mandag 31. august 2009

Kranglete lunger.

Lungene har kranglet en del i går og i dag. I dag er de mer eller mindre vonde hele tiden. Stikker litt her, og stikker litt der. Slitsomt.


Uansett, vi driver halveis å prøver å få til en tur til Florida nå i septamber/oktober. Derfor har jeg i dag vært i kontakt med ergoterapauten i kommunen for å få hjelp med både det ene og andre. Søknad til O2 konsentrator til å reise med. Rullestol med liten motor (som uansett kan være grei å ha), og i samme slengen får høre om fiksinga av døra som er litt tung. Får utrolig god hjelp! Det gjør alt så mye enklere. Snakket også kort med legen om at det var greit å reise. Det var det. Siden det ikke er noe tabletter som hjelper alikevel skal jeg ikke ha med noe annet enn kortison og tamiflu. Ett skriv fra lege sånn i tilfelle rottefelle hvis jeg skulle bli syk. Blir jeg syk, så er det sikkert ikke verst å være i USA heller. Føler ikke helt at det er så utrykt som i Afrika. Det er ganske mange som har CF i USA, kontra i afrika (CF finnes ikke i genen til fargede mennesker). Nå er det bare litt sånn småplukk igjen. Som å bestille selve reisen, samt finne penger til å betale den med.. hehehe

søndag 30. august 2009

Mange planer for september måned.

Det er mange planer for september måned. Viktig viktig. Håper at vi klarer å dra dem i havn en etter en. Og vips, så er oktober der! Mulig det blir en stille måned rent blogg messig, men tror kanskje det er godt med en liten pause fra å poste mange innlegg. Helt stille blir det nok ikke. Sjeldent det. For venner og familie så kan dere jo både telefon nummer og adresse. Hvertfall der jeg er akkurat nå. :) Mailen er lik uansett hvor man er.

Forreste: Gratulerer til pappa som er blitt 60 år i dag!!! En flott fest i går for å feire en flott mann.

Sliten og lei.

I over en uke har jeg nå gått med en konstant hodepine. Lurt på om det kan være at jeg drikker for lite, spiser for lite, sover for lite, sover for mye (hehe) osv. Har klart å rette på alt sammen (ja til og med søvnen), men hodepinen er like vedvarende. Minner egentlig litt om bihule hodepine, bare at den går videre bakover mot nakken, samt ut mot ørene. Tanken på at det kan være en vanskelig situasjon å være i har også vært der, men nå går egentlig alt tålig greit. Skal ta opp igjen tråden med manuell terapauten i morgen. Så skal vi se det blir en orden på tingene.

Av flere grunnen velger jeg å ikke poste innlegg akkurat nå. Jeg skriver dem, også skal jeg se om jeg vil poste dem om noen dager eller så. Har veldig mange lesere på bloggen om dagen, men svært få som direkte tørr å spørre meg om hvordan jeg har det. Jeg lurer på om det er en av ulempene med bloggen. Selv venner føler jeg heller følger med her, enn å ta direkte kontakt med meg. Det er egentlig ganske trist. Da denne bloggen bare såvidt går innom hvordan jeg har det, og ofte er veldig ensporet. Også blir det jo ingen toveis kommunikasjon på hvordan hverdagen går. Toveis kommunikasjon er utrolig viktig. Og noen ganger føler jeg at folk er veldig forutinntatte for hvordan ting er. Me not like!

lørdag 29. august 2009

Må passe meg litt nå.

Men det tar vi etter helgen. Håper dere alle får en flott helg, og at været blir bra. Vi trenger litt godt vær nå. Det er for tidlig å begynne med ull undertøy i slutten av august. Faktisk så tror jeg også at jeg hadde det å i juli.

torsdag 27. august 2009

Hjelp til selvtillitt.

