torsdag 31. desember 2009

Godt nyttår!

Jeg skal ikke skrive noe om hvordan 2009 har vært. Det kan man fint lese seg frem til her i bloggen. Men jeg vil skrive at jeg ser med nytt mot og håp på 2010. Det er en god følelse på en kveld som dette.

Akkurat nå sitter jeg på rom 176 igjen. Har vært her ett par dager nå med en begynnende infeksjon som stadig kryper lenger ned i lungene. Prøver å unngå Meronem denne gangen, men alikevel så doblet de dosene med antibiotika i dag. Får Bactrim og Ekvacillin. Ekvacillin for å stagge staflykokker. Baktrim for å slå ned Burkholderia. Så er det mulig Meronem må inn i bildet når Burkholderiaen går seg mer til. For den gjør dessverre det.
Men. Nyttåraften skal ikke tilbringes her. Jeg tar med meg O2 flaska og reiser opp til svoger og svigerinne. Og ett eller to glass med champanje blir det også. :-)

Godt nyttår ønskes til alle blogglesere.

Husk å tenn lys for alle organdonorer klokka 21.00 i kveld, og la det brenne inn i det nye året. Det er en stor ting at pårørende i den mest fortvilte situasjonen alikevel velger å redde noen andres liv med det liv som går tapt. Virkelig stor ting. Som betyr uendelig mye.

mandag 28. desember 2009

Roer seg nå.

Julematen har ikke helt smakt som den pleier dette året. En ting er at tankene har vært på vandring, en annen ting at det har vært så innmari vondt å tygge noe som helst. Svoren på ribba kan man bare glemme å få ned til tross for iherdig forsøk på å smertelindre nok. En eller to biter gjorde at selv moste poteter og saus var en utfordring dagen etter. Først i dag har det vært nogenlunde ok å få ned noe annet enn flytende greier, men fremdeles er retter alla suppe og nudler det greiste.

Nå er det ganske uvesentlig oppi det hele. Jeg kunne selvfølgelig ventet med å fjerne visdomstennen, men da måtte jeg også ventet med å komme på venteliste. Har ikke lyst til å vente så veldig mye lenger på å få lov til å vente. Det kan fort nok bli nok venting.

Veldig mange spør hva nå? Hva nå, hva nå? Nå er det jo egentlig bare å fortsette å gjøre det jeg har gjort. Holde meg så frisk som overhodet mulig, unngå infeksjoner, holde meg i så mye aktivitet som mulig. Og leve så normalt som det går ann i en sånn situasjon. Kan ikke sette meg ned å bare la ting gå sin gang, da vil det komme en infeksjon fortere enn jeg klarer å si alfabetet. Påpasselig, påpasselig, påpasselig. Som jeg jo alltid er, og har vært spessielt det siste året. Dessverre så vet jeg så alt for godt hva en infeksjon ute av kontroll kan gjøre, og jeg vil ikke der. Ikke i det hele tatt.

Det gjelds å holde motivasjonen oppe. Både for meg, og de rundt meg. Venteliste er kanskje noe bedre enn de utsiktene jeg har hatt til nå, men samtidig er alvoret veldig stort. Er det tidsnok? Og vil jeg klare det?
Det er igjen odds jeg må slå. Viljen må være sterk, men også evnen til å sammarbeide og stole på de som er rundt meg. Pårørende og fagfolk. De kaller det høyrisiko og at jeg må være klar over hva jeg satser. Det har jeg vært klar over lenge. Alt for lenge.

Gå med meg 8 år tilbake i tid:
Lungekapasiteten var på rett over 50%.
På vei ut som lærling i hestefaget.
Jeg gikk på byen.
Jevnlige treningsøkter.
Kjæreste.
Jeg hadde gode venner.
Lite syk, innimellom tok jeg turen innom sykehuset for å si hallo..

Vi kan snu godt på denne remsa nå:
Det kjennes innimellom ut som jeg er mer på sykehuset enn alle andre steder. Syk? Ja stort sett hele tiden.
Vennene har jeg klart å beholde, ja til og med fått noen fler. Men dessverre så er det alt for ofte jeg må si nei til å være med fordi kreftene ikke er der, eller muligheten til å gjennomføre noe.. Det koster. Det koster mye.
Kjæreste er blitt til mann. En god og trygg mann. På grunn av dette, eller til tross av dette.. Det siste er nok mer riktig.
Å trene. Å trene betyr nå å gjøre 5 knebøy, eller en økt på gulvet med en eller annen øvelse. Ikke mye for ei som kunne gå/ jogge/ sykle lenge. Eller gjerne tok skiene fatt. Som gjerne løp hoppet mer enn hun gikk rolig. Nå bare tuslende. Selv om lysten til å danse nedover stallgangen er større enn noen sinne.
Bytur; YES! Det har jeg hatt en av det siste året. For ikke så lenge siden. Midt mellom to omganger på sykehuset. MORO!!! (Og da regner jeg med at dere forstår at den ene gangen var på tross, ikke fordi jeg ikke vil gå på byen mer, jeg virkelig elsker å ta en god fest med jevne mellomrom..)
Lærling i hestefaget? Bare tanken på å skulle løfte en feiekost gir meg en bronkitt, å møkke en boks vil være en uoppnålig ting å få gjennomført. Jeg som aldri ville møkke en boks i hele mitt liv, ville nå gitt mye for å klare det. Virkelig mye. Noe som dermed også reduserer arbeidsevnen min til ca 0. Og kunne jeg klart å jobbet noe, ja da ville jeg vært alt for ustabil arbeidstaker til å være ønsket i arbeidslivet...
Lungekapasitet: Tja, ca 25-30%. Med infeksjon er den nok nærmere 20 enn 30. Og med infeksjon som nå river meg hver 3-4 uke er det ganske nedslående..

En vellykket lungetransplantasjon vil kunne gi meg tilnærmet normal lungefunksjon. Det er såklart mange hensyn som må tas, men en vanlig hverdag bedre enn jeg har hatt de siste årene er det hvertfall liten tvil om at jeg vil få. Ja kanskje til og med ennå bedre enn det jeg hadde for 8 år siden...???!!?? For 8 år siden var jeg godt i gang med mine jevnlige intravenøse kurer. Tok de hjemme i stua i leiligheten, eller hadde de med meg til Danmark for å prøve hest. Eller på dashbordet i bilen på vei til ett eller annet sted. Uten å tenke på at kur var ensbetydene med å ikke klare noe, eller sette alt annet på vent i 14 dager. Det var bare å ta med seg det som måttes, også gikk det hele seg fint til. Det var overskudd til det da. Og slippe kurer og den evindlige frysinga, det vil bli høydepunkter. Samt å igjen kunne danse seg opp og ned trapper, stallgang, byen, butikken eller hvor jeg måtte ferdes. Fjelltur?

Nei, jeg vet risikoen. Men alternativet er ikke noe alternativ. Egentlig har jeg ikke noe valg. Ikke jeg som er så veldig veldig glad i å bare våkne opp til en ny dag.... Hver dag har potensielt mulighet til å bli en god dag. Også nå, men sjangsene for at det blir en dårlig dag er riktig store nå. Nå trenger jeg sjengsene for at det skal bli en god dag mer enn noen gang tidligere.. Før det ikke er flere dager igjen å ta av..

søndag 27. desember 2009

Mye terapi på en gang.

Trico bor trygt og godt ute på Epona. De er kjempeflinke med han der ute! Hadde det ikke vært for dem, så kunne jeg ikke hatt Trico lenger. Det hadde vært så vondt å måtte gi slipp på den største motivatoren som jeg har i min hverdag. Når ting står på som verst, er det turen ut i stallen som kan gi meg den lille følelsen av frihet og lykke som er så vanskelig å finne. At ett mørkebrunt ansikt med toppede ører står opp mot meg som om jeg var lyset den dagen, alltid spørrende etter noe *hostgulrøtterhost* .


De siste måndene er det ikke mange turene jeg har klart å få til ut i stallen. Men de turene jeg har ut dit er verdt så utrolig mye at det ikke kan beskrives. Det er nesten viktigere enn å spise.
Jeg har ikke turdt å tenke tanken på at når jeg får nye lunger, så kan jeg begynne å heste på ordentlig igjen. Ri på tur, ri på banen, KJØRE når jeg vil. Eller bare ha overskudd til å være med hesten uten å hele tiden måtte tenke på å ikke slite meg ut. Bare være der. Mye. Det vil ta tid før jeg finner tilbake til rideformen sånn som den var, men det kommer, bare vent. Og det vil ta tid før jeg er tilbake i stallen 100%. Men det kommer også.
Nå tørr jeg se for meg at Trico og jeg skal ut å galoppere i snøen sammen. Kjøre sammen. Ha samme aktivitets nivå. Sammen. Etterhvert.

lørdag 26. desember 2009

To dagers juleferie.

For min del har det vært mye å tenke på disse dagene etter at jeg kom fra RH. Prøver å gjøre en hurtig bearbeiding, men det er ikke lett oppi all julekosen. Så er det bare å sette i gang med informeringen før familien spres utover dette landet, og nabolandet.

Fremdeles så er jeg sliten, men jeg regner ikke med å bli noe særlig bedre i formen nå. Prøver å holde en infeksjon på avstand, ha fri fra leger og sykehus. Så får vi se hvor lenge det går. Satser på over nyttår og helst litt til, men har samtidig lagt avtaler sånn hvisomattedetikkegårsomjegtenker... hehe

Fjerningen av visdommen har satt sine spor med tanke på hvor mye julemat jeg har fått spist i år. I dag klarte jeg først å tygge noe som helst. Og nå i kveld er venstre side av munnen helt ok. Høyre side er derimot ikke så god. Kjennes ut som om jeg har fått ett eller anna graps der. Ser det ann om jeg må gjøre noe. Vet at høyre tannen var litt vanskligere å fjerne enn venstre.

Tok en to dagers timeout fra hele sykdoms greiene sånn utad. Holdt ting inne for meg selv, og gikk igjennom ting og tang der. Har dessverre ikke klart å sortere ting helt godt nok ennå, men det får bare ta sin tid.

Ellers er det nå planer for å starte opp behandling for disse rare smertene jeg får under IV antibiotika behandling. Har fått resept på disse medisinene, og jeg er veldig spent på om de vil gjøre noen forskjell. Jeg aksepterer og forstår at smertene ikke kan tas bort 100%, men hvis de bare kan reduseres med 50% så er jeg VELDIG fornøyd. Etter sist runde så er det bare såvidt jeg orker å tenke tanken på en ny omgang med "gift" kur. Hvertfall så tett som det ser ut til at løpet vil bli fremover. Det har vært noen tøffe månder den siste tiden, og jeg vet ikke om noen vil sette seg ned å se på hvor mye tid jeg faktisk har tilbragt på sykehuset.. Men så er det vel en grunn til at jeg plutselig fikk en "haste"utredning på RH, med kjapp påsetting på ventelisten. Det blir en tøff vinter og vår... Det er det dessverre ingen tvil om.

I morgen skal jeg til Trico!!!! Definitivt!!! Og vi skal koooose oss med børster og massasje og hestedufting. Det har vært alt for lite hesting i det siste. Alt for lite!!! Håper hestebestevennen min husker meg igjen.

onsdag 23. desember 2009

Vi får hvit jul i år!

Det er mye mer snø her hjemme enn det var inne i Oslo. Har man ski og mulighet til å bruke dem, er det nok helt greie forholdt til det. Jeg gleder meg til å kunne gå på ski igjen. Er en av mine favoritt gjøremål. Og nå er det en sjangse for at det kan hende. I begynnelsen av januar 2010 kommer jeg på venteliste for nye lunger! Jeg har aldri noen sinne fått så mange positive tilbakemeldinger når det har blitt tatt prøver av ting og tang. Frisk som en fisk*ler*..

Utredningen har hatt sin pris. Sansynligvis er jeg på full fart inn i en infeksjon selv om vi prøver å bremse den med en tablettkur med Diclocil. Diclocil har ikke virket på ett par år i tablett form, men håper det hvertfall kan holde meg ute av sykehuset over jul. Til nå i desember har jeg kun tilbragt 4 netter hjemme, og da bare på nåde og i elendig form. Når jeg så begynte å komme i form var det rett inn til Rikshospitalet (RH) for utredning.

Grunnen til at jeg må vente med å komme på liste til uti januar er fordi jeg har fjernet to visdomstenner i underkjeven i går. Sårene må være helt grodd før jeg kommer på listen. Julemat inntas med sugerør! Litt dumt, for jeg har mistet ett par kg de siste måndene. Og tapt vekt er ikke lett å få på her igjen. Så nå økes kalori inntaket med h-melk og nesquik flere ganger til dagen.

Jeg er selvfølgelig glad for å få muligheten til å komme på venteliste. Samtidig er det utrolig trist at det er så ekstremt at det er det som må til. Særlig siden min situasjon er så vanskelig som den er. Det er 99% sjangse for at jeg vil få en skikkelig alvorlig infeksjon post oprativt (etter oprasjonen), og alt avhenger av at vi klarer å bekjempe den og at jeg er i god nok form til å ri den av. Det vil bli enten eller. Overlever jeg den, så har jeg like god sjangse som andre. Men det å overleve den infeksjonen blir litt av en utfordring. RH vurderer mange tiltak for å minske risikoen for å få denne infeksjonen, så helt ferdig med utredningen er jeg ikke. Resten kan gjøres her hjemme, for så å sendes over til RH for diskusjoner. Dette gjør at jeg føler meg veldig trygg på RH sin avgjørelse.

