Under teppet.

I Solvik i dag har tempraturen stort sett holdt seg over 29 grader (innendørs). Mannen måtte ut for å ikke få heteslag, mens jeg har tilbragt det meste av dagen under ett teppe. Solvik passer navnet sitt godt i dag. Sol fra morgen til kveld. For første gang på lenge har jeg kommet meg ut i hagen. I løpet av sommeren har det egentlig skjedd en god del der. Den er helt klart under opparbeiding og vil være det i flere år fremover. Jeg skjønner jeg er arvelig belastet på den fronten. Dessverre er det ikke mye jeg har fått være med å gjøre, men planlegging er også viktig. Heldigvis kjenner jeg en (hihi) som er veldig veldig nevenyttig med både det ene og andre.

Jeg kjenner meg sliten men stabil. Holder meg helt klart hjemme så lenge jeg kan. Høsten har vært utrolig tøff for både den ene og andre. Egentlig har det siste året vært tøft, og det ser ut til at det ikke blir lettere av at tiden går akkurat nå.

Samtidig er tiden min beste venn. For hver dag som går er en dag nærmere en veldig veldig viktig dag.

Inne dag. Igjen.

Men så lenge innedagene er hjemme er jeg forsåvidt fornøyd. Hvertfall mer fornøyd enn å være på rom 176. ;)

I går var det årets organdonasjons dag. Arrangert for 5. gang i Norge. Akkurat nå synes jeg egentlig det er veldig vanskelig å fremme saken selv. Tror det har mye med at jeg er så avhengig av at andre sier ja i en vanskelig situasjon for selv å overleve. Samtidig er jeg ganske sikker på at de som leser på bloggen min vet hva jeg sliter med, og hva som trengs. Og hvordan andre kan hjelpe.

Innedagen i dag har bestått av film, hunder og familie på besøk. Hyggelig at folk kommer til meg når jeg selv ikke kan flyttes rundt. Tre dager etterhverandre hvor jeg har vært ute av huset er i overkant mye, og jeg kjenner at kreftene ikke er til så mye nå. Men infeksjonsmessig kjennes ting helt ok ut, og det blir hvertfall ikke noe sykehus i morgen. :) Heldigvis. Satser heller på en innedag til i morgen, så får vi se hva resten av uken bringer. Dag for dag.

Håper det blir en tidlig kveld og en god natt i dag. Så er jeg en dag nærmere den viktige telefonen.

Litt mye i går.

Men godt med underholning i dag. I tillegg er familie kommet til bygda. Fantastisk! Det betyr at det blir en helg med masse hygge, og jeg er her å kan være med på det. Me like! Så blir det den vansklige balanse gangen med å avgjøre hva som er passende og hva som blir for mye. Fredagskvelden har gått over all forventning med å passe på de tingene som jeg vet er viktig. Sitte godt. Ikke fryse. Bruke oksygen. Slappe av. Ikke ha vondt. Er veldig veldig streng med meg selv i forhold til hvor mye smertelindring jeg tar når jeg sitter hjemme. Da kan jeg godt tåle å ha det ugreit en dag eller to. Men på bortebane er det en faktor som gjør meg mye mer sliten, så jeg passer på at alt går så greit som mulig. I tillegg så er det å få i meg denne maten da. Men med selskap er det så mye enklere å spise, å jo mer selskap jo bedre. Familie betyr også god mat, så da trenger jeg kanskje ikke tenke på det problemet i helga?

Ellers må jeg nok innse at den kiloen jeg tapte de to siste ukene på sykehuset nok er borte for godt inntil videre. Ikke sjangs i havet om jeg klarer å få i meg nok kalorier til å få kroppen til å gå rundt og litt til. Men jeg passer på, og likeså gjør min kjære. Så forhåpentligvis går det greit å få i seg nok her på hjemmebane. Jeg ser ikke skrapa ut. Kortisonen gjør kinnen litt for gode å runde til det. Men det er nok ikke mer enn det må være på den 169 cm lange kroppen min.. Synd jeg ikke klarer å få i meg den literen med melk til dagen lengre. Prøver å erstatte med at alt som er lyst er lov. Dessverre er lysten liten. Går mye i frukt og grønt. I det minste sundt. :) Også cola da. Coca cola. Noen laster må det være lov å ha.

Klokka er passert midtnatt, og jeg er ennå en dag nærmere til å kunne orke å gjøre ennå flere ting sammen med familien. Ting jeg virkelig gleder meg stort til!! Hele familien både her og der.

Ting fungerer.

