Honey, I'm home, and I had a hard day.

Fysisk kan jeg neppe fremvise så mye som 5% av den energien damen viser, men tro meg, den er der! Inni ett sted. Det er bare litt begrensninger i veien. Og jobben min er nok ganske mye tøffere enn det mange er klar over.

På "nåde" er jeg i dag skrevet ut fra sykehuset her hjemme. Etter å ha vært der i nesten 3 uker. 4 døgn på intensiven, og mange harde prøvelser som jeg er like glad for at jeg ikke husker det hele så godt selv. Egentlig skulle jeg startet utredning på Riksen den 7. desember. Men en eller annen gang i november gikk det fryktelig galt. Eller, det har vel vært galt siden infeksjonen jeg fikk i oktober. Jeg har bokstavelig talt karret meg gjennom dagene. Hvor det eneste målet har vært å stå opp, få i noe mat, prøve å få til noe positivt for så å klare å sove igjen til natten. Når jeg endelig fikk ja fra Riksen til å komme til utredning fikk jeg en virkelig etterlengtet opptur rent psykisk. Og jeg skjønte ikke hvor tøft det faktisk var å gå rundt med en "dødsdom" hvor det er ett håp, men som man egentlig kanskje ikke får lov å ha. Dagene psykisk gikk lettere. Fysisk ble det bare tyngre og tyngre.. Men jeg måtte klare meg frem til 7. desember. 10 dager hvor alt skal avgjøres. 10 dager som sansynligvis ville sette meg ut av spill til langt over nyttår. 10 utrolig viktige dager å få til uansett hva de kostet.

Mandagen 14 dager før avreise til Riksen kjenner jeg at noe ikke er som det skal i lungene. Den vanlige verken går over til å bli litt mer intens. Av erfaring vet jeg at lungehinnen kan lage trøbbel, mye trøbbel. Men det pleier å gå greit over i løpet av ett par dager. Utover natten øker det bare på. Våkner og er sikker på at høyre lunge nå har klappet sammen, eller holder på å klappe sammen. Ringe ambulanse? Klokka blir 4 og jeg får ordnet meg med O2 og får kontroll over pusten (tro meg vi snakker meditasjon på ekstremt høyt plan, brist av 3 ribben er INTET i forhold til disse smertene her). Vet jo veldig godt at selv om den ene lungen funker dårlig, så virker den andre. Så det beste er bare å roe ned å vente til morraen (for da er jo mine egne leger på jobb, og jeg trenger ikke forholde meg til akuttmottaket) ..

Tirsdagen ender som forventet med innleggelse og undersøkelse av hva dette kan være. Det fortsetter å bli vondere. Oksygenopptaket i lungene er dårlig, og det fortsetter å bli dårlig. Røntgen viser umiddelbart ingen endring, ei heller tegn til infeksjon på blodprøver osv. Høyre lunge har ikke klappet sammen (takk noen for det) men jeg fortsetter å bli dårligere.

Onsdagen kommer og går. Det blir påvist forandring i lungehinnen på røntgen akkurat der hvor jeg har vondt. Astmadrypp blir i gangsatt for å hindre betennelse og roe lungene. Torsdagen er jeg ennå dårligere, og når jeg begynner å hoste så klarer jeg ikke å puste og jeg hoster og hoster og hoster så dere ikke vil tro det. I tillegg så er smertene nå forflyttet seg videre rundt og for at jeg skal klare å trekke inn pusten er de 3 stykker som fysisk må klemme alt det de kan for å gi "mottrykk".. Så blir jeg sendt til CT for videre transport opp til intensinven (irriterende hvordan man aldri kan huske hvordan det der fåregår altså).. Der blir jeg værende i 4 døgn med fysioterapi 3-4 ganger til dagen. Konstant overvåkning og hvem vet egentlig hva. (Hvertfall ikke jeg, men jeg har lagt ut bilde på bloggen da)