Uff så negativ tenker du kanskje. Ikke i det hele tatt. Realistisk er mer det rette ordet. Og det er nok grunnen til at jeg også nå har fått ja. Jeg vet hva risiko jeg løper. Det er bare det at alternativet er så fryktelig dårlig nå.

Det blir ett spennende 2010. Med mulighet for nye muligheter. Og jeg satser på en rolig jul med fin hvit snø uttenfor vinduet. Finnes det egentlig noe hyggeligere når man bare sitter inne?

mandag 21. desember 2009

Jeg er SÅ flink!

Det er viktig å gi seg selv noen klapp på ryggen innimellom. Og nå fortjener jeg det virkelig. Dessuten trenger jeg å booste meg opp til visdomsfjerning i morgen.. *ler*

I dag har jeg virkelig fått testet min egen selv kontroll over hva jeg kan klare. Etter ett par uheldige opplevelser med innleggelse av veneport (ene gikk feil og jeg gikk i panikk, en annen hvor en del av lungen klappet sammen når jeg våknet) har jeg litt mer enn litt bekymringer knyttet til det at de skal gå inn i noen som helst blodårer på halsen eller der omkring. Undersøkelsen i dag var katetrisering av høyre side av hjerte, hvor det skulle gjøres forskjellige målinger. Da bedøver de først ut i tre omganger på halsen før de setter inn ett slags rør som de kan føre dette kateteret inn gjennom.
Jeg har det med å gjøre det meste med meg selv til en slags konkurranse mot meg selv. Hvor langt kan jeg strekke den strikken, hvor langt kan jeg klare det. Nå går det veldig mye på psykisk styrke da det har vært veldig mye utfordringer på det plan. Og kroppskontroll er en viktig del av det. Og meditasjon. Fra å være livredd når de startet, klarte jeg tilslutt å få kontroll over pust og puls for så å finne det intresangt å se hvordan det hele ser ut inni via en skjerm. Kjempespennende! Jeg var så fornøyd med meg selv når jeg faktisk klarte å gjøre dette bare med å roe meg ned med egen maskin. Det liker jeg!

Nå er jeg ennå mer sliten enn det jeg har vært tidligere. Oppløpet står igjen i morgen hvor det bare er en undersøkelse på programmet i tillegg til fjerning av visdom. Det er ikke no problem. Alt ser veldig bra ut, og jeg er "frisk som en fisk" sånn hvis man ser bort fra lungene. Noe som lover veldig bra. Jeg gruer meg litt til oppsummeringen i morgen, og hva avgjørlse som blir tatt. Så regner jeg egentlig med at alle raksjoner på dette oppholdet kommer i jula. Heldigvis kommer jeg ikke til å være mye alene. Det tror jeg hadde blitt veldig tungt. Trenger å ha noen der.

Om det kommer oppdatering i morgen? Det tror jeg ikke. Vi pakker oss sammen så fort samtale med lege og sykepleier er ferdig og setter nesa hjemmover. Så kommer oppdateringer på hva som skjer videre når jeg er klar for det. Venner og familie får heller ta kontakt med meg på sms hvis de vil vite resultatet fortere enn det jeg legger ut her. Ja, dere vet jo nummeret håper jeg. :)

God natt fra rom 1037 på Rikshospitalet.

søndag 20. desember 2009

Tungt å reise tilbake til sykehuset.

Det var tungt å skulle reise tilbake til Rikshospitalet i dag. Utsatte og utsatte det. Hele helga har det gått mellom sofaen, matfatet og senga. Noe annet har vært helt uoverkommelig. Egentlig er det ganske rart. På vei inn til sykehuset er det nesten så tårene pipler bare av å tenke på rommet på sykehuset. Hvor mange dager har jeg ikke vært på sykehus i desember? Men når jeg først har kommet inn, så er det akkurat som om noe tar over og jeg skal bare klare det. Uansett! Fra å være en sippeguri slår jeg over til at smilet klistres på, og at det faktisk også kommer og er ekte. Det kjennes så rart ut at det er sånn, men jeg slår vel bare over til "sykehus Klara".. Hjemme Klara ligger godt igjen hjemme der hvor jeg kjenner meg helt trygg på alle de rundt meg...

lørdag 19. desember 2009

På Ås.

Fra onsdag og til i dag har vært noen tøffe dager. De første dagene av utredningen var slitesomme, og kreftene begynte å ta slutt når det nærmet seg fredagen. Ikke annet å forvente. Fysisk og psykisk anstrengende. Spessielt fredagen hvor jeg bare lå hele dagen å ventet på en undersøkelse som jeg i tillegg fastet til. Og den undersøkelsen kom ikke før halv fire tiden.. Synkende blodsukker og mange tanker i i hode er gjerne en dårlig kombinasjon. Uten at jeg vil utdype det mere.

Heldigvis har jeg flott familie rundt om Oslo, så en god onkel kom å hentet meg fredags kveld for at jeg kunne tilbringe helgen hos han. Siden jeg er så sliten skjer det absolutt ingenting i helgen. Holder meg bare helt i ro under ett teppe på sofaen. Men det er deilig å bare se noe annet enn sykehusvegger, og ha noen å snakke med. I dag dukket også min bedre halvdel opp, og han skal være sammen med meg resten av oppholdet på Rikshospitalet. Mandag og tirsdag er VELDIG fulle dager med flere tøffe undersøkelser som skal gjennomføres. De er vel nesten de fulleste dagene under hele utredningen, samtidig som det er de mest belastende greiene som skal gjøres. Jeg håper infeksjonen i lungene holder seg rolig, og ikke fortsetter med en sakte opptrapping som jeg kjenner nå. Og hvertfall ikke at en infeksjon raser meg uttfor rett etterpå.

onsdag 16. desember 2009

Utredningen går sin gang.

Og programmet blir fullere og fullere for hver dag. Vet ikke helt om det er noen fordel at de legger til ting etterhvert, men de får hvertfall slitt meg ut.

Mandag og tirsdag var relativt rolige med mye samtaler på rommet. I dag var første turen ut klokka 07.40 hvor jeg så bare såvidt har rukket oppom rommet for å snu før neste ting sto på planen. I 10 tiden fikk jeg en halvtimes frokost, før det var avgårde på ny runde til hjerte ultralyd. Så fikk jeg litt tid på meg til å fylle ut spørreskjema, før det bar avgårde igjen. 14.45 fikk jeg endelig lov å sette meg på senga å få lunsj. Programmet mitt skulle ikke være så tett, men så la de inn to hjerte undersøkelser i dag, som ikke var tenkt i dag (faktisk så sto de ikke på programmet). Hjertet er sundt og godt, men jobber litt hardt. Siden jeg er arvelig belastet på hjerte siden med ett eller annet, ble det også bestemt at jeg skal ta en angio sak. Pga alder ble den vanligvis ikke utført, men ikke her nei. La oss nå endlig få inn litt til her ;-).. Det er hvertfall ingen tvil om at jeg blir sjekket i alle bauger og kanter.

Ellers har jeg nå "papirer" på at jeg er ett positivt og opplyst menneske. Hey, ikke verst. I fjor fikk jeg bekreftet at jeg har hjerne, i dag at den faktisk virker på en god måte. Det må man jo si er en positiv ting. *ler*

Tannlegen i går var ikke riktig så heldig. Som forventet var det to visdomstenner som må ut. Jeg håpte i mitt stille sinn at de ville være enkle å trekke ut... Men neida, de må faktisk opereres ut. For de lå litt kronglete til. Egentlig så brydde jeg meg ikke så mye om det akkurat der og da, for da hadde de nettopp måtte ta nye bilder av noe i kjeven fordi de lurte på om det var en cyste der. Det var det heldigvis ikke. Pulsen økte godt før de fikk det avkreftet. *phu*. Det er utrolig mange tester igjen. Det er virkelig omfattende greier.

Nå ligger jeg bare som ett slakt (i skrivende stund sitter jeg) i sengen. Helt utslitt. Sliter med å få varmen i kroppen, og verker i lungene. Prøver å få laget/ skrevet noen julekort. Men det kan hende det blir med tanken, eventuelt bare noen få noen. Vi får se.

Sykehus er sykehus, og til tross for presset og stresset jeg kjente i forkant av utredningen, så er jeg nå helt komfortabel i situasjonen. Veldig mye takket være besøk som jeg fikk både mandag og tirsdags kvelden. Det satte jeg utrolig stor pris på. Flere som jeg ikke hadde ventet å treffe tok turen innom. :-)

Nå blir det å titte litt rundt, før jeg tar en tidlig kveld. Egentlig så tror jeg torsdagen var en tøffere dag en dagen i dag. Så det bør spares litt på kreftene.

mandag 14. desember 2009

Finner ikke ord.

Men skriver noen alikevel. Har det greit her jeg er, og blir godt ivaretatt. Blir en tøff uke, og jeg vet ikke hvor mye skrivelyst jeg kommer til å få. Håper dere alle har det bra!!

søndag 13. desember 2009

Pakket og klar.

Hvertfall pakket. Om jeg noensinne vil bli klar til dette vet jeg ikke. Uansett så kommer taxien 06.15 i morgen tidlig og skal frakte meg til Oslo. Synes en kjøretur til Kristiansand er slitsomt nå, så det kan jo bli spennende med en lengre en. Note to my self; ta med liten pute ol til bilturen. Satser på det er en hyggelig taxi sjofør, og at bilen er behagelig. Grunnen til taxi er at jeg ikke kan reise med helsebuss, og at jeg ikke er i form til å dra med offentlig transport, og kjøring for egen maskin utgår av samme grunn.

Det har vært en lang helg. Jeg er mer sliten enn jeg liker, og feberen er rett rundt hjørnet hele tiden. Holder jeg meg i ro, går det greit. Litt for mye aktivitet og jeg fryyyyser.

Sengetid. God natt. :-)

fredag 11. desember 2009

Surrer rundt i hue mitt...

Og det ække akkevitt...

Næææ, det er heller de små grå som har alt for mye å jobbe med. Samtidig som det er alt for lite krefter å hente. Prøver liksom å tenke noe konstruktivt, å få til noe fornuftig, men akkurat nå (igjen *sukk*) så går ikke det. Hva skal skje neste uke? Hvor lenge blir jeg borte? Hva rekker de å gå igjennom? Hvordan vil status være etterpå? Klarer jeg dette så godt psykisk som jeg selv tror, eller er det dårskap å reise inn alene? Har jeg ordnet med det som er nødvendig? Og oppå der kommer tristheten over å ikke orke å gjøre så mye med dyrene mine som jeg vil... Trico har jeg ikke sett på 4 uker. Det er helt VILT til å være meg. Jeg kommer meg ALLTID ut i stallen, om så bare for å gi gulrøtter. Det har ikke vært sjangs i havet å få flytter mer rundt på meg enn det som er blitt gjort. Og nå er det ikke mer enn det som må gjøres som gjøres heller. Så derfor ble det satt høyt på prioriteringslisten å kjøpe julegave til mine to elste tantunger i dag. Og i morgen er det Trico og ett par venninner som settes først. Etter Sigbjørn da :-)

Jeg er sliten. Kroppen er sliten. Hodet er sliten. Alt er slitsomt. Men hva kan man forvente etter 2,5 uke på sykehuset totalt sengeliggende? Alt av muskler skriker når kvelden kommer, og det er deilig å bare legge seg ned for å sove. Sover relativt godt. Våkner noen ganger om natten for å få opp gørra fra lungene. Og har merkelige drømmer...

torsdag 10. desember 2009

Honey, I'm home, and I had a hard day.



Fysisk kan jeg neppe fremvise så mye som 5% av den energien damen viser, men tro meg, den er der! Inni ett sted. Det er bare litt begrensninger i veien. Og jobben min er nok ganske mye tøffere enn det mange er klar over.

På "nåde" er jeg i dag skrevet ut fra sykehuset her hjemme. Etter å ha vært der i nesten 3 uker. 4 døgn på intensiven, og mange harde prøvelser som jeg er like glad for at jeg ikke husker det hele så godt selv. Egentlig skulle jeg startet utredning på Riksen den 7. desember. Men en eller annen gang i november gikk det fryktelig galt. Eller, det har vel vært galt siden infeksjonen jeg fikk i oktober. Jeg har bokstavelig talt karret meg gjennom dagene. Hvor det eneste målet har vært å stå opp, få i noe mat, prøve å få til noe positivt for så å klare å sove igjen til natten. Når jeg endelig fikk ja fra Riksen til å komme til utredning fikk jeg en virkelig etterlengtet opptur rent psykisk. Og jeg skjønte ikke hvor tøft det faktisk var å gå rundt med en "dødsdom" hvor det er ett håp, men som man egentlig kanskje ikke får lov å ha. Dagene psykisk gikk lettere. Fysisk ble det bare tyngre og tyngre.. Men jeg måtte klare meg frem til 7. desember. 10 dager hvor alt skal avgjøres. 10 dager som sansynligvis ville sette meg ut av spill til langt over nyttår. 10 utrolig viktige dager å få til uansett hva de kostet.

Mandagen 14 dager før avreise til Riksen kjenner jeg at noe ikke er som det skal i lungene. Den vanlige verken går over til å bli litt mer intens. Av erfaring vet jeg at lungehinnen kan lage trøbbel, mye trøbbel. Men det pleier å gå greit over i løpet av ett par dager. Utover natten øker det bare på. Våkner og er sikker på at høyre lunge nå har klappet sammen, eller holder på å klappe sammen. Ringe ambulanse? Klokka blir 4 og jeg får ordnet meg med O2 og får kontroll over pusten (tro meg vi snakker meditasjon på ekstremt høyt plan, brist av 3 ribben er INTET i forhold til disse smertene her). Vet jo veldig godt at selv om den ene lungen funker dårlig, så virker den andre. Så det beste er bare å roe ned å vente til morraen (for da er jo mine egne leger på jobb, og jeg trenger ikke forholde meg til akuttmottaket) ..

