Det ble tur ut.

Røntgen viste litt bedring siden fredag. Utstyrt med O2 og rullestol så bar det ut for å se siste klassen under NM.

Hva det kostet? Litt vel mye kanskje, men ikke mer enn det smakte. Dessuten har de gale det godt...

Lungene verker til tross for større mengder smertelindring, så nå skal det bli godt å få noe muskelavslappende og noe å sove på + O2 i nesa.

Så blir det spennende å høre hva diverse prøver sier i morra. Tror kanskje ikke jeg kommer hjem den første uka, men man vet jo aldri.

God natt.

NM i dressur på Epona.

Vi holder NM i dressur på Epona. Jeg skulle egentlig jobbet dugnad, men det ble det ingeting av. I dag er det finale dag.

Hadde egentlig slått fra meg å se noe som helst dressur på Epona, men nå fikk jeg beskjed av sykepleier at hvis røntgen var likt eller bedre, så kunne jeg ta en liten liten tur ut for å se litt av dressuren. Det hadde jeg aldri trodd da jeg forsiktig kom med ønske til morraen i dag.

Nå sitter jeg å håper at røntgen kan ta bilde fort fort, så er det bare å finne nærmeste rullestol å fyke ut til Epona i en voldsom fart.

Håpehåpehåpehåpehåpe

Smerteplasteret hjelper, jeg har ennå klikk klikk lyder i lungene. Men har ikke O2 på nesa hele tiden lenger. Kun når jeg ligger nede...

Gode venner.

Når man kan ringe til noen halv to om natta bare for å få litt trøst og oppmuntrende ord og den noen kan klare å gi av seg selv. Ja da har man ikke mye å si til takk. Annet enn takk.
Takk Katrine!

Når noen stiller opp me ipod og lydbøker i fleng, fordi noen synes jeg trenger å få tankeadspredelse. Ja da er man priviligert.
Takk Hanne!

Dere er helt fantastiske. Selv når dere bare sitter å er stille sammen med meg. Det er kanskje det som gjør det så fantastisk.

Utrolig god behandling!

Da de annsatte skulle ha matpause, og de skulle bestille pizza, ja da delte de vennlig med meg.

I natt da jeg var redd, ja da snakket de med meg.

Da jeg fikk skikkelig annfall på dagen i dag, da var de der.

Når jeg blir frustrert og redd, er de der for å trøste og snakke.

Det er alltid mat som jeg liker å få tak i, selv om de må gå til infeksjonsposten for å "stjele" nesquik.

De formiddler utrolig godt videre til legene hvordan jeg har det. Og hva som kan hjelpes med.

Legene ser meg, og diskuterer med meg.

Selv om jeg har det utrolig vondt akkurat nå, så har jeg det alikevel utrolig godt. Fordi jeg blir behandlet som ett menneske med verdighet, og tatt vare på som om jeg var laget skjør porselen.

Takk!

01.45 natt til lørdag. Avskrivning...

Da har jeg seriøst hatt dødsangst for første gang i mitt liv. At det skulle bli under ett hosteannfall ville jeg aldri gjettet på.

Det kjennes ut som om hele venstre lunge har løsna fra sitt normale leie. Ligger å skvalper rundt neddi der. Det er så vondt, det er så vondt som du ikke vil tro.
Først en lungebetennelse, den gjør vel at kapasiteten er på max 25% akkurat nå, så oppe der har det være/er det en liten del av lungen som er klappet sammen. Så oppå der igjen har den dumme plauraen slutta å sammarbeide med hverandre, lungen og meg.

Så tar jeg en tur på toalettet. Vel tilbake i senga kommer hosten som jeg bare har venta på i hele kveld.
Jeg hoster, og hoster, og hoster, og hoster. Pga smertene klarer jeg ikke å bruke noen teknikker for å stoppe hosten og kontrollere pusten. Den går over i hiving og hosting om hverandre. Det blir mindre og mindre luft i lungene, og innpusten er som ikke værende. Snora ligger like ved og jeg får ringt etter hjelp. En hjelp som finner smertelindring og noe å hoste i, men det tar tid når man ligger på isolat. Hostingen og hivingen går over til ukontrollerbar hyperventilering, mens sykepleieren får satt smertelindring. Smertelindring som jeg allerede ar fått alt for mye av. Smertelindring som tar de store toppene, men ikke det som er når jeg hoster for full kraft...

