lørdag 28. februar 2009

....


"Det er når man er redd for fremtiden, men stadig legger planer, at man viser mot..."

Disse flotte ordene fikk jeg fra en venninne her forrige dagen. Og de er sanne. Takk!

fredag 27. februar 2009

Det ække helt bra altså.

Jeg håper og tror det bare er etterdønninger etter ett tøft opphold på sykehuset. Samt manglende søvn. Begynner allerede å bli tett i lungene, og jeg er alt for tungpusten til at det er greit. Faktisk så har jeg ikke vært i stallen hos Trico siden jeg kom hjem fordi jeg ikke har orket. Tvang meg ut på en liten tur med Turbo i dag, og lå slått ut på sofaen etterpå. Vi snakker om 100 meters gange på flat bar vei... Men sola var fin, hunden fikk trent litt lydighet og bånd trening. Og kinnene ble litt røde av kulden. Det er deilig når man kjenner kulden i kinnene. Man blir så levende.

Var på Enjo Party på kvelden i dag, og kanskje vinduene blir pusset nå som jeg har fått Enjo vinduspusser system? Synd det ikke fulgte pusser med på kjøpet. De er så møkkete at jeg ikke ser om det regner eller er opphold ute om sola ikke er oppe. Noen som melder seg frivillig? Mannen sier at rene vinduer ikke er noe som prioriteres. Ganske kjipt hvis det er den utsikten man har til ute. Plutselig en dag så gjør jeg det selv. Det blir en god dag.

Ellers så surrer tankene fælt oppi hodet. Fra det ene ytterpunktet til det andre. Klarer ikke helt å gripe tak i noe som helst, og det tror jeg kanskje innleggene mine bærer preg av. Kanskje det kommer noe fornuftig en dag. En dag om ikke så lenge.. Enn så lenge får dere klare dere med det som kommer. Det er der jeg er akkurat nå.

onsdag 25. februar 2009

Får bare ikke varmen.

Har kledd meg godt, har prøvet å skolde meg i dusjen, har inne tempratur på nærmere 30 grader og jeg fryser fortsatt!!! Det er noe alvorlig galt med termostaten i denne kroppen.

Har vært en tur til byen, besøkt ei venninne i stallen, ellers bare tatt det helt med ro og vært glad for å selv bestemme hva jeg skal spise hele tiden. Snakket MYE i telefon og oppdatert meg på ting og tang på nett. Nå blir det å gå gjennom mail og svare på en del meldinger.

Skal finne frem varmeteppet til senga sånn at den er god og varm til leggetid. Hvis ikke kan det hende jeg blir å finne på det varme badromsgulvet i morgen tidlig.

Jeg er i ett rart hummør, men det kommer seg sikkert i løpet av noen dager. Er ennå veldig sliten, og blir annpusten for den minste ting. ME NOT LIKE!

Turbo er fremdeles like blid for å ha meg hjemme. Tror han var glad for å kunne sove lenge til moarraen i dag, og ikke reise med mannen på jobb før halv 6 om morraen. Turbo følger meg hakk i hel og er redd jeg plutselig skal bli borte. Søte lille rare hunden min.

tirsdag 24. februar 2009

Leggetids tanker og oppsumering.

Det har blitt 17 dager på sykehus nå. Og først på lørdagen var jeg såpass i formen at det ikke bare var slitsomt å tenke på å gå ut. Det er så utypisk meg som det går ann å få blitt. Er smerter jaget bort, duger O2 som pustehjelp ja da kan du være sikker på at jeg er ute en tur fra sykehuset fort som svint. Sånn for min egendel tenkte jeg at jeg skulle ta en lite oppsummering av disse dagene her inne. Hvordan jeg opplevet dem, og mine tanker rundt dem. En viss fare for innlegg over alt for lang lengde.

Fredag 6 februar:
Hadde jeg besøk av flere av mine flotte venninner. Fjaset og lo, og ble litt senere enn anntatt. Utrolig koselig kveld.

Lørdag 7 februar:
Våknet i 6 tiden på morraen med utrolige smerter i lungene. Klarte ikke stå opp, klarte ikke snu meg, pustet utrolig overflatisk og var veldig anspent. Telte på knappene om det var tid for å ringe etter ambulanse da jeg var helt alene hjemme. Siden jeg bor i andre etasje og huset var låst, så fant jeg ut at det var tungvindt.. (daahh, man tenker ikke sånn det er jo helt fjernt). Enden på visa ble at jeg lå i 3 timer for å få kontroll over pusten samt å få smertene såpass på avstand at jeg kunne gjøre en vurdering. Meditasjon over det å "fjerne" smerter er heldigvis ikke oppskrytt. Sovnet i 9 tiden igjen og lå til midt på dagen.

Da var jeg såpass pigg at så lenge jeg satt stille så vurderte jeg både å dra i stallen, samt holde avtalen om å passe vesle tantungen. Helt til jeg reiste meg opp å gikk mer enn 5 skritt.. Da fant jeg ut at det var nok mer heldig å ringe sykehuset. Behjelplige som de alltid er, så mente nok både sykepleieren jeg snakket med og vakthavende lege at jeg heller kom inn en gang for mye enn en gang for lite. De kjenner meg så godt der inne, at hvis jeg er i tvil så klarer de å ta en avgjørelse for meg.