Tirsdagen ender som forventet med innleggelse og undersøkelse av hva dette kan være. Det fortsetter å bli vondere. Oksygenopptaket i lungene er dårlig, og det fortsetter å bli dårlig. Røntgen viser umiddelbart ingen endring, ei heller tegn til infeksjon på blodprøver osv. Høyre lunge har ikke klappet sammen (takk noen for det) men jeg fortsetter å bli dårligere.

Onsdagen kommer og går. Det blir påvist forandring i lungehinnen på røntgen akkurat der hvor jeg har vondt. Astmadrypp blir i gangsatt for å hindre betennelse og roe lungene. Torsdagen er jeg ennå dårligere, og når jeg begynner å hoste så klarer jeg ikke å puste og jeg hoster og hoster og hoster så dere ikke vil tro det. I tillegg så er smertene nå forflyttet seg videre rundt og for at jeg skal klare å trekke inn pusten er de 3 stykker som fysisk må klemme alt det de kan for å gi "mottrykk".. Så blir jeg sendt til CT for videre transport opp til intensinven (irriterende hvordan man aldri kan huske hvordan det der fåregår altså).. Der blir jeg værende i 4 døgn med fysioterapi 3-4 ganger til dagen. Konstant overvåkning og hvem vet egentlig hva. (Hvertfall ikke jeg, men jeg har lagt ut bilde på bloggen da)

Mandag 1. desember kommer jeg endelig ned på lungeposten igjen. Hjem!!! Da er det bare å holde seg god nok sånn at man kan komme seg til Riksen den 7. ... Jeg er mer eller mindre i ørska etter flere dager med ekstremt lite søvn og total utmattelse etter dette, samt smertelidring som må til for sånne smerter. Tirsdagen huser jeg bare vagt at legen sier de er redd for at det er en infeksjon som kommer, men kanskje det er feil i prøvene. Onsdag får jeg vite at CRP har gått fra 7 til 99 på under to dager.. Noe som for meg er en alvorlig infeksjon. Husker vagt de snakket om å igjen legge meg opp på intensiven, men det ville jeg ikke med mindre det var HELT nødvendig. Så jeg fikk bli

Resultat: Oppstart av antibiotika 3 typer. Beskjed til Rikshospitalet om at jeg ikke ville være i stand til å komme den 7. desember. En mega skuffa jente som nå var livredd for at dette ikke var noe vi klarte å ri av.. Og tid skulle vi nå få til tur til Oslo.. I tilleg til at det nå var en infeksjon i kommingen som vi ikke ante omfanget av.

Flinke raske leger er noe av det jeg har mest av!!! Og takket være dem så var de allerede forberedt på infeksjonen lenge lenge før jeg selv var klar over faren (tross alt; hvor mye er man klar over etter å ikke ha sovet i nesten ei uke, konstant sterke smerter, masse smertestillende, fysioterapi tilsvarende en hel arbeidsdag osv) Derfor fikk de også tatt infeksjonen før den i det hele tatt fikk forplantet seg videre til resten av lungene. I løpet av ei lita uke fikk de CRP under kontroll. Og da den var nede på godkjent nivå (under 14) ble all antibiotika tatt bort pga ekstremt store bivirkninger. (Dette var på mandag tror jeg) også var det bare å få stablet meg på bena igjen.

Hva så med Rikshospitalet? Jeg har allerede vært på telefonen med de flere ganger. Det samme har legen min. Så allerede til mandag setter jeg nesa inn til Oslo for å bli der på ubestemt tid frem til jul. Er jeg heldig kommer jeg hjem 23 (24) desember hvor jeg har gjennomført hele utredningen på kort tid, og hvis ikke må jeg inn første uka på nyåret for å bli ferdig.. De skjønner nå at dette ikke er noe som kan trekkes i langdrag eller ventes med. Infeksjonene er for hyppige og for vanskelige (selv om det foreløpig går greit da)..
De har også kommer frem til hva som kan være årsaken til smertene fra reaksjonen på noen av antibiotikaene, og det er vist en form for nevropatiske smerter som blir trigget av antibiotika av en bestemt familie (som selvfølgelig er de som virker, og ikke spørr meg ennå hva det er, for jeg har ikke helt oversikten). Legen tror dessverre ikke det går mer enn til januar før jeg må inn til ny runde, men nå er det hvertfall en plan for å gjøre kurene gjennomførbare. Det er de ikke sånn som det er nå.

Akkurat nå er ALT nedprioritert bortsett fra å komme meg såpass på bena at jeg kan klare å gå igjennom en utredning (alt utover det er bonus). Kjenner jeg meg selv rett så kicker adrealinet inn til uka og det går så det suser. Inntil det skal jeg bare leve ett stille og rolig liv i godt og varmt hus bortsett fra 1 (kun1!!) tur ut til Trico og litt hjem for å få mammas mat.

Så er det bare å fortsette å leve en dag av gangen steg for steg. Om de er aldri så små.

Husk å leve mens du gjør det. Plutselig er det for sent.

Også vil jeg bare si tusen tusen tusen millioner takk til alle pleiere, fysioterapauter, leger og andre som har vært innom rom 176 de siste dagene (ukene). Dere er virkelig bare de beste!!! Virkelig!! Og selv om jeg helst ikke ville vært på sykehuset, så er det nå et trivelig sted å være når jeg først må være der. Det kommer ikke av seg selv. :)

tirsdag 8. desember 2009

Ting snudd opp ned.

Det har vært noen tøffe dager nede på sørlandet i det siste. De søte valpebildene dekker ikke opp for den biten, selv om det hjelper godt å se på dem.

Planer er forandret og jeg prøver så godt jeg kan å stå plantet midt oppi det. Det er ikke lett. Jeg kommer sterkere tilbake. Pleier det. :)

søndag 6. desember 2009

Sett noe så søtt??

Ett av disse små nøstene blir våre i januar. Tror du vi gleder oss? Over helga skulle jeg få bilde av våres.


lørdag 5. desember 2009

Sovet godt.

I går kveld gikk vi for nok piller og greier sånn at jeg kunne sove så lenge som mulig i ett strekk. Og sovet har jeg gjort. Nesten 5 timer helt uten å våkne, og uten å snu på meg i det hele tatt. Det er kanskje ikke så bra, men mye bedre enn alternativet. Kroppen er deilig uthvilt, og klar for ny dag med utfordringer. :)

Smertehelvete har begynt.

Jeg er ikke den som banner særlig mye. Aller helst vil jeg bruke andre ord som kan forklare ting like godt eller bedre. Men til akkurat dette finnes det ikke noe bedre uttrykk i det hele tatt.

Kroppen min tar i mot Meronem på en ennå dårligere måte denne gangen enn sist gang. Kanskje det har noe med den korte avstanden mellom kurene. Kanskje det har noe med at det er så mye bakterier i kroppen som skiller ut giftstoffer når de blir "plaget" av antibiotikaen. Eller kanskje vi aldri får vite hva som skjer. Vondt er det. Åkke som.

Vi snakker ikke om vondter som man bare kan glemme bort eller stue ett annet sted henn. Vi snakker om smerter som paralyserer hele kroppen. Gjør den handlingslammet og svak. Fra å ikke klare å løfte ett lite melkeglass, til å åpne ei innoversvingende dør. Til at tastene på telefonen er for vonde å trykke på for å skrive en sms.. Sånn har store deler av dagen min i dag vært. Og dette er bare begynnelsen.

Jeg aner ikke hvor mye morfin eller annen beroligende jeg får. Kjenner ikke når den settes, og effekten er bare sånn at det er tålig å gjøre noe annet for en stund. Fysioterapi, hviling eller spising. I hele kveld har jeg hatt sykepleier på "heltid" hos meg.

Jeg spør meg stadig hvorfor jeg gikk inn i dette igjen. Så snart. Men det var ikke så mange valg. Ingen i det hele tatt, ikke så lenge jeg har lyst til å kjempe og vente.

Dagen i morgen blir neppe bedre. Det er bare i oppstarten av kuren. Og erfaring tilsier at det bare vil spisse seg til ettersom dagene går. Og jeg vil sakte men sikkert bli borte fra meg selv. Overlater annsvaret til de som har kompetanse til å passe på meg. Tryggheten ligger mye i nettopp det.

Det er sengetid for lengst. Men det er ikke så lett å legge seg når man endelig har litt pustefri fra sterke smerter. Da vil man gjerne se hva verden har gjort den dagen man har vært borte.. Håper det kommer flere pustefri i dagene som kommer.

Jeg liker ikke å være mye alene nå. Selskap og "underholdning" kan være bedre smertelidring enn noen morfindose. Avspredelse av tankene er lurt. Samt heiing fra sidelinjen når det står på som verst. Har en timeplan som er helt vill. Selv en frisk person ville slitt med å holde følge. Skal legge den ut i løpet av helga når jeg får mitt neste pustefri. Sånn at i tilfelle noen ville stikke hodet innom for å si hei så er det greit å vite hva tider det er som er helt nei nei.. :-)

God natt godt folk.

fredag 4. desember 2009

Ett stort forbilde forlot oss 03.12.09.

Regine Stokke har i flere månder kjempet mot en nærmest umulig form for kreft. Og i sin blogg har hun latt andre få ta del i kampen via sterke innlegg og flotte bilder. Bare 18 år ble hun. Men inni seg var hun eldre enn de fleste. Fra jeg fant bloggen hennes for en god del månder tilbake har jeg kjent meg igjen i ordene hennes, og hentet styrke fra det hun skrev. Oppturer og nedturer. Ikke ei jente som jeg kjente personlig, men som lot meg få lov i ta del i en uheldig vending i hennes liv. Som en av flere. Virkelig en person som evner å sette perspektiv på ting.

Mine tanker går i dag til hennes familie og venner. Som heller ikke har hatt det lett, og som ikke har det lett nå.

Hvil i fred Regine. Himmelen har fått en stor, vakker og sterk stjerne å se opp til. Og det du har gitt vil fortsette til å gi meg mot videre. Takk.

http://sinober.blogg.no

torsdag 3. desember 2009

Hils på Overlege Gallefoss

Han har lenge vært ute i overlege permisjon. Sikkert for å bli ennå flinkere til det han er. Og det er slett ikke lite. Så vidt jeg vet er han avdelingsoverlege og leder for medisinsk her på SRK. Lungespessialist og jobber først og fremst med KOLS pasienter. I tillegg mener han at humor har en viktig plass i behandling. Og jeg kunne ikke være mer enig! Så etter noen kjipe dager fikk jeg i går vite at han skulle gå sin første visitt i dag etter han kom tilbake. Det måtte jo gjøres minneverdig. I tillegg er Dr. Gallefoss veldig opptatt av smittereglene. (noe som er bra, men som til tider er _litt_ overdrevet og slitsomt å være en del av. Ikke alltid like lett hvis man trenger noe med en gang, men så må man vente på påkledning og retningslinjer..

Derfor møtte han denne lappen når han kom inn i smittekorridoren:

Til Kim Ronny Hansen
Problemløsning.
Jeg trenger hjelp!
Virker det?
Er svaret ja, hold deg langt unna!
->problemet løst.
Virker det ikke?
-> ta på blå plastbeskyttere over skoene
Virker fremdeles ikke?
->Ta på smittefrakk?
Virker ennå ikke?
->ta på smittelue.
Virker det virkelig ikke ennå?
->Ta på munnbind med dråpesmitte.
Ingen effekt ennå?
-> Ta på sterile hansker.
Fremdeles ett problem?
-> Gå inn å få pasienten til å le
-> problemet løst!



Det var nok flere som fikk seg en god latter i dag. Spessielt da det viste seg at Frode hadde med seg to russiske leger som var på befaring eller noe i den duren sammen med en ennå overordnede sjef. Tror de fikk seg en god latter, og fine bilder til å ta med seg hjem gitt... Ene sykepleierene var mest forundret over at jeg i det ene øyeblikket kunne le meg halvt i hjel av stuntet mitt, men det neste satt vi å hadde en virkelig seriøs og alvorlig samtale om lungetransplantasjon og det som kommer fremover. Hun begynte faktisk å lure på om de alle så like lure ut som Frode når de var så flott dresset opp som påskekyllinger.
*ler godt ennå*

onsdag 2. desember 2009

Vet hva som kommer..

Vet hva jeg får..

Sånn nesten hvertfall. Og jeg er fortrolig med situasjonen. Så blir det bare å karre seg gjennom disse første 20 dagene i desember, og håpe at det blir bra nok. Sykehuset stiller opp 220% og litt til. Alt fra ekstravakt til underholdning. Underholdningen vet det bare ikke helt selv ennå.. Noen skal ha det moro i morgen.. Og det er ikke bare meg som kommer til å le tror jeg..

Det er ganske tungt akkurat nå. Og jeg gjør ALT for å muntre meg selv litt opp. Kjenner jeg blir litt svimete. I morgen har jeg laget en kjempeplan for å muntre meg selv opp. Man får det ikke mer gøy enn man lager selv. Tihi

Sover ikke. Bare tenker.

Bortkastet energi.

Også leser jeg "Mor Afrika" av Tomm Kristiansen. Spennende bok som gir perspektiv. Det trengs perspektiv. Hvertfall akkurat nå. Ellers er DVD spilleren kommet på plass, så nå er det bare å sette i gang med å se serier igjen.

