Mitt 2007

Som årlig tradisjon skal jeg legge inn en liten oppsumering fra måned til måned i 2007. Egentlig ser jeg at jeg nesten kunne delt den i 2; en positiv, og en litt mer negativ variant. Men jeg skal prøve å få flettet begge deler inn i en...

Januar:
Startet med ett aldri så lite sykehus opphold. Ikke så uvanlig, men ikke viste jeg da at det skulle bli trenden for hele våren. Behandlingen fungerer dårlig og det prøves forskjellige typer behandling for å se om det kan ha noen effekt. Jeg rekker to innleggelse i januar. På tampen av månden reiser jeg med min gode venninne til Danmark da hun endelig har fått overtalt mannen til at hun også må ha hest. Og vi reiser ikke tomhente hjem.. :D

Februar:
Lungetransplantasjon som behandling for min del tas opp for alvor for første gang. Jeg har vel ikke vært klar tidligere, men nå begynner ting å bli virkelig vanskelig. Ennå en ny type behandling prøves uten større hell. Igjen på tampen av månden setter Katrine og jeg avgårde på tur. 4 dager har vi fått i gave av våre svigerforeldre til ett større hesteengasjemang. Jeg lærer også at det å spørre om hjelp kan være en lur ting å kunne..

Mars:
Når tankene tar over, er det ingen vei tilbake.
De ligger under overflaten, og alle kan se de.
Tankene er tunge, og tankene er triste. Og selv den minste ting kan vippe tanker over kanten.
Å bare kunne tenke, og ikke kunne vite, er tungt på lange dager da tankene tar over.
Som oftest lar jeg tunge triste tanker vente til dager da jeg tåler, men noen dager tar tankene over.
La tankene ta over, la dagen være tung. Men ikke for så lenge, en liten stakkars stund.

Mars er en tung måned. En opptur er at jeg får ta en kur (forebyggende behandling med antibiotika) hjemme. Jeg er i kontakt med legen 1-3 ganger i uka da formen er laber. Ellers tar jeg noen tunge valg på privat fronten. Men de valgene som tas, de er lettere å håndtere etterpå. Jeg får også "ny" bil med automatgir.

April:
Begynner med nydelig vær, og overskudd av krefter til å gjøre ting i stand til sommeren. Behandlingen som ble startet i januar/februar med håp om en opptur blir avsluttet da den ikke svarer til forventningene. Ny sykehus innleggelse for ny kur. Hjemmebehandlingen er avskrevet for godt er jeg redd.. Hver dose med antibiotika er ett sant he..ete, og jeg har store smerter.
På slutten av kuren bestemmes det at det er på tide at det sendes en henvisning til rikshospitalet om utredning i forhold til lungetransplantasjon. Livet er ikke godt å leve. Min kjøre onkel Salle går bort på slutten av månden.

Mai:
I know it's a beautiful world, but i can't see it right now
Innkallelse til rikshopitalet kommer i posten. 9 juli!

Juni:
Juni begynner også med fint vær, og relativt god form. Kuren som skulle komme i juli, kommer plutselig i midten av juni i steden for. Snikende infeksjon er farlig! Og nok en antibiotika settes det en R bak... Og kuren slutter omtrent i en infeksjon..

Juli:
Vi holder stor sommerfest i regnværet helgen før turen inn til rikshospitalet. Utorlig gøy! Rikshospitalet gikk som forventet med beskjed om å komme tilbake om 6 mnd. Så kommer jeg hjem, og dagen etter legges jeg inn med imunsvikt. Og det er ikke langt unna at det ikke går. 3 dager på intensiven, så til Ullevål sykehus da de her hjemme begynner å frykte at det går gal vei. Men jeg er seig som bare pokker og står det over. Men har lært ett og annet. Jeg er jammen meg ikke udødlig! Etter 3 uker på sykehus er jeg endelig hjemme. Men er jeg frisk?

