Julematen har ikke helt smakt som den pleier dette året. En ting er at tankene har vært på vandring, en annen ting at det har vært så innmari vondt å tygge noe som helst. Svoren på ribba kan man bare glemme å få ned til tross for iherdig forsøk på å smertelindre nok. En eller to biter gjorde at selv moste poteter og saus var en utfordring dagen etter. Først i dag har det vært nogenlunde ok å få ned noe annet enn flytende greier, men fremdeles er retter alla suppe og nudler det greiste.
Nå er det ganske uvesentlig oppi det hele. Jeg kunne selvfølgelig ventet med å fjerne visdomstennen, men da måtte jeg også ventet med å komme på venteliste. Har ikke lyst til å vente så veldig mye lenger på å få lov til å vente. Det kan fort nok bli nok venting.
Veldig mange spør hva nå? Hva nå, hva nå? Nå er det jo egentlig bare å fortsette å gjøre det jeg har gjort. Holde meg så frisk som overhodet mulig, unngå infeksjoner, holde meg i så mye aktivitet som mulig. Og leve så normalt som det går ann i en sånn situasjon. Kan ikke sette meg ned å bare la ting gå sin gang, da vil det komme en infeksjon fortere enn jeg klarer å si alfabetet. Påpasselig, påpasselig, påpasselig. Som jeg jo alltid er, og har vært spessielt det siste året. Dessverre så vet jeg så alt for godt hva en infeksjon ute av kontroll kan gjøre, og jeg vil ikke der. Ikke i det hele tatt.
Det gjelds å holde motivasjonen oppe. Både for meg, og de rundt meg. Venteliste er kanskje noe bedre enn de utsiktene jeg har hatt til nå, men samtidig er alvoret veldig stort. Er det tidsnok? Og vil jeg klare det?
Det er igjen odds jeg må slå. Viljen må være sterk, men også evnen til å sammarbeide og stole på de som er rundt meg. Pårørende og fagfolk. De kaller det høyrisiko og at jeg må være klar over hva jeg satser. Det har jeg vært klar over lenge. Alt for lenge.
Gå med meg 8 år tilbake i tid:
Lungekapasiteten var på rett over 50%.
På vei ut som lærling i hestefaget.
Jeg gikk på byen.
Jevnlige treningsøkter.
Kjæreste.
Jeg hadde gode venner.
Lite syk, innimellom tok jeg turen innom sykehuset for å si hallo..
Vi kan snu godt på denne remsa nå:
Det kjennes innimellom ut som jeg er mer på sykehuset enn alle andre steder. Syk? Ja stort sett hele tiden.
Vennene har jeg klart å beholde, ja til og med fått noen fler. Men dessverre så er det alt for ofte jeg må si nei til å være med fordi kreftene ikke er der, eller muligheten til å gjennomføre noe.. Det koster. Det koster mye.
Kjæreste er blitt til mann. En god og trygg mann. På grunn av dette, eller til tross av dette.. Det siste er nok mer riktig.
Å trene. Å trene betyr nå å gjøre 5 knebøy, eller en økt på gulvet med en eller annen øvelse. Ikke mye for ei som kunne gå/ jogge/ sykle lenge. Eller gjerne tok skiene fatt. Som gjerne løp hoppet mer enn hun gikk rolig. Nå bare tuslende. Selv om lysten til å danse nedover stallgangen er større enn noen sinne.
Bytur; YES! Det har jeg hatt en av det siste året. For ikke så lenge siden. Midt mellom to omganger på sykehuset. MORO!!! (Og da regner jeg med at dere forstår at den ene gangen var på tross, ikke fordi jeg ikke vil gå på byen mer, jeg virkelig elsker å ta en god fest med jevne mellomrom..)
Lærling i hestefaget? Bare tanken på å skulle løfte en feiekost gir meg en bronkitt, å møkke en boks vil være en uoppnålig ting å få gjennomført. Jeg som aldri ville møkke en boks i hele mitt liv, ville nå gitt mye for å klare det. Virkelig mye. Noe som dermed også reduserer arbeidsevnen min til ca 0. Og kunne jeg klart å jobbet noe, ja da ville jeg vært alt for ustabil arbeidstaker til å være ønsket i arbeidslivet...
Lungekapasitet: Tja, ca 25-30%. Med infeksjon er den nok nærmere 20 enn 30. Og med infeksjon som nå river meg hver 3-4 uke er det ganske nedslående..
