176 = Treningsrom?

Kan ikke akkurat si jeg er supermotivert for å trene noe som helst. Orker omtrent ingenting. Men innimellom alle innhalasjonene skal jeg altså trene litt også. Pga smitte regimet som de har på meg får jeg ikke lov å ned å trene i trenings-salen. Både lege og fysioterapaut er rimlig oppgitte da det ikke ser ut som om de som bestemmer dette helt har skjønt greia.
JEG SMITTER IKKE VANLIGE FRISKE FOLK, OG HVERTFALL IKKE NÅR DE IKKE ER DER!! Og skulle jeg nå smitte noen så måtte det vært fordi de var langt neddi lungene mine å gravde ut denne bakterien...

Nuvel. Siden jeg ikke kan komme til trenings-salen, så har de flyttet opp noen ting til meg her. Monarken Herman VII. er tilbake, og sammen har han tatt med seg en romaskin. Sykkelen, altså Herman, skal styrke bena mine samt at jeg får opp pulsen en god del på den. Romaskinen lager beveglse i hele kroppen, da spessielt overkropp som virkelig trenger å gjøre noe. Dessuten liker jeg å ro. Det kan gjøres ganske langsomt, og ha god effekt. I tillegg har jeg fått en strikk og ett par vekter. Det kan brukes i senga for å trene overkroppen og armer.

Hva er så trening? I kveld bestemte jeg meg for å ta 5 minutter (!) på Herman VII. Etter 3 minutter begynte melkesyra å komme til bena, og jeg hadde på veldig lett motstand... Jeg holdt ut i 5 minutter, men brukte da 15 minutter på å hente meg inn igjen. Noen som sa dårlig form? Eller snakker vi om en kropp som ikke fungerer i det hele tatt. Roingen kan jeg gjøre veldig veldig sent, og alikevel få god effekt. Men har grense på max 5 minutter der også, og ikke rett etter eller før jeg har syklet. En ting om gangen. I tillegg prøver jeg å gjøre litt tøy og bøy øvelser. Må innrømme at jeg fremdeles ikke er noe flink til det selv om jeg vet hvor godt det gjør.

Trening for meg er altså ikke som trening for andre. Og hvertfall ikke i den tilstanden jeg er i nå. Hvis ikke dette regimet jeg holder på med nå har noen effekt til mandag, så har de vist noen kort i ermet. Så får vi bare se. Har fremdeles lite lyst til at dette skal utvikle seg til noe mer alvorlig.

17 ganger til dagen!!

Slimet i lungene vil ikke opp. Derfor skal det nå settes opp ett skikkelig program for å få det til. Skal i den sammenhengen innhalere diverse medisiner, og til sammen vil det si at jeg skal innhalere 17 (!) ganger til dagen. I tillegg skal jeg ha fysioterapi 2 ganger til dagen. Trene 1 gang til dagen. Helst spise litt mat inniellom også. Kan bli spennende å se hvordan dette programmet skal la seg gjennomføre når jeg egentlig ikke orker noenting.

Blir utrolig vanskelig å motivere seg til dette opplegget kjenner jeg. Da det ble lagt frem må jeg innrømme at jeg ble helt satt ut. Hvis jeg innhalerer 1 gang i timen og starter klokka 08.00 på morraen, ja da er siste innhalasjon klokka 24.00. Hver innhalasjon tar omtrent 20 minutter, også er det alt det som skal gjøres innimellom da.

Jeg må bare fokusere på at det er dette som må til for å holde meg i live fremover. Og at det skal hjelpe meg til å unngå en skikkelig alvorlig infeksjon som kan være kjempeskummel. Jeg må holde meg frisk nå som jeg står på ventelisten. Så er det bare å håpe at telefonen ringer snart. For dette kan virkelig bli en slitsom ventetid hvis 2010 skal fortsette sånn som det har begynt nedi de der lungene mine...

Vanskelig pasient.