Smertelindringen gjør at jeg kan klare å få kontroll over pusten igjen. Sakte med sikkert finner jeg igjen roen i lungene.

Jeg tørr ikke legge meg ned i natt. Tørr egentlig nesten ikke å bevege meg. Klarer ikke snu meg på egenhånd. Klarer å sitte helt helt stille. Puste helt helt forsiktig med O2 i nesa så lungene får den hjelpen de kan.

Det går bra, jeg vet det. Men akkurat nå kjennes det ikke sånn ut...

Ny veneport på plass.

Da er ny veneport på plass. Sammen med at de laget hull på lungen som førte til at en liten del av den klappet sammen da jeg våknet. Selvfølgelig den venstre lungen som er så god fra før av akkurat nå.

Etter lang tid på postoprativ kom jeg endelig ned til mitt eget rom hvor jeg endelig har fått spist og drukket litt.

Plauraen har selvfølgelig slått knute på seg og litt til, så her går det i store mengder smertelindring og O2.

Som dere hørere er humøret på topp.. *kommer tørt*

Jaja.

Veneporten har de ikke fått gang på. Den er tett. I morra skal de (igjen) åpne opp å se på det, eventuelt bytte den ut.

Jeg er litt mer sliten i dag. Men ennå ikke typisk infeksjons utmattet. Crp er ikke veldig høy, men det har den ikke vært de siste infeskjonene hos meg. Legen sa at ved langtkommende CF kunne det til slutt bli sånn at CRP måling ikke var det man så etter ved infeksjoner, den steg ikke på samme måte som hos friske mennesker. Veldig inndividuelt vist nok.

I natt måtte jeg ty til O2. Når man puster som om man er deltager i en OL lek, men ligger i senga, ja da er det ikke rart man blir sliten. O2 en gjorde at jeg sov godt hele natta bortsett fra når de våknet meg for å prøve å få gang i veneporten igjen. Det går greit så lenge jeg sitter oppe, og det er ikke noe problem med O2 metningen. Den er fin. Jeg puster vel bare hardere for å holde den fin.

Har fått litt "kjeft" fordi jeg er gått ned i vekt. Ikke mitt ønske altså, men sånn er et vel bare. Matlyste er på bånd. Håper den stige litt nå som jeg får mer kortison. Mulig dosen med kortison må økes litt på heltid? Diskusjonstema med legen når han er tilbake igjen.

Det kan se ut som om jeg reagerer på den nye antibiotikaen også. Tasocin (?) heter den. Det er egentlig to antibiotiker som er blandet sammen til 1. Jeg får den sammen med Nebcina. Det er tatt dyrkningsprøver, men det tar litt tid å få svar på dem. Enn så lenge er det best å medisinere mot "alt". Eller som i mitt tilfelle; velge antibiotika som man vet har en effekt. Ikke bare gå på de som er standard for lungebetennelse behandling.

Når en person som har 30% i lungekapasitet får lungebetennelse, da sier det kanskje seg selv at det er litt mer alvorlig enn når en frisk person får lungebetennelse. Jeg vet ikke om noen som er så syke som når de har lungebetennelse. Siden jeg ikke er fysisk syk med tanke på feber og utmattethet, så lurer jeg på om ikke jeg lurer meg selv til å tro at dette ikke er så farlig som det egentlig er. Jeg et ærlig talt ikke. Når jeg er syk, så synes jeg det er utrolig vanskelig å si noe om hvor syk jeg er. Jeg kan jo bare måle etter mine egne forutsteninger. Egentlig så er jeg vel virkelig virkelig kjempesyk, men jeg klarer allikevel ikke å se det. Montro hvorfor det er sånn?