På stedet hvil.

Om ikke annet så har ikke lungene kastet meg rett ut i en ny aktiv infeksjon. Det er bra. Samtidig har ikke pusten blitt noe bedre, og jeg blir tungpusten av ingenting. Sakt men sikkert kjenner jeg at det blir tettere med slim i lungene, og jeg ser også at det ikke har noen sunn farge. Frykten var egentlig stor for at jeg skulle rett inn i en ny kur på sykehuset i starten av august. Siden kurene uansett ikke har noen god forebyggende effekt (ingen overhode faktisk), så tror jeg at jeg bare venter det så lenge som mulig. De siste ukene har jeg innsett at aktivitets nivået mitt har senket seg betraktlig det siste halvåret, og det er ikke mye jeg egentlig orker som foregår utover det å sitte i en stol eller en bil. Sånn er det bare.

Inntil noe som helst er avklart med tanke på lungetransplantasjon og venteliste er jeg veldig forsiktig med å utsette meg for noe som helst. Det er ikke mentalt overskudd til å presse viljen utover det vanlige. Samtidig har vi lagt noen planer fremover som jeg håper lar seg gjennomføre, men vi får vente å se.

Jeg har dessverre liten tro på at jeg kommer på noen venteliste her i Norge. Jeg håper, men tror dessverre ikke. Vet ikke om de er modige nok. Uansett har jeg lest meg kraftig opp på mye av det som har med Burkholderia Cenocepacia og lungetransplantasjon å gjøre, også av det nye som er lagt ut i løpet av de siste måndene. Det er store uenigheter på området. I England sier de konsekvent nei til CF pasienter som har denne bakterien i lungene, mens på sykehus i Paris (Frankriket) sier de konsekvent ja til alle CF pasienter uansett hva bakterier de har. CF pasienter som er kommet så langt i sitt sykdomsforløp trenger samme type behandling for å kunne leve lenger, og siden det ikke er noen sjangse på annen måte så er 30% sjangse bedre enn ingen!?! Det som er litt spennende er at 1 års overlevelsen for CF pasienter med Burholderia Cenocepacia er på rundt 30% (for andre CF pasienter er den på hele 75-80%). Mens er man først over det første året så stiger overlevelses sjangsen for 5 år helt opp mot 65% (mot 75% på andre CF pasienter).
(Prosentene er pdd tatt fritt etter egen hukommelse fra hva jeg har lest de siste ukene, det kan selvfølgelig være variasjoner utifra hvor i verden man leser fra. USA er de som har kommet lengst med tanke på lungetransplantasjon og forskning i forhold til Burkholderia Cenocepacia, da matrialet de jobber med er så lite at det er vanskelig å få noen nøyaktige tall).

Det er mye å lese seg opp på. Og det er ennå mer å finne. Jo mer jeg vet, jo bedre rustet er jeg. Eller liker jeg hvertfall å tro da.

Jeg tar tid som helst 30% sjangse mot ingen. Hvem ville ikke gjort det?