Heldigvis er jeg utstyrt meg god bagasje på både selvtillit og selvfølelse. Men når ting røyner på så er det ikke selvsagt at alt skal være like godt å godta og finne seg i. Derfor benytter jeg meg også veldig godt av hjelpen som jeg får av en psykolog med jevne mellomrom. Vet at jeg har skrevet noe om det tidligere, men synes det er en veldig viktig del av det opplegget som jeg har rundt meg. Psykologen min hjelper meg på mange måter. Der har jeg ett sted å legge fra meg vonde tanker. Ett sted å drøfte ting som kanskje ikke er så åpenlyst problem. Råd og veiledning på flere områder. Ett sted å være fortvilet. Drøfte følelsen av å ha kontroll, over å ikke ha kontroll. Hva hvis jeg ikke får ja til å komme på venteliste. Ja det er nok ikke noe som ikke tas opp.

Hennes jobb er ikke å fortelle meg hvordan jeg skal gjøre ting. Og det gjør hun ikke heller. Derimot gir hun meg verktøy sånn at jeg selv kan finne ut av ting. Selv komme med løsninger. Og så bygge meg sterkere på den måten. Nå om dagen er ikke selvtillitten så sterk. Men takket være den hjelpen jeg får, så vet jeg at den er der ett eller annet sted. Man må bare lete litt etter den. Samt få noen bekreftelser innimellom. Nå om dagen jakter jeg på fler bekreftelser enn jeg pleier. Hvorfor det er sånn nå er nok en sammenheng mellom flere ting. Det å miste funksjonsevne, det å bli klar over at man har mistet funksjons evne, tiden frem mot 20 oktober. Dårlig vær. Lite søvn (det begynner å komme seg forresten) og alt for lite aktivitet. Dagene blir fort veldig lange.

Nu vel. Fikk nå luftet vetet litt i dag. Hjelper veldig å bare få ord på ting. Ting som jeg ikke en gang skriver her inne. Ting som er skummelt å lese om, eller bare snakke om. Eller som ikke er for omverden å høre.

Det er utrolig viktig at psyken henger med når det stormer rundt en. Noen ganger er jeg redd for at den fysiske medisinen glemmer den biten...

onsdag 26. august 2009

Lang dag med mye innhold.

Siden det endelig var sol og fint vær så ble kjøretur med Trico satt øverst på lista. Siden timen hos frisøren allerede var bestilt var det bare å gå videre dertil. Så var det kaketid hos mor da minste søster har bursdag i dag (gratulerer igjen hvis du leser her). Før jeg endelig var hjemme igjen. Lang innholdsrik dag. Litt over middels sliten nå. Da er det greit å ha en sånn enkel pastarett fra toro som lager seg selv til kvelds. Det er deilig å være sliten både i kroppen og i hodet. Da er det stor sjangse for å få en god natts søvn. Veldig tiltrengt her i huset.

Har funnet en god ro med meg selv de siste dagene. Klarer å legge ting litt opp på hylla. Sakte men sikkert finner jeg tilbake til meg selv. Selv om jeg vet det er dager som ikke blir så gode som i dag.

mandag 24. august 2009

Søvnproblemer og fine dager.

De siste par dagene har vært gode. Venstre lunge krangler en del, og søndagen tok den helt av etter litt for mange timer i stallen hvor jeg tittet på inspirerende ridning under EM for handikapede ryttere. Det var verdt det! Og selvfølgelig hadde jeg ikke med meg oksygenet når jeg hadde behov for det. Er jo ennå litt sånn at jeg prøver ut tid det er nyttig å bruke det, og tid jeg ikke trenger det. Tenkte at en halv dag med å se på EM var sånn ikke behøvende ting. FEIL!

I dag hadde jeg med meg flaska når jeg trente hest. RIKTIG! Sist gang jeg longerte Trico (hesten går i langt tau ute på en sirkel rundt meg) så mistet jeg han fordi jeg begynte å hoste, og hesten "tok litt av".. I dag "tok han fremdeles litt av" men jeg begynte ikke å hoste og klarte å holde fast i tauet. Noe som er relativt lurt. Var sliten etter økta, men tror ikke jeg var like sliten som sist. Og ikke minst var jeg i bedre form mens jeg holdt på og klarte litt mer. Uansett, jeg trente Trico og det er det jeg vil mest av alt i verden. Han jobber riktig så bra til å ha en halvdau tulling i andre enden av tauet, ganske imponerende om jeg må si det selv.

