30. juli
Da var det nok..
Kroppen sa selv stopp. Alt som puttes ned kommer raskt oppigjen, og den tar ikke forskjell på vitaminer og antibiotika. Piller er piller og har ingen ting i denne organismen å gjøre...
Håper og satser på at det som skjedde i helga rett og slett er bivirkninger av medisinene, og nå som de bare har kommet opp igjen, ja da føler jeg meg mye bedre. Er jo uansett ferdig i dag, så tror ikke de få pillene da har så mye å si...

Nå vil jeg ha ferie!!!!


29. juli
.
Stille tårer

Stille tårer ned våre kinn
ingen ord trenger komme inn

Trøst som ingen andre kan gi
dele sorg over lengre tid

Vi er to som sammen står
når både vondt og godt rår

Varm hånd på mitt skinn
stille tårer ned mitt kinn
...



28. juli
Jeg er skikkelig lei nå..
Og ufattelig sliten. Så sliten at det å hente ut en melk fra kjøleskapet er en kraft anstrengelse som krever nøye planlegging. Turen inn til badet utsettes i det lengste, og jeg sitter her å skriver bare for å klage...

I går fikk jeg feber igjen. Ikke mye, men nok til at jeg ble bekymret. Skal liksom ikke få feber nå med all den medisinen jeg får.. Hadde kontakt med sykehuset også i går, det var bare å komme inn, og fikk jeg frost annfall så skulle jeg komme inn med en gang. Crp er stigende igjen, og jeg er snart ferdig med denne runden med behandling.. Og lungene verker for hvert pust jeg tar. Musklene vil ikke svare, og leddene er stive og ømme. Og hodet kjennes ut som om det henger på en annen kropp. Jeg tror ikke at jeg er ferdig med denne runden på mandag dessverre, selv om jeg er ferdig med antibiotikaen.

Jeg orker ikke mer i dag. Vil ikke mer. Og vil hvertfall ikke bli syk en gang til! Spørsmålet er bare hvordan jeg kan unngå det? Nå orker jeg jo nesten ikke ta noe ut av kjøleskapet, så da er det ikke noen fare for at jeg skal overanstrenge meg med det første... Med mindre man kan overanstrenge seg ved å gjøre alle sånne små ting som må gjøres i hverdagen. Er dere klar over hvor mange små ting det er som må gjøres hver dag før dagen liksom kan begynne? Eller hvor mange små ting som må gjøres for å holde dagen i gang? Jeg vet det nå, for alle de små tingene kjennes ut som om jeg løper maraton. Hver eneste lille ting...

Kom mot, kom håp, her vil det dessverre motstand finne... i dag...


27. juli
Kom hjem i går
Da fikk jeg reise hjem fra sykehuset i går. Da har jeg stått på tre typer antibiotika i 16 døgn. Og da fant vi ut at vi kunne droppe den ene og bare fortsette med de to andre frem til mandag. Veldig greit da jeg begynte å bli rimlig lei av sykehus.

De siste dagene har gitt rom for mange tanker og spørsmål. Og ikke minst det at jeg traff en med cf som har byttet lunger på riksen, og møte med de to som har cf, har gitt mange tanker. Mange positive tanker. Og også spørsmål...

Ellers er jeg litt bekymret for effekten av denne behandlingen, men nå skal jeg gi det en ukes tid, tror jeg, før jeg gjør noe videre. Denne runden har nok tappet meg for masse krefter, og ikke minst må det nevnes at jeg har gått ned MANGE kilo på disse ukene... Det er ikke bra, for jeg har virkelig problemer med å legge de på igjen nå etterpå...

Jeg kommer nok til å skrive en del fremover, men det er ikke sikkert det vil ha noen mening det jeg skriver for andre. Men jeg må bare få det av meg. Redselen over hva som skjedde, forandringene som kom i lungene bare på noen dager, og hva som skal gjøres videre. Må bare innrømme at jeg er mer enn litt bekymret for høsten og vinteren som er alt for nærme, da det kan virke som om hele sommeren har gått bort...