Merker at sykehuset begynner å komme til liv nå i 7 tiden på morraen. Det er aktivitet på utsiden av vinduet. Ett par barn (sansynligvis på barneposten) har det ikke noe greit. Og det kommer misstenklige lyder fra ett annet bygg oppi her. Ute i korridorene hører jeg at sykepleierene er i full gang med medisin runden. Jeg er heldig, for jeg har ikke medisin runde før klokka 08.00.. For da kan jeg hvertfall sove litt lenge på morraen. Men hva nytter vel egentlig det når jeg er våken?

En god ting: Jeg er sulten og har lyst på mat. Håper det varer. Mest av alt har jeg lyst til at mamma skal komme å lage maten, ingenting er som mammas mat. Sånn evigstående kokk i hjørnet her. I tillegg til god mat får jeg da hyggelig selskap. Kunne avlastet henne litt med ett par andre sånn at hun bare kunne vært selskap. Noen mostre fra Danmark eller en biff ekspert fra Ås. Eller min helt egen private kokk Bjørn med sin svarte pasta i chilie saus med Scampi.. Katrine bruker jeg til så mye annet, så hun skal slippe å være kokk i hjørnet.. Eller, forresten, er det forhandlingsmuligheter her Katrine? Om jeg ble mindre sulten nå? Nei. Men jeg skal ta til takke med to ristet skiver med makrell i tomat. Etter to timer med fysioterapi klokka halv ni.

Jeg er nyskjerrig på hva dagen vil bringe. Det er en god følelse.

tirsdag 1. desember 2009

Blir en stund på lunge-sengepost.

Der kom infeksjonene som vi har prøvd å holde unna. Ingen skal hvertfall komme å si at vi (legene, pleierene og fysioterapautene og jeg) ikke gjorde alt for å holde infeksjonene unna. Til og med 4 dager på intensiven med ekstremt mye drenasje og oppfølging fikk det ikke til. På to dager gikk crp fra 15 til 99. For min del betyr det en skikkelig infeksjon i kommingen. Crpen er ennå stigende, og infeksjons symptomene (utover det at jeg er ekstremt sliten) har ikke slått til for fullt ennå. Det blir nok noen "gøye" dager frem mot helgen og over helgen. Dette må selvfølgelig slås ned så fort som overhode mulig. Spørsmålet er hvor fort man får det til. Heldigvis er det bare for noen uker siden tatt nye resistentprøver hvor det også er testet med synergi testing. Dessverre er det ikke noen god løsning som kom ut av disse prøvene. Resistensproblematikken er fremdeles slik at Bactrim IV har en viss effekt, Meronem virker også litt, og de håper at Nebcina sammen med disse blir en "killer".. Dessverre vil det også bety at jeg vil bli satt mer eller mindre ut av spill de neste 14 dagene. Veldig morsomt siden det bare er knappe 3 uker siden sist runde, og at det tok meg god uke å i det hele tatt tenke på å komme på bena etter den runden.. Den gangen hadde jeg såvidt infeksjon, nå vet vi at det kommer en skikkelig en. De håper å få meg frisk til jul, men ingenting er lovet. Blir jeg skikkelig dårlig har de allerede luftet å legge meg opp på intensiven, men det har jeg svært lite lyst til. Vil være her hvor de kjenner meg, og jeg dem.

Jeg gruer meg til de neste ukene. Det gjorde ikke saken bedre at de måtte ringe å utsette den avtalen jeg hadde på Rikshospitalet med utredning mot lungetransplantasjon om en uke. Hadde jo vært tragikomisk nå som de endelig har bestemt seg for å si ja hvis jeg gikk henn å døde før jeg i det hele tatt kom til utredning.

Sansynligheten er stor for at jeg vil bli liggende i en morfinrus de neste 14 dagene. Men jeg vil uansett sette veldig stor pris på all den besøken jeg kan få. Om det så bare er for å sitte stille sammen en stund. Det vil bli tøft. Tøft for meg, og tøft for de som er rundt meg. Så ta gjerne en tur innom bare for å si hei og hallo. Setter veldig pris på det (selv om det ikke er sikkert jeg husker det etterpå).. Fungerer ikke så veldig bra på telefon etterhvert, men både på sms, mail og på fjesbok er jeg tilgjengelig (chatten på fjesbok er ikke alltid venn med meg).. Håper du tørr å ta kontakt. :)

Tilbake på lunge sengepost.

Det er her jeg hører hjemme!!! Vi er alle enige om den. Kjekt å komme tilbake der hvor de vet hva mat jeg liker, at jeg ler høyere jo vondere jeg får, og at galgenhumoren har første prioritet. Hvordan skal jeg ellers komme meg gjennom dagene som nå?

Jeg er sliten. Kjempesliten. Og fokuset akkurat nå står på drenere/ fysioterapi, spise, hvile. Om igjen og om igjen. Fremdeles ingen infeksjon selv om de tar allerdens prøver hver dag. Bare sterke smerter i plauraen. Under drenasjen på ettermiddagen i dag var de 3 stykker som holdt. Bare la press på lungene mine fordi det er så veldig vondt å puste inn. Å starte en drenasje økt er som om å sette utfor en bakke på sykkel med lite klær på, og være HELT sikker på at du kommer til å velte i stor fart på asfalten. Det er ingen tvil om at det kommer til å gjøre vondt. Samtidig må slimet opp nå. Det kan ikke ligge å la plauritten utvikle seg til en lungebetennelse.

Det er under ei uke til jeg skal inn på Rikshospitalet. Strengt tatt så burde jeg bli i litt bedre form før jeg reiser inn. Det er vel det de håper på her inne også.

Jeg får ikke gjort noen ting av alt det jeg helst skulle ordnet før jeg reiser til Oslo. Ikke en eneste julegave er kjøpt inn, og jeg vet ikke om jeg får gjort det. Det er så fylt opp av andre ting på kallenderen at jeg ikke vet om det er plass.

Det blir en rar jul. Rett etter utredning på Rikshospitalet. Vente på svar for tid jeg får komme på aktiv liste. Ikke vite om dette er den siste julen jeg vil få feire.

Jul betyr mye for meg. En tid da vi samles og har tid til å være sammen. Det virker nesten som man ikke har tid til å være sammen lenger, og det er litt trist. Joda, det er litt mas med alt styret. Men så er det koselig også. Personlig vil jeg vektlegge det koslige og trivlige. Det at man er sammen. At man har muligheten til å være sammen. Ikke alle er så heldige som det vi er. I tillegg synes jeg budskapet med julen er viktig. Kanskje ikke det jeg snakker mest om, men det ligger i bunnen.

Det er også litt vemodig med jul. For det er noe av det jeg vil savne så mye den dagen jeg ikke er mer. Det er jeg sikker på. Hvordan kan man ikke savne jul? Også får man lov å bli litt barn igjen. Jeg liker å bli litt barn igjen jeg. :)

Skal sove nå. Har blitt alt for lite søvn i det siste. Savner å ligge hjemme i min egen seng. Selv om jeg har fått oppgradert seng her inne. Nå har jeg fått elektrisk seng. Jeg kunne til og med velge om jeg ville ha en madrass som var bedre for ryggen (Tempur).. Jeg liker ikke tempur, så jeg har en vanlig en jeg. Og en seng som jeg kan sitte behagelig i å sove i.

Håper at det ikke er alt for mange dagene til jeg er hjemme igjen nå. Trenger å komme hjem nå. God natt. :-)

mandag 30. november 2009

Tilbake til lungeposten i morgen. :-)

4 døgn på intensivavdeling uten å være syk får i grunnen være lenge nok. Eller, syk er jeg jo. Bare ikke sånn syk som jeg pleier. Plauritt uten bakteriell infeksjon er vist det jeg har pådratt meg. Noe som er uhyre smertefullt, og som fort kan føre til bakteriell lungebetennelse. Noe jeg absolutt ikke vil ha. Men nå har vi funnet ut en løsning av kombinasjone av smertelidring og drenasje som skal få meg igjennom disse dagene. Regner med det vil ta noen dager ennå. Men i morgen flytter jeg igjen ned til lunge sengepost hvor jeg hører hjemme. Veldig hyggelige folk her også, men det er liksom ikke helt riktig. Nå håper jeg på ei natt med litt mer enn 2 timers søvn.. Har ikke vært noe mer enn det de siste nettene..

Kryss fingrene for meg, nå er jeg i grunnen lei av å ligge på sykehus...

lørdag 28. november 2009

To korsetter holder lungene sammen.

Ikke ofte jeg legger ut bilde av meg selv. Men dette ble så komisk at jeg bare måtte. Godt plassert på ett isolatrom på intensiven på Kristiansand sykehus pakket inn i to stramme korsetter for å støtte opp om lungene sånn at lungehinnene ikke skal gi for mye smerte. Før vi prøvde disse korsettene hadde jeg en sykepleier/ fysioterapaut på hver side for å støtte opp. Under armene har jeg fått sydd puter *ler* sånn at jeg kan slappe godt av å bare fokusere på å puste stille og rolig. Telefonen og dataen er selvfølgelig i umiddelbar nærhet. Hvis dere synes jeg er litt oppblåst i ansiktet, ja så er det helt riktig. Fått noen doser med kortison her ja..

Der ganske tøffe dager her inne nå. På formiddagen hostet jeg i 3 timer uten mål og mening bare fordi lungehinnene ikke vil sammarbeide med meg. Vi prøver å lage ett opplegg som fungerer bra, men det er jammenmeg ikke lett. Nå tror jeg vi er inne på noe. Kveldens økt varte bare i 1,5 time. Og da var det på langt nær så mye hosting som tidligere i dag. I tillegg skal vi prøve å ha ei økt til rundt midnatt sånn at det blir litt mer enn 4 timers søvn i natt. I morgen legger vi opp til 4 økter med drenasje. Noen med fysioterapauter, og noen med sykepleiere. De skjønner veldig fort hvordan de kan hjelpe meg, og jeg synes de er kjempeflinke. Tross alt er det ikke lungesykepleiere som er på intensiven. De lærer fort. Håper jeg kommer ned på lungeposten fort fort. Eller allerhelst hjem. :-)

fredag 27. november 2009

En helg på intensiven?

Da ble jeg flyttet fra rom 176 til andre etasje på intensivrom 2 (tror jeg).. Koblet opp mot en masse ledninger og skal vist passes på i alle bauger og kanter. Det er tatt CT av lungene bare for å være sikre på at det ikke er noe som overses. Så skal jeg få fysioterapi og drenere lunger uten å bruke mange timer på å hente meg inn igjen.. Vi får nå bare se hvordan det blir..

torsdag 26. november 2009

Trives i eget selskap.

Det er ganske behagelig å sitte å kjenne at jeg trives i eget selskap. At jeg kan gå på vandring i mine egne tanker. Prøve å se på dem fra andre vikler enn den de er tenkt inn med, og rydde litt opp i tankene. Det har vært ganske kaos der det siste året, men nå er det en hel del tanker jeg enkelt bare kunne kaste bort. Sånne tanker som man virkelig liker å kaste bort. Når de så er kastet bort, så er det ikke sånn at de er glemt. Langt i fra. Men de er omdannet til noe konstruktivt, noe jeg har lært noe av. Både negativ og positiv læring. Jeg tror begge deler må til for å utvikle seg som menneske. Tenker man bare på de positive tingene blir man fort naiv og får liten innsikt. Tenker man bare negativt blir det fort en vond sirkel med lite innsikt og lite håp. Men tilsamans blir det bra. Prøver uansett å alltid ha en positiv vinkling også på de negative tankene. Noen ganger lar jeg bare de negative tankene få plass, og lar dem til og med slippe ut. I trygge former.

For noen uker tilbake var jeg ikke så trygg i mine egne tanker. De var for negative, og gikk inn i en dårlig sirkel. Og alvoret var (er) så stort at jeg ikke klarte å få det viklet så positivt at det ble konstruktivt. Men nå klarer jeg å snu de samme tankene til noe lærerikt noe. Men jeg vet ikke om jeg klarer å dele lærdommen videre. Bortsett fra at det er en ting som er helt sant:

Carpe diem, grip dagen.

Du vet ikke hva morgendagen vil bringe. Kanskje det høres ut som klisjè for noen, men for meg er det en sannhet man ikke må glemme!

onsdag 25. november 2009

Å ikke hoste alene..

Å ikke hoste alene kan være litt av en utfordring når man har CF. Men det er det jeg har fått beskjed om. Hadde en super økt med fysioterapi hvor vi virkelig fikk roet ned lungene. Jobbet i en god time for å få det til. Så skulle jeg bare starte en liten forsiktig hoste for å få opp gugget som var samlet og flyttet. Den lille forsiktige hosten varte vel nesten i en halvtime før den var nogenlunde kontrollert. Plauraen (lungehinnen) liker ikke hoste! Faktisk så liker den hoste så lite at den går helt i vranglås og ikke vil slippe luft ned i lungene igjen. Litt upraktisk. Røntgen bildene bekrefter det jeg kjenner. En liten endring i høyre midtre lungelapp. Ikke bakteriell betennelse, men noe annet. Vondt er det åkke som. Metningen av oksygen er ikke helt bra. Med 2 l på nesa får vi metningen opp i 92 stillesittende (den skal helst være over 90, alt over 97 er vanlig, jeg pleier å ligge på 96 i hvile uten oksygen hjelp). Samtidig har jeg en hvilepuls på 90-100, så hjertet jobber for å holde metningen oppe.

