fredag 30. november 2007

Etter en lang dag..

Er det godt å bare sette seg ned hjemme hos mamma og pappa i fred og ro.. At man skulle vært på julebord sammen med mannen får så være, men han koser seg nok alikevel håper jeg...
Kuren kommer stadig nærmere, og planleggingen av gjennomførelsen er ferdig. Så er det bare å håpe på at det går greit..
Lurer egentlig på hvor mange ganger jeg har skrevet det nå *ler*.. Men men, her er det valgfritt å lese...

Ellers skal det være juleshow på Epona i helga. På forestillingen i morra skal jeg speake. Og egentlig bør jeg sette meg ned å lage en plan for det. Heldigvis begynte jeg så smått i går, så det er ikke så mye som gjenstår. Tror det blir en morsom og intresang forestilling for både små og store.

torsdag 29. november 2007

StumbleUpon

Jeg er ingen superbruker innen data. Faktisk så vil jeg vel heller si at jeg er litt "blond" og grønn når det kommer til bruk av denne maskinen. Støter jeg på ett problem, så tar jeg telefonen fort opp for å ringe til min søster som jeg er sikker på kan løse alverdens problemer, per telefon, sammen med meg som nesten ikke vet hvordan jeg åpner ei ny side i nytt vindu...

Samme søster mente at http://www.stumbleupon.com/ ville være noe for meg... Jeg oier og akker over at jeg da faktisk må laste ned dette her, og ikke vet hva knapper som må trykkes på osv.. Men etter mye om og men så har jeg da dette greiene innstalert nederst i verktøyslinjen (det heter det) som en sånn egen greie...

Så må man bare trykke på Stumble, noe som vistnok betyr snuble, og man detter innom de rareste sider om alt mulig. Man kan velge hva katogorier man vil programmet skal snuble innom, men siden jeg liker litt av alt, ja så valgte jeg også alt... Og for å nevne litt av det jeg har snublet innom så kan jeg fortelle at crack på mus ikke er sundt, og at astrologi er meget intresangt når det forklares i bilder. Spill skal jeg ikke en gang komme inn på..

For en som har mye tid til å sitte å "bla" rundt på nettet er dette en fin måte å oppdage nye ting på. Både morsomheter og fakta. Og søte bilder innimellom. Art galleri er også noe som dukker opp, sammen med fotogalleri på nett. Veldig spennende...

Ta en titt da vel..

onsdag 28. november 2007

Prednisolon... IGJEN... sukk

Nå er det noen få dager siden jeg igjen prøvde å trappe ned på prednisolonene (kortison). Og håpet å at leddene skulle holde seg fine. Og det gjorde de, de første dagene.. Men nå begynner det sakte og sikkert å komme tilbake igjen. Står på en lav dose nå som jeg fint kan stå på rent medisinsk, men det er tydelig at det ikke er nok. Nå skal vi prøve å kutte den helt ut bare for å se hva som skjer. Blir litt sånn prøvekanin dette her. Men det er ingen annen måte å finne ut hvor mye medisinen virker..

Ellers så har jeg spennende og slitsomme dager for tiden. Det skal jeg komme nærmere innpå etterhvert. Neste mandag kjører det igjen med ny kur, og jeg håper den blir like grei som den forrige. Trenger ett par sånne kurer nå. Egentlig ser jeg frem til å kunne legge meg tilbake i senga på sykehuset noen dager og bare slappe helt av. La andre ordne alt sammen og bare være til... Alltid ha noen å prate med, og noen som er der for meg og som kan bære meg noen dager. Det skal bli litt godt...

mandag 26. november 2007

Drømmen om fremtiden.

Drømmen om fremtiden tørr jeg ikke tenke på. Tørr ikke dele den. Tørr ikke kjenne på den.
Men den er der, like mye som jeg er her nå, like mye som ønsket om en fremtid.
Ønsker jeg mer enn jeg kan få?

søndag 25. november 2007

Å møte seg selv.

Noen ganger er det noen, eller noe, som gjør at man må se på seg selv med nye øyne, og det er ikke alltid man liker det man ser...
Heldigvis er det mye man kan gjøre noe med. Men akkurat her hvor jeg møter veggen nå, så sier det stopp, og det går ikke ann å finne en ny dør...
Hvor vondt kan man få av å stange hue i noe som ser ut til å være uten endelse?

Prednisolon...

Sist uke begynte jeg å trappe ned på kortisonen. Jeg kan ikke stå på så høy dose som jeg har stått på de siste ukene. Helst bør jeg ikke få noe kortison i det hele tatt fast nå, men hvis ikke leddene klarer å være smertefrie uten, så må det vurderes.
Dessuten er det snart kur tid, og vi har vel egentlig konkludert med at kortison gjør at nervesmertene blir verre på en eller annen måte. Blir litt gjett og finn dette her.

Ellers så er jeg relativt rolig i forhold til neste kur, litt spenning om det går greit vil det vel alltid være, men nå vet jeg hva jeg går til, og det gjør at jeg slapper litt mer av..

lørdag 24. november 2007

Velkommen til min nye blogg

Hei lesere!
Nå var jeg rett og slett lei av at folk ikke kunne kommentere direkte på innleggene i den andre bloggen min. Etter mye leting etter riktig sted å ha den nye bloggen, landet jeg her på blogspot. Vet om flere brukere som er mer enn fornøyd med denne siden, så da håper jeg at jeg kan bli like fornøyd.

Jeg har flyttet alle innleggene fra min andre blogg over her, sånn at ikke man må trykke seg frem og tilbake, og sånn at det blir litt sammenheng i det hele. Etterhvert er vel planen å legge den gamle bloggen ned.

Men det er en del ting jeg må finne ut av her først.

Håper dere vil like min nye blogg, og benytte dere av muligheten til å kommentere innleggene.

Mvh Klara
22. november
Gjør det beste ut av de situasjonen du er i..
Det er en kunst å gjøre det beste ut av den situasjonen man er i. En kunst man må lære. Etter mange år med å lære dette, vil jeg nesten påstå at jeg begynner å bli overmiddels god i dette. Kanksje gå så langt å si at jeg til en viss grad behersker denne kunsten. Noen ganger glemmer jeg hva jeg har lært, men når jeg bare husker det igjen, så er det vel få i min omgangskrets som mestrer det like bra..
Men for meg er det en måte å overleve på, en måte å kunne takle motgangen jeg møter. Motgang som til tider er så store og tunge at en skulle ikke tro at mine spinkle skuldre ville klare å bære de.. Men hvis man kan klare å snu noen som egentlig er negativt til noe positivt, ja da er man på god vei...
Det er mange jeg kunne tenkt meg å dele min kunnskap med, men det er kanskje kunnskap det ikke er så lett å lære vekk...?


21. november
Seiltur i vintersol
Min gode venninne Hanne har en kjæreste som driver med seiling. Jeg har siden i sommer ønsket å være med en tur utpå sjøen.
Egentlig hadde vi bestilt vind og fart og spenning. Men strålende sol og litt vind er vel så bra, når det er så hyggelige folk som dette...
Bjørnar, Tore og Trond eier sammen en båt, men vi var uti båten til foreldrene til Tore. Tykkerød heter den... Tusen takk for en herlig tur med ett så flott mannskap. Og god mat fikk vi også.
Takk for at du tok meg med Hanne *klem*
Det er forøvrig lagt ut noen bilder i fotoalbumet fra turen. Samme tittel som her.


18. november
Virker ikke lenger.
Har ikke orka å skrive noe, for da blir alt så ekte liksom.. Men på fredag så sluttet den (mini) kuren jeg startet opp for en god uke siden å virke. Så nå er infeksjonen på full fart inn i lungene. Men planen er å drøye neste kur til desember uansett. Klart, blir jeg kjempesyk så er det jo rett inn, men vi skal prøve å vente.. Må prøve å holde disse kurene til planen nå fremover..
Neste kur blir også med meronem og nebcina. Det gikk jo fint sist gang, så da går det nok fint en gang til. Men det er ett lite sjangsespill. Den som intet våger, intet vinner..


14. november
Antibiotika smerte...
Og der kom nervesmertene. Får ta det som ett tegn på at antibiotiken virker, og at jeg har gjort for mye i dag... (og nå prøver jeg hardt å ikke angre)...


13. november
4900 kroner og 2 prikker for en god dag.
Og det betaler jeg med glede, og jeg lar ikke det ødelegge en potensielt god dag

Dagen begynte med at jeg våknet og kjente at antibiotikaen faktisk virker. Noe jeg egentlig ikke hadde forventet, men selvfølgelig håpet på. Legen ble omtrent like glad som meg over dette, og da kan smerter være smerter så mye det bare vil.
Litt sent ute til manuellterapaut, og saken var gjort. Men hos manuellterapauten viste det seg at ryggen er bedre enn på lenge, og jeg har jo faktisk ikke hatt særlig vondt i ryggen i helga Betennelsen er på retur, og jeg kan nesten nyte massasjen (som pleier å være ren tortur)..
Turen bærer videre ut i stallen hvor min gode venn Trico venter. Han har hatt fri i helga, og har mye overskudd til overs. Slipper han løs i ridehallen, og vi løper rundt som best vi klarer. Det vil si at Trico står for løpingen, og jeg for latteren... Så finner jeg ut at jeg skal prøve en treningsmetode på hesten som jeg egentlig har lagt på hylla pga han ikke liker det, og jammenmeg går ikke dette også over all forventning

Så at denne gode dagen kostet meg noen kroner , nei det gjør ingen verdens ting. Hvem ville ikke gitt mye for en god dag? I min verden må de hvertfall passes på og ikke ødelegges av bagateller...


11. november
Verk verk verk
Det er ingen tvil om at disse greiene med leddene henger sammen med antibiotika hvertfall. Og dere er sikkert lei av å høre kverninga rundt det nå.. Det er bare det at det opptar meg sååå mye, for jeg vil så gjerne løse det...
Startet opp en "forsiktig" behandling med antibiotika på torsdag da jeg en stund hadde gått å hanglet litt. Og dagen etter ble verkingen, spessielt i leddene i hendene, verre. Nå kan jeg foreksempel bare glemme å i det hele tatt bøye venstre håndledd. Det gjør for vondt. Det samme med anklene. Og det selv om jeg får en høy dose med kortison. I morra skal jeg egentlig begynne å kutte ned på kortisonen, og da kan det bli spennende å se hva som skjer, hvis jeg fortsetter den planen. Man kan tydelig se hvilke ledd jeg har vondt i. De blir nemlig både varme og røde, og litt hovne. Om hevelsen hadde vært verre uten kortison det vites ikke, men godt mulig...

Dagens klagebøtte herfra, da de rundt sikkert er like lei av dette som meg (om ikke ennå mer da det gjør at jeg blir ennå mer handikappet) Møkkakropp!


10. november
Om ikke en perfekt dag...
Så kan kvelden hvertfall nærme seg...

Og man gjør det enkelt.
Handler inn kalvefilet, potete, litt krydderurter, salat, rømme og torosaus (amen for den).
Vel hjemme deles potetene raskt i båter, pensles med smør (som har iblandet timian, hvitløk, pepper, og fersk oregano). Og det godgjøres i ovnen i 30-40 minutter.
Rømmen raskes sammen med litt sitron, pepper, sukker og hvitløk. Og verdens beste (og enkleste dressing) er ett faktum.
Etter en kjapp(?) dusj stekes kalvefiletene hurtig på sterk varme, før de legges i en illfast form oppå ovene som det brenner i (rundt 70 grader). Og der ligger de å hviler til sausen er ferdig.
Ferdigsalaten sprites opp med litt paprika og ananas.
Alt serveres til en fin film sammen med den man har kjær.

Dette er oppskriften på en perfekt kveld. Hvertfall i dag.


7. november
La tårene renne
Det er så lite som skal til for å vippe meg av pinnen om dagen. Bare det at hesten har flytta boks blir teit. Ikke fordi det er så veldig dumt, men jeg tåler ikke å bli overrasket sånn plutselig. Helt dustete, og totalt unødvendig reagere. Men jeg kan ikke gjøre noe med det når jeg allerede har reagert.
Så er det inn for å se på en sprang time. Og huske for to år siden når jeg selv red på samme type time, hoppet like høye hinder, og red like lenge. Og nå orker jeg ikke ri mer. Og klarer nesten ikke å se andre ri hesten min. Og når noen bare spør hvordan det går med hesten eller med meg (gud forby) så bare renner tårene. For jeg vil så gjerne, jeg vil så utrolig gjerne. Bare litt. Bare bitte litte granne..

Jada, jeg skal glede meg over det jeg har, og det jeg kan. Men det går ikke å legge under en stol det jeg har mistet. Det er helt umulig. Og når man blir minnet om det hele tiden. Hva gjør man da?

Bare gi meg en: Perfect day


Og der startet det.
Nå har jeg nok en infeksjon. Men med en god del kortison innabords så holdes den nok litt skjult. Like godt, for vi skal prøve å holde datoen for når kuren skal være uten å fremskyve den. Og det er oppstart 3 desember... Men jeg er sliiiten, tett i pusten, og utrolig dårlig matlyst. Klare tegn på infeksjon. Stakkars mannen min som får kjørt seg om dagene. Er stort sett uhøflig gretten og sur. Og det ekte smilet sitter langt langt inne. Gjemt bak mengder av host og hark.