Den siste uken har det bare gått nedover. Det har dere sikkert fått med dere. I går endte jeg opp på sykehuset igjen. Tungpusten og uten å få opp noe fra lungene. Ikke bra. Bare de tre siste dagene har forverrelsen blitt verre og verre. Det går så fort. Det ble vurdert flere alternativer for hvordan jeg kunne hjelpes. Men flere av dem måtte avskrives. Så da sto vi bare igjen med ny runde med Meronem og Baktrim. Det blir vel fort 14 dager hvis alt går greit. Blir det som sist at det fortsetter å utvikle seg mot en aktiv lungebetennelse kan det bli svært vanskelig. Antibiotikaen virker ikke spessielt godt på disse bakteriene i lungene, men vi håper vi er tidlig nok ute med å starte behandling så det ikke utvikler seg til å bli ennå mer alvorlig.

Lunger som er fylt opp med slim gjør det vondt å puste. Nå har det også tettet seg sånn at det er en del smerter i plauraen (lungehinnen). Den er vanskelig å lindre når jeg samtidig må ha opp slimet fra lungene. Fysioterapi står høyt på prioriteringslisten. Innhalasjon, drenasje og hosting. Hver morgen med min faste lungefysioterapaut her inne hvor vi jobber beintøft i minst en time, eller lengre hvis vi må. Det sliter meg helt ut, men er livsviktig. Noen dager skal vi prøve å få til to runder til dagen. Hvertfall frem til jeg klarer å få opp noe. Det er så seigt at det bare ligger å ruller rundt neddi lungene.

Det er ille når legene sier at det letteste hadde vært at det kom en telefon fra Rikshospitalet relativt fort. For dette er en veldig vanskelig situasjon.

Det var utrolig tøft å måtte reise inn på sykehuset allerede nå. Faktisk så ringte jeg gråtende til legen på mandags morgen og sa at nå måtte noen dra meg inn dit hvis jeg skulle klare det. Fortelle meg at det er viktig at vi er tidlig nok ute med å "ta" infeksjonene. Legen er veldig flink til å komme med de riktige ordene som får meg "på plass". Mamma kom opp å hjalp meg med å pakke og hun kjørte meg inn til sykehuset. Det gjorde at det var lettere å få det til. Å ikke hele tiden skulle være så sterk å klare alt alene.

Jeg har det tøft nå. Så hvis noen bare vil komme å sitte hos meg, se en film (husk å ta med filmen), sitte å lese sammen. Ja da er det veldig hyggelig. Noen dager er jeg sikkert i godt humør. Andre dager er jeg mer stille og lei. Men helst ikke alene. Det er godt at det bare er noen her. Akkurat nå er jeg for sliten til å snakke i telefon. Lettere face to face. Nå har jeg vært mer på sykehuset enn hjemme dette året. Ingen god start på 2010. Håper det snart tar seg opp, men jeg tror uansett at dette året vil inneholde mange dager på isolat på sykehus. Enten her eller der.

*lei meg*

Uprising

Helgetungt.

Denne helga har det vært tungt å vente. Er ikke helt i storform. Og jeg er uhorvelig sliten. Siden torsdag har jeg hatt en veldig hodepine som sansynligvis er en kombinasjon av spente overarbeidet pustemuskler, og sikkert ikke det beste opptaket av o2. Vet at det er en infeksjon på god vei inn, men har fremdeles svært lite lyst til en tur på sykehuset nå. Det er så alt alt alt for kort tid siden sist jeg var der. Humøret blir rimlig dårlig når ingenting går bra, og man orker lite. Ikke får man i seg nok mat eller veske.

På morraen våkner jeg opp og tenker at det går nok en dag til. Når kvelden kommer sier kroppen at den ikke orker mer. Det gjør vondt å være, det gjør vondt å prøve å ikke være. Jeg gjør for mye, og jeg vet det. Men jeg orker ikke å ikke gjøre noe. Da er det bedre å lande i senga helt utmattet, og håpe på at søvnen tar meg før tankene gjør det.

Maten må tvinges ned. Smil må tvinges på plass. Holde den skarpe tungen gjemt bak tennene. Jeg vet den kan brenne og treffe sårt. Bedre å da bare være taus, eller velge trygge emner. Eller bare holde seg unna. Jeg er sint. Sint fordi jeg egentlig er lei meg. Men lei meg for hva? Jeg har jo så mye. Mye mer enn andre noen gang vil få oppleve. Ærlige samtaler som de fleste bare styrer unna. Forståelse og innsikt som er de ferreste forunt. Å virkelig få vite hvem som er ens sanne venner og som alltid er der. Selv de man ikke snakker så mye med. Å finne familie og vite at den virkelig er der. Ja også når det stormer som verst. Å få lov å være den man er, bli elsket for den man er, og elske som den man er. Til tross for dette så er jeg sint. Sint fordi verden er urettferdig. Urettferdig for så mange. Og det er så lite vi egentlig kan gjøre med det. Heldigvis finnes det mennesker som fortsetter å kjempe. For en lik verden.