Ellers så sliter jeg mye med søvnen for tiden. Er slapp og sliten hele tiden. Selv om jeg ikke vil så ender det som regel med at jeg sovner på dagtid. Enten sittende i sofane, eller liggende. Den ene dagen holdt jeg på å sovne på kjøkkenstolen, så da var det ingen vits å prøve å holde seg våken. Problemet er at jeg da ikke får sove om natten. Ligger å vrir meg, prøver alt mulig, og tankene kommer sigende. Prøver å flytte dem vekk, men de siger på når søvnen er for unna, men nære nok til at jeg ikke klarer å fokusere riktig. Jobber hardt med søvnmønsteret, står tidlig opp, og legger meg riktig. Men siden jeg trenger så mye hvile på dagtid blir det liksom galt åkke som. Bruker innsovnings medisin akkurat nå, men det hjelper lite når jeg våkner etter ett par timers søvn pga hoste ol. Hadde jo en periode der jeg var oppe 5-8 ganger i løpet av natta, mens nå er det kanskje bare 3-4. Så det er jo mye bedre da. Men det er alikevel ganske slitsomt i det lange løp.

Turbo er en flott krabat om dagen. Vi har drevet å trent litt lydighet dan og vann de siste dagene. I dag var han med over veien hvor han gikk fot hele veien. Han er i den verste puberteten nå (14 mnd) og det var masse folk og ting som skjedde. Han passet på å søke blikkontakt med meg med jevne mellomrom. Det liker jeg godt. Veldig oppmerksom. Glapp litt når vi kom tilbake når venninna mi kom, men han hentet seg inn igjen. I går var han på flere timers tur, og det gjør jo også at lydighets treningen går lettere når ikke det er noe overskudd.

Her babler jeg i vei om alt og ingenting. Bare vas rett over midnatt på en mandag. Montro om det er fordi jeg har lakenskrekk og ikke vet om jeg får sove hvis jeg legger meg? I dag har jeg ikke sovet på dagen. Jeg har jo trent hest, smørt over ørtenfjørten skolehesthodelag, og kjøpt trøsteting på hesteutstyrs foretningen. Også prøvet å spille en sang jeg ikke kan på piano. En dag skal jeg filme når jeg spiller å legge ut. Bare så dere skal få se hva det er jeg driver med sånn når jeg ikke gjør noe.

Alt i alt har det vært noen gode dager de siste par dagene. Flere flotte øyeblikk har gjort at dagene har sklidd lettere. Håper det fortsetter i samme stilen, selv om jeg ikke forventer det. :)

søndag 23. august 2009

Nåtiden gjelder.

Har tenkt en del de siste dagene. På fortiden, på nåtiden og på fremtiden. Fortiden kan dere jo selv lese en del om her på bloggen. Sånn litt hvertfall. Fremtiden ønsker jeg. Men det er nåtiden som gjelder. Det er det eneste jeg vet at jeg har.

torsdag 20. august 2009

Åpningshow på Epona for EM.

Jeg var der. Hvertfall noe av tiden. :)
Åpningen startet med tunder og brak presist klokka 18.00. Bokstavligtalt. Himmelen åpnet seg. Jeg lå godt under teppet hjemme hos mor, og var veldig glad for at jeg så tegnene. Den offisielle åpningen skulle nemlig starte utendørs under noen telt. Håper teltene tok unna for den verste støyten, men det var utrolig trist at det skulle være sånn.

Rett over 7 var det å kle på seg nok av tøy å vente på den gode sjofør. Og siden prinssessen selv (ikke min prinssesse) skulle spre glans over arrangementet var jeg veldig glad for at jeg fikk bruke "bakdøra" og kjøre bilen helt opptil der. Snilleste folkene på Epona som order opp. Å gå (eller trille) 100 meter i regnvær vil ikke være særlig lurt akkurat nå.

Åpnings showet var fantastisk! Hestens historie i musikk, film, lyd, dans, riding og drama. Alt fra løse Andalusiere til smedens beundrere. Proffe musikere sammen med stallfolk og ryttere. Riddere i skinnende rustninger, på hester som vender på femøringen. Dressur i kostymer fra rennesansen mm. Flott!

Hestene imponerte stort. I scene røyk og lyskastere, med masse lyd og folk alle veier. Sindige og rolige. Trico hadde sin rolle. Det han kan best av alt; å gjøre seg til for publikum helt på egenhånd. I går hadde han vært litt usikker, i dag hadde han bare sitret når de tok han ut i samme settingen. Man kunne se at han synes dette var helt topp.