I den tro at det bare ble en svipptur innom, så pakket jeg bare dataen (uunværlig) og ett par truser (også uunværlig, netting suger!). Og Katrine stilte som alltid opp som sjofør. Til tross for smertelindring av ypperste sort som jeg hadde i hus, så ble turen en veldig belastning. Fytti H..... så vondt det først gjør når den plauraen begynner å krangle.

Vel inne på sykehuset kom det ikke som noen overraskelse at de ikke helt viste hva de skulle gjøre. O2 metningen var falt til 90-91 i hvile, men jeg hadde ikke noe særlig feber, ikke noe særlig crp eller noe annet direkte som skulle tilsi at jeg hadde en stor infeksjon på gang. Men det var ingen tvil om at jeg var dårlig.. En telefon til legen som avgjør at det i første omgang skal settes igang med Meronem som vi vet er effektiv mot noe av det som er i lungene,, i tillegg skulle det gis kortison IV for å forhindre allergisk reaksjon osv. Mer prøver skulle tas, flere svar fåes før man bestemte vider. Jeg var mer eller mindre helt borte pga store smerter som bare ble verre utover lørdagen...

Søndag 8 februar:
Blir stadig verre. Litt småfeber, lav metning av O2, uuuutrolig sliten og med store smerter. Smertelindringen har ikke helt den store effekten, og vi må prøve litt frem med forskjellige ting. Egentlig husker jeg ikke mye fra denne dagen, annet enn vondt vondt vondt.

Mandag 9 februar:
Jeg håper noe skjer. At noen har noen svar. Fremdeles har jeg mye vondt selv om vi er på riktig vei med tanke på smertelindring. Snakker med legen i noe som for meg er som i ett tåke hav. Merker at jeg ikke klarer å engasjere meg, og at jeg ikke blir "tatt med" som jeg pleier.. Kanskje noe med dette tåkehavet å gjøre..? Fremdeles ingen endringer i medisineringen mot innfeksjonen, men det settes igang ett astmadrypp for å lette på pusten. Har hatt god effekt av dette tidligere. Minnes vagt at legen snakket noe om resistent mønster og en bakterie til uten at jeg helt klarer å fange det opp.. Ekkelt. Bryr meg ikke om tid og sted. Bare er. Noen ganger er det å bare være fryktelig slitsomt, og man vet liksom aldri om det helt vil ta slutt. Heldigvis har jeg flinke sykepleiere som vet å ta vare på meg. Det er godt. Får også hjelp av fysio til drenasje, og det hjelper å få noe av gørra ut av lungene selv om det brenner både under og etter.

Tirsdag 10 februar:
Endelig har vi funnet smertelindringen som fungerer. Lager en plan videre for dette. Det gjør at dagen ikke kjennes fullt så tung ut. Legen er igjen innom og jeg får meg meg at de har funnet en til burkholderia i lungene mine. Labben driver nå å tester mot forksjellige typer antibiotika for å se hvordan de virker på bakteriene. Så langt har de 4 kandidater, men de vil ha ett litt bedre svar før de tar avgjørelser. Mer venting. Og fysioterapi. Det ser ikke pent ut det som kommer opp. Nå har også crp steget noe, men ikke mye i det hele tatt. Jeg klarer ikke å ta inn over meg det legen har sagt om burkholderia. Det ligger der, men absolutt ikke i stand til å tas frem..

Onsdag 11 februar:
NÅ må noe skje. Tingene står på stedet hvil. Det er forsåvidt bra selv om ikke tingene er bra. Fra i går har en av de fire typene med alternative antibiotikaene blitt strøket av liste. Den virket ikke. Får beskjed om at vi må vente litt til. Jeg begynner å skjønne hva det egentlig var legen sa i går. Det er tøft, utrolig tøft. Som å bli kjørt over av ett tog. Utad virker det nok som om jeg klarer det hele, bærer alt. Inni meg brister det hele. Hvem vet hva fremtiden bringer?

Torsdag 12 februar:
Utpå dagen skjer det noe. en til av de tre gjenværende antibiotikavalgene har falt fra. Nå må det bestemmes av de andre to. Til tross for dårlig erfaring med bactrim sulfa bestemmes det at jeg skal få dette IV sammen med Meronem. Den nye Burkholderiaen er følsom for den. Den gamle er følsom for Meronem. Og det er ikke staflykokker som gjør meg dårlig... På kvelden settes det i gang med dette opplegget. Vil det virke?

Fredag 13 februar:
Jeg føler det har vært fredag den trettende hele uken. Tar det aldri slutt. Ennå er lungene ugne og vonde. Og jeg orker ingenting. I tillegg begynner det jeg spiser å renne igjennom, ikke det at jeg har spist så allverdens mye..

Helga kommer og helga går.
Og det er ikke så mye som skjer. Jeg er bare sliten sliten sliten. Og har mer enn nok med å henge på det lille som ikke skjer på sykehuset. Tror jeg er ute en tur hos mamma og pappa på søndagen for å få noe god mat. Kalvestek om jeg ikke husker helt feil.. Slitsomt, men godt!