Jeg kjemper min egen kamp nå. En kamp jeg ikke vet om jeg vinner. Nå har jeg kommet frem til bokseringen, men jeg vet ennå ikke om jeg får komme innenfor. Jeg håper det. Jeg trenger det. For min skyld, men også for de rundt meg. Så de igjen kan få oppleve den personen som jeg egentlig er. Uten sykdom, depresjon, redsel, sinne og frustrasjon. Den skarpe tungen lover jeg å ta med meg videre. Hva vil vel være gøy uten den? Dog har skarpheten fått ett bredere syn, og mye større oversikt. Og jeg håper den fortsetter med sin utvikling.

Skrive av seg.

Med jevne mellomrom vil jeg skrive litt om hvordan det er å stå på venteliste. Det er så lett å glemme det som har vært skikkelig ille, men jeg tror at det noen ganger er godt å bli påminnet. Litt som med alle "småtingene" som plager i hverdagen men som ikke er så alvorlige. De er der, og må ikke glemmes sånn at det blir sett på som en vane å hele tiden ha vondt. Man bruker veldig mye krefter på det selv om man ikke er bevist på det. Akkurat nå er jeg i den unike posisjonen at jeg kan skrive om hvordan det er å være alvorlig syk. Få andre til å se med nye øyne på tingene de har. Eller gi meg selv ett spark i baken om å ikke ta alt for gitt, også i den situasjonen jeg er i. Samtidig kan jeg bruke bloggen til å senere kunne se tilbake på hvordan det var.. Det blir litt som å se gamle bilder..

Lite som skjer.

Det er ille når den største hendelsen til dagen er at bilen er død i garasjen. Det har den vært siden sist jeg brukte den for en uke siden, og det sier igjen noe om hvor lite som skjer. Men den døde bilen ble oppdaget da jeg plutselig fikk en enorm trang til å se til Trico. Og jammen fikk han en god runde med børster og det som er. It made my day.

Så kanskje var ikke hendelsen med bilen den største alikevel. Men en myk mule som nappet meg vennlig i armen da ynglingskløstedet fikk en skikkelig runde. Eller tigging med å dytte øret oppi hendene sånn at jeg kan massere inni det. Eller undersøkelser om det var noe godt på menyen når bena ble sjekket. Eller rett og slett bare følelsen av pels som faller av i dotter og lover at våren snart er her...

Stille før stormen.

Har så mange ord og tanker som jeg egentlig vil slippe ned på tastaturet. Men så henger de seg liksom litt opp når jeg begynner å redigere på dem.

Følere egentlig ikke at jeg er syk nok til en ny runde på sykehuset allerede nå. Samtidig er balanse gangen så utrolig skummel å presse på når en vet hvor galt det kan gå. Det hadde vært så utrolig mye lettere hvis jeg kunne vente til prøvesvar tydelig sa jeg var syk, men da har vi gjentatte ganger erfart at det blir for skummelt.

Jeg kunne ønske noen bare kunne slå opp i bruksanvisningen som bærer mitt navn. Se i innholdsfortegnelsen hvor dette emnet står beskrevet. Finne løsningen og sette i gang tiltak.
Kapittel 4.
4.1. Organer og deres funksjon
4.2. Lunger og eventuelle komplikasjoner.
4.3. Reprasjon av lunger
...

Neida, så enkelt kan det ikke være nei. Hvorfor gjøre det enkelt når man kan gjøre det så innmari komplisert?

Eeegentlig kunne jeg tenke meg en tur ut. Sur vind og masse snøføyk gjør at jeg nok kanskje bare bør holde meg inne. Eeeegentlig kunne jeg nok mest av alt tenke meg en telefon. Sånn at jeg slipper å ta andre avgjørelser akkurat nå. Vil passe fint. Alt av regninger er nå betalt og lagt inn på selvbetaling. Hadde passet veldig fint med en telefon nå ja. Da ville plutselig våren vært her.

