo vært tyngre de siste måndene. Å ta medisiner hjemme er mye mer slitsomt enn det var for bare ett år siden. Det er tungt å vente på at medisinene skal dryppe inn, og ennå tyngre når man er så usikker på om de virker. Akkurat nå prøver vi å bare ta en dag av gangen. Det som kommer, det kommer. Så får vi håndtere det etterhvert. Det er så deilig at jeg ikke står alene oppi dette, for det hadde vært ennå tyngre å bære. Men selv om man har mange rundt seg, så føler man seg noen ganger så utrolig ensom. Det er tross alt meg som lever med dette hele tiden. 24 timer i døgnet. Aldri fri. Konstant dårlig samvittighet for hva min situasjon gjør med de rundt meg, hvordan det påvirker også deres hverdag. Heldigvis tror jeg veldig godt de vet at det er ikke dette jeg ønsker.

Nå er det for lengst sengetid. Men veneporten er litt treg, så medisinene tar sin tid..

fredag 5. mars 2010

Kompromi.

Sitter på kjøkkenet hjemme i Finsland. Medisinen henger ned fra taket og drypper inn via veneporten. Jeg hadde egentlig et ørlite håp om at de ville skrive meg ut i dag. Og jeg la alle mine argumenter bak det å kunne få reise hjem etter fjorten dager på sykehuset. Kompromiet ble at jeg ikke ble skrevet ut, og at jeg fortsatte å ta iv medisiner gjennom hele helga. Så troppe opp på sykehuset mandags morgen for så å lage en plan videre. For formen er ikke god nok til å avslutte. Jeg vet det, men det hjelper dårlig med antibiotikaen når verdier i blodprøven igjen er stigende.

Det er kjedelig når prøvesvar ikke er som man ønsker og håper. Også vet man så inderlig godt at de ikke vil være sånn innerst inne. Kjenner jo kroppen og lungene så godt at jeg vet nårdet ikke er bra. Nå er det ikke bra. Det er ikke en gang halvdårlig. Bare helt dårlig. Jeg er lei av medisiner. Jeg er lei av sykehus. Og jeg er lei av dårlige lunger. De gjør det så tungt for meg nå, og med disse infeksjonene på toppen er det ikke særlig greit.

Men det er godt å være hjemme. Kunne selv hente ting man har lyst på. Slå ett slag på pianoet. Invitere hunder til lek og trening. Så er det bare hjemmesykepleien som ordner med medisiner morgen og kveld, og resten av dagen er bare min min min. Ja nesten, hvis vi ser bort fra ti inhalasjoner som skal gjøres i løpet av dagen. ;)

De siste to måndene har jeg hatt mye tid til å tenke på mine prioriteringer. Hva som er riktig å prioritere og hva som er galt. Hvor jeg vil bruke tid og krefter. Det er ikke bare egne ønsker som spiller inn på sånn prioritering. Og ofte må man også der gå i kompromi. Heldigvis er det ikke så vanskelig som det en gang var.

Har du tenkt over hvem du vil tilbringe din siste tid med noen gang? Det har jeg.

Se godt ut, men være alvorlig syk.

Jeg ser relativt sunn ut. Litt blek og dratt i ansiktet nå som jeg er så sliten. Men ellers er det lite som tyder på at jeg er alvorlig syk så lenge jeg sitter stille. Helt rolig tusling går også fint. Stort sett så orker jeg bare å sitte helt stille. Lese, skrive, blogge eller kikke rundt på nettet. Stillesittende. Så bruker jeg litt krefter på å ro ett par ganger til dagen, samt noen knebøy når jeg husker på det. Annenhver dag prøver jeg å få meg en tur ut på ett eller annet. Stallen, lunsj med mor eller besøke noen. Hvor jeg ser helt fin ut på utsiden. Hjertet slår sterkt (dog litt fort) og hjernen fungerer for min del veldig godt. Men lungene blir dårligere og dårligere. Fort. Alt for fort. Det ses ikke utenpå, for jeg klarer ikke vise noen hvordan det står til siden jeg ikke klarer å gjøre noe fysisk. I tillegg er jeg bare sliten. Sliten på alle mulige måter. Og de kreftene som er må brukes til det som må gjøres.

Jeg ser frisk ut på utsiden, men innsiden er ikke riktig så frisk. Det kan til tider være en stor utfordring.

Tre glade gutter.

ÅÅåå så deilig å komme hjem en tur. Så mange glade gutter.
Turbo og Birro virret rundt meg og ville ikke la meg være i fred, og det tok alt for lang tid til at de var rolige nok til at jeg kunne plukke de opp å gi de en real mosedose klem. Og siden har vi hengt i sofaen alle sammen. Bare kose, prate og se film.

Neida, jeg er ikke skrevet ut. Men jeg har forhandlet meg frem til 12 timer hjemme uten medisinemas og fjas. Så får vi se hva morgendagen bringer. Jeg tror det blir bra.

onsdag 3. mars 2010

Telefonen kan ringe når som helst.

