Ei hand.

Uten at jeg da kan si hvor det kommer fra så er det bare en inderlig dyp og kraftig smerte som overmanner meg.

Den river hele kroppen min med seg, virvler opp alle de vonde tankene som egentlig ligger stille. Riper opp i sår som har grodd, og strør salt i småsårene som ennå blør.

Det er overveldene.

Svart, mørkt, dypt og vondt.

Der og da virker det som om ingen ting kan bedres. Det ses ingen fremtid, morgendagen eksisterer ikke.
Lyset er så langt borte at man aldri tror man vil nå frem til det.
Sorgen over å ha mistet dekker over alt annet som er funnet.
Følelsen av fortapelse er enormt kraftig.

Heldigvis er det ei hand, noen gode ord, en klem, en armkrok.
Sakte med sikkert kommer lyset frem.
Man når det kanksje ikke der og da, men man ser det.
Og man vet at man vil nå det. En gang, om ikke akkurat da.

Jeg er heldig.

Jeg har ei hand som strekker ut etter meg i min største fortvilelse.
Og som klarer å gripe meg og holde meg fast.

Ei hand.

Ei hand av kjærlighet.

*griner*

Hei du. Skal vi gjøre noe i dag?

Ser dere at det lyser spørsmål ut av han? Jeg er klar hvis du er klar!

Jammen meg ble det ikke både puss og stell før vi fikk lempa på vogna for en liten kjøreøkt i ridehallen. Utrolig moro. Både for hest og menneske. Det er noe eget med en sånn bestevenn som Trico. Bare spør han om det.

Prosjekt utrydd staflykokker.

Eller hvertfall prøve å svimeslå de fleste...
Da har jeg startet prosjekt utrydd staflykokker. Nå skal jeg helst ha en måned med Keflex, for å så gå over til 1 måned med Diclocil, for så å ta kur IV med 3 typer antibiotika. Lurer på hvor lenge jeg klarer å henge med. Planen løper som planlagt så lenge alt går greit, men går ting ugreit så skal man ikke se bortifra at det blir endringer.

Var så veldig optimistisk til dette da det ble lagt frem. Men etter å ha lagt pillene i dosettet (doseringssett for å huske å ta dem) så ser jeg litt mørkere på å skulle ta så mye medisiner. Er egentlig litt lei av medisiner. Og hvertfall antibiotika. Smak litt på ordet, det er jo å be om å ikke like noe når det heter noe med anti forran. Jeg er definitivt anti antibiotika.

Egentlig er jeg lei hele pokkers CFen. Hvorfor kan den ikke bare oppføre seg som CF, ikke sånn rar CF. Noen som vet hvordan CF oppfører seg når det oppfører seg normalt? Ikke det nei.. Ikke jeg heller. Hadde jeg bare hatt CF uten de pokkers infeksjonen som kommer igjen og igjen så hadde jeg egentlig hatt det helt ok. Kunne godt klart meg med den pustekapasiteten jeg. Bare jeg ikke blir syk, så klarer jeg meg egentlig godt i hverdagen. Problemet er jo bare at jeg ikke holder meg frisk. Det er liksom litt småinfisert hele tiden. Litt vondt her, litt vondt der. Sliten der, sliten her. Ikke overskudd til ditt ikke overskudd til datt. Jeg vil jo bare si ja. Ja til alt! Men kroppen sier nei. Joda, jeg kan sikkert si ja og klare å gjennomføre det. Problemet kommer bare etterpå. Hvor mye vil jeg gi for å si ja til det ene. Hvor mye vil jeg miste for å si nei.

Nei, det er ingen optimistisk CF pasient her i dag. Bare en lei, sliten og trøtt CF pasient med lakenskrekk.

Usj.

Alt som skulle bli så bra når jeg kom hjem. Så blir hesten halt, så får hunden vondt i ørene, også er jeg tett i pappen. Hesten blir i orden igjen (heldigvis uten de store kostnadene bortsett fra bekymringer), hunden må en tur til dyrlegen (det blir nok en liten kostnad). Men selv får jeg allerede antibiotika så det holder og burde under ingen omstendigheter være frysen nå. Ikke kjenn etter, og gjør alt etter boka. Så det så.

Ferdig. Hjemme.

20 grader og sol. 20 grader og sol. 20 grader og sol. 20 grader og sol. (rep.)

Hva atte sa du atte det var snø her?????

20 grader og sol. 20 grader og sol. 20 grader og sol. 20 grader og sol. (fortsatt på rep.)

Hvor blir det av sol og sommer når man trenger det???

