Overskudd for en dag.

Jeg rakk ikke å komme ut av sykehuset før det bar inn igjen. Skuffelsen var enorm over at alle påskeplaner var spolert, skulle jeg ikke få så mye som ett par dager med ro i kroppen? En følelse av overskudd?

I ett forsøk på å snu det hele ble dosen med kortison satt opp for noen dager. Bronkoskopi med fjerning av seigt slim satt i gang. For å hindre reaksjon fra bronkoskopien fikk jeg en ekstra dose med steroider av ett eller annet slag. Og jammen meg kom det ikke ett løfte av overskudd.

Det er ikke for lenge. Lungene er fremdeles såre og usamarbeidsvillige. Rommet på sykehuset står klar, og oppskriften for hva blanding av medisiner jeg skal ha hvis jeg kommer inn er også bestemt. Det er nok en antibiotika som ikke virker. Kanskje den som har holdt meg gående det siste året.

Kanskje det er pessimistisk. Kanskje det er realistisk. Hvem vet.

Nå håper jeg det blir ett par stille dager utenfor rom 176. Jeg tror alle kan være enige om at det trengtes nå. Og om ikke energien er "ekte" så gir det hvertfall motet ett lite løft. For de siste ukene har vært veldig veldig tøffe.

Transplanterte som blogger.

Det er tøffe dager her om nå. Og innimellom er det sånn at jeg nesten ikke kan skjønne at det er mulig å få en bedre hverdag. Nå om dagen bruker jeg disse fire bloggene for å virkelig se at det er mulig. At det finnes en løsning. For meg er disse bloggene drivkraften for å fortsette og fortsette når det nesten ikke virker mulig å fortsette mer.

Frisk Pust
Truls som skriver mye om organdonasjon og viktigheten rundt dette. Selv lungetransplantert for snart(?) 3 år siden. Han gjør en enorm innsats som foregangsmann for transplanterte! Har samme grunnsykdom som meg.

Spor av Åshild
Åshild kommer med små hverdagsglimt og gode ord. Og alvor innimellom. Er lungetransplanert for noen månder siden. Har fulgt Åshilt i hele hennes prossess, noe som gjør det veldig spesielt. Har også samme grunnsykdom som meg.

Å leve med hjertesvikt
Roar er vel den som har bloggest kortest av disse. Og lært meg så mye. Ærlige innlegg og gode kommentarer. Det var til slutt en hjertesvikt som gjorde at han trengte nytt hjerte. Det har han vel hatt i ett halvt(?) år nå.

Tilsamans med mitt nya hjärta
Godeste Bibbi som jeg leser igjen og igjen. Gjennom bloggen har hun hvertfall lært meg noe om det å være kvinne med hjertesykdom. Itillegg gjør hun ting som vist nok ikke skal være mulig for en med transplatert hjerte... Jeg kan nesten ikke vente med å se hva som kommer.

Takk for at dere skriver. At dere gir informasjon og innsikt som en som står på venteliste ikke klarer å alltid formidle på en like god måte fordi kreftene ikke er der. At dere gir mot selv om dere kanskje ikke er klar over det. Og ikke minst trøkker opp en sti som kan virke uoverfremkommelig. Og i tillegg er dere med på å sette fokuset på organdonasjon. Noe som er livreddene.

Deprimert.

Men hjemme. Så det kunne vært verre.

Oksygen.

Uansett hvor mye jeg har prøvd de siste døgnene så kommer ikke metningen på over 88 i total hvile. Ligger jeg virkelig helt helt stille og bare konsentrer meg om å puste kan jeg få den opp i 90.. Jeg hadde ett ørlite håp om at det ville bli bedre når smertene gikk bort. Men det gjorde det ikke. Så jeg har nå innsett at det er på tide å slutte å finne på undskyldninger for å ikke bruke oksygene. Den må på på heltid. Så før neste helg håper jeg at det er oksygentank på plass i gangen, og liten beholder til å bringe med rundt. Tror det blir greit nok.

Poff der var smerten borte.

Helt fullt så enkelt er det ikke. Men på noen måter er det.

Disse plaurasmertene som jeg har hatt den siste uken bestemte seg for at i natt skulle de finne noen andre lunger å plage. Så fra å bare sove 3-4 timer hver natt de siste 10 dagene (hvor det er lille trille pille som har gitt meg søvn), sov jeg i natt nesten 12 timer. Og når jeg våknet var jeg så godt som smertefri!! Klokka var blitt kvart på tolv. Det var satt medisiner, fysioterapauten hadde vært innom 2 ganger, legen 1 gang. Og sykepleieren hadde flere ganger vært inne å sjekket at alt var ok (sjekket metning, telt respirasjon) og deretter forhørt seg med legen hvorvidt jeg skulle vekkes eller få sove. Alle var enige om at jeg trengte søvnen.

