Det ække lenge til januar...

9 januar setter jeg igjen kursen for Oslo og Rikshospitalet (RH).

Da jeg var inne første gangen i juni i år, så viste jeg ikke helt hva som ventet meg, eller hvordan jeg skulle forholde meg til det hele. Og dagen etter jeg kom hjem bar det rett inn på sykehuset med imunsvikt. Det gjorde at det tok lang tid før jeg fikk bearbeidet besøket inne på RH, og lang tid før jeg egentlig fant ut hva jeg ønsket videre. Men da ønsket kom fullt og helt, ja da var det ikke tvil i min sjel...

Jeg vil ha muligheten til å kunne håpe om ett lengre liv!

Men om jeg får det, det vet jeg ikke før i januar...
Grunnen til at jeg ikke vet om jeg har muligheten er enkel, men alikevel så komplisert.

For 8 år siden fikk jeg vite at jeg hadde en bakterie som heter Burcholderia cepacia. Det er noen stykker av oss i Norge som har CF som har denne bakterien. Men i følge uttalelser fra RH så har de ikke hatt denne problemstillingen hos pasienter som ønsker lungetransplantasjon tidligere her til lands.

Og det er kontroversielt. På noen sentra rundt om i verden så avvises sånne pasienter som meg med en gang pga denne bakterien, andre plasser får "vi" en sjangse. Jeg håper, og tror, at RH vil gi meg den sjangsen. Men jeg vet ikke... Og det er det jeg får svar på i januar...

Når jeg så har fått det svaret, så kommer spørsmålet om jeg er syk nok. Ting begynner å bli litt lunefullt for meg nå. Kurer har dårlig effekt, infeksjoner i ett kjør, tåler antibiotikane dårlig osv.. Pr def så er lungene mine egentlig i ganske ok stand i forhold til hva de har gått igjennom(ok de er ikke akkurat topptrente da), men infeksjonene tar på, og på ett eller annet tidpunkt går det feil vei ennå fortere (feil vei har det jo gått en stund nå), skal man gamble på at det er nok av tid å ta av?

Natt til i går drømte jeg at jeg fikk nei... Mareritt er vel det beste ordet for noe sånt, men langt ifra dekkende...