Bare 4,5 doser igjen med Meronem.

Da er jeg halvveis i dagens siste dose med medisiner. Så er det bare 4 doser med Meronem igjen, og 3 doser med Nebcina. Planen videre er også lagt. Hvis planen går somvi håper, så blir det kanskje en vår med mindre infeksjoner?

Når jeg er ferdig med denne IV kuren så skal jeg fortsette i 2 månder med antibiotika i tablett form. Antibiotika som er målrettet mot å banke opp staflykokkene som sliter i lungene mine. Når så de to måndene er gått skal jeg inn for å ta 14 dager med 3 typer antibiotika. De to vanlige (Nebcina og Meronem eller Tasocin) og Ekvacilin. Dette blir ett forsøk for å se om vi kan få bukt med de infeksjonen som kommer og går i det uendelige. Hvis dette kan fungere håper jeg at det blir en vår med en opptur mot infeksjonene. Det hadde gjort godt for mye.

I dag har jeg vært ute mellom alle slagene med antibiotika. Det er deilig og jeg kjenner at det endelig er litt overskudd å hente. Når jeg går inn gangene til avdelingen jeg ligger på så "måler" jeg dag for dag om jeg blir bedre og bedre. Nå kan jeg gå hele veien i ett greit tempo uten å være skikkelig tungpusten når jeg er på rommet. I starten måtte jeg stoppe å hvile flere ganger på den korte turen. Jeg kjenner meg kvikkere, ser kvikkere ut. Matlysten er normal og ting er godt.

Nå gleder jeg meg til uka som kommer. Satser på at det hvertfall blir noen dager i stallen hvor jeg får vært ute med Trico. Vi skal gjerne få trent litt, siden jeg har satt meg noen mål for våren med tanke på kjøringa vi driver med. Dessuten er det deilig å være i aktivitet sammen med han. Nå må bare slapsesnøen forsvinne og forberede jorda på vår...

Jeg er ikke alene.

Uten å utdype noe mer er jeg bare veldig glad for å si at jeg ikke er alene. Og på akkurat dette området er jeg veldig glad for at jeg ikke er alene. På andre områder hvor jeg ikke er alene kunne jeg ønske at de andre slapp det jeg går igjennom.

Noen ganger er det godt å ikke være alene. Også når det gjelder ting som er greie.



God natt dere der ute i nettverden.

Bivirkninger under IV kur.

Denne kuren får jeg:
Nebcina 220mg x 2
Meronem 2g x3

Dette fører til en rekke bivirkninger som igjen behandles. Jeg tar bivirkningene og hva som gis mot dem. Det som er viktig å huske på er at dette er ett behandlingsopplegg som legene og jeg har kommet frem til via prøving og feiling. Prøvingen og feilingen har ikke alltid vært like gøy og har gått over flere år. Og stadig kommer det til nye elementer som gjør det til en utfordring. Vi reagerer alle veldig individuelt på medisiner, og det er viktig å huske på når man leser noe som dette.

Kløe:
Allergisk reaksjon på meronem som kommer når dosen med medisin er på vei inn i blodet. Gjerne etter ca 30 minutters tid. Også kommet i forbindelse med Fortum og Asaktam tidligere. Har blitt etterfulgt med hjertebank og kortpusthet.
Behandling:
Antihistaminer Zetricin (10mgx1) og Atarax (25mgx2-3). Prednisolon (20mg)(kortisonen) har nok også effekt her. Smører med fuktighetskrem. IKKE KLØ! hehe