Mandag 16 februar:
Endlig litt mindre sliten når jeg våkner på morraen. Vektmålingen på morraen viser at jeg har lagt på meg 6(!) kg over helgen. Det er litt vel mye.. Hvor blir det av all vesken? Inn går den, men ut går den ikke.. Tvinger meg selv til å ut av sykehuset. Har egentlig ikke lyst, men jo lengre jeg ligger nede, jo hardere blir det å komme igang igjen. Legen ringer meg for å høre hvordan det har gått i helgen, og om jeg er litt mer på bena. Forteller litt om hva som ble gjort sist uke, og jeg er igjen glad for at jeg faktisk kan overlate ansvaret til legen også bli tatt med på diskusjonen igjen når jeg er klar til det.

Tirsdag 17 februar:
To dager på rad ut var nok litt i overkant. Til tross for forholdsregel med rullestol og lite gåing mm. Mye av dagen går med til å bearbeide tanker og sette spørsmål uten svar til meg selv. Det kan sette lys på mange sider av saken det.

Onsdag 18 februar:
Denne dagen har jeg skrevet ned frykten min i ett tidligere innlegg her på bloggen. Tror ikke jeg sier mer enn det. Formen er stigende.

Torsdag 19 februar:
Nok en tur i stallen for å hilse på Trico. Det er liksom det som kan klare å dra meg ut når jeg helst bare vil ligge helt stille. Ligge stille løser som regel svært lite. Samtidig må man passe på å ikke bevege seg for mye..

Fredag 20 februar:
Ting er så mye bedre at jeg orker å ta ut Trico å gjøre noe med han. Krisen over for denne gang. Dvs, det var den sikkert for noen dager siden, men for min del er det denne dagen jeg kjenner at energien er på vei tilbake. Hadde det ikke vært for at jeg reagerte sånn på medisinene hadde jeg nok reist hjem i dag. Smertelindringen var på nedtrapping og alt det andre var på bedringens vei.

Resten av tiden:
Gikk det veldig bra. Slet med å bli kvitt vesken i kroppen, men vanndrivende er en fin ting. Til og med magen stabiliserte seg sånn litt etter litt, så maten holdt seg i systemet. Brukte mye tid og mange syepleirer (godt de ikke kan brukes opp) til å sette ord og tanker på ting og tang. Det kom en gedigen oppmuntring fra venner, og endelig kunne jeg se en slutt på dette.

Jeg håper ikke denne episoden har gjort så veldig stort utfall så mange steder, men det har gjort ett utslag hos meg rent psykisk. Det er faktisk en begrensninge på hvor lenge kroppen kan klare å bekjempe infeksjoner og for hver infeksjon nærmer den begrensningen seg... Også jeg som trodde jeg var ett lite mirakel som skulle overleve de alle.. Så feil kan man ta, samtidig har jeg ikke tatt feil ennå da...

Som en venninne av meg sier: Ukrutt forgår ikke så lett. Det helt sant!

Hjemme, hjemme, hjemme!!!

Og se hva det er som møter meg når jeg kommer hjem da. Man må jo bare få energi og glede av dette her! *glis*

mandag 23. februar 2009

lørdag 21. februar 2009

Oppmuntringspakker. I storm!!!

Her på torsdag kom det inn ett par pakker fra nettvenner som jeg har. Kort meg bilder av hester og eiere. En positiv hilsen. En bok med bilder og passende tekst. Noen filmer, ei lue og en bamse og litt mer.

I dag kom det en storm av pakker. Tror ikke jeg lyver om jeg sier det har kommet over 50 pakker med stort og smått. Alt fra hjemmelaget skjerf til digital lydbok. Nonstop hvor det er sortert ut de svarte og gule. Te i forskjellige smaker, søte bamser. Og kort. Kort med bilder, hjemmelagede, pene, kreative og morsomme. Med hilsen om god bedring og at man betyr noe. At man gjør en forskjell. Det er ikke så lett å se at man betyr noe når man er dårlig og har vonde tanker. Men når andre til de grader viser at man gjør det. Ja da blir man rørt. Rørt til tårer og litt til. Også ser man at andre mener at man betyr noe, og man må bare tro på det. Enten man vil eller ikke.

Takk, tusen tusen takk for at dere har gitt meg mot, gitt meg håp, hjulpet meg gjennom disse dagene. At jeg bare har møtt en håndfull av dere er nesten for vondt. Jeg skulle så gjerne møtt dere alle og gitt dere en klem. En god varm klem eller ett smil hvis det passer best. Jeg setter så utrolig pris på det dere gir meg, og at dere lar meg få bidra med det jeg kan. Jeg føler meg virkelig tatt inn i varmen. Tusen takk til alle dere på PK.

Bare 4 dager igjen.

Endelig er det bestemt tid jeg er ferdig med dette her. Tirsdag 24 februar reiser jeg hjem. Det skal bli utrolig deilig. Da har jeg vært på sykehuset først 12 dager i januar, før jeg nå har vært inne 14 dager, + de fire dagene frem til tirsdag. Dvs en hel måned på sykehuset i 2009, og 2009 har nesten ikke begynt engang. Skikkelig pangstart altså.