Siden det kom litt brått over natta dette her, så startes det opp med ett astmadrypp som skal hjelpe både mot betennelsen, samt roe lungene. I tillegg så sjekkes det at det ikke er en kommende infeksjon. Den skal i så fall drepes før den får så mye som snusen i lungene mine. Har ikke så mye å gå på når det kommer til funksjon, og ennå mindre å gå på hvis det skulle bli behov for antibiotika akkurat nå. I tillegg får jeg lungefysioterapi som er til stor hjelp.

Ellers skal jeg bare sitte her som ei porselens dukke. Selv om jeg har fått vite at jeg ikke er brukanes til det (*ler*).. Jeg fungerer vist best når jeg virker. ;-)

tirsdag 24. november 2009

Tilbake på sykehuset.

Men på "mitt" rom. Hva skjer? Ja det kan du spør om. Tror vi er blitt enige om at det er plauraen som igjen lager krøll på systemte. Natta var hvertfall veldig lang.

Nå er det klarlagt at det heldigvis ikke er snakk om noen infeksjon. Samtidig er det jo ett eller annet som gir meg høy hvilepuls, og tungpustenhet. Røntgen er tatt, og siden ikke jeg har fått noen beskjed er det nok ikke noe alvorlig galt. Så det er bare å slå seg til ro og vente å se hva morgendagen bringer. Jeg satser på ett astmadrypp og litt aktiv lungedrenasje med hjelp de neste dagene. Tror det er lurt. Alt som har med Meronem og Tazocin har fått streng beskjed om å holde seg unna for denne gang. Tror vi alle er enige om den.

Så jeg skal hoste meg gjennom denne natta så godt det lar seg gjøre. Eller helst ikke. Også håper jeg at alt er mye bedre i morgen. <3

mandag 23. november 2009

Det hjelper å få hjelp!

Jeg har fått mer hjelp hjemme de siste 14 dagene enn noen gang tidligere. Og jeg kjenner effekten godt. Jeg orker mer sosialt. Jeg har mer mentalt overskudd. Og lysten til å gjøre ting kommer sakte tilbake. Samtidig vet jeg at jeg må være forsiktig. Ikke presse meg for langt, men ta ting i rolig tempo. Og IKKE fryse. Fryse er nei nei.

Samtidig har jeg fått en helt annen ro i kroppen etter svaret fra Rikshospitalet. Og det vedvarer. Nå klarer jeg å ta tak i ting som har bare blitt lagt ned. Jeg klarer å være tilstede sammen med andre. Jeg klarer å le, og mene det. Ikke bare le utenpå og grine inni. De rundt meg merker det kanskje?

Ting blir ikke lett fremover. Det blir en helt ny periode å gå inn i. Nye ting å ta tak i. Men jeg er klar for å ta tak i dem. Og leve de dagene som er. En etter en. I mitt rolige tempo uten å bli syk.

søndag 22. november 2009

Endelig litt Trico tid.

Jeg må nok bare innse at det blir mindre hesting fremover. Det er rett og slett ikke krefter til det. Derfor må jeg bare nyte ekstra godt den tiden jeg får sammen med Trico. Treningen av Trico har jeg nå satt bort til to stykker. De dagene jeg så orker å gjøre noe mer enn å gi gulrøtter og børste, så gir jeg beskjed. Denne uken har det kun vært mandagen jeg orket å gjøre noe med hesten. I dag var det børsting og stell som sto på planen. Ikke så mye mosjon for hesten, men jeg tror han setter pris på at han får litt ekstra tid i stellespiltet. Vanker alltid godt med god biter når det er jeg som steller.

Håper jeg får til litt kjøring i løpet av uka, men vi får se hva det blir til. Ingen planer, så blir man ikke skuffet hvis det ikke går.

Lenge siden det er lagt ut noen bilder her nå.

Valpekullet som den nye valpen vår er en del av. Litt usikker på hvem av dem det er, men det er en av dem med brunt i seg. :)

Blir kanskje ikke så mye hesting som jeg vil, men innimellom blir det jo litt.



fredag 20. november 2009

En grise historie.

Min beste venninne har i mange mange år snakket om dette å skaffe seg en minigris. Landbruksutdannet som hun er, og avløser i grisefjøset som hun var, så jeg ikke noe galt i dette. Hun ville ha en stuegris. Så fikk hun en kjæreste, som så fikk seg hund. De ble gift, men ennå fikk hun ingen stuegris (selv om vi nok kan diskutere griseriet etter den pelsdotten av en hund de hadde).. I høst ble hunden dessverre alvorlig syk. For noen få dager siden var det hele over. RIP Snuten...
Huset ble nok tomt, og savnet stort. Selv om jakten på ny pelsdott er over, så er den ikke leveringsklar før langt utpå nyåret... Men pelsdotten "tilhører" mannen i huset som ikke er noen stuegris. Min venninne fant derfor ut at NÅ var det på tide å inntrodusere ett nytt husdyr i familien.. Som sagt så gjort, og før vi viste ordet av det var vi i bilen på vei vestover for å hente en Canadisk venn. Ja for den skulle være så liten som mulig. Helst ikke større enn en liten hund. Størrelse 10 kg omtrent. Ja for det finnes i hennhold til diverse annonser..

Vi kjørte og kjørte. Opp og ned på svingete vei. Hvor vi tilslutt kom frem til en gård på Jæren.. Grisene gikk til vanlig ute på 1 mål jord, og var for anledningen fanget inn i en ku binge. En ikke ren en. Tamme? Tror ikke det. Små? Nja, det kommer nok ann på øyet som ser. Hvis man forventer 10-15 kg ferdigvokset ble man nok veldig skuffet for å si det sånn. 40-45 kg er nok mer riktig hvis vi skal dømme ut fra mora.

Gris ble plukket ut (den minste for ordens skyld) og så var det bade tid. Det er mye små griser skal vennes til. I kanskje litt raskere fart enn man egentlig kunne ønske. Gris settes inn i bur, som settes inn i bil. Og jeg tror bonden hadde store øyne da vi kjørte ut av tunet..

Grisen (som ikke helt har fått navn ennå) er som jeg har forstått nå innstallert på kjøkkenet, og har slått seg til ro. Det er en temmejobb å gjøre, men det skal nok gå bra. Jeg er oppnevnt til 1. grisepasser, og har ingen anelse om hva jeg har gått med på.

Men aldri har jeg ledd så mye, og så lenge. Det var så gale at jeg ikke en gang klarte å ta bilder av hentingen av grisen, selv om jeg sto med kamera klart. Det ristet rett og slett for mye. Ikke fordi grisen var så morsom, men pga omstendighetene rundt.

Grisen er kjempesøt og omtrent på størrelse med Turbo. Håper de kan bli venner. Også gleder jeg meg til å prøve å klikke gris.

Hvordan skal det gå?

Når siste kur ikke hadde særlig effekt. Når planer er lagt frem til nyåret som "hindrer" ny kuring eller sykehus. Det er ikke tid eller rom for å bli syk, men så kjenner jeg så godt at det kommer. Hvordan vil fysikken klare 10 dager på riksen rett før jul, når 2 dager slår meg helt ut? Vil det bety at jula ikke blir som jeg vil. Eller vil det igjen bety at januar- mars blir grusomme månder å komme gjennom. Vil en langsiktig infeksjon bli ennå verre å behandle enn de andre slå meg i bakken, eller vil jeg klare å holde meg på bena? Mange tanker som ikke bør tenkes, men som tenkes uansett om jeg vil eller ikke. Slå de av noe. Vær så snill.

Tunge tanker som får så alt for lett innpass når ikke alt er helt ok. Kroppen er sliten. Mer sliten enn jeg kanskje er klar over selv. Eller kanskje jeg begynner å bli klar over det. Det er ikke en gang overskudd til hesting. Det er ikke bra. Også sover jeg mye. Noe som er bra, men samtidig ikke bra. Bra at kroppen hviler. Men ikke bra fordi jeg vet at det betyr at kroppen er utmattet. Utmattet er aldri bra. Gi meg litt energi. Bare bittelitt.

torsdag 19. november 2009

Første økt med hjemmefysioterapi.

Tror dette kan bli en veldig god løsning. Deilig å slippe å bruke masse krefter på å dra avgårde til fysioterapaut, men at de heller kommer til meg. Uansett hvordan jeg vrir og vender på det, så har jeg lang reise vei til ting og tang her hvor vi bor. Nå er formen min på sitt beste, så da er det ett godt utgangspunkt for fysioterapautene å lære meg å kjenne. De (og jeg) er villige til å bruke god tid på dette, så det er veldig bra. Drenering av lungene er noe av det viktigste jeg gjør nå som ikke medisinene virker så veldig bra.

onsdag 18. november 2009

Ganske sliten.

Avreagerer nok en hel del etter alt som har skjedd de siste ukene. Ikke minst den siste uken med beskjeder fra Rikshospitalet og alt med seg. Sover mye, og orker ikke mer enn absolutt minimum. Var en tur til frisøren samt en liten handlerunde på Sørlands-senteret i dag. Det ble akkurat i overkant mye. Så da vet jeg det. Nå blir det et par stille og rolige dager, med maksimalt en liten tur i stallen for å gi gulrøtter til Trico i morgen kanskje. Tror fremdeles ikke det er noen infeksjon på gang. Bare sliten av alt som har skjedd og at kuren ikke har gjort mer enn å akkurat slå tilbake infeksjonen noe.

Nå skal jeg skrelle noen gulrøtter og spise dem under "House" sammen med litt dipp. Så gleder jeg meg til hodet treffer puta. For de siste nettene har jeg sovnet lett og sovet tungt. Det er utrolig viktig for å ha sjangse til en nogenlunde god dag. :-)

Håret mitt er forresten mer rødt nå en tidligere. Det passer nok meg å være rødtopp!

tirsdag 17. november 2009

Stille og rolige dager.

Liker det ikke, men sånn er det.
Fant ut i dag at egentlig så er jeg en atlet (ingenting i veien med selvtillitten hvertfall) og derfor passer dette innelivet svært dårlig for meg. Men ute regner og regner og regner det. Det liker ikke lungene mine. Hadde en liten tur i stallen i går etter en liten sykehus visitt. Og derfor sitter jeg inne i dag.

Heldigvis har jeg nå fått opp øynene for noe som heter serier på DVD.. Og jeg er veldig glad for at jeg aldri har brukt mye tid på å se filmer og serier. Da er det jo så mye jeg kan gi meg i kast med i tillegg til bøker nå som jeg skal leve dette "stille og rolige" livet.. Akkurat nå går det i "Buffy" og "Heroes".. Og i skrivende stund kom jeg på at "Angel" sikkert også er en serie som vil passe mitt tidsfordriv (sette på ønskeliste kjære familie).. Jeg liker (super)helter som tar livet av alt det som er ondt. Skikkelig god virklighetsflukt. Tusen takk til dere som har introdusert meg til denne verden av godt og ondt. *glis*..

På torsdag starter jeg opp med hjemme fysioterapi. To ganger i uken. Tøy og bøy, drenering er gøy. Da får jeg hvertfall to dager hvor ting blir gjort ordentlig, også blir det selvgjort er velgjort de andre dagene (ikke at det er så dårlig altså, det blir bare litt for ofte hastverk arbeid). Så blir det en god rutine på den saken. Da blir det også enklere for dem å steppe inn oftere når jeg blir dårligere og trenger mer hjelp. Forhåpentligvis skal de også ta seg litt av den såre muskelaturen som jeg har pga mye pusting og hosting. Den er skikkelig au au, men det er så langt inn til byen og manuell terapauten akkurat nå.

I morgen skal jeg en tur ut. Litt frisering og annet som skal ordnes. Må starte på julehandlen nå. For ukene før 24 desember er opptatt. Det fikk jeg vite i dag. Så hvis jeg order ett par pakker i uka fremover nå, og overlater noe av handlingen til mannen, så vips er julehandelen i boks.

Turbo hilser, og sier han er veldig glad for at "mor" ikke er noe utemenneske i regnværet!

søndag 15. november 2009

Vondt i blåsebelgen.

Ikke sånn plauravondt som gjør innmari vondt, men omtrent ikke betyr noe. Men lungebetennelses vondt på steder der det ikke pleier å være sånn. Hoster hele tiden. Men er uten feber og ellers symptomfri på infeksjon tror jeg. Ikke så veldig gode nyheter ei uke etter kur. Er ubehagelig tungpusten også. Synes det er ekkelt når jeg kvier meg for å gå til sengs. Men det gjør jeg i dag. Vet det vil bli hardt å legge seg ned på siden. Vet jeg vil hoste mer. Vet det vil bli en natt med dårlig søvn. Søvn som jeg trenger for å komme meg ennå mer på bena enn det jeg har vært den siste uken.

Nei Turbo. Nå må vi nok finne sengene våres begge to. Trofast ved mine ben som du er hele dagen. Så blir det en tur avgårde i morgen for å få litt frisk luft eller noe sånt.

God natt. :-)

fredag 13. november 2009

Tilståelse.

I dag har jeg lest hva jeg har skrevet under kuren. Innleggene som jeg har skrevet omtrent hver morgen etter dårlige netter med søvn. Og jeg kan rett og slett ikke huske hva jeg har skrevet fra omtrent 25 oktober og frem til den dagen jeg kom hjem fra sykehuset. Jeg husker heller ikke så mye om hvordan denne runden mer kur var, eller hvem som var på besøk (husker noe). Jeg er sikker på at jeg satte STOR pris på besøkene som kom, når de var der. Og at hukommelses tapet er mer rettet mot smertelindringen og smertene jeg hadde under kuren. Heldigvis tror jeg ikke jeg selv skjønner hvor tøff denne runden var, men dessverre tror jeg de rundt meg er så alt for klar over det. Det er 10 dager som er mer eller mindre borte. Skremmende. Men kanskje like greit?