Leddsmerter:
Vet ikke hva det kommer av. Kommer når Meronemen er vel innabords på lik linje med kløen. I starten av kuren kan jeg godt ha 4-5 doser hvor det bare "murrer" i leddene før det slår ut i full blomst. Smerten er som om 1000 skalpeller vil borre seg ut gjennom leddene og kraften i armer og ben blir svak. Så svak at jeg feks ikke kan rive opp disse små posene med tabletter, eller holde ett fullt glass med drikke. Smertene blir sterkere utover i kuren. Leddene som angripes er mest de små leddene i hender og føtter, men også de større leddene får utslag. Feks blir det vondt å gå pga at knærne er vonde å bøye. De blir også stive, og må liksom beveges i gang manuelt. Leddene blir røde og hovne når de ikke medisineres med feks prednisolon, eller når dosen prednisolon er for liten. Dette er virkelig virkelig vondt.
Behandling:
Prednisolon 20 mg for å forhindre at det skjer så hardt som det kan angripe. Denne gangen startet jeg uten prednisolon, og det var en stor feil. Da måtte dosen økes først, for så å reguleres ned til ett minimum nivå for å klare å gjennomføre. Vi klarte ikke å gå ned til 10 mg denne kuren feks. Ellers så er det premedisinering mot smertene. 1 time før meronemen inntas får jeg nå 400mg ibux, aporex, liten dose morfin. Denne gangen reduserte vi ibuxen og heller la inn litt morfin, dette var ett forsøk som virket ok. Smertene er langt fra borte, og jeg kunne ikke klart meg hjemme. For å få sove får jeg så Imovane (prednisolon gjør meg helt "høy") og ett lett muskelavslappende middel. Dette fungerer sånn at jeg sover 8 timer uten å få hang over dagen etter. Vi passer på at veskebalansen er ok. Drikker jeg lite så får jeg mer vondt. Er det ett problem så henges det heller opp en liter veske i steden for å "se det ann". Viktigste for å klare det er forståelsen for hvorfor jeg trenger antibiotikaen også se på det som noe jeg bare skal klare de dagene kuren varer. Avspenning har hatt god effekt. (Dette har vi prøvd veldig mange forskjellige tilnærminger på, og hatt sammarbeid med revmatolog på sykehuset).

Diare:
Sier vel seg selv..
Behandling:
Når jeg får disse smertelindringene så har de en stoppende effekt, så for en gangs skyld så går ting litt opp i opp.

Sopp:
Både i munnhule og i underliv.
Behandling:
Lokalt.

Kvalme:
Mister matlyst og brekker meg. Generelt uvel i magen. Kommer av flere sorter antibiotika og er skikkelig slitsomt.
Behandling:
Kvalmestillende i både iv form og tablett form. Heldigvis ikke noe problem denne gangen, men var ett problem da jeg fikk Tasosin.

Hodepine:
En intens hodepine som gjør at man bare ikke orker for mye lys, ikke lese, ikke tv ikke noenting.
Behandling:
Stå det over, eller håp at smertelindringen for det andre også tar dette. Holde det mørkt og kjølig i rommet.

Total utmattelse:
En fryktelig følelse. Man bare hviler hviler hviler men man har allikevel ikke krefter til noenting. Noen ganger på grensen til å bli apatisk.
Behandling:
Passe på å komme gjennom dagen med nok mat og veske og fysioterapi. La sykepleierene få lov til å ta vare på meg. Passe på at det er en god søvnrytme og at jeg faktisk sover om natten. Søvn er viktig!

Tror egentlig jeg har fått med det meste nå. Hvis ikke er det bare å hyle ut. Og hvis man har noen forslag å komme med, så må man hvertfall bare hyle ut.

Tam-titam-titam..

Å sitte å skrive innlegg og innhalere samtidig er nok ikke det som anbefales. Men i dag ble det sånn. Innhalerer før fysioen kommer, for i løpet av uka har jeg funnet ut at det er det som fungerer best. Egentlig pleier jeg å ligge å innhalere, men i dag ville jeg sitte. Så det så. Nå er det bare helga igjen også er IV kuren ferdig. Så skal vi avgjøre i løpet av dagen om jeg skal ha tablettkur mot staflykokker ennå lengre. Er i god form, i godt humør og optimistisk på dagene fremover. Har en god ro i kroppen, fått overskudd, har sovet godt og ting er i det hele tatt veldig greit. De tankene og tingene som ikke er så greit, de lurer uti der, men det får de bare gjøre. Den gode følelsen er den jeg vil lete etter nå, og det er den jeg har.

I kveld skal jeg i stallen, så hjem til ei venninne av meg for å spise middag. Eller; vi skal hjem til hennes foreldre å spise middag. Deilig deilig. Blir hyggelig. Trico skal rides av min venninne (hihi, han har stått i ei uke nå) og jeg skal sitte å fortelle hva hun skal gjøre.

Ute regner det i bøtter og spann. Har faktisk velgt å holde gardinene fortrukket siden det ikke er noe å se på. Hjemme i Finsland er det vist snø som gjelder.. Har ikke værgudene fått med seg at det skal nærme seg sommer nå??!!

Håper dere får en flott helg der ute.

Litt sentimental i dag.

Når man over litt lengre tid går rundt å har smerter, er sliten, mye alene og får en del medisiner. Ja da kan man fort bli litt sentimental. På de rareste ting. Mye skyldes nok medisinene jeg får, samt hvordan ting er i omverden rundt meg. Det er ikke så mye som skal til for å gjøre den stabil. Men det er ikke alltid det er opp til meg å gjøre den stabil.