Bacon til nattmat.

Som forventet går det ikke helt min vei nå. Tross alt har det gått mer enn 14 dager siden jeg såvidt ble skrevet ut fra sykehuset (ironi). Legen var ikke en gang overrasket når jeg ringte. Nedtur. Orket nesten ikke ta opp forrige innleggelse og det som skjedde da. Orker ikke tanken på en sånn runde til. Egentlig klarer jeg ikke tanken på nye 14 dager på sykehuset så snart, og jeg prøver å dytte det langt langt unna. Dessverre er ikke lungene mine helt enige i den avgjørelsen. Høyre lunge har murret jevnt og trutt siden jeg ble skrevet ut, mens venstre nesten har vært ok. Frem til helgen. Høyre murrer litt høyere, mens venstre omtrent går i krampe med jevne mellomrom. Ikke plaura smerter og ikke muskel smerter, bare sånn at den ikke riktig vil puste med meg. Og når jeg prøver å fylle den helt opp med luft, ja da dytter den alt sammen bare ut igjen før det har kommet helt ned. Det fører til at jeg puster mindre og mindre og mindre. Og ikke minst fortere.

Det mest kjedelige er egentlig at det skjer så fort. Jeg kan være helt ok den ene dagen, for så å være helt satt ut den neste. Ja i tillegg til den evige frysinga. Tror definitivt jeg fyrer alle ut av huset her. Ja selv hundene må ut å "bade" i snøen med jevne mellomrom. Her er tempraturen lagt opp til å gjøre lite, mindre og ingenting.

Trasig. Men skal uansett prøve å avvente ting noen dager til. Den åpne returen er der uansett, og mandag er rommet klart hvis nedturen fortsetter og ennå er hjemme til da. Skulle det mot all forventning snu, ja da er det ingen som blir lei seg av den grunn. ;)

For mye frisk luft?

Eller bare som forventet?
For ett par dager siden begynte jeg å kjenne at nedturen var på vei inn. Litt tettere i pusten, sover litt dårligere, mindre matlyst. Tror kanksje det ble litt for mye mosjon den dagen Trico lokket meg rundt hele beitet fordi han ikke ville ha på dekken igjen (hvem kan klandre han i det flotte været vi har hatt her) kombinert med veldig skiftende tempraturer. Det går så alt for fort når nedturen først begynner å rase uttfor. Så nå blir det bare å ta kontakt med sykehuset å lage en plan. Regner med å kunne drøye noen behandling en 1-2 uker til, men det er jo aldri godt å vite. Like dramatisk som sist gang blir det nok neppe uansett. Skal litt til for å slå den tror jeg.

Nå skal det leses ett par kapitler av "Iskaldt bedrag" av Dan Brown, så blir det å køye hele natten til i morgen. :)

Velkommen.

Takk.

Det er godt å føle seg velkommen når det blir alt for lenge mellom hver gang. Det settes umåtelig pris på selv om det er vanskelig å vise det i ord og handling der og da. Men ikke tvil på at det prissettes.

Takk.

Er med igjen.

De siste ukene har det vært fryktelig vanskelig å være meg. Først utredningen på rikshospitalet som måtte fordøyes og resultatet av det. Så den månden som jeg lå på sykehuset og var i elendig form. Og nå disse to ukene hvor jeg har vært hjemme og endelig har hatt overskudd (fysisk og mentalt) til å tenke på disse tingene. Joda, det har vært masse tid å tenke på, men når ting står på som verst har jeg egentlig nok med å bare være i situasjonen. Håndtere den får jeg gjøre etterpå.

Det er liksom ikke så mye å si. Folk som ikke har vært i situasjonen vil aldri klare å forstå hvordan det er å gå igjennom de prossessene jeg gjør nå. Når infeksjoner tetter seg til og man blir usikker på om man klarer å komme gjennom denne runden. Eller tankene på at man faktisk er en høyrisiko pasient til transplantasjon og at sjangsen for å overleve er mindre enn sjangsen til å dø. Men det er noe inni meg som er så sterkt og livsglad at dette bare MÅ gå. Og at sjangsen min øker fordi jeg igjen og igjen viser at jeg er laget av noe som tåler en støyt. Jeg finner gleder i de rareste ting, og klarer gang på gang og senke lista for hvor mye jeg orker.

