Risiko operasjon.

Jeg har ikke vært klar til å skrive noe om dette før nå. Men skal nå forsøke meg på en lett gjennomføring av hvorfor "min" lungetransplantasjon er mer risikofylt enn "andres" lungetransplantasjon.

Fakta.
Generelt om lungetransplatasjon kan dere lese her. Her står det en del fakta og tall opplysninger. Artikkelen er fra 2003. (Hvis noen vet om noe nyere setter jeg alltid pris på en link ol i kommentarfeltet).

Overlevelses perspektiv.
Sånn for å sette ting litt i perspektiv kan jeg først og fremst si at 1 års overlevelses prosent for pasienter som har gjennomgått en dobbel lungetransplantasjon er på ca 90% (informasjon fra transplantasjons sykepleier). Det er for pasienter som ikke har noen spessielle omstendigheter. Jeg er nok ikke så heldig. Da jeg i oktober i år var inne for å høre om de ville ta sjangsen på meg, så var svaret det at hvis det var mer enn 25-30% sjangse for 1 års overlevelse, ja da ville de gå for det. Det finnes knapt nok matriale nok til å i det hele tatt lage statestikk, men det er da alltid noen som må prøve seg lell. Hvis man i så fall skal høre på denne informasjonen, ja da er det ca 30% sjangse for 1 års overlevelse for min del.

Hva er haken?
Jeg har denne kroniske ineksjonen av Burkholderia CenoCepacia i lungene. I tre stammer *sukk*. Og det har vist seg at akkurat denne typen med Burkholderia er i enkelte land i vesten (blandt annet i England, USA) forbindet med å være en absolutt kontraindikasjon (=at man ikke er tillatt å få lungetransplantasjon hvis man har denne bakterien kronisk i lungene). Burkholderia CenoCepacia er fra naturen sin side en multiresistent bakterie, og over lang tid i CF lunger er den ofte på god vei til å være total resistent. (Multiresistent= de fleste antibiotika virker ikke, men noen kan virke noe. Total resistent= ingen antibiotika virker.)

Hva gjør det vanskelig med denne bakterien?
Postoprativ infeksjon (=infeksjon etter oprasjonen). Og vi snakker ikke en puslete influensa. Vi snakker heftige greier hvor det står mellom liv eller død. Kanskje over lengre tid. Eller kort tid. Enten så overlever jeg infekjsonen, eller så gjør jeg det ikke. Grunnen til at jeg sansynligvis vil få en infeksjon er fordi at etter en transplantasjon så slår de ut imunforsvaret sånn at ikke de nye lungene skal bli frastøtt. Dette gjør at kroppen er mer mottakelig for infeksjoner. Og når man da har en kronisk infeksjon i kroppen som er agressiv og har store resisten problemer med denne bakterien, ja da begynner det virkelig å bli skummelt. Og fakta er at det er veldig enten eller. Alle steder der jeg har lest (jeg har lest over 250 medisinske artikler + fotnotater) så står det omtrnt det samme. Dødsfall på grunn av infeksjon av denne bakterien eller "normalt" forløp i etterkant. En statestikk jeg kom over viste det seg at av de transplanterte CF pasienten med Burkholderia CenoCepacia så døde 6 av 9 etter transplantasjonen. 3 av disse døde postoprativt i direkte tilknytting til en infeksjon av Burkholderia CenoCepacia (før det var gått 3 månder) . De tre andre døde av blødning eller avstøtning. Hvor mange av de 9 som gikk igjennom en infekjson sto det ingenting om.

Hva tenker jeg rundt dette?
Masse. Men mest av alt at jeg ikke har noe annet alternativ. Jeg er skikkelig syk nå. Det er svært lite jeg orker. Og innleggelsen min rett før nyttår var min 12 innleggelse på over 10 dager i 2009. Har du lyst til å regne hvor mange liggedøgn det ble det året? Hvis ikke jeg får en lungetransplantasjon i løpet av kort tid så vil jeg dø. Mulig vi kan presse tiden noe, men kanskje ikke. Vi er kommet til 8 januar 2010, og jeg har ligget på sykehuset siden 29.12.2009.. Trenden med ofte infeksjoner og hyppige antibiotika kurer ser ikke ut til å avta i 2010, og vi regner med at det vil bli ennå tøffere å behandle fremover. Ja det viser jo bare denne infeksjonen. Ut av ingenting og stående på antibiotika går jeg henn å blir syk.

Og da er man villig til å ta store risiko for å overleve. Ja nesten hva som helst. Innen rimlighetens grenser. Og denne lungetransplantasjonen er mulig, selv om oddsene for min del er noe dårligere enn alle andres. Det som er den gode nyheten er at det heldigvis er svært få som har akkurat denne typen Burkholderia i Norge. En annen god nyhet er at de har transplantert en pasient i Sverige med samme problemstilling (første gang i Skandinavia) hvor det foreløpig ser ut til å gå godt, og hvor Norge vil høste litt av deres erfaringer om dette.

Håper dette var god informasjon å lese. Eller hvertfall sånn at dere skjønte mer. Hvis dere lurer på noe, så legg gjerne igjen spørsmål.