Håper på å få en god natts søvn, men nå er klokken over 1, jeg har alt fått smertelindring, muskelavslappende og sovemedisin. Smertene er allikevel så intense at kroppen ikke finner ro. Heldigvis hadde vi også en god økt med drenasje i dag, så lungene kjennes bedre ut dag for dag. Deilig. Nå gleder jeg meg bare til å komme i gang med manuellterapien igjen. Kjenner det har vært opphold. Så har jeg også kommet på helt av meg selv at jeg vil prøve å komme meg i svømmehallen en dag i uka for å flyte litt rundt. Kankje til og med svømme noen tak. Selvfølgelig i varmtvannsbassenget. Hvis noen vil være med på en sånn rolig formiddag, så bare si i fra. Lettere å komme seg avgårde når man er fler. Mannen bytter forøvrig jobb, så når han slutter tidlig, så kanskje han vil være med.. Det hadde vært hyggelig.

Det er mye hyggelig å se frem til. Litt kurs, litt stevner, litt hest, litt venner, litt familie, litt hund, litt kino, litt bøker mm. Det er deilig å vite at det er noe å se frem til. Så får jeg gjøre litt hver dag. Dette er fjas fra øverst til nederst, men så har jeg jo informert om at jeg har noe innabords som sløver meg litt ned da. Det er litt godt det også når man har ligget spent ut som en fiolinstreng i flere timer. Må bare huske å slippe ned skuldrene også.

Håper jeg klarer å få gjort litt med Trico i morgen. Jeg savner å gjøre noe sammen med han. Langetøyler, ridinge eller allerhelst kjøring. Det er noe å se frem til.

Egentlig er det ikke så værst dette her. Deilig å tenke den tanken.

Bra fysioterapi.

Jeg er ikke noe flink til å ta meg selv i nakken når jeg ligger inne og ikke er helt i form. Alt blir liksom så ekstra slitsomt. Dette har jeg tatt opp med legene, og også med fysioterapauten på Ullevål. Nå er det satt i gang ett fast opplegg med fysioterapi med en gang jeg blir lagt inn, og med en fast fysioterapaut. Vi har prøvd før, men det krever en innsats av både meg og fysioterapauten. Og min innsats har nok ikke vært av de største.

Denne gangen har vi virkelig fått tatt tak i det, og det har vært kjempebra. I dag var jeg ekstra astmatisk og tett i pusten på morraen, og alt arbeid virket bortkastet. Fikk liksom ikke til å slappe av eller puste eller noe. Fysioterapauten kom, vi gjorde opplegget og sannelig ble vi ikke "belønnet" med en skikkelig god runde hvor det virkelig kom opp noe gammelt gørr som lå å stengte. Det var nesten så vi danset og sang når visitten kom inn senere. En time med godt arbeid gjorde virkelig susen. Mengden var ikke den største, men bare det at vi ikke ga opp og fortsatte for så å få opp dette gørret var gull verdt. Noen ganger virker det som om pustingen i ro og fred bare er en eneste stor bortkastelse av tid, men denne gangen fikk vi vist at det ikke var det. Også så mye greiere resten av dagen blir. Selv også når det ikke kommer opp noe. Bare det å ha fokusert på å puste riktig og rolig lager en helt annen stemning i kroppen..

Dette tror jeg blir bra. Takk for all hjelp for å få det til.

Ett øyeblikk.

Samtale mellom tantungen og meg:

K: Hei du lille venn.
Jeg fikk ikke noen klem sist gang vi møttes.
E: Neehei? Nei, jeg ville vel ikke da.
K: Jeg vil ha klem i dag da??!!
E: Neeeheeei...
K: Nå kommer jeg å stjeler en
E: *ler og "løper" vekk*
K: kooooos. Du klarer ikke å stjele klem fra meg du??!!
E: Joho. *klatrer opp på stolen og strekker armene frem* Vist klarer jeg å stjele klem av deg tante..

Er det rart man blir blank i augan og glad i hjerte sitt? Jeg har en flott familie. Og det gleder meg at den blir større og større. Både på min side, og på min manns side. Jeg er priviligert som har så stor familie rundt meg. Og det gleder meg at jeg er klar over det og kan glede meg over det.

Hyggelig å høre.