I dag har jeg vært hos Trico. Hatt han ute å longert han (han er i enden av ett langt tau og går/løper i sirkel rundt meg på min kommando). Det var kanskje litt i overkant av hva jeg kunne klare, men det gikk godt.

De siste ukene har jeg hatt utrolig mange tanker og problemstillinger som jeg har snudd og vendt på mange ganger. Jeg er garantert ikke ferdig med det ennå. Heldigvis har jeg familie, gode venner både IRL og nettvenner som har hjulpet med dette på hver sin måte. Det har betydd, og betyr, utrolig mye å få dele på en del tanker. Og å få tilbakemelding på ting og tang. Tusen takk for at dere stiller opp!

Nå håper jeg på en bedre hverdag enn det 2009 har tilbydd så langt. Selv om det nok vil ta noen dager før jeg helt som vanlig. Ett steg om gangen. Skritt for skritt.

onsdag 18. februar 2009

Hva jeg frykter.

Dere som har snakket med meg, vært med meg, og hørt meg, de siste ukene har sett hva forfatning jeg har vært i. Snakk om å være grepet av øyeblikket. Når man er syk er det ennå verre å holde vanskelige tanker unna, enn å la dem få lov å få innpass. De vonde tankene sniker seg inn alle tenklige og utenklige veier. Så når man da får beskjed om at man har en stamme til med en farlig bakterie, så begynner tankene å surre. Gjerne surrer de litt for mye da. Og de surrer liksom ingen vei. Det føles hvertfall ikke sånn der og da. Heldigvis har jeg personer rundt meg som hjelper meg å surre i riktig retning. Så det går bra.

Å ligge med en infeksjon som man ikke vet om man blir kvitt gir ingen god følelse. Jeg har prøvet det før. Denne gangen var det ikke snakk om noe sånt, men samtidig var dette en helt ny situasjon. Vi vet heller ikke hva som kommer videre. Når det fra før er vanskelig med behandling, når man vet at antibiotikaen ikke virker særlig bra, ja da skjønner man jo innerst inne at på ett eller annet tidspunkt så vil ikke dette gå bra. En dag vil infeksjonen bli av sånn art at det ikke er noen annen utvei enn døden. Det er min realitet, det er min virkelighet, min hverdag. Men jeg vet ikke når. Jeg vet ikke hvor fort. Og jeg vet ikke helt eksakt hvordan det blir. Og for all del, syke mennesker kommer også ut for ulykker. Dessverre føler jeg at jeg vet for mye. Har for mye informasjon, og opplevet for mye til å kunne dytte det helt bort. I en situasjon som jeg da har vært i den siste uka, eller forsåvidt den siste månden hvor det ikke ser ut til å være noen ende, nei da er det ikke lett å bare være menneske.

Jeg kunne ønske jeg kunne legge vekk lungene for en dags tid, ta bort alt som minner meg om at jeg er syk. At jeg kunne være som alle andre.. Samtidig er jeg veldig glad for at jeg er den jeg er. For jeg vil egentlig ikke være noen andre. Jeg vil bare være en frisk Klara, om så bare for en dag...

En time, en dag, en uke av gangen. Sånn er det nå. Så får vi bare se hva fremtiden bringer. Alvor blir det nok av, men jeg er sikker på at det bli øyeblikk å ta vare på også. Det er godt å vite at jeg vet det.

Snøskinn i lyktestolpelyset.

Uttenfor vinduet mitt står det en lyktestolpe. Lyset er gult og varmt. Det daler snøfiller nedover i lyset. Det er vakkert. Stille, fredelig og dyssende.

Snøskinn kan være like vakkert som solskinn. Man må bare klare å se det.

mandag 16. februar 2009

På en måte lettere, men ikke bra.

Var liksom en liten bitteliten opptur til morraen i dag. Ikke så vondt, litt mindre sliten når jeg våknet. Men det varte ikke så lenge. De siste dagene har jeg "lagt på meg" 6 kg.. Oppsamling av vann i kroppen. Ikke synlig uttapå, men mulig har lagt seg rundt lungene. Har blitt mer og mer tungpusten og sliten i løpet av kvelden. Nå er pustefrekvensen på 40 i minuttet. Og det kjennes ut som om brystet er fullt av stein. Har fått vanndrivende, men det har ikke vært den helt store flommen ennå.. Mer tungpusten nå og det blir vel røntgen. Tror ikke veske er det jeg vil ha i lungeområdet akkurat nå. Nå sjekkes alt som går inn, og hva som går ut. Full kontroll på det hele. Det har vist noe med nyreverdier og litt sånt å gjøre. Vi vet jo at Bactrim ikke er en antibiotika som kroppen min liker for godt..

Har vært å hilst på Trico i dag også. Bare gitt han noen gulrøtter og sett han bli sluppet ut i skoleluftegård på kvelden. Der er det mat! NAM sier Trico da. Burde egentlig ha meg en tur ut til han i morgen også, men vet ikke om jeg klarer å finne krefter og mot til det to dager på rad. Men det hjelper ikke å ligge i senga, jo mer jeg ligger, jo vanskeligere blir det å komme i gang etterpå. Da er det bedre å gjøre litt og litt selv om jeg egentlig ikke orker å gjøre noenting. Trico har det fint der han er. Martine gjør en super jobb med å passe på han, og de ansatte gjør resten. Det er også noen som har stilt opp å ridd han litt innimellom. Sånn at han holdes i aktivitet. Han kjeder seg lett. Setter utrolig pris på at jeg bare kan "glemme" ansvaret med hele hesten, og heller nyte å dra ut å se han..