August:
NEI! Bare etter to uker hjemme (eller var det 3) legges jeg igjen inn på sykehuset. Infeksjonen har sakte men sikkert jobbet seg tilbake, og nå er det bare full rulle med en gang. I steden for å være aktiv som dugnadshjelp under NM i sprangridning, blir jeg aktiv publikum (?) lol. Ferien som min mann og jeg har planlagt siden våren går dessverre helt i vask. Legen foreslår at sykepleierene kan stille opp i basta skjørt.. Hvorfor så jeg ikke noe til dem?? Kanskje det var han som burde stilt opp i det??
Epikrisen fra rikshospitalet kommer:
2. Transplantasjon av pasienter med multiresistent burkholderia er kontroversielt. Ved mange sentra avslås slike pasienter. Vi har foreløpig ikke vært i den situasjonen at vi har vært stilt ovenfor denne problemstillingen og har derfor ikke konkludert med henblikk på aksept eller avslag. Vi må derfor nå gjennomgå litteraturen og ta stilling til problemet på bakgrunn av den erfaring som foreligger internasjonalt.
Hva vil jeg få til svar?
Nav vil gi støtte til salen jeg måtte ha for at ryggen min skulle tåle ridning. :D

September:
Hunden blir kastrert ;-)
Og årskontrollen inne på Ullevål byr ikke på store overraskelser.
Problematikken med leddsmertene som startet opp i -06 er der mer eller mindre konstant, og det må jeg vel bare regne med fremover. Igjen står det tunge valg for døren. Var det antibiotikaen som ga meg imunsvikt i sommer? Tørr vi prøve den typen antibiotika igjen? Jeg tok sjangsen! Og kuren startet igjen litt opp før tiden. Men så lenge jeg klarer meg uten antibiotika i mellom, så skal jeg være strålende fornøyd...

Oktober:
Kuren ender sin gang, og det tas blodprøver 3 ganger i uka ut månden (og litt til) for å se etter hvirdan de hvite blodlegmene klarer seg. Og de klarer seg fint de :)
Det sendes en dokumentar på tv2: I kø for livet. Hvor Truls Zimmer og Karen har hovedrolle. De har/hadde begge CF. Truls har fremdeles CF, men med nye lunger. For Karen sin del var det for sent. Kondolerer så mye til hennes familie.
Smertene i leddene tar til, og blir verre også mellom kurene. Kortison hjelper noe, men for høy dose er ikke ønskelig. Og dessverre må det rimlig høy dose til for at det skal være noen effekt.

November:
Ei venninne som jobber i mediahuset fædrelandsvenne spør om ikke jeg vil dele min historie med folket her nede. Etter nøye vurdering har jeg ett møte med to derfra. Og ett møte blir fort til to, og planer legges... Jeg vil ha noe ut av det: fokus på organdonasjon. Media er helt med på dette, og i løpet av noen uker får jeg kontakt med to journalister. En fra avisen fædrelansvennen, og ei fra fvntv. Og diverse fotografer. Vi legger opp ett opplegg til tross for at det snart er kur tid, og jeg er sliten. Men de aksepterer mine grenser veldig bra, så da var ikke det noe problem. (den perioden skal jeg skrive ett eget innlegg om, når jeg har fått det ennå litt mer på avstand). Jeg får også en lungeblødning. Det har jeg ikke hatt på lenge. Jeg ønsker meg en Perfekt day! Men lager en perfekt kveld til min mann og meg med god mat...
Og det kommer en perfekt dag. Den var rett rundt hjørnet og reddet meg videre denne månden. At dagen kostet en del fordi jeg kom til å være litt hard på speeden, det gjør ingen verdens ting. Jeg vil gi utrolig mye for en sånn dag igjen.. Gode venner tar oss med ut på seiltur. Nok en god dag.
Og jeg oppdretter ny blogg på blogspott..

Desember:
Starter vi med kur. En skikkelig opptur med en god spirometri før kur start. 12 desember får jeg avisen levert på senga med bilde av meg selv utover hele forsiden. Og ønsket mitt om å sette organdonasjon på dagsordnen i avisen kom hvertfall frem. 3 dager kjørte de om organdonasjon. KJEMPEBRA! Innslaget på lokaltv var også utrolig bra. At spirometrien var dårligere dagen jeg var ferdig med kur, det får vi bare glatt overse (lett å skrive, men ikke lett i det hele tatt)....
Tror bare jeg vil avslutte med: det er ikke lenge til 9 januar, da går igjen ferden inn til rikshospitalet. Og jeg får vite om jeg noen gang har mulighet til å komme på venteliste..

Takk for følget så langt.