Jeg har vært ute fra sykehuset en tur. Først en tur hjem til mamma, søstre og tantunge for litt god mat. For så en liten tur i stallen for å se til hesten og snakke med folk. Det sliter meg helt ut og jeg er på nippen til å få feber nå. Det er alikevel hyggelig å høre fra pleieren når jeg kommer tilbake at jeg ser litt mindre sliten ut i dag enn det jeg var den andre kvelden jeg var ute. Og det er sant. Jeg er litt mindre sliten av turen ut. Litt mindre sliten lover godt for helgen. Men jeg tar meg disse dagene frem til neste mandag med å bare ta vare på meg selv. Eller, det at pleierene her tar vare på meg frem til mandag. Bare legge seg tilbake og ikke tenke på å måtte lage mat, maten blir servert. Ikke måtte passe på å vaske tøy, mannen leverer det. Ikke passe på å skifte på sengen, pleierene gjør det. Ikke måtte ta meg i nakken for å drenere meg, fysioterapauten gjør det. Måtte opp å gjøre en hel masse, jeg kan ta fri. Passe på at jeg tar medisiner hele tiden, pleierene passer på. Det er 12-14 dager med time out. En deilig time out bare for å komme ovenpå til en ny "kamp" i hverdagen mot infeksjoner. En kamp for små deilige øyeblikk med glede. Og henter man frem øyeblikkene, selv de minste små, så er det ganske mange fine øyeblikk. I steden for å irritere meg over at jeg ikke orker å være hjemme, så skal jeg heller tenke hvor heldig jeg er som kan ta en time out. Jeg tror at behandlingen har en god effekt av å gjøre det på denne måten. I tillegg blir alle på avdelingen godt kjent med meg, og det har mye å si de gangene jeg kommer inn og virkelig virkelig ikke er i form og må gi meg over i deres varetekt. Det er jo ikke vanskelig å gi seg over til noen som man kjenner og som kjenner mine rutiner for ting. Det er heller en veldig veldig stor trygghet.

Takk. Takk til alle som tar vare på meg.

Perspektiv 2.

Jeg får en dårlig følelse inni meg fordi det å gå opp trappa til leiligheten min er mer slitsomt enn vanlig.
Naboen får en dårlig følelse inni seg fordi det å løpe opp trappa er mer slitsomt enn vanlig.
Hvem har den verste følelsen?

Hvor vil jeg med alle disse perspektivene mine. Bare sette ting i litt annet lys for meg selv. Følelsen man har, selv om det er for forskjellige ting, kan være ganske lik selv om perspektivet man ser det fra er forskjellig. Følelsene er garantert ikke like. Det eneste man kan være sikker på er at det ikke er greit for noen av personene.

Jeg tenker mye på følelser om dagen. Og om smertelindring gjennom tanker. Mine egne tanker. Hvordan jeg ser på ting kan påvirke hvordan dagen min blir. Har forsåvidt gjort det i mange år, men etterhvert så blir man mer og mer bevist på det. Ikke fordi man blir smartere eller lærer mer, men av nødvendighet. For min del. Altså at jeg blir tvunget til å tenke på en sånn måte, mens andre prøver hardt å lære en sånn måte å tenke på. Jeg tror ikke jeg selv har mer vondt i mine lunger av å ikke kunne gå opp trappa enn naboen som har vondt i benet. For resultatet er den samme vonde følelsen av å ikke klare det man har lyst til. Man kan selvfølgelig si at naboen med det brekte benet vil bli god igjen, og jeg ikke. Men følelsen der og da endrer seg neppe av den grund.. Men perspektivet settes.

Noen ganger så setter jeg meg sånne perspektiver som er helt merkelige, men på en eller annen måte så kan det hjelpe meg gjennom en dag. Det kan være sånne helt små ting som at man en dag har vondt i hodet og derfor ikke klarer å lese en god bok som man er midt i. Jeg kan heller ikke lese en god bok som jeg er midt i pga andre smerter. Vi har begge "sorgen" over å ikke kunne lese den gode boka vi er midt i...

Fjas og vas fra dag 6 av kuren. Bare ei uke igjen nå.. :)

Perspektiv:

Jeg har vondt i lungene og klarer ikke å gå opp trappa.
Naboen har vondt i benet og klarer ikke å gå opp trappa.
Ingen av oss klarer å gå opp trappa.
Hvem har mest vondt?

Ikke si noe hvis du ikke har noe å si.

Det sa alltid min far til meg når jeg var liten. Får vel høre det litt ennå. Det ser ikke ut til at jeg har lært, for jeg snakker fremdeles utrolig mye når jeg får sjangsen. Men jeg kan også være stille. Ha en deilig stillhet med meg selv, eller sammen med gode venner. Det er godt å kunne nyte stillheten. Det er ikke alle som klarer det, hvertfall ikke sammen med andre.

