Tankefull.

I kveld skulle jeg egentlig vært på sportrening med Turbo. Turbo og mannen fikk reise uten meg. Jeg er så sliten at jeg rett og slett ikke fant krefter til bilturen frem og tilbake, og vertfall ikke krefter til å sitte i skogkanten å se på treningen av de flotte hundene.

Det er første gang jeg har avlyst noe bare fordi jeg er sliten. Er jo ikke syk akkurat nå, bare så utrolig sliten. Jeg hoster mere nå enn det jeg gjorde tidligere. Prøv å legg merke til det, så vil dere se. Småhoster i telefonen, og når jeg legger på så er det som regel ett større "hosteannfall" som må til. En liten anstrengelse er nok til å provosere frem host. Og hosten ødelegger ryggen, skuldrene og nakken min sakte men sikkert. De siste ukene har det vært strålings smerter nedover armene. Ikke unaturlig når muskelaturen i rygg, skuldre og nakker er som de er får jeg høre av manuell terapauten, det ligger nerver i klem. Det blir verre. Det vil heldigvis svinge litt etter hvordan formen min er.

Det er en ting å gå rundt å være konstant slitne når man har ett håp. Men når håpet er usikkert og man ikke vet, da er det ikke lett. Oktober blir en tøff måned, men det gjør nok november og desember også. Vips så er det januar og nok ett år har gått...

Bare litt bekymret.

Litt bekymret er vel å være litt forsiktig. Det blir vel sånn fordi jeg ikke makter å ta det hele inn over meg. Kan liksom ikke se for meg at fra i fjor på denne tiden hadde jeg en FEV1 på 35%, og nå er den på 21%.. Det er tall som svir litt innimeg.

Men så fungerer jeg så fint? Eller bare lurer jeg meg selv til å si det? Er det ok å orke så lite som jeg gjør? Eller har jeg egentlig noe valg?

Hvordan vil det gå denne vinteren? Hvor mange infeksjoner kan jeg klare? Ennå viktigere; hvor mange infeksjoner kan jeg unngå?

Ikke redd. Bare litt bekymret...

Så sliten.

Har definitivt gjort alt for mye denne uka. Og litt til. En ting er alt jeg faktisk har gjort, en annen ting er den psykiske belastningen ved å ta ennå en nedtur. Riktignok en forventet en, men ikke til de grader.

Skulle "bare" ut å se på Trico i dag, gi han litt godt. Men endte opp med å putte på sela å kjøre en tur. Er ofte sånn jeg får magiske krefter når jeg kommer i stallen, men så ender jeg opp som ett slagt når jeg kommer hjem. Så fra å være veldig sliten helt fra morraen av, så er jeg nå totalt utmattet med anntyding til feber.

To Ibux, og jeg er som ny i morra?

Jeg skal gå å legge meg..

Skal bare sitte oppe litt til, også ennå litt til, også litt mer.

Lakenskrekk? Det har jeg aldri hørt om..

Det kostet mye..

Da har jeg vært til fullsjekk på sykehuset. Det var nedtur fra begynnelse til slutt. Jeg viste at lungebetennelsen ville koste noe, men det var ingen som ville mene noenting om det den gang. En riktig avgjørelse da det var vanskelig å si.

Nå er jeg i så god form som jeg kan få blitt. Og resultatet er ikke bra. Jeg kan trekke fra nesten 10% i FEV1, 300 meter i gangtest (trekke fra i forhold til tidligere) og litt fall i o2 metningen. Fev1 vil nok variere noe, men ikke det helt store lenger er jeg redd.

Ellers er vi enige om at jeg er i veldig god form (trente tross alt hest til morraen i dag) og at det er ett stort pluss for meg. Det er vist også ett par antibiotika til som vi kan legge til lista over de jeg er resistent mot.

Tid var det jeg skulle inn igjen til Rikshospitalet var spørsmålet før jeg dro...

Spennings hodepine.

Har stoppet litt opp med skrivingen. Dessverre ikke bare her, men litt alle veier. Ikke noe jeg trenger egentlig. Den siste uka har jeg hatt noe enormt med spenningshodepine. Jaja, ikke mye å tenke på, tenker du kanskje. Men det er virkelig ekstremt.