Hvis noen melder seg frivillig til å hjelpe med litt rydding en dag vil jeg være kjempe takknemlig. Huset ser ut som ett nedslagsfelt, og med en garasje som bør bli ferdig litt kjapt, flere prosjekter inne (vi sover i stua for tiden) så har ikke min mann overskudd til annet. Og jeg duger kun som underholdning... Skal vel være glad om jeg duger til det også... Jaja, man dør ikke av litt rot


5. november
Lungeblødning.
Tror nesten det er over ett år siden jeg hadde lungeblødning sist. Men nå fikk jeg en skikkelig en igjen i går. Lungeblødninger av den graden jeg har de er ikke sånn veldig skummelt eller farlig, men det gjør at det blir noen ekstra rolige dager med litt mindre drenasje. Og så blir jeg sliten av det. For min egen del tror jeg det er vel så mye psykisk som fysisk som utløser de. Men i går var det nok fysisk. Gjorde litt for mye i stallen og hjemme.
Får håpe det holder med den ene.


4. november
Sint
Sint
inni meg
urettferdig
skriker
hyler
roper
vær nå stille
sint


3. november
Bare si det..
Ting går ikke over, men det går litt lettere. Det går lettere når man har delt det med noen.
I dag går ting litt mer på skinner, sola titter litt lettere igjennom. Og skuldrene bærer ikke så tungt alene.
Takk.


1. november
Å være naken, gi av seg selv.
I dag har jeg brukt tid på å se igjennom bloggen min. Og noe av det som slår meg, er at jeg ikke har gitt av meg selv i det siste. Jeg har fortalt hva som skjer, men ikke hva det gjør med meg.. Det er en grunn til dette. Grunnen er at alvoret har "tatt" meg..

Hva jeg mener med det?

Følelsene ligger på utsiden, fremtiden er usikker. Svaret jeg venter fra Rikshospitalet i januar kommer stadig nærmere, og jeg får tankene nærmere og nærmere. Jeg stålsetter meg for et værste, og det værste er ikke aktuelt. Det kan bare ikke skje. Hvem skal bestemme om jeg skal få ha håp eller ikke. Ingen har lov til å ta vekk håpet til ei som bare er 26 år gammel..

Tankene om egen situasjon tar mye plass, men jeg håper kanskje jeg kan få brukt det til noe nyttig.

Jeg trenger fremdeles klapp på skuldra fremover... Dagene er tyngre enn noensinne...
26. oktober
Jaja.
Prednisolon hjelper på disse ledd plagene. Det er nok imunforsvaret mitt som tar litt av, og derfor blir det disse leddgikt liknende symptomene. Det er egentlig ikke noen vits i å undersøke noe mer på dette da det uansett ikke er aktuelt å slutte å ta antibiotika eller andre medisiner som jeg får. Så da er det bare igjen å finne optimal symptom behandling og følge med på utviklingen. Fikk ett langt foredrag av legen min om tidligere forskning som en lege i Arendal gjorde på cf pasienter og ledd problemer for 10-20 år siden. Konklusjonen er vel at det kan bli ett problem, og at det er blitt det for min del. Prednisolon er ett kortison middel som tidligere ikke har hatt noen god behandlings effekt på diverse ting hos meg, men nå ser det ut til at det kan ha det. Begynte på en høy dose på onsdag, og skal nå trappe litt ned til over helgen. Så skal jeg gå en litt lengre periode på en lav vedlikeolds dose hvis det er nok. Håper jo på at jeg kan klare meg på en lav dose, men de hadde hatt pasienter som måtte variere dosen litt opp og ned etter behov. Som han sa; sykdomsforløpet mitt finner man ikke i noen lege håndbok hvertfall.

Bortsett fra det har jeg hørt i både nyheter og via meldinger fra venner og bekjente at det er en ny type medisin laget på alger som skal testes ut på cf pasienter. I korte trekk går det ut på at den skal tynne ut det seige slimet vi har i lungene. Kjempebra at det forrskes på dette, og at det dukker opp noe. Så blir det spennende å se hva dette bringer videre.

God helg til dere alle.


25. oktober
Leddgikt?
Den siste uka har disse dumme ledd smertene igjen kommet tilbake, men nå mer intense og plagsomme en noen gang. Som jeg skrev så blir de også verre under bruk, og de er hovne og varme de leddene som er vonde. Spessielt kne, albu hånd og fingerledd har hatt det hardt. Og nå får jeg ikke noen medisiner.. I går fant vi ut at vi skulle prøve å gi en stor dose kortison i to dager for å se om det tok det. Tok første dose i går ettermiddag, og allerede på kvelden så minsket smertene betraktlig. Og i dag til morraen (våkner ekstra tidelig pga kortisonen, sover dårlig da) så hadde jeg ingen smerter i det hele tatt, og hendene mine er ikke røde og hovne. Dette kan jo dessverre tyde på at det er er form for leddgikt som inntar kroppen min, og ikke "bare" en reaksjon på medisiner. Men jeg håper og tror at dette er noe de kan holde nogenlunde i sjakk med medisinering av ett eller annen slag...
I dag skal jeg bare nyte det å ha en smertefri dag, og skal da (overraskende nok?) en tur i stallen, og opp på hesteryggen


22. oktober
14 fine dager over?
Jeg har hatt 14 fine dager etter kuren. Det har vært utrolig deilig å kunne være seg selv, og kjenne at en duger. Uten å være helt pessimistisk så er jeg redd for at de dagene er forbi. Helgen har vært tøff, feberen lurer rett rundt hjørnet, og lungene er tilbake i verkemodus igjen. Vinteren kommer fortere enn en ønsker.

Tankene tar alt for mye plass, og undringen over hva fremtiden vil bringe, om det vil bli noen fremtid. Jeg føler jeg står litt i vente modus. Det er ikke flere moduser igjen nå. Håper at ventemodusen kan fungere lenge.. Det er ikke lett å være meg, det er ikke lett å være sammen med meg, det er ikke lett å være gift med meg. Ikke fordi jeg ikke vil være lett å være sammen med, men tankene bryter seg inn i alle hulrom og alle fristeder. Det er snart slutt på fristeder.. Jo lengre og ensomme dagene blir, jo flere tanker blir det. Adspredelse koster mye krefter, og jeg leter hele tiden etter adspredelser som koster lite krefter.

Det gjelds å ta tak i små gleder, ett løv som faller, solen som titter gjennom ett vakert bladverk i farger. Eller gleder som andre har, å glede seg på andres vegner. Man må heller ikke la missunnelsen komme i veien her, men la gleden strømme igjennom seg.

Selv finner jeg glede i små minutter av stillhet sammen med hesten. Stunder der det ikke er ord eller handlinger som betyr noe. Bare det å kunne være nær hverandre. Eller når vi jobber sammen som ett taust team, og begge gleder seg over det vi gjør. At hesten får mye gulrøtter er det vel ingen som vil si noe på. Eller at eplebitene har fått ett lite drøss med sukker for at de skal være ekstra gode til sin beste venn. At hesten løfter hode med spissede ører hver gang den hører min stemme. Det er gleder som gir min dag nytt mot. Da betyr det ikke så mye at jeg ikke orker å ri så mye lengre. For hesten betyr det bare noe at jeg er der. Å se at hesten heller vil være sammen med meg enn andre hester når den slippes løs, eller at den vil være sammen med meg når vi to er alene i ridehallen. At det er meg han rolig står å legger sin mule inntil min panne. Det gir glede og ro i hverdagen. Når man er sammen med ett så følsomt dyr som hesten, så kan man ikke tenke på annet enn hesten. At hesten betyr mye for meg, er vel ikke noe dere lurer noe på...


21. oktober
Skeptisk
Det skjer noe rart med kroppen min. (Eller det gjør det jo hele tiden, men nå noe anderledes). Har jo over lengre tid hatt disse uforklarlige smertene i leddene. Det er påvist at det ikke er leddgikt, men det har leddgikt symptomer. Men nå har smerten endret seg. Tidligere bare var smerten der uten at det ble verre under bruk, eller hovent eller trykkømt.
I det siste har smerten blitt mer til å ta og føle på. Enkelte ledd er trykk ømme, og de blir helt klart verre etter bruk. Leddene som er vonde er også hovne og varme. Knærne er ett eget kapittel. Det kjennes nesten ut som leddbåndene(?) som går fra lårene til kneet holder på å ryke når jeg reiser og setter meg på en stol, og musklene svikter rundt kneet fordi det er så vondt. Samme med den ene albuen. Dette blir definitivt verre under og etter bruk. I går kveld klarte jeg nesten ikke å komme meg i seng på egenhånd. DA blir jeg bekymra. Betyr alt for meg at jeg kan komme meg rundt på egenhånd, og jeg trodde helt seriøst jeg måtte hentes med ambulanse fordi jeg ikke klarte å komme opp av senga til morraen i dag. Heldigvis gikk det greit.
Jeg håper bare dette henger sammen med medisinene og er en reaksjon på dette (eller gjør jeg nå det?) for sånn som dette vil jeg ikke ha det!

Ellers så passerte jeg 10 000 besøkende på siden i går. Takk for oppmerksomheten, og jeg håper dere legger igjen noen ord i gjesteboka på deres vandring...


19. oktober
10 000 besøkende snart.
Snart har siden min hatt 10 000 besøkende i løpet av den tiden jeg har holdt på. Dvs at det omtrent har vært 15 besøk i snitt pr dag. Det er ikke værst!
Jeg vil igjen minne på at jeg synes det er trivelig hvis du legge igjen ett spor i gjesteboken min. Hvertfall hvis du er fast gjest her. Men så er det jo trivelig at så mange gidder å sitte å lese det jeg skriver, for jeg regner ikke med det er 15 nye som er inn hver dag. Men at det kanskje er noen faste, og noen som er innom innimellom.

Men det er gøyere å skrive til noen som leser, enn bare for seg selv. Så får vi se om det runder 10 000 i morra...


18. oktober
Vondt skal vondt fordrive?
Jeg er flink pike! Går til manuellterapaut 1-2 ganger i uka, og egentlig så går det sånn passe greit.
Joda, det er betennelse i to ledd i korsryggen, avstivet 4 legg over torax, og "puste"musklene her slitne og stive. Og hostemusklene gidder jeg ikke en gang å nevne.. Men sånn i hverdagen så er det ikke så mye jeg merker til det. Ryggen er stiv, og sikkert vond hvis jeg kjenner etter (det hopper jeg elegant over), men den duger stort sett til det den skal...

MEN:

Den siste tiden har musklene i det ene benet sviktet hvis jeg har reist meg "feil" ol. Og korsryggen har blitt litt verre. Sist uke gikk litt verre over til å bli helt ille, og dette delte jeg fint med manuell terapauten. Behandlingen ble veldig forsiktig, og hadde omtrent ingen virkning. Så kom denne uka, og nå ser jeg ut som om jeg går med treben. Sa igjen i fra til manuellterapauten at nå var det helt galt nedi ryggen der, og smerten stråler fra venstre side av rygg graden, til høyre hofte. Og høyre ben er vondt å flytte rundt på. Og hvordan tror dere det er når noen trykker på dette?
Dette har jo ført til at det er kommet en ministrekk i nakken på begge sider, og at hele overkroppen min er mega annspent. Vondt? JA! Så da finner manuellterapauten ut at dette må vi prøve å gjøre noe med. Han begynner med å varme opp korsryggen med noe mikrobølger eller noe sånt, for så å gå over til BRUTAL massage. Begynner nederst og jobber seg oppover. Protester fra den som ligger på benken blir glatt overhørt med mindre det kommer høylytt, og nå må det bare prøves å røske løs muskelauren. Leddene er det ikke så mye å gjøre noe med alikevel. Skal si dere at de 15 minuttene kjentes som en god time...

Dette var i går. Og i natt har jeg nesten ikke sovet (amen til ibux) og i dag er jeg helt i vranglås. Over torax og i nakken er det bedre. Og også bevegligheten ned i høyre ben. Men korsryggen? Tror ikke jeg trenger å si noe mer... Ibux er fremdeles min gode venn, og ridning i helgen kan jeg bare se langt etter. Og takk og lov for bil med automat gir...

Egentlig så er det ikke en lungetransplantasjon jeg trenger. Neida, det beste hadde nok vært å skru av hodet fra denne kroppen, og putte det på en kropp som fungerer. Sist jeg sjekket så var det ikke noe galt med hodet mitt, heller tvert imot. Men dette hodet passer ikke sammen med den treffende beskrivelsen "ladakroppen"

Ellers er det fint vær, god mann, fine venner og endelig ett ryddet kjøkken...


16. oktober
En tung dag
Rett og slett.
Hodet kjennes ut som om det veier flere tonn, smertene i leddene har bare økt på og jeg er både fysisk og psykisk sliten. Mest av alt kunne jeg tenkt med å sale opp hesten å ri på en lang tur, eller gått en lang tur med hunden. Det er det hodet vil. Kroppen klarer ikke. Og jeg vet det er dumt å sitte å ønske ting man ikke kan klare, men jeg klarer alikevel ikke å la vær...

Tror jeg kjører ut i stallen og håper på at det ikke er for mye folk der i dag. Jeg vil bare være hesten og meg alene...


15. oktober
Ferdig sett..
Og jeg er tom for ord og full av følelser. Regner med det er flere som er det. Kommer nok noen tanker i løpet av tiden fremover, men de må først bearbeides...


Dokument 2: I kø for livet
I kveld klokka 22.35 på TV2 viser de dokumentaren I kø for livet.
Jeg kunne valgt å linke til program omtalen, men velger heller å skrive hva jeg tenker og føler om saken.