Tidligere har jeg ikke turdt å drømme om hva jeg kan få. De siste ukene har drømmene sakte men sikkert tatt opp mer plass inni meg enn frykten for å ikke få sjangsen. Her deler jeg tankene mine. Men drømmene mine er private og deles bare med de aller nærmeste.

Deilig med helg.

Det er ikke så store forskjellen på om det er onsdag eller fredag her i gården. Bortsett fra "Nytt på nytt" og "Skavland" som dominerer skjermen på tven. Været er strålende vakkert til tross for litt sur vind på toppen her. Og jeg ser nå at jeg ikke tørket vekk snutemerket fra hunden på linsa. Uansett er det ett godt bevis på både aktivitet og blå himmel. Og selv tildekket liker jeg den bakparten veldig godt.

Forventninger.

Forventninger kan være så mye. Til seg selv, til omverden, til andre, til normalen og mye mye mer.

De siste måndene har jeg brukt mye tid på å skru ned forventningene til meg selv ennå lavere ned enn det de har vært. Det har vært en langsom prossess denne gangen. Dere som har fulgt meg her på bloggen har jo selv sett hvor mye tid jeg har tilbragt på sykehuset. Og tiden hjemme har ikke akkurat vært fylt med overskudd og masse energi. Allikevel har jeg hatt veldig store forventninger til hva jeg skulle klare og gjøre. Det førte til masse dårlig samvittighet og usikkerhet. Etter nå å ha gått flere runder med meg selv på hvor grensene skal gå henne har jeg senket de ennå ett hakk. Det gjorde jeg i løpet av den uka her. Og jammen meg har ikke det igjen ført til at jeg har det bedre med meg selv.

Det blir til at jeg prøver å dytte neste runde med infeksjon og kur så langt bort som overhodet mulig. Vil det gå med mer enn en måned hvis jeg tar det veldig med ro? Vi får se vi får se.

Jeg gleder meg til våren og varmere tider.

Lang dag.

Da har jeg lest side 689 av boken jeg startet på til morraen i dag. Ett kapittel igjen før jeg køyer i senga. Så blir det å finne nytt lesestoff til morgendagen. Det ligger en bok klar her ett eller annet sted. Godt jeg liker å lese.

Denne uka har jeg startet opp igjen med hjemme fysioterapi. Det er noe helt annet å få hjelp med drenasjen enn å holde på alene. Det blir gjort hakket grundigere, pluss at det er veldig vanskelig vibrere mine egne lunger utenfra uten hjelp. Og det har mye å si sånne detaljer. Dessverre (?) fører det også at jeg må gå grundigere inn å kjenne på hvordan det kjennes ut neddi lungene. Hvor mye (eller lite) luft jeg klarer å få ned, og hvor dårlig de ventilerer nå. Å ta skikkelig magedrag vil være å overdrive noe veldig. Det går liksom ikke helt. Uansett hvor mye luft jeg prøver å trekke ned, så er det ikke plass til luften. Jeg vil ha mer luft ned, og jeg prøver, men det nytter liksom ikke. Frustrerende.

Tøy og bøy er gøy.

Jeg har aldri vært noe flink til å tøye ut kroppen. Selv ikke den gang jeg trente mye. I forbindelse med ridningen var jeg periodisk flink, men ikke noe jevnt der heller. Nå prøver jeg å være flink til å tøye og bøye litt hver dag. Gjerne med litt spenstig musikk til som vekker kroppen litt til live. Noen dager er jeg flink, andre dager ikke. Selv om jeg ikke er sterk, så ser jeg ingen grunn til å ikke prøve å bli mer smidig. Det skal faktisk ikke så mye til når det meste er stivt som nå. Så jeg prøver, jeg prøver.

I går startet nedturen for alvor etter sist infeksjon. Usikker på hvor lang tid det tar før det er full rulle igjen med sykehus, men håper det kan gå noen uker. Det kjennes hvertfall ut som om det kommer sakte, men man kan jo aldri vite. En ting er hvertfall sikkert. Det er god innetempratur hos oss nå. Jeg vil ikke bruke krefter på å fryse.

Nydelig vær her nå.

Dere skjønner at jeg har problemer med å holde den nesa vekke fra kamera linsa. Hehe

Deprimert.