Takk til dere som stiller opp å drar meg ut. Katrine, Karen og foreldre er utrolig flinke til å stille opp som sjofører og kokker for å holde motet mitt oppe og dra meg ut. Litt alvor iblandet en god dose galgenhumor er heller ikke å forakte. Og ikke minst det at jeg bare får snakke, snakke og snakke. Nesten på repeat, men jeg kommer meg sakt men sikkert videre. Plutselig er jeg ute av "fasen". Det har også vært noe besøk, noe som er veldig hyggelig. Er litt for sliten til å orke å snakke i telefon, derfor blir det lite av det. (Det trodde jeg forøvrig ikke var fysisk mulig, sånn for dere som vet hvor glad jeg er i å snakke i telefon, blir en fin regning denne månden da).

Det er også til stor trøst når ene legen ringer meg fordi hun vil høre om jeg er bedre, og hvordan helgen har vært. Og fortelle litt hva som er planen videre samt hva vi gjør med veskeoppsamlingen. Ikke verst med visitt pr telefon altså. Siden de kjenner meg så godt, så er det ikke ofte jeg har så stort behov for at de skal se meg, ikke så lenge de hører på hva jeg sier. Å det å høre på hva jeg sier, det gjør legene her hos meg til sitt ytterste. Og når ikke de kan gi meg de svarene jeg ønsker, så er det hvertfall ikke deres feil. Selv om jeg reagerer sånn at de kanskje blir lei seg. Men så er det også greit å få tilbakemeldinger fra legen om at det er ok å stille spørsmål de ikke kan svare på, kanskje det er noe hjelp alikevel.. Sykepleierene er ett kapittel for seg selv. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten dem. Alt fra å si at det ikke er lett å si noe, til å gi et trøstende ord, eller ironiskgalgenhumoristisk svar. De er rett og slett fantastiske, og alle på sin måte.

Tja, ved å lese dette innlegget så tror jeg det går i retning bedre. Ikke fullt så navlebeskuende, samt at jeg ser hva jeg har. Det er det noen helt andre jeg kan takke for. Ja dere vet hvem dere er håper jeg.. Takk for villig deling av deres meninger og opplevelser og forståelser.

søndag 15. februar 2009

Tomt, helt tomt.

Det er så mye jeg har lyst til å skrive og si. Men jeg får det ikke ned på papiret. Men en sånn mer konkret oppdatering kan jeg da klare å skrape sammen.

Smertene i plauraene har begynt å avta (tror jeg). De er langt fra borte, men nå er vi på nedtrapping av smertelindring fremfor opptrapping. Legene tror kanksje det er litt tidlig å trappe ned, men jeg er så lei av å være bomull i hodet. Under drenasje (stort sett bare konsentrasjon på kontroll av pust, samt noe flyttin ved hjelp av dype innpust) kommer det veldig fort kram snø lyd, samt klikkefølelse i lungene. Den venstre er verre enn den høyre. Men nå er hosten under god kontroll, og jeg klarer å få opp en del slim på en skånsom måte. Det ser ikke særlig pent ut, og er vanskelig å få ut.

Antibiotikavalget fungerer sånn tålig rent bivirknings messig. Har måtte få litt for å stoppe magen i dag da maten startet å renne rett igjennom i går. Heldigvis er jeg ikke blitt kvalm, så matlysten er ok. Det er bestemt at dette bli en helt ny kur. Selv om det nesten ikke er 2 uker siden jeg var ferdig med den forrige. Sansynligvis har den forrige kuren vært helt uten effekt, så nå er vi inne på å lete etter andre løsninger.

Kroppen er sliten. Så sliten at jeg nesten ikke tror det. Bare det å gå i dusjen er som å begynne på en stor oppgave. Og tur ut har jeg nesten ikke lyst til. Jeg som vanligvis er ute herfra så fort jeg kan klare selv om det bare er for en liten stund. Det kom utrolig overraskende på at jeg måtte ha ny kur allerede så fort. Jeg hadde jo sett for meg noe helt annet, og ble tatt på senga. I tillegg så har jeg fremdeles infeksjonsverdier i blodet, så kroppen kjemper helt klart mot ett eller anna. Og når man da putte på mye antibiotika, så er det egentlig ikke så rart.. Den siste månden har jeg fått 5 forskjellige typer antibiotika, og vi vet jo at bakteriene blir mere resistent når det er mye antibiotika inne i bildet. Når man da i tillegg ikke tåler antibiotika på lik linje som sjokolademelk, nei da er det ikke enkelt.