Jeg har hatt det stille i dag, men ikke en deilig stillhet. Det har mer vært stillhet fordi jeg har hatt vondt og ikke orket noe annet. Når denne dosen som siver inn her er ferdig skal jeg en tur i stallen. Få tankene litt bort fra det som ikke er så greit og heller tenke på det som er greit. Det blir deilig.

Egentlig har jeg mye jeg kunne tenkt meg å skrive ned, men pga smertelindringen har jeg mer bomull i hodet enn vett. Det er så vanskelig å få noe ut av all den bomullen...

Da var kuren i gang.

Da er jeg på siste dose for i dag på andre dagen av kuren. Kuren fikk en litt pang start med allergisk reaksjon med kløe og hevlse i ansiktet. Ett øyeblikk så det ut til at Meronem var helt ute av behandlingsbildet. Men kortisonen er min venn, og klarte å dra det hele på plass. Så nå er det bare den vanlige utslåttheten og leddsmertene som plager meg. Har hatt feber med frostanfall de siste dagene, og det er skikkelig ubehagelig. Vært ute en liten tur i kveld, som igjen førte til feber og frostanfall. brr..

Ellers så skal vi i morgen diskutere å starte en aggresiv behandling mot staflykokkene etter denne kuren. Hvis jeg har skjønt det riktig så vil det bety at jeg skal først ha en måned på en type antibiotika, så rett over på en ny måned med en type antibiotika nr to, også en tredje måned med antibiotika nr tre. Dvs 3,5 mnd med antibiotika sammenhengende. Nå 14 dager med to typer intravenøst, så de tre måndene mot staflykokker i tablettform. Kan se for meg at det vil bli heftig... Ennå bare på diskusjons plan, men det er noe med at det er litt foruroligende at jeg har så mye infeksjoner når lungene mine egentlig er "ganske" gode. Har jo tidligere hatt utslag på allergi mot asbergillus som jeg har i lungene, så det skal også tas ny prøve i forhold til dette tror jeg. Kanskje det er noe der vi kan gjøre. Jeg er egentlig med på det meste nå. Slitsomt å gå å få småfeber av ingenting, og slitsomt å hele tiden være "på vakt" mot infeksjoner.

3 månder på antibiotika sammenhengende???? Lurer på hva kroppen vil si til det jeg... Tøft nok med 14 dager spør du meg...

Bildet øvers i bloggen.

Dette bildet som jeg har øverst i bloggen synes jeg er veldig flott. En ting er hvordan det ser ut, en annen ting er settingen det er tatt i. Bildet er tatt på Lanzarote de dagene vi var borte i februar 08 fordi jeg hadde fått vite at jeg sansynligvis har en kontraidikasjon for å få tilbudet om lungetransplantasjon. Det var utrolig mange følelser i vill kaos hos meg på det tidspunktet. Jeg hadde ingen anelse om hva som ventet videre, det hadde vært større oppslag i media, "alle" viste at ting ikke var noe greit.

Nå er den perioden over. Jeg vet fremdeles ikke om jeg har (eller ikke har) en kontraindikasjon for å komme på venteliste. Tar jeg frem følesene, så er de fremdeles i kaos, men ikke så ville lenger. Det er fremdeles ikke noe greit, men jeg klarer å kontrollere det. Og ikke minst, jeg beholder roen. Spør noen hvordan det går (blir stadig stoppet for det spørsmålet) ja da klarer jeg rolig å svare som sant er; det går opp og ned.

Fra mitt ståsted, når jeg ser på bildet, så var jeg i mørket. Kom meg gjennom brytningen som slo mot land. Klarte å passere bølgene og fant stien mot håpet og lyset. Skyene viser alle nyansene som finnes på min vei. Jeg kan (grovt) dele bildet i tre; de mørke dagene, hverdagene, og de gode dagene.

Nå først var jeg klar til å dele betyndingen av bildet med dere. For jeg tror jeg har vist det en gang tidligere, men den gangen var mine følelser for bildet ikke klare til å deles med noen. Det er deilig når man kjenner at man utvikler seg og klarer å sette ting i perspektiv. Spessielt når man har noe så konkret å forholde seg til.

Passert 20 000 lesere.

I dag har bloggen min passert 20 000 treff. Det er ganske mye. Har jevnt over 60-80 treff pr dag. Det er ganske bra for en blogg som er sånn helt privat vil jeg tro. Mange som følger med på min hverdag i glede og frustrasjon. Noen er flinke til å legge igjen sine spor, andre følger med i det skjulte. Begge deler er selvfølgelig helt ok, men jeg må jo si at det er hyggelig å få noen ord i kommentarfeltet innimellom.