Timen hos manuellterapauten på fredag var helt grusom. Det har aldri vært så ille noen gang tidligere. Sansynligvis kommer det av at jeg hoster mer, puster mer og har problemer med å slappe av i de musklene som jobber for mye. Vips så er man inne i en vond sirkel. Bare det å ta på muskelfestene til hode gjør at det svimler og bruser helt frem i panna.

Blir flere ganger til manuell terapauten til uka. Samt at jeg skal slutte å puste og hoste en ukes tid, sånn at musklene fikk noen fri dager.. (haha)

Det er mange å takke.

Men i dag takker jeg Trico.
Trico gir meg ett fristed fra vond kropp og vonde tanker. Og uansett hva jeg har å si, ja da kan jeg si det til han. Han healer, mosjonerer og får meg til å glemme. Dessuten er han morsom.

Tusen takk Trico. Du er en ener av ditt slag!

Oppsummering.

Ikke helt sikker for om jeg er klar for denne, men shit la gå..

Vel, den stille lungebetennelsen jeg pådro meg for noen uker siden er ene og alene min skyld. Trico var kommet nyinnkjørt hjem. Været var fint. Formen hadde aldri vært så god som da på lenge. Jeg vet at eggen er spiss å gå på og at det er lett å trø feil. Dog er noen feil så grove at man skulle unngått de. Sånn som å dra ut å kjøre hesten i regn vær etter alle de dagene med fint vær.. IKKE LURT! Jeg viste det, hesten prøvde å fortelle meg det. Men kjøre SKULLE jeg... DUST! Vel, to dager etterpå startet nedturen og jeg kan vel bare ha det så godt.

I går, 5 uker etter den dumme turen, har jeg igjen vært i vogn bak hesten. I oppholdsvær. Jeg har lært leksen min igjen. Tro meg, det var den harde måten å lære på. Og jeg lærer ennå fra den... Lungene er ikke helt gode. Den stikkende betennelses verken er der ennå. Ytterst i de små grenene. I dag har jeg gjort litt for mye. Ikke mye for mye, bare litt. Påminnelsen kommer da med en gang. Det er ikke rom for feilsteg nå. Ikke så mye som ett lite ett..

Jeg prøver å huske på det. Men når noe er gøy eller fungerer fint, ja da slår adrealinet inn og jeg kan klare mer enn jeg egentlig kan klare. Enn så lenge.. Dagen kommer da jeg ikke kan klare det jeg kan klare.

Skal prøve å være forsiktig, men det er viktig å leve også.

Balansegang.

Har du funnet frem refleksene?

Nå er høstmørket over oss. Våte veier og dårlig sikt for bilistene.

På vei hjem fra hundekurs i kveld møtte vi på to turgåere (som riktignok hadde refleks på sin 30 cm høye hund som gikk ytterst på veiskuldra) og to sykkelister. Ingen av dem hadde reflekser og var i tillegg kledd i helt mørke klær. Nå var dette heldigvis der hvor det var gatelys, men bare såvidt.. Mye av veien opp til oss er uten gangsti og uten gatelys. Og tidvis med tett bebyggelse..

Har du passet på å finne frem refleksene dine for mørke morgner og kvelder?

Lese lese lese lese lese

Stikkord:
Dansk, Svensk, Norsk (svært lite), Engelsk, Amrikansk, Canadisk, Australsk, statestikker, TX, CF, BCC, infeksjon, antibiotika, BOS osv.

Om jeg blir klokere vet jeg ikke. Kanskje bare mer forvirret. For en ting er sikkert. INGEN er fullstendig enige om noenting. Men alle vet best...

5 ukers kaos.

I august var det egentlig en hel rekke ting jeg skulle ha ordnet. I stedenfor lå jeg 1 uke syk hjemme, 14 dager syk på sykehuset, så 14 dager syk hjemme. Mitt august hadde 5 uker. 5 uker hvor jeg ikke fikk gjort noenting av det som skulle ordnes, regninger betales og alt annet.

En organisator er det jeg kunne trengt. Noen som bare fikset opp i ting når hodet mitt er fullt av alt for mye annet og ikke klarer å fikse de tingene som jeg burde ha fikset.