Begynner å komme meg litt på bena igjen nå. Ikke så mye som jeg hadde håpet, men hvertfall sånn at jeg orker noe. Det er vel egentlig en liten løgn. Eneste turene jeg har hatt ut av huset denne uken er stalltur på tirsdag, og til legekontoret for vaksine i går. Hatt en del besøk, noe som har vært veldig hyggelig. Håper jeg kan klare litt mer neste uke. Hvertfall at jeg skal orke å kjøre bil så jeg kan komme meg litt rundt. Det er ganske viktig.

Man kan spise sjokoladekake til lunsj.

I dag skal vi feire!

På onsdags ettermiddag fikk jeg nemlig en telefon fra Rikshospitalet. De er villige til å risikoen med å gi meg en sjangse til å komme på venteliste. Så i desember skal jeg til utredning, også kommer jeg på venteliste når tiden er inne. Noe den mest sansynlig er med en gang.

En nyhet som ga en god ro i kroppen. En mental opptur. Jeg har nok ikke vært klar over hvor stort press det har vært å ikke vite. Ikke vite om jeg har lov til å håpe på noe bedre. Bare det å vite at det er håp i fremtiden har gjort stegene mine lettere. Motet tilbake. Kampviljen næring.

Mange lurer på om man skal si så bra, eller om det er fælt eller hva det er. Det er litt av alt. Men mest av alt er det bra. For alternativet er slett ikke bra. Alternativet var å gå den tiden som kommer fremover uten å ha noe håp. Med den sikre visshet om at tingene bare gikk en vei. Nå har jeg en sjangse.

Nå er det håp i håpløsheten.

Takk for dere som tror på meg!

onsdag 11. november 2009

Min fantastiske kommune.

Når en er alvorlig syk så har støtteapperatet rundt utrolig mye å si for hvor stor livskvaliteten skal få lov å være. Jeg får ikke bare lov å eksistere og klare meg gjennom fra dag til dag. Nei i tillegg så får jeg også lov å få hjelp til å få økt livskvalitet. Til å komme ut, til å komme rundt, til å gjøre ting som jeg liker, til å ha krefter til å gjøre ting som gir overskudd mentalt. Og i tillegg så viser det seg at når det snører seg ennå mer til, ja da trør de bare ennå mer til, og snøringen kjennes ikke så brå ut som den kanskje er. Helt fantastisk!

Jeg er heldig. Jeg vet det. Og jeg prøver å huske å være flink å takke for det.

mandag 9. november 2009

Gjør det du vil gjøre.

Og ikke mer.

Sånn skal tankegangen min være fremover. Spare krefter, unngå infeksjoner, unngå å måtte trenge behadling med antibiotika som jeg har måtte trengt så alt for ofte det siste året. Behandlinger som ikke lenger fungerer særlig bra, og som er en stor påkjenning for kroppen.

På denne tiden om en uke sitter jeg garantert i hyggelig selskap med masse masse spenning i kroppen. Avgjørelsen om jeg har lov til å ha ett håp om ett lengre liv eller ikke skal tas. Kanskje de alt har tatt den? Hvem vet? Jeg våger ikke å tro noe annet enn at de må gi meg en sjangse. Ikke fordi jeg er redd for å dø, men fordi jeg har så veldig lyst til å leve. Det er så mye å oppdage. Gode ting, vonde ting, ubehaglige ting og behaglige ting. Gode dager meg verdens beste mann. Tid med gode venner. Og ikke minst en fantastisk familie. Tantunger jeg vil se begynne på skolen, og ha sin komfirmasjon. Fortelle om alt det rare de gjorde, og lære dem at i kjøleskapet til tante Klara er det alltid sjokolademelk de kan forsyne seg av.

Se våre to hunder vokse seg store, og kanskje til og med ta de med på jakt. Selv klare å ta Trico rundt på stevner og kurs, og oppleve ennå flere sider sammen med han. Klare å børste hesten selv, jobbe sånn at jeg kan klare å holde han selv, bare leve det livet som "alle andre" gjør. Gi tilbake til alle dem som gir til meg nå. Enten det er tid, tjenester, eller bare sin støtte.

Hvem kan klandre meg for å ha tøffe dager nå? Formen er mildt sagt elendig. Jeg tørr nesten ikke ta kontakt med noen, for jeg bare griner. Og hvem vil vel være sammen med ei sippe høne? Samtidig har vår lille familie på tre (snart 4) det utrolig godt sammen akkurat nå. Ler og koser oss med det lille vi kan. Og lager planer og drømmer.

Hvor hardt og brutalt det nå enn er så vil jeg ikke leve særlig lenge hvis ikke jeg får nye lunger og det går bra. Ingen kan si om det er 1 år, eller 2 år, eller kanskje bare månder. Det hele kommer ann på å holde seg unna den infeksjonen som ikke lar seg behandle. Nedgangen går nok litt for fort. Og hvis vinteren blir tøff, vil det gå ennå fortere. Det er ille når man med hånden på hjerte ikke er sikker på om man vil oppleve neste sommer. Da skjønner man at ting ikke er som det skal.

Samtidig er jeg bare 28 år. Ung, ikke sant? Med fremtiden forran meg? Sånn håper jeg også at de ser på meg inne på Rikshospitalet. Som er ressursperson som kan komme til å gi tilbake til samfunnet en dag. Kanskje.

Jeg ønsker så sterkt å ha håpet. For uten håp, ja da vet jeg ikke helt hva som er igjen. Og det tror jeg ikke at jeg har lyst til å oppdage.

søndag 8. november 2009

Ække den som legger meg ned!

Så derfor var det bare å klappe sammen rullestol, godt med tøy (lurer på hva pokker jeg skal gå med når det blir kaldt) og dra seg ut i stallen i alt for mange timer. Det siste var kanskje ikke helt planen da. MEN; Trico kan leies fra rullestol, han kan tas på grime, han kan spyles ben på, og han kan koses med!!! (jeg er i ingen forfatning sånn at jeg kan stå oppe mer enn 10 minutter av gangen akkurat nå).. Og innimellom alt dette putter jeg inn små økter med "mosjon" hvor jeg er oppe å står og går og duller rundt hesten. Min største motivasjon når jeg av alt i verden bare vil gjøre ingenting og kroppen protesterer på det meste.

Jeg skal ikke lyve å si at alt er fryd og grønne skoger. For det er det ikke. Men innimellom kommer det øyeblikk som gjør det verdt å stå opp en dag til. Feks 4 stykk ryttere som har sin første trening med kvadrilje. Det betyr strengt tatt at hester og ryttere (helst i ekviapsjer som betyr at en rytter sitter på en hest) skal gjøre figurer i ett mønster som skal se pent ut for ett publikum. Første økt pleier som regel å være ganske så underholdende å se på, og alle som har en bitteliten erfaring med denne type aktivitet har alltid en skikkelig god grunn for å ikke stille opp på første treningstime (kanskje derfor bare 4 av totalt 8 stilte opp?).. Alle vet jo også at det er flest kvinner som driver med riding... Og hvem er det da som skal enes om denne kvadriljeridningen? Jo, nettopp; kvinner... Vi satt nå noen stykker på tribunene. Og jeg må innrømme at vi fniste godt innimellom; rytter som går den ene veien, hest som vil den andre veiene, en instruktør som (forgjeves) prøver å holde styr på de alle sammen..

En oppsummering av de siste dagene kommer nok etterhvert som jeg orker å gjøre noe annet enn å ligge rett ut på sofaen samt å gjøre de helt nødvendige tingene. Så får vi se hvor tid det blir. Telefonsnakking er litt vanskelig da jeg hoster mer enn jeg snakker, men jeg er en kløpper på sms..

lørdag 7. november 2009

Kom hjem i går.

Og dessverre er jeg ikke noe særlig bedre i formen nå enn da jeg ble lagt inn. Infeksjonen herjer lungene mine og det er nok bare spørsmål om tid før noe må gjøres. Problemet er at det ikke er noe å gjøre.

Det høres kanskje ikke så dramatisk ut. Men det er det.

Det er mye som må fordøyes, og mye som må tas inn over. Og uttrykket "å bite i det sure eplet" får stadig en ny betydning.

Sakte men sikkert skal jeg få kroppen opp å gå igjen, selv om det strengt tatt ikke er mye som går. Det er fremdeles ett lite håp om fremtid for meg, selv om håpet er aldri så lite.

fredag 6. november 2009

Skulle skrive noe fornuftig noe.

Men det finnes ingen ting fornuftig å skrive.

Og det er kanskje det mest skremmende av alt.

torsdag 5. november 2009

Dårlige beskjeder.

Det er ikke noe annet å si. Ting går ikke helt sånn som vi alle kunne ønske. Infeksjonen jeg ble lagt inn med er heligvis slått ned for denne gang. Såvidt. Lungene kjennes ikke gode ut. Kroppen min er sliten. I morgen er siste dagen med antibiotika. Men jeg skal være på sykehuset frem til fredag. Bare for å klare å komme på bena.

Hadde en lengre samtale med legen i dag. Ingen av oss tror det vil gå så alt for lenge før jeg er her inne igjen. Det er umulig å legge noen plan. Nå må først rikshospitalet ta sin avgjørelse. Hvis de sier ja til å ta meg til utredning og på venteliste, så vil den videre behandlingen bestå av å holde meg i live så lenge som mulig. Hvis de ikke vil ha meg til utredning og på venteliste, ja da får vi ta det problemet der.

Det er utrolig tøffe dager. Det er ikke ofte jeg er redd for å være alene eller å ikke ha noen å snakke med. Jeg prøver å aktivisere familie og venner så godt det lar seg gjøre. Sigbjørn og jeg har blitt enige om at vår dør er alltid åpen. Eller, jaja, ringeklokka virker ikke, så dere får gi ett pling på telefonen..

I natt trenger jeg en god natts søvn. Jeg har fremdeles en sykepleier hos meg hele tiden. Så jeg skal ikke ligge å vri meg. God natt.

onsdag 4. november 2009

Mye sliten på en gang.

Kuren er beintøff. Så beintøff at avdelingen har strukket seg så langt at jeg har min egen sykepleier døgnet rundt fra nå av. H*n passer på at jeg er smertelindret, at jeg sover, at jeg har tilgang på mat og at jeg hele tiden har noen å snakke med. Så med mindre jeg ber sykepleieren om å gå sin vei for å hente noe ol, så er jeg på ingen tidspunkt alene. Det gjør hele situasjonen så enkelt som det på noen som helst måte kan bli når det er så vanskelig som det er.

Onsdag 18 november setter jeg igjen nesa inn mot Rikshospitalet. Der får jeg da vite den endelige avjørelsen om jeg kommer inn på venteliste eller ikke. Det blir to lange tøffe uker frem til den 18 november. Frem til helga nå, vil tingene gå med på å komme seg gjennom denne kuren. Så står det ei uke å formelig bare venter på å bli brukt opp til noe fornuftig for å gjøre ventetiden så kort som mulig. Det har såvidt streifet meg at en tur bort kanskje ikke er det dummeste jeg kan gjøre, men vi får se .

tirsdag 3. november 2009

Ingen bedre dag i går.

Nå er vi over på å skrive morra repporter. Da fungerer jeg best.

I går kveld kom samme smerte helvete som de andre kveldene. Men etter at Hanne ga meg mot (mer eller mindre frivillig) til å være der sammen med meg, fant jeg ut at det var bedre å ha noen hos meg enn å være alene. Så når det bygget seg oppigjen mot dette i går, mannen skulle på ett viktig møte med jobben, ja da takket jeg ja da to venninner, og mamma, stilte seg selv til dispensasjon for å trøste, oppmuntring og gi mot.

Jeg håper at jeg selv vil klare å stille så mye opp til mine venner og familie hvis de noengangvil trenge meg pådet viset.

Nå skal maten fortæres med nok en episode av "Buffy" Det er bare kjempebra underhodning.

mandag 2. november 2009

Dagen fra helvete

Det var i går. Uten at jeg orker å gå noe mer innpå det akkurat nå. Dagen i dag har til nå vært noe bedre, men jeg regner med at den også går til helvete om ikke så lenge. Å, så du mener jeg er i det positive hjørnet i dag??? NEI!!! Det er jeg nemlig ikke..

For å si det sånn; fra klokka var rundt 17.00 og frem til 23.00 var jeg ikke i stand til å flytte på meg overhodet. Kunne ikke løfte hodet fra puta, kunne nesten ikke snakke, kunne ikke gjøre noenting på grunn av smerter smerter og mer smerter. Gårsdagens siste dose med meronem ble droppet bare i ett forsøk på å få ei god natts søvn. Etter å ha gitt meg knock out av diverse sov jeg i 4 timer før jeg igjen våknet av vondt. Så var det diverse sprøyter med morfin som fikk meg til å sitte å døse noen timer til i 8 tiden på morraen...

Hele kvelden var jeg så utrolig takknemmelig for at Hanne satt ved min side og bare var der for meg. Trøstet meg og oppmuntret meg. Fikk tanke over på andre ting innimellom. Det betydde utrolig mye. Tusen tusen takk min gode venn.

I dag har dagen vært noe bedre. Selv om jeg stort sett bare har latt tingene skure å gå i en evig døs. Mamma var her under legevisitten. Der kom vi frem til at kuren skulle fortsette i sin helhet frem til torsdags kveld. Så skal jeg være her til fredag hvor vi videre skal lage en avrusings løsning sånn at det ikke blir så hardt å slutte med alle de smertelindringene. Midt på dagen fikk jeg noen timer med god dyp søvn. Den var etterlengtet.