25. juli
Nesten hjemme?
DEt har vært to lange uker i juli her på sørlandet for meg. Og kunne jeg nå bare ha holdt meg på sørlandet... Tenkte jeg skulle skrive en liten oppdatering på hva som har skjedd siden jeg var inne på Rikshospitalet...

SOm skrevet ble ikke turen til Rikshospitalet(RH) så veldig overraskende. Jeg gjorde gode prøver, og fikk beskjed om å komme tilbake om 6 mnd. Det som ikke var så greit var at responsen på denne Burcolderiaen som jeg har var at de har ennå ikke tatt stilling til om de vil utføre lungetransplantasjon på pasienter som har denne. Dette skulle tas opp igjen innen neste gang jeg kom inn slik at jeg fikk ett litt bedre svar.

Dagen jeg kom hjem fra RH var jeg veldig sliten, men tenkte det var alle inntrykkene jeg hadde fått. Avtalt å treffe noen i stallen dagen etter før jeg gikk i dusjen. NÅr jeg kom ut begynte jeg å fryse og på ca 30 min hadde jeg feber på 40 grader og ble helt utmattet. Alle planer om å lage mat falt i grus, det ble heller to paraceter og senga. Sov ganske godt og på morraen når min mann gikk fikk jeg beskjed om at jeg var veldig varm. Neida, hent ett glass vann og gå på jobb du (04.30). i 7 tia våknet jeg å klarte nesten ikke røre meg og var glo varm av feber samtidig som jeg hadde frost annfall. Fikk krøpet meg ut til kjøkkenet hvor jeg hadde telefonen og tilbake i seng. Måtte ha 20 minutter på å komme meg etter den anstrengelsen... Ringte sykehuset rett over kl 8 hvor jeg nesten ikke var til å snakke med, men fikk da formidlet beskjed om at en lege måtte ringe meg så fort som mulig... Jeg var nesten der at; nå må du hentes med sykebil.. Men liten bygd og sykebil er ikke etter mitt ønske så de ordnet en taxi...
Det bar inn på sykehuset med over 40.5 i feber, og rullestol hele veien inn (nederlag).. Og derfra er det egentlig lite jeg husker annet enn brudd stykker..

Det viste seg at jeg hadde fått akutt imunsvikt og under 0,1% av den ene typen hvite blodlegemer. Sansynligvis en reaksjon på den ene typen antibiotika som jeg får mer eller mindre fast. Ble deretter lagt opp på intensiven fordi jeg ble ennå dårligere utover dagen. Var d i 3 døgn, men etter det første 1,5 døgnet var jeg mye bedre.
Da de hvite blodlegemene fikk litt hjelp til å komme i gang utviklet jeg en helt vanvittig infeksjon/ lungebetennelse. Hadde jo da allerede fått antibiotika i noen dager, men det så ikke ut til å ha noen effekt, de måtte også bytte den ene (av3 typer) antibiotikaen fordi de var redde for at den igjen kunne føre til fall i de hvite blodlegemene. Ble smått litt bedre. Men så ble jeg dårligere igjen, crp en gikk til himmels og O2 metningen falt og lungene ble potte tette. Prøver viste at eneste bakterien som var i lungene nå var burcolderiaen. Og ettersom det var den antibiotikaen som skal knekke den som hadde ført til imun svikt ble de vel lettere bekymret her hjemme. De valgte å sende meg til Ullevål for videre utredning og behandlign med nye typer antibiotika.
På Ullevål ville de ikke bytte antibiotika for (som jeg har skjønt) de som kunne hjelpe var i samme gruppe som den som hadde ført til imun svikt, og da kunne det lett skje igjen da. Så de gikk for vente og se metoden. Heldigvis gikk crp nedover og den behandlingen som jeg fikk gjorde jobben sin sakte men sikkert.
Mandag denne uken kom jeg hjem til sykehuset hjemme.

