Kuren er bestilt.

Ikke helt det jeg hadde planlagt, eller ønsket. Men nåer kuren bestilt. Så får i se hvor fort vi får gang i den.
Da det ikke var noe forskjell i bivirkninger på de forskjellige, går vi nå tilbake på den "gamle".

URK!

Jeg ønsker så mye.

Jeg har så mange ønsker og mål jeg vil oppnå.

Ting jeg ikke føler jeg kan begynne på fordi jeg ikke vil bli ferdig...

I helga har jeg selvfølgelig gjort alt for mye. Fryst alt for mye. Ikke tatt vare på meg selv. Satt min egen helse til side for å oppfylle noe jeg ønsker. Mentalt. For noe jeg ønsker å gjøre for andre.

Så sitter jeg her da. Med tårer i øynene fordi jeg er tungpusten og ikke klarer å legge meg ned. Tårer i øynene fordi jeg ikke føler at jeg strekker til. Tårer i øynene fordi jeg setter meg alt for høye mål. Høye mål om ting jeg ønsker å gjøre. Ikke nødvendigvis for meg selv, men for andre. Fordi jeg føler at jeg har noe å gi. Bare ikke fysisk. Noe som kan gjøre noe for andre som vil noen vei.

Jeg vet hva jeg må gjøre. Jeg vet hvordan jeg gjør det. Og jeg vet at jeg klarer å gjøre det igjen, og igjen, og igjen... Jeg må atter en gang senke mine krav til meg selv.. Bare synd at det koster så mange tårer.

Tårer man ikke skulle tro jeg hadde fler igjen av.

Tid skal jeg lære??

CF legat og CF pris.

Jeg vil bare rette en stor takk til foreningen for Cystisk Fibros og dem som har sittet i komiteen for legat innvilgelse.

I kveld fikk jeg en særdeles velkommen telefon om at jeg hadde blitt tildelt CF legatet. Legatet skal brukes til vogn i prosjektet Trico som kjøre hest. Jeg har stor tro på at Trico i løpet av sommeren vil være kjørehest, og at jeg igjen vil kunne bruke han sånn som jeg ønsker.

Gleden ble ikke mindre ved at Åshild fikk tildelt CF prisen. Jeg har bare kjent Åshild rett over ett år, men på den tiden er hun blitt en viktig kilde til informasjon og støtte.
Gratulerer Åshild!


Tusen tusen takk!

Fin i formen?

Tror nok ikke det.
Men jeg er nå på bena.
Det er liksom ikke så mye å velge i av disse antibiotikaene. Det beste er vel hvis jeg bare holder meg infeksjonsfri...
Selv om effekten ikke har vært hoppitaket bra, så fortsetter jeg til over helga. Blir jeg verre så har jeg jo ei seng ett annet sted. Og blir jeg bedre så blir hvertfall jeg KJEMPE gla.

Nå er det kurene hver 3. mnd som gjelder. De MÅ bare være effektive. Sånn innimellom antibiotika greier er ikke noe for meg (les: baseluskene mine blir resistete). Så er det liten effekt til over helga, så er det full rulle..

Jaja.

Det er rart hvor fort man glemmer.

Jeg har hatt en utrolig flott periode nå på nyåret. Mange nyheter og beskjeder. Men rent helsemessig har jeg hatt en skikkelig opptur.

Nå som jeg sitter her med feber, verkende lunger og masse gørr, så er det nesten ikke så jeg kan huske hvordan det var å ha det sånn.. Det er faktisk litt deilig og huske at jeg ikke husker..

Alle planene for helga er redusert kraftig. Tar vel en telefon til legen i morra bare for sikkerhets skyld, men ser nok ting litt ann til over helga. Det vil helst gå godt!!!

Håper leserene mine får ei fin helg!

Man kan ikke alltid ta det med ro...

Og jeg er vel særdeles lite flink til det.

Men med 4 ganger så stor kortisondose (har jeg sakt at det omtrent fungerer som dop på meg, sånn oppkvikkende) så orker man det mest utrolige.

Deilig var det også, for når jeg kom hjem fikk jeg hosta opp en del gørr. Det er alltid bra når man er supertett i lungene..

To runder på ridebanen med Trico forran meg. Tror ikke det er tvil om hvem som var mest sliten etterpå. Så da er det fint å ha med fotograf og venninne Christin som kan hjelpe med hesten etterpå "mosjonen".

Ok, jeg innrømmer det. Jeg kuttet både i hjørene og på kortsidene. Men vi var ute å gikk. Jeg lover...

En kamp?

Jeg har kjempet for å lære å ha en kronisk sykdom.
Jeg har kjempet for å forstå det.
Jeg har kjempet for å få behandlet ting "rundt".
Jeg har kjempet med egne følelse.
Jeg har kjempet mot trygdenorge.
Jeg har kjempet mot kommunenorge.

Men i min kamp så har alltid legene mine stått meg i ryggen. De har kjempet kampene med meg. Og gjort kampene lettere å vinne. Og i min voksne del av livet har jeg aldri kjempet mot legene her hjemme. Tvert imot.

Legen min er det ikke så ofte jeg treffer. Kanskje 1-2 ganger i halvåret.. Men snakke med han, det gjør jeg både titt og ofte. I dårlige perioder gjerne ukentlig. I bedre perioder annen hver uke. Går det for lang tid siden vi har snakket sammen, kan han godt finne på å ringe selv. Og jeg får stadig høre at jeg også må ringe når jeg har det bra. Han synes det er godt å høre at jeg også har fine perioder.

I dag var det vel 3-4 uker siden sist vi snakket sammen.
Det var sannelig på tide jeg tok en telefon. En infeksjon sier du? Tja, skal vi prøve sånn eller sånn nå? Hvordan kjennes det ut? Virker den eller den antibiotikaen? Sist kur var virkelig en fulltreffer! Prøvd den nye medisinen i påska? Så bra at du har hatt en fin periode. Det var godt å høre.
Sånn høres gjerne en samtale ut, med svar selvfølgelig. Og etter å ha avtalt videre behandling, blir vi enige om å snakkes til uka hvis alt går bra. Går ting dårlig, så snakkes vi på fredag..

Jeg er så priviligert. Så heldig. Og så utrolig lettet over at ting er så lettvindt. At jeg bare kan ta en telefon så ordner det meste seg. Er jeg skikkelig dårlig, så kan jeg be om en seng på sykehuset og de plikter å ha en til meg. Åpne retur heter det. Jeg tar bare en telefon... Det er vel ingen overraskelse at det er legen min som også har ordnet dette....

Det som er ennå bedre; hvis min lege er borte, så er det alltid en annen lege på huset som kjenner meg. Eller kan finne meg frem i journalen. Og det er aldri noe problem.

Tusen tusen takk legen min, og lunge sengepost, lunge poliklinikk, lunge dagsenter på Sørlandets sykehus Kristiansand. De er bare helt unike!