Hvordan kunne skrive noe om dette emnet sånn at det blir riktig?

Hodet og hjertet mitt sier meg at det er så mye jeg burde klare og orke. At jeg burde stå på å gjøre ting ennå bedre. Spise mer. Trene mer. Være mer sosial. Lese mer. Gjøre alt mer og bedre, ja til og med se mer på tv. Men det er bare ikke krefter. Ikke fysisk og heller ikke psykiske. Noen morraer kan jeg sitte to timer å bare prøve å få dagen til å gå i gang, men den vil liksom ikke helt. Det stopper helt opp før jeg i det hele tatt har kommet til frokosten.

Sånn er det bare nå. Jeg kan lite gjøre med det faktumet at jeg får så lett infeksjoner at selv den minste anstrengelsen setter morgendagen i fare (selv om jeg trosser innimellom). Jeg kan ikke gjøre noe med at kroppen er sliten bare av å holde varmen og sende rundt nok oksygen. Jeg kan ikke gjøre noe med at jeg hele tiden blir minnet om at jeg ikke klarer så mye lenger. Bare det å reise seg fra kjøkkenstolen skaper tungpusthet og dermed påminnelsen.

Det verste er egentlig hva det gjør med selvtillitten og selvfølelsen. De får virkelig kjørt seg om dagen. Heldigvis har jeg noen fantastiske grunnstøtter i bunnen med familie og venner som tar meg for det jeg kan klare og er. Den ene dagen ingenting. Den andre dagen mer. For min egen del kjennes det ut som om det ligger 2 meter med alvor utenpå meg. Og at alle rundt meg kan kjenne hvordan det kjennes ut inni meg. Det er heldgvis ikke tilfellet, selv om jeg vet at det noen ganger skinner igjennom.

Heldigvis synes jeg aldri synd på meg selv. Det blir mer sånn; hva og hvordan kan jeg bruke dette til noe konstruktivt videre? Hva og hvordan kan jeg håndtere dette? Og hva kan jeg gjøre for å gjøre det lettere, hvordan håndtere dette bedre?
Nå har det i bunn og grunn kokt ned til at jeg ikke orker å gjøre noe med hvordan jeg har det akkurat nå. Jeg står i det, jeg lever i det, jeg drar med meg de rundt inn i det, og jeg prøver å håndtere det sånn at jeg kommer videre til neste dag. Den dagen jeg da har mer overskudd, da får jeg heller ta tak i de problemene som da kan løses. Å løses problemer som ikke lar seg løse har jeg hvertfall ikke krefter til nå. Unntakstillstand. Og jeg må tillate meg å være der.

Så det er der jeg er. Og det er der jeg tar med meg dere lesere nå. Med noen glimt innimellom som GJØR dagen. ;-)

En uke er gått.

Det er gått en uke siden jeg kom hjem fra det evig lange sykehusoppholdet som omtrent har vart fra november til langt utti januar. Har jo bare vært noen få dager hjemme før det har vært inn igjen. Derfor har jeg jo også innsett at det er blitt ennå større begrensninger på hva jeg kan klare nå fremover for å holde meg ute av sykehuset. Jeg har takket ja til å få ennå mer hjelp hjemme, samt at jeg har begrenset mine forventninger til fysisk aktivitet ned til ett minimum. Hvertfall utendørs. En tur i stallen nå og da, men det er det. Heldigvis tar ikke te drikking med venner så veldig mye krefter, så det blir nok med av den slags nå fremover. Samt at det er nok å gjøre hjemme hos seg selv når det er to hunder som sloss om oppmerksomheten.

Fordi jeg må, ikke fordi jeg vil, innser jeg at mange ting dessverre settes på vent inntil videre. Forhåpentligvis kan jeg på ett eller annet tidspunk ta opp trådene igjen.

Men jeg lager fremdeles ett hovedmål for hver dag. For å brekke av dagene. Godt tips ;-)

Der jeg liker meg best..

Er uten tvil der hvor hestebestevennen min er. Akkurat nå om dagen når det er så mye snø på Sørlandet så er han på ferie rett i nærheten hos ei venninne. Jeg er heldig som har muligheten til å gjøre sånt. Og når man ikke orker så mye er det veldig kjekt å ikke trenge å reise så langt for å hilse på hestebestevennen sin.