Det er ufattelig deilig å våkne sånn nogenlunde uthvilt når man har hatt uker der det ikke har vært mulig. Og når man har hatt så mye smerter som jeg har hatt er det utrolig deilig når de slipper taket. Denne gangen tok det litt lengre tid enn det har tatt tidligere, men det kan jeg ikke gjøre så mye med. Helt smertefri er jeg ikke. Og ennå står jeg på relativt god dose smertelindring selv om vi har redusert en del i dag. Dessuten er antibiotikaen tatt bort i dag, og med den forsvinner også en del medisiner som jeg får pga bivirkninger fra de.

Akkurat nå sitter jeg på kjøkkenet hjemme. Har såpass kontroll over hosten at de turde å slippe meg ut for flere timer hjemme. Men siden jeg ikke hadde kontroll over hosten når jeg hadde fysioterapi tørr de ikke la meg slippe helt fri. Så skal til sykehuset i kveld for å drenere meg, samt sove over til i morgen sånn at morgenhosten tas der inne. Så får jeg også en omgang fysioterapi. Etter dette blir det å vurdere om jeg kan reise hjem på perm for resten av helga, eller hvordan det blir. Uansett skal jeg inn på mandag for å få en vurdering fra legen om jeg kan ta påskeferie fra da av. Håper på det.

Mye hosting.

De siste dagene har det vært mye hosting som jeg ikke har klart å kontrollere. I går fikk vi endelig en ordning på det. Nå har også CRP heldigvis gått ned igjen. Hvis prøvene er fine i morgen, og hosten er helt under kotroll, ja da skal jeg få reise hjem på perm i helgen. Bare prøve litt å se hvordan det går hjemme. Går det bra, så er det ingenting som er bedre enn det. Går det ikke bra, ja da er det ikke noe mas med å komme inn på sykehuset igjen. Så blir det å ta en evaluering på mandag om hvordan det skal være fremover.

Har ikke klart å følge opp bloggen med alt jeg tenker på. Litt fordi mange av tankene vil jeg dele med bekjente ansikt til ansikt og ikke via en blogg. I tillegg så har jeg vært så sliten at det har vært vanskelig å finne forfatteren i meg.

Tenk at jeg i dag igjen har vært over 14 dager på sykehuset. Det store håpet nå er at jeg skal holde meg såpass frisk at jeg kan reise på hytta den siste helga i påska. DET er det viktigste akkurat nå.

Tusen takk!!

Tusen takk for alle bursdagshilsninger både i kommentarfeltet her i bloggen, på facebook og på PK. :)

Dette har vært en flott dag på rom 176. Tror aldri det har vært så mye kake og god mat her. Mamma og pappa kom allerede til lunsj for å severe ynglings lunsjen min, samt at mamma hadde laget STOR bløtkake til hele lungeposten og oss. Vi hygga oss i flere timer sammen. Og jeg tror kaken falt i smak ute i avdelingen også.

Så var legen en tur innom og gikk igjennom programmet vi har nå. Endelig ser det ut til at det "løsner" litt, og at den lille faren for å ende opp på intensiven nesten er over. *hurra*.

Hadde også en avtale med psykologen i dag, og sammen med henne kom det to flotte påske kyllinger i en pakke. Samtidig fikk jeg snakket av meg litt bekymringer om smått og stort.

Så skal dere bare få se døra ut fra rommet en dag. Det rene prinsesse døren nå.. Etter en liten høneblund og litt hosting kom nemlig mine gode venninner på besøk. De har selvfølgelig snappet opp at det nå er mer eller mindre bestemt at jeg blir værende på sykehuset frem til det forhåpentligvis kommer ett par lunger som passer. Jeg er vist blitt for syk til å være hjemme er jeg redd. Så da kommer de med feer, hjerter, sommerfugler, blomster mm som kan henges opp som dekor i rommet. Før alt skulle brukes var det bare for pleierene å finne frem duk, tallerkner og bestikk. Her skulle det nemlig spises kina mat.
Så nå står det påskelys i vinduet, mens tre gule pelskyllinger kikker over kanten på ett gedigent påske-egg sammen med en bunke kunstige påskeliljer. På døra henger det feer, blomster og sommerfugler, og kortene jeg har fått har også kommet opp på veggen. Forskjellige plasser i rommet henger det små søte hjerter, og en sommerfugl har satt seg på tven.

Tusen takk til dere alle sammen som har gjort denne dagen litt mindre lang. Er ennå ikke helt ferdig med feiringen, da det er litt som gjenstår.. *glede seg vilt til maraton film kveld med venninne i morgen*..

Håper dere alle har hatt en fin dag, også igjen takk for alle kommentarer her på bloggen. Det er veldig trivelig. :)