Nå får jeg som sagt 2. dose med meronem. Forventer reaksjon på denne også, men vi får se hva som kommer, Sigbjørn kommer inn med Kinder egg, Gomp og det etterlengtede brevet fra Rikshospitalet. Katrine kommer inn å åpner det viktige brevet samen med meg, Spennende. For soennende.

Så får vi se hvordan resten av kvelden går.

søndag 1. november 2009

Gått i streik.

Ikke det at jeg får noe lønnsforhøyelse. Men kanskje det helper meg med å komme gjennom de neste 6 dagene.

Så jeg ligger her på rom 177 og har ikke tenkt å gjøre noenting. Skal fokusere på å få tatt medisinene, spise maten og prøve å sove. For å få resten av tiden til å gå skal jeg se dvd serier som gode venner har sent meg via post. Har noen timer med underholdning der. Så blir det galgen humor, galgen humor og mer galgen humor. Og hvis du kan henge med på galgenhumoren det ene øyeblikket, mot så å gå over til å takle tårer, ja da må du gjerne komme på besøk. Men gryntere vil jeg ikke ha besøk av da. Jeg har nemlig ikke fått grynte vaksinen.

Bare for å gjøre det hele ennå bedre har jeg nå fått så mye sopp i munnen at det nesten ikke går ann å få ned noe den veien heller. Også jeg som aldri har hatt sopp i munnen da. AU!!!

lørdag 31. oktober 2009

2,5x2 timers søvn på 2,5 døgn..

Det er vist ikke å anbefale.

Matlysten er tilbake. Magen er ikke så heeelt på bærtur. Lungene er rolige. Det er mye mer smerter inne i bildet. Og alvorlige tanker om ennå mer alvorlige ting.

Sånn som tingene ser ut akkurat nå så kan jeg ikke se for meg at denne vinteren som er forran meg skal overleves. Fatter ikke hvordan det skal la seg gjennomføre. Resistent problematikken er helt vanvittig vanskelig. Nyrene liker ikke den antibiotikaen som de 3 burkholderiaene er følsomme for. Og jeg er fremdeles satt helt ut av spill. Tror faktisk at det bare er såvidt spillebrikken min står på brettet.

I dag har min svigerfar vært her i 3 timer og bare snakket. En skikkelig god samtale der vi ble ennå bedre kjent. Det gjorde godt. Det var veldig hyggelig at han bare var her.

Nå skal det soves. Hvis ikke skulle legen selv komme å slå meg i hode med ett balltre. I morgen skal jeg gjøre mye for å bare bli trillet ut i en rullestol. Kanskje shoppe ett eller annet unødvendig til Trico. Det vil være god terapi i morgen tenker jeg.

fredag 30. oktober 2009

Dårlig dag fra a til å..

Dårlige nyheter på det ene. Dårlige nyheter på det andre. Vondter som ikke lar seg fordrive så lett. I tillegg til alle tankene som ikke lar seg legge vekk når det ikke er krefter igjen. Klarer ikke å legge de bort alene.

Kunne ønske at noen bare ville sitte hos meg. Ikke nødvendigvis si så mye, ikke måtte gjøre så mye. Bare være, se en film, lese bok. Har hatt noen sånne gode stunder sammen med noen av mine nærmeste nå. Det gjør godt.

Dagen får ikke slutte elendig, så her kommer de positive tingene:
- Perspektiv tanker på morgenen
- Flott samtale med venninne
- Mann har fått vaksine (jeg kan ikke, så må beskytte på annet vis)
- Det er kommet pakke i posten hjemme
- Jeg blir sett og hørt her jeg er
- Blir dullet med
- Avtalt å se film med besteste mannen i verden i morgen
- Har spist varm middag og fått litt matlyst
- Spiser blå stenfrie søte druer
- Klarer å finne positive ting til å putte på positivitets listen
- Fått kakestykke fra verdens beste sjokoladekake!!!

Ønsk meg gjerne en god dag i morgen. Jeg trenger oppmuntring og heiarop så det jomer fra sidelinjen nå. Eller bare noen gode stille tanker.

torsdag 29. oktober 2009

Smertelindring denne kuren.

Tenkte jeg skulle skrive litt om den planen vi holder i forhold til smertelindring. Det fungerer greit, og da er det godt å kunne skrive det ned. Også i tilfelle det ikke fungerer i lengden.

Meronemen er den medisinen som gir meg disse smertene i armer og ben. Og det blir verre for hver gang jeg får den. Ingen vet hvorfor, og det er langt fra vanlig. Siden vi viste dette ved oppstart gikk vi raskt i gang med depot tabletter med morfin. Da med tanke på opptrapping til smerteplaster.

Fra fredagen jeg bla lagt inn fikk jeg 10 mg dolcontin x 2. På søndagen gikk vi opp til 20 mg x 2, og mandags kveld gikk jeg fra dolcontin og over på smerteplaster durogesic, laveste dose. Grunnen til at jeg går over på smerteplaster er så enkel at magen min slår litt krøll på seg når det er så mye antibiotika inne i bildet. Og når alt renner rett igjennom hjelper det lite å gi depot tabletter på både det ene og andre. Smerteplasteret gir en grunnleggende lindring som hindrer at jeg går på smerte topper. Eller hvertfall ett forsøk på å hindre det. Jeg går riktignok med en jevn dose morfin i kroppen hele tiden, men hvis det er det som skal til for å komme gjennom denne runden, ja da er det sånn. I tillegg må vi behandle de smertene som kommer rett etter at Meronemen har dryppet inn. Akkurat nå så betyr det at jeg får 10mg morfin subkultant (?) rett etter medisinen er ferdig. Så blir det å se om det kommer noe mer, eller om det går greit. I dag skulle Sigbjørn komme å se film med meg. Jeg sov når han kom, og når han vekket meg, så våknet jeg til ett smertehelvete hvor jeg nesten ikke klarer å røre meg eller noe. Så da måtte vi ha en runde til med morfin. Så fungerte jeg nogenlunde bra igjen.

Det er fordeler og ulemper med smertelindringen. Den største fordelen er selvfølgelig at den tar smertene (smart, hæ?). I tillegg klarer jeg å slappe bedre av (smart igjen, man slapper lite av når man har sterke smerter gitt). Så er det den effekten det har på pustingen. All morfin påvirker respirasjonen. Lungene blir mer stille, og jeg hoster mindre. Iom jeg har en litt kranglete plaura akkurat nå så gjør det bare godt. Det stiller litt større krav til dreneringen, og litt mer arbeid. Samtidig kan jeg klare å "presse" lungene mer uten at de blir helt obstruktive og hostete, og det seige dyptliggende slimet kommer lettere opp. Ekkelt, men absolutt nødvendig.

Så er jeg veldig opptatt av dette med avhengighet. Livredd for det. Legen tror ikke det er noen fare, da hadde jeg alt vært avhengig. Også er det liten vits i at jeg skal ligge her å pine meg i 14 dager når det ikke trengs. Er det ikke nok som plager om jeg ikke skulle hatt dette i tillegg. Denne kuren har legen og sykepleierene tatt stål kontroll på å passe på at jeg ikke er mer "modig" (les: dum) enn jeg er. Har jeg vondt, så skal det lindres. Enkelt og greit. Og med alle tiltak. Det er trygt og godt. Det også. Så får jeg heller ligge her å være litt sløv. Det er litt slitsomt å snakke i telefon når det er sånn. Face to face er mer min greie da. Da ser samtalepartneren hvis man driver litt avgårde. :)

Hva kan jeg forvente?

Det er stadig en problemstilling jeg tenker på. Bare i ulike settinger..

Akkurat i natt tenker jeg på forventningene jeg har til meg selv i forhold til hvor mye jeg orker og har overskudd til. Hvor mye iniativ jeg klarer å ta for å få noe til. Det er ikke akkurat sånn at hodet mitt renner over av gode ideèr til hva man kan finne på. Heller tvert i mot. Det er mer sånn; kan du kanskje muligens tenke deg det? Kunne du kanskje muligens orke det? Hvordan kan vi løse at vi muligens kanskje kan få til det?

Det er befriende når andre tar valg for meg. Enten det er i forhold til mat eller medisiner. Om det skal ses den eller den filmen. Når det bare dras i gang, så har jeg kanskje en mening allikevel. Og det er jo greit så lenge jeg klarer å stå i dem.

Det er sånn nå. Besluttningsvegringen er ett faktum. Og med alt det andre som henger over meg, så må jeg få lov til å være litt usikker på både det ene og andre. Det er ikke det jeg vil, men det er det jeg klarer. Valg i filleting blir så enkelt at det blir helt umulig. Og når enkle valg blir umulig, hva blir da umulige valg?

Derfor setter jeg veldig pris på at dere andre tar beslutninger. At Sigbjørn får bestemme hva vi skal ha å spise, og Katrine sier når vi skal gå i stallen. Så henger jeg bare med så godt jeg kan. Noen ganger henger jeg mer med enn bare så godt jeg kan, og andre ganger er det bare såvidt jeg henger på. Det kan snu på sekundet det. Også håper jeg, og tror, at de jeg henger meg på synes det er hyggelig de dagene det er hyggelig. Og jeg tror det er mest av dem. Det gjør jo godt. :)

Konklusjonen er at jeg er den jeg er. Vet ikke om jeg har vært noen dra i gang ting jente før, men jeg er det hvertfall ikke nå. Hvis andre organiserer, ja da er det stor sansynlighet for at jeg blir med. Så lenge det er organisert sånn at det er mulig å gjennomføre. At vinningen ikke går opp i spinningen.

onsdag 28. oktober 2009

Resistent problematikk.

Hovedproblemet med denne Burkholderia Cenocepacia er at det er en smart bakterie. Den endrer seg hele tiden for å overleve i det miljøet den er i. I tillegg til at den er resistent så lager den også betennelses tilstand i lungene mine. Det holder ikke bare at den er der.

Nå er det sånn at bakteriene jeg har er resitent mot 2 av de 3 antibiotikaene jeg får. Den som virker noe er ikke sånn superbra. Grunnen til at de allikevel behandler med 3 typer er at de håper at det skal fungere i synergi (altså at de sammen skal banke opp bakteriene) og gi litt mer effekt enn hvis de bare bruker 1 eller 2 typer. Det er også grunnen til at de presser dosene så høyt opp som de klarer. Med påfølgende blodprøver for å sjekke at resten av systemet fungerer så bra som mulig.

Om dette plutselig har blitt ett problem nå? Nei det har det ikke. Men vi har under de to siste kurene i sommer prøvet noe nytt for å se om det ga noen endring. Og mens vi gjorde det, la hvertfall jeg hele problematikken litt på hylla. Det er begrenset hvor mye jeg klarer å ta inn over meg. Det har lurt i kulissene da.. Og når jeg da kommer inn med en relativt ufarlig liten infeksjon, så får vi plutselig se hvor lite som skal til for å vippe meg av pinnen akkurat nå. CRP på rett over 20, og jeg ligger rett ut uten å klare å snakke omtrent. Det er ikke rare infeksjonen, men jeg tørr ikke tenke på hva som skjer den dagen CRP raser opp mot 200.

I dag har vi diskutert litt hva vi skal gjøre etter denne kuren. Hvordan vi skal gyve løs på resistent problematikken til neste runde. Og hva vi skal ha som back up plan hvis jeg nå skulle få en skikkelig infeksjon. Sansynligvis blir det broncoskopi for å være sikre på å få en god prøve til synergi testing for flere antibiotika. Og også for å sjekke for sopp og annet som kan irritere lungene. Jeg får tilbakemeldinger om at de jobber i ett godt team for å finne den beste behandlingen, og det stoler jeg 100% på.

Akkurat nå lever jeg veldig i den verden hvor alt er litt skummelt. Antibiotika som ikke virker, infekjson som ikke går fort nok tilbake, pust som ikke kommer helt ned i lungene, og masse masse bivirkninger. Bivirkningene som går på smerter og diarè er det relativt god kontroll på. Bedre å ligge her å være sliten og litt susen og få hvilt, enn sliten og full av smerter og uten å få hvilt. Det er lange dager hvor det står minst 1 times fysioterapi på til dagen, i tillegg til 2 økter med egendrenasje. Jeg blir utrolig godt tatt vare på og alle har veldig forståelse for at dette er en skikkelig påkjenning for kroppen. Håper bare at det ikke blir noe mer enn det som alt er.

Jeg vet ærlig talt ikke hvordan denne vinteren skal bli. Hvordan den skal gå. Men jeg får gjøre som så mange gjør; ett sekund, ett minutt, en time og en dag av gangen. :)

Intet nytt under solen.

Har gått "tur" i kveld. Har gått hele 500 skritt, som var rene kraftanstrengelsen her i dag. Men jeg gikk nå 500 skritt da! I tomme sykehus korridorer. Det hadde vært mye hyggeligere hvis Turbo hadde vært med. Det er hvertfall sikkert. Tenk alt det rare han kunne funnet på i løpet av den tiden. Jeg ser det for meg altså.. *ler*..

For å øke topp konsentrasjonen av Nebcina er det nå gjort litt endringer. Fra å få 240mg x2, får jeg nå 600mg x1.. Da blir toppkonsentrasjonen høyere samtidig som bunnkonsntrasjonen holdes på ett akseptert nivå.