Frustrasjon.

Tankene har masse tid til å flakse alle veier. Til tross for at jeg får lest en del om dagen. Noen ganger kan jeg sitte å lese også kjenner jeg at jeg ikke har LEST det som står i boka. Mens ordene har vandret forbi har tankene mine vært ett helt annet sted. Lurer på om det henger sammen med at jeg drømmer om at jeg vasker bøker..

I dag kjennes det litt greiere ut enn det det gjorde når jeg ble skrevet ut på fredag. Litt mer hjemmero i kroppen. Litt mer normal søvn og kanskje ørlite granne mindre hoste? Tankene har hvertfall litt mer ro. I går tillot jeg dem å vandre litt fremover om hva jeg ønsker og vil gjøre videre. Det er ikke mange måndene siden jeg ikke turde å la dem vandre videre forbi vinteren 2010. Det er mange bakker i vente. Forhåpentligvis noen nedover bakker også.

De siste ukene har jeg fått høy dose med kortison over ganske lang tid. Husker den tiden da det var "medisinen fra helvete" som bare ga bivirkninger og liten effekt. Nå kjennes det ut som om det er den som enkelte dager holder meg i gang. Og bivirkningene er blitt av de gode. Å øke matlysten en smule gjør ikke så veldig mye. Ei heller følelsen av energi og oppstemthet. Humørsvingningene hadde jeg nok hatt uansett. Men muligens jeg hadde hatt noe bedre søvn uten den. Jeg kryper sakte ned i dose igjen nå. Det kjennes godt ut det også.

De siste to måndene har jeg ikke lest så mye som en eneste medisinsk artikkel. Ikke slått opp ord i ordboka som jeg er litt usikker på. Ikke klødd meg i huet om dette er noe som har noe å si eller ikke. Det er ganske deilig. Kan heller bruke lesekreftene på å lese littratur som er selvvalgt og ikke selvpålagt.

Jeg forventer ikke noe annet enn at livet kommer til å gå som i en berg og dalbane nå fremover. Både fysisk og følelsesmessig. Noen dager vil tårene sitte løs, og andre dager latteren. Jeg legger ikke alt på vent i venten på en transplantasjon. Mine fremtidutsikter etterpå er alt for ustabile til det. Derimot begrenser kroppen meg hele tiden i hva jeg orker og klarer. Og alt for ofte må jeg prioritere vekk ting jeg VIRKELIG har lyst til, mot ting som må gjøres av hensyn til meg selv. Ikke fordi jeg velger det, men fordi jeg ikke får noen valg. Men ved å si prioriterer, så høres det ut som om jeg bestemmer mer enn jeg kanskje gjør.

Vil så gjerne ha litt energi.

Enn så lenge tror jeg ikke at jeg får noe annet enn utmattede dager. Jeg er sliten når jeg står opp, og utover dagen blir jeg bare ennå mer sliten. Kan egentlig ikke fatte at det er mulig å være så sliten hele tiden. Det er bare så feil. Hode mitt sier meg at jeg hele tiden skal ha oveskudd og lyst til å gjøre både det ene og andre. Men kroppen min sier stopp bare jeg begynner å gjøre det aller minste. Selv det å lage en omelett til frokost gjør at jeg må ha hvile pause før jeg kan spise den. Hva slags hverdag er nå det å ha?

Det er strålende vakkert ute. Is kaldt, knirkende snø, sol som skinner. Joda, det er inne dag. Men jeg skal en tur ut. Jeg MÅ. Man kan ikke sitte inne i dette vakre været om man er aldri så dårlig. Dessuten kunne både Turbo og Birro virkelig trenge litt løpe fritt på brøytet plass, og jeg tror akkurat jeg vet hvor vi skal kjøre for å få til det. Enn så lenge er de godt fornøyde med vært sitt tyggeben (Turbo har to, han er tross alt sjef sier han). Så skal jeg kutte opp litt pølse som jeg kan ha som lokkemat når vi er ute. Det blir de som skal gå etter meg, ikke omvendt :)

Innevær.

Alt under -5 er innevær. Så da gradestokken viste -25 så er det garrantert innevær. Jeg lurer på om noen har forflyttet sørlandet med nordpolen jeg. Godt det snart er vår.