Endre behandlings opplegget.

Denne uka har jeg brukt tid på å tenke gjennom siste årets behandlings opplegg. Med alt som har skjedd, så kan det se ut som om vi skal lage en liten endring for å få litt større spillerom og livsglede i hverdagen. Diskuterte det med overlegen på avdelingen i dag, og han skulle ta det opp med høyeste hold (min lege). Så får vi se i løpet av uka hva den evalueringen ender opp med. Det er veldig kjekt å ha flere leger å spille på når noe må diskuteres og vurderes. Samtidig er det godt å merke at de hører på det jeg sier, og skjønner at det er livskvalitet som er viktig.

Opplegget jeg har nå har vært litt sånn infeksjonsbetinget. Har jeg hatt innkommen infeksjon har vi vært kjapt igang med antibiotika tabletter. Det siste halve året har det hatt lite effek, og det har som regel endt opp med en skikkelig hestekur på sykehuset. Ellers så har jeg jo den faste behandlingen mot Burkholderiaen, som opprinnelig er 2 typer antibiotika IV i 14 dager 2-3 hver måned. Det siste halve året har ikke intervallene fungert så bra, jeg har som regel blitt lagt inn med en infeksjon. Da har jeg som regel vært halvsyk-syk i 2 uker før innleggelse, og når man da legger på 2 uker med antibiotika så har jeg vært syk i en god måned.. Så er det bare 4-5 uker til neste infeksjon.

Nå luftet jeg ett par tanker om det å komme infeksjonene ennå mer i forkjøp og lurte på om legene ville være behjelplige. Være ennå tidligere ute, og gjøre sykedagene færre. Det kan hende det ender med flere kurer i løpet av året, men kanskje vi kan hindre at det først blir 14 dager syk hjemme, for så 14 dager syk på sykehuset.. Det hadde vært litt deilig. I dag diskuterte vi litt frem og tilbake hva som kan være løsningen, men som legen sier; 14 dager syk er bedre enn 28 dager syk...

Det er mer som må tenkes på og vurderes. Resistentproblematikken, bivirkninger av antibiotikaen. Og ikke minst hva slags løsninger som kan være aktuelle. Kanskje det skal legges inn faste kurer med behandling mot staflykokker mellom kurene mot burcholderiaen? Kanskje intervallene mellom kurene skal kortes opp på fast basis? Kanskje det er noe annet som kan gjøres..

Vi får se vi får se. Det som skal vektlegges kraftig er min følelse av livskvalitet.