En vellykket lungetransplantasjon vil kunne gi meg tilnærmet normal lungefunksjon. Det er såklart mange hensyn som må tas, men en vanlig hverdag bedre enn jeg har hatt de siste årene er det hvertfall liten tvil om at jeg vil få. Ja kanskje til og med ennå bedre enn det jeg hadde for 8 år siden...???!!?? For 8 år siden var jeg godt i gang med mine jevnlige intravenøse kurer. Tok de hjemme i stua i leiligheten, eller hadde de med meg til Danmark for å prøve hest. Eller på dashbordet i bilen på vei til ett eller annet sted. Uten å tenke på at kur var ensbetydene med å ikke klare noe, eller sette alt annet på vent i 14 dager. Det var bare å ta med seg det som måttes, også gikk det hele seg fint til. Det var overskudd til det da. Og slippe kurer og den evindlige frysinga, det vil bli høydepunkter. Samt å igjen kunne danse seg opp og ned trapper, stallgang, byen, butikken eller hvor jeg måtte ferdes. Fjelltur?
Nei, jeg vet risikoen. Men alternativet er ikke noe alternativ. Egentlig har jeg ikke noe valg. Ikke jeg som er så veldig veldig glad i å bare våkne opp til en ny dag.... Hver dag har potensielt mulighet til å bli en god dag. Også nå, men sjangsene for at det blir en dårlig dag er riktig store nå. Nå trenger jeg sjengsene for at det skal bli en god dag mer enn noen gang tidligere.. Før det ikke er flere dager igjen å ta av..
Test
for 7 år siden
7 kommentarer:
Du er så god å sette ord på ting, Klara, og god på å sette ting i perspektiv!
Håper inderlig at du når fort fram på ventelista, så dagane dine kan bli bedre.
Stor romjulsklem frå oss på Sunnmøre!
Kjære Klara,
vi som sitter her ute i det lange landet vårt og leser det du skriver, er fremmede for deg. Ditt liv blir etterhvert virkelighet for oss; du blir virkelig, og du begynner å bli et menneske vi har i hodene våre, daglig. Og dermed blir du "kjære" når vi vil henvende oss til deg.
Jeg har en sterk tro på at du vil få et godt år i 2010. Evnen din til å møte følgene av sykdommen; rasjonaliteten som du aldri synes å miste; den gaven du har i å ta hver dag for seg; tilpasningsevnen din - alt dette er et solid fundament du har for å møte utfordringene du utsettes for.
Jeg ønsker deg et godt nytt år!
Hilsen Bente
Hej älskade vän, läser og läser men har inte skrivit till dig på länge. Blir både varm, ledsen, glad og öm i hjertet då du skriver. Jag hoppas 2010 blir ditt år og kryssar mina fingrar att du kommer på "listan", att du får ett bra år. Önskar av hela mitt hjärta att du får må bra och bli frisk.
Massor med kramar till dig.
Bibbi
Jeg ønsker deg et Godt Nytt År samt at telefonvakta ikke blir for lang.
Da jeg tittet innom deg på RH så slo det meg. Hvordan kan et menneske som har så mye motgang og smerter, klare å være så strålende blid?
Hilser også fra Vigdis
Tusen takk for fine kommentarer. De varmer nå i tankenes vandringer som er om dagen.
Roar: Det er ikke hvordan man har det som betyr, men hvordan man tar det. Og jeg, jeg smiler og ler og er overbevist om at en god latter forlenger livet. Også lar jeg de alvorlig tankene ligge igjen her, og deler dem med de som de kan deles med.
Ha ett riktig godt nyttår.
Hei, kom inn på bloggen din helt tilfeldig. Trykket bare på "neste blogg", noe jeg aldri har gjort før. Du var den første bloggen jeg kom inn på. Og det er jeg glad for :)
Har lest noen innlegg nå, og du er veldig flink til å ordlegge deg. Du rører noe i meg. Jeg har selv en venninne med sykdommen, som fikk nye lunger i året som gikk. Jeg håper det nye året gir mange oppturer for deg, og at du etter hvert kan få tilbake det aktive livet ditt :)
Ville bare ønske deg et godt nyttår, og alle gode ønsker for fremtiden.
Hilsen ukjent venn som tenker på deg!
Hei, Klara!
Som ridelærer var du utrolig inspirerende og flink til å motivere meg til å tenke riktig. Saje Knekten ble jo en riktig fin hest etter arbeidet du la i han!
Du inspirerer meg på samme måten nå. Du motiverer meg også på samme måten. Du har hjulpet meg mye, mer enn du aner! Og det bare med tankene dine!
Jeg ønsker deg alt godt, og håper av hele mitt hjerte at 2010 kan bli året hvor mulighetene blir mange, og hverdagene dine blir lettere. Du fortjener å stå først på den ventelisten med den livsgnisten og evnen til å alltid finne det positive, som du har. Du er sjelden, og unik!
Godt nyttår, hilsen Monica :)
Legg inn en kommentar