Det man ikke vil tenke på.

Leger har det med å stille sånne spørsmål som man kanskje ikke helt vil svare på. Fordi svarene sier så mye om hva man kan klare eller ikke klare. Så blir jeg liksom allikevel helt nødt til å se på hvordan funksjonsnivået har gått ned i en ennå brattere kurve det siste halve året enn noen gang tidligere. Noen dager kjennes det ut som det stuper fra dag til dag (noe det også gjør hvis jeg får en infeksjon).

Nå er det en stund siden jeg har hatt noen dager hjemme som reelt har kunne si noe om hvordan formen er. Hva som orkes, og hva som ikke orkes. Hvor mye krefter som må spares for å kunne gjennomføre noe. Under infeksjonsfase er jeg slått ut av selve infeksjonen, men også bivirkninger av medisiner og liten matlyst.

Jeg skjønner at bunnen ikke er skrapet ennå. Det er godt å vite, for jeg skal helst holde ut så lenge som det trengs. Samtidig skremmer det meg hvor utrolig sliten man kan komme til å bli. Per dags dato så klarer jeg å stelle meg selv. Sånn type basic dusje og kle av og kle på. En kort dusj på 5 minutter (de var jeg flinke på før altså) de er totalt utelukket. Stol må helst til, og jeg er avhengig av å ha 30-60 minutter etterpå for å komme meg. Det vil si at jeg puster og peser og hoster godt. Kan være en fullgod drenasje økt det der ja. Definitivt ikke morgen (man dusjer virkelig ikke for å ligge på sofaen) men typisk sånn i god tid før man skal avgårde eller noe annet hyggelig.

Ellers starter dagen gjerne sånn i 08 tiden. Helst 09 hvis jeg klarer å sove så lenge. Så går det en god time på å få opp gørr fra lungene, før sofaen inntas liggende mens morraprogrammet går. Forhåpentligvis er matlysten sånn at jeg får i meg ett knekkebrød eller to. Så må det soves littebitt (gjerne ett par timer), spilles noen strofer på pianoet, titte litt på tv eller sjekke nettet og mail og sånn. Innimellom her er hjemmehjelpen innom å hjelper med å rydde etter frokosten, sette på noe tøy eller annet som må gjøres.

Resten av dagen avgjøres med hvordan arbeidstidene til min andre halvdel ser ut. Om vi skal avgårde, eller om noen kommer innom. Han står for handling og matlaging, ofte hvor han må lage litt ekstra for meg sånn midt i mellom noen måltider. Utover kvelden svinner kreftene henn. Så hvis vi skal noe må jeg være svært forsiktig med å ikke slite meg ut tidligere på dagen. Sånn som denne helgen hvor vi har besøkt familie hver kveld har jeg sovet 3-4 timer på dagtid for å ha overskudd. Også jeg som vanligvis har problemer med sovingen. Innimellom slår det til, men da kjennes det jammen godt på kreftene også.

Hvor langt klarer jeg å gå. Helt ærlig, jeg vet ikke. For jeg orker ikke tanken på å prøve. Det skal ikke mye til før for mye aktivitet gir feber og begyndene infeksjon. Begyndene infeksjon ender alltid opp med infeksjon, hvertfall frem til nå. Blir veldig glad hvis jeg opplever det motsatte. Fra bilen og inn til besøkende er ok. Bratt bakke opp trekker ned. Utendørs trapp ligeså. Innendørs trapp går fint en etasje opp så lenge jeg kan sitte litt i bunn og topp. Bor jo selv i andre etasje, men det er jeg egentlig glad for. Trappegåing gir viktig trening til benmusklaturen.

Nå er jeg utrolig lykkelig over at jeg ikke trenger å avleve pusteprøver. Lungefunksjonen nå kan variere ganske mye tror jeg. Siden det ikke går stort mer enn en uke mellom infeksjonene så blir de litt altoppslukende. Tidligere gruet jeg meg alltid for å se hvordan funksjonen stadigvekk gikk nedover. Noe den helt sikkert fremdeles gjør, men det har ikke noe å si. Jeg må bare klare meg som best som mulig. Være frisk nok til å tåle en transplantasjon. Passe på at en infeksjon ikke beveger seg ut av lungene eller blir for alvorlig. Det kan bli fatalt. Og skummelt.

Fremtiden. Jeg vet ikke om jeg tørr å tro på fremtiden. Men jeg håper om den. Sterkt.