Så skal jeg også forholde meg til den faktaen om at jeg har en Burkholderia til. Og den er ikke lett. Den er fryktelig vanskelig. Prøver å legge det vekk inntil videre, men det er jeg ikke noe flink til. Når man er sliten så kommer bekymringene dobbelt opp. Men jeg vet det ikke nytter å ta dette opp når jeg er som dette i formen. Jeg må vente til jeg er på opptur, og da kan klare å snakke om ting på en saklig måte. Ikke bare reagere med følelser. Nå er fortvilelsen rimlig stor, og da klarer man ikke alltid å se lyset i enden av tunnellen..

Nå skal snart dagens siste dose med medisiner henges opp. Jeg skal ha meg ett par skiver med mat før jeg håper på ei god natt med søvn. Så kommer det noen oppdateringer her etterhvert som jeg har overskudd til det.

lørdag 14. februar 2009

Fredag den 13 hele uka?

Det er litt sånn det kjennes ut nemlig. Men jeg er her jeg er, og jeg kan ikke endre på annet enn hvordan jeg regerer på situasjonen. Derfor må jeg heller passe på å reagere på en konstruktiv måte. Men hva er da konstruktivt?

Situasjonen jeg er i er surrealistisk på grensen til morsom (galgenhumor da). Det har liksom aldri slått meg at jeg kunne få en til av de totalt 9 typene av Burcholderia Cepacia Complexet. Jeg hadde liksom en, og vi klarte oss i grunnen fint sammen. Mye finere enn mange andre. Sammarbeidet godt om å holde liv og røre nedi lungene, men uten at den ene klarte å påvirke den andre for mye. Også går den møkka bakterien ut å henter en slektning?? Det er dårlig gjort det. Slag under beltestedet kalles det. 2 mot 1 er ikke en jevn match!

I kveld var det 1-0 til meg. Ha! Jeg har nemlig vært ute en tur. En ørliten bitteliten tur i stallen. Men jeg var i stallen! Så det så. Så får vi se hvordan kampen i morgen blir.

Så blir det å ta en dag av gangen. Se hvordan dette påvirker eventyret mitt. Finne gledene der de er å finne. Og overleve det som ikke er så greit. Og tillate seg å være i den situasjonen som ikke er så grei også. Og kanskje slippe flere litt inn. Sånn at det er flere som kan hjelpe meg å bære. Ja hvis de vil da. For det er valgfritt. Jeg skal ikke lesse på noen en bør de ikke klarer. Håper jeg.

Nå er fredag den 13 over. Sikkert like greit spør du meg. Også jeg som ikke er overtroisk da.

torsdag 12. februar 2009

En plan er lagt.

Om den er god eller ikke kan jo bli spennende å se.

Jeg skal fortsette på Meronemen, samt at jeg skal få bactrim sulfa iv i tillegg. Bactrim sulfa tåler jeg dårlig. Får bare håpe at bakteriene tåler den like dårlig eller helst verre..

Hodet er fullt av tanker som jeg trodde jeg var ferdig med. Hva vil dette ha å si for fremtiden? Hvordan vil dette påvirke infeksjonene fremover? Hva gjør vi med kurene? Hvordan teste ut antibiotika klinisk uten at jeg blir alt for dårlig? Hva sier de på Rikshospitalet når de får beskjed om at jeg har fått en type Burkholderia til? Er det virkelig mulig å være så innmari uheldig? Også nå som jeg endelig hadde landet litt etter alt dette styret med Rikshospitalet og lungetransplantasjon. Endelig hadde slått meg til ro med meg selv.

Akkurat nå kjennes det ut som om jeg deljer hodet inn i en betong vegg omigjen og omigjen hele tiden. Får ikke håpe at jeg er så blond at jeg gjør det lenge.

God natt. Heldigvis har jeg blitt lovet å få sove hver natt så lenge jeg er på sykehuset, uansett hva det skal "koste".. De passer godt på meg, og er en veldig god trygghet i alt det utrygge jeg føler rundt meg nå. Jeg er sliten. Så sliten som jeg ikke har vært på lenge. Egentlig ikke mest sliten i kroppen, men sliten i hodet. At lungene ikke har fått mindre smerter gjør det ikke lettere. Økte smertelindringen i dag. Regner med å trappe ned fra lørdag, da burde plauraen ha roet seg tilstrekkelig. Selv om vi har tidligere vært ute for over 10 dager med plaurasmerter tidligere. Akkurat nå har jeg mer enn nok med de psykiske smertene, de fysiske får bare vente.

onsdag 11. februar 2009

Ikke lett. Syk her.

Er ikke helt sikker på hvordan jeg skal sette ord på det jeg vil si nå. For det er så få ord å si.

Burkholderiaen har de nå funnet i to stammer hos meg. Begge i rikelig vekst. Tidligere har vi bare vist om en stamme. De to stammene oppfører seg forskjellig. I dag er jeg dårligere enn det jeg var i går og dagene før der. Smertene er lindret, men infeksjonen er verre. Har hatt feber i dag, selv om den er skjult bak all kortisonen. Jeg er utrolig sliten. Orker ikke tanken på å ut en gang. Det er ingen svar om hva vi skal gjøre videre. Det er ingen svar om det er en ny kur som står for dør. Det er ingen svar om hva antibiotika man skal bytte til. Det må prøves ut nøye før det tas noen avgjørelse nå.