Kunne ikke noen bare ordnet det for meg?

Det er mye ansvar med å være voksen. Kunne ønske jeg var barn.

For en forbedring!!!

Onsdag morgen da jeg tuslet opp for å starte behandlingen med astamdryppet brukte jeg virkelig lang tid på å ta meg inn etter den minimale annstrengelsen det var å gå inn. Klarte ikke å fremsi ett eneste ord før etter jeg hadde satt meg ned og roet pusten helt ned. Hvis lungekapasiteten var på 20%, så var jeg vel heldig. Hver gang jeg tenkte på å reise meg opp måtte det planlegges, og jeg kunne ikke legge stolen tilbake. Bare sitte rett opp og ned.

Samtaler med sykepleier på slutten av dagen i dag viste seg at de hadde vært mer enn litt bekymret på onsdags morgen når jeg kom inn i den forfatningen. Kunne jeg få en opptur når jeg var så langt nede?

I dag, 3 dager etterpå, har jeg vært ute å gått med hesten i 20 minutter. Snakket samtidig med og følt meg pigg hele dagen. Joda, vist er jeg sliten. Men jeg klarte det!!

Nå blir det spennende å se hvor lenge denne oppturen varer og om jeg kan være flink nok til å både mosjonere og drenere.

Denne oppturen trengte jeg. 5 uker hvor man kjenner at lungene blir dårligere og dårligere dag for dag er ikke til å spøke med. Vertfall ikke når de er i den forfatning som de er i fra før av.

Lang dag i dag.

Det blir nok en lang dag i dag. Deilig. For når man synes ting er kjedelig og man helst vil gjøre noe annet, ja da er det ett sunnhetstegn. Og det er noe jeg trenger.

Nå har jeg ikke sett Trico på 3 dager. Men i helga skal jeg se han mye. Vertfall mer. Jeg skal ut å gå med han, og han skal få gulrøtter. Kanskje jeg til og med skal lure noen til å ri han litt. Hvis jeg orker skal han også få en omgang med børstene. Han trenger det.

Her er ett bilde fra tidligere i uka når jeg var ute å kikket på han. Har blitt mye kikking og lite annet i det siste.

YES! Det virker! (Ekle detaljer)

Kan vel neppe skryte på meg at jeg har den beste formen. Men nå får jeg rensket ut av lungene. Den siste halvtimen har jeg fått drenert opp over 10ml graps. Ikke rart det er tett. Størknet blodklumper, seige saker og andre ekle ting neddi der. Det skal jo tross alt helst være helt rent.

Ok, så kommer det ikke opp på den mest skånsomme måten, og jeg hoster sånn at hele avdelingen kommer løpende og vil puste litt for meg. Men opp kommer det. Og det er hele målet med behandlingen.

Godt å kjenne at det faktisk går ann å trekke inn luft og at det er litt plass til den! Tross alt er det O2 som driver hele systemet vårt, så jeg vil jo påstå at det er relativt viktig...

Heng på hvis du kan..

Advarsel: Dette er kun mine tanker, ingen fasiter eller avgjørelser eller noe. Bare litt hvis om at...

I oktober skal jeg igjen inn til Rikshospitalet (RH). De har vært kjappe med å svar på henvisningen som ble sendt for en knapp uke siden. Jeg har mange tanker, meninger og ønsker. Mest av alt ønsker jeg bare å få oppleve en litt mer normal hverdag. Om det så bare er for en ukes tid. Nok vil det nok aldri bli alikevel. Jeg ønsker å få den beste behandlingen som er å oppdrive, de med mest kunnskap og erfaring på akkurat dette området. Om jeg så må til naboland, betale det selv eller hva det måtte være. Jeg vil også ha meninger fra flere hold. Svar fra ett sykehus er ikke nok for å gi meg ro i sjela. Det er tatt gale avgjørelser tidligere, andre har fått til andre ting utenom Norge. Å selv ha legene ansikt til ansikt, gi de en pasient å forholde seg til, ikke bare papir, det er noe helt annet. Det vil jeg ha. Ikke bare vil jeg ha det, jeg vil forlange å få det. Hvem ville ikke hatt det? Kongen ville nok fått det uten å spørre om det, jeg må nok kreve det selv. Hvorfor skal kongen få noe som ikke jeg kan få? Er han mer verdt enn meg? Hvem bestemmer hvor lenge jeg skal leve for å få oppleve livskvalitet? Hvor mye er jeg villig til å sette på spill for å oppleve en bedre livskvalitet? Jeg ønsker å kunne bruke min rett til å kjempe for meg. For en forlengelse av livet mitt, muligheten til å bare oppleve en bedre hverdag. Ville du tatt ett nei for ett nei? Tid er det tid for å kjempe? Tid er det tid for å kaste inn håndkleet? Hvem er det som bestemmer denne tiden. Jeg er hvertfall ikke klar til å kaste inn håndkleet. Jeg har ennå så mye å gjøre. Så mye ugjort som Lisa Ekdahl sier i sangen Vem vet..