Dokumentaren handler og Truls Zimmer og Karen Indergaard Mietle. Begger har/ hadde CF. Og fikk hver sin fortsettelse på livet. Eller det vil si; for Karen kom det aldri noen lunger tidsnok... Truls fikk nye lunger for ett godt år siden, og jeg tror ikke han blir lei seg hvis jeg skriver at det virker som han har fått en helt ny sjangse på livet. Truls er en virkelig stå på mann som står på for alle andre som selv ikke kan. Den jobben Truls gjør (med Hilde ved sin side, og kansje av og til som triller av trillebøren?) er utrolig viktig, og jeg tror og mener at hans personlige engesjement i denne saken har vært av uunværlig hjelp.

I hele dag etter å ha sett innlegget som var på god morgen norge har jeg gått rundt som en zombie. Jeg vet ikke om jeg klarer å se programmet, men vet at jeg ikke kan la hver. selv om det ikke gjelder meg, så gjelder det i aller høyeste grad meg alikevel. Ting som jeg egentlig ikke tørr å tenke på, kommer opp til overflaten. Og det er skummelt og altoppslukende. Tror nok de ferreste kan forstå hvor mye dette påvirker meg. Og ikke minst hvor mye det vil påvirke meg i fremtiden.

Truls og Hilde: Tusen tusen takk for det engasjementet dere viser. Jeg bøyer meg i støvet da jeg vet hvor slitsomt selv den minste ting kan være når man er "ferdig". Kanskje at dokumentaren hjalp dere gjennom en veldig tøff tid, og kanskje det gjorde det tøffere innimellom. Du Truls, har brøytet god vei for de som kommer etter. Og jeg er en av dem.

Truls skriver jevnlig på sin egen blogg, og det var gjennom denne at jeg ble kjent med en flott personlighet: http://trulszimmer.blogspot.com/Dokumet


10. oktober
Falt litt fra..
Jeg har rett og slett falt litt fra i det siste. Prøver å holde ting litt oppe å går, men sliter litt.
Alt er ok, og formen er ok. Er bare litt "borte".

Jeg kommer sterkere tilbake. Har lagt følelsene litt på vent inntil videre..


8. oktober
Ferdig!
Jippi!
Alt går så det suser, og jeg er i knall form. I dag har jeg vært på 1,5 times ridetur i skogen med Trico. Det å kunne ri ut i skogen på hesten er av utrolig stor betydning da jeg er veldig gla i tur i skog og mark. Tok ett par bilder underveis som jeg legger ut i albumet her.
Håper det nydlige været fortsetter utover høsten.


5. oktober
Da er planen lagt
På mandag er jeg endelig ferdig med denne kuren. Og det er lagt en plan på hva vi skal gjøre videre.
De sier at hvis man får en reaksjon med imunsvikt på grunn av medisinene så kommer den fra 7 til 14 dager etter endt kur. Så for å være en eventuell reaksjon i forkjøp så skal jeg ta blodprøver 3 ganger i uka i 3 uker etter jeg er ferdig. Helt greit det. Og merker jeg den minste anntydning til reaksjon så er det rett inn på lungen hvor jeg har åpen retur (det betyr at jeg bare trenger å ringe, så fikser de rom til meg med en gang).
Håper og tror kanskje at dette skal gå bra nå


3. oktober
Går over all forventing..
Ja dere leste riktig
I dag hentet jeg hjem hesten, og håper på at jeg kommer meg opp på hesteryggen i løpet av helgen.
Formen er meget bra selv om jeg blir litt plaget av ledd smerter. Klarer ikke skrive så mye da tastaturet er er tungt å skrive på.
30. september
Verste dag til nå..
Men med litt god hjelp kom jeg meg da ut til stallen en tur, så helt gale kan det ikke være. Men i følge de jeg traff der, så ser jeg skikkelig sliten ut, noe som stemmer godt.
Smertene i leddene var helt uutholdlige på dagen i dag, men har gitt seg utover kvelden. Dvs. de har ikke gitt seg, men jeg ignorerer de så godt jeg kan.

Humøret er på bånn, og overskudd et jeg ikke hva er. Heldigvis har jeg mine fantastiske søte og flinke sykepleiere som passer på meg som om jeg var gull verd. Har alltid tid til en prat, og er med å deler på bekymringer og håp. Det gjør godt. Kan nesten ikke få for mye god ord nå. Fikk feber på fredag og lørdags morgen, og det var nok til å sette hue godt i gang hos meg selv. Men ved nærmere ettertanke så har jeg jo også tidligere fått en feber reaksjon etter ett par dager på kur.

Nå sitter jeg bare å teller ned dagene til jeg er ferdig, og håper alt fortsetter som nå..
Litt dårlig humør og mot kan jeg alltids klare noen dager. Er da noen som skraper meg sammen både underveis og etterpå..

Så med den viten klarer jeg også å smile en god del...


28. september
Godt i gang..
Eller hvertfall i gang.
Og som forventet, men kanksje litt før enn forventet, så har jeg både fått leddverk og kvalme. Og når jeg i dag begynte å tvile på om dette var det riktige å gjøre, da er det godt å ha en lege som kan støtte og hjelpe og som har tid. Og en lege som står på og prøver å ha kontoll med sakene. De er flinke med meg, og de prøver virkelig å gjøre dagene så gode som overhode mulig.

Nå er jeg hjemme en tur til mamma og pappa. For det har jo ingen ting å si hva jeg gjør, vondt er det okke som. Men her er tankene på noe annet enn neste dose..

Ellers kan jeg fortelle at benmargsprøve er noe man skal være glad for at ikke gjøres for ofte. Det er nemlig fyktelig ubehagelig på grensen til vondt. Ja jeg er en pingle

Spørsmålet er hvor mange ganger man kan klare å ha det sånn "frivillig"...


26. september
Hive seg ut i det...
Når jeg våkner og er sliten og har vært oppe 3-5 ganger i løpet av natten pga jeg er tett og tungpusten, ja da skjønner jeg at det er ingen vits i å prøve å narre seg selv til å tro at man klarer å holde seg frisk i 2-3 uker til..
Da er det bedre ta sats og hoppe ut i den kuren man vet kommer. Regner med det blir en behandling med alt for mye bivirkninger og drit og lort, men det er bare 12-14 dager... Håper jeg.. Og imunsvikt kan bare se å holde seg langt vekke. Vil ikke ha noe av det..

Legene er ennå ikke helt sikre på hva de vil gjøre, eller gi, men det får de bare finne ut av i løpet av dagen. Tror jeg ga ekstra jobb til min kjære lege i dag, selv om jeg ringte å advarte om dette på mandagen.. Jeg kan da for pokker meg ingentig for at det skjer så fort. Tid skal jeg lære at når jeg begynner å lure på om det kommer noe, ja da kommer det noe helt garrantert. Og når jeg begynner å lure på om jeg ikke må ha behandling, ja da er det bare å begynne..

Det som er litt fint med å hoppe rett uti ting, er at man rekker ikke å grue seg for mye...

Så resultatet av dette er at jeg starter kur i morra.. Håper denne kuren kan bli "normal"...


25. september
*sukk*
Jeg er så usikker på alt jeg foretar meg nå i forhold til sitvasjonen. Hva skal få bestemme hva.
I midten av oktober er det ei helg som det skal være Oslo Horse Show, treff og bursdagsfest. Alt er i Oslo. Der vil jeg selvfølglig inn, og i teorien kan jeg klare å passe alt sammen inn så jeg får vært med på alt.
Opprinnelig skal kuren startes etter dette sånn at det ikke blir noen konflikter der.. Men sånn som det er nå, så kommer ikke det til å fungere. Jeg kan starte kuren denne uka og håpe på at jeg kan reise til Oslo når den er ferdig. Men det er også mulig at jeg må ta blodprøver daglig en stund etterpå for å være på den sikre siden.

Vanligvis er jeg så sikker på hva jeg vil, og hvordan. Men nå klarer jeg ikke engang å bestemme om cf ennå en gang skal hindre meg fra å dra på noe jeg gleder meg til, eller hva jeg skal...

På tide å ringe god venninne ja...


24. september
Da er det bestemt..
Vi kjører tøffere enn toget stilen og prøver antibiotika jeg muligens ikke tåler. Legen min ville bare ha klarsignal fra rikshospitalet i forhold til imunsvikt saken. Satser på at det blir en grei og trygg kur. Er ennå 3 uker til denne kuren skal startes, men det kan kjennes ut som om den må i gang ei uke tidligere eller to. Håper virkelig ikke det, for da mister jeg en helg som er planlagt med masse gøye og koslige aktiviteter..

Klapper meg selv på skuldra for å være tøff og bestemt ung dame..


22. september
Sannheten.
Hvorfor er det så vanskelig å si sannheten om ting. Bare si det som det er uten å legge så mye i mellom. Hva er det man er så redd for?

På denne siden er jeg nok mer ærlig og sann, enn i virkeligheten. Men man kan ikke se hvordan en person har det gjennom en dataskjerm. Hvorfor tåler folk sannheten så dårlig, og hvorfor sparer man sannheten for dem?

Jeg håper at jeg en dag kan klare å være helt ærlig, også i virkligheten...


21. september
Blir ikke så mye klokere..
Så det er bare å legge problemene som ikke kan løses på hylla, og kose seg så best som en kan.
Er litt oppgitt over folk, men sånn er det nok bare. Folk er rare dyr. Hester er ikke fullt så rare dyr. Hunder er masete dyr.
Jeg er trøtt og skal legge meg. Dette var bare ett intetsigende innlegg etter at jeg har klart å gjøre hodet tomt. Håper det holder seg tomt til jeg har sovnet... Natta


20. september
Valg?
Er ikke så lenge til det er kur tid for min del igjen. Og nå er det vanskligere enn noen gang. Jeg har nå to valg. Og valgene er mellom pest og colera.. Hva ville du valgt?

Alternativer:
1. Antibiotikaene jeg fikk i vår.
Fordeler: Resistens mønsteret er bra, knerter det meste. Hvis den ikke gir imunsvikt, har jeg behandlingsopplegg for lengre tid frem.
Ulemper: Store bivirkninger, var det den som ga meg imunsvikt i sommer? Tåler jeg en sånn runde til? Men har antibiotika til å knekke en eventuell infeksjon HVIS den gir imunsvikt igjen. 14 dager på sykehus, kontroller med blodprøver etterpå i minst 14 dager pga produksjonen av hvite blodlegemer.

2. Antibiotikaene jeg fikk i sommer etter imunsvikt:
Fordeler: Resistensmønster er ok, tar ikke alt. Kan ta kuren delvis hjemme håper jeg.
Ulemper: Da velges den andre bort for godt. Tre typer på en gang, da kun to av dem blir for dårlig, og øker faren for ytterligere resistens problemer. Hvis jeg får en infeksjon, så er det denne som gjør biffen og jeg har ingen reserve som er bedre. Langsiktig ett dårlig valg, da den ene av typene er en relativt ny type. De får alle tre fort en dårligere effekt pga resistente bakterier.

Har noen få til på papiret. Men har ingen gode kombinasjoner der som fungere tilfredsstillende. Så etter rådslaging både fra Ullevål og mine egne leger er det disse to forskjellige behadlingene vi sitter igjen med akkurat nå. Og så var det det vanskelige valget da...

Oktober blir spennende. Og ja, jeg er litt pessimistisk i dag..


18. september
Kiropraktor...
På hesten Den har jo også av og til låsninger som må gjennomgås. Dessverre er det ikke noe jeg kan ta meg råd til å gjøre for ofte, for denne kiropraktoren dekker ikke trygdekontoret gitt

Så jeg har vært hele dagen ute fra klokka 10, og nå er jeg rett og slett helt ferdig. Tom i hodet, og tung i kroppen. Jeg kommer til å sove godt i natt gitt..


16. september
Høsten kommer..
I dag har det vært årets første høst dag. Skikkelig vind, regn som kommer både vannrett og loddrett, blader som blåser av trærene. Brr, kaldt drag i luften.

Og i magen min ligger det en klump. En klump av redsel. Redsel for hva denne høsten og vinteren vil bringe. Hvordan ting vil gå for min egen del, hvordan det vil være for familien rundt, som ikke kan gjøre mer enn jeg kan.. Redsel for infeksjoner jeg vet kommer, men ikke når. Vil redslen slipp tak noen gang? Vil klumpen bli borte? Jeg kjenner at den blir større ved å tenke på det, og at den næres på min frykt. Derfor prøver jeg å se det fine og gode i høsten, i bladene som faller ned med vakre farger. Regnet som lager finmusikk mot vinduet. Kosen med å sitte med en varm kopp kakao sammen med en god bok.


Men vil det nå være nok? Vil det hindre klumpen i å vokse?

Jeg er redd, redd for å bli syk, redd for hva som vil komme. Redd for noe jeg ikke kan styre. Redslen holder til å bli til frykt. Men det tillater jeg aldri. Aldri om den skal få lov å ta over. Bare gi meg ett håp... Ett håp, om det er aldri så lite, så vil jeg ha ett håp. . .


14. september
Er det fine været ferdig?
Denne uka har jeg gjort mye. Dvs mye til å være meg. Og i dag har jeg bare sittet inne og tatt det med ro. Allikevel kjenner jeg feberen komme inn over meg like sikkert som at tidevannet stiger. OG det er ingenting man kan gjøre med det..