Skikkelig flott og oppklarende oppdatering. Men det er ingen videre svar. Hverken til meg eller til dere... Noen som vil bytte plass?

mandag 9. februar 2009

Endelig smertefri.

Det har vært to lange døgn. Formen er ikke god. Store smerter i plauraen (igjen) har gjort det til en utfordring å bare komme gjennom dagene. De har bare økt på. Jeg kan nesten ikke tro hvor vondt det er, ikke før man endelig finner det som virker for å ta bort smertene, da kjenner man hvor mye man egentlig tåler. Det er da snakk om å finne riktig type og riktig mengde. Ikke lett når det er mye å ta hensyn til.

Det er satt i gang astmadrypp i tillegg til Meronemen. Lungene må roes ned. Og jeg må komme ovenpå. O2 metningen er stabilt lav så lenge jeg har smerter, den stiger noe når jeg er blitt smertelindret riktig. Nå håper jeg på en god natt med minst 5 timers sammenhengende søvn. Så blir det å ta en dag om gangen fremover. Håper ennå at jeg skal komme ut herfra innen helgen, men tar tingene helt med ro. Hviler, spiser, innhalerer og drenerer er fremdeles hovedvekten av dagen.

lørdag 7. februar 2009

Ikke rart jeg er sliten.

O2 metningen har ramlet. Under hvile ligger den på 91. Ikke rart blåsebelgene går for fullt nei. Nå er jeg vel innstallert og etter noe frem og tilbake er det kommet opp en plan. Om det er en god plan vites ikke ennå for dette er en litt ny situasjon. Lungebetennelse it is og siden den har kommet til tross for antibiotika så er det ikke helt lett å velge noe. Trodde egentlig de bare ville trappe opp den typen jeg fikk til IV, men den er byttet helt ut. Historien viser at det nok ikke er bredt nok nå som jeg er blitt dårlig. Så min "gode venn" Meronem blir satt inn. Fått kick start med 100 mg kortison IV for å forhindre allergisk reasjon, smertelindring er gitt for både ledd og lunger. Kortisonen har også gjort at jeg har kommet meg ut av senga og puster roligere. Farlig vidundermedisin det der...

Nå blir det å fokusere på drenasje, innhalasjon og spising. Var vel på kanten til å være dehydrert når jeg kom inn, så de passer på at veskebalansen er på plass igjen. Håper fremdeles at dette skal bli ett kort kort besøk, men vi får se det ann noen dager tenker jeg.

Åpen retur er trygt.

Som dere har skjønt har det vært tøffe dager den siste uka. Og jeg har ikke vært noe flink til å passe på meg selv. I går ble en alt for lang dag og jeg skulle holdt meg langt langt borte fra stallen...

Til morraen i dag våkna jeg med skikkelig plaurasmerter på høyre side. Pustefrekvensen var 4 ganger så høy som vanlig. Tydelig smertepreget. Klarte ikke å snu meg. Alene hjemme og vurderte om dette kom til å gå bra på egenhånd. Telefonen lå ved siden av hodeputa. Etter 2-3 timer ga det seg noe og jeg sovnet igjen. Utover dagen har jeg blitt dårligere i formen. Prikking i hendene og nesten sånn "ikke tilstede" følelse. Litt feber, men ikke mye. En kjapp telefon til sykehuset og de vil heller ha meg inn en gang for mye enn en gang for lite. Legen ville hvertfall se og lytte på meg. Sykehistorien min viser jo at når smertene kommer sånn som dette, ja da har det en tendes til å eskalere fort i løpet av ett døgn. Det døgnet vet vi av erfaring ikke er særlig morsom verken for meg eller de rundt. Da er et bedre å ha det døgnet på sykehuset enn alene hjemme.

Blir bare å pakke med dataen, da jeg håper dette blir ett kort kort opphold.

Snakkes dere:)

fredag 6. februar 2009

Luesveis har fått en hel ny betydnig :-)

Denne uka har jeg klippet av meg håret. Jeg er blitt skikkelig guttekort på håret. Digg. Det kjennes på vekta for å si det sånn. Også ble det plutselig mye mer romslig under hjelmen nå.. Gjorde ingenting det heller. Men det er også litt rart. Må liksom se to ganger hver gang jeg ser ett speil bare for å være sikker på at det er meg. hehe.. Lettstelt og greit. Også tørker det så fort.

torsdag 5. februar 2009

Kveldsdrodling.

Først må jeg bare klage litt over at snøen virkelig laver (!!!!) ned. Fra før av ligger det vel en 20 cm på bakken. Det er mer enn nok. I tillegg reiser mannen bort i helga, så det passer dårlig at ikke han er her for å måke trappa. Blir liksom så mye arbeid på svogeren min.. *ler*..

Ellers har det vært en laber dag. Klarte å surre meg inn til manuellterapauten for å få litt sårt tiltrengt massasje. Siden jeg puster tyngre, hoster mer, så går det hardt utover de allerede overbelastede musklene i rygg og nakke. Fikk virkelig røsket opp i dem i dag, og nå i kveld er det greiere. Ikke godt, men ikke så vondt som det var i går. (Da var det pyton å gjøre det meste). Turen jeg hadde tenkt til Trico ble dessverre avlyst. Det var bare ikke krefter igjen til noe som helst. Nettene er tydelig tyngre nå, sover lite og sover alt for lett når jeg først sovner. Heldigvis klarer jeg noen timer på morraen da.

