Å dø av sykdom.

Det er noe jeg innimellom tenker litt for mye på. Det blir stadig vanskligere i min hverdag. Akkurat i det jeg tror at det ikke kan bli mer vanskelig, så blir det ennå litt vanskligere. Utrolig at det går ann. Denne gangen rakk jeg såvidt å snu i døra hjemme før jeg endte opp på sykehuset igjen. Pusten er relativt ok, metningen av o2 er også ok. Men det er tydelige signaler på lungebetennelse på vei. Marginene er nå så små at det er utrolig viktig å få tatt hver infeksjon i oppstart. Får den lov til å blomstre vil det bli helt krise. Dessverre vet jeg jo at den krisen en eller annen dag vil komme, og at den dagen nærmer seg litt for fort. For hver behandling nå, så ser vi at resistens problematikken blir tøffere. Det er ikke snakk om mange behandlingene før den ene av de to antibiotikene som vi spiller på nå er ute av funksjon. Det er skremmende. Feber og frostannfall er kjempeskummelt da det kan indikere at infeksjonen har gått i blodet. Og det vil vi virkelig ikke.

Så lenge infekjsonene holder seg i lungene, så får jeg også fortsette å stå på ventelisten. De inne på rikshospitalet er veldig klar over at det ikke vil bli noen ideell situasjon å transplantere meg. Sansynligheten for at jeg er infeksjons syk er mye større enn at jeg er "frisk". ("" fordi jeg er jo aldri frisk). Transplantasjon for meg er som lotteri. Med livet som innsats. Oprasjonen vil sansynligvis gå greit, men det er tiden etterpå som blir svært avgjørende for min del. Jeg kjenner jo på kroppen nå hvordan infekjsonene herjer, og jeg tørr nesten ikke tenke på hvordan det vil bli med kraftig redusert imunforsvar. Det vil bli en kamp på liv og død. Den samme kampen som jeg nå har hele tiden, bare at det ikke blir bedre. Det er bare å holde infeksjonene nede og holde meg i såpass god form at jeg kan klare transplantasjonen. Også er det motet da som skal drive meg gjennom infeksjonen etterpå. Sammen med dyktige leger.

Innimellom overvelder det meg at jeg faktisk er så syk. For jeg er så veldig oppegående i topplokket. Kan ikke skjønne hvorfor ikke bare kroppen kan fungere, og at jeg ikke klarer å holde meg frisk nok til å hvertfall bare være hjemme. De siste måndene har vært kjempetøffe. Jeg har jo nesten ikke vært hjemme, og de få dagene jeg har vært hjemme har jeg vært kraftig redusert. Sliten av ingenting, og alt av krefter har stort sett gått med til medisinering og det som må gjøres hjemme.

Jeg har fått mer hjelp av hjemmetjenesten. De er helt fantastiske. Men også det er jo ett tegn på at ting ikke er så bra. Nå orker jeg knapt nok å fyre i ovnene for å holde tempraturen oppe. Det er mye enklere å legge seg under ett teppe med to varmende hunder til selskap. Hunder som stort sett alltid er til glede.

Situasjonen jeg er i er til tider så tung å bære at jeg knapt orker å tenke på det. Langt mindre forholde meg til det. Men jeg må. Det er sjeldent fri å få. Fristedet mitt hos Trico tar for mye krefter til at det kan brukes mye. Og for mye aktivitet er det samme som å invitere til infeksjon. Ting må planlegges relativt nøye for at det skal være gjennomførbart, og det må være rom for å avlyse i siste øyeblikk fordi kreftene tok slutt.

Jeg holder på å dø av sykdommen nå. Foreløpig går det sakte men sikkert nedover. Den kroniske infeksjonen jeg har i lungene gjør at det ikke er noe håp for at det vil stabilisere seg, eller bli bedre. Derimot er det større sjangse for at den vil trappe seg opp å bli mer aggresiv. Det frykter jeg. Fra å gå stabilt (men for fort) nedover, kan det plutselig bare rase nedover. Imunforsvaret kan svikte og lite kan gjøres for å redde meg. Flesteparten av de som har den kroniske infekjsonen som jeg har (spesifikt burcholderia cenocepacia) vil ha denne sykdomsutviklingen. Sepacia syndromet heter det. Og siden det er informasjon legene her har funnet, så er de veldig aggresive med behandling med en gang jeg viser tegn til å bli syk. Det er kun hvis man tar infekjsonene tidlig nok at man kan unngå dette når bakteriene er blitt så resistente som de er blitt hos meg nå. Heldigvis har jeg hatt mange fine år med denne møkka bakterien i lungene. Noen har det. Andre går det ikke så bra med.

Det ble mange ord i dette innlegget. Mye å tenke på, og masse å forholde seg til. Jeg skal prøve å legge det fra meg her inne, men det er veldig vanskelig å gi slipp på det. Og når jeg ikke er noe i form, er det ennå vanskligere å gi slipp på det. Tror vel at jeg kan si at jeg ikke klarer å gi slipp på det. Hvordan skal jeg klare det? Det er blitt alt for mye sykdom for meg nå. Det er utrolig tøft, og jeg sliter med å skulle håndtere det hele. Noen ganger lever jeg bare fra minutt til minutt fordi jeg ikke orker å tenke på neste time eller neste dag. Det er tungt. Noen dager så tungt at jeg nesten blir overrasket når kvelden kommer og klokka viser leggetid. Jøss, den gikk jammenmeg denne dagen også, tenker jeg da.

Men jeg har en sjangse. Jeg har ett håp. Og det er kanskje det som driver meg videre nå.