30. september
Verste dag til nå..
Men med litt god hjelp kom jeg meg da ut til stallen en tur, så helt gale kan det ikke være. Men i følge de jeg traff der, så ser jeg skikkelig sliten ut, noe som stemmer godt.
Smertene i leddene var helt uutholdlige på dagen i dag, men har gitt seg utover kvelden. Dvs. de har ikke gitt seg, men jeg ignorerer de så godt jeg kan.
Humøret er på bånn, og overskudd et jeg ikke hva er. Heldigvis har jeg mine fantastiske søte og flinke sykepleiere som passer på meg som om jeg var gull verd. Har alltid tid til en prat, og er med å deler på bekymringer og håp. Det gjør godt. Kan nesten ikke få for mye god ord nå. Fikk feber på fredag og lørdags morgen, og det var nok til å sette hue godt i gang hos meg selv. Men ved nærmere ettertanke så har jeg jo også tidligere fått en feber reaksjon etter ett par dager på kur.
Nå sitter jeg bare å teller ned dagene til jeg er ferdig, og håper alt fortsetter som nå..
Litt dårlig humør og mot kan jeg alltids klare noen dager. Er da noen som skraper meg sammen både underveis og etterpå..
Så med den viten klarer jeg også å smile en god del...
28. september
Godt i gang..
Eller hvertfall i gang.
Og som forventet, men kanksje litt før enn forventet, så har jeg både fått leddverk og kvalme. Og når jeg i dag begynte å tvile på om dette var det riktige å gjøre, da er det godt å ha en lege som kan støtte og hjelpe og som har tid. Og en lege som står på og prøver å ha kontoll med sakene. De er flinke med meg, og de prøver virkelig å gjøre dagene så gode som overhode mulig.
Nå er jeg hjemme en tur til mamma og pappa. For det har jo ingen ting å si hva jeg gjør, vondt er det okke som. Men her er tankene på noe annet enn neste dose..
Ellers kan jeg fortelle at benmargsprøve er noe man skal være glad for at ikke gjøres for ofte. Det er nemlig fyktelig ubehagelig på grensen til vondt. Ja jeg er en pingle
Spørsmålet er hvor mange ganger man kan klare å ha det sånn "frivillig"...
26. september
Hive seg ut i det...
Når jeg våkner og er sliten og har vært oppe 3-5 ganger i løpet av natten pga jeg er tett og tungpusten, ja da skjønner jeg at det er ingen vits i å prøve å narre seg selv til å tro at man klarer å holde seg frisk i 2-3 uker til..
Da er det bedre ta sats og hoppe ut i den kuren man vet kommer. Regner med det blir en behandling med alt for mye bivirkninger og drit og lort, men det er bare 12-14 dager... Håper jeg.. Og imunsvikt kan bare se å holde seg langt vekke. Vil ikke ha noe av det..
Legene er ennå ikke helt sikre på hva de vil gjøre, eller gi, men det får de bare finne ut av i løpet av dagen. Tror jeg ga ekstra jobb til min kjære lege i dag, selv om jeg ringte å advarte om dette på mandagen.. Jeg kan da for pokker meg ingentig for at det skjer så fort. Tid skal jeg lære at når jeg begynner å lure på om det kommer noe, ja da kommer det noe helt garrantert. Og når jeg begynner å lure på om jeg ikke må ha behandling, ja da er det bare å begynne..
Det som er litt fint med å hoppe rett uti ting, er at man rekker ikke å grue seg for mye...
Så resultatet av dette er at jeg starter kur i morra.. Håper denne kuren kan bli "normal"...
25. september
*sukk*
Jeg er så usikker på alt jeg foretar meg nå i forhold til sitvasjonen. Hva skal få bestemme hva.
I midten av oktober er det ei helg som det skal være Oslo Horse Show, treff og bursdagsfest. Alt er i Oslo. Der vil jeg selvfølglig inn, og i teorien kan jeg klare å passe alt sammen inn så jeg får vært med på alt.