Er det fine været over? Er den fine tiden uten infeksjon over? Unasett har det vært noen utrolig deilige uker da. Nå gjelds det bare å ha ei rolig helg, så kanskje det går godt denne gangen også.. Men litt ridning i morra, det blir det!


13. september
Jobb/ karriere...
For ett par dager siden svarte jeg på en tråd på ett forum anngående jobb/karriere. Og etter å lest det igjen i dag, så ser jeg hvor sant det er.. Dere skal nå hvertfall få ta del i innlegge mitt:



For det at jeg ikke har noen jobb, betyr ikke at jeg ikke jobber.. (den var dyp den)..Jeg jobber daglig for å ikke bli sykere. Utdannelsen går på egen erfaring over mange år, samt en del kursing. Har jobbet aktivt med dette siden jeg var 16år, ved siden av utdannelse innen hest.Øverste karriere håp må være å få nye lunger innen ikke så alt for mange år. Arbeidsoppgavene er varierte og gir masse utfordringer fra dag til dag. Ofte står det fysioterapaut og manuellterapaut på dagsplanen, samt divere innhalasjoner og drenering. Det å bevege seg og være i psykisk balanse har mye å si for arbeids dagen. Og humøret må være velbalansert. En god latter forlenger livet. Mye av tiden går med til psykisk mestring. Noe jeg virkelig begynner å bli ekstremt flink til. Jeg må også holde meg oppdatert innen egen medisinering, noe som etterhvert begynner å bli meget avansert.Jevnlig besøk av korte eller lange opphold på sykehus må forventes, og motivasjon for hvordan en sakl komme seg etter 14 dager der, er og blir en utfordring.Kolegaene mine, venner og familie, skal ha sin del av pakka. Det er ikke alltid like lett å tilfredsstille dem, men jeg gjør så godt jeg kan.Stressnivået er til tider rimlig høyt, og det samme er forventningene fra sjefene (sykehus og leger). det er ikke alltid like lett å gjøre som de sier innenfor en rimlig grense...Det å være ufør er også en jobb, det er bare pokkers så dårlig betalt, og man jobber som regel for livet...Har skrevet ett innlegg i bloggen min om dette emnet i går som jeg har fått mye gode tilbakemeldinger på..Ikke se ned på dem som er uføretrygdet, de har garantert en tyngre jobb som de aldri kan få fri fra...


10. september
Ufør
Det er meg! Tenkte jeg skulle skrive litt om det å være ufør i dag. Det er ett tabu emne som folk vet lite om hvis de ikke har vært der selv...

Nå er jeg ung ufør. Det betyr at jeg ble ufør før jeg ble 26 år gammel. Og hvordan det skjedde skal dere skal få her.

Som 18 åring, og siste året på vidregående, fikk jeg noen nedslående nyheter. Dette var selvfølgelig rett før eksamens tid. Jeg fikk vite at jeg hadde Burkholderia Cepacia, og at det betydde jevnlige kurer med antibiotika hver 3. mnd i 14 dager. Men da de oppdaget bakterien prøvde de hardt å slå den helt ut.. Det gjorde de ved å prøve gjentatte sterke kurer i løpet av eksamens våren, og sommeren. Det gikk ikke! Det som derimot hendte var at jeg ikke fikk med meg alle eksamene. Litt under 50% fikk jeg vel tatt, men resten måtte tas året etter. Det var også en avgjørelse basert på mye fravær fra skolen mm.
Siste året på vgs så fikk jeg yrkesrettet attføring. Ikke nok til at det gikk rundt, men jeg fikk det da til.

Så måtte jeg velge hva jeg ville videre. Mye ble tenkt, mer ble planlagt, men jeg endte opp med å ville bli rideinnstruktør hvor jeg kunne planlegge å ende opp med ett arbeid på 50-70% arbeidsdag. Ut i lære 100%, som raskt ble til 75%. Nav (den gang aetat) var svært behjelpliger, for jeg ville ut i jobb jeg. Noe annet var ikke aktuelt. 3 år med videre utdannelse kom og gikk, og nå skulle jeg ut i arbeids livet. God kontakt med de jeg hadde vært i lære med osv. gjorde at jeg forsto at det å jobbe 50% ville være en seier for meg. Jeg tok kontakt med trygdekontoret, og ville utprøve hvor mye jeg kunne klare å jobbe opp mot 50%. Søkte derfor 50% ufør, og så fikk vi se. Den søknaden fikk jeg avslag på. Mere møter, og avslaget kom pga at det ikke var sikkert hvor mye jeg ville klare å jobbe.. Råd fra trygdekontor var å ikke klage på avgjørelsen. Noe jeg nå angrer dypt og inderlig på hvis jeg tenker over det..

Fikk en avtale mellom aetat, trygdekontoret, arbeidsgiver og meg om at jeg skulle i utprøvning. Den vinteren fikk jeg en forverring i min sitvasjon, og jobbing under faste vilkår ble umulig. Hadde for mye fravær. Etter mye om og men, og dill og dall, ble jeg anbefalt å uføretrygde meg. Jeg ville ikke klare å holde på en fast jobb uten å risikere å bli syk..
Jeg ble uføretrygdet i en alder av 23 år.. Stemplet og nedskrevet at jeg ikke dugde i arbeids markede. Det var (og er) utrolig sårt. Så sårt at dere ikke vil tro det. I en periode etterpå (1-2 år) jobbet jeg 8 timer i uka fast. Selv det viste seg å bli for mye etterhvert.. Arbeidsgiver synes det var vanskelig da jeg stadig hadde fravær...

Nå jobber jeg ingenting. Har ikke jobbet på over 1 år nå. Men jeg går i stallen, jeg rir, og jeg ler. Og jeg gjør dugnad på stevner når jeg har overskudd til det. For de som ikke kjenner til min situasjon, så kan de nok ikke skjønne hvorfor jeg ikke jobber. Så lenge jeg ikke anstrenger meg har jeg ett skjult handikap. Og alt jeg velger å gjøre en dag, gir konsekvenser for hva jeg orker å gjøre dagen etter... Og tidligere kunne jeg presse min grense for fysisk aktivitet en smule. Nå kan jeg ikke en gang tenke tanken.

Nå kan jeg stort slett slippe å ha dårlig samvittighet for at jeg koster samfunnet masse penger, men innimellom er det noen som minner meg på det. Og det er sårt. For det kunne likså gjerne vært deg som meg.. Men denne gangen var det meg som trakk det korteste strådet...

Tenk dere om to og tre ganger før dere kritiserer en som er ufør, og hvertfall før dere sier at den eller den burde hvertfall ikke vært det. Hva vet vel dere om det?


7. september
Trico
Som dere sikkert har fått med dere nå så eier jeg en hest. Hesten heter opprinnelig Refsgårds Tricot, me det synes jeg er litt langt. Så i det daglige så lyder (?) han navnet Trico.
Trico er en god venn. Og i tillegg til å være en god venn så gir han meg mosjon og motivasjon. Og håp og drømmer. For mange så er hest viktig, veldig viktig. Og jeg tror ikke jeg er alene når jeg sier at jeg tror hest er med på å "redde livet" mitt. Sånn kjennes det ut for meg. Hvis noen eller noe tol fra meg muligheten til å ha hest, vile jeg bli satt i en umulig sitvasjon.

En god klem til hesten min Trico. Som får meg til å føle meg funksjonsfrisk når jeg ikke er det...

Ett lite tips: Trico er det flere bilder av i foto albuet mitt her på siden...


6. september
Ledd smerter
Nå må jeg nok regne med at leddsmertene er der konstant. Kur eller ikke kur. Helt siden sist runde har jeg hatt vondt i leddene. Stort sett så går det greit, men noen dager er det sånn at det å åpne en brusflaske er umulig.. Og hvis jeg sliter meg litt ut, så blir det vondt etterpå. På ullevål fikk jeg beskjed om å få en henvisning til revmaologisk. Er ikke så mye som kan gjøres, men det går ann å finne smertelindring og betennelsesdempende som skal hjelpe noe. Så får vi vente å se hva det bringer.

Ellers går jeg rundt med en ørliten infeksjon (igjen), men håper kroppen kan klare å holde den unna selv. Dessverre kjenner jeg at det stikker litt i venstre lunge, så jeg får se hvor lenge jeg kan drøye det før jeg må ta no lege kontakt.

Det ruller liksom sånn hele tiden nå. Infeksjon følger infeksjon med en meget kort periode "fri". Bare antibiotikaen går ut av kroppen så begynner bakteriene å lage krøll.

Jaja, sånn er det bare


3. september
Årskontroll på Ullevål vel overstått.
Etter en lang dag med mange samtaler og lang reise (sto opp kl 04.30) så er jeg endelig hjemme og veldig sliten.
Årskontrollen bød ikke på noen store overraskelser, heller på en del bekreftelser. Noen gode bekreftelser og litt mange dårlige. Skal inn til ny kontroll i januar.
Ikke mer å si om den saken nå.


1. september
Siden sist..
Siden sist har vi fått kastrert hunden. Han synes umåtelig synd på seg selv, og vil nesten ikke snakke med oss i det hele tatt når vi er inne. Og det å gå opp trappa gjør tydligvis vondt, så der må han bæres..

Ellers er ikke de der leddene mine noe særlig gode. De er vel heller vonde. Siden sist runde med behandling har jeg konstant hatt smerte i leddene i hendene og i knær og ankler. Det blir verre når jeg gjør noe, ergo det er stort sett verre på kveldene.

I dag har jeg vært i bryllup. = mye reising opp og ned, ståing og vonde(?) sko, noe som gjør at leddene nesten ikke fungerer nå. Det er ikke det at de ikke virker, de bare verker og jeg blir svakere i kreftene jeg har. Spesielt merker jeg dette godt i hvor mye jeg klarer å bruke hendene til. Bare det å skrive her er en prøvels.

Disse leddroblemene, pluss mye mer, er noe av det som skal tas opp når jeg skal til årskontroll til Uleevål på mandag..
29. august
Da må man gjøre andre ting..
Jeg liker å skrive. Kjempe godt. Men ikke alltid like godt å vite hvordan man skal skrive. Men nå akter jeg å gjøre noe med det. Har meldt meg på skrivekurs i dag i litterære tekster. Dvs at jeg skal lære å bygge opp en tekst mm. Er vel egentlig ikke helt sikker på hva det er, men uansett kommer jeg til å bruke denne siden til å teste det ut på.. Kurset begynner i oktober håper jeg..

Ellers fikk jeg en kjempeflott nyhet i dag. NAV har godkjent ett hjelpemiddel til meg. Jeg har fått dekket den spesialinnkjøpte salen jeg måtte kjøpe pga ryggen som ikke virker pga låsninger mm etter all hostinga. Det har utrolig mye å si for meg at de faktisk ser at det er ett stort behov for meg å kunne fortsette med mine aktiviteter og fritids syssler selv om det dukker opp noen hindringer..

Jeg tror det må finnes noen gode sjeler ett sted som passer på å putte inn gode ting når det er tøft...

Siden det faktisk er snakk om en god slump med penger skal dere ikke se bort ifra at det er flere kurs som skal gjennomføres i løpet av høsten..


28. august
Blir så lei meg..
Blir så lei meg når det virkelig kjennes ut som om jeg har overskudd. Så tar jeg å rydder litt i bilen, og poff så var alle kreftene vekke. Ja så var det litt rotete, men det skulle vel allikevel ikke si at det var alt jeg skulle orke i dag...
Jeg SKAL en tur i stallen å gå litt med hesten. Men det blir nok på overtid og sparebluss


27. august
Litt forsiktig for tiden..
Jeg er litt forsiktig med meg selv for tiden (fysisk). Noe som resulterer i at jeg kikker litt mer rundt på nettet.
I dag begynte jeg ett litt mer systematisk søk etter lungetransplantasjon av pasienter med kroniske burkholderia cepacia.. Noe jeg da også fant masse om etter å ha logget meg inn på ei side. Er flere fagartikkler som er mer enn inntressange, men de må kjøpes. Den ene heter: lung transplatasion and the burcoldheria cepacia complex. Noe som sier meg at det kan være en aktuell artikkel å lese.. Men den må kjøpes, så jeg venter til mamma er hjemme og kan hjelpe meg med å få den skrevet ut og sånn..

Spennende


Fått oppgave..
Jeg har fått en oppgave. En oppgave som jeg synes er veldig vanskelig. Og jeg vet ikke helt hvor jeg skal begynne på den..

Her på denne siden er jeg veldig flink til denne oppgaven. Jeg gir av meg selv. Og utleverer tanker som sitter langt inne. Og deler noe av det som er tungt og trist (og gleder håper jeg). Men jeg må lære å gjøre det utad, gjøre det med folk jeg treffer og som spør. Alt for ofte sier jeg bare at det går bra og sånn. Og utdyper ikke noe mer enn det. Noen ganger burde jeg si det sånn som det er.
Jeg må lære å uttrykke hva jeg mener, og hva jeg ønsker til folk som ikke kjenner meg. Muntlig...

jaja kan jo ikke være flink til alt


25. august
I'm back!
Med det så mener jeg at jeg endelig er meg selv igjen. Joda, jeg har jo vært meg de siste måndene også, men jeg har på en måte vært litt uttafor meg selv. Men i går så kom den gode gamle følelsen tilbake.

