Det har blitt 17 dager på sykehus nå. Og først på lørdagen var jeg såpass i formen at det ikke bare var slitsomt å tenke på å gå ut. Det er så utypisk meg som det går ann å få blitt. Er smerter jaget bort, duger O2 som pustehjelp ja da kan du være sikker på at jeg er ute en tur fra sykehuset fort som svint. Sånn for min egendel tenkte jeg at jeg skulle ta en lite oppsummering av disse dagene her inne. Hvordan jeg opplevet dem, og mine tanker rundt dem. En viss fare for innlegg over alt for lang lengde.
Fredag 6 februar:Hadde jeg besøk av flere av mine flotte venninner. Fjaset og lo, og ble litt senere enn anntatt. Utrolig koselig kveld.
Lørdag 7 februar:Våknet i 6 tiden på morraen med utrolige smerter i lungene. Klarte ikke stå opp, klarte ikke snu meg, pustet utrolig overflatisk og var veldig anspent. Telte på knappene om det var tid for å ringe etter ambulanse da jeg var helt alene hjemme. Siden jeg bor i andre etasje og huset var låst, så fant jeg ut at det var tungvindt.. (daahh, man tenker ikke sånn det er jo helt fjernt). Enden på visa ble at jeg lå i 3 timer for å få kontroll over pusten samt å få smertene såpass på avstand at jeg kunne gjøre en vurdering. Meditasjon over det å "fjerne" smerter er heldigvis ikke oppskrytt. Sovnet i 9 tiden igjen og lå til midt på dagen.
Da var jeg såpass pigg at så lenge jeg satt stille så vurderte jeg både å dra i stallen, samt holde avtalen om å passe vesle tantungen. Helt til jeg reiste meg opp å gikk mer enn 5 skritt.. Da fant jeg ut at det var nok mer heldig å ringe sykehuset. Behjelplige som de alltid er, så mente nok både sykepleieren jeg snakket med og vakthavende lege at jeg heller kom inn en gang for mye enn en gang for lite. De kjenner meg så godt der inne, at hvis jeg er i tvil så klarer de å ta en avgjørelse for meg.
I den tro at det bare ble en svipptur innom, så pakket jeg bare dataen (uunværlig) og ett par truser (også uunværlig, netting suger!). Og Katrine stilte som alltid opp som sjofør. Til tross for smertelindring av ypperste sort som jeg hadde i hus, så ble turen en veldig belastning. Fytti H..... så vondt det først gjør når den plauraen begynner å krangle.
Vel inne på sykehuset kom det ikke som noen overraskelse at de ikke helt viste hva de skulle gjøre. O2 metningen var falt til 90-91 i hvile, men jeg hadde ikke noe særlig feber, ikke noe særlig crp eller noe annet direkte som skulle tilsi at jeg hadde en stor infeksjon på gang. Men det var ingen tvil om at jeg var dårlig.. En telefon til legen som avgjør at det i første omgang skal settes igang med Meronem som vi vet er effektiv mot noe av det som er i lungene,, i tillegg skulle det gis kortison IV for å forhindre allergisk reaksjon osv. Mer prøver skulle tas, flere svar fåes før man bestemte vider. Jeg var mer eller mindre helt borte pga store smerter som bare ble verre utover lørdagen...
Søndag 8 februar:Blir stadig verre. Litt småfeber, lav metning av O2, uuuutrolig sliten og med store smerter. Smertelindringen har ikke helt den store effekten, og vi må prøve litt frem med forskjellige ting. Egentlig husker jeg ikke mye fra denne dagen, annet enn vondt vondt vondt.
Mandag 9 februar:Jeg håper noe skjer. At noen har noen svar. Fremdeles har jeg mye vondt selv om vi er på riktig vei med tanke på smertelindring. Snakker med legen i noe som for meg er som i ett tåke hav. Merker at jeg ikke klarer å engasjere meg, og at jeg ikke blir "tatt med" som jeg pleier.. Kanskje noe med dette tåkehavet å gjøre..? Fremdeles ingen endringer i medisineringen mot innfeksjonen, men det settes igang ett astmadrypp for å lette på pusten. Har hatt god effekt av dette tidligere. Minnes vagt at legen snakket noe om resistent mønster og en bakterie til uten at jeg helt klarer å fange det opp.. Ekkelt. Bryr meg ikke om tid og sted. Bare er. Noen ganger er det å bare være fryktelig slitsomt, og man vet liksom aldri om det helt vil ta slutt. Heldigvis har jeg flinke sykepleiere som vet å ta vare på meg. Det er godt. Får også hjelp av fysio til drenasje, og det hjelper å få noe av gørra ut av lungene selv om det brenner både under og etter.