Opprinnelig skal kuren startes etter dette sånn at det ikke blir noen konflikter der.. Men sånn som det er nå, så kommer ikke det til å fungere. Jeg kan starte kuren denne uka og håpe på at jeg kan reise til Oslo når den er ferdig. Men det er også mulig at jeg må ta blodprøver daglig en stund etterpå for å være på den sikre siden.
Vanligvis er jeg så sikker på hva jeg vil, og hvordan. Men nå klarer jeg ikke engang å bestemme om cf ennå en gang skal hindre meg fra å dra på noe jeg gleder meg til, eller hva jeg skal...
På tide å ringe god venninne ja...
24. september
Da er det bestemt..
Vi kjører tøffere enn toget stilen og prøver antibiotika jeg muligens ikke tåler. Legen min ville bare ha klarsignal fra rikshospitalet i forhold til imunsvikt saken. Satser på at det blir en grei og trygg kur. Er ennå 3 uker til denne kuren skal startes, men det kan kjennes ut som om den må i gang ei uke tidligere eller to. Håper virkelig ikke det, for da mister jeg en helg som er planlagt med masse gøye og koslige aktiviteter..
Klapper meg selv på skuldra for å være tøff og bestemt ung dame..
22. september
Sannheten.
Hvorfor er det så vanskelig å si sannheten om ting. Bare si det som det er uten å legge så mye i mellom. Hva er det man er så redd for?
På denne siden er jeg nok mer ærlig og sann, enn i virkeligheten. Men man kan ikke se hvordan en person har det gjennom en dataskjerm. Hvorfor tåler folk sannheten så dårlig, og hvorfor sparer man sannheten for dem?
Jeg håper at jeg en dag kan klare å være helt ærlig, også i virkligheten...
21. september
Blir ikke så mye klokere..
Så det er bare å legge problemene som ikke kan løses på hylla, og kose seg så best som en kan.
Er litt oppgitt over folk, men sånn er det nok bare. Folk er rare dyr. Hester er ikke fullt så rare dyr. Hunder er masete dyr.
Jeg er trøtt og skal legge meg. Dette var bare ett intetsigende innlegg etter at jeg har klart å gjøre hodet tomt. Håper det holder seg tomt til jeg har sovnet... Natta
20. september
Valg?
Er ikke så lenge til det er kur tid for min del igjen. Og nå er det vanskligere enn noen gang. Jeg har nå to valg. Og valgene er mellom pest og colera.. Hva ville du valgt?
Alternativer:
1. Antibiotikaene jeg fikk i vår.
Fordeler: Resistens mønsteret er bra, knerter det meste. Hvis den ikke gir imunsvikt, har jeg behandlingsopplegg for lengre tid frem.
Ulemper: Store bivirkninger, var det den som ga meg imunsvikt i sommer? Tåler jeg en sånn runde til? Men har antibiotika til å knekke en eventuell infeksjon HVIS den gir imunsvikt igjen. 14 dager på sykehus, kontroller med blodprøver etterpå i minst 14 dager pga produksjonen av hvite blodlegemer.
2. Antibiotikaene jeg fikk i sommer etter imunsvikt:
Fordeler: Resistensmønster er ok, tar ikke alt. Kan ta kuren delvis hjemme håper jeg.
Ulemper: Da velges den andre bort for godt. Tre typer på en gang, da kun to av dem blir for dårlig, og øker faren for ytterligere resistens problemer. Hvis jeg får en infeksjon, så er det denne som gjør biffen og jeg har ingen reserve som er bedre. Langsiktig ett dårlig valg, da den ene av typene er en relativt ny type. De får alle tre fort en dårligere effekt pga resistente bakterier.
Har noen få til på papiret. Men har ingen gode kombinasjoner der som fungere tilfredsstillende. Så etter rådslaging både fra Ullevål og mine egne leger er det disse to forskjellige behadlingene vi sitter igjen med akkurat nå. Og så var det det vanskelige valget da...
Oktober blir spennende. Og ja, jeg er litt pessimistisk i dag..
18. september
Kiropraktor...