Det går trått med drenasjen. Tingene er så seigt og tungt neddi lungene, og ingenting vil sammarbeide. Mister litt motet av sånt, men vet jo at det er så viktig så viktig. Så jeg prøver å være flink.

Allikevel er det tankene som er verst. Følelsen av at det kjennes likt ut som da jeg gikk inn i en stille lungebetennelse i sommer. At jeg har stått på antibiotika i 4 uker kontinuerlig nå. At antibiotikaen ikke skal virke nok her hjemme. At jeg skal bli slått ut i lang tid. Det er tungt å tenke sånn hele tiden. Jeg prøver å legge det opp på hylla på sine rette plasser. Men det er ikke alltid like lett. Dessuten har jeg en tendens til å tyde signalene kroppen min gir riktig. Ikke ofte jeg har tatt feil. Dessverre.

Nei nei nei. På med positivtets hatten. Rist av alle ekle tanker. Legg bort det du ikke liker. Og ta heller en varm kopp kakao og nyt snøværet som du ikke trenger å ta stilling til..

onsdag 4. februar 2009

Swap swap..

Ja når man klarer å få en infeksjon mens man går på antibiotika da kan vi vel være enige om at den antibiotikaen jeg får ikke virker mot den infeksjonen jeg har.. Så derfor ble den antibiotikaen byttet ut mot en annen. Som forhåpentligvis virker i løpet av en ukes tid. Hvis ikke da, ja hva da?

Litt OT. Kan man få resistente staflykokker sånn over tid? Noe sier meg at det ikke vil være særlig heldig. Heldigvis er mine staflykokker enkle å behandle. Verre med sånne andre greier som gror godt neddi lungene.

tirsdag 3. februar 2009

Litt bekymret.

Lungene går som en blåsebelg på høygir. De er vonde og såre. Og akkurat nå kjennes det ut som da jeg sist sommer fikk en stille lungebetennelse.. Det lover ikke godt. Hvertfall ikke med tanke på at jeg nettopp er ferdig med en kur og fremdeles står på antibiotika mot staflykokkene som pleier å plage meg... Som Sigbjørn sa; hvorfor ringte du ikke legen før helga når du begynte å lure? Fordi jeg kan ikke bli syk nå. Jeg vil ikke bli syk nå. Jeg har ikke tid til å bli syk nå. Det tar så fryktelig lang tid å komme ovenpå igjen. Det går rett og slett ikke. Det passer ikke inn i planene..

"Fri"dag i dag.

Egentlig er det vel det helt motsatte. Det er sykdommen som gjør at jeg i dag har tatt meg en "fri"dag. Men jeg har jo ikke hatt fri. Tvert imot. Det å være syk er mer tilstedeværende når man faktisk er syk og ikke klarer å gjøre det man har lyst til, eller bør gjøre. Så "fri"dagen er bare en illusjon. Det er ingen "fri"dag. Det er bare en dag. En dag der det ikke skjedde noe som helst. Men jobben var der. Hele dagen. Fridager for meg er de dagene hvor jeg kan gjøre som jeg vil. De dagene blir det dessverre ferre og ferre av. Men innimellom kommer det glimt som blir mine friøyeblikker. Det er disse øyeblikkene jeg nå tar vare på.

I dag skinte sola nesten igjennom da jeg kjørte gjennom Juvet for å komme til manuellterapauten. Det er nesten ett øyeblikk det. Så med godviljen til, så var det ett øyeblikk der jeg kunne smile litt ekstra godt. Også har jeg sett Star Wars. Hvordan kan det å se en tåpelig gammel film gi ett øyeblikk? Jo, fordi jeg klarer å fokusere og være "borte" i filmen så lenge den varer. Det er ikke alltid det går. Noen ganger må det en tåpelig gammel film til... Det var også en bildetråd. En bildetråd som bragte frem gode sommerminner. Sommerminner jeg ikke trodde jeg skulle få oppleve. Men takket være venner fra nettet, så sitter jeg med sånne herlige somerminner. Det er deilig å kunne finne sånne øyeblikker på en dag. En dag som er en påtvunget "fri"dag. De øyeblikkene gjør ikke dagen fullt så tung å bære.

Takk til dere som gir meg disse øyeblikkene. De betyr mye mer enn det dere tror.

søndag 1. februar 2009

Hva er det som sliter meg ut?

Trico og Klara in action!!!

Dette har jeg nå drevet med 3 dager på rad. Måtte bare over en bøyg om det å kjøre inne (redd for å kræsje i veggen må dere skjønne). Og da jeg først kom over bøygen var jeg ikke til å stoppe. Kanskje ikke helt rart jeg sitter med feber og lungeblødning nå i kveld? Om det er verdt det? Så absolutt!!! Skal ta det litt rolig i morgen og mandag da. Prøve hvertfall. Hvem kan vel se at den jenta som sitter der å sammarbeider med sin bestevenn på over 400 kg er veldig veldig syk? Jeg lar meg lure rett som det er. Og godt er det!