Vi gikk ut bakveien igjen. Men kjørte veien frem. Mannen i grønt så nok litt forundret på oss der vi kom fra den veien det ikke var sluppet inn noen biler. Lurer på om han undrer seg over om han har gjort jobben sin? Har en mørk volvo sneket seg inn forran hans strenge blikk. *fnis*

Det er ikke så lett om dagen.

Jeg kom ut fra sykehuset i går. Etter at antibiotikaen sakte men sikkert gikk ut av kroppen har jeg fått meg selv mer og mer tilbake. Nå har jeg tatt av smerteplasteret med morfin, så da blir det vel ennå bedre i løpet av ett døgns tid. Magen trøbler en del, men det vil den nok gjøre noen dager. Håper det ikke blir for lenge.

Det blir ikke noe mer kur nå. Altså; det blir behandling, men ikke sånn som vi har forsøkt nå med å slå ned den oppblomstringen jeg har hatt i lungene av Burkholderia som sakt men sikkert har kommet. Det nytter ikke uansett, så da er det liten vits i å tvinge seg selv gjennom en behandling som ikke har noe effekt på andre siden. Det tar livet av motivasjonen og håpet.

Jeg er ikke i noe bedre form nå enn det jeg var før jeg startet denne behandlingen jeg nettopp er ferdig med. Lungene er like tette, og jeg er like annpusten. Ikke så ille som at jeg går med en tung sten på brystet, men det er nok ikke mange dagene før den følelsen er tilbake igjen. Det er det tyngste å vite at det er sånn det er.

Jeg smiler og ler utenpå. Prøver hardt å holde humøret oppe. Inni meg griner jeg nesten hele tiden. Og kvelden og natta er en skummel tid. Når alle andre sover, og jeg ligger å hoster å prøver å sove. I natt ble klokka 3 før jeg fikk fred. Hostingen gjør at jeg ikke får sove, noe som igjen fører til tankespinn.

Hvordan forventer egentlig de rundt meg at jeg skal være i en sånn situasjon som jeg er i? Hvor sterk skal jeg være? Hva skal jeg tåle? Hvor mye skal jeg gå igjennom.

Jeg er sliten. Veldig sliten. Og det er ikke overskudd til å gjøre så veldig mye mer annet enn å være sliten. Innimellom kommer det noen øyeblikk som overskygger slitenheten. Og jeg holder fast i de med alt jeg kan og litt til. Gjør det beste ut av dem. Også prøver jeg å legge fra meg slitenheten her inne. Sånn at den ikke er så overskyggende her ute.

Det er ikke så lett om dagen. Men det er ennå vanskeligere om natten.

tirsdag 18. august 2009

Nok er nok.

Da klarer jeg ikke mer. Så all antibiotika er seponert (tatt bort) i dag. Jeg er så kjørt at jeg ikke får lov å reise hjem i dag. Kanskje kanskje i morgen eller torsdag. Og da reiser jeg nok ikke hjem. Er for sliten til å være hjemme alene. Heldigvis har foreldrene mine ferie, og jeg kan være hos dem noen dager. Komme litt ovenpå igjen.

Hvordan skal jeg finne mot til neste behandling? Neste behandling som skal bestå av noe helt annet enn tazocin hvertfall...

mandag 17. august 2009

Kjørt på felgen.

Det finnes ikke overskudd igjen. Ikke fysisk og ikke psykisk. Helt totalt utslitt. Blir det ikke noe bedre til i morgen er jeg redd jeg ikke klarer å fortsette med denne behandlingen. Det er for tungt. Allerhelst skal jeg holde ut til fredag, men jeg tror vi skal være glade hvis det går til onsdag. Selv om ikke jeg kan klare å se for meg at det skal gå bra.

Det går på selvtillitten løs, og på mestringsevnen. Føler ikke at jeg takler noen ting. Selv de minste ting veier mange tonn på skuldrene. Og jeg klarer ikke bære det mere.