Tirsdag 10 februar:Endelig har vi funnet smertelindringen som fungerer. Lager en plan videre for dette. Det gjør at dagen ikke kjennes fullt så tung ut. Legen er igjen innom og jeg får meg meg at de har funnet en til burkholderia i lungene mine. Labben driver nå å tester mot forksjellige typer antibiotika for å se hvordan de virker på bakteriene. Så langt har de 4 kandidater, men de vil ha ett litt bedre svar før de tar avgjørelser. Mer venting. Og fysioterapi. Det ser ikke pent ut det som kommer opp. Nå har også crp steget noe, men ikke mye i det hele tatt. Jeg klarer ikke å ta inn over meg det legen har sagt om burkholderia. Det ligger der, men absolutt ikke i stand til å tas frem..
Onsdag 11 februar:NÅ må noe skje. Tingene står på stedet hvil. Det er forsåvidt bra selv om ikke tingene er bra. Fra i går har en av de fire typene med alternative antibiotikaene blitt strøket av liste. Den virket ikke. Får beskjed om at vi må vente litt til. Jeg begynner å skjønne hva det egentlig var legen sa i går. Det er tøft, utrolig tøft. Som å bli kjørt over av ett tog. Utad virker det nok som om jeg klarer det hele, bærer alt. Inni meg brister det hele. Hvem vet hva fremtiden bringer?
Torsdag 12 februar:Utpå dagen skjer det noe. en til av de tre gjenværende antibiotikavalgene har falt fra. Nå må det bestemmes av de andre to. Til tross for dårlig erfaring med bactrim sulfa bestemmes det at jeg skal få dette IV sammen med Meronem. Den nye Burkholderiaen er følsom for den. Den gamle er følsom for Meronem. Og det er ikke staflykokker som gjør meg dårlig... På kvelden settes det i gang med dette opplegget. Vil det virke?
Fredag 13 februar:Jeg føler det har vært fredag den trettende hele uken. Tar det aldri slutt. Ennå er lungene ugne og vonde. Og jeg orker ingenting. I tillegg begynner det jeg spiser å renne igjennom, ikke det at jeg har spist så allverdens mye..
Helga kommer og helga går.Og det er ikke så mye som skjer. Jeg er bare sliten sliten sliten. Og har mer enn nok med å henge på det lille som ikke skjer på sykehuset. Tror jeg er ute en tur hos mamma og pappa på søndagen for å få noe god mat. Kalvestek om jeg ikke husker helt feil.. Slitsomt, men godt!
Mandag 16 februar:Endlig litt mindre sliten når jeg våkner på morraen. Vektmålingen på morraen viser at jeg har lagt på meg 6(!) kg over helgen. Det er litt vel mye.. Hvor blir det av all vesken? Inn går den, men ut går den ikke.. Tvinger meg selv til å ut av sykehuset. Har egentlig ikke lyst, men jo lengre jeg ligger nede, jo hardere blir det å komme igang igjen. Legen ringer meg for å høre hvordan det har gått i helgen, og om jeg er litt mer på bena. Forteller litt om hva som ble gjort sist uke, og jeg er igjen glad for at jeg faktisk kan overlate ansvaret til legen også bli tatt med på diskusjonen igjen når jeg er klar til det.
Tirsdag 17 februar:To dager på rad ut var nok litt i overkant. Til tross for forholdsregel med rullestol og lite gåing mm. Mye av dagen går med til å bearbeide tanker og sette spørsmål uten svar til meg selv. Det kan sette lys på mange sider av saken det.
Onsdag 18 februar:Denne dagen har jeg skrevet ned frykten min i ett tidligere innlegg her på bloggen. Tror ikke jeg sier mer enn det. Formen er stigende.
Torsdag 19 februar:Nok en tur i stallen for å hilse på Trico. Det er liksom det som kan klare å dra meg ut når jeg helst bare vil ligge helt stille. Ligge stille løser som regel svært lite. Samtidig må man passe på å ikke bevege seg for mye..
Fredag 20 februar:Ting er så mye bedre at jeg orker å ta ut Trico å gjøre noe med han. Krisen over for denne gang. Dvs, det var den sikkert for noen dager siden, men for min del er det denne dagen jeg kjenner at energien er på vei tilbake. Hadde det ikke vært for at jeg reagerte sånn på medisinene hadde jeg nok reist hjem i dag. Smertelindringen var på nedtrapping og alt det andre var på bedringens vei.
Resten av tiden:Gikk det veldig bra. Slet med å bli kvitt vesken i kroppen, men vanndrivende er en fin ting. Til og med magen stabiliserte seg sånn litt etter litt, så maten holdt seg i systemet. Brukte mye tid og mange syepleirer (godt de ikke kan brukes opp) til å sette ord og tanker på ting og tang. Det kom en gedigen oppmuntring fra venner, og endelig kunne jeg se en slutt på dette.
Jeg håper ikke denne episoden har gjort så veldig stort utfall så mange steder, men det har gjort ett utslag hos meg rent psykisk. Det er faktisk en begrensninge på hvor lenge kroppen kan klare å bekjempe infeksjoner og for hver infeksjon nærmer den begrensningen seg... Også jeg som trodde jeg var ett lite mirakel som skulle overleve de alle.. Så feil kan man ta, samtidig har jeg ikke tatt feil ennå da...
Som en venninne av meg sier: Ukrutt forgår ikke så lett. Det helt sant!