Hva jeg skriver i bloggen er noe jeg tenker svært nøye igjennom før jeg poster det. Noen ganger kan ett innlegg ligge lagret i dager før jeg finner ut at jeg kan poste det, eller det blir for privat. Jeg skriver for å gi folk ett innblikk i hvordan det er å være ung, og det å ha en utfordring i det å ha en kronisk sykdom. Og hvordan jeg opplever det å stadig bli mer og mer "fastlåst" i egen kropp uten å kunne få gjøre alt det jeg kunne tenke meg å gjøre. Samtidig gir bloggen med en unik mulighet til å se hva jeg har og hvordan ting har vært. Og en ting er sikkert; det går sannelig opp og ned.

Jeg håper andre har nytte av å lese bloggen. Enten ved at de kjenner seg igjen i enkelte situasjoner eller ved at de får større forståelse for andre som kan være i liknende situasjon. Eller kanskje det bare setter ting i perspektiv. Det vet ikke jeg. Det kommer helt ann på hvordan den som leser forstår ordene jeg skriver. Kanskje de minner om helt andre ting igjen.

Lesere er veldig velkomne. De gir en ekstra gnist til å skrive.

Takk for at dere følger med på bloggen min.

Slitsom men fin helg.

I går satt jeg mer eller mindre hele dagen på ett kontor å gjorde dugnadsarbeid for rideklubben jeg er medlem i. Regnet ut prosenter for de rytterene som red på dressurstevnet. Ikke en veldig krevende jobb, men den må gjøres. Trodde egentlig bare det skulle bli noen timer, men noen timer ble til alt for mange timer. Men det gikk godt. Fikk invitert oss opp til ett vennepar på kveldsmat og ett par glass vin. En hyggelig avslutning på en hyggelig dag.

Derfor kommer det vel ikke så overraskende at jeg er helt utslitt i dag. Vært ute på Epona å sittet på en stol for å se aqility stevne (hund) og spist middag hjemme hos mamma og pappa. Feberen river i kroppen, og lungene verker og hoster. Planen er oppstart av kur enten mandag eller tirsdag, og det er absolutt ikke en dag for tidlig. Er utrolig sliten, og det skal bli godt å bruke noen dager å bare fokusere på behandling og meg selv. Det har blitt litt for mye i det siste.

Tette lunger er blitt til vonde lunger..

Er ikke helt sikker på hva jeg har gjort, for de siste dagene har jeg sittet stort sett rett opp og ned bortsett fra når jeg har vært til sengs eller ligget på sofaen. Eller til manuellterapauten.. Men i går ettermiddag begynte det å gjøre noe vondt ved innpust. Så bare eskalerte det utover kvelden. Har ligget å hatt vondt i hele natt, og utover dagen i dag har det blitt verre. Har vært litt er tungpusten den siste uka, så det kan hende at det er pustemusklene i mellomgulvet som er slitne kanskje? Det er hvertfall der det gjør vondt under innpust. Ikke vondt å hoste (heldigvis) bare vondt på trekke pusten litt inn (dypt inn vil jeg ikke en gang forsøke). Nå sitter jeg å puster alt alt for aktivt, og prøver å komme på alle teknikker for å roe ned pusten. Muskelvondt er bedre enn infeksjonsvondt, men det er fryktlig slitsomt. Har ikke gjort noen ting i dag, men er allikevel helt utslitt. Det stikker.

Man har kanskje ikke følelser i lungene, men tro meg, man har veldig mange nerver rundt.

Det går liksom i bølger.

Noen ganger store og duvende. Høye og bratte. Stille og rolig. Sommeren 08 var det store og duvende med noen høye og bratte fall. Mye infeksjoner, til dels langvarige infeksjoner. Lunger som slo krøll på seg osv. Sen høsten 08 roet det hele seg. Det ble stille og rolig. Sånn har det holdt seg hele vinteren. Og jeg tror det fortsetter sånn en periode nå. Litt småbølger akkurat nå, men det er bare sånn. Formen nå er betraktlig mye bedre en sommeren 08, og det til tross for at det er vinter. Det er oppløftende. Oksygenkonsentratoren jeg fikk med hjem sommeren 08 da jeg var i dårlig form har fått stått helt i ro i hele vinter. Den kommer jeg til å pakke bort nå. Så kan den pakkes frem når det blir behov for den.

Selv liker jeg urolig sjø når jeg er på båt.. Men ikke ellers i hverdagen. Da vil jeg at det meste skal være stille og rolig sånn at jeg kan gjøre mest mulig sprell. Liker å gjøre sprell jeg:-)

Tette lunger.