Håper det blir en bedre dag i morgen. En dag da det blir rom for å ut å handle bursdagsgave til tantungen. Skulle egentlig gjort det i dag. Da har jeg noe å glede meg til i morgen.

søndag 16. august 2009

Smertehelvete.

Ligge rett ut i sengen.
Ikke orke lese.
Ikke orke snakke.
Ikke orke surfe.
Ikke orke spise.
Ikke orke drikke.
Ikke orke gå på do.
Ikke orke noen ting.

Sterke smerter.
Ikke registrere den da kroppen er "stengt av".
Sykepleier ser meg.
Sykepleier tar affære.
Smerte lindres.
Søvnen blir en velsignelse i natt.

Tenk at antibiotika kan føre til dette. At det kjennes ut som om armer og ben bader i frityrgryte i full varme. At det kommer så gradvis at man ikke kjenner hvor vondt det er før man begynner å gjøre noe med det. At det da må til så store mengder med sterke smertestillende at hesten min hadde blitt helt slått ut. Morfin rett i blodet hvert 10-15 minutt i over to timer for å få det under kontroll. Og vite at man igjen skal putte i seg den antibiotikaen som lager dette smertehelvete i morgen. Mer eller mindre frivillig. Flinke sykepleiere og leger ser meg, og legger planer sånn at det skal gå så bra som overhode mulig. Da er det lettere til å la seg frivillig overtale til å fortsette. Uansett er det ikke rare valgene som er. Så det er å bite tenna sammen, og gjøre det beste ut av situasjonen man er i. Selv om det ikke alltid er like lett. Hvertfall ikke nå.

Håper dere får en god natt. Og at dere sender noen gode tanker i min retning. Det er fremdeles tøffe dager på rom 176. Og det er nok ikke de siste. God natt! :)

lørdag 15. august 2009

Selvinnsikt.

I en sånn umulig situasjon som jeg er oppi er det mange måter man kan reagere på. Det finnes ingen fasit. Jeg liker å kalle en spade for en spade. Og stikke fingeren i jorda og se realitetene. Vurdere mulighetene, og finne løsninger. Sjeldent alene.

Jeg bruker leger, sykepleiere, terapauter, familie og venner til diskusonspartnere på det jeg tenker og føler. Samt å finne frem så mye kalde fakta som mulig. Belyse saker fra så mange vinkler som mulig, før jeg ser hva jeg kan få ut av tingene. Øker selvinnsikten så mye som jeg kan klare. Når man går henn å ber folk om å være diskusjonspartner på denne måten, så krever det ærlighet fra alle parter. Fra fagfolk og de andre som er rundt. Og ærlighet og oppriktighet er det jeg har fått. I alle år fra jeg var voksen nok til å forstå viktigheten av det, og lenge før det også via den måten mine foreldre alltid har lært oss å være ærlige og stå for det vi har sagt. Jeg vil våge å påstå at de har gjort en fantastisk jobb. Mine søsken og jeg er alle ærlige, selvstendige og oppriktige.

Det har tatt mange år. Mange timer med samtaler, og mange tårer over å ha fått virkeligheten slengt i ansiktet. Og har noen prøvd å spare meg for virkeligheten, ja da har den fort nok tatt meg igjen på andre måter. Ved å gi meg ett slag i trynet via en alvorlig infeksjon, større problemer med resistens problematikken, eller rett og slett det å feks miste sin evne til å jobbe pga sykdom.

På alt for kort tid får man livserfaringer som ingen 28 år gammel person burde sitte med. Avgjørelser som ikke hører til for så unge personer. Eller umulige valg hvor det ikke er noen gode alternativer. Det gjør noe med en, gir en noe som andre "vanlige" folk ikke helt forstår. Ett alvor over selvinnsikten som de ferreste har. Alvoret som kommer med når man har store vanskelige valg om liv og død. Eller det som har med sånt å gjøre.

En selvinnsikt jeg ofte kunne ønske jeg ikke hadde. Jeg kunne ønske jeg bare var naiv og ikke forstod. At folk kunne lyve å si at alt er greit. At kroppen kunne lyve å si at alt er greit. Dessverre er det ikke sånn. Og glad er jeg for det.

Ærlighet og selvinnsikt henger mye sammen. Ærligheten som de nære rundt deg gir deg, og selvinnsikten man får av å være åpen for ærligheten.