Jeg har gjort en del endringer i hverdagen, og (igjen) gjort en del valg om mine prioriteringer av krefter. Men denne gangen er det de mentale kreftene som har hatt en gjennomgang for å se hva som kan om organiseres. Ikke alltid like lett, men det er bare å prøve å stå på. Kreftene og energien jeg har må konsentreres, og settes inn der hvor det er nytte og behov for dem, for min egen del.
Valgene har gjort at jeg føler meg ovenpå og på høyde med sitvasjonen. I sommer har jeg følt at jeg hele tiden har ligget litt etter, og alle vet hvor tungt det er å skulle ta igjen noe som har fått ett forsprang...
Nå vil jeg bruke tid og krefter på å komme litt i forkant av ting, da blir alt så mye lettere.. Det er deilig å kjenne at man har litt psykisk overskudd, ikke bare er en klatt som prøver å henge med i hverdagen. Nå gjelds det bare å ta vare på denne følelsen, samtidig som jeg klarer å motivere meg videre.

Ellers så vil jeg igjen presisere at jeg er ennå ikke der at lungetransplantasjon er aktuelt for min del. Er for frisk foreløpig. Selv etter rundene i sommer, som mulignes har satt meg litt tilbake, så er jeg ennå i for god form. Håper med trening og litt tid at jeg skal komme opp i den formen jeg var før sommeren, men det vil tiden og høsten vise. Nå er jeg klar til å takle neste utfordring som måtte dukke opp. Aller helst så håper jeg at den utfordringen ligger i å kunne klare å holde på gode rutiner og trening, samt muligens ett stevne eller to med Trico (hesten) og jeg i sammen. Men det får vi ta litt på sparket..


23. august
Svart på hvitt
Epikrisen fra Rikshospitalet har kommet. Legen min på sykehuset synes jeg skulle ha en kopi, og se om jeg var enig og hadde forstått det som ble sagt/ gjort der inne.. Noe jeg tror jeg gjør. Uansett vil jeg dele ett lite utsnitt med dere.

2. Transplantasjon av pasienter med multiresistent burkholderia er kontroversielt. Ved mange sentra avslås slike pasienter. Vi har foreløpig ikke vært i den situasjonen at vi har vært stilt ovenfor denne problemstillingen og har derfor ikke konkludert med henblikk på aksept eller avslag. Vi må derfor nå gjennomgå litteraturen og ta stilling til problemet på bakgrunn av den erfaring som foreligger internasjonalt.

3. Avtaler at pasienten kommer til ny vurdering om 6 mnd. Vi vil da kunne gi pasienten en prinsipiell avgjørelse. Hun er selv godt inneforstått med problemstillingen.

Trenger jeg å si noe mer? Trodde jo dette var noe jeg kom til å få svar på første gangen jeg var inne.

Januar blir en spennende måned..


22. august
Psykolog
Det er ofte tabu å si man trenger hjelp for å takle ting mentalt i hverdagen. Litt merkelig egentlig. Da psykiske lidelser er noe som vokser veldig.
Jeg er jo litt heldig. Jeg får jo hjelp fordi jeg har noe som trenger å behandles.. Ehh, hvor god uttalelse er det? Hvis man er psykisk syk eller har problemer man ikke klarer å fikse selv, så har man jo også noe man trenger hjelp med?!

Nå i sommer har jeg hatt tett kontakt med min Psykolog. Kaller ho ikke det da, for igjen er det kanskje tabu emnet som kommer inn selv hos meg som kan være så åpen om det. Jeg bruker mest navnet da. Har tross alt kjent ho siden jeg var 12. I noen sammensetninger hvor jeg ikke vil si navnet på ho, så sier jeg pratedama, søppelkassa osv. For det er der jeg virkelig kan snakke om hva som er vanskelig og hva som er bra. Diskutere ting som man egentlig ikke tør å diskutere, og komme innpå emner som er "farlige". Jeg har et langt sammarbeid med min psykolog. Og det tok nok ganke lang tid før jeg kom dit at jeg skjønte at dette var bra. Faktisk så kan jeg vel si at det var litt tvang den første tiden, men samtidig var det ett veldig godt sted å være. Borte fra alt som var vondt i barndommen og ungdoms årene.

Vi snakket om det den ene dagen. Om hvordan ting har vært, og forandret seg opp gjennom tidene. Ho har fullt min kamp gjennom mange år. Og jeg husker det nok ikke så godt, men ho gjør... Sier det var ikke bare bare for meg i barne og ungdoms årene. Jeg ble så alt for fort voksen...

Selv i dag kan jeg noen ganger føle meg uendelig gammel. Som om jeg sitter på erfaringer og kunnskap som ingen burde sitte på. Og noen ganger vil jeg bare være alene, for det er ikke mange som klarer å følge meg i tankene mine. Ikke fordi de ikke vil, men fordi det er emner man må ha opplevd for å kunne snakke om. Man må ha vært der, eller være der.

Panikk.. Det er ett sterkt ord. Og jeg vet nesten ikke hva det betyr lengre. I sommer fikk jeg en liten påminnelse om det. Tror man trenger det innimellom. Alle nyheter om min sitvasjon jeg får, tar jeg stort sett med knusende ro, og med en evne til å se realistisk på det. Noen vil vel nesten si jeg er litt pessimistisk, men ikke de som virkelig vet hva dette dreier seg om. De sier jeg har en utrolig fin måte å takle ting på, og at de skjønner at dette ikke kan være lett. Joda jeg kan sitte å bli virkelig lei meg når jeg får en dårlig beskjed, men det er ikke sånn at jeg hyl griner og hiver tallerkner rundt. Det gjør jeg hjemme... Den kan renne en tåre, og det kan hende jeg trenger litt trøst av legen som sier det som sies. Men jeg får det. Og så tar jeg en telefon til psykologen min og spør om ho har noen minutter til å snakke om det. Og det har ho alltid, og har ho det ikke da, så har ho det siden... Og så får jeg lagt tingene inn i system.

Hode mitt er fullt. Tror ikke det er plass til mer. Egen kunnskap om egen kropp og medisin er helt utrolig, og noen ganger blir jeg selv overrasket over hva jeg kan og vet. Sammtidig kan jeg bli like overrasket over ting jeg ikke kan, eller vet, som jeg burde vite. Man velger hva man vil huske, og hva man vil lære. Og noen ting går utrolig tregt.

Dette ble ett langt innlegg fult av fjas. Spørs om det er noen andre enn meg som får noe vettugd ut av det?
Håper det har vært noe å lese hvertfall.. Mine tanker nå rett ned på tastaturet...


21. august
Endelig...?!
Da er jeg hjemme igjen. Ble heldigvis en kort runde denne gangen. Vi fikk virkelig tatt infeksjonen før den var kommet for langt.
Når jeg ble syk denne gangen er det ikke noe kjære mor i forhold til hva man skal behandle med. Det ser ut til at staflykokker og burcolderia sammarbeider alt for godt nedi lungen mine, og begge deler blusser opp sammen nå. Tidligere har det bare vært staflykokker som har laget krøll.. Derfor kjøres det igang med tre typer antibiotika når jeg blir dårlig nå. Og jo tidligere jo bedre, de (eller jeg) er ikke inntresert i å vente å se hvordan det kan gå lengre. Ikke etter den runden som jeg har hatt i sommer som har satt meg mye tilbake. Dette var en liten bronkitt som ikke rakk å flytte seg ned i lungene, og i løpet av helga ble jeg mye bedre. Derfor valgte de i dag å skrive meg ut, og at de tror denne infeksjonen bare var en liten topp på hva jeg har gått igjennom i sommer. Ett lite etterspill liksom. Men nå er crp i 0, og jeg er mye bedre. O2 metninga kom seg i løpet av helga, og spirometri (pusteprøve som viser hvordan jeg er i pusten, kapasitet) ble også målt. Klarte å få FEV1 opp på 30% og var meget fornøyd med det.

Ellers så må det nok dessverre sies at jeg har gått et lite skritt nedover i sommer. Og når jeg nå har lest igjennom hva som har skjedd de siste måndene, så er ikke det så rart. Synes heller ikke det er så rart at motet og håpet mitt har fått en knekk. Jeg har jo omtrent stanga hue i veggen hver uke de siste to måndene. Og planer har måtte bli avlyst, og gleder endret gang på gang. Det er skikkelig tungt.
Denne helga har jeg brukt til å tenkt og bearbeide tanker og hendelser som har vært i sommer. Kan jo si at det har vært lite søvn. Som avkobling har jeg dog lest de to siste bøkene i serien om Harry Potter, og det på engelsk. Litt stolt der siden jeg ikke er noe god på engelsk lesning. Men etterhvert gikk det over all forventning og jeg er stolt over meg selv..

Ellers begynte jeg også å reagere med ledd smerter på en av antibiotikaene denne gangen. Det lå også til grunn for å ikke gi lengre behandling denne gangen.

Nå håper jeg (men forventer ikke) at det blir en liten stund til neste behandling. Jeg skal prøve å komme i gang med litt forsiktig trening, og ikke minst ridning igjen. Så får vi se hva høsten bringer.

Igjen må jeg bare skrive noen ord om sykepleierene på senge posten min. De er helt fantastiske. Prøver å gjøre alt for at jeg skal ha det greit selv om jeg ikke er i det beste humør. Hvis nå noen skulle snuble innom sia; TUSEN TUSEN TAKK!!


17. august
Som forventet.
Som forventet blir jeg lagt inn på sykehuset i dag. De er ikke helt sikre på hva de skal gjøre, men noe må gjøres. Det tas kontakt med Ullevål og de håper at det kan komme noe fornuftig ut av det. Hvis jeg bare kunne holde meg unna disse infeksjonene!
Jeg tror det blir behandlet med en svært bredspektret antibiotika og en som virker direkte på Burcolderia, men det er ren gjetting. Uansett blir det nok en runde med veldig mye bivirkninger, og det er alltid spennede å prøve nye antibiotika. Om de virker sånn som vi håper osv..

Kommer nok innom her innimellom, men kan ikke love noe..

Ellers er det svært hygglelig med hilsner i gjesteboka, både fra kjente og ukjente..


16. august
Ikke tro.
Ikke tro at jeg sitter her å sturer over hvordan jeg har fått tildelt mine kort. Mine kort er fylt av store gleder også. Tror nok cfen har vært med å lært meg hvor glad man blir i selve livet. Og den har også gitt meg en enorm evne til å se ting som de er. Jeg kan se stor glede selv i små ting, og på en eller annen måte så tror jeg at jeg har en egen evne til å få frem det beste i mange folk. De må vise en viss forståelse og medmenneskelighet. Og det er svært sjeldent jeg merker at folk vender ryggen til meg når jeg forteller min historie. Tvert imot, så åpner de sine armer og gir av hele seg selv, til og med de som ikke kjenner meg særlig godt...
Det er en glede å kunne gi sånt til andre. En glede å kunne se at de da prissetter det de har ennå litt mer.

Takk for at dere gir, for det gjør at jeg vil gi ennå mer..


Stille tårer gjemt bak latter
"Jeg skjønner at du helst vil le av dette i steden for å grine" sier legen. "Og jeg kunne så inderlig ønske at det ikke var dette jeg skulle si, trodde virkelig dette skule bli en lett omgang" mens pasienten får ett klapp på skulderen av legen."det er da ikke din skyld at det går feil vei, for vi vet begge hva vei dette bærer, ingen grunn til å ikke si det" sier pasienten. "og det er da hvertfall ikke din feil, og ikke min heller".Bak den lave latteren til pasienten renner det en tåre nedover kinnet. Legene vet ikke helt hva som skal gjøres, hva medisin som kan hjelpe. Kroppen til pasienten er resistens mot antibiotikaene som står på prøvearket. Det skulle helst ikke være behov for å gjøre noe før uti september. På den tiden som har gått siden sist runde i juli har ikke kroppen reparert seg selv, den har heller prøvet å finne ut hvor lang tid det tok til neste infeksjon tok overhånd....Hvis jeg bare kunne fortalt dere at dette var en bit av en novelle....

Dessverre har infeksjonen jeg hadde i juli blusset opp igjen. Den har vel aldri vært borte. CRP er på full fart opp, lungene er tette. Og denne gangen har også O2 metningen falt under minimal belastning til 85% (vi snakker om å gå 20 meter seeeiint). Om jeg er sliten? hva du tror?
Hva gjøres nå? Det står R bak alle valg av antibiotika fra sist resistens bestemmelse. Det betyr at jeg er resistens mot de. Eller hvertfall bakteriene mine. De skal sjekke opp i flere prøver fra alle bakteriene fra sist runde, så får jeg svar i morra.. Og det blir vel en ny omgang med antibiotika. Og som legen sa: "det holder nok ikke at du knasker i deg noe hjemme denne gangen heller". Så da satser jeg på ny runde på sykehuset fra i morra eller overimorra...

Stille tårer gjemt bak latter...


15. august
Tja, hva skal en si?
Da kan man vel si at det går feil vei. Har nå prøvd å si til meg selv at den infeksjonen jeg hadde i juli var over, men da juger jeg godt.. Man kan vel si; joda jeg er da bedre enn da jeg lå på sykehuset, men ikke mere heller... I dag snakket jeg med lege (noe jeg sikkert skulle gjort for noen dager siden) og vi ble enige om at dette var da ikke bra. Han ville legge meg inn med en gang å ta prøver, men det er ikke noe annet de kan gjøre enn å ta prøver, så jeg tok heller prøvene og koser meg som best jeg kan hjemme med mannen som har ferie. Så får jeg ta turen inn til sykehuset i morra for røntgen og samtale med lege om at vi ikke helt vet hva vi skal gjøre... Veldig bra! *ler*. Så får vi ta det vidrer derfra. Er ikke sengeliggende, men det er jaggu ikke langt unna. Og når matlysten forsvinner, ja det er ett svært dårlig tegn.