Jeg vil helst at den skal ringe så fort som mulig. Det har vært (er) en tøff start på dette året. Og jeg kan dessverre ikke si at det vil bli bedre sånn som det går nå. Selvfølgelig (?) vil jeg komme meg på bena etter denne runden, men så er det bare påan igjen med ny runde to,tre eller kanskje hele fire uker til neste runde inne på sykehuset. For hver gang nå så blir det tøffere. Kommer inn med en filleting, så utvikler det seg til noe større som er vanskligere å behandle.

Mulig formen er litt bedre i dag. Jeg får luft ned i lungene og har mer å puste med. Samtidig er de hvite på vei opp (igjen), men crp er stabil på 100, dog vet vi jo at den kan være noe treg med å reagere da. Det tas blodprøver daglig for å sjekke status på infeksjon, men også på at nyrene klarer jobben sin.

Tankene vandrer stadig innom problemstillingen hvis lungene ikke kommer tidsnok. Det kan skje. Det er dessverre sånn at noen dør i påvente av nye lunger. Hvordan vil den infeksjonen som vil hindre lungetransplantasjon begynne? Hvordan vil jeg merke at det ikke går lenger? Vil jeg få tid til å tilbringe nok tid sammen med de jeg er glad i? Skjønner de jeg er glad i hvor fort det kan gå galt?

Jeg er skjør, livet er skjørt. Det er vanskelig å si om det vil briste eller holde.

Hamburgerlevering.

Dagene er helt fylt opp med fysioterapi, trening, spising og hviling. Men etter klokka seks er det klart for besøk. I dag står det en etterlengtet film på programmet. Og sammen med filmen kommer mannen og en hamburger. Deilig med noen timer hvor fokuset er på litt andre ting en syk og sykehus. Så hver dag etter klokka seks prøver jeg å fylle opp tiden med familie og venner. Heldigvis er de ikke vanskelige å be. Ellers har jeg fått en stor favoritt fra Kjøkkenskapet hvor min ene søster jobber. Kyllingsandwich. NAM!!! Jeg klarer å dytte ned en hel en (de er sånn virkelig store) selv om jeg ikke har matlyst eller noenting. Bare å vifte med den, og jeg går bananas. Derfor så må jeg jo innrømme at det er veldig godt å ha en mamma som kan stille opp med sånt til lunch innimellom. Men i kveld ar det hamburger som fristet, så da kommer den nok flyvende. :-D

Bortskjemt? Jeg?

Nyyyyyyter det. Takk til dere alle. Det er virkelig lyspunkter i den tøffe hverdagen jeg har nå. Lyspunkter som gjør at jeg klarer å holde hodet over vannet. Viktig viktig.

tirsdag 2. mars 2010

Våken bevistløs.

Det beskriver meg best akkurat nå.

Formen er ikke god. O2 metningen har falt og jeg er nå avhengig av oksygen for akkurat nå. Har fått gugg opp av lungene både under broncoskopi i narkose, og i drenering med fysioterapaut etterpå. Nå er det fullt kjør for at det ikke skal tette seg igjen. Fra i morgen blir det fysioterapi tre ganger til dagen, i tillegg til det intensive innhalasjons-opplegget fortsetter videre.

Vi håper at broncoskopien vil gi meg en mulighet til å få opp det som er neddi lungene, men det må jobbes. Hardt. For jeg er langt fra friskmeldt ennå. Jeg er redd det er stykke frem dit. Selv om man aldri vet.

Jeg har tenkt mye på døden i dag. Hvor nære grensa er for meg nå som formen er så dårlig. Kanskje det en dag kommer mer reflekterte ord om det. Akkurat nå er det for nære og harde til å sette på papiret.

mandag 1. mars 2010

Blir passet godt på.

Heldige meg som har fantastiske sykepleiere og leger rundt meg. De gjør virkelig en knall god jobb. Undersøker alle alternativer, hører på mine egne ønsker, og tar beslutninger om det ene og andre.

Etter ei lita uke på antibiotika så tettet det seg fremdeles til i lungene. Det er tydelig at de ikke har noe særlig effekt lengre. Og i løpet av de to siste døgnene har formen min endret seg betrakelig. Til det dårligere dessverre. Sover nesten hele tiden. Orker ingenting. Hoster som en gammel mann og har en del smerter. I tillegg har jeg nesten mistet stemmen. Krise for ei som er veldig glad i å snakke i telefon.

Nå er det bestemt at de igjen skal legge meg i narkose og gå ned å fjerne slim. Det er noe som virkelig ikke er ønskelig å gjøre, men tydligvis absolutt nødvendig nå. Det er risikofyllt for meg å gjøre det, men jeg stoler på at legene gjør det som er riktig. Vet de har forhørt seg med de flinkeste i Norge på både det ene og andre. Grunnen til at de vil legge meg i narkose er for å klare å renske så godt opp som mulig. Ha den tiden de trenger uten å tenke på ubehag for pasienten. I tillegg er jeg så hostet og irritert i luftveiene at det ikke er mulig uten narkose. Dessverre.

Det kommer noen dager som ikke blir så greie fremover. Det blir tøft, men ikke umulig. Umulig ligger ikke helt til meg.

Ikke i noen god form.

I løpet av helgen har jeg blitt dårligere. Derfor har jeg ikke orket å være noe på nett eller oppdatere bloggen noe særlig. Det er ingen som helt vet hva de skal gjøre med meg. Sliten. Veldig sliten.