Er du ærlig med de rundt deg? Er du ærlig med deg selv?
Det kan være ganske skummelt, men når man først er vandt til det, ja da vil man ikke være uten.

fredag 14. august 2009

5 års bryllupsdag.

I dag har Sigbjørn og jeg 5 års bryllupsdag. Og jeg er så heldig at jeg kan si at jeg elsker mannen min med hele mitt hjerte og litt til. Han er den mest enestående, fantastiske, snilleste og staeste mannen jeg kjenner. Og han er bare min og min for evig. Som jeg her hans og hans for evig. At man er så heldig at man treffer den man bare vet at man vil dele resten av livet med er ikke for alle. Jeg er priviligert som får oppleve det.

Når snilleste mannen i tillegg går hen å overrasker meg med en aspire one nootbook (lite data), ja da skal jeg hvertfall ikke klage *ler*.. Dagen er feiret noe, men vi finner på noe helt eget når formen tilsier at det er rom for det.

torsdag 13. august 2009

Tøffe dager.

Det er tøffe dager inne på rom 176. Mange tanker som tenkes. Vekslende mellom håp og fortvilelse. Frykt for fremtid. Og sorg over alt som ikke kan klares. Ensomheten kan innimellom bli overveldende, og gode ord og meldinger betyr mer enn noe annet.

Heldigvis har jeg noen rundt meg som redder meg der de kan. Med en tur ut, løfte om å stille opp med det som kan gjøres, og samtaler. Sånn at man steg for steg kommer seg videre. Også når ting kjennes som verst ut. Det hjelper når de drar deg med ut, for man klarer ikke selv å ta iniativ til å gjøre noe. Man føler seg bare til bry for de som er rundt. For man er så full av seg selv og de smertene som er.

Det er ikke en grei kveld i kveld. Morfinen virker ikke godt nok på smertene, og smertene gjør det ikke enkelt å holde de skremmende tankene unna når man er alene. Jeg er redd for å bli ennå mer redusert med hva jeg kan klare. Og at det skjer er uungåelig. Den tanken er også skremmende.

Heldigvis vet jeg at det kommer gode øyeblikk også. Jeg kan bare ikke se dem akkurat nå. Takk for øyeblikkene jeg fikk i ettermiddag dere. De betyr så mye.

onsdag 12. august 2009

Stadig bedring.

Litt om litt blir jeg stadig i bedre form. I dag har jeg fått utlevert oksygen utstyr til å bruke under aktivitet videre frem over. Håper det gjør at jeg får litt mer overskudd og lyst til å bevege meg noe mer. Savner å kunne gjøre ting uten å bli helt gale annpusten. Feks ta med meg sekken med flaska på ridetur tror jeg vil være en god løsning. Eller kjøretur. Og ikke minst under børsting og stell av hesten.

Behandlingen gir (om mulig) mer bivirkninger enn sist gang. Blir litt småsløv av smertelindringen, men heller det enn å ligge å vri meg i smertekramper. Smerter påvirker også pusten ganske mye. Denne gangen er vi litt mer forberedt, og derfor går ting også litt bedre.

Hadde min første tur ut av sykehuset i går, noe som var helt herlig. Ikke overraskende var det Trico som fikk det besøket. Samt en liten tur til foreldrene mine. Ble litt sliten, så i dag har jeg omtrent bare holdt senga. Satser på å få til en tur ut i morgen også. Så blir det nok daglig tur ut fra fredag og videre. Kan ikke drive å ligge her hele tiden. Har ikke fått noen annen beskjed, dermed regner jeg med at denne kuren også blir på 14 dager til sammen.

Beklager hvis det blir en del repitisjon. Litt bomull i hodet gjør at det blir litt sånn. :-)

mandag 10. august 2009

Tåler ikke så mye.

Lungene tåler ikke så mye som før. Ikke i det hele tatt. Som dere har skjønt er det ikke svineinfluensa som har tatt meg, men bare en liten økning i den "vanlige" infekjsonen i lungene. De er mer en tette og jeg sliter med å få slimet ut av lungene. Noe som lager en vondt sirkel. På fredagen startet jeg opp med den samme behandlingen som sist (tacocin og nebcina), med påfølgende bivirkninger fra omtrent første stund. Denne gangen vet vi litt mer hvordan de skal håndteres, så det holder på å ordne seg med både smerteplaster og sånn stoff rett under huden. Orker ikke lese, zapper fra kanal til kanal på tvn, en lite snartur innom nettet for å sjekke litt en gang om ettermiddagen når det er spart opp litt krefter. Samt fysioterapi. Slitsom fysioterapi. Selv om det eneste vi gjør er å puste rolig og få luften ut i lungene. Og bare det gjør vondt.

Planen er nå 14 dager med dette her. Akkurat nå er det helt greit da jeg ikke orker å gjøre noe som helst. En tur på badet må planlegges. Og dataen har jeg satt i ett annet hjørne av rommet sånn at jeg tvinger meg selv ut av senga hvis jeg har lyst til å på nett å kikke. Siden magen slår helt krøll på seg pga antibiotikaen har jeg også startet med ernæring IV i dag. Sånn at ca 80% av matbehovet blir dekket (friskt matbehov, større nå), også skal jeg stimulere tarmen med mat så mye som jeg klarer i tillegg.

Vet ikke tid jeg blir i form til å dra noe sted, så hvis noen stikker innom er det bare hyggelig. Orker ikke mange på en gang, og ikke for lenge av gangen. Men visitter på ettermiddagen er hyggelig etter lang dag i senga. :-)

søndag 9. august 2009

Grynter ikke.

Heldigvis. Det vil ta lang nok tid uten. Sliten, tungpusten og vondt. Men ute av senga en liten tur. Husk tredagers regelen. Ikke mer en max tre dager til sengs uansett hvordan formen er. Utfordrende nok å komme seg opp i en annen stol, men man er hvertfall ute av senga.

fredag 7. august 2009

Sykehus i dag.

Sliten, tung i pusten, vondt.
Sykehus i dag.

torsdag 6. august 2009

De små tingene.

Spise godt, sove godt, drenere godt, ta innhalasjoner godt, bevege seg nok, le godt og nok... De tingene som er så utrolig viktige, men som ikke er så lette å gjøre når formen er på nedgående kurve..

Til morraen i dag kjentes det egentlig ganske greit ut. Feberen hadde jeg svettet ut i løpet av natta og jeg har sovet godt. Nå er feberen på full innmarsj igjen. Jeg er blitt mer sliten og det gjør vondt i leddene. Magen er litt urolig, men ikke noe mer. Hvis det ikke er svineriet, ja da er det ingen tvil om at jeg har en infekjson i kommingen. Da er det helt andre tiltak som må i gang. Får tygge noen paracet å se hva som skjer utover dagen.

Ellers har jeg snakket med legen om o2 bruk i dag. Sånn som ståa er nå skal jeg bruke o2 når jeg hviler og når jeg sover siden jeg er ekstra tungpusten. Når jeg igjen er i form til å være i aktivitet skal jeg også begynne å bruke o2 når jeg skal gjøre noe. Kjøre bil, går i stallen, beveger meg litt mer enn jeg gjør hjemme. Det er ikke farlig om jeg ikke bruker o2, men sannsynligvis blir jeg mer sliten av å ikke gjøre det enn å gjøre det. Når jeg bare er i form igjen så skal vi gjøre en tredemølle test for å se om jeg har nytte av o2. For har jeg ikke nytte, da er det ikke behov for å drasse rundt på den flaska.
Snakket også litt generelt rundt det videre med o2 terapi. Ikke nå, men informasjon til hvordan ting løses når behovet blir større. Sannsynligvis som en liten forberedelse på hva som kommer på ett eller annet tidspunkt senere. Litt om konsentrator, og litt om å gå over til flytende oksygen. Det er lettere å administrere selv, og lager ikke støy.
Jeg blir trygg når jeg blir informert og det legges planer litt frem i tid. Og også når jeg får litt tid til å tenke over de alternativene som finnes og får være med å bestemme selv.

onsdag 5. august 2009

Da er det lagt en plan..

blæ!

Føler for å være skikkelig barnslig å bare sparke alle på leggen. Gi de skikkelig blåmerker som kjennes. Alle som ikke vil gjøre som jeg vil. Så det så.

Whatever.

I løpet av MAX 14 dager blir det ny kur. Legen mente det allerede hadde gått litt for lang tid, og det var vel egentlig ingen tvil om at formen er dårlig. Legen har rett. Nevnte såvidt at jeg hadde håpet å vente til september, for kuren sist var så tøff at jeg ikke viste om jeg orket enn ny sånn runde. Legen hadde hørt dette, og synes det var veldig dumt. Men ville det være bedre å pådra seg en skikkelig infeksjon? Legen har igjen rett.

I tillegg fikk jeg i går feber, øreverk, mer leddvondt. Og i dag våknet jeg opp med feber, mer hodepine osv.. Og en rask tur til legesenteret for å se om jeg har fått grynt grynt virus... Sannsynligvis har jeg det. Halsvondtet kom i løpet av dagen. Typisk.

Tamiflu er innhentet og startet på. Hvis det virker (og det er grynt grynt) så skal jeg bli bedre i løpet av ett par dager. Blir jeg ikke bedre, ja da skal jeg jo uansett inn på sykehuset. Det var bare å ringe. (noe som forsåvidt er veldig greit, men samtidig veldig ugreit å måtte være avhengig av).

LEI!!!!

tirsdag 4. august 2009

Noen timer som redder en dag.

En brun venn som reiser hodet og ørene mot deg.
Blid og glad, tydelig overrasket over å se deg.
Myk mule mot nakkegropen i det børsten feier over kroppen til stor brun venn.
Lav tyggelyd av høy en stille stund.
Leppe som sitrer i det man finner ynglingskløstedet.
Fornøyd senke hodet inn i grima i visshet om at noe skal skje.
Rolig flytte seg rundt etter den som steller.
Bekymret blikk når hosten river, og overfører sin ro med stor sikkerhet.
Senker sitt hode for å gi trøst.
Forlanger at oppmerksomheten er der.
Ingen rom for andre tanker enn de stor brun gir.
Tanker om ro og vennskap

Terapi på fire ben. Som redder en hel dag og kanskje morgendagen også.

Tanker rett ned på papiret.

Nå har jge gått gjennom mine egne tanker tilbake i tid for å finne ut tid endringene i pusten kom så markert. Det har skjedd ett sted mellom januar og april. Sansynligvis nærmere april enn januar. Er nesten litt morsomt, for i januar når det ble oppdaget at jeg hadde fått en burkholderia til, så kommenterte jeg at det nå var en endring i lungene som begynte. At infeksjonen ble anderledes nå. Det var ingen prøver som tydet på dette der og da, men jeg kjente det på hvordan lungene fungerte, og ikke minst hvordan slimet var. Nå, ett halvt år senere, vet jeg at jeg hadde rett. Rett før Kenya turen var papirene til Rikshospitalet gjort klare, men jeg var ikke helt klar til å sende de da. For jeg ville være sikker. Resultatet ble at jeg kanskje ventet lengre enn nødvendig. Men hvem kan vite det. Resultatet er uansett at jeg er i dårlig form. Skikkelig dårlig form. Vet det må komme ett par samtaler med lege og sykehus i løpet av de neste dagene. Prøve å legge en plan, samt om det må gjøres noen endringer i hverdagen min. Vi får se..

søndag 2. august 2009

Hjemme fra ferie.

De 14 dagene på Fjone gikk så alt for fort. Vi fikk ikke gjort halvparten av de tingene vi hadde planlagt å gjøre, men vi fikk kost oss dobbelt så mye. Så da var jo det ett fint regnestykke. Det er ingen tvil om at vi kommer til å benytte oss av denne hytta så mye som mulig i tiden fremover. Ett flott sted å være.

Formen er relativt god. 4 lungeblødninger på to uker setter sine spor, men jeg er litt mindre sliten enn da vi dro opp. Blir spennende å se hvordan dagene blir nå som hverdagen er tilbake. Gleder meg til å treffe Trico i morgen. :)

Innkallelse til Rikshospitalet.

Godt man rekker å tenke ferdig før man begynner på neste runde. 20 oktober har jeg fått tildelt "dag" på Rikshospitalet. Bare 2,5 måned å vente gitt.. Det blir 2,5 laaaang måned gitt.