Det jeg da prøver på nå er å legge fra meg hele CF en her inne på sia mi, og bare tar den frem når jeg må. Og så blir det å karre seg frem til september der en skal lage en slagplan videre på cf senteret håper jeg. Og det hadde vært utrolig deilig å kunne klare seg uten antibiotika frem til da... Men vi får se...


14. august
Ikke bare dårlige nyheter..
Sigbjørn og jeg har 3 års bryllups dag i dag. Selv om vi ikke fikk feiret den med å starte ferien som planlagt, så betyr ikke det at vi ikke har markert den..
Vi ryddet en krok i stua (holder på å pusse opp nå, så det er noe alle veier) tente lys og koste oss med fondy og film. Og ble enige om at vi bare må gjøre det beste ut av sitvasjonen sånn som den er, selv om det ikke er sånn vi hadde tenkt det. Ble riktig så koselig i kveld.

Og min mann er bare helt super. I dag har Trico (hesten) vært til dyrlegen. Det er en 10 min leietur opp til den fra stallen. Og i dag var det Sigbjørn som tok turen med hesten da jeg ikke kunne selv. Sigbjørn er ikke noen hestekar, og gjør vel helst minst mulig med Trico, men i dag tok han villig turen sammen med min glade og snille hest. Tror Trico var lykkelig fornøyd over å kunne få lov å gjøre litt som han ville der han gikk med Sigbjørn. Fikk noen fine bilder av de sammen, men får ikke til å laste de opp pga forandringer på siden her.. Får jobbe mer med det en annen dag.

Så alt i alt har det vært noen fine øyeblikk i dag også. Er som regel det hver dag, det gjels bare å finne dem..


Utsettelse igjen?
Tja. Hva skal man si? Skulle jo egentlig reist mot Sverige i dag, men det er stadig noe som dukker opp..
I natt dukket det opp en vondt plaura. Det kjentes egentlig ut som om noen holdt på å kutte ut høyre lunge med en kniv. Det er ikke godt! Alle som har hatt vondt i plaura, bristet ett ribben kan skrive under på det... Og det har egentlig bare fortsatt og blitt verre. Begynner nå å ta med seg venstre lunge også. Godt det finnes smertelindring så det er mulig å puste.. Så får vi se tid vi får reist på no ferie...

Er utrolig lei av alt som kommer i veien for en liten ferie tur. Kan jeg ikke bare få ei uke?

Noen som vil bytte lunger for en ukes tid så vi hvertfall kan få ei uke uten at det hele tiden skjer noe?


12. august
Tittelen er obligatorisk!
Tenkte jeg skulle skrive noen ord, men ikke klarer jeg å finne på noen overskrift, og ikke vet jeg helt hva jeg skal skrive om.. Er litt nedi en dalbunn hvis dere forstår..

Vi lager litt endringer i reiseplanene som skulle vært til uka. Har litt smårusk som kommer i veien til stadighet, så da er det bare å endre strategi.. I steden for lengre tur til Frankriket, tar vi en litt kortere tur til Sverige, Danmark og hjem.. Litt kortere skulle det nå skje noe. Er rett og slett litt bekymret som jeg skrev i sist innlegg. Og det avtar ikke. I tillegg så kan jeg jo nevne at jeg nesten ikke har sovet en hel natt siden jeg kom hjem fra sykehuset. Er oppe 2-4 ganger om natta og må hoste og puste. Ja det høres helt vilt ut å måtte opp for å puste, men sånn er det nå en gang. Alle målinger jeg har gjort (blitt noen av de i det siste) viser at jeg får nok O2 om natta, men det hjelper meg ikke så mye når jeg våkner av å ikke få nok luft...
Og når jeg klarte å stable meg til å dra i stallen i dag så fikk jeg bare høre at jeg så sliten ut. Og jeg som ikke har gjort noe annet enn å stort sett sitte på rompa og se andre gjøre en hel haug de siste dagene.. Må bare innrømme at jeg blir litt missunnelig, selv på de som har hatt de verst jobbene. Verst var det i går å sitte å se andre ri/gå for undervisning som jeg selv skulle vært med på. Men det skal dog nevnes at det ikke var pga at jeg var sliten jeg ikke var med, det var mer fordi Trico (hesten) har vondt i ett ben. Det skal behandles til tirsdag, så da håper jeg det er i orden om ett par ukers tid eller mer..


6. august
Det går opp og ned...
Prøver å planlegge en biltur nedover i Europa som har avgang om en ukes tid. Men jeg kjenner at jeg er litt redd for å skulle slite meg ut. Litt usikker på om jeg er kommet nok på bena til å klare en lengre tur selv om vi selv bestemmer ruten. Ofte så vil man jo gjerne få med seg alt når en er ute å reiser. Tidligere har jeg også hatt det sånn at jeg tar med den og den antibiotikaen i tilfelle det skulle komme en infeksjon snikende. Men nå var ikke det så lett nei, er begrensa av hva jeg kan ta nå, og de som er gir mye ekstra på mine skuldre i form av bivirkninger.. Nå høres det nesten ut som om jeg planlegger å bli syk på tur, men akkurat nå er jeg nok eller litt over forsiktig. I tillegg har jeg merket en stor forandring i lungene mine etter denne runden, er generelt mer tungpusten og øm i brystet. Kan det virkeig skje forandringer så fort?
Helt i begynnelsen av september skal jeg en tur til Ullevål. De må vist litt sterkere på banen når det gjelder min videre behandling i høst. Ikke for å være pessimistisk, men med denne sommeren, så har jeg nesten ikke lyst til å finne ut hva høsten og vinteren vil bringe meg.

Sånn som dette hopper tankene fra den ene dagen til den andre, og jeg blir gjerne i det moduset noen dager. Sist innlegg var jeg jo helt i himmelen på en rosa sky, mens nå er jeg mer i ett sort hull..

Er nok ikke lett å være rundt meg når det svinger som dette, men jeg klarer nesten ikke å gjøre så mye med det... Sorry


3. august
Deilig deilig...
Energien kommer tilbake. Gleden kommer fra innerst inne. Og livet kjennes igjen ut som min velsignelse.
Tror ikke det går ann å forklare ett normalt menneske hvordan det kjennes ut når all energi bare forsvinner, og man ikke helt ser hvordan man skal finne tilbake til hverdagen igjen. Og ennå vanskligere tror jeg det er å forklare den gode følelsen av livsglede som bare kommer fra dypet av en selv etter en sånn runde som jeg har hatt nå.
Min selvtillit og selvinnsikt er gull verdt, og det er den som gir meg den utrolige livsgleden jeg kan sitte å kjenne krible i hele kroppen...
Venner som gir av sine gleder så jeg kan lage de til noe som kan glede meg. Det er en egenskap jeg setter utrolig pris på! Men den egenskapen kommer ikke av seg selv. Man må lære å se tingene fra riktig stå sted. Og det er en selv som bestemmer hvordan ting skal virke inn.

Om en uke skal Epona og Sørlandsparken rideklubb arrangere NM. Jeg skal vel knapt gjøre noe dugnad. Vanligvis pleier jeg å gjøre det jeg kan, men nå vil jeg være litt forsiktig. Har ennå litt krefter som må komme tilbake.. Jeg kunne valgt å sette meg ned å være lei meg for at jeg ikke kan gjøre noe særlig dugnad, eller jeg kan gjøre som jeg gjør; glede meg over ett vanvittig arrangemang som mange er med på å arrangere. Glede meg over den innsatsen som mange gjør for å få det i havn, og selv være en av publikum denne gangen, og glede meg over at jeg kan være tilstede og kjenne på livet på stedet.

Ikke undervurder tankens kraft dere...


2. august
Tur i stallen i dag...
I dag har jeg vært en tur i stallen. Saken er det at jeg nesten ikke har vært i stallen siden jeg ble syk. Hadde en liten tur hvor jeg faktisk satt på Trico den dagen jeg kom hjem fra sykehuset, men det var mer viljen en noe annet som var i stallen da.. Og det spørs hvor lurt det var.

Men i dag har jeg vært der og sett forrytteren ri Trico på time, og snakket litt med han (Trico). Som forrytteren sier så er det ikke tvil om hvem Trico helst vil være sammen med, for da ho var ferdig ville han bare rett hen til dit jeg satt på tribunen å gi meg oppmerksomhet. Og når jeg kom inn på ridebanen, så merker jeg at det er kun meg han "ser" på til tross for annen rytter på ryggen.
Vanligvis når jeg sitter å ser på noen ri min hest, så omtrent dør jeg bare etter å ta "deres" plass i salen. Men i dag var det faktisk sånn at hele timen måtte gå før jeg fikk lyst til å opp å sitte på han... Ikke fordi jeg ikke vil ri, men fordi jeg rett og slett er så sliten at bare tanken på å ri gjør meg sliten..
Men turen i stallen vekket lysten til å "komme i gang igjen" både med hest og ridning og andre ting. Og det var en deilig følelse å bare kjenne lysten komme tilbake, for den har vært helt borte de siste ukene.... Og det er litt skremmelt..

Nå må jeg bare prøve å finne ting som er morsomme og greie å gjøre hver dag, sånn at jeg får litt gang i denne skrotten igjen. Til helga satser jeg på å sitte på Trico en av dagene, og så får vi se hva uka bringer. Skal også i gang med manuell terapi igjen, da ryggen virkelig ikke har det noe godt, og fysioterapauten på Ullevål sa jeg drev rovdrift med den.. Det er ikke særlig lurt...

Ellers hadde jeg god hjelp av lillesøster Karen i går som var her å rydda hele leiligheten. Utrolig deilig. TUSEN TAKK!!!
30. juli
Da var det nok..
Kroppen sa selv stopp. Alt som puttes ned kommer raskt oppigjen, og den tar ikke forskjell på vitaminer og antibiotika. Piller er piller og har ingen ting i denne organismen å gjøre...
Håper og satser på at det som skjedde i helga rett og slett er bivirkninger av medisinene, og nå som de bare har kommet opp igjen, ja da føler jeg meg mye bedre. Er jo uansett ferdig i dag, så tror ikke de få pillene da har så mye å si...

Nå vil jeg ha ferie!!!!


29. juli
.
Stille tårer

Stille tårer ned våre kinn
ingen ord trenger komme inn

Trøst som ingen andre kan gi
dele sorg over lengre tid

Vi er to som sammen står
når både vondt og godt rår

Varm hånd på mitt skinn
stille tårer ned mitt kinn
...



28. juli
Jeg er skikkelig lei nå..
Og ufattelig sliten. Så sliten at det å hente ut en melk fra kjøleskapet er en kraft anstrengelse som krever nøye planlegging. Turen inn til badet utsettes i det lengste, og jeg sitter her å skriver bare for å klage...

I går fikk jeg feber igjen. Ikke mye, men nok til at jeg ble bekymret. Skal liksom ikke få feber nå med all den medisinen jeg får.. Hadde kontakt med sykehuset også i går, det var bare å komme inn, og fikk jeg frost annfall så skulle jeg komme inn med en gang. Crp er stigende igjen, og jeg er snart ferdig med denne runden med behandling.. Og lungene verker for hvert pust jeg tar. Musklene vil ikke svare, og leddene er stive og ømme. Og hodet kjennes ut som om det henger på en annen kropp. Jeg tror ikke at jeg er ferdig med denne runden på mandag dessverre, selv om jeg er ferdig med antibiotikaen.

Jeg orker ikke mer i dag. Vil ikke mer. Og vil hvertfall ikke bli syk en gang til! Spørsmålet er bare hvordan jeg kan unngå det? Nå orker jeg jo nesten ikke ta noe ut av kjøleskapet, så da er det ikke noen fare for at jeg skal overanstrenge meg med det første... Med mindre man kan overanstrenge seg ved å gjøre alle sånne små ting som må gjøres i hverdagen. Er dere klar over hvor mange små ting det er som må gjøres hver dag før dagen liksom kan begynne? Eller hvor mange små ting som må gjøres for å holde dagen i gang? Jeg vet det nå, for alle de små tingene kjennes ut som om jeg løper maraton. Hver eneste lille ting...

Kom mot, kom håp, her vil det dessverre motstand finne... i dag...


27. juli
Kom hjem i går
Da fikk jeg reise hjem fra sykehuset i går. Da har jeg stått på tre typer antibiotika i 16 døgn. Og da fant vi ut at vi kunne droppe den ene og bare fortsette med de to andre frem til mandag. Veldig greit da jeg begynte å bli rimlig lei av sykehus.

De siste dagene har gitt rom for mange tanker og spørsmål. Og ikke minst det at jeg traff en med cf som har byttet lunger på riksen, og møte med de to som har cf, har gitt mange tanker. Mange positive tanker. Og også spørsmål...

Ellers er jeg litt bekymret for effekten av denne behandlingen, men nå skal jeg gi det en ukes tid, tror jeg, før jeg gjør noe videre. Denne runden har nok tappet meg for masse krefter, og ikke minst må det nevnes at jeg har gått ned MANGE kilo på disse ukene... Det er ikke bra, for jeg har virkelig problemer med å legge de på igjen nå etterpå...