Ullevål infeksjons post er ikke noe sted for engstelig sørlending. (takk til dere som gjorde dagene mine kortere).
Noe godt kom det da ut av turen, blandt annet at CF senteret nå skjønner litt mer av problematikken jeg har hatt med kurene, og at jeg skal til ny storkontroll i høst hvor de har lovet å ha god tid til meg. Jeg skal heller ikke ligge på sykehuset, men få taxi til og fra familie som bor der inne. Liker ikke luft isolat rom...
Jeg var også så heldig at jeg fikk treffe flere hærlige personer. To stykker som jeg kjenner via ett internet forum (hest) og to stykker som selv har cf. Det var faktisk de først med cf som jeg har møtt på 12 år, noe som var en stor opplevelse å få delt noen tanker som jeg ofte har følt meg helt alene om. Håper på videre kontakt med de.

Nå går ting den rette veien. Jeg skal ha behandling til og med mandag som kommer, og det vil nok ta noen dager før jeg er i gang igjen. Akkurat nå har jeg ikke lyst til så veldig mye, og kreftene er på minus siden. Prøver å ta meg en tur ut av sykehuset hver dag bare for å komme igang igjen.

Veneporten har de funnet ut ligger feil, så den må også byttes. Håper de kan gjøre det nå mens jeg alikevel ikke er i så god form. Har ikke noe lyst til å inn å bytte den nå rett etterpå når jeg får en god periode.

Det har vært en skremmende opplevelse, og jeg håper det blir lenge til neste gang jeg opplever noe sånt.

Tusen takk for all støtte via sms og telefon og forum...


18. juli
Ny oppdatering
Klara er blitt litt dårligere, har fått lungebetennelse med burcolderia. I morgen, torsdag, sendes hun inn til Ullevol, for oppstart av ny antibiotika behandling. Hun vil være der til de føler at det er trykt å sende henne tilbake til Kristiansand. Satser på at behandlingen vil være vellykket, og håper hun er utskrevet om 10 til 14 dager.

Hilsen den dikterte (av Klara) venninen/svigerinnen Katrine!


16. juli
hei
klara ble sist uke lagt inn på sykehuset med immunsvikt. hun er nå på bedringens vei. men hun er litt usikker på tid hun er tilbake på bena igjen
hun ønsker alle faste lesere god sommer videre,å kommer sterkere tilbake.

hilsen sigbjørn (klaras mann)


10. juli
Flott sykehus
Rikshospitalet er ett flott sykehus. Veldig pasient vennlig der jeg var hvertfall..
Som forventet skal jeg inn igjen om 6 mnd for ny kontroll.
Har fått en god del mer infrormasjon.
Men nå er jeg sliten.
God natt


8. juli
Vellykket fest..
Jeg tror jeg trygt kan skrive at festen i går var meget meget vellykket.
Til tross for øs pøs regnvær på dagen så klarnet det opp utover kvelden, men party teltene var vedlig gode å ha uansett. Hadde nok blitt litt kaldt hvis ikke...
Tror flesteparten koste seg noe veldig selv om noen kom litt sent...

Nå reiser jeg i morra...


7. juli
2 dager igjen...
Og fest i kveld... Skal bli kjempegøy med party party.
Gassgrillene er på plass, teltet er oppe, potetsalaten er ferdig tror jeg Og nå er det bare litt handling av salat og diverse som står på planen... Party teltet dekker over halve verandaen, så vi får det fint og tørt i kveld selv om det skulle hølje ned...

Dere får alle ha en god lørdagskveld


6. juli
.
Sterkest alene

Jeg står på toppen av mitt liv
Mine ben er som to støtter
De står sterkest alene
uten at noen lener seg mot de
Mine ben er ankret
i gode venner og familie
De holder fast
passer på at jeg kan stå alene
På toppen av mitt liv
Alene


5. juli
Phu.
Tia går såååå tregt når en venter på noe...