Mandag 1. desember kommer jeg endelig ned på lungeposten igjen. Hjem!!! Da er det bare å holde seg god nok sånn at man kan komme seg til Riksen den 7. ... Jeg er mer eller mindre i ørska etter flere dager med ekstremt lite søvn og total utmattelse etter dette, samt smertelidring som må til for sånne smerter. Tirsdagen huser jeg bare vagt at legen sier de er redd for at det er en infeksjon som kommer, men kanskje det er feil i prøvene. Onsdag får jeg vite at CRP har gått fra 7 til 99 på under to dager.. Noe som for meg er en alvorlig infeksjon. Husker vagt de snakket om å igjen legge meg opp på intensiven, men det ville jeg ikke med mindre det var HELT nødvendig. Så jeg fikk bli

Resultat: Oppstart av antibiotika 3 typer. Beskjed til Rikshospitalet om at jeg ikke ville være i stand til å komme den 7. desember. En mega skuffa jente som nå var livredd for at dette ikke var noe vi klarte å ri av.. Og tid skulle vi nå få til tur til Oslo.. I tilleg til at det nå var en infeksjon i kommingen som vi ikke ante omfanget av.

Flinke raske leger er noe av det jeg har mest av!!! Og takket være dem så var de allerede forberedt på infeksjonen lenge lenge før jeg selv var klar over faren (tross alt; hvor mye er man klar over etter å ikke ha sovet i nesten ei uke, konstant sterke smerter, masse smertestillende, fysioterapi tilsvarende en hel arbeidsdag osv) Derfor fikk de også tatt infeksjonen før den i det hele tatt fikk forplantet seg videre til resten av lungene. I løpet av ei lita uke fikk de CRP under kontroll. Og da den var nede på godkjent nivå (under 14) ble all antibiotika tatt bort pga ekstremt store bivirkninger. (Dette var på mandag tror jeg) også var det bare å få stablet meg på bena igjen.

Hva så med Rikshospitalet? Jeg har allerede vært på telefonen med de flere ganger. Det samme har legen min. Så allerede til mandag setter jeg nesa inn til Oslo for å bli der på ubestemt tid frem til jul. Er jeg heldig kommer jeg hjem 23 (24) desember hvor jeg har gjennomført hele utredningen på kort tid, og hvis ikke må jeg inn første uka på nyåret for å bli ferdig.. De skjønner nå at dette ikke er noe som kan trekkes i langdrag eller ventes med. Infeksjonene er for hyppige og for vanskelige (selv om det foreløpig går greit da)..
De har også kommer frem til hva som kan være årsaken til smertene fra reaksjonen på noen av antibiotikaene, og det er vist en form for nevropatiske smerter som blir trigget av antibiotika av en bestemt familie (som selvfølgelig er de som virker, og ikke spørr meg ennå hva det er, for jeg har ikke helt oversikten). Legen tror dessverre ikke det går mer enn til januar før jeg må inn til ny runde, men nå er det hvertfall en plan for å gjøre kurene gjennomførbare. Det er de ikke sånn som det er nå.

Akkurat nå er ALT nedprioritert bortsett fra å komme meg såpass på bena at jeg kan klare å gå igjennom en utredning (alt utover det er bonus). Kjenner jeg meg selv rett så kicker adrealinet inn til uka og det går så det suser. Inntil det skal jeg bare leve ett stille og rolig liv i godt og varmt hus bortsett fra 1 (kun1!!) tur ut til Trico og litt hjem for å få mammas mat.

Så er det bare å fortsette å leve en dag av gangen steg for steg. Om de er aldri så små.

Husk å leve mens du gjør det. Plutselig er det for sent.

Også vil jeg bare si tusen tusen tusen millioner takk til alle pleiere, fysioterapauter, leger og andre som har vært innom rom 176 de siste dagene (ukene). Dere er virkelig bare de beste!!! Virkelig!! Og selv om jeg helst ikke ville vært på sykehuset, så er det nå et trivelig sted å være når jeg først må være der. Det kommer ikke av seg selv. :)