Det er bare pyton. De har vært litt tettere den siste uka, det har vært litt tyngre å puste, jeg orker ennå mindre, og feberen sitter løst. Plass på sykehuset er bestilt til neste uke, og frem til da får jeg bare ta det så rolig som jeg kan klare. I dag er jeg ennå tettere enn i går, det er tungt å bare sitte stille. Snakking fører til hosting. Hosting fører til tyngre pust. Har egentlig mest lyst til å legge meg ned under dyna igjen, men time hos manuellterapauten kaller. Skal også få levert noen epler til Trico tenkte jeg. Får se hva som orkes. Så har jeg bestemt at vi skal ha helstekt kylling til middag. Det lager nesten seg selv. Mannen får fikse det som ikke gjør det. Det er tungt rett før kur. Det er også tungt at kuren tas en måned før den egentlig burde. Men hva kan man gjøre? Det har vært en fin periode siden sist. Og jeg har funnet igjen roen i meg selv. Det er deilig. Også når formen ikke er helt på topp.

Fred og ro med kverulering;-)

Det er deilig å ha fred i tankene mine. Da kan jeg endelig finne plass til å kverulere og diskutere litt. Om alt og ingenting. Samt at jeg faktisk får gjort noe nyttig. Å skrive innlegg til diverse artikler er veldig moro, samt å følge med litt på hva som skjer i verden. Det er akkurat som om det ikke har vært plass til det i 2008.. Også er det utrolig fasinerende å "reise på tur" i sine egne tanker. Innom litt her og litt der. Kjenne på ting og legge dem bort igjen, uten at det overmanner fullstendig. Jeg har også klart å ta tak i ynglingshobbyen min (etter hest selvfølgelig), nemlig lesingen. I romjula har jeg slukt intet mindre enn 5 bøker, og nå er jeg igang med en bok av Ken Follett. Ikke lest noe av han tidligere, men han er en av mammas ynglingsforfattere, så bokhylla deres er full.. Og han skriver veldig bra synes jeg. Kanskje litt langdrøyd innimello. Akkurat sånn at jeg leser boka, ikke sluker den *ler*..

Ellers er januar en pyton måned på mange måter. Som regel er det alltid en kur i den månden (intet unntak dette året). Det er kjipt med penger siden det må betales egenandeler både hist og her. Samt at økonomien i desember har litt etterslep. At jeg ikke kan lære å planlegge det bedre?? Det er jo det samme hvert år jo.. Også må jeg nesten nevne været. Kaldt (i går helt nede i -17) for så å bli mildt (i dag har det vært +6). Snø i uhorveldige mengder, for så å få holke og så sørpe. Bare vent, vi kommer innom det hele i januar 09 også. Jeg må bare huske å få med solskinnsdagene også.

Livet er ikke så værst dere.

Pokkers allergi.

Det klør! KLØR sier jeg! ARG!

Men hunden og hesten SKAL jeg ha. Så da kan jeg jo bare takke meg selv. Eventuelt prøve å bli flinkere til å huske å ta allergi tablettene... Det ville jo hjulpet en god del tenker jeg. Samt bruke håndkremen jeghar som hjelper. Det også ville vært lurt å huske. Men det klør! NÅ!

Jada, jeg har selvfølgelig husket allergi tabletten nå.. Nok en reaksjon som har kommet etter jeg har sluttet med kortison gitt. Også skal jeg få mannen til å vaske hunden i kveld. Sånn at jeg kan kose litt med han uten å bli sinnarød alleveier. For kos må han ha. Og jeg også.

Hvem er egentlig syk?

Når man ser på krigen nede på Gaza stripen, hvem er det egentlig som er syk?

Å gå inn å bombe, med bakkestyrker, drepe, lemleste, lage sult og annen forferdlighet. Hvem har rett til det? Jeg lurer egentlig på om de i det hele tatt selv vet hvorfor de kriger. Det finnes virkelig ingen god grunn til det..

2. Verdenskrig var helt grusom. Det er finnes ingen undskyldning. Man skjønte at Hitler og hans menn var syke. Er egentlig disse nede i midt-østen noe bedre i det hele tatt?

Situasjonen er fortvilende. Over 500 mennesker er døde. Hver 4 som dør er kvinne eller barn. Annen hver såret som kommer inn er sivil. For hva? Kan noen bare gi meg en god grunn til å ta livet av ett annet menneske som er der nede?

Og her sitter jeg, og kan ikke gjøre noen ting. At FN fordømmer det er en trøst, at de prøver å tvinge inn en fred. Noe må gjøres. Dette kan ikke fortsette.

Grusomt!