Jeg kommer nok til å skrive en del fremover, men det er ikke sikkert det vil ha noen mening det jeg skriver for andre. Men jeg må bare få det av meg. Redselen over hva som skjedde, forandringene som kom i lungene bare på noen dager, og hva som skal gjøres videre. Må bare innrømme at jeg er mer enn litt bekymret for høsten og vinteren som er alt for nærme, da det kan virke som om hele sommeren har gått bort...


25. juli
Nesten hjemme?
DEt har vært to lange uker i juli her på sørlandet for meg. Og kunne jeg nå bare ha holdt meg på sørlandet... Tenkte jeg skulle skrive en liten oppdatering på hva som har skjedd siden jeg var inne på Rikshospitalet...

SOm skrevet ble ikke turen til Rikshospitalet(RH) så veldig overraskende. Jeg gjorde gode prøver, og fikk beskjed om å komme tilbake om 6 mnd. Det som ikke var så greit var at responsen på denne Burcolderiaen som jeg har var at de har ennå ikke tatt stilling til om de vil utføre lungetransplantasjon på pasienter som har denne. Dette skulle tas opp igjen innen neste gang jeg kom inn slik at jeg fikk ett litt bedre svar.

Dagen jeg kom hjem fra RH var jeg veldig sliten, men tenkte det var alle inntrykkene jeg hadde fått. Avtalt å treffe noen i stallen dagen etter før jeg gikk i dusjen. NÅr jeg kom ut begynte jeg å fryse og på ca 30 min hadde jeg feber på 40 grader og ble helt utmattet. Alle planer om å lage mat falt i grus, det ble heller to paraceter og senga. Sov ganske godt og på morraen når min mann gikk fikk jeg beskjed om at jeg var veldig varm. Neida, hent ett glass vann og gå på jobb du (04.30). i 7 tia våknet jeg å klarte nesten ikke røre meg og var glo varm av feber samtidig som jeg hadde frost annfall. Fikk krøpet meg ut til kjøkkenet hvor jeg hadde telefonen og tilbake i seng. Måtte ha 20 minutter på å komme meg etter den anstrengelsen... Ringte sykehuset rett over kl 8 hvor jeg nesten ikke var til å snakke med, men fikk da formidlet beskjed om at en lege måtte ringe meg så fort som mulig... Jeg var nesten der at; nå må du hentes med sykebil.. Men liten bygd og sykebil er ikke etter mitt ønske så de ordnet en taxi...
Det bar inn på sykehuset med over 40.5 i feber, og rullestol hele veien inn (nederlag).. Og derfra er det egentlig lite jeg husker annet enn brudd stykker..

Det viste seg at jeg hadde fått akutt imunsvikt og under 0,1% av den ene typen hvite blodlegemer. Sansynligvis en reaksjon på den ene typen antibiotika som jeg får mer eller mindre fast. Ble deretter lagt opp på intensiven fordi jeg ble ennå dårligere utover dagen. Var d i 3 døgn, men etter det første 1,5 døgnet var jeg mye bedre.
Da de hvite blodlegemene fikk litt hjelp til å komme i gang utviklet jeg en helt vanvittig infeksjon/ lungebetennelse. Hadde jo da allerede fått antibiotika i noen dager, men det så ikke ut til å ha noen effekt, de måtte også bytte den ene (av3 typer) antibiotikaen fordi de var redde for at den igjen kunne føre til fall i de hvite blodlegemene. Ble smått litt bedre. Men så ble jeg dårligere igjen, crp en gikk til himmels og O2 metningen falt og lungene ble potte tette. Prøver viste at eneste bakterien som var i lungene nå var burcolderiaen. Og ettersom det var den antibiotikaen som skal knekke den som hadde ført til imun svikt ble de vel lettere bekymret her hjemme. De valgte å sende meg til Ullevål for videre utredning og behandlign med nye typer antibiotika.
På Ullevål ville de ikke bytte antibiotika for (som jeg har skjønt) de som kunne hjelpe var i samme gruppe som den som hadde ført til imun svikt, og da kunne det lett skje igjen da. Så de gikk for vente og se metoden. Heldigvis gikk crp nedover og den behandlingen som jeg fikk gjorde jobben sin sakte men sikkert.
Mandag denne uken kom jeg hjem til sykehuset hjemme.

Ullevål infeksjons post er ikke noe sted for engstelig sørlending. (takk til dere som gjorde dagene mine kortere).
Noe godt kom det da ut av turen, blandt annet at CF senteret nå skjønner litt mer av problematikken jeg har hatt med kurene, og at jeg skal til ny storkontroll i høst hvor de har lovet å ha god tid til meg. Jeg skal heller ikke ligge på sykehuset, men få taxi til og fra familie som bor der inne. Liker ikke luft isolat rom...
Jeg var også så heldig at jeg fikk treffe flere hærlige personer. To stykker som jeg kjenner via ett internet forum (hest) og to stykker som selv har cf. Det var faktisk de først med cf som jeg har møtt på 12 år, noe som var en stor opplevelse å få delt noen tanker som jeg ofte har følt meg helt alene om. Håper på videre kontakt med de.

Nå går ting den rette veien. Jeg skal ha behandling til og med mandag som kommer, og det vil nok ta noen dager før jeg er i gang igjen. Akkurat nå har jeg ikke lyst til så veldig mye, og kreftene er på minus siden. Prøver å ta meg en tur ut av sykehuset hver dag bare for å komme igang igjen.

Veneporten har de funnet ut ligger feil, så den må også byttes. Håper de kan gjøre det nå mens jeg alikevel ikke er i så god form. Har ikke noe lyst til å inn å bytte den nå rett etterpå når jeg får en god periode.

Det har vært en skremmende opplevelse, og jeg håper det blir lenge til neste gang jeg opplever noe sånt.

Tusen takk for all støtte via sms og telefon og forum...


18. juli
Ny oppdatering
Klara er blitt litt dårligere, har fått lungebetennelse med burcolderia. I morgen, torsdag, sendes hun inn til Ullevol, for oppstart av ny antibiotika behandling. Hun vil være der til de føler at det er trykt å sende henne tilbake til Kristiansand. Satser på at behandlingen vil være vellykket, og håper hun er utskrevet om 10 til 14 dager.

Hilsen den dikterte (av Klara) venninen/svigerinnen Katrine!


16. juli
hei
klara ble sist uke lagt inn på sykehuset med immunsvikt. hun er nå på bedringens vei. men hun er litt usikker på tid hun er tilbake på bena igjen
hun ønsker alle faste lesere god sommer videre,å kommer sterkere tilbake.

hilsen sigbjørn (klaras mann)


10. juli
Flott sykehus
Rikshospitalet er ett flott sykehus. Veldig pasient vennlig der jeg var hvertfall..
Som forventet skal jeg inn igjen om 6 mnd for ny kontroll.
Har fått en god del mer infrormasjon.
Men nå er jeg sliten.
God natt


8. juli
Vellykket fest..
Jeg tror jeg trygt kan skrive at festen i går var meget meget vellykket.
Til tross for øs pøs regnvær på dagen så klarnet det opp utover kvelden, men party teltene var vedlig gode å ha uansett. Hadde nok blitt litt kaldt hvis ikke...
Tror flesteparten koste seg noe veldig selv om noen kom litt sent...

Nå reiser jeg i morra...


7. juli
2 dager igjen...
Og fest i kveld... Skal bli kjempegøy med party party.
Gassgrillene er på plass, teltet er oppe, potetsalaten er ferdig tror jeg Og nå er det bare litt handling av salat og diverse som står på planen... Party teltet dekker over halve verandaen, så vi får det fint og tørt i kveld selv om det skulle hølje ned...

Dere får alle ha en god lørdagskveld


6. juli
.
Sterkest alene

Jeg står på toppen av mitt liv
Mine ben er som to støtter
De står sterkest alene
uten at noen lener seg mot de
Mine ben er ankret
i gode venner og familie
De holder fast
passer på at jeg kan stå alene
På toppen av mitt liv
Alene


5. juli
Phu.
Tia går såååå tregt når en venter på noe...

For nye lesere kan jeg informere om at neste uke skal jeg inn til Rikshospitalet for å få første objektive vurdering i forhold til lungetransplantasjon.. Jeg tror nok ikke jeg er syk nok til å gå videre i denne omgang (heldigvis?) men det er vel ikke snakk om så alt for lang tid til..
I dag har jeg ordnet med transport frem og tilbake til flyplassene, noe som bringer dagen ennå nærmere. Jeg både gleder og gruer meg til dette...
I går ringte de fra CF senteret og sa at de synes det var dumt det ble gjordt på denne måten da de ikke har blitt involvert, vanligvis legges vist disse tingene sammen første gangen.. Men det er ikke lett når legen mine har prøvd å involvere de, men ikke fått noe respons. Jeg skulle blandt annet vært inne til årskontroll for en mnd siden, men i år har jeg ikke hørt noe, og jeg har ikke gjort noe aktivt for den saken selv heller. De er veldig flinke inne på CF senteret, men jeg synes min lege er flinkere på meg, samtidig som han konsulterer CF senteret jevnlig... Ja takk det beste fra begge plasser. . . Er jo de som sitter på mangfoldet av kunnskap her i landet...

Dagene fyller jeg med hest, hest og mere hest. Men nettene blir litt lange. Utrolig hvor lite søvn en trenger.... De siste to nettene har jeg nesten ikke sovet noe, bare ett par timer på morraen.. Stakkars Sigbjørn... Ligger bare å vrir og vender på meg i senga... Godt han har godt sovehjerte... Og ett godt hjerte i det hele tatt. Han finner seg i mye rart om dagen..

Til lørdag skal jeg ha fest. Ting er nesten helt i orden. I morra skal ei venninne og jeg skrelle 5 kg potet til mammas hjemmelaget potetsalat. På lørdag settes det opp telt på verandaen da det ser ut til at dette evig varende regnværet fortsetter...

På lørdag blir det kutting av salat samt vorspiel og jakting på sted å sove på Englandsturen vår om to tre uker til... Det er kjekt å ha noe å gjøre.. Nevnte jeg at jeg også skulle i stallen? Søndagen blir nok en laber dag med middag hos mamma.. (Jeg skal ikke lage no mat hvertfall).

Bortsett fra dette er jeg veldig rolig og i "kontakt" med meg selv. Sånn er ståa i dag. Spørs om den er noe anderledes i morra...?!



4. juli
Det gjelds å ha noe gøyere å glede seg til..
Når man skal noe kjipt, så gjelds det bare å ha noe gøyere å glede seg til... Og nå fant Katrine å noe som var kjempegøy!!! Jentetur til England for å se Sigrid og Nanof ri VM i dressur må jo være en kjempeting å glede seg til...

JA til små og store gleder i hverdagen


OI..
I går hadde jeg hele 97 besøkende på denne siden.
Det er utrolig mange på en dag. Snittmessig ligger det vel på rundt 14 stk til dagen...
Veldig gøy at så mange er intresert i min hverdag, men samtidig litt skummelt at folk jeg ikke kjenner vet så mye..
Men jeg deler villig jeg.


2. juli
Arti?
Ja da har jeg avsluttet denne kuren. Et døgn før planlagt, men når man presterer å få feber og infeksjons symptomer mens man får en sånn hestedose av antibiotika, ja da er ikke kuren særlig effektiv mot hva det enn er som angriper... Kjipt. Skulle liksom bli i veldig god form frem mot turen inn til RH, men nå blir det vel sånn som det pleier tenker jeg. Og det er jo sånn det er i hverdagen, så da er det det de får se... Var vist fler baselusker i lungene enn det det har vært tidligere, også en ny type staflykokker. De er jo forsåvidt lette å behandle, men de krever sin dose med riktig antibiotika. Så nå ser vi det ann noen dager og håper kroppen kan klare det selv... Og hvis ikke er det påan igjen...

Ellers så har himmelen bestemt seg for å åpne slusene denne uka. Kjipt for de som er på Quart festivalen...
29. juni
Alt for mange tanker til å få sove..
Det er alt for mange tanker oppi hodet mitt. De surrer rundt som noen nyklekka fluer. Resultatet er at jeg ikke får sove, ikke en gang slappe av....
Dette blir sikkert ett rot fra start til slutt, men det er bare sånn det kjennes ut oppi hodet mitt.. Hva skjer fremover? Hvordan forholde meg til de rundt meg? Hvordan takle flere gode ,eventuelt dårlige, nyheter? Hva med neste kur? Hvorfor ringer vekkerklokker så høyt? Hvorfor får jeg ikke sove? Hva synes folk om meg? Hva kan jeg gjøre bedre? Hvordan skal jeg oppføre meg? Hvordan kommer jeg til å takle ting inne på rikshospitalet? Hva hvis jeg mister fatningen fullstendig? Hva hvis jeg knekker helt sammen? Er det noen som skraper meg opp igjen? Er det noen som støtter meg? Klarer jeg dette? Hva med neste kur? Hvordan gjør vi dette? Hva skal vi spise i morra? Har jeg matlyst i morra? Får vi reise på ferie? Tar noen seg av hesten? Hva med Lucky? Hva med Sigbjørn? Hvem hva hvor hvorfor hvilke? Hele tiden kjører det. Blir aldri stopp. Ingenting stopper....

Natta er grusom.

Om en lang uke til er jeg på rikshospitalet... er det en begynnelse på noe? eller må jeg vente lenge på denne begynnelsen? Hvor dårlig kan man bli? Hvor mye tåler man? Hvem tåler mest? Er de snille?