Ok, så har jeg ikke vært mange dagene hjemme. Men det kjennes ok ut. Jeg tror hvertfall helga hjemme går bra, og har akkurat nå også tro på at flere dager ut i neste uke skal fungere. Det er en utrolig god følelse! All den tiden på sykehuset gjør noe med deg som person. Det er rutinesmessig, ensomt og som regel en grunn til at man er der. Infeksjon som ikke er under kontroll er ikke særlig morsom å ha. Spessielt ikke når så mye avhenger av at man er "ovenpå" når de ringer fra Rikshospitalet.

En stund nå så har ikke fokuset ligget på å ha gode dager med innhold. Men rett og slett holde seg i live. Det har ikke vært overskudd til annet enn medisiner og drenasje. Selv tv-titting har vært for slitsomt. Da er det deilig å komme hjem å kjenne at dagen får innhold med familie og hunder. Tv-titting og data tid. God mat og god seng. Min egen seng! Jeg kjenner at det skal ikke så mye til for å gi meg gode dager med innhold. For nå er jeg bare så utrolig takknemmelig for å få være hjemme. Ha ett helt hus å traske rundt i selv om det er mest sofaen som blir brukt.

Jeg er skikkelig kino gjenger. Elsker å se film på kino. Kinosaler er dessverre ofte kalde og trekkfulle. Så sist kinotur blir den siste for nå. Derfor har jeg i dag brukt nesten to timer på å velge ut noe som bedre kan ta kino følelsen inn i stua. Så det ti år gammle tv-et er i dag blitt erstattet. Samtidig som jeg gikk til invistering av play station 3. Med sånn Blu ray spiller ;), for det har jeg fått med meg at skal bli bra. Ble det dyrere enn jeg hadde tenkt? Ja! Er jeg fornøyd? Ja! Selv om handleturen gjorde at oppkobling av ps3 får vente til i morgen. Tven er en Philips 46" 7000 series med led skjerm og jeg tror vi har alt vi noen sinne trenger der akkurat nå hvertfall. Har stor tro på at den vil føre kinofølelsen litt inn i stua. Kanskje det vil gjøre at jeg kan klare å holde meg ekstra mange dager hjemme?

Nå er det natta. Og nok en dag nærmere min tur til å reise luftveien til Oslo for en viktig gjennomføring før livet igjen kan opptas fra sitt holdested. :)

Håp!

Jeg har håp. Dette er ikke slutt, og jeg står fremdeles på venteliste for nye lunger. Ja, det har vært mange tøffe uker i det siste. Har vel neppe skrevet en tiendel av alt som har skjedd her inne. Men håp, det har jeg. Jeg jobbet hardt for å komme på den ventelisten, og så lenge rikshospitalet sier ja, så sier jeg dobbelt ja.

Nå ser det ut til at jeg kan klare meg noen dager hjemme. Akkurat nå sitter jeg å hører på musikk. Jeg som er så glad i å høre på musikk glemmer det helt bort når jeg ligger på sykehuset. Det er i grunnen skikkelig dumt for musikk kan gi urolig masse mot. Her for en stund fikk jeg en tykk konvolutt med flere cder i, og selv om en av dem har stått på "ønskelisten" en stund, så har jeg ennå ikke fått hørt skikkelig på den. Men nå blir det andre saker. Tusen takk for platene. Jeg er ganske så sikker på at giveren er trofast blogg leser. Så får det så være at takken kommer litt sent.

Hvor lenge jeg blir hjemme avhenger av formen de neste dagene. Det beste hadde vært om jeg kunne klart meg en stund hjemme. Kanskje så lenge som to uker. Hadde vært greit etter å ha ligget kontinuerlig på sykehuset siden slutten av juli. Man blir nedbrutt i psyken av sånt og kroppen blir skikkelig skral.

I dag er en dag nærmere lungetransplantasjon for meg.

På halv åtte.

Ting går litt på halv åtte, men det går dag for dag. Prøver hardt å holde motet oppe, men det er ikke lett. I dag fikk jeg en opptur med å orke å reise hjem på permisjon. All antibiotika måtte tas bort i dag på grunn av store bivirkninger. Infeksjonen henger å svever over hodet på meg, og holder ett godt tak i lungene. Dessverre. Får bare håpe den holder seg litt i ro mens kroppen kan komme seg litt ovenpå av all medisineringen. Ikke rart om den skurrer litt nå som jeg har stått på 2,3 eller 4 typer antibiotika kontinuerlig siden slutten av juli. Det er lenge det. Og selv da var det ikke lange pausen føre.

Savner livet mitt.

Så da gjelds det å huske at disse dagene også er livet mitt selv om de er vanskelige. Om ikke annet så lærer jeg meg selv å kjenne på godt og vondt. Sterke og svake sider kommer ekstra tydelig frem når man hangler seg fremover på felgen.