For nye lesere kan jeg informere om at neste uke skal jeg inn til Rikshospitalet for å få første objektive vurdering i forhold til lungetransplantasjon.. Jeg tror nok ikke jeg er syk nok til å gå videre i denne omgang (heldigvis?) men det er vel ikke snakk om så alt for lang tid til..
I dag har jeg ordnet med transport frem og tilbake til flyplassene, noe som bringer dagen ennå nærmere. Jeg både gleder og gruer meg til dette...
I går ringte de fra CF senteret og sa at de synes det var dumt det ble gjordt på denne måten da de ikke har blitt involvert, vanligvis legges vist disse tingene sammen første gangen.. Men det er ikke lett når legen mine har prøvd å involvere de, men ikke fått noe respons. Jeg skulle blandt annet vært inne til årskontroll for en mnd siden, men i år har jeg ikke hørt noe, og jeg har ikke gjort noe aktivt for den saken selv heller. De er veldig flinke inne på CF senteret, men jeg synes min lege er flinkere på meg, samtidig som han konsulterer CF senteret jevnlig... Ja takk det beste fra begge plasser. . . Er jo de som sitter på mangfoldet av kunnskap her i landet...

Dagene fyller jeg med hest, hest og mere hest. Men nettene blir litt lange. Utrolig hvor lite søvn en trenger.... De siste to nettene har jeg nesten ikke sovet noe, bare ett par timer på morraen.. Stakkars Sigbjørn... Ligger bare å vrir og vender på meg i senga... Godt han har godt sovehjerte... Og ett godt hjerte i det hele tatt. Han finner seg i mye rart om dagen..

Til lørdag skal jeg ha fest. Ting er nesten helt i orden. I morra skal ei venninne og jeg skrelle 5 kg potet til mammas hjemmelaget potetsalat. På lørdag settes det opp telt på verandaen da det ser ut til at dette evig varende regnværet fortsetter...

På lørdag blir det kutting av salat samt vorspiel og jakting på sted å sove på Englandsturen vår om to tre uker til... Det er kjekt å ha noe å gjøre.. Nevnte jeg at jeg også skulle i stallen? Søndagen blir nok en laber dag med middag hos mamma.. (Jeg skal ikke lage no mat hvertfall).

Bortsett fra dette er jeg veldig rolig og i "kontakt" med meg selv. Sånn er ståa i dag. Spørs om den er noe anderledes i morra...?!



4. juli
Det gjelds å ha noe gøyere å glede seg til..
Når man skal noe kjipt, så gjelds det bare å ha noe gøyere å glede seg til... Og nå fant Katrine å noe som var kjempegøy!!! Jentetur til England for å se Sigrid og Nanof ri VM i dressur må jo være en kjempeting å glede seg til...

JA til små og store gleder i hverdagen


OI..
I går hadde jeg hele 97 besøkende på denne siden.
Det er utrolig mange på en dag. Snittmessig ligger det vel på rundt 14 stk til dagen...
Veldig gøy at så mange er intresert i min hverdag, men samtidig litt skummelt at folk jeg ikke kjenner vet så mye..
Men jeg deler villig jeg.


2. juli
Arti?
Ja da har jeg avsluttet denne kuren. Et døgn før planlagt, men når man presterer å få feber og infeksjons symptomer mens man får en sånn hestedose av antibiotika, ja da er ikke kuren særlig effektiv mot hva det enn er som angriper... Kjipt. Skulle liksom bli i veldig god form frem mot turen inn til RH, men nå blir det vel sånn som det pleier tenker jeg. Og det er jo sånn det er i hverdagen, så da er det det de får se... Var vist fler baselusker i lungene enn det det har vært tidligere, også en ny type staflykokker. De er jo forsåvidt lette å behandle, men de krever sin dose med riktig antibiotika. Så nå ser vi det ann noen dager og håper kroppen kan klare det selv... Og hvis ikke er det påan igjen...

Ellers så har himmelen bestemt seg for å åpne slusene denne uka. Kjipt for de som er på Quart festivalen...