Natta er grusom, søvn er noe av det vanskligste som finnes...

Denne uken som kommer, kommer til å være kjempe lang. Utrolig lang....

Kanskje dette hjalp?


28. juni
Åååå så godt å ri igjen..
Da jeg endelig fikk dratt meg ut i stallen var det en utrolig deilig følelse å ha litt krefter til overs. En natt i sin egen seng skal ikke undervurderes... Fikk tatt en skikkelig omgang med stell på hesten, klippet man og hale, samt børstet godt, før jeg gikk i gang med å sale opp. Ting Tar Tid, men vi ble da ferdige. Og når jeg først har kommet opp på hesteryggen er det lite som stopper meg... Deilig. Trico oppførte seg eksemplarisk, og det var helt herlig. Var rett og slett litt høy i flere timer etter den timen på hesteryggen. Bedre terapi skal en lete lenge etter...

Været er fint, og jeg gleder meg fremdeles til å ta fatt på det som skjer fremover. Det finnes bare en vei, og den går fremover. Denne kampen skal jeg vinne, og vinner jeg ikke skal jeg hvertfall vite at jeg gjorde alt i min makt for å få det til..

Kom mot gang, kom tunge tanker, her skal dere motstand finne. Det er hvertfall helt sikkert..

Tusen takk til Randi og Jostein som alltid står meg bi i vansklige stunder. Dere klarer alltid å få tankene og motet mitt på rett kjøl. Godt fagpersonell til å hjelpe seg er gull verdt.


27. juni
Resistens
Da var det jeg lenge har fryktet ett faktum. Burcolderiaen er resistens også mot Meronem. Kuren har hatt effekt på lungebetennelsen, men ikke på almentilstanden generelt. Er en antibiotikaer som Burcolderiaen ikke er resistens mot akkurat nå, men den tåler jeg dårlig...

Sånn er det nå en gang å ha cf i det lange løp med burcolderia cepasia som "sin venn".... Ikke så veldig overraskende, men hvertfall ikke gøy. Beklager dere som får vite det via denne siden og ikke fra meg selv, men sånn ble det nå denne gangen. Er ikke alt men orker å ta opp ansikt til ansikt...

Jeg har nå tatt med den svært effektive kuren (ironi) hjem, og fikser resten av kuren selv... Sånn at jeg også har noe å henge fingrene i, og ikke minst tilgang til nettet som jeg er blitt så avhengig av. Både mannen og jeg synes det er deilig, og jeg ser frem til en god natt søvn i min egen seng. Borte bra men hjemme best

Ha en god dag videre


25. juni
Hjemme en tur
Da er formen mye bedre. Har hatt/har en aldri så liten lungebetennelse. Crp var oppadstigende når jeg kom inn, men nå er den på vei i retur tror jeg. Kjennes hvertfall sånn ut... Kvalmen klarer vi å dempe med ett eller anna middel jeg ikke husker hva heter før hver dose meronem. Utrolig hvor mye kluss den antibiotikaen kan lage for meg altså. Og så er det liksom ikke noe å erstatte den med heller dessverre. Men det kommer vel en løsning når det må... Pleier det. Ledd smertene er nesten ikke tilstedeværende, det er litt deilig. Men samtidig frykter jeg litt for resistens mønsteret nå. Tror ikke det heller min vei akkurat nå om dagen. Men det får jeg ikke vite på noen dager..

Karen og Ellen kjørte meg hjem, og Ellen fikk prøvebade det nye "bassenget". (oppblåsbart barne basseng). Det var stas. Og klart det hjelper med middag og is til dessert sånt liker tante unger vet jeg...

Nå skal jeg hvile litt i min egen seng før det bærer tilbake til sykehuset. I morra vil jeg prøve på å komme meg hjem og ta resten av kuren hjemme. Men siden min faste lege har permisjon, og de andre er litt usikre rundt min CF spørs det om jeg får lov. Jeg bestemmer jo selv, men de har jo noe de skulle ha sagt... Men siden ledd smertene er mindre enn vanelig, så kunne jeg tenkt meg å gå tilbake til kurer hjemme. Det er deilig å sove i egen seng med min kjære ved min side...


22. juni
Drenasje av lunger
Drenasje av lungene er utrolig viktig. I den perioden som jeg nå er i med økt infeksjon er det ennå viktigere. Men det krever masse energi og ikke minst tid.. Og når jeg i tillegg har vondt for å bevege meg er det ikke godt...
Heldigvis er det en fysioterapaut her på huset som kan hjelpe meg, og i går fikk vi virkelig tatt et godt tak på begge lungene. Det var godt etterpå...

I dag er det mer vondt og jeg er i tillegg kvalm, så det å drenere seg er en stor utfordring.. Men det skal nok gå på ett vis. Det bare må..

Ellers mister jeg muligheten til å komme på net på sykehuset er jeg redd.. Rommet der dataen står er ansvaret til pasient hotellet. Pasient hotellet legge ned for sommeren ol. Og dette rommet låses Det synes jeg er svært trist, da det er min lille gledes stund å kunne traske opp her hvis ikke noen har tid til å være med meg ut på noe "sprell"... Prøver å få til at de på sengeposten skal kunne få nøkkel til rommet sånn at jeg kan disponere dataen mens jeg er her... Kjedelig hvis det blir sånn fremover i tid at jeg ikke kommer noe på nett med mindre jeg er hjemme en liten tur...

Dere får ha en god fredag, og en fin St.Hans i morra. Selv skal jeg mest sansynlig ut å spise med gode venner


20. juni
Antibiotikaen virker hvertfall
For jeg har smerter som aldri før... Og hvis det er teorien om at det er slagg stoffer fra døde bakterier, ja da dør de i hopetall. Godt for meg!

Blir nok lite søvn, og mye sutring herfra. Men hjelper ikke klage hele tiden da de ikke kan gjøre noe alikevel.. Heldigvis så ser de at jeg har vondt og denne gangen er smertelindring av alle typer satt opp på kurven.. Kan vel si at jeg mer eller mindre kommer til å lindre meg gjennom de første 7 dagene ja.. Men tilsvarende hodesus...

Jeg er møkka lei av kur!!!! Og dette er bare dag 1!!!

Hvis dere blir lei av å lese om klaginga mi, så får dere styre unna denne siden de neste 7 dagene.. Det blir her jeg kommer til å få ut frustasjonen over å ikke feks kunne bruke kniv og gaffel, ikke kunne åpne en brusflask, og tårene triller av å taste på tastaturet her...

VOndt skal vondt fordrive. Og de sier jeg er modig og tøff som klarer å le... Hva med de som har det sånn betandig, er det noen som sier at de er tøffe og modige? Jeg skal tross alt bare ha det sånn for en kortere periode..

God natt


19. juni
Det er ikke det at jeg lyver...
... Jeg bare ønske tenker....

Nå blir det kurstart i morra i steden for i juli.. Har vel hangla ei god uke nå, og jeg vet jo så godt at det ikke er bra over lang tid... Verkinga i leddene har blitt sterkere den siste uka, og matlysten har falt til langt ned i kjelleren... Typiske tegn på at baktusene mine begynner å ta litt for mye styring enn jeg liker. Og når jeg våkner med feber, ja da klarer ikke kroppen å fikse opp selv hvertfall (lang erfaring på å teste ut det)

Så da blir jeg litt borte fremover, men det kommer nok ett innlegg ei natt jeg alikevel ikke får sove... ;-)

Jeg begynner virkelig å hate disse kurene nå. Så da er det nesten like greit at de kommer litt sånn på sparket...


17. juni
Sår i huden..
Tpisk nå som alt fungerer så fint dukker det opp et nytt "gammelt" problem... Jeg (og forsåvidt alle andre) har huden full av staflykokker. Nærmere bestemt noen gule noen... Hos "vanlige" friske folk lager det svært få problemer. Men hos meg lager det irritert hud som etterhvert blir sår og veskende. Og jeg har prøvd omtrent alt.. Alovera, rense ofte, antibiotika krem av forskjellig variant, desinfiserende kremer, osv.. Men nå får jeg det ikke bort. Har vel hatt ett sår i over ett år nå.. Og av alle steder midt på nesa... Ser ut til at det trives godt der. Blir sikkert ikke noe bedre av at jeg klorer det opp om natta når jeg sover... det verker nemlig noe vannvittig. Men nå er det større en noen gang. Tror nesten det er 2x1 cm MIDT PÅ NESA!!! Er det mulig... Sårene (har noen på bena og litt sånn rundt omkring) blir verre før kur tid, og blomstrer alltid opp før infeksjon. Etter kur, blir de litt bedre, men ikke helt... Vil liksom ikke gro..
Kjipt? JA

Noen som har noen tips??? Det som har virket best er en krem med magnesium i (tror jeg)....


13. juni
Da er sommeren planlagt..
Juli blir den stor sykehus måneden, både her hjemme og i Oslo. Regner med at jeg er ferdig med all sykehusting for resten av sommeren den 25 juli hvis alt går etter mine planer Noe det selvfølgelig gjør nå som det er sommer...

Så blir det ferie tur i august en gang etter at vi har hatt NM i sprangridning på Epona. Reisemålet er foreløpig litt hemmelig, men som en god andreplass har vi en tur til Frankriket hvis reisemål nr en går i vasken...

Garasjen som min mann driver å bygger begynner nå å ta form. Kan liksom se hvor det kommer vegger og sånt nå. Han er bare super flink

Ellers går alt fin. Kjenner det nærmer seg kur tid, men siden været er fint, og formen er fin så går nok dette bra...

Håper deres dag har vært lke fin som min..


7. juni
Sommeren er over oss
I dag står sola høyt på himmelen, og tempraturen er MEGET god ute. Er sånn at jeg har ligget ute i sola i flere timer i dag..
Håper sommeren fortsetter i samme stil, gjerne helt frem til septemper, og at høsten blir like fin...

Jeg tar ikke helt ferie fra skrivinga på spacet mit, men det blir nok litt redusert fremover. Er så mye som skjer, og vi er i gang med oppussing av resten av huset.. Satser også på at hvis sommeren holder seg fin, så holder jeg meg fin også

Kommer nok en oppdatering rundt neste kur tid, som er i midten av juli. Mannen har ikke ferie i fellesferien alikevel, så da er det fint med noen dager på sykehuset da... Kan skjønne jeg ikke orker å være ute for mye i alt det fine været...

Nå i helga reiser jeg til Kragerø for å ri litt, og neste helg er det stevne. Så blir nok litt å henge fingrene i fremover...

God sommer


4. juni
En fantastisk helg
I helga har det vært stort stevne på Epona som er stallen jeg holder til på.. På tre dager var det over 900 starter, noe som er vannvittig mange... På fredag og lørdag var tempraturen litt kjølig, og sola glimret med sitt fravær. Men for ryttere og hester var det nok helt supert. Søndagen kom med strålende solskinn og gode tempraturer. For en avslutning på helga...

Stevnet var av type sprangridning, hvor det er mennesker som sitter på hestene og rir over hinder. Hinder er stolper (hinderstøtter) med runde planker (bommer) som ligger i mellom og som faller ned hvis hesten rører de hardt nok.. Det kan være grinder under de øverste bommene.
Jo flinkere man er, jo vanskligere bane og høyere hinder er det. Dette gjelder både for hest og menneske. Mennesket som rir kalles rytter. Hest er hest uansett. Hest og rytter i sammen kalles ekvipasje.
(litt sånn praktisk informasjon til uvitende, storebror som er musiker må dere skjønne)

Det var mange dyktige ryttere og hester. Og også gode ekvipasjer.

Jeg har jobbet dugnad så godt som jeg har kunnet (og litt til) men fremdeles merker jeg at jeg har langt igjen før jeg helt når opp til de "andre". Da blir det litt vansklig i forold til hva slags dugnads goder jeg skal ha; får jeg mat selv om jeg ikke jobber hele tiden, men litt innimellom når jeg orker? Er der hele dagen og tar i tak med jevne mellomrom... Eller er det bare lettere å kjøpe. I forhold til min yte evne så gjør jeg jo 200% (og litt til). Man får seg noen sånne rare tanker som man bare ikke tør å legge frem på bordet... (lettere for meg å jobbe litt, så pause, jobbe litt til pause osv enn å planlegge to timer full rulle)
Søndagen kjørte jeg full rulle fra 09.00-17.00. Sliten i dag jeg? Kan ikke skjønne det men gøy var det, og det er lenge siden jeg har sovet sååå godt nesten ei hel natt (må jo opp sånn i 4 tia hver natt må dere skjønne)... At kroppen er litt rusten i dag, må man bare regne med. Den kommer seg den i løpet av noen dager. Til helga reiser jeg forhåpentligvis til Kragerø sammen med Trico på ridehelg... Gøy gøy..


1. juni
Anti røyke kampanje..
I går (siste dagen i mai) var verdens(?) tobakk frie dag.. Tidligere hette det verdens(?) røykfrie dag...
Hadde egentlig tenkt å skrive et laaaangt innlegg.. Men jeg gidder ikke.

Til deg som røyker:
Det er dumt å røyke. Røyk kan ta livet av deg, og måten du da dør på er ganske grusom! Men du velger det selv!
Er det mulig å velge så borti natta teit? Er det mulig å gamble med livet på denne måten? Jaja, jeg synes ikke synd på deg når du ligger der..