Kjennes det litt bedre ut?

Jeg var ikke fullt så tungpusten når jeg gikk opp trappa hjemme i kveld?
Jeg måtte ikke leppebremse på pusten hele veien fra lunge dagsenter til bilen?
Jeg kjenner meg litt piggere?
Matlysten har økt bittegranne i løpet av kvelden?
Humøret har steget noen hakk i løpet av dagen?

Effekten skal komme nesten umiddelbart. I morgen bør det være en klar bedring. Jeg som kjenner kroppen min så ekstremt godt burde kjenne en bedring i løpet av kvelden.

Jeg tror det er en bitte bitte liten opptur, at jeg kan svare ja på disse spørsmålene.

Jeg håper dette er oppturen jeg trenger, hvis ikke er det for lenge å vente til slutten av oktober. Lungene MÅ tilbake til hvordan de var i sommer. Noe annet er ikke akseptabelt ved den situasjonen jeg er i akkurat nå. Hvis ikke må jeg ha rett til å se etter en second opinión...

Startet behandling.

Da er jeg startet opp med astmadryppet. Det skal vist få musklene rundt lungene til å slappe av, få slimhinnen til å trekke seg tilbake, gjøre det mer åpent i luftveiene osv i den gaten.

Blandingen består av to komponenter hvor de har vær sin effekt. Den ene komponenten heter Aminofyllin; det skal få alt til å roe seg ned.
Solo Coritef; kortsiol middel som skal dempe betennelsen.

Håper håper håper at dette skal gi meg en liten opptur. Det trenger jeg absolutt nå.

Redigert pga feil.

Oppstart i morgen tidlig.

Da blir det oppstart av astmadrypp i morgen tidlig. Vet ennå ikke helt hva det går ut på, eller hvordan det virker. Vet bare at jeg må være på sykehuser fra morgen til kveld for å få dette I.V. i løpet av hele dagen. Regner med at jeg får den informasjonen jeg trenger da.

Svigerfar spurte meg i dag hvordan jeg egentlig var i formen når jeg ringte å forklarte at jeg var dårlig (ville ha skyss til byen), hvordan det kjentes ut liksom. Ett veldig klokt spørsmål som ikke så mange tørr å spørre meg om. Ikke ett spørsmål som er så lett å svare på heller. "Nei, for du høres jo så kvikk ut" var kommentaren etterpå.

Ja, jeg høres kvikk ut. Jeg er ikke en person som setter meg ned å griner og er lei meg hele tiden. Klart jeg griner. I armkroken til min mann, eller sammen med god venninne, eller inne på sykehuset, eller helt alene med hesten. Noen ganger når jeg skriver noe her som er tøft. Eller i det hele tatt. Men stort sett så ler jeg, selv av alvorlige emner. Kanskje det er troa på at en latter forlenger livet?

Tilbake til spørsmålet.
Hvordan det kjennes ut. Tja...
Tenk deg sånn mykt gummigodteri (ala godt og blandet), så er det litt gammelt og har ligget i åpen pose. Da er det litt sånn hardt uttapå, men mykt inni. Så klemmer du ett sånt stykke sammen, først litt motstand, før det sprekker opp i alle mulige kanter og blir helt mykt. Tenk deg at den sprekkingen er smerte. Den smerten kjenner du hver gang du trekker pusten inn, så sprekker smerten og du kan trekke pusten helt inn. Sånn kjennes mine lunger ut i dag. For hvert eneste åndedrag!