Ellers begynner diverse bivirkninger å slå inn for fullt. Vi har, fra tidligere erfaring, nå startet opp med smertelindring og bivirkning behandling sånn at ikke toppene skal komme (forhåpentligvis). Og gjør alt mulig for at dette skal fungere i de dagene det må fungere. Jeg er snill med kroppen på alle måter, og bruker både o2, og beveger meg for å holde meg i gang og prøver så godt det lar seg gjøre å spise nok. Med 3 stykk IV antibiotika trenger jeg ikke bekymre meg nevneverdig for å få i meg nok veske.. Det går av seg selv. Også fysio da. Og med dette så går egentlig dagene for fullt.

Har nå ligget inne i 4 dager, og jeg har ennå ikke begynt å kjede meg. Vet ikke helt hva tegn det er. Synes det er slitsomt å snakke i telefon, og besøk krever søvn etterpå. Tror kanskje jeg er mer sliten enn hva jeg mener selv. Håper det går fort fort over, og at jeg finner meg selv igjen rimlig kjapt. Dette er så innmari trasig å lese på i etterkant..

Denne runden går nok veldig bra. Men når vi nå bruker 3 typer antibiotika for å forebygge en lett infeksjon, hva pokker skal vi da gjøre når det virkelige grapset kommer på midtvinteren? (bare noen tanker som slet seg med helt på slutten der)..

Jaja, det er nå som gjelder. Så får vi ta vinteren når den kommer.

mandag 26. oktober 2009

Osv.

Hoste, sove, medisiner, smerter, hoste, innhalasjoner, C-pap, fysio, medisiner, smerte, hoste..

Dagene går. Har mye vondt i leddene og lungene er såre. Er godt smertelindret og blir passet på alle veier. I dag har jeg fått fysio hvor vi kombinerte C-pap sammen med autogen drenasje. Klarer ikke å ventilere høyre lunge godt nok på egenhånd og slimet i lungene er så seigt så seigt. En utrolig god økt med ny fysioterapaut. Likte ho veldig godt.

Den tredje antibiotikaen er nå satt inn. Så nå får jeg Nebcina 240mg x 2, Meronem 2 g x3, baktrim x2. Alle tre IV. Hvis ikke dette fungerer knall, nei da vet ikke jeg. Det er hvertfall skikkelig hestekur. Bivirkningene har begynt å trille inn, og i morgen regner jeg med at det blir omtrent mat stopp. Også nå som jeg endelig har klart å spise mer enn en halv skive.

Stort sett så er dagene greie. Men når kvelden kommer så er jeg veldig sliten. For sliten. Hjelper kroppen på alle mulige måter for å slappe best mulig av. Men i morgen er det opp av senga som gjelder. Blir fremdeles annpusten av å snakke, men musklene i kroppen må ut å bevege på seg.

Det er veldig hyggelig når folk stikker innom selv om jeg ikke er mye til selskap. Det er rett som det er noen tunge stunder. Og tårene lurer ikke langt under overflaten.

Pappa kom inn med en dvd spiller i dag, samt noen filmer og serier. Så kommer det flere gode serier i posten i løpet av uka. Det er så greit å kunne sitte å se på. Har ikke lagt noen planer om å reise ut de neste dagene. Vil ikke bli skuffet. Det får heller bli ett pluss hvis jeg får det til. Det eneste som gjelder er å komme gjennom disse 14 dagene så best som mulig. Og nå har det alt gått 4... Jeg gruer meg til denne vinteren. Skikkelig. Men det sier jeg ikke høyt.

søndag 25. oktober 2009

Har det ikke så greit.

Høyre lunge har ikke så veldig lyst til å puste. Venstre er ikke så gale. Jeg er ufattelig sliten, og hoster alt for mye. Fikk frostanfall med feber tidligere i dag. På en ikke god måte. Men jeg sitter nå oppe, og jeg klarer meg ok. Gruer meg til morgen dagen. Prøver å få i meg nok mat, men det er ikke så lett. Hvis det blir stille fra denne kanten fra nå så er det bare fordi jeg ikke klarer å skrive så greit. Fingrene verker av antibiotikaen og i dag har jeg max klart å løfte ett halv plastbeger med saft. Klarer ikke en gang å "poppe" piller ut av beholderen sin. Og det beste er hvis jeg bare kan legge masse masse vekt på fingrene.. Det kunne vært verre. Det kunne vært mer enn bare smerte i foten og hendene. Det kunne krøpet oppover. Det vil sikkert krype oppover. Måtte bare få det ut. Kanskje smerten går bort hvis man skriver det bort?

lørdag 24. oktober 2009

Det går.

Som forventet har infeksjonen gått seg litt for mye til. Tok meg helt ut de to dagene på rikshospitalet, og nå får jeg "straffa". Litt for mye prating og leeing i går gjør nå at jeg nesten ikke får luft. Høyre lunge klarer jeg nesten ikke å ventilere. Har alt hatt en fysio time i dag, og skal ha en til nå snart. Bare for å få luft ned i lungene. Snakking er slitsom, og det går litt i rykk og napp. Det er også blitt vondere å puste. Ikke noe særlig bra her med andre ord. Det snur så fort når det snur.. Også tar det så lang tid før det snur tilbake. Regner med at det går noen dager før jeg kjenner at pusten blir bedre.

Folkene her er kjempeflinke. Har til og med fått velkoms plakat på nattbordet når jeg kom. Og jeg blir passet på i alle bauger og kanter. Også har jeg jo denne lille fine maskinen og tv'n. Hvor det nå går en Elvis dokumentar. Liker Elvis, så det er godt å ha i bakgrunnen så det ikke blir så stille her. Akkurat nå starter Trico dressur stevne med Katrine. Blir moro å få raporten etterpå. Liker sånt. Han skulle til og med få fletter. Humøret er relativt bra. Rolig med meg selv. Det er det viktigste. Antibiotikaen har gitt de bivirkningene som jeg ventet, og vi har startet med lindring. Den må sikkert trappes opp i løpet av helga. Jeg har fått full råderett på alt, og det passes på at jeg ikke går inn i en sånn smerterunde som sist. Førevar prinsippet er en fin ting. Hvis ikke vet jeg ikke om jeg hadde klart å gå med på den runden her.. Godt jeg blir hørt, og trodd. :-)

fredag 23. oktober 2009

Ikke no problem med nyrene hvertfall.

Så derfor er det viktig å pushe noen grenser for å se hvor mye antibiotika denne kroppen kan ta unna. Og siden nyrene fungerer godt så prøver man å presse dosen med Nebcina opp. Samt å legge på både Meronem og Bactrim samtidig. Siden jeg er litt følsom for bactrim (følsom som i å reagerer litt på den) så settes ikke den inn før mandag. Meronemen vet vi hvordan jeg reagerer på, så den kan vi komme i forkant. Nebcinaen, ja den tåler jeg vist bare ekstremt godt. Det er nesten litt rart.. Dessverre er ikke grapset i lungene så veldig følsomme for dette her, så dosene prøves å presses ennå litt mer opp nå. Godt jeg ikke ventet ei uke til. Da hadde jeg vært for sliten til å klare dette er jeg redd. Nå er det kanskje ett ørlite overskudd hvis man leter grundig nok. Og denne gangen skal hvertfall ikke noen kur avbrytes pga smerter.. Det har nemlig legen bestemt. Har jeg ikke fått avhengighets problemer før nå, nei da får jeg det hvertfall ikke nå heller. Og vondt skal jeg hvertfall ikke ha når man går igjennom en behandling som man ikke er sikker på om har noen effekt..

Det er bare 14 dager. 14 dager 6-8 uke. Tidligere var det 3. hver måned. Og sånn har jeg holdt på i over 10 år nå. 10 år er ikke så lenge for en "vanlig" CF pasient. Men for en som har de bakteriene som jeg har i lungene er det veldig lenge. Veldig lenge på verdensbasis. Det er fakta.

Fakta er også at denne bakterien faktisk typebestemmes ned i ennå flere grupper enn bare Burkholderia Cenoceapcia. Det var jeg ikke klar over før i går. Det som er oppløftende er at det av de undergruppene er en agressiv (fra en allerede agressiv gruppering) og en som er litt mindre agressiv.. Det er ikke utenkelig at den stammen som bor her i kalde nord ikke er den mest agressive av de agressive bakteriene.. Henger du fremdeles med?? Jeg begynner å få kunnskap utover det vanlige når det kommer til Burkholderia Cenocepacia.. Nå skal jeg bare få litt hjelp til å tyde kunnskapen også. Sånn at jeg kan få fullt utbytte av den.. Også jeg som ikke en gang liker bakterier da..

Galgenhumoren er på plass. Mine gode pleiere er på plass. Tiltak for å gjøre dette greiest mulig er satt i gang. Og jeg får verdens beste behandling. Det er hvertfall sånn det føles for meg. Tross i gule frakker, blå hansker og ett og annet munnbind.

Halv åtte hos meg.

På morgnen faktisk. Og jeg lager IKKE mat!

Derimot tok det intet mindre enn 1 time å komme igjennom en rask dusj. Derfor kan jeg vel helt trygt sette spørsmålstegn ved om det var en rask dusj. Det skulle være. Men jeg var så innmari kald. Det var så innmari tungt å stå oppe, og det tok laaaang tid å komme seg etterpå.. (sånn sett var det ikke dusjingen som tok så lang tid).

Forrige dagen fikk jeg spørsmålet om det var tungt å vaske håret? Tungt å vaske håret? Det klippet jeg da virkelig av den dagen det var tungt å vaske det. Praktisk må skjønne. Og en god undskyldning til å gjøre som jeg hadde lyst.

Skal starte kur i dag. Strengt tatt har jeg bare lyst til å legge meg ned og bli nede. Har omtrent ikke vært ute av huset de siste 3 dagene. Bortsett fra ett helt nødvendig ærende i går. Når jeg bare sitter stille, så merker jeg heller ikke så godt hvordan formen er. Det går jo helt greit å bare sitte stille. Ja bortsett fra at kroppen synes det er deiligere å ligge. Kroppen minus lungene. De vil helst være i loddrett stilling. Kur ja. Nok en runde med en behandling som sikkert ikke blir noe kjærkommen avveksling. Kortison mot bivirkninger. Bivirkninger det sikkert ikke går ann å gjøre så mye med. Utmattelsen som er i kroppen fra før kommer til å bli total utmattelse. Og for en gangs skyld har jeg ikke lagt meg opp i hva det skal behandles mot. Ja bortsett fra at jeg har nektet å ta det jeg fikk sist. Men det er jo utrolig hva man kan overtales til hvis de bare vil. Jeg håper de ikke vil.

Husker dere slutte å drikke sjokolademelk prosjektet mitt? Fordi jeg var redd for at melken ga mer slim, mer vonde ledd og tok matlysten min? Det droppet jeg i sommer. Vekta gikk litt ned, og kalorier var helt nødvendig. Samt å få i seg nok veske. Nesquik ble innført igjen, vekta gikk opp, og alle var igjen glade. Vekt tap er det siste jeg trenger nå. Klarer jeg å holde vekta oppe, så er det ett problem mindre. Ikke har jeg merket noe forskjell på hverken slim eller ledd. Matlysten ble kanskje litt bedre, men det hjelper lite når det ikke er godt nok. Og mengden melk burde virkelig tilsi at jeg burde kjenne kuttet på både slim og ledd. Alt som står i bøkene er altså ikke riktig. Det var hvertfall ikke riktig for meg. Dessuten; hva er vel bedre enn en kopp varm kakao før man skal legge seg?

Som dere sikkert har skjønt, så gikk det ikke så super bra inne på rikshospitalet. Som forventet er jeg nå innenfor de indikatorene som tilsier at jeg burde komme på venteliste. Såvidt. Putt på problematikken med infeksjoner, og jeg er helt innforbi. Det hjelper relativt lite når mine prognoser for å overleve en lungetransplantasjon er små. Så små at de vurderer det til at det muligens heller vil forkorte livet mitt, enn å forlenge livet mitt. Og da er jo hensikten borte. Jeg har ikke fått noe avslag. De vil strekke seg langt for å hjelpe meg. Hvis de gir klarsignal videre skal jeg inn til utredning før jul eller helt i starten av januar. Trenden i sykdoms historien min er ikke helt positiv om dagen. Det kan i grunnen beskrives med ett ord: Nedgang. På alle områder (ja bortsett fra at jeg holder vekta da) :-).. Jeg får lov å komme med mine innspill i forhold til diskusjonen de nå skal ha inne på rikshospitalet, og jeg blir hørt. Det er nå hvertfall godt midt oppi det hele. Jeg er også takknemlig for at det ikke er meg som skal sitte å ta denne avgjørelsen. For det er virkelig ett valg mellom pest og kolera. Det er liksom ingen lykkelig løsning uansett hvordan man vrir og vender. Men det er muligens ett håp. Ett håp i ett halmstrå. De var tøffe og ærlige med meg der inne. Så ærlige at man ikke tror at man skal klare å stå i det. En ærlighet jeg har savnet. Det er ikke sikkert jeg hadde klart å stå i ærligheten om jeg fikk den tidligere. Nå var det bare en bekreftelse på det jeg selv kjenner. Noe som er tøft nok. Det er lagt en håndfast plan videre. Sånn at jeg vet hva jeg kan forvente fremover. Det blir tøft å gå å ikke vite noe en stund. Men nå vet jeg hvertfall at svaret kommer. Og jeg vet at svaret vil være skikkelig gjennomtenkt. Jeg er fortrolig med den tanken. I tillegg har jeg fått bekreftet at jeg som person vil uansett tippe vektskåla i min favør (hva nå det måtte bety) hvis det står å tipper på noe..

Nåja. Sånn er det halv åtte hos meg en fredags morgen. Over en kopp kakao.