På hesten Den har jo også av og til låsninger som må gjennomgås. Dessverre er det ikke noe jeg kan ta meg råd til å gjøre for ofte, for denne kiropraktoren dekker ikke trygdekontoret gitt
Så jeg har vært hele dagen ute fra klokka 10, og nå er jeg rett og slett helt ferdig. Tom i hodet, og tung i kroppen. Jeg kommer til å sove godt i natt gitt..
16. september
Høsten kommer..
I dag har det vært årets første høst dag. Skikkelig vind, regn som kommer både vannrett og loddrett, blader som blåser av trærene. Brr, kaldt drag i luften.
Og i magen min ligger det en klump. En klump av redsel. Redsel for hva denne høsten og vinteren vil bringe. Hvordan ting vil gå for min egen del, hvordan det vil være for familien rundt, som ikke kan gjøre mer enn jeg kan.. Redsel for infeksjoner jeg vet kommer, men ikke når. Vil redslen slipp tak noen gang? Vil klumpen bli borte? Jeg kjenner at den blir større ved å tenke på det, og at den næres på min frykt. Derfor prøver jeg å se det fine og gode i høsten, i bladene som faller ned med vakre farger. Regnet som lager finmusikk mot vinduet. Kosen med å sitte med en varm kopp kakao sammen med en god bok.
Men vil det nå være nok? Vil det hindre klumpen i å vokse?
Jeg er redd, redd for å bli syk, redd for hva som vil komme. Redd for noe jeg ikke kan styre. Redslen holder til å bli til frykt. Men det tillater jeg aldri. Aldri om den skal få lov å ta over. Bare gi meg ett håp... Ett håp, om det er aldri så lite, så vil jeg ha ett håp. . .
14. september
Er det fine været ferdig?
Denne uka har jeg gjort mye. Dvs mye til å være meg. Og i dag har jeg bare sittet inne og tatt det med ro. Allikevel kjenner jeg feberen komme inn over meg like sikkert som at tidevannet stiger. OG det er ingenting man kan gjøre med det..
Er det fine været over? Er den fine tiden uten infeksjon over? Unasett har det vært noen utrolig deilige uker da. Nå gjelds det bare å ha ei rolig helg, så kanskje det går godt denne gangen også.. Men litt ridning i morra, det blir det!
13. september
Jobb/ karriere...
For ett par dager siden svarte jeg på en tråd på ett forum anngående jobb/karriere. Og etter å lest det igjen i dag, så ser jeg hvor sant det er.. Dere skal nå hvertfall få ta del i innlegge mitt:
For det at jeg ikke har noen jobb, betyr ikke at jeg ikke jobber.. (den var dyp den)..Jeg jobber daglig for å ikke bli sykere. Utdannelsen går på egen erfaring over mange år, samt en del kursing. Har jobbet aktivt med dette siden jeg var 16år, ved siden av utdannelse innen hest.Øverste karriere håp må være å få nye lunger innen ikke så alt for mange år. Arbeidsoppgavene er varierte og gir masse utfordringer fra dag til dag. Ofte står det fysioterapaut og manuellterapaut på dagsplanen, samt divere innhalasjoner og drenering. Det å bevege seg og være i psykisk balanse har mye å si for arbeids dagen. Og humøret må være velbalansert. En god latter forlenger livet. Mye av tiden går med til psykisk mestring. Noe jeg virkelig begynner å bli ekstremt flink til. Jeg må også holde meg oppdatert innen egen medisinering, noe som etterhvert begynner å bli meget avansert.Jevnlig besøk av korte eller lange opphold på sykehus må forventes, og motivasjon for hvordan en sakl komme seg etter 14 dager der, er og blir en utfordring.Kolegaene mine, venner og familie, skal ha sin del av pakka. Det er ikke alltid like lett å tilfredsstille dem, men jeg gjør så godt jeg kan.Stressnivået er til tider rimlig høyt, og det samme er forventningene fra sjefene (sykehus og leger). det er ikke alltid like lett å gjøre som de sier innenfor en rimlig grense...Det å være ufør er også en jobb, det er bare pokkers så dårlig betalt, og man jobber som regel for livet...Har skrevet ett innlegg i bloggen min om dette emnet i går som jeg har fått mye gode tilbakemeldinger på..Ikke se ned på dem som er uføretrygdet, de har garantert en tyngre jobb som de aldri kan få fri fra...