Synes du det er rart jeg ikke klarer å gå sånn?

Kan ikke gå sånn som dette.

For jeg kan jo ikke gå i det hele tatt!!!
Nå må det bare gjøres noe, samma hva, om det så skytes i øst vest og vilden sky. Selv om jeg har en veneport som ikke kan brukes pga sår, så må det bare legges inn en veneflon sånn at vi kan starte med denne astmadryppen. Den kan forhåpentligvis være med på å stabilisere lungene mine sånn at jeg får hostet opp gørra som bare ligger å blir seigere og seigere for hver time.
Møkk lei!

Ta steget.

Ta steget

Kryss barrieren

Vinn det du kan

Gjør det du må

Ta steget fullt ut

Pass på at du ikke trøkker på andre på din vei!

Leketrene med Turbo.

Han er en liten intens solstråle den der lille Turboen. Han kan irritere meg på alle plugger, sta som faen *ler*, gir seg aldri, men vil gjerne lære.

Det nye nå er at stuen skal bli hundefri sone. Det er så mange ting der inne han virkelig kan ødelegge, og det er mer arbeid å lære han å ikke tygge på alt enn å lære han å ikke gå inn i stuen.

Han er bare så fordømt sta! Nekter å gi seg på noe som helst, og sier vi nei til at han skal inn i stua, ja da tar han bare løpefart og SKAL inn i stua.

Lucky var en liten håndfull han altså, men ikke i nærheten så hissig som det lille Turbo er. Er det noe han ikke vil, så er det bare å ta kjeften på fullt gap og gi beskjed om at han virkelig er farlig. *ler*.

Stort sett så ender jeg som vinderen av kampene. Ikke fordi jeg er sterkest eller størst, men fordi jeg (heldigvis) er smartest. Dessuten er han innklikka (trent med positiv forsterkning) så vi har det ekstra moro med å gjøre masse unyttige ting.

Om han har lært at stuen er hundefri sone? Tja, hvertfall så lenge jeg sitter ved døra...

Skyte i blinde.

Nå har det gått 14 dager siden jeg ble skrevet ut fra sykehuset etter den stille lungebetennelsen. Formen er ikke bedre, tvert imot. Det går jevnt og trutt nedover.

Nå har vi startet med å skyte i blinde. Ett litt stygt sår etter innleggelsen av veneporten gjør ting litt mer komplisert enn ønsket, så skytingen blir litt vanskelig. (Som om ikke den er vanskelig nok).

Derfor blir det å starte opp med antibiotika i tablett form som hvertfall vil ha effekt på såret. Lungene vil de nok ikke gjøre noe med. Hvis vi bare får såret under kontroll, så skal vi muligens starte opp med astmadrypp. Det har jeg rett og slett ikke helt kontroll på hva er for noe, men det er en dagbehadling over flere dager med ett eller annet kortisol middel.

Jeg prøver å holde humøret oppe, men det går veldig veldig trått. Føler jeg går ett skritt frem, så en hel masse skritt tilbake.

Deilig med avbrekk.

Turen til Danmark var ett deilig avbrekk fra hverdagen. Veldig hyggelig med sånn mor og datter tur oss to alene. Det har vi to ikke hatt tidligere. Koste oss som best vi kunne med mange gode samtaler. Det trengtes!

Gjorde ingen ting spessielt i det hele tatt. Hyggelig selskap hos moster og onkel. Masse god mat (skikkelig inspirert). En handletur på lørdag. Og besøk til mormor og morfars grav. Ellers løste jeg et helt hefte med suduko og tok det ganske piano.

Kom hjem til ett spennende (?) brev, og med laber form. Trinnet jeg kavet meg opp på forrige dagen, ramlet jeg hardt og brutalt ned fra. Skulle ikke tro fallhøyden var så stor, men jeg skal love dere at jeg slo meg.

Brent barn skyr ilden? Godt jeg er voksen, for jeg prøver stadig å gå opp den trappen... Den ser fremdeles skremmende lang ut. Kanskje lengre enn noen gang før? Kan jeg finne en skikkelig gulrot å henge i toppen av trappa?

Helt i kjelleren.

Jeg har rett og slett gått helt i kjelleren. Prøver stadigvekk å komme meg noen trinn opp, men så detter jeg ned igjen. Heldigvis vet jeg at på ett eller annet tidspunkt kommer jeg meg opp av kjelleren. Det tar bare den tiden det tar.

Skal egentlig på fest til en meget meget god venninne i helga. (Kjempe glad i deg, vi tar det igjen en annen dag vettu). Orker ikke å være sosial og selskapelig. I stedenfor tar jeg en timeout tur til Danmark sammen med min mor.

Det å være i kjelleren kjennes helt håpløst ut. Akkurat som om man svømmer og svømmer i motstrøm og man bare såvidt klarer å holde hodet over vannet. Heldigvis er det hjelp å få i mann, hest, hund og gode venner. Takk!

Jeg kommer sterkere tilbake. Alltid!

Å gi opp.

Noen ganger har man bare lyst til å gi opp.

Nok er nok.

Husarbeid suger!

Javel, da fant jeg ut at husarbeid er det fra dags dato helt slutt på. Finito!

Puster som en sånn hund med inntrykt nese og verker i lungene. Soving er oppskrytt og tankene løper HELT avgårde.

Håper dere andre får en god natt.

Husarbeid.

Det regner. I bøtter og spann. Egentlig skulle jeg vært på kurs med Turbo, men kursing utendørs er nok ikke det som står høyest på ting jeg bør gjøre akkurat nå. Så mannen fikk dra alene.

Tenkte jeg skulle være flink pike og gjøre litt huslige syssler. Sånt har jeg omtrent ikke drevet med det siste halve året. Og jeg skulle nok bare latt hver i dag også.

Neste uke kommer kooridantoren i min individuelle plan hjem til meg på møte. Vi skal se om det ikke er noen grep vi kan gjøre sånn at hverdagen min blir ennå enklere. Det letta noen kg fra skuldrene bare det å ta opp kontakten igjen. Blir spennende å se hva vi kan få til for noe.

Ellers er jeg også kommet i gang med manuell terapien. Pustemusklaturen min har jobbet hardt i sommer, det kunne han godt kjenne. Det at jeg har en del vondter i lungene gjør at jeg ikke så godt kjenner at jeg har vondt i rygg og skuldre. Selv om vi snakker ganske store spenninger og låsninger. Vet ikke helt hva det sier mest om; tillstanden i lungene, det å bli vant til at ting er vondt, eller meg som person. Sikkert litt av alt.

Der hvor de satte inn veneporten er det ett sår. En liten cm2 stort, men litt dypt. Legen min ville ha en titt på det, så jeg var en snarvisitt innom sykehuset i dag. Snarvisitt og snarvisitt. Satt vel der en drøy halvtime. Snakket litt om medisineringa, den runden jeg har hatt i sommer, og planene videre. Det blir å ta en uke av gangen. Går litt på kortisonen om dagen, men om en ukes tid skal dosen ned på vedlikeholdsdose igjen. Hvis formen er ok da, fikk kjenne litt på det selv...

Må prøve å balansere mellom det å være i aktivitet og det å ikke slite meg ut. Fryktelig vanskelig det der. Spessielt når det er så lite å gå på. Planen er å gå med hesten 20 minutter hver dag fremover. Ikke mer, ikke mindre. Når jeg går med hesten så glemmer jeg at jeg egentlig ikke orker å gå, men gjør det på ren vilje. Blir helt oppslukt i det hesten gjør, så da gir jeg det lille ekstra som pusher lungene. Utrolig god drenasje effekt, samt at det holder lungene mine i gang.

Skikkelig opptur.

I går gikk jeg med hesten min i 20 minutter. Dausliten etterpå, men jeg gjorde det.

For de fleste er det en selvfølge å kunne gå med hesten sin i 20 minutter, det er det ikke for meg lengre. Nå tvinger jeg meg selv til å gjøre det daglig, og hesten får meg til å glemme hvor tungt det er. Og at jeg egentlig ikke orker.

Det var opptur. Skikkelig opptur.