Resistent problematikk.

Hovedproblemet med denne Burkholderia Cenocepacia er at det er en smart bakterie. Den endrer seg hele tiden for å overleve i det miljøet den er i. I tillegg til at den er resistent så lager den også betennelses tilstand i lungene mine. Det holder ikke bare at den er der.

Nå er det sånn at bakteriene jeg har er resitent mot 2 av de 3 antibiotikaene jeg får. Den som virker noe er ikke sånn superbra. Grunnen til at de allikevel behandler med 3 typer er at de håper at det skal fungere i synergi (altså at de sammen skal banke opp bakteriene) og gi litt mer effekt enn hvis de bare bruker 1 eller 2 typer. Det er også grunnen til at de presser dosene så høyt opp som de klarer. Med påfølgende blodprøver for å sjekke at resten av systemet fungerer så bra som mulig.

Om dette plutselig har blitt ett problem nå? Nei det har det ikke. Men vi har under de to siste kurene i sommer prøvet noe nytt for å se om det ga noen endring. Og mens vi gjorde det, la hvertfall jeg hele problematikken litt på hylla. Det er begrenset hvor mye jeg klarer å ta inn over meg. Det har lurt i kulissene da.. Og når jeg da kommer inn med en relativt ufarlig liten infeksjon, så får vi plutselig se hvor lite som skal til for å vippe meg av pinnen akkurat nå. CRP på rett over 20, og jeg ligger rett ut uten å klare å snakke omtrent. Det er ikke rare infeksjonen, men jeg tørr ikke tenke på hva som skjer den dagen CRP raser opp mot 200.

I dag har vi diskutert litt hva vi skal gjøre etter denne kuren. Hvordan vi skal gyve løs på resistent problematikken til neste runde. Og hva vi skal ha som back up plan hvis jeg nå skulle få en skikkelig infeksjon. Sansynligvis blir det broncoskopi for å være sikre på å få en god prøve til synergi testing for flere antibiotika. Og også for å sjekke for sopp og annet som kan irritere lungene. Jeg får tilbakemeldinger om at de jobber i ett godt team for å finne den beste behandlingen, og det stoler jeg 100% på.

Akkurat nå lever jeg veldig i den verden hvor alt er litt skummelt. Antibiotika som ikke virker, infekjson som ikke går fort nok tilbake, pust som ikke kommer helt ned i lungene, og masse masse bivirkninger. Bivirkningene som går på smerter og diarè er det relativt god kontroll på. Bedre å ligge her å være sliten og litt susen og få hvilt, enn sliten og full av smerter og uten å få hvilt. Det er lange dager hvor det står minst 1 times fysioterapi på til dagen, i tillegg til 2 økter med egendrenasje. Jeg blir utrolig godt tatt vare på og alle har veldig forståelse for at dette er en skikkelig påkjenning for kroppen. Håper bare at det ikke blir noe mer enn det som alt er.

Jeg vet ærlig talt ikke hvordan denne vinteren skal bli. Hvordan den skal gå. Men jeg får gjøre som så mange gjør; ett sekund, ett minutt, en time og en dag av gangen. :)