10. september
Ufør
Det er meg! Tenkte jeg skulle skrive litt om det å være ufør i dag. Det er ett tabu emne som folk vet lite om hvis de ikke har vært der selv...
Nå er jeg ung ufør. Det betyr at jeg ble ufør før jeg ble 26 år gammel. Og hvordan det skjedde skal dere skal få her.
Som 18 åring, og siste året på vidregående, fikk jeg noen nedslående nyheter. Dette var selvfølgelig rett før eksamens tid. Jeg fikk vite at jeg hadde Burkholderia Cepacia, og at det betydde jevnlige kurer med antibiotika hver 3. mnd i 14 dager. Men da de oppdaget bakterien prøvde de hardt å slå den helt ut.. Det gjorde de ved å prøve gjentatte sterke kurer i løpet av eksamens våren, og sommeren. Det gikk ikke! Det som derimot hendte var at jeg ikke fikk med meg alle eksamene. Litt under 50% fikk jeg vel tatt, men resten måtte tas året etter. Det var også en avgjørelse basert på mye fravær fra skolen mm.
Siste året på vgs så fikk jeg yrkesrettet attføring. Ikke nok til at det gikk rundt, men jeg fikk det da til.
Så måtte jeg velge hva jeg ville videre. Mye ble tenkt, mer ble planlagt, men jeg endte opp med å ville bli rideinnstruktør hvor jeg kunne planlegge å ende opp med ett arbeid på 50-70% arbeidsdag. Ut i lære 100%, som raskt ble til 75%. Nav (den gang aetat) var svært behjelpliger, for jeg ville ut i jobb jeg. Noe annet var ikke aktuelt. 3 år med videre utdannelse kom og gikk, og nå skulle jeg ut i arbeids livet. God kontakt med de jeg hadde vært i lære med osv. gjorde at jeg forsto at det å jobbe 50% ville være en seier for meg. Jeg tok kontakt med trygdekontoret, og ville utprøve hvor mye jeg kunne klare å jobbe opp mot 50%. Søkte derfor 50% ufør, og så fikk vi se. Den søknaden fikk jeg avslag på. Mere møter, og avslaget kom pga at det ikke var sikkert hvor mye jeg ville klare å jobbe.. Råd fra trygdekontor var å ikke klage på avgjørelsen. Noe jeg nå angrer dypt og inderlig på hvis jeg tenker over det..
Fikk en avtale mellom aetat, trygdekontoret, arbeidsgiver og meg om at jeg skulle i utprøvning. Den vinteren fikk jeg en forverring i min sitvasjon, og jobbing under faste vilkår ble umulig. Hadde for mye fravær. Etter mye om og men, og dill og dall, ble jeg anbefalt å uføretrygde meg. Jeg ville ikke klare å holde på en fast jobb uten å risikere å bli syk..
Jeg ble uføretrygdet i en alder av 23 år.. Stemplet og nedskrevet at jeg ikke dugde i arbeids markede. Det var (og er) utrolig sårt. Så sårt at dere ikke vil tro det. I en periode etterpå (1-2 år) jobbet jeg 8 timer i uka fast. Selv det viste seg å bli for mye etterhvert.. Arbeidsgiver synes det var vanskelig da jeg stadig hadde fravær...
Nå jobber jeg ingenting. Har ikke jobbet på over 1 år nå. Men jeg går i stallen, jeg rir, og jeg ler. Og jeg gjør dugnad på stevner når jeg har overskudd til det. For de som ikke kjenner til min situasjon, så kan de nok ikke skjønne hvorfor jeg ikke jobber. Så lenge jeg ikke anstrenger meg har jeg ett skjult handikap. Og alt jeg velger å gjøre en dag, gir konsekvenser for hva jeg orker å gjøre dagen etter... Og tidligere kunne jeg presse min grense for fysisk aktivitet en smule. Nå kan jeg ikke en gang tenke tanken.
Nå kan jeg stort slett slippe å ha dårlig samvittighet for at jeg koster samfunnet masse penger, men innimellom er det noen som minner meg på det. Og det er sårt. For det kunne likså gjerne vært deg som meg.. Men denne gangen var det meg som trakk det korteste strådet...
Tenk dere om to og tre ganger før dere kritiserer en som er ufør, og hvertfall før dere sier at den eller den burde hvertfall ikke vært det. Hva vet vel dere om det?
7. september
Trico
Som dere sikkert har fått med dere nå så eier jeg en hest. Hesten heter opprinnelig Refsgårds Tricot, me det synes jeg er litt langt. Så i det daglige så lyder (?) han navnet Trico.
Trico er en god venn. Og i tillegg til å være en god venn så gir han meg mosjon og motivasjon. Og håp og drømmer. For mange så er hest viktig, veldig viktig. Og jeg tror ikke jeg er alene når jeg sier at jeg tror hest er med på å "redde livet" mitt. Sånn kjennes det ut for meg. Hvis noen eller noe tol fra meg muligheten til å ha hest, vile jeg bli satt i en umulig sitvasjon.
En god klem til hesten min Trico. Som får meg til å føle meg funksjonsfrisk når jeg ikke er det...
Ett lite tips: Trico er det flere bilder av i foto albuet mitt her på siden...
6. september
Ledd smerter
Nå må jeg nok regne med at leddsmertene er der konstant. Kur eller ikke kur. Helt siden sist runde har jeg hatt vondt i leddene. Stort sett så går det greit, men noen dager er det sånn at det å åpne en brusflaske er umulig.. Og hvis jeg sliter meg litt ut, så blir det vondt etterpå. På ullevål fikk jeg beskjed om å få en henvisning til revmaologisk. Er ikke så mye som kan gjøres, men det går ann å finne smertelindring og betennelsesdempende som skal hjelpe noe. Så får vi vente å se hva det bringer.
Ellers går jeg rundt med en ørliten infeksjon (igjen), men håper kroppen kan klare å holde den unna selv. Dessverre kjenner jeg at det stikker litt i venstre lunge, så jeg får se hvor lenge jeg kan drøye det før jeg må ta no lege kontakt.
Det ruller liksom sånn hele tiden nå. Infeksjon følger infeksjon med en meget kort periode "fri". Bare antibiotikaen går ut av kroppen så begynner bakteriene å lage krøll.
Jaja, sånn er det bare
3. september
Årskontroll på Ullevål vel overstått.
Etter en lang dag med mange samtaler og lang reise (sto opp kl 04.30) så er jeg endelig hjemme og veldig sliten.
Årskontrollen bød ikke på noen store overraskelser, heller på en del bekreftelser. Noen gode bekreftelser og litt mange dårlige. Skal inn til ny kontroll i januar.
Ikke mer å si om den saken nå.
1. september
Siden sist..
Siden sist har vi fått kastrert hunden. Han synes umåtelig synd på seg selv, og vil nesten ikke snakke med oss i det hele tatt når vi er inne. Og det å gå opp trappa gjør tydligvis vondt, så der må han bæres..
Ellers er ikke de der leddene mine noe særlig gode. De er vel heller vonde. Siden sist runde med behandling har jeg konstant hatt smerte i leddene i hendene og i knær og ankler. Det blir verre når jeg gjør noe, ergo det er stort sett verre på kveldene.
I dag har jeg vært i bryllup. = mye reising opp og ned, ståing og vonde(?) sko, noe som gjør at leddene nesten ikke fungerer nå. Det er ikke det at de ikke virker, de bare verker og jeg blir svakere i kreftene jeg har. Spesielt merker jeg dette godt i hvor mye jeg klarer å bruke hendene til. Bare det å skrive her er en prøvels.
Disse leddroblemene, pluss mye mer, er noe av det som skal tas opp når jeg skal til årskontroll til Uleevål